Organ health evaluation

Para compreender as vivências das crianças com diabetes em relação à doença e ao tratamento, é imprescindível conhecer um pouco sobre elas e o meio em que vivem, porque, como essas condições são diferentes para cada uma delas, têm diferentes repercussões na maneira como vivenciam a doença (VYGOTSKY, 2010).

4.1.1 Princesinha Sofia

Tem nove anos, é filha única e mora com os pais em uma cidade situada a 108 Km de João Pessoa. Estuda em escola particular e cursa o 4º ano do ensino fundamental. O pai concluiu o ensino médio, e a mãe tem o Curso Técnico em Enfermagem. Atualmente, são comerciantes e percebem uma renda mensal de R$ 1.500,00. São evangélicos e frequentam a igreja vários dias por semana. Princesinha Sofia tem diabetes há quatro anos. Ela utiliza a insulina ultrarrápida, três vezes ao dia, e lenta, pela manhã. São necessárias quatro aplicações diárias, que são realizadas por meio da caneta. A glicemia capilar é feita de três a quatro vezes ao dia. Todos os cuidados são realizados pela mãe e, em sua ausência, pelo pai ou pela tia. Porém isso só acontece quando é realmente necessário. A alimentação da criança foi orientada por um nutricionista. Consome alimentos diets, mas, em casa, tem alimentos que contêm açúcar. Em relação às intercorrências, a criança nunca foi hospitalizada, há dois anos teve um desmaio, decorrente de uma hipoglicemia, e no dia seguinte ao ocorrido, “caiu seis vezes por fraqueza”, mas, no momento, apresenta bom controle glicêmico. A escola sabe que a criança tem diabetes e é orientada a telefonar para a mãe caso perceba algum sintoma de hipoglicemia. Raramente Princesinha Sofia fica sem a presença dos pais, principalmente sem a mãe. Quando é necessário fazer algum trabalho da escola, os colegas vão à sua casa. Ela é muito dependente da família, que demonstra comportamento de superproteção em relação a ela.

4.1.2 Helena

Tem 11 anos, mora com os pais e um irmão de 17 anos em João Pessoa. Cursa o 6º ano do ensino fundamental, em uma escola particular, que foi informada sobre a enfermidade. O pai é engenheiro e pós-graduado em nível de Mestrado, e a mãe é formada em Administração. Ambos trabalham com vendas como autônomos, percebem uma renda mensal de R$ 1.500,00, o benefício bolsa família e o auxílio doença do INSS. A criança tem diabetes há quatro anos e bom controle glicêmico. Em relação às intercorrências, Helena nunca foi internada, mas apresentou uma hipoglicemia severa, com perda de consciência durante uma madrugada, que foi corrigida com os cuidados em casa. Depois desse acontecimento, a mãe passou a fazer a monitorização glicêmica todas as madrugadas, enquanto a criança dorme. Depois de usar a bomba de infusão de insulina, teve dois episódios de hipoglicemia, mas não severos. Em relação à alimentação, consome alimentos com açúcar, mas faz a contagem de carboidratos. A criança participa dos cuidados fazendo a glicemia e as correções glicêmicas na bomba de infusão de insulina, mas com a supervisão da mãe. Antes, ela aplicava a insulina com a caneta. Demonstra certa independência da família em relação aos cuidados e já vai só para a casa de amigas e passeios.

4.1.3 Neymar

Tem 10 anos, mora com a mãe e mais dois irmãos. O pai mudou-se para São Paulo e, há dois meses, a mãe mandou a filha de 13 anos morar com ele. Estuda em escola pública e cursa o 3º ano do ensino fundamental. A escola foi informada sobre a enfermidade. A mãe cursou o ensino médio, porém não soube informar a escolaridade do pai da criança, que trabalha como mecânico. A renda mensal é de, aproximadamente, R$ 1.000,00. Neymar tem diabetes há sete anos e apresenta um histórico de repetidas hospitalizações, a última delas há três meses. Utiliza a insulina ultrarrápida, três vezes ao dia, lenta, só pela manhã, e faz glicemia três vezes ao dia. É cuidada pela mãe. Não segue dieta, come escondido alimentos que contêm açúcar e não aceita o rodízio de locais de aplicação de insulina, o que tem provocado lipo-hipertrofia nos braços. As taxas glicêmicas estão sempre muito elevadas. Tem dificuldades de escrever e de ler (constatadas pela pesquisadora). Por essa razão, foi encaminhado a um serviço-escola de Psicopedagogia. Mora em uma comunidade com condições de risco social, e durante o período em que participou do estudo, teve problemas com a Justiça.

4.1.4 Messi

Tem nove anos, é filho único e mora com os pais em João Pessoa. Cursa o 4º ano do ensino fundamental em escola particular. O pai cursou o ensino médio e trabalha como auxiliar administrativo, e a mãe cursou até o terceiro ano do Curso de Serviço Social e atualmente não trabalha. A renda mensal é de R$ 1.200,00. Messi tem diabetes há três anos, e o pai, diabetes tipo 2 há mais tempo. Na época do diagnóstico, a criança passou mal, foi internada em coma e ficou hospitalizada por 22 dias. Usa insulina NPH, duas vezes ao dia, e regular, quando a glicemia está acima de 160. A mãe realiza os cuidados, todavia, atualmente, a criança resiste a fazer a glicemia capilar e não está seguindo dieta. Na escola, os responsáveis e as demais crianças sabem, mas, em caso de intercorrência, telefonam para a mãe. Não recebe benefícios do governo, apenas as insulinas e os insumos. É muito dependente da mãe, e no primeiro encontro, resistiu um pouco a ficar só com a pesquisadora. A mãe referiu que nunca deixava a criança só por medo de intercorrências, que sempre estava a observando. Essa atitude em relação à criança torna compreensível sua dificuldade inicial de permanecer só com a pesquisadora. Importante ressaltar que também é a mãe quem aplica a insulina no marido, pai da criança.

4.1.5 Lola

Tem 10 anos, mora com o pai, a mãe e a irmã de sete anos. Cursa o 7º ano do ensino fundamental em escola particular. A escola foi informada sobre o diabetes. Reside em uma cidade da região metropolitana de João Pessoa. Os pais cursaram o ensino médio completo, o pai trabalha como motoboy, e a mãe não trabalha. A renda mensal é de, aproximadamente, R$ 1.000,00. Lola tem diabetes há quatro anos e utiliza a insulina rápida três vezes ao dia, e lenta, uma vez. A aplicação da insulina é por meio da caneta e realiza a contagem de carboidrato, porém não faz acompanhamento regular com nutricionista. É a própria criança que aplica a insulina com a caneta e faz o teste glicêmico. Foi hospitalizada duas vezes: a primeira, no momento do diagnóstico, e a segunda, um ano depois, em decorrência de uma hipoglicemia. Apresenta certa autonomia no cuidado.

4.1.6 Barbie

Tem sete anos, mora com os pais e uma irmã de 16 anos, em um sítio localizado em uma cidade a 48 quilômetros de João Pessoa. Estuda em uma escola pública e cursa o 2º ano do ensino fundamental. O pai é vaqueiro, tem três anos de estudo, e a mãe não trabalha e tem nove anos de estudo. A renda mensal da família é, em média, de R$ 1.000,00, contando com um auxílio recebido pelo governo. Barbie tem diabetes há dois anos e utiliza insulina rápida três vezes ao dia, e lenta, uma vez, administradas pela mãe, com a caneta, e faz teste glicêmico três vezes ao dia. Não segue dieta orientada por nutricionista, mas consome produtos diets. É totalmente dependente de cuidados.

4.1.7 Deadpool

Tem nove anos e mora com os pais e a irmã de 19, em João Pessoa. Estuda em escola particular e cursa o 5º ano do ensino fundamental. O pai concluiu o ensino médio e trabalha como carteiro, e a mãe é pedagoga e professora da Educação Infantil na mesma escola onde o filho estuda. A renda mensal da família é de cerca de R$ 3.000,00. A criança tem diabetes há seis anos e utiliza insulina lenta, uma vez, e ultrarrápida, duas a três vezes ao dia, por meio de caneta. Faz a glicemia capilar várias vezes ao dia e durante a noite, pois apresenta muita hipoglicemia durante a madrugada. O pai, normalmente, aplica a insulina, pois a mãe tem “pena” e só aplica quando o genitor não está presente. A irmã também aplica quando necessário. A criança faz a glicemia capilar. Como a mãe trabalha na escola onde ele estuda, a mãe realiza os cuidados, porém a diretora solicitou que ela não o fizesse na frente das demais crianças, para elas “não ficarem assustadas”. Foi internado uma vez na UTI, no momento do diagnóstico, e não apresenta muita intercorrência.

4.1.8 Bob

Tem sete anos e mora com os pais em João Pessoa. Estuda em escola particular e cursa o 2º ano do ensino fundamental. Os pais são professores, têm curso de pós-graduação e uma renda média de R$ 5.000,00. Bob utiliza insulina lenta, uma vez ao dia, e ultrarrápida, antes das refeições, quando a taxa glicêmica está alta. A criança tem diabetes há 10 meses e os pais é que realizam os cuidados. Porém, quando necessário, uma cuidadora que trabalha na casa aplica a insulina. A criança faz a glicemia capilar e uma vez aplicou a insulina sem a

supervisão dos pais. Foi hospitalizada no período do diagnóstico. Na escola, todos sabem que a criança é diabética.

4.2 Vivências de crianças com diabetes em relação à doença e ao tratamento