I dette kapittelet presenteres forskningens teorigrunnlag. Kapittelet starter med en gjennomgang av karakteristika ved autismespekterforstyrrelse (ASD). Å ha kjennskap til de mest sentrale
momentene ved ASD anses som relevant for å kunne forstå de opplevelsene og erfaringene informantene deler.
Jeg har valgt Lazarus & Folkmans teori om stress og mestring som teoretisk referanseramme i dette forskningsprosjektet og deres teori og prosessmodell blir derfor presentert. Forskningens
teorigrunnlag inneholder også relevant forskning om hvordan foreldre til barn med ASD klarer å tilpasse seg situasjonen med å få og oppdra et barn med autisme. Jeg viser til forskning gjort blant foreldre til barn med ASD hvor særlig sammenhengen mellom deres tro på egne foreldreferdigheter og mestring av foreldrerollen blir belyst. I dette kapittelet har jeg også en kort gjennomgang av hvilken rolle atferdsanalysen har hatt i forhold til opplæring og behandling av mennesker med autisme. Jeg gjør særlig rede for Løvaas sin modell. Videre presenteres aktuell teori og forskning om TIOBA/EIBI, samt forskning om sammenheng mellom TIOBA/EIBI og stress hos foreldre. I teorigrunnlaget presenteres også flerregional fagprosedyre for EIBI (2014).
3. Metode
3.1.Innledning
I all forskning vil man gjøre valg, prioriteringer og avgrensing. Jeg skal videre gjøre rede for mine metodologiske valg helt fra fasen med planlegging, teorivalg, utarbeidelse av intervjuer og videre til analysen. Jeg skal redegjøre for faktorer og variabler som kan ha betydning for undersøkelsens kvalitet, validitet og reliabilitet. Jeg skal også reflektere rundt min egen forforståelse.
I følge Thagaard (2013) er det flere prinsipielle skillelinjer mellom kvalitative og kvantitative metoder. Kvalitative og kvantitative metoder baseres på en ulik forskningslogikk. Denne ulikheten får konsekvenser for både forskningsprosessen og i forhold til hvordan vi vurderer resultatene av forskningen (s.19). Denzin og Lincoln (2011) beskriver kvalitativ forskning slik:
Qualitative research is a situated activity that locates the observer in the world. Qualitative research consists of a set of interpretive, material practices that make the world visible.
These practices transform the world. They turn the world into a series of representations, including field notes, interviews, conversations, photographs, recordings, and memos to them self.This means that qualitative researchers study things in their natural settings, attempting to make sense of or interpret phenomena in terms of the meanings people bring to them(Denzin & Lincoln,2011, s.3).
Som Denzin & Lincoln påpeker så innebærer kvalitativ forskning en type nærhet mellom forsker og informant. Forskningen er i større grad basert på et subjekt-subjekt forhold. Kvalitative forskere studerer ting i sine naturlige omgivelser og forsøker å fornemme eller tolke fenomener med hensyn til de betydninger menneskene bringer til dem (s.3). Både forsker og informant påvirker
forskningsprosessen. Kvantitative forskningsmetoder baseres på mer distanse mellom forsker og informant. I motsetning til kvalitative forskere så står den kvantitative forskeren på utsiden og er en iakttager av de fenomenene som studeres (Thagaard, 2013, s.19).
Thagaard (2013) hevder at i boken Interpreting Qualitative Data inndeler Silverman kvalitative fremgangsmåter inn i fire kategorier: Observasjon, intervju, analyse av foreliggende tekster og visuelle uttrykksformer, analyse av audio -og videoopptak (Thagaard,2013, s.13).
Hvilke metoder vi velger vil ha sammenheng med hvilke tema vi studerer. I dette
forskningsprosjektet ønsker jeg innsikt i personlige og sensitive emner. Kvalitative metoder antas dermed å være best egnet til dette formålet. Intervjusamtaler vil kunne gi innsikt i hvordan informantene opplever og reflekterer over sin egen situasjon (s.12).
3.2 Hermeneutikk
Et viktig grunnlag for kvalitative metoder er fortolkende retninger. Hvordan forskeren tolker
datamaterialet vil ta utgangspunkt i forskerens eget teoretiske utgangspunkt. Datamaterialet vil også gi et grunnlag for den forståelsen forskeren utvikler i løpet av forskningsprosessen. Thagaard (2013) sier at; «Tolkning og analyse kan ses som to sider av samme prosess, fordi vi ikke kan beskrive og kategorisere hendelsesforløp uten samtidig tilegne hendelsene mening» (s.37). I dette prosjektet har jeg analysert datamaterialet i tråd med hermeneutiske prinsipper. En hermeneutisk tilnærming innebærer ikke en bestemt forskningspraksis som gir retningslinjer for fortolkninger, slik de empiribaserte tilnærmingene. Hermeneutikken fremhever betydningen av å fortolke folks
handlinger gjennom å utforske et dypere meningsinnhold enn det som er umiddelbart innlysende.
Thagaard (2013) påpeker at sentralt i hermeneutiske prinsipper ligger det at mening bare kan forstås i lys av den sammenheng det vi studerer er en del av. Vi forstår delene i lys av helheten (s.41).
Hvordan jeg forstår, fortolker og analyserer informasjonen jeg får vil være farget av min forforståelse. Forforståelsen er et sett med fordommer jeg har ervervet meg gjennom livet mitt.
Egen forforståelse må jeg være bevisst på og forholde meg til i forskningsprosessen. Min forforståelse i forhold til foreldre til barn med ASD bygger på mange års erfaring fra
avlastningsbolig for barn med ASD og andre funksjonshemninger. Foreldrene har fortalt om svakere mestring av foreldrerollen og vært preget av foreldrerelatert stress. Behovet for avlastning har vært stort. Flere av foreldrene jeg har møtt i denne sammenhengen har også fortalt om psykiske og fysiske helseplager og nedsatt arbeidsevne.
Tidlig i analysen stilte jeg meg spørsmålet om hvorvidt mine funn når det gjelder hvordan TIOBA/EIBI påvirker stress og mestring kunne vurderes som gyldige. Dette lurte jeg på fordi informantene ikke hadde gjennomført TIOBA/EIBI programmet slik det er beskrevet i forskning og Flerregional fagprosedyre (Jmf. Green, Brennan og Fein,2002). I analyseprosessen ble jeg
oppmerksom på et mønster i datamaterialet. Når jeg vurderte dette mønsteret opp mot teori som er presentert i forskningsprosjektet så oppdaget jeg at informantene hadde tilsynelatende fått flere mestringsressurser etter barnets deltagelse i programmet. Dette var ressurser som økt kunnskap om
autisme, bedre forståelse for barnets vansker og utviklingsmuligheter samt verktøy for å håndtere autismespesifikk atferd. I tillegg kunne TIOBA/EIBI som tiltak sies å være en sosio-økologisk mestringsressurs for den enkelte informant ettersom det innebærer at menneskelige ressurser med kompetanse på ASD tok ansvar for en stor del av barnets opplæring. Nyervervede
mestringsressurser har bidratt til økt mestring hos informantene og bidratt til redusert stress. Når jeg tok disse funnene i betraktning fikk jeg en større forståelse for helheten i undersøkelsen min. Delene ble satt sammen til en helhet.
Min kjennskap til TIOBA/EIBI har vært hovedsakelig teoretisk forankret og ikke praktisk. For å styrke min kunnskap om TIOBA/EIBI har jeg i forkant av arbeidet med denne undersøkelsen lest aktuell litteratur og forskning. Dette omfatter blant annet litteratur om atferdsanalyse,
prosedyrehåndbok for EIBI, aktuell forskning og litteratur om stress.