Segundo o dicionário on-line Priberam, a palavra apoio significa o que sustenta, auxílio, proteção. Já a palavra social se refere aquilo que diz respeito à sociedade. Portanto, podemos pensar, do ponto vista literal de cada termo, que apoio social é a proteção, o sustento, a base, o auxílio, fornecido ao indivíduo pela sociedade.
Os humanos são seres sociais que vivem em grupos e as relações sociais têm sido objeto de estudo de inúmeras investigações nas mais diversas áreas da ciência.
Um dos primeiros a pesquisar a temática foi Durkheim (1951). Ele concluiu que as taxas de suicídio eram mais altas em sujeitos socialmente isolados. Outro teórico que também abordou o tema foi Bowlby (1969), que considerou o apego como um mecanismo básico dos seres humanos. Esse mecanismo é um tipo de vínculo no
qual a figura de apego oferece respostas adequadas às necessidades de um bebê, proporcionando um sentimento de segurança que é fortificador da relação. Ou seja, é relacionando-se com o outro, com a sua figura de apego, que o bebê se sente seguro em aventurar-se no mundo.
Na década de 70, John Cassel (1976) buscou relacionar fatores psicossociais às doenças. E Sidney Cobb (1976) desenvolveu uma base teórica que permitiu relacionar aspectos psicossociais à saúde. De modo geral, eles sugeriram que o rompimento das relações sociais interfere no sistema de defesa do organismo, deixando-o propenso às doenças em geral (Griep, 2003).
Cassel e Cobb reconheceram a importância do grupo social, defendendo que, a natureza e a força que este fornece ao indivíduo, aliadas à capacidade de todo organismo vivo de se adaptar psicologicamente a uma ampla variedade de circunstâncias ambientais, teriam efeito “tamponador” (buffer) contra as implicações físicas e psicológicas do estresse. Esse seria um entendimento de que o apoio social está relacionado ao bem-estar apenas quando as pessoas estão lidando com eventos estressantes em suas vidas.
Conforme o dicionário on-line Priberam, tamponar é fechar com tampão, tapar. Na química os agentes tamponadores ajustam e estabilizam o pH de uma solução. Nesse sentido, podemos compreender o apoio social como aquele que atua estabilizando o indivíduo em meio a um evento estressor.
Outro entendimento propõe que o apoio social melhora o bem-estar, sem distinção de níveis de estresse das pessoas. Em outras palavras, nessa perspectiva, o apoio social agiria independente da presença de fatores estressores.
Esses dois entendimentos de apoio – apenas na presença de fatores estressores ou independentes destes - são frequentemente associados com diferentes tipos de medidas de apoio social. Especificamente, os efeitos de tamponamento de estresse são mais comuns quando se utilizam medidas de apoio percebido (Rodriguez & Cohen, 1998).
Neste estudo, o apoio social será entendido como aquele que exerce efeitos benéficos na presença de eventos estressantes. Esse entendimento mostra que pessoas em situação de estresse necessitam de apoio social, o qual age protegendo o indivíduo contra o impacto negativo de eventos estressantes atuando como um efeito “tamponador” (buffer) (Rodriguez & Cohen, 1998). Diante disso, o paciente com LES, sofre uma influência positiva mediante a presença do apoio social percebido.
Não podemos deixar de mencionar que alguns estudiosos também pesquisaram o apoio social problemático, tendo em vista que ele nem sempre é benéfico para os pacientes. Nesse sentido, faz-se necessário evidenciar que o apoio fornecido pelas redes sociais do indivíduo, apesar do provedor ter sido bem- intencionado, é percebido como não favorável. Isso porque, embora algumas interações gerem benefícios, podem provocar também consequências negativas, atuando assim como uma “faca de dois gumes” (Figueiredo, Fries & Ingram, 2004; Ingram, Jones, Fass, Neidig & Song, 1999; Revenson, Schiaffino, Majerovitz & Gibofsky, 1991). Todavia, o objetivo deste trabalho é discutir o apoio social como um fator de proteção para os pacientes com LES, o que é justificado através da fundamentação teórica que segue.
Na literatura especializada, encontramos várias definições de Apoio Social. Apesar de ser muito estudado, não há consenso entre pesquisadores a respeito do
conceito e maneiras de medi-lo, provavelmente, por ser um construto multifacetado (Gonçalves, Pawlowski, Bandeira & Piccinini, 2011) e, podemos acrescentar, subjetivo.
Utilizaremos aqui, por reconhecer que melhor se compatibiliza aos objetivos propostos, o conceito de Cobb (1976). Ele o definiu como a informação que proporciona ao indivíduo acreditar que é querido, amado e estimado, reconhecendo- se como alguém que tem valor, e, faz parte de uma rede social de comunicação e obrigações mútuas. Em outras palavras, o indivíduo se percebe como parte do grupo, sente-se importante para este e está envolvido em uma relação de trocas positivas.
Rodriguez e Cohen (1998), defendem que o apoio social é um construto multidimensional, que se refere aos recursos psicológicos e materiais que estão à disposição dos indivíduos por meio de suas relações interpessoais gerando efeitos positivos na saúde mental e física do indivíduo.
Rodriguez e Cohen (1998), citam uma variedade de estudos recentes, os quais mostram que indivíduos socialmente isolados ou solteiros são, em comparação com casados ou mais sociáveis, mais propensos a cometer suicídio. Estes também apresentam altas taxas de mortalidade pelas mais variadas causas de morte e altas taxas de tuberculose, acidentes, transtornos psiquiátricos em comparação aos casados ou mais sociáveis. Todavia, quando o apoio se torna fonte de estresse, como já mencionado anteriormente, o indivíduo pode ser afetado negativamente em seu bem-estar.
Griep, Chor, Faerstein, Werneck e Lopes (2005), afirmam que o apoio social pode se manifestar de diversas formas e exercer diferentes funções na vida do indivíduo. Eles classificam-o em cinco dimensões:
a) Apoio material - Aquele que ocorre quando as pessoas ajudam o indivíduo com recursos financeiros; b) Apoio afetivo - Quando as pessoas realizam demonstrações físicas e/ou verbais de amor e afeto, suprindo o indivíduo afetivamente; c) Apoio emocional - Envolve ter alguém de extrema confiança para conversar, desabafar, fazer confidências, ou receber apoio em situação difícil; d) Apoio de informação - Poder ter com quem contar quando se precisa de uma informação, orientação ou conselho; e e) Interação social positiva - Consiste em saber que se tem alguém para divertir-se e relaxar das tensões do dia a dia.
Embora não seja foco deste trabalho, é importante distinguir apoio social de rede social, pois são conceitos interligados, porém, com diferenças entre si. O termo rede traz a ideia de fios, malhas, teias que formam um tecido comum. A rede social (social network) representa a teia de relacionamentos sociais com a qual o indivíduo mantém contato ou alguma forma de vínculo social. Por exemplo, a vizinhança, as organizações religiosas, o sistema de saúde, a escola, os grupos de bairro, os colegas de trabalho, entre outros. Esses grupos podem fornecer diferentes tipos de ajuda para o indivíduo, conforme sua estrutura e finalidade. O apoio social encontra-se na dimensão pessoal, sendo fornecido de maneira variada por membros dessa rede social, e em graus diversos, de forma efetiva ou não (Griep, 2003).
Portanto, rede social é uma teia de relações que conecta os indivíduos gerando vínculos sociais e construindo um espaço onde os recursos de apoio possam fluir. Os efeitos benéficos da rede pessoal de apoio dependem da possibilidade de suprir os auxílios esperados pelo indivíduo e têm sido estudados como recursos importantes que podem facilitar o enfrentamento de diferentes situações difíceis e prevenir os efeitos negativos do estresse sobre a saúde (Griep, 2003).
Cohen e Janicki-Deverts (2009) mencionam um repertório amplo de estudos que trazem associação entre a rede social, o indivíduo e sua saúde. Essas associações têm implicações tanto para a compreensão básica de como ambientes sociais controlam a cognição, comportamento e fisiologia, como para a prevenção de doenças e manutenção de uma boa saúde.
Um estudo transversal, com 232 indivíduos saudáveis, investigou a ligação entre apoio social percebido, linfócitos e citocinas. Os resultados mostraram associação entre o apoio social e o sistema imunológico, de modo que uma boa percepção de apoio social tem um impacto positivo no sistema imunológico e um baixo apoio social pode estar relacionado a um estado de inflamação crônica (Copertaro et
al., 2014).
Estudos epidemiológicos, apresentados em uma revisão sistemática de literatura, indicaram que indivíduos com baixos níveis de apoio social têm maiores taxas de mortalidade, especialmente como consequência de doenças cardiovasculares (Barth, Schneider & von Känel, 2010).
Uma meta-análise de 87 estudos que investigou a associação de apoio social percebido, o tamanho da rede, e estado civil com a sobrevivência de pacientes portadores de câncer. Os resultados mostraram que altos níveis de apoio social percebido, maior rede social, e ser casado, estavam associados com a diminuição do risco relativo de mortalidade em 25%, 20% e 12%, respectivamente. Os pacientes que nunca foram casados apresentaram taxas de mortalidade mais elevadas comparados aos separados, viúvos e divorciados. Esses resultados sugerem que a rede social afeta a mortalidade por câncer, direta ou indiretamente, através de um mecanismo ainda não identificado (Pinquart & Duberstein, 2010).
Há também resultados consistentes que mostram os efeitos benéficos do apoio social sobre aspectos do sistema cardiovascular, neuroendócrino e imunológico (Uchino, 2006). Além disso, o suporte social causa efeitos surpreendentes na aderência ao tratamento. Ou seja, quanto maior o apoio, maior a adesão ao tratamento (DiMatteo, 2004). Apesar desses resultados, os mecanismos pelos quais os laços sociais influenciam os desfechos de saúde ainda não foram plenamente esclarecidos para a comunidade científica.
O papel do apoio social tem sido pesquisado amplamente em algumas doenças crônicas, por exemplo, o câncer. Mas no que se refere ao seu impacto sobre o LES, ainda não foi bem esclarecido.
Um estudo caso-controle, realizado na China, por Zheng et al. (2009), com 202 participantes, objetivou analisar a qualidade de vida (QV) e o apoio social em pacientes com LES e compará-los com as pessoas saudáveis. O grupo controle foi selecionado a partir de pessoas da comunidade, vindos de uma mesma região que os pacientes com LES. Eles foram pareados aos pacientes com LES por sexo, idade, escolaridade e estado civil.
Os principais resultados mostraram que, em média, os pacientes com LES têm prejuízo significativo na QV, em comparação com controles saudáveis, tanto no domínio físico como no mental. Os pacientes com LES apresentaram um apoio social mais baixo em comparação aos controles saudáveis. Os resultados indicam que o apoio social está associado a uma melhor QV em pacientes com LES (Zheng et al., 2009).
Em relação ao apoio social e à depressão em pacientes com LES, há também poucos estudos no mundo. Um estudo, que analisou as percepções sobre a relação
entre o apoio social e depressão entre as mulheres afro-americanas que vivem com LES, concluiu que, o apoio social desempenha um papel importante no desenvolvimento de estratégias de enfrentamento, na gestão do LES e depressão (Howe, 2009).
Nas bases de dados pesquisadas, não foram encontrados estudos no Brasil que investigassem o apoio social em pacientes com LES. Daí a importância deste estudo para a população brasileira com LES e para os profissionais de saúde, haja vista o LES ser uma doença crônica que acarreta uma série de danos físicos, emocionais e psicológicos ao paciente.
Nesse sentido, Martire e Schulz (2007), afirmam que o diagnóstico de uma doença crônica causa um impacto negativo importante na vida das pessoas, e as relações sociais próximas afetam positivamente os sistemas biológicos, comportamentos de saúde e o bem-estar psicológico. Logo, o envolvimento de outras pessoas no cuidado e apoio para o manejo de consequências adversas da enfermidade, parece favorecer à adaptação e ao ajustamento do paciente à doença crônica, bem como ao desenvolvimento de estratégias de enfrentamento (Howe, 2010).
Assim, considerando o que a literatura supracitada aponta sobre a alta prevalência de sintomas depressivos em paciente com LES, bem como o apoio social como um importante recurso externo para o indivíduo num momento de susceptibilidade, este estudo definiu como principal objetivo verificar a associação entre sintomas depressivos e apoio social percebido em pacientes com LES.
Nessa perspectiva, sua relevância se faz, na medida em que, os resultados dele oriundos, embasarão ações que visem desenvolver, pela família e pela equipe
de saúde, estratégias de cuidado voltados, especificamente, à população estudada. Isso favorecerá uma melhor adaptação à situação de conviver com uma doença crônica de curso imprevisível que traz perdas e uma série de restrições, além de exigir uma boa adesão ao tratamento. Somado a isso, o cuidado também pode ser direcionado à promoção do apoio social que atua como fator protetivo, uma vez que minimiza o impacto causado pelos fatores estressores do LES (Bae et al., 2001).
Para tanto, espera-se que os pacientes desenvolvam um melhor enfrentamento sobre os fatores geradores de estresse inerentes ao LES, minimizando assim os sintomas depressivos. Ademais, vale lembrar o fato de Natal-RN ser a cidade brasileira com maior incidência de LES descrita na literatura acessada (Vilar & Sato, 2002), o que denota a necessidade de estudos com a população dessa região para entender melhor as peculiaridades e similaridades ao compará-la com outras populações estudadas no país e no mundo.