Fiksjon og form

Como exposto previamente, o enfoque que as políticas públicas conferem à questão da deficiência é substancialmente dependente do conceito de deficiência que o Estado optou por chancelar. Os principais modelos de deficiência aparentemente geram abordagens diferentes pelos entes estatais.

Verifica-se que tanto a inclusão na agenda quanto a formulação de políticas públicas para pessoas com deficiência enfrentam desafios relacionados (i) ao conceito de deficiência a ser adotado; (ii) à caracterização das desvantagens enfrentadas pelas pessoas com deficiência na sociedade e, consequentemente, ao seu tratamento desigual em relação aos demais; e (iii) à abordagem de um espectro tão variado de situações que a deficiência coloca, demandando respostas muito diversas entre si.

As definições de deficiência comumente utilizadas pelo Estado são programáticas ou econômicas, fincadas fundamentalmente no diagnóstico médico, como visto no primeiro capítulo. No entanto, está em curso uma transição para a utilização das definições baseadas no modelo social e no biopsicossocial.

A abordagem da deficiência no modelo médico é voltada, prioritariamente, à normalização do indivíduo. Assim, seu enfoque está na resolução dos “problemas” daquela condição manifestada no corpo em forma de impedimento, visando aumentar a eficiência do indivíduo. Quando o “problema” do impedimento não pode ser “consertado”, lança-se mão de alguma espécie de benefício, como transferência de renda ou pensão. A reabilitação profissional pode ser um exemplo desse tipo de perspectiva.

As instituições burocráticas de grande escala responsáveis pelas políticas públicas muitas vezes se baseiam em distinções a priori, que não consideram as variações individuais e enfatizam categorias padronizadas na busca de equidade e eficiência. Esses entes enfrentam muitos desafios para incorporar a variabilidade individual associada à deficiência. O reconhecimento de determinado indivíduo como pessoa com deficiência geralmente ocorre por meio de um filtro restrito que combina

avaliação médica e profissional, utilizando distinções simplistas de capacidade ou incapacidade para apreciar condições que são inerentemente complexas, ambíguas, e dependentes de uma variedade de circunstâncias pessoais e ambientais.

Programas de benefícios, por exemplo, muitas vezes são organizados em torno do modelo médico da deficiência, em que o impedimento é automaticamente associado com incapacidade. Neste paradigma, o objetivo da política é compensar a incapacidade através de serviços de tutela ou custódia e de manutenção de renda. Dentro desse modelo, se uma pessoa é capaz de trabalhar, então essa pessoa não tem deficiência. Em muitos desses programas, a distinção dicotômica é feita entre ser reconhecido como incapaz ou capaz para o trabalho, e ser, portanto, respectivamente, pessoa com deficiência e elegível para benefícios e serviços; ou ser capaz de trabalhar e, consequentemente, deixar de ser reconhecido como pessoa com deficiência, sendo inelegível para benefícios (63).

Alguns programas de avaliação para fins de acesso a serviços e benefício públicos utilizam um sistema de pontuação unidimensional que especifica, em termos percentuais, a incapacidade para o trabalho; a partir desse critério, a pessoa torna-se ou não benefíciária. Outros recorrem a sistemas mais complexos de pontuação, nos quais avaliações ponderadas da capacidade de um indivíduo para executar várias atividades da vida diária são agregadas em uma classificação geral. Inferências podem ser feitas sobre as consequências hipotéticas de determinados atributos fisiológicos, por exemplo, sobre a incapacidade de caminhar ou ver, sem fazer referência ao contexto em que essas atividades ocorrem ou à capacidade dos indivíduos em adotar estratégias para lidar com suas deficiências. Tais sistemas deixam de fora a variabilidade individual e não levam em conta como, mesmo formas semelhantes de deficiência, afetam de forma distinta os indivíduos (63).

Portanto, nas políticas para a deficiência frequentemente são empregadas distinções dicotômicas de deficiência e capacidade; contudo, conforme apresentado na subseção referente às teorias de justiça, a experiência da deficiência é diversificada, dinâmica e idiossincrática. A vivência da deficiência e as suas consequências para a vida cotidiana é tanto diversa como complexa.

As políticas públicas desenhadas partindo do referencial do modelo médico não tratam efetivamente de solucionar as desvantagens de conversão e pouco fazem em relação à desvantagem de rendimento. Embora busquem, de forma geral, solucionar a questão do desemprego por meio principalmente de políticas de saúde

e reabilitação, elas têm um foco restrito no impedimento e não consideram o fenômeno e as desvantagens da deficiência. Desse modo, pessoas com deficiência que não conseguem ser plenamente reabilitadas continuam enfrentando arranjos sociais inóspitos e permanecem em situação de desigualdade seja por não conseguirem emprego e renda seja por terem um custo em transformar renda e bens primários em bem-estar que as pessoas sem deficiência não têm.

A transferência de renda, também presente em alguns modelos de políticas públicas para pessoas com deficiência, tampouco resolve a questão da desvantagem de conversão. Embora se reconheça que políticas de transferência de renda têm um importante papel na superação da pobreza, elas são direcionadas a pessoas pobres, e não a pessoas pobres com deficiência, portanto não consideram as especificidades dessa condição. Assim, ao compararmos pessoas pobres com e sem deficiência, certamente as primeiras não conseguem acessar a mesma quantidade de bem-estar que as demais, pois estão sujeitas aos custos de conversão. Além disso, como seu foco é a pobreza, várias dimensões do bem-estar são negligenciadas e geralmente a renda recebida visa apenas à subsistência.

A abordagem centrada no modelo social e na variação humana geralmente busca lidar com as estruturas sociais que necessitam ser modificadas para permitir o uso e fruição por todas as pessoas, independentemente de sua condição corporal. As políticas de acessibilidade têm essa característica: promovem mudanças no ambiente, nos equipamentos e instalações para que estes possibilitem o acesso a todos. São exemplos: (i) alterações arquitetônicas, como rampas, elevadores, banheiros acessíveis, rebaixamento de calçadas; (ii) alterações comunicacionais, como legenda ou interpretação em língua de sinais para pessoas surdas, audiodescrição para pessoas cegas, linguagem simplificada para pessoas com deficiência intelectual.

Entretanto, como visto anteriormente, por mais que o ambiente esteja plenamente acessível às pessoas com deficiência, o impedimento não deve ser ignorado. Por conseguinte, as políticas públicas para a deficiência devem contemplar ambos os aspectos: o impedimento manifestado no corpo e a necessidade de alterações nas estruturas sociais. Além disso, a extensa variabilidade de manifestações de deficiência requer soluções igualmente variadas, o que pode ser bastante oneroso ao Estado. O ambiente físico acessível a pessoas cegas não necessariamente é adequado a pessoas em cadeira de rodas ou surdas.

E, mesmo entre pessoas cegas, as necessidades de acessibilidade podem variar. Por exemplo, aqueles que utilizam bengala para sua orientação e mobilidade têm necessidades diferentes daqueles que utilizam cão-guia.

O ponto de vista da deficiência como diferença, presente no modelo social e na abordagem da variação humana, tem se legitimado e obtido força política por meio da expressão da experiência, reflexão e objetivos políticos das próprias pessoas com deficiência. No entanto, além do apelo político e o lembrete constante da importância moral deste debate, o modelo social da deficiência, notadamente, tem limitações evidentes. Segundo Terzi (15), há, em primeiro plano, um excesso de socialização das fontes e causas da deficiência. Ao afirmar que a deficiência é uma restrição da atividade causada por estruturas econômicas e sociais discriminatórias, o modelo socializa excessivamente a realidade da deficiência. É difícil sustentar, de fato, como a incapacidade de uma pessoa cega para ler sinais não verbais pode ser atribuída a uma condição social. Além disso, ao fazê-lo, o modelo desconsidera as dimensões complexas do impedimento e seus efeitos sobre as atividades e habilidades, e mesmo da deficiência. Há aspectos de dor, fadiga e, por vezes, doenças relacionadas a determinadas deficiências, e estes desempenham um papel relevante na vida das pessoas com deficiência, que não é contabilizado pelo modelo social.

Finalmente, o modelo social chega a conclusões insustentáveis para a autora. Se rejeitarmos a ideia de normalidade como um conceito orientador, como avaliaríamos deficiência e incapacidade? Qualquer possível funcionalidade ou não funcionalidade poderia ser igualmente considerada em um modelo social de deficiência? E, nesse caso, o que constituiria então impedimento e o que seria deficiência? Nesse sentido, ao promover a celebração da diferença, na ausência de uma clara de definição do que significa diferença e como ela deve ser avaliada, o modelo social perde de vista o que é específico ao impedimento e à deficiência. Consequentemente, tal paradigma não consegue resolver a deficiência de forma teoricamente coerente e politicamente viável (15).

As ponderações de Terzi têm muita ressonância quando se trata de formulação de políticas públicas. Identificar a população-alvo de determinada política é crucial para a definição de uma série de etapas relacionadas ao desenho desta. Quando a deficiência é entendida como uma variação dentro da diversidade humana, e se não é possível identificar minimamente os destinatários da política,

uma série de definições acerca do escopo desta ficam comprometidos, como abrangência, orçamento, localização geográfica, insumos, etc.

No mais, dada a complexidade do fenômeno da deficiência e outros fatores de influência, é possível que para o Estado seja mais eficiente definir o desenho da política face ao problema específico a ser enfrentado do que basear-se em um único modelo de deficiência. Desse modo, a Administração Pública opera utilizando ora esse, ora aquele paradigma de deficiência, a depender daquilo que entra para a agenda como um problema a ser solucionado e dos recursos que ele dispõe para resolvê-lo.