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O tempo que medeia os primeiros sintomas até se efetuar o diagnóstico, gera nos pais expectativas positivas e negativas. Alguns participantes referiram que o diagnóstico era confundido como sendo outra patologia, por exemplo bronquiolites, infeções respiratórias, o que lhes prolongou o sofrimento. Quando se deparam com a notícia do diagnóstico definitivo – Fibrose Quística – é o primeiro confronto com uma realidade que foi sendo adiada e desconhecida da grande maioria.

Uma das primeiras preocupações relatadas pelos pais prende-se com o sentimento do momento do diagnóstico, como exprimem Impacte do diagnóstico “…um balde de água

fria…” (P1, P6); “…muito mau…” (P6, P10); “…parece que o mundo me caiu em cima…”

P14, “…é um pavor, fica tudo negro…” P2; são exteriorizações dos sentimentos vividos no momento em que souberam que o seu filho era portador de FQ.

A ligação pais-filho e o sentimento de proteção são demonstrados no discurso de uma mãe “os nossos filhos não podem estar doentes, não lhes pode acontecer nada…” P3.

O impacte do diagnóstico não se limita a um só momento, é também um crescendo de sentimentos negativos “o impacte foi muito negativo, mas não foi só nesse

momento, é também durante toda a vida…” P8; “é uma mudança na vida…” P4.

Mas nem todos os pais consideraram que o momento do diagnóstico foi um choque negativo “…eu já estava à espera…porque já me tinha morrido assim um menino…” P13.

Uns pais consideram este momento stressante e de difícil aceitação “…há muitas

informações e quando se vai à internet ainda é pior…” P2, mas, no entanto, outros

pais julgam existir patologias mais complicadas e não consideram ser uma situação complicada “não foi nada de especial, há coisas muito piores que a fibrose…” P11.

Quando o diagnóstico é feito precocemente, há uma maior aceitação dos pais “… ele

começou logo a fazer exames em pequenino por causa das obstruções intestinais…e eu fui-me habituando…” P7.

Estando a descrição do momento do impacte do diagnóstico muito associado a expressões de emoções, surge-nos tentar perceber até que ponto a doença do seu filho lhes condicionou, ou não, o seu quotidiano.

Durante a análise das respostas obtidas, encontramos perspetivas positivas, havendo referência constante à palavra normal, mas também outras manifestações associadas ao desempenho do papel de pais.

A expressão “é normal” foi expressa em muitos discursos quando os pais se referiam ao seu quotidiano.

Relacionada com esta análise, construímos uma subcategoria que representasse as expectativas da família sobre o que cada elemento deve conceber Flexibilidade do papel “é normal, completamente normal…tenho tempo para mim e faço tudo o que é

necessário…” P1; “é normal, temos as preocupações que qualquer pai deve ter com filhos desta idade…” P12; “pelo que vejo com as outras pessoas é tudo normal…” P13.

A estes discursos foram sendo acrescentadas outras características “como já estou

habituada, já não tenho problemas, acho tudo normal…” P5. Neste discurso já começa

a manifestar-se formas de flexibilização do seu dia-a-dia. Estes pais foram tendo tempo para se habituar às necessidades dos seus filhos e às suas necessidades pelo que consideram que a normalização vem com o hábito, o que vai implicar adaptação às circunstâncias “…não tive grandes problemas…não alterei grande coisa…consigo

adaptar os horários às necessidades dela [da filha] …” P6; “…há uns anos atrás era mais complicado pois teve que ser operado várias vezes, mas orientávamos sempre as coisas necessárias…” P7.

O relato das suas experiências diárias foi sendo mencionado e fê-los refletir no seu percurso de pais desde o diagnóstico, e serem assertivos nas suas respostas “depois

de nos habituarmos é tudo normal, já não custa nada…” P14.

Apesar de considerarem que com a habituação alcançam a normalidade, não deixam de referir a importância da família “… a presença do marido, estarmos juntos, é

essencial…” P1 e a conjugação com a vida profissional “… o facto de trabalhar por turnos ajuda a coordenar as consultas…” P2, é essencial para o seu equilíbrio físico

e emocional “…consegui conjugar o trabalho com a situação familiar, embora

também tenha ajuda da minha família…” P8.

A liberdade de explorar mais assuntos oferecida pela entrevista semiestruturada permitiu identificar que, apesar dos pais acharem o seu dia-a-dia normal, tiveram que proceder a algumas alterações, sendo que foram referidas mudanças muito e pouco significativas, assim como a necessidade de aprenderem novas tarefas e experiências.

Nas respostas identificamos transformações a nível geral, familiar, económico, mas também, reconhecemos discursos onde são citadas poucas mudanças, por tal motivo nomeamos a subcategoria Aprendizagem do papel “…como tinha que fazer muitos

as consultas e por vezes os internamentos fizeram com que uma mãe tivesse que deixar o emprego “…eu falei com a senhora onde trabalhava e ela foi muito

compreensiva e concordou comigo…” P1, reformulando o seu papel na sociedade e

assim estando mais disponível para o seu filho.

Os tratamentos, nomeadamente as sessões de fisioterapia, são mencionadas como algumas das preocupações diárias para alguns participantes, pois consideram importante acompanhar os seus filhos “eu vou sempre com ele à clinica, para ele não

ficar sozinho...” P3, mas por outro lado causam algum transtorno aos seus horários “…eu gostava de poder acompanhá-la, mas às vezes não dá, também tenho o irmão que é pequenino…” P4, pelo que têm que proceder a adaptações diárias e a

aprenderem uma nova interação familiar.

O horário da refeição foi encarado como um momento de alteração de rotina

“tive que o tirar de comer na escola e conciliar com o meu marido para ele vir almoçar a casa, mas estar acompanhado…” P5; “como trabalho perto de casa da minha mãe, vou lá sempre almoçar para estar com a minha filha para ver se ela come bem ou não…” P9.

Outra atividade da vida diária mencionada como tendo sido alterada foi precisamente o sono “nos dias que ele está pior, com muita tosse, ou aflitinho, eu

prefiro ir para o quarto dele e fico a dormir na cama com ele, fico mais descansada…” P5; “agora já não, mas de início eu dormia muito mal, porque tinha medo que ela não acordasse…” P14.

A dinâmica familiar fica alterada, nomeadamente a necessidade dos pais se revezarem para administrar a medicação especialmente durante a noite “…quando era pequenina

tinha tantas nebulizações para fazer, que nós revezávamo-nos durante a noite… senão não aguentávamos…” P10; “…como tínhamos medo que não chegasse o oxigénio, dormíamos à vez…” P14.

Estas famílias referem necessitar de muito apoio mútuo “…o apoio entre o

marido e a mulher é essencial…” (P1, P2, P9 e P10), agradecendo a participação

de outros familiares como os avós e os tios “…os meus pais e a minha irmã,

dão-me muito apoio…” P8.

Surge também o facto de a família não precisar de fazer qualquer tipo de alteração, referindo que a sintomatologia e as necessidades do seu filho não são exigentes “…

desde início, quando se fez o diagnóstico que nunca precisamos de nada…está sempre controlado…” P11.

Analisando os discursos dos participantes à luz da Teoria das Transições parece-nos ser importante referir que a presença e participação da família, são condições facilitadoras para a prossecução da transição que os pais se encontram a vivenciar.

Nos discursos dos participantes, apesar das alterações consideradas minores, tiveram que passar por um processo de adaptação e resolução de situações completamente novas que nos orientou para a construção da subcategoria Resolução de problemas

“eu fui aprendendo a lidar com estas coisas aos pouquinhos…” P12.

Uma forma de adaptação e assim resolver o problema é perceber como os factos funcionam tornando-se assim mais familiar.

A aprendizagem de competências técnicas “tive que aprender a lidar com os

nebulizadores, como funcionam, quais são os certos…” P13, tornou-se um apoio

importante para a adaptação a uma nova vida “…estar dentro das novas situações,

dos novos aparelhos, … ajuda-me a encarar melhor as coisas…” P14.

“aprendi como havia de fazer a gestão dos medicamentos, procurei informar-me tanto com os médicos como na internet, aprendi a lidar com os nebulizadores…” P10, é

mais um testemunho que reforça a ideia de ser necessário dar resposta às novas solicitações, através da tendência para a resolução de problemas.

A família nuclear, por vezes, não é suficiente para abarcar as responsabilidades do cuidado ao adolescente com FQ, sendo que alguns participantes reclamam ausência de apoio familiar, mas para outros pode ser considerado positivo a integração de novos elementos no núcleo familiar.

Na sequência da análise dos vários discursos dos pais entrevistados, deparamo- nos com várias referências à participação e ajuda de vários familiares, dando origem à subcategoria Redistribuição da responsabilidade “…eu sou sozinha pois

o pai não quer saber, desde que ele não esteja internado, não faz mal…” P3, “…eu às vezes gostava que o pai dela se preocupasse mais, mas ele não liga nenhum…”

P4; enquanto que outros têm e aceitam essa ajuda “…até a minha sogra me dá

uma ajuda…” P1, “…os meus familiares mais próximos ajudam…” P8, “… a minha família está sempre presente quando é preciso, os tios dela, os padrinhos, até o irmão não a larga…” P14.

Os elementos referenciados como sendo importante terem conhecimento da situação de doença são os familiares mais próximos (avós, tios), os professores

“…nós fomos dizer aos professores e explicar bem para nos avisarem de alguma coisa anormal…” P14 e alguns vizinhos “…dá-me muito jeito as vizinhas saberem como se fazem as coisas…” P13.

No entanto, mais uma vez, esta situação não é consensual, visto que em alguns discursos, os pais acusam a sociedade “de ser fechada, há muita ignorância na nossa

sociedade…acho que a sociedade é fechada a este tipo de doenças…” P2, pelo que

admitimos a existência de divergentes opiniões incluindo a participação dos vizinhos.

Para outros participantes, a participação dos vizinhos no seu planeamento diário não é desejável pois consideram “…que às vezes as pessoas aproximam-se para

bisbilhotar em vez de ajudar…temos que aprender a ter algum cuidado…” (P2, P7).

As opiniões diversas encontradas nos discursos destes participantes, fazem-nos refletir na forma como esta doença poderá ser divulgada. Este tema deverá ser bem explorado e decidido com os pais pois alguns não aceitam o facto de serem apoiados pelos vizinhos, assim como também não permitem que eles tenham conhecimento da patologia dos seus filhos.

Afigura-se assim a ideia de que a comunidade poderá constituir-se tanto como uma condição facilitadora como inibidora do processo de transição.

Parece-nos ser pertinente considerar que, a experiência de transição desenvolvida ao longo deste processo de adaptação, apresenta uma interligação das propriedades essenciais consideradas na Teoria das Transições. Assim, julgamos que os pais estão consciencializados da experiência que estão a viver, pois reconhecem e sentem-se envolvidos no processo de ajustamento necessário. Também referem mudanças, sejam elas sentidas ou efetuadas, ao longo de um período de tempo. A mestria que tiveram que adquirir para lidar com a nova situação, é refletida através dos discursos de orgulho ao referirem saber lidar com os novos instrumentos que foram incorporados ao seu quotidiano.

Figura 12 - Representação esquemática da categoria: Modificação do estilo de vida

Através da nomeação da categoria Modificação do estilo de vida, parece-nos ter identificado e reconhecido que os pais se encontram num processo de transição situacional saudável, identificando as reestruturações particulares e alterações necessárias ao bom funcionamento familiar.

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