O projeto de pesquisa do qual se originou o presente estudo foi aprovado nos Comitês de ética da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP/USP) e dos Programas Municipal e Estadual de DST/AIDS de São Paulo, bem como se encontra em conformidade com as diretrizes e normas de pesquisa envolvendo seres humanos (Resolução 196/1996 do Conselho Nacional de Saúde). A presente pesquisa foi submetida à aprovação pelo Comitê de Ética da Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo (FSP/USP) e foi aprovado em 17 de junho de 2011, ofício COEP/216/11.
Durante a visita domiciliar foram tomados todos os cuidados necessários para se manter a confidencialidade cuidando para que apenas a família visitada, bem como o(a) jovem a ser entrevistado(a), conhecessem os objetivos da pesquisa e o instrumento utilizado. Foi garantido aos entrevistados que a participação seria voluntária, e que a entrevista poderia ser interrompida a qualquer momento sem qualquer prejuízo assistencial ou de qualquer outra ordem. As entrevistas foram feitas nas datas e horários definidos pelos(as) participantes em seus respectivos domicílios, para que o/a jovem não se deslocasse até a pesquisadora - estar em sua casa propiciaria um ambiente mais confortável, favorecendo um contexto seguro para eles/elas em função da temática pesquisada, bem como garantir o seu direito à privacidade e confidencialidade, o que em alguns casos não foi respeitado, pois os familiares continuaram presentes, ouviram e interromperam a entrevista devido aos cômodos da casa serem muito próximos.
Os/as participantes também foram informados sobre o tempo médio das entrevistas, que seus nomes ou qualquer dado que os/as identificassem não seriam divulgados, e que o conjunto de materiais referentes aos entrevistados e suas famílias (questionário, termo de consentimento, arquivo de gravação, transcrições) seriam mantidos em locais seguros, de modo que o acesso seria feito apenas pelo grupo de pesquisadores. Os participantes receberam um nome fictício.
Durante o processo de coleta de dados, identificaram-se necessidades de atenção psicossocial em três casos e os/as jovens foram encaminhados aos serviços na cidade de São Paulo.
2.4.1 A SESSÃO DEVOLUTIVA
Um dos compromissos éticos das pesquisas desenvolvidas no quadro dos direitos humanos e da vulnerabilidade é oferecer uma devolutiva para os participantes sobre os resultados obtidos com o estudo (PAIVA, 2006; 2012a). Ao retomarmos ao campo, foi decidido que seriam realizadas duas oficinas para apresentar os resultados obtidos com a primeira coleta de dados da pesquisa original e com os dez jovens da pesquisa atual. A primeira seria direcionada aos profissionais das instituições que colaboraram com a realização da pesquisa original e a segunda seria realizada com os jovens e cuidadores que participaram das coletas de dados dos dois estudos.
As oficinas de devolutivas foram planejadas cuidadosamente. Uma carta convite foi elaborada explicando os objetivos e informando as datas e local das oficinas. Inicialmente foi feito contato telefônico com os profissionais das instituições participantes e posteriormente a carta convite foi enviada pelo correio.
Os dados (em Powerpoint®) foram adaptados em dois formatos: aos profissionais e aos jovens e cuidadores. A estrutura de apresentação foi pensada a partir da apresentação dos objetivos e de uma detalhada sequência cronológica de todas as etapas do processo de execução da pesquisa. O tempo de duração da devolutiva contemplou um momento para que os participantes pudessem elucidar quaisquer dúvidas e realizar sugestões.
A primeira oficina de devolutiva para profissionais de saúde e em ONGs aconteceu em agosto de 2012, onde estiveram presentes vinte participantes que durante uma tarde ouviram e discutiram os resultados apresentados. Todos os participantes receberam por e-mail o arquivo da apresentação dos resultados para que pudessem continuar refletindo sobre as temáticas e possíveis aplicações em suas respectivas rotinas de trabalho.
Os comentários realizados durante a oficina com os profissionais, abordaram as seguintes temáticas:
intersetorialidade - identificada pela equipe de pesquisa, como uma necessidade de maior integração entre os setores de educação e saúde, uma vez que os participantes comentaram sobre a ausência de diálogo entre os profissionais destes setores. Uma das dificuldades apontadas foi que profissionais da área de educação não se preocupam com a questão da aids por entenderem que é uma temática restrita a área da saúde;
ausência de políticas públicas direcionada aos jovens órfãos - uma problemática muito presente relatada pelos profissionais tanto da saúde como de educação. O envolvimento dos jovens com tantos problemas relacionados ao tráfico e violência foi apontado como um problema muito sério pelos representantes dos serviços de saúde e das escolas, sendo que a questão da aids ou o risco de infecção pelo HIV, poderia ser considerado como um dos menores problemas enfrentados por eles. A ausência de espaço para o debate sobre a orfandade no campo da saúde - atualmente tem sido garantido o mínimo de cuidado necessário aos usuários do serviço;
diminuição de ações relacionadas à prevenção DST/AIDS – relatada por representantes das escolas. Uma profissional de uma ONG ressaltou que há grande dificuldade de acesso às escolas, onde muitas barreiras são impostas, impedindo o acesso ou desenvolvimento de ações relacionadas à aids e às drogas;
falta de recursos – houve relatos sobre o momento crítico que algumas ONGs estavam passando, o que implica apenas na possibilidade de ações direcionadas à assistência de crianças e jovens soropositivos. Para facilitar o acesso às verbas, muitas vezes os representantes das ONGs tinham necessidade de colocar a questão da aids apenas como pano de fundo, pois caso esta fosse colocada como temática central eles não conseguiriam esse acesso.
Ao final das oficinas com os profissionais, a equipe de pesquisadores se colocou à disposição para dialogar e realizar futuros projetos com os serviços de saúde, escolas e ONGs. Uma das professoras presentes afirmou que os dados apresentados na pesquisa estavam coerentes com a realidade que ela enfrentava diariamente. Alguns participantes expuseram suas ideias e propostas de projetos futuros, entre as ações: treinar educadores para cuidado com a própria saúde e a inclusão de jovens como bolsistas de iniciação científica para atuar nas escolas. Os representantes que atuavam no ensino médio, gostariam que fosse colocado em prática um projeto intersetorial de prevenção às drogas.
O contato com os jovens órfãos e cuidadores para a participação da devolutiva foi feito inicialmente por telefone em que todos foram informados sobre a dinâmica da devolutiva, e que seriam ressarcidos com relação aos gastos com deslocamento. Adicionalmente foi enviada uma carta convite a todos os participantes contendo as informações sobre data, hora e local do encontro. No dia do encontro foi oferecido um lanche aos participantes. Apenas quatro cuidadoras e uma jovem entrevistada nos anos de 2005/2006 compareceram ao encontro. O conteúdo exposto foi o mesmo, entretanto, foi tomado o cuidado de adaptar a apresentação ao público presente. Durante a discussão, foram relatadas as experiências de estigma e discriminação vividas por eles possibilitando uma reflexão muito pertinente aos objetivos propostos com a realização das oficinas.
Gostaríamos de destacar três relatos obtidos nesse encontro que envolvem a questão da revelação da causa morte dos pais, mobilizados pela apresentação dos resultados preliminares de nosso estudo e confirmando a importância do tema da revelação como revelador do processo de estigmatização e da experiência intersubjetiva dos afetados pela aids. Uma jovem afirmou que também cuidou de seus irmãos menores e que por medo do estigma e da discriminação, nunca revelou a causa morte do pai. Ela sente que “as pessoas no geral falam como se fosse bonito adoecer e morrer de câncer, enquanto que a aids é associada à drogados e homossexuais - trata-se de uma doença feia que ninguém quer expor, já o câncer é mostrado até em novelas” (SIC). Uma cuidadora também não revelava a causa morte do familiar por medo da discriminação, pois algumas pessoas que ficaram sabendo da causa morte, deixaram de frequentar a sua casa. Situação semelhante foi relatada por uma outra cuidadora, dizendo que familiares haviam rejeitado o sobrinho dela por suspeita que ele estivesse
infectado. Ela referiu que tinha conhecimento sobre as vias de infecção do HIV, mas para evitar situações de discriminação, quando lhe perguntavam a causa morte do familiar, ela respondia que foi leucemia. Ela acredita que amor e carinho são os melhores remédios para tratar alguém soropositivo (SIC).
Outros relatos de situações de discriminação foram apresentados, como familiares que deixaram de comer alimentos preparados em suas respectivas casas. Relataram que foram tratados de modo diferente em serviços de saúde.
Ao final das devolutivas, foram respondidas as dúvidas que os participantes apresentaram. Todos afirmaram que tinha sido muito proveitoso participar do encontro. A equipe avaliou que a prática das oficinas de devolutiva é uma ferramenta relevante para dar retorno aos participantes e observar o impacto dos conhecimentos produzidos pelas universidades.