Durante a transcrição das entrevistas observamos que várias traziam informações sobre diferentes momentos de suas histórias de vida, configurando micro biografias, sendo assim, optamos por realizar uma síntese de cada entrevista. Para uniformizarmos o padrão de apresentação dos dados, realizamos uma nova leitura das transcrições das entrevistas da primeira etapa de coleta de dados e organizamos de forma que também fizesse uma breve apresentação sobre cada jovem e suas respectivas histórias de revelação (ou não revelação). Como já foi dito, cada jovem recebeu um nome fictício.
A análise temática de conteúdo foi construída a partir do sentido êmico (nativo), ou seja, foi referida às categorias que têm sentido no mundo prático, efetivo e no cotidiano das pessoas entrevistadas (GUIMARÃES, 2003).
O eixo central desta análise temática será o contraste com os achados na literatura revisada sobre o tema até o momento de escrita desta tese (fevereiro de 2015).
Nos casos onde foram possíveis as descrições de cenas densas, foi utilizada a metodologia proposta por PAIVA (2012b), de compreensão das falas e das explorações densas da cena tomando-a como unidade de análise, unidade que nos permite observar a pessoa em interação com outros atores, mobilizando discursos por vezes contraditórios, tomado como sujeito de discursos e de direitos a cada cena. Em contraste com outros modelos mais comuns na psicologia da saúde, essa perspectiva psicossocial do campo construcionista, define o plano individual como o plano da intersubjetividade, da pessoa em cena cujo cenário sociocultural e institucional é decodificável em benefício de uma compreensão que integra subjetividade e contexto. Em contraste com a psicologia da saúde que aborda “um indivíduo biológico- comportamental/psicológico”, sempre que possível, nossa unidade de análise será a pessoa em cena, integrada ao seu cenário sócio-cultural e programático, e não apenas seu “ambiente próximo”.
A análise dos resultados pretendeu derivar sugestões de ação no setor saúde. Com a cena no centro e no foco da intervenção, haverá maiores possibilidades de modificação também do cenário social, de tratar das questões sem perder de vista o cenário cultural e de discriminação de direitos típicos dos contextos fortemente afetados pela aids marcados pela estigmatização (PAIVA, 2012a, p. 189).
Essa perspectiva psicossocial construcionista é herdeira do interacionismo simbólico, pensa cada interação da vida cotidiana implicada em processos mais amplos na vida social, como os de estigmatização e discriminação nos termos de PARKER E AGGLETON (1999). Ou seja, atravessados pela desigualdade social, pelas relações de gênero, pelas relações raciais, assim como pelos processos de estigmatização e discriminação associadas ao HIV (que não são a mesma coisa que sexo, cor da pele, ou soropositividade, entre outros fatores próprios das análises da psicologia social aplicada à saúde do campo sócio-cognitivista). As interações da vida cotidiana são, por excelência, expressão do domínio psicossocial: ao mesmo tempo em que marcam a trajetória, a socialização e a sociabilidade de cada pessoa ao longo da vida, são marcadas pela presença de cada pessoa como sujeito, como “agente ativo” e não “paciente-passivo”, no caso da sua interação com os serviços de saúde (PAIVA, 2012a).
Buscamos compreender, neste quadro, os fenômenos que se repetem na vida dos que compartilham do mesmo contexto e experiência, sem tratá-los como essenciais, universais e naturais desta condição – a vitimização dos órfãos, o trauma da perda dos pais, a estigmatização associada à aids, a naturalização do fato de que todo órfão por aids terá mais problemas psicológicos. As reações emocionais frente ao diagnóstico e morte dos pais, frente às dificuldades no processo de revelação não independem do que se faça no plano social e nos programas de saúde.
Voltadas para a compreensão do processo de revelação, temos como primeiro passo compreender o cenário cultural, entender como foram sendo construídos os elementos que envolvem a cena de revelação (ou não revelação). O cenário conhecido pelas pessoas, envolve o imaginário cultural que permeia a aids, que infelizmente ainda está para um grupo de pessoas sendo associada a uma doença estigmatizante, associada com sofrimento, morte, ou doença que denota algum comportamento inadequado ou desviante. Esse cenário para alguns sustenta o script que aids é um assunto que não deve ser falado, que revelar é correr o risco de ser discriminado, sendo assim as pessoas pensam que o melhor a fazer é não falar sobre o assunto.
Nesse sentido o processo de revelação da causa morte dos pais deve ser entendido pensando como o jovem irá lidar com aquela informação que não é dele (diagnóstico do pai e da mãe), quais consequências terá pra ele, gerenciar essa informação ou segredo. Inicialmente prevíamos que o cenário cultural que encontraríamos seria influenciado basicamente por estes elementos: o tipo de orfandade, ou seja perder pai ou mãe, ou ambos; com quem reside (cônjuge, cuidador, familiar, sozinho), trabalha ou estuda, idade do jovem.
Pensar na própria cena de revelação, pensar nos personagens envolvidos, implica em uma mudança de posicionamento frente às situações, que ajuda a pessoa a enxergar a problemática sob diversos ângulos. Essa metodologia é uma ferramenta de trabalho que pode ser interessante para o profissional de saúde, já que a revelação expressa uma mediação intersubjetiva central ao contexto da aids.
O foco no processo de revelação, tomado como emblemático da experiência interpessoal e intersubjetiva pós perda dos pais, viabiliza a compreensão das três
dimensões (individual, social e programática) da vulnerabilidade ao adoecimento e ao sofrimento psicossocial que tem repercussões diretas na saúde mental.
As três dimensões são construídas historicamente, influenciam, modificam e atualizam contextos intersubjetivos, cenas e cenários locais (Figura 3). Ao entrevistarmos os jovens, buscamos compreender: quem é o jovem que revela, em que contexto social ele se insere? Com quem ele interage? Como ocorrem as relações intersubjetivas? Que direitos sociais e individuais tem garantidos ou violados?
Vulnerabilidade social Contextos de interação Vulnerabilidade Individual Vulnerabilidade Intersubjetividade Programática
Figura 3 - A intersubjetividade em cena. Adaptado de Paiva (2013, p. 189)
As cenas cotidianas configuram vulnerabilidade social, programática e individual As cenas Pessoa no contexto e o contexto na pessoa
Embora o termo vulnerabilidade seja bastante citado em muitos artigos no campo da aids, o sentido do termo neste estudo deriva do quadro originalmente produzido por Mann, Tarantola, & Netter (1993) e Mann & Tarantola (1996) desenvolvido no Brasil como uma alternativa aos modelos que explicam o processo saúde e doença (o da Historia Natural e dos Determinantes Sociais da Saúde).
O quadro 3, abaixo, sintetiza as três dimensões da vulnerabilidade que descrevemos na forma de algumas perguntas que percorremos no estudo para analisar a vulnerabilidade dos jovens órfãos e soronegativos que entrevistamos ao sofrimento psicossocial e, eventualmente, sofrimento mental.
Individual Social Programática Reconhecimento da pessoa
como sujeito de direito, dinamicamente em suas cenas
Análise das relações sociais, dos marcos da organização e da cidadania
e cenário cultural
Análise de quanto e como governos respeitam, protegem e promovem o
direito à saúde
Corpo e estado de saúde ---
Trajetória pessoal Como são vividos o estigma e a
discriminação associados a aids
entre jovens soronegativos e filhos de pais que morreram de aids?
Qual a especificidade das relações de gênero no caso dos
órfãos por aids e soronegativos?
Qual a especificidade das relações raciais no caso dos
órfãos por aids e soronegativos?
Qual a especificidade das relações geracionais no caso
dos órfãos por aids e soronegativos?
Não há
direcionamento/orientações para compreensão da revelação secundária.
Não temos políticas específicas Aceitabilidade
Sustentabilidade
Articulação multissetorial governabilidade
Recursos pessoais
O jovem tem direito d saber a causa morte de seus pais? Tem o direito de esconde-la?
Qual o nível de conhecimento sobre aids?
O que ele conhece sobre a doença dos pais?
Manteve seu direito as relações
familiares, como circulou depois de
perder os pais?
Como a orfandade por aids interfere
nas redes de amizade?
Como a orfandade por aids interfere nas relações afetivo-sexuais? Como a orfandade por aids interfere nas relações profissionais?
Como a orfandade por aids interfere nas redes de apoio social?
Organização do setor de saúde dos serviços com qualidade
Há uma organização do setor a respeito da revelação secundaria?
É desenvolvido um preparo técnico cientifico dos profissionais e equipes?
Há compromisso e responsabilidade dos profissionais na comunicação da causa morte dos pais
Subjetividade intersubjetiva
Como a orfandade por aids influi na (des) construção dos:
Valores (em conflito?) Crenças (em conflito?) Desejos (em conflito?) Atitudes em cena Gestos em cena Falas em cena Interesses em cena Momento emocional
Como a condição de órfão e soronegativo afeta Emprego/salario Saúde integral Educação/prevenção Justiça Cultura Lazer/esporte Mídia/internet
Quadro 3 - Vulnerabilidades, Direitos Humanos, Orfandade por Aids e Revelação Adaptação do quadro apresentado por Ayres, Paiva e França Jr (2012, p. 87).
A vulnerabilidade que nos interessa descrever e abordar nesse estudo é a vulnerabilidade de jovens soronegativos, filhos de pais soropositivos, ao sofrimento psicossocial associado à aids e seus estigmas e ao processo de revelação secundária. Como se constitui o contexto social onde se desenrola cada trajetória e vida cotidiana, como as interações sociais são produzidas depois da perda dos pais? Como esses jovens são acolhidos nos programas públicos a que tem direito – em especial os serviços de saúde e a escola. Como lidam com o luto, a orfandade, a mudança na família e no domicílio e nas relações com amigos? Como ocorreu o processo de revelação? Eles tinham alguma intenção, vontade de revelar como morreram seus
pais ou as revelações ocorreram por demanda externa?
3 Resultados
Havia uma expectativa inicial da pesquisadora de que um maior número de jovens fossem entrevistados(as) porém, em função das intercorrências já descritas no capítulo da metodologia, foram realizadas duas coletas de dados. Na organização do capítulo dos resultados inicialmente sintetizaremos as histórias dos órfãos, as características contexto social em que vivem. O sentido constituído por eles a respeito da orfandade, experiências de luto e sentimentos de pesar em função da perda dos pais. Em seguida, serão expostas informações sobre como eles tomaram conhecimento do diagnóstico dos pais. E, por fim, a análise de algumas cenas de como viveram o processo de revelação da causa morte dos pais, primeiro apresentaremos as singularidades de quem revelou, e segundo contextualizaremos a não revelação.