O reconhecimento moral e jurídico do direito à informação dos pacientes, no que tange às relações médicas, é fato recente e se iniciou com as demandas judiciais em busca de indenizações por erro médico e a responsabilização penal por muitos desses danos. Com o surgimento da medicina moderna, no século XVIII, e a consolidação da racionalidade e da cientificidade, a aura de intocável migrou dos padres para os médicos. Os médicos, então, desfrutavam de imunidade e, muitas vezes, de impunidade quase total.
Cecchetto (2002) estabelece três fases distintas na evolução da relação médico- paciente até a fase atual: i) a primeira, compreendida do ano de 1780 até 1890, e notadamente marcada pela negligência; ii) a segunda fase, de 1890 a 1920, é marcada pela coação e ignorância do paciente frente à vontade médica; iii) e a terceira fase, que vai de 1945 a 1970- 80, com o reconhecimento do direito à informação e o consequente consentimento informado.
Na primeira fase, o paciente era visto como incapaz de participar das decisões médicas. Na segunda, a violência e a coação foram marcadas pela mitigação de informações que eram dadas aos pacientes, além do desprezo pelo consentimento expresso destes, que, muitas vezes, se submetiam aos procedimentos sem saber ao certo o que iria acontecer consigo. A terceira fase é inaugurada como reflexo da II Guerra Mundial, a partir da vigência do Código de Nuremberg (1946) e a instituição da necessidade do consentimento informado como direito dos pacientes e condição de validade das intervenções médicas sobre os corpos.
A partir de então, a autonomia da pessoa humana só poderá ser exercida condignamente e de maneira consciente mediante o conhecimento de todos os fatos que cercam sua decisão. E, no momento de decidir, sobre as alterações em seus corpos, as pessoas, na condição de pacientes, devem estar esclarecidas do diagnóstico, das possibilidades de tratamento e de seus protocolos, pois, do contrário, o consentimento seria equivalente a uma manifestação de vontade vazia, conforme a opinião de Ragazzo (2007).
O consentimento, na atualidade, é direito da pessoa humana, e as informações sobre o diagnóstico e o tratamento são obrigações médicas.
Para que sua decisão seja emitida, de acordo com as demandas legais, a pessoa (paciente) deve possuir discernimento, ou seja, deve ser capaz de distinguir o momento que está vivenciando, como também deve ser capaz de estabelecer diferenças, semelhanças, ponderações e formatar juízos de valor. A autonomia só estará concretizada se houver respeito à decisão tomada pelo interessado, independentemente de manifestações externas a esta vontade, que deve ser expressa livremente.
Ragazzo (2007, p. 146) que a doutrina do consentimento informado teve origem nos Estados Unidos da América, no século XX, e se consolidou na década de 1950, após vários julgados na Suprema Corte. O termo ‘consentimento informado’ foi aí utilizado pela primeira vez, no Estado da Califórnia, no caso Salgo versus Leland Stanford Jr., na University-Broad of Trustees (Cecchetto, 2002, p. 95).
A existência legal do consentimento informado reflete a preocupação de fazer com que a pessoa saiba o que está ocorrendo com seu corpo e as possibilidades deste com relação à sua saúde. O fato de estar doente não destitui as pessoas de sua autonomia, de exercer, de forma livre e racional, o domínio sobre si e suas faculdades, como também de participar, efetivamente, das decisões que envolvem as terapias e investigações que lhes interessam diretamente. Portanto, o consentimento informado permite que a pessoa, na condição de paciente, se incorpore ao processo das decisões médicas, saia do pólo passivo da relação médico-paciente e se transforme em agente capaz de promover sua saúde, não só na investigação científica com seres humanos, na reprodução assistida ou na doação de órgãos para fins de transplantes, mas, também, na prática clínico-hospitalar, desde uma simples consulta médica até as intervenções cirúrgicas mais invasivas e irreversíveis.
Cecchetto (2002, p. 92) argumenta que o consentimento informado surgiu como um requisito, moral e legal, a ser cumprido com o objetivo de deixar expresso que os dois pólos da relação terapêutica médico-paciente empreendem, juntos e de comum acordo, uma ação médica com todas as informações relevantes sobre o caso.
Entretanto, além de o consentimento informado proporcionar a participação ativa do paciente nos procedimentos médicos a qual irá se submeter, sinaliza que, nas últimas décadas, ocorreram mudanças significativas no exercício da medicina como saber e poder social.
O direito de todas as pessoas de serem informadas sobre suas doenças, os prognósticos e diagnósticos, as terapias e possíveis consequências do tratamento, bem como de se recusarem a submeter-se a tais procedimentos é, na atualidade, humano. A forma deste consentimento deverá ser expressa e, de preferência, escrita.
O direito à informação sobre si e seu estado de saúde é princípio da DUBDH, previsto em seu Art. 6º, in verbis:
Qualquer intervenção médica de caráter preventivo, diagnóstico ou terapêutico só deve ser realizada com consentimento prévio, livre e esclarecido da pessoa em causa, com base em informação adequada. Quando apropriado o consentimento deve ser expresso e a pessoa em causa pode retirá-lo a qualquer momento e por qualquer razão, sem que daí resulte para ela qualquer desvantagem ou prejuízo.
Por sua vez, a legislação brasileira, através da CF/88, consagra como direito individual fundamental o direito à informação, previsto em seu Art. 5º, XIV que pode - e deve - ser aplicado diretamente às questões de ordem médica. Para Sá (2002, p. 123), “o consentimento informado é elemento central na relação médico-paciente, sendo resultado de um processo de diálogo e colaboração, visando satisfazer a vontade e os valores do paciente”. Desta forma, o direito à autodeterminação da pessoa humana, nas questões que envolvem o direito à saúde e as intervenções da ciência sobre os corpos, não significa a aceitação do paciente aos tratamentos e vontades - por mais bem intencionadas que sejam - dos médicos, mas a expressão da mais lúcida vontade do paciente, mediante sua racionalidade e autonomia.
Na relação estabelecida entre a medicina e a intersexualidade, os procedimentos observados e descritos no segundo capítulo desta pesquisa podem comprovar que a inexistência, muitas vezes, de consentimento informado, por parte da pessoa interessada nas intervenções cirúrgicas e hormonais, deslegitima os procedimentos, viola direitos e fere as normas deontológicas médicas, especificamente as previstas nos Arts. 46 e 56 da Resolução CFM nº 1.931/2009 (Código de Ética Médica), os quais garantem o consentimento informado nas relações médico-pacientes, além de reconhecê-lo como um direito humano.
As informações sobre os aspectos que envolvem o estado de saúde das pessoas e suas demandas não devem ser minimizadas. Informar não é tecer breves e insignificantes comentários sobre como será a intervenção, sob qualquer pretexto, como a idade avançada do paciente ou a tenra idade. Essas informações, além de não poderem ser minimizadas, devem ser inteligíveis aos pacientes, pois a linguagem médica é, muitas vezes, incognoscível para as pessoas, fato que dificulta a real compreensão do seu conteúdo e pode obstacular o consentimento dos pacientes frente às possibilidades de intervenções cirúrgicas. Para Ragazzo (2007, p. 149),
informação adequada. De forma geral, as informações deverão ser verdadeiras, claras e suficientes, assim como as que devem ser prestadas em qualquer caso de dever de informação.
Desta forma, os médicos têm a obrigação de se comunicar com seus pacientes da forma mais clara e menos técnica possível, e devem ser claros e objetivos quanto: ao diagnóstico; ao tratamento e aos supostos benefícios esperados através deste e seus eventuais riscos; à possibilidade de recusa do tratamento e suas consequências para a saúde; aos riscos da eventual recusa; aos procedimentos alternativos, se houver; a possibilidade de o paciente recusar a continuidade do tratamento em qualquer tempo, como também as consequências de tal interrupção; às cautelas que devem ser observadas após os procedimentos e os custos, quando o tratamento não for custeado pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
O Código Civil (2002) prevê limites para atuação médica nos corpos, através da autonomia da vontade, em seus artigos 13 a 15. A partir de então, os Tribunais Superiores passaram a julgar de forma que, na maioria dos entendimentos, a inobservância do consentimento informado pode gerar responsabilidade médica e direito à indenização, para os pacientes. O Tribunal Superior de Justiça do Brasil, desde o início da década de 2000, compreende que as informações devem ser detalhadas; caso contrário, a omissão dos médicos poderá ser compreendida como negligência, o que pode gerar consequência jurídica para médicos e hospitais no que tange à responsabilidade67.
Especificamente no que tange à intersexualidade, as estratégias de silêncio e a tentativa de invisibilidade dos estados de intersexualidade desconsideram completamente as exigências necessárias na relação médico-paciente, ditadas pela DUBDH, pela Constituição Federal (1988), como também e de forma, bem específica, pelo Estatuto da Criança e do Adolescente (1990).