A fim de melhor contextualizar este estudo, serão apresentadas, neste capítulo, teses, dissertações e artigos científicos relacionados à hanseníase, buscando, especialmente, estudos voltados à RS e hanseníase. Para tanto, foram investigadas quatro bases de dados: Scielo, Biblioteca Virtual da Saúde (BVS), Capes e Biblioteca Digital de Teses e Dissertações (BDTD).
A busca foi realizada utilizando os descritores ‘hanseníase’ isoladamente e ‘RS e hanseníase’ dos últimos cinco anos (2008 a 2012), publicados em português. Este levantamento
possibilitou classificar os estudos mais abordados em relação à hanseníase, salientando os estudos que trazem a RS como referencial teórico metodológico.
Vale salientar que muitos estudos se repetem nas diferentes bases de dados, sendo encontrado um total de 595 estudos sobre hanseníase, classificados de acordo com a figura a seguir.
Figura1 - Estudos sobre hanseníase na base de dados Scielo, BVS, Capes e BDTD
Como evidenciado na Figura 1, das 595 pesquisas sobre hanseníase, 297 referiram a estudos clínicos e laboratoriais, tais como: tratamentos medicamentosos, pesquisas genéticas, testes sorológicos, diagnóstico diferencial, neuropatias e reações hansênicas.
O segundo tema mais estudado foi relacionado a estudos epidemiológicos e caracterização do perfil da pessoa com hanseníase, tanto o aspecto sociodemográfico, imunológico e de saúde, bem como análise espacial.
A terceira temática mais estudada, nestes cinco últimos anos, referiu-se à atenção básica e programas de ações educativas, tais como: organização e assistência de serviços de saúde em hanseníase, significados e usos de materiais educativos sobre hanseníase e educação para a saúde. O quarto tema de destaque foi para os estudos relacionados ao isolamento compulsório e asilos-colônia, os quais se fundamentavam, basicamente, na realização de resgate histórico e nas experiências e percepções dos pacientes vivenciadas nos asilos-colônia.
297 89 50 37 26 26 24 22 21 3 Estudos clínicos/laboratoriais Estudos epidemiológicos/ Perfil Atenção básica/ações educativas Isolamento compulsório/Asilos-colônia Controle da hanseníase/ Adesão ao tratamento Grau de incapacidade/ PI
Atuação do profissional Qualidade de vida Exclusão/Estigma RS
Em quinto lugar, apareceram as pesquisas sobre o controle da hanseníase, dentre os quais se destacaram estudos sobre avaliação e controle de pacientes faltosos, fatores associados à recidiva e dificuldades inerentes a adesão ao tratamento da hanseníase.
A sexta temática relacionou-se a estudos focalizados no grau de incapacidade decorrente da hanseníase e na PI, dentre os quais se destacaram estudos em avaliação do grau de incapacidade, incapacidades pós-tratamento, PI com apoio do manual de autocuidado e avaliação de implementação das ações de PI e reabilitação.
Em sétimo lugar destacou-se as pesquisas sobre a atuação do profissional em hanseníase, principalmente na assistência e consulta de enfermagem ao paciente com hanseníase.
No oitavo lugar se destacaram estudos voltados à qualidade de vida, tais como: impacto da hanseníase na qualidade de vida e perspectiva do paciente em relação à vivência com a hanseníase.
O nono tema relacionou-se a estudos sobre exclusão, estigma e preconceito. E, no décimo tema apareceram apenas três estudos relacionando a teoria das RS com a hanseníase, sendo um artigo e duas dissertações, foram eles:
LINS, A. U. F. A. Representações sociais e hanseníase em São Domingos do Capim: um estudo de caso na Amazônia. Physis, v. 20, n. 1, p. 171-194, 2010.
MASCARENHA, M. C. A. Vivendo com Hanseníase: Representações Sociais e Impactos no Cotidiano. 128f. 2010. Dissertação (Mestrado em Psicologia) – Universidade Federal do Espírito Santo, 2010.
MONTE, R. S. Hanseníase: representações sociais de pessoas acometidas sob a ótica de gênero. s/n. 2011. Dissertação (Mestrado) – Fundação Universidade Estadual do Ceará, 2011.
Os três estudos tiveram como objetivo verificar/apreender/analisar as RS da hanseníase. O artigo intitulado ‘Representações sociais e hanseníase em São Domingos do Capim: um estudo de caso na Amazônia’ enfocou as RS da hanseníase a partir da perspectiva antropológica da doença; a dissertação cujo título é ‘Vivendo com Hanseníase: Representações Sociais e Impactos
no Cotidiano’ enfocou as RS da hanseníase e os impactos da doença no cotidiano dos pacientes; e a dissertação intitulada ‘Hanseníase: representações sociais de pessoas acometidas sob a ótica de gênero’ focou-se na análise de como se estruturam as RS sobre hanseníase para seus portadores e suas significações, considerando as questões de gênero.
Todos os estudos utilizaram a entrevista semi-estruturada para a coleta de dados, porém, as dissertações acrescentaram, como instrumento, o Teste de Associação Livre de Palavras (TALP). Uma das dissertações acrescentou ainda a técnica das imagens mentais.
Para análise dos dados, os três estudos utilizaram a análise de conteúdo proposta por Bardin. Em todas as pesquisas observou-se uma construção social negativa em torno da hanseníase, predominando a RS associada ao corpo ‘leproso’, representado pelo corpo manchado, feio, deformado e ferido. Evidenciou-se a presença de sentimentos de tristeza e medo, além disso, o preconceito esteve presente em todos os estudos.
Vale salientar que nenhum dos estudos voltou-se, especificamente, à RS do corpo para pacientes com hanseníase, no entanto, pode-se perceber, em todos estes estudos, a referência ao corpo representado como manchado, feio e ferido.
Este levantamento permitiu verificar que os estudos sobre hanseníase ainda mantém o foco predominante no aspecto biológico da doença e em suas repercussões clínicas. Esta escassez de estudos utilizando as RS como referencial teórico metodológico juntamente com a temática da hanseníase mostra a relevância da realização deste estudo, isto é, a necessidade de se ampliar os estudos sobre hanseníase para além de estudos clínicos, laboratoriais e epidemiológicos, considerando o indivíduo em sua totalidade, em suas necessidades psíquicas e socioculturais.
3 PROPOSIÇÃO
Apesar de se conhecer a importância do autocuidado na prevenção de incapacidades, observam-se dificuldades na aderência dos pacientes ao programa, as quais se inferem que sejam
decorrentes, dentre outros motivos, do estigma advindo das RS do corpo ‘leproso’, incapacitado e
deformado e da desestruturação da imagem corporal.
Diante destas considerações, acredita-se que este estudo possa vir a contribuir na aderência dos pacientes que tiveram hanseníase ao cuidado do próprio corpo, ao agregar novos conceitos sobre seu corpo às ações educativas do autocuidado.
4 MÉTODO