respeitadas (FRANCISCHINI; FERNANDES, 2016). Inicialmente houve o cuidado em apresentar os objetivos e como seria realizado o estudo às crianças e responsáveis. Após esclarecer todas as dúvidas e curiosidades, as crianças foram interrogadas sobre o livre desejo em participar do estudo e todas aceitaram e assinaram o Termo de Assentimento (Apêndice B).
O método empregado para a coleta dos dados constituiu de encontros que possibilitaram o estabelecimento do vínculo de confiança entre os envolvidos e, por terem sido utilizados recursos lúdicos, como instrumentos de mediação, estimularam a participação da criança e reduziram a assimetria pesquisador/pesquisado (FRANCISCHINI; FERNANDES, 2016).
A expressão de vivências pode ser benéfica para a criança, pois possibilita a elaboração dos sentimentos em relação ao diabetes e aos cuidados necessários. Porém, quando era percebido algum desconforto, a pesquisadora, por ter formação em psicologia, fornecia o suporte necessário para que a criança ressignificasse a situação, de modo que se sentisse mais confortável e desenvolvesse recursos para lidar com as demandas emocionais. Trata-se, portanto, de mobilizar estratégias que favoreçam a redução e/ou prevenção de danos e aumentar os benefícios (FRANCISCHINI; FERNANDES, 2016), durante a investigação.
Os encontros foram agendados em horários convenientes para a criança e o familiar, para que não sofressem nenhum prejuízo. As despesas com o transporte para que a criança e o responsável comparecessem ao hospital foram custeadas pela pesquisadora. Três famílias não aceitaram receber a ajuda, e uma delas o transporte era fornecido pela prefeitura do município de origem.
3.5 Construção do material empírico
Após a aceitação dos pais e das crianças em participar do estudo, foi realizado um encontro com os pais, para apreensão de alguns dados sobre a criança e a família (Apêndice C). Foram realizados encontros individuais com as crianças, no período de setembro de 2014 a julho de 2015, para que as mesmas pudessem ter maior aproximação e vínculo com a pesquisadora e dispusessem de mais tempo para, por meio do recurso lúdico, falar sobre suas vivências (SOLON; COSTA; ROSSETI-FERREIRA, 2008).
Os encontros aconteceram, na maioria das vezes, semanalmente, em horário pré- agendado, de acordo com a disponibilidade da criança e do responsável, e foram realizados
em um dos consultórios do setor de Psicologia, no ambulatório do HULW, localizado ao lado do ambulatório de Pediatria. O consultório era climatizado, tinha um bureau, três cadeiras, uma pia, porém sem estímulos infantis nas paredes. Os encontros duraram, em média, uma hora e dependiam da disposição e do envolvimento das crianças nas atividades.
Durante os encontros foram realizadas entrevistas em profundidade com as crianças, que falavam livremente sobre sua vivência com o DM1. Por constituir um excelente meio de acesso aos sentimentos e vivências das crianças, os recursos lúdicos foram utilizados como instrumento de mediação para estimular a verbalização. Assim, durante as sessões foram disponibilizados lápis grafite, borracha, lápis de cor, canetas hidrográficas, giz de cera, tesoura, cola, o material lúdico intitulado “Eu, minha doença e o tratamento” (Apêndice D) e os jogos “Memória das emoções” (Apêndice E), “Meu dia” (Apêndice F) e “Lugares por onde andei” (Apêndice G).
O material lúdico, “Eu, minha doença e o tratamento”, é um instrumento que propõe atividades de escrever e desenhar a serem desenvolvidas por crianças com doenças crônicas, com o objetivo de estimulá-las a expressar sentimentos, vivências e informações/dúvidas relacionados à doença e ao tratamento, para que os cuidadores familiares e os profissionais tenham subsídios para identificar suas necessidades psicossociais e realizar um cuidado integral. Os objetivos das atividades propostas são de:
Levar a criança a se perceber como indivíduo único, que tem semelhanças e diferenças com seus pares;
Ajudá-la a compreender a doença crônica, que requer um tratamento de longo tempo e cuidados específicos, e a identificar a parte do corpo afetada pela doença;
Possibilitar que a criança desenhe e expresse a doença como imagina e apreender o significado que lhe é atribuído;
Identificar fantasias relacionadas à causa da doença, para que sejam desmistificadas; Investigar o que as crianças sabem sobre a doença e verificar as lacunas de
conhecimento ou compreensão incorreta, para que possam ter subsídios para lidar com as demandas impostas;
Levar a criança a reconhecer os sinais e os sintomas da doença, para que o cuidado seja realizado de forma a prevenir complicações mais severas;
Permitir que a criança fale sobre suas vivências em relação aos exames para ajudá-la a encontrar estratégias para lidar com possíveis dificuldades;
Possibilitar que a criança fale como é o tratamento e expresse como se sente em relação a ter que se submeter a ele.
Estimular a criança a falar sobre o que a incomoda no tratamento e a dizer à equipe sobre como se sente;
Promover o conhecimento do tratamento de forma que se tornem mais participativas em relação ao autocuidado;
Permitir que a criança expresse seus sentimentos em relação às mudanças decorrentes da doença e do tratamento, para que consiga encontrar estratégias que facilitem a adaptação às novas demandas;
Permitir que a criança expresse seus sentimentos em relação às mudanças corporais decorrentes da doença e/ou do tratamento para que possa ressignificá-las;
Ajudar a criança a compreender a importância da alimentação para a saúde e verificar se ela sabe o que deve comer para controlar a doença;
Possibilitar que a criança fale de suas experiências de hospitalização;
Dar espaço para a criança expressar seus sentimentos relacionados à condição de ficar doente;
Identificar as estratégias de enfrentamento utilizadas pela criança para lidar com a doença e o tratamento, de modo a promover a adoção de estratégias mais eficazes; Incentivar a criança a compartilhar seus sentimentos, para evitar que sofra sozinha e
sinta-se desamparada;
Incentivar a criança a reconhecer os profissionais de saúde como cuidadores e identificar as necessidades de cuidado em relação a eles;
Incentivar a criança a buscar os recursos lúdicos para se distrair e identificar as limitações decorrentes da doença e do tratamento, para que expresse seus sentimentos;
Incentivar a criança a não abandonar a escola e reconhecer as dificuldades suas nesse contexto;
Mostrar à criança que ela não é a única com a enfermidade e que pode conversar com alguém que tem a mesma enfermidade e compartilhar formas de lidar com a doença e o tratamento;
Incentivar a criança a visualizar e planejar o futuro;
As atividades foram utilizadas com o fim de atingir os objetivos do estudo e serviram como estímulo para que a criança falasse sobre suas vivências em relação ao diabetes e ao tratamento.
O jogo “Memória das emoções” é composto de fichas com emoticons, que são ícones de expressão utilizados em redes sociais da internet. Solicitou-se que as crianças
identificassem a emoção que a figura representava e que contassem uma história de um momento em que sentiram emoção. Depois, a pesquisadora brincou de jogo de memória com elas.
No jogo “Meu dia”, utilizou-se um tabuleiro com espaços que deveriam ser preenchidos pela criança, com atividades que normalmente faz em um dia, desde quando acorda até a hora em que vai dormir; inicia com a figura do sol e termina com a da lua. Depois de completar os espaços com as atividades diárias, a pesquisadora jogou com a criança. Utilizando um dado, os jogadores (criança e pesquisadora) percorriam as casas e ganhava quem chegasse primeiro à lua. O material foi adaptado de jogos de tabuleiro.
O jogo “Lugares por onde andei” é um tabuleiro com figuras de lugares aonde a criança possa ter ido: casa, casa da avó, casa do amigo, escola, supermercado, festa de aniversário, hospital, praia, praça, piscina, circo, zoológico, fazenda e lanchonete. Inicialmente, solicitava-se que a criança identificasse, nas figuras, os lugares por onde já esteve e que contasse histórias do que viveu nesses lugares. O jogo inicia na figura da casa, remete à casa da criança e percorre os lugares até voltar para a casa. Vence o jogo quem, com o uso do dado, percorrer todos os lugares e conseguir chegar à figura da casa primeiro. O material também foi adaptado de jogos de tabuleiro.
Por meio dos jogos, as crianças relataram diversas vivências que, quando tinham relação com o diabetes, a pesquisadora solicitava que falassem um pouco mais sobre o vivido, incluindo sentimentos e atitudes de si próprias e das pessoas envolvidas. Muitas das vivências também não se relacionavam ao diabetes, mas foram valorizadas, pois permitiam a compreensão do contexto da criança. Esse dado é muito significativo na medida em que deixa evidente que a enfermidade é apenas uma condição na vida da criança, por isso é indispensável que seja vista como um ser histórico social.
Os encontros foram gravados em áudio, em aparelho digital, depois de autorizados para que as falas das crianças pudessem ser captadas e, posteriormente, transcritas na íntegra. Também foi utilizado um diário de campo para registrar o comportamento, pois, quando se trata da criança, “[...] a linguagem oral não é central nem única, mas fortemente acompanhada de outras expressões corporais, gestuais e faciais” (ROCHA, 2008, p. 45). O registro em diário de campo (Apêndice H) possibilitou ampliar as condições de produção do material empírico na medida em que foram registrados comportamentos, expressões e atitudes da criança durante os encontros.
Houve entre quatro e seis encontros com cada criança. O número de encontros foi determinado em função da necessidade para atender aos objetivos do estudo. O objetivo
principal do primeiro encontro foi de estabelecer o vínculo com a criança, portanto, eram apresentados os materiais lúdicos e solicitado que a criança fizesse um desenho ou respondesse às primeiras atividades do livro que contemplam sua identificação, como uma forma de mais aproximação. Nos seguintes, foram utilizados os recursos lúdicos disponíveis já citados, e no último, foi explicado às crianças o encerramento dos encontros.