A definição das opções metodológicas, mais do que uma etapa no processo de investigação científica, é fundamental para a operacionalização do trabalho de campo. Observar, perguntar e ler são as três ações fundamentais que estão na base das técnicas de recolha de dados. (Moreira, 2007, p. 153)
Neste sentido, as escolhas realizadas implicaram um longo processo de reflexão e de tomada de decisões que foram repensadas e adaptadas ao longo de todo o processo de recolha e de análise dos dados.
Inicialmente, aquando da definição do projeto de doutoramento, pretendia-se apreender o processo de construção social desta doença e os seus efeitos sociais junto dos doentes e familiares, alargando a pesquisa a outros países e regiões nas quais as vagas da emigração açoriana tiveram grande impacto. A escolha definitiva de um ou dois locais fora de Portugal (Brasil, EUA e/ou Canadá) seria realizada de acordo com o peso estatístico da doença nas suas comunidades e das facilidades concedidas para a realização do trabalho de terreno.
A escolha de uma metodologia sociológica de teor exclusivamente qualitativo, com recurso a observação participante e a entrevistas semidiretivas formais (a portadores e aos seus familiares em risco) e informais (a informantes privilegiados) era a estratégia que se afigurava, inicialmente, como a mais adequada para a realização desta pesquisa.
3. 1. Portugal e Brasil: A escolha das regiões em análise e seleção da população-alvo
Para melhor compreender o objeto e para definir as linhas orientadoras do estudo, até ao segundo trimestre de 2008 foi efetuada a pesquisa bibliográfica das investigações sociológicas relacionadas com as várias temáticas pertinentes para a problemática em estudo, tais como investigações na área da sociologia da saúde e da doença, sobre o risco genético, sobre os cuidadores informais e, por outro lado, foi
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pesquisada bibliografia (obras publicadas, teses e artigos científicos) sobre a Doença de Machado-Joseph, em termos genéticos e biomédicos, a fim de conhecer a doença, os novos desenvolvimentos biomédicos e, consequentemente, a melhor definir o objeto de estudo e o problema de investigação.
Foi realizada pesquisa presencial em algumas das principais bibliotecas universitárias do país (Açores, Lisboa, Porto, Coimbra, Braga) e em várias bibliotecas digitais (internet) no que respeita aos temas supracitados. Posteriormente, durante a viagem realizada ao Brasil (outubro e novembro de 2008), também foi realizada pesquisa presencial nas bibliotecas universitárias de Rio Grande do Sul e de Mato Grosso do Sul.
Ainda durante a fase exploratória, pretendeu-se contextualizar o objeto de estudo recolhendo bibliografia e contactando, numa primeira fase, informalmente, profissionais de saúde, profissionais das associações e investigadores que trabalham com portadores de Doença de Machado-Joseph e seus familiares, posteriormente entrevistados de acordo com a relevância que o seu contributo pudesse ter para a melhor compreensão do problema em estudo.
Por outro lado, também era necessário decidir que país ou países seriam incluídos nesta pesquisa e qual a melhor forma de recolher os testemunhos fora dos Açores. No fundo, era fundamental começar a decidir e organizar o trabalho de terreno. Nesse sentido, foram enviados, em 2007 e 2008, centenas de emails com pedidos de informação e de colaboração, redigidos em Português e em Inglês, dirigidos a investigadores, hospitais, universidades, Casas dos Açores, IPSS e ONG que trabalham com portadores de DMJ no Brasil (Santa Catarina, Rio Grande do Sul, Mato Grosso do Sul, Rio de Janeiro, São Paulo), no Canadá (Vancouver, Ontário) e nos Estados Unidos da América (Massachusetts, Califórnia), no sentido de perceber que interesse e apoio era possível obter para a realização do trabalho de campo. Como foi referido, o objetivo era seguir os percursos da emigração açoriana. Foram ainda realizados contactos (por email e telefónicos) com investigadores portugueses, com IPSS/ONG/Misericórdias e com as direções regionais do Governo dos Açores que tutelam a saúde e a solidariedade social.
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A verdade é que, além das organizações açorianas que aceitaram imediatamente colaborar nesta pesquisa, as primeiras respostas positivas chegaram do Brasil, de investigadores e de associações. Neste sentido, a Associação Brasileira de Ataxias Hereditárias e Adquiridas (ABAHE), em São Paulo, foi fundamental pois colocou uma notícia em destaque na página web da Associação, datada de 6 de junho de 2008 (Anexo 4). O interesse e apoio recebidos da direção desta associação foram fundamentais para a realização dos contactos que se seguiram no Brasil.
Embora tenham sido trocados emails com dirigentes de associações em São Paulo, Rio de Janeiro, Santa Catarina e outros estados brasileiros, foi por intermédio da atual presidente da ABAHE que a direção da Associação dos Amigos, Parentes e Portadores de Ataxias Dominantes (AAPPAD), em Rio Grande do Sul, ofereceu a sua colaboração e a da associação para esta pesquisa de doutoramento. Durante cerca de dois meses foram trocados emails e a associação disponibilizou-se para apoiar logisticamente a pesquisa em Rio Grande do Sul. Em simultâneo, a direção reenviou a informação que lhe tinha sido remetida, com a divulgação e explicação da pesquisa, para o Centro de Referência em Distúrbios do Movimento, departamento da Rede Brasileira de Cooperação ao Desenvolvimento (UNEPE), em Mato Grosso do Sul, tendo-se iniciado os contactos com o seu presidente e fundador.
Manifestando-se ambas interessadas em colaborar com a pesquisa de terreno, disponibilizaram salas para a realização de entrevistas, ofereceram-se para efetuar os contactos com as famílias de portadores e para organizar reuniões com investigadores e técnicos de saúde que trabalham diretamente com estes portadores. Além desta colaboração imprescindível para a realização da recolha de dados nestes estados, existia a vontade e a disponibilidade dos portadores e dos seus familiares para se deslocarem ao local da entrevista, não sendo necessária a deslocação dos investigadores (facto que não se verificava, por exemplo, em Santa Catarina) e, por outro lado, estas famílias tinham um elo ancestral de ligação com os Açores. Deste modo, decidiu-se que estes seriam os estados nos quais a pesquisa de terreno seria realizada.
No último trimestre de 2008, nos meses de outubro e novembro, foi realizada a pesquisa empírica no Brasil, nos estados de Rio Grande do Sul (na cidade de Porto
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Alegre) e de Mato Grosso do Sul (na cidade de Campo Grande)3. Segundo inúmeros investigadores, estes estados têm verificado, na última década, um aumento significativo de portadores de DMJ, explicando-se esse facto, provavelmente (como veremos mais adiante), pelo grande desconhecimento que existia e ainda existe sobre esta ataxia neste país.
Ainda em 2008, foram realizados contactos com a SCMSCF-Santa Casa da Misericórdia de Santa Cruz das Flores (entidade responsável pelo apoio aos portadores de DMJ e suas famílias na ilha das Flores) e com a AAADMJ-Associação Atlântica de Apoio ao Doente de Machado-Joseph, na ilha de São Miguel4. A vontade em colaborar com esta investigação manifestada pela provedora da SCMSCF e pela direção da AAADMJ e o apoio disponibilizado para efetuar os contactos e ceder salas para a realização de entrevistas, concretizadas em abril de 2009 nas Flores e ao longo de 2010 em São Miguel, foram também fundamentais para a prossecução da pesquisa nestas ilhas dos Açores.
3. 2. A estratégia metodológica
Partindo do problema que foi proposto estudar e tendo como fulcrais os objetivos da investigação, pretendia-se, de uma forma intensiva e em profundidade, analisar as vivências e representações da doença, tentando compreender a sua construção social e aferindo os níveis de descoincidência da doença para o doente e a doença-sociedade.
Assim, como foi referido, inicialmente considerou-se que seria possível obter uma informação mais rica e abrangente com uma metodologia qualitativa do que com recurso a uma metodologia de teor quantitativo. Na realidade, foi entendido que a metodologia qualitativa, com recurso a entrevistas semidiretivas, seria ideal para: conhecer as vivências e experiências dos portadores de DMJ, dos seus familiares e
3 Ver a caraterização das associações brasileiras no Apêndice VI. 4 Ver a caraterização das associações portuguesas no Apêndice VI.
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cuidadores; e para recolher os testemunhos dos profissionais que com eles trabalham e dos restantes atores e informantes privilegiados nas várias regiões em análise.
No entanto, no decorrer da pesquisa de terreno no Brasil (em 2008), percebeu- se que era importante recolher informações sobre o modo como os outros, aqueles que não são portadores de DMJ nem seus familiares, veem esta ataxia: o que conhecem da doença, o que pensam dos seus portadores e familiares e que opiniões têm sobre os apoios existentes. A verdade é que este se tornou um enorme desafio, pois o desconhecimento sobre as vivências das famílias de portadores de DMJ no Brasil era total e o confronto com uma realidade nova e muito distinta da vivida nos Açores foi uma dificuldade que surgiu passados quase dois anos do início da pesquisa de doutoramento. Por que a mesma doença era vivida de formas tão distintas? Por que motivo os portadores de DMJ brasileiros tinham tanta necessidade de dar visibilidade pública à sua condição de doentes?
Para melhor responder a estas questões que se nos colocavam, foi necessário repensar a estratégia metodológica, com todas as suas implicações em termos de custo de tempo (Creswell, 2007) e inerentes reformulações teóricas. Sabendo que, nessa fase, era arriscado reformular o projeto de investigação, foi um risco assumido e consciente, embora as dificuldades tenham sido maiores do que as previstas.
Tendo em conta que “a exploração de técnicas quantitativas oferece à ciência uma indispensável base empírica de apoio” e que “o recurso às análises qualitativas abre a via ao emaranhado dos sentidos que tomam compreensíveis as sociedades, e que não são menos empíricos que os primeiros” (Azevedo e Esteves, 1998, p. 23), ponderou-se a possibilidade de optar por uma estratégia de métodos mistos que poderia ser benéfica para compreender as vivências dos portadores, os testemunhos dos profissionais e a visão dos não portadores.
Após uma reflexão mais profunda sobre as várias opções metodológicas passíveis de serem utilizadas e as respetivas vantagens e desvantagens de cada uma delas, considerou-se que, o que se pretendia com a recolha quantitativa de dados era, apenas, complementar a informação obtida através das entrevistas e, nesse sentido, a recolha de informações através de questionário era meramente indicativa. Assim, a opção por uma amostragem não aleatória foi considerada adequada e satisfatória.
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Em síntese, as vivências e experiências dos portadores de DMJ e os testemunhos dos profissionais que com ele trabalham foram recolhidos com recurso a entrevistas semidiretivas e a perspetiva dos não portadores com recurso a um questionário, colocado online, disponível entre finais de 2011 e início de 2013.
A escolha da estratégia metodológica
Deshaies considera que “a metodologia está para a investigação como o sujeito está para o conhecimento. Nesse espírito, a metodologia não substitui o investigador mas proporciona-lhe meios para empreender a investigação” (1992, cit in Dias, 2009, p. 20).
Ferreira de Almeida e Madureira Pinto também afirmam que os métodos são “caminhos críticos percorridos por uma formação científica através das múltiplas investigações que foram desembocando em conhecimentos estruturadores da sua matriz teórica. Cada um desses percursos, cada ciclo teórico, não pode ser nem meramente repetitivo nem inteiramente novo” (Almeida e Pinto, 1976, p. 85). Para Ferreira de Almeida, os métodos são “um caminho crítico da investigação (...), organizam a pesquisa, sob o comando da teoria, selecionando as técnicas e integrando os resultados parciais” (Almeida, 1994, p. 228).
Procurou-se seguir os princípios e normas definidas pelas inúmeras obras de referência sobre metodologias de investigação, tendo sempre em mente os princípios éticos definidos para a investigação científica como, por exemplo, no Código Deontológico dos Sociólogos, aprovado em 13 de abril de 1992 pela Associação Portuguesa de Sociologia (APS). As preocupações éticas foram dos aspetos que maiores inquietações provocaram, tendo-se, por esse motivo, optado por aprofundar essa questão numa secção específica sobre os dilemas éticos que foram surgindo ao longo da pesquisa.
Como já se referiu, considerou-se proveitosa a opção por uma metodologia predominantemente qualitativa, sendo, no entanto, recolhida informação através de um questionário online. Este último teve como objetivo complementar a informação recolhida através de entrevista permitindo dar uma visão mais abrangente das várias dimensões do fenómeno.
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A decisão pela observação em duas fases, iniciada pela recolha de testemunhos através de entrevistas, possibilitou, por um lado, a utilização dos dados qualitativos para a seleção das dimensões e indicadores, permitindo a criação do questionário aplicado num segundo momento. Por outro lado, permitiu que os dados quantitativos recolhidos na segunda fase auxiliassem na interpretação dos resultados qualitativos, enriquecendo e complementando a análise.
Obviamente, é necessário ter em conta as vantagens e desvantagens aquando da seleção do(s) métdodo(s) e técnicas na recolha e análise dos dados. Por exemplo, a impessoalidade e o distanciamento entre investigador e inquiridos no caso do inquérito por questionário aplicado online são compensados pela interação e relação de proximidade estabelecida pela própria situação da entrevista (Sampieri, Collado e Lucio, 2006; Moreira, 2007; Fortin, 2009). Por outro lado, o tempo implicado na recolha, transcrição e análise das entrevistas é uma das desvantagens que se torna bastante evidente aquando da recolha de testemunhos através de entrevista presencial.
Como afirma John Creswell a propósito do modelo de métodos mistos (2007, p. 218), a opção pela construção dos instrumentos de recolha de dados quantitativos a partir da análise dos dados qualitativos pode ser difícil, implicando o domínio tanto das técnicas de análise de dados qualitativas como das quantitativas. Embora a opção tomada nesta pesquisa tenha sido por uma metodologia predominantemente qualitativa, também implicou a recolha de dados quantitativos, apesar destes terem um menor peso na análise, mas que, de qualquer modo, obrigou a um acréscimo de tempo para a recolha e análise de todos os dados.
Esta exigência e dificuldade em termos de tempo tomou maiores proporções nesta pesquisa devido a um ataque de hackers ao site no qual estava alojado o formulário do questionário, numa altura em que ainda não tinham sido obtidas respostas de residentes no Brasil. Este imprevisto dificultou enormemente a recolha e, principalmente, o tratamento dos dados, implicando ainda mais tempo do que o que já tinha sido previsto para esta fase da investigação. No que toca à recolha de dados, foi necessário criar um segundo formulário noutra plataforma online e esse foi o motivo pelo qual o primeiro formulário foi disponibilizado em finais de 2011 e a recolha do segundo apenas terminada em agosto de 2013. Em relação às dificuldades no
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tratamento dos dados, foi necessário, em primeiro lugar, adaptar uma das bases de dados para o formato da outra, pois eram exportadas para o Excel com formatos diferentes5. Depois, foram corrigidos todos os erros/diferenças existentes nos 1033 questionários e, só depois, a base de dados foi exportada na totalidade para o IBM SPSS.
1.ª Fase da Recolha de Dados
A recolha de informação iniciou-se com entrevistas informais (portadores, familiares de doentes DMJ, investigadores, médicos, profissionais das associações, padres, professores) e, posteriormente, foram realizadas entrevistas formais, gravadas, com portadores, familiares e cuidadores de doentes DMJ, investigadores, médicos e outros profissionais de saúde (médicos especialistas, enfermeiros, fisioterapeutas, fonoaudiólogos), quadros dirigentes da administração pública, políticos, dirigentes associativos e profissionais que trabalham nas instituições de apoio (psicólogos, sociólogos e assistentes sociais). Estes últimos entrevistados foram selecionados intencionalmente, por serem especialistas e se considerar que detinham os conhecimentos necessários para fornecer informações essenciais para a investigação (Vicente, Reis e Ferrão, 1996, p. 72).
Como se disse, antes de se iniciar a recolha de entrevistas, procedeu-se à recolha de informação junto dos informantes privilegiados referidos. Esta recolha implicou dois momentos: num primeiro, foram efetuados contactos informais com os profissionais das regiões em análise e, num segundo momento, foram realizadas as entrevistas formais, gravadas em áudio.
Foram ainda realizadas reuniões e entrevistas de grupo, pelo menos uma em cada local, gravadas, com profissionais de várias áreas, dirigentes e políticos, para melhor conhecer a realidade e os problemas identificados, antes da realização das entrevistas formais aos portadores de DMJ, aos seus familiares e cuidadores e aos profissionais de saúde e das instituições de solidariedade.
5 A título de exemplo, no caso das perguntas de resposta múltipla, uma das plataformas exportava todas
as categorias de resposta selecionadas para uma única célula do excel, separadas por ponto e vírgula e, a outra, exportava cada resposta selecionada para uma célula própria.
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Também se assistiu a três seminários/simpósios em três dos locais em análise (Rio Grande do Sul, Mato Grosso do Sul e São Miguel), o que foi fundamental para conhecer e conviver informalmente com portadores e seus familiares e permitiu observar as suas dificuldades diárias e nas interações com os outros, quase numa lógica de observação participante. No Brasil, foram vários os almoços com portadores, em restaurantes e convívios nas suas residências. No caso de São Miguel, acompanharam- se os portadores em passeios de convívio, organizados pela Associação, no espaço público, tendo-se inclusive acompanhado, mais do que uma vez, o transporte destas pessoas para as suas residências em várias localidades da ilha. Estes convívios informais permitiram conhecer e compreender melhor as dificuldades sentidas e a forma como as pessoas (con)vivem com esta doença.
Os métodos qualitativos “visam o estudo dos significados intersubjetivos, situados, construídos e usados (repetidos); (…) elegem formas flexíveis de captar a informação e recorrem basicamente a uma linguagem concetual e metafórica (…); estudam a vida social no seu próprio quadro natural sem a distorcer ou controlar (…) e elegem a descrição densa e os conceitos compreensivos da linguagem simbólica”, procurando-se “compreender na aceção weberiana, ou seja, ‘ver o mundo com os olhos dos sujeitos estudados’” (Moreira, 2007, p. 179).
Por motivos éticos, também no caso dos profissionais se optou por dar o mínimo possível de informação acerca desses entrevistados, de modo a garantir o seu anonimato, excluindo todas as informações que os possam eventualmente identificar, nomeadamente sexo, anos de serviço, local onde desempenham atividade, garantindo- se desde já que todos desempenham funções que os tornam peritos no assunto, seja por via profissional ou académica. Esta foi a única solução possível.
Foi nesse sentido que, após muita reflexão e várias alterações na redação desta tese, para “evitar que da recolha, utilização e divulgação de informação decorram prejuízos para quem a presta ou para aqueles acerca de quem a informação é prestada” (Art.º 8.º do Código Deontológico da APS) mas de modo a não afetar a compreensão e avaliação desta tese, foi solicitado que este documento, após as provas de doutoramento, fosse revisto e alterado, sendo retiradas todas as informações que pudessem identificar os entrevistados.
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Na primeira fase do trabalho de terreno, iniciada em 2008, foi adotada uma metodologia qualitativa, com recurso a entrevistas semidiretivas formais a:
a) “investigadores” no caso de professores da área biomédica e a outros profissionais da comunidade (professores, padres, políticos e outros profissionais com conhecimentos sobre a comunidade que podem ser relevantes). Estes entrevistados foram considerados informantes privilegiados;
b) políticos e dirigentes da administração pública; c) outros profissionais da comunidade;
d) portadores de DMJ;
e) familiares e/ou cuidadores de doentes DMJ;
f) dirigentes (no caso dos responsáveis pelas associações de apoio) e profissionais das organizações de solidariedade (psicólogos, assistentes sociais, sociólogos e outros profissionais das associações);
g) médicos e outros profissionais dos serviços públicos de saúde (psicólogos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, enfermeiros e outros profissionais);
Recorreu-se a uma amostragem não probabilística para selecionar os entrevistados que, segundo Chismall, “surge quando a inclusão dos elementos é determinada por um critério subjetivo, normalmente uma opinião pessoal e não pela rigorosa aplicação da teoria das probabilidades” (Chismall, 1996, cit in Vicente, Reis e Ferrão, 1996, pp. 49-50), não sendo representativa da população.
Os profissionais entrevistados referidos anteriormente nas alíneas a) d) e e) foram selecionados intencionalmente, por serem especialistas e se considerar que detinham os conhecimentos necessários para fornecer informações essenciais para a investigação (Vicente, Reis e Ferrão, 1996, p. 72) (Ver grelha de caraterização no Anexo 5).
Criaram-se guiões de entrevista que foram adequados a cada grupo de atores entrevistados, possibilitando “explorar livremente o pensamento do outro,
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permanecendo ao mesmo tempo no quadro do objeto de estudo” (Albarello, Digneffe, Hiernaux, Maroy, Ruquoy e Saint-Georges, 1997, p. 110). A ordem das perguntas não era rígida (entrevista semidiretiva), sendo este guião composto por uma secção de perguntas de caraterização individual e familiar, fechadas, e por outra secção de perguntas abertas (ver Anexo 1).
Embora as entrevistas tenham sido gravadas e existisse um guião de perguntas