Kontekst

Apesar dos grandes avanços sociais e econômicos experimentados em diversos países desenvolvidos e em desenvolvimento nas últimas décadas, pessoas com deficiência ainda são desproporcionalmente mais desempregadas e subempregadas em relação ao restante da população. Um grande número de pessoas com deficiência ainda é dependente de benefícios de assistência pública, que tornam difícil o ingresso no mercado de trabalho. Há aquelas restritas em seu direito de ir e vir em razão da precariedade da acessibilidade na mobilidade urbana; muitas são dependentes de programas de saúde pública e assistência social que desencorajam sua autonomia. Embora o acesso à educação pública tenha melhorado, as pessoas com deficiência continuam a atingir níveis geralmente mais baixos de educação e formação do que os demais (30).

Policymakers e prestadores de serviços de áreas como saúde, educação, assistência social, educação e trabalho tendem a apontar as vantagens e a necessidade de se categorizar as pessoas com deficiência em grupos bem definidos, a fim de delimitar aqueles que terão acesso a determinados serviços públicos e direitos. Em um cenário de escassez de recursos e de necessidades ilimitadas, faz-se necessário definir o grupo que será beneficiado com os recursos sociais disponíveis e como tais recursos serão distribuídos.

No entanto, as definições de deficiência podem, ao longo do tempo, se transformar em mecanismos utilizados para excluir e marginalizar pessoas, em vez de identificar aquelas que necessitam de proteção e de instrumentos para possibilitar a sua plena inclusão social. Ressalte-se ainda que o grupo de pessoas com deficiência é tido como um grupo sob opressão, que via de regra necessita se submeter a processos de identificação, muitas vezes intimidantes e humilhantes, para ser reconhecido como destinatário de políticas de Estado. As mulheres, por exemplo, grupo-alvo para ações afirmativas, não são obrigadas a passar por um processo de classificação para determinar se elas realmente são mulheres o suficiente para se qualificar no acesso a políticas a elas destinadas.

Outro ponto que demanda reflexão é o papel exercido por diversos atores, inclusive das próprias pessoas com deficiência, nos processos decisórios relacionados às políticas públicas. Considerar, por exemplo, as experiências das pessoas com deficiência adequadamente pode ter importantes implicações para as políticas, especialmente as de saúde. Como é evidente em muitas discussões éticas e políticas, a maioria das pessoas sem deficiência, incluindo profissionais de saúde, imagina a experiência da deficiência muito pior do que aquilo que é relatado pelas próprias pessoas com deficiência (54). Com isso, as respostas públicas ao atendimento de suas demandas podem ser desconectadas da realidade e, portanto, pouco eficientes. Nesse ponto, é fundamental conhecer as aspirações das pessoas com deficiência em relação a seus projetos de vida, para que as políticas públicas ganhem eficiência e os recursos públicos sejam alocados apropriadamente.

3.2.1.1 Teorias de Justiça

Um importante aspecto que afeta a agenda e a formulação de políticas públicas em geral é o tema da justiça. A justiça é central para a avaliação da efetividade das políticas sociais e das instituições públicas e, segundo Rawls (55), é a primeira virtude das instituições sociais. A deficiência coloca aos acadêmicos e aos cientistas políticos sérios desafios às teorias contratualistas de justiça.

Segundo Sen (38), equidade para pessoas em circunstâncias diferentes é fundamental para o tema, e qualquer teoria adequada de justiça deve dizer-nos como tal equidade deve ser alcançada. As teorias devem abordar a questão da deficiência, a fim de se qualificarem como uma doutrina aceitável e precisam ser capazes de identificar como a sociedade atuaria em prol das pessoas com deficiência em desvantagem. Portanto, a deficiência se coloca como uma importante questão a ser abordada por teóricos de justiça.

Para Wasserman et al. (56), a deficiência é particularmente interessante para a justiça pela maneira como ela justapõe dois sentidos básicos e poderosos da injustiça: primeiro, o tratamento de algumas pessoas como inferiores morais, sociais ou políticos, com base em características irrelevantes. Ainda a criação, a perpetuação ou a simples falha em corrigir as disparidades de renda, riqueza, saúde e outros aspectos do bem-estar entre indivíduos com base em fatores sem importância moral.

Segundo Fraser (57), as disparidades econômicas são em grande parte resultado de exclusão e estigmatização, o que esse autor denomina como "misrecognition", ou falta de reconhecimento. Wasserman et al. (56) afirmam que enquanto assegurar a igualdade de reconhecimento para as minorias raciais, religiosas ou sexuais geralmente não requer despesas financeiras significativas, algumas das ações e políticas necessárias para garantir o respeito igual ou o reconhecimento de pessoas com deficiência são onerosas financeiramente e, portanto, envolvem a redistribuição de recursos. Isto é, os custos de evitar a discriminação com base na raça ou sexo são geralmente insignificantes, inexistentes, ou mesmo negativos, na medida em que os empregadores se beneficiam no longo prazo por acabar com as práticas discriminatórias. Em alguns casos, o tratamento justo para pessoas com deficiência requer recursos adicionais significativos e despesas.

Wasserman et al. (56) salientam ainda que esses custos não devem ser entendidos como compensação para os supostos déficits das pessoas com deficiência. Em qualquer sociedade cujas estruturas físicas e práticas sociais são projetadas para seu membro mediano ou típico, as pessoas com deficiência estarão em desvantagem simplesmente por sua condição de minoria.

Além disso, o tratamento de grupos estigmatizados como social e politicamente inferiores, mesmo que não seja oficialmente reconhecido, está incorporado nas estruturas e práticas da sociedade. Como feministas há muito têm apontado, as exigências laborais e os locais de trabalho foram pensados e projetados para homens, muitas vezes colocando as mulheres em desvantagem significativa (58). Estruturas físicas e práticas sociais também foram concebidos exclusivamente para as pessoas sem deficiência e os estudiosos do tema têm apontado as desvantagens criadas por esse viés estrutural, justificando a reivindicação por adaptações razoáveis.9 E, ainda, a correção de tal injustiça estrutural pode levantar aspectos mais difíceis para as pessoas com deficiência do que para as mulheres, pois há maior incerteza e potencial de desacordo sobre a extensão das mudanças necessárias para tratar as pessoas com deficiência como iguais, social e politicamente.

A gama de diferenças físicas e mentais que podem levantar questões de justiça distributiva dentro de uma sociedade não tem análogo óbvio para outros grupos estigmatizados. Um ambiente "neutro" em relação ao gênero pode ser facilmente concebido a um custo modesto. Em contraste, estudiosos de deficiência e ativistas não especificam o quanto significaria alcançar um ambiente "neutro" em relação à diversidade de capacidades – um ambiente que não seja mais vantajoso para pessoas com determinadas características físicas e mentais do que para outras (56).

Sen (38) reflete sobre a passividade das sociedades em relação ao peso da deficiência diante de tudo que tem sido conquistado por meio da inteligência e intervenção humanas. Essa passividade resulta em grande medida da confusão conceitual em relação à deficiência. As teorias de justiça estabelecidas mostram-se

9 _{Segundo a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adaptação razoável} “significa as modificações e os ajustes necessários e adequados que não acarretem ônus desproporcional ou indevido, quando requeridos em cada caso, a fim de assegurar que as pessoas com deficiência possam gozar ou exercer, em igualdade de oportunidades com as demais pessoas, todos os direitos humanos e liberdades fundamentais” (p.27).

inadequadas para fornecer uma compreensão satisfatória da desvantagem da deficiência, mas a influência enraizada dessas abordagens tradicionais não apenas afeta o discurso na filosofia, como também influencia o alcance da discussão pública desse importante tema. A filosofia exerce uma extraordinária e poderosa influência nas ideias que afetam as políticas, as instituições e as práticas, desde as deliberações intelectuais mais abstratas às reflexões mais imediatas sobre certo e errado no dia a dia. As teorias desenvolvidas têm suas próprias contribuições, mas mesmo ideias que são extremamente criativas para determinados propósitos podem acabar por bloquear reflexões necessárias ao debate filosófico.