Atendendo aos objetivos propostos e às dimensões que se pretende estudar, numa tentativa de alargar as próprias dimensões do objeto de estudo em questão, será necessário proceder à seleção de um quadro teórico de referência que nos permita refletir e compreender a construção social da Doença de Machado-Joseph.
Para tal, recorrer-se-á a todo um conjunto de autores/teorias que permitam enquadrar, de forma linear e orientada, a leitura feita aos dados recolhidos e que possibilitem uma melhor compreensão dos mesmos, para que seja possível dar resposta aos questionamentos que orientaram a investigação.
2. 1. A doença como fenómeno social
Como ponto de partida recorrer-se-á à obra “A construção social da realidade”, de Peter Berger e Thomas Luckmann. Nesta obra, os autores partem do princípio que a realidade é socialmente construída, cabendo à sociologia do conhecimento analisar como se processa essa construção. Abordam as questões da sociologia do conhecimento a partir de situações da vida quotidiana, considerando que “a sociedade é um produto humano” e é “uma realidade objetiva”, ao passo que o indivíduo é definido como sendo “um produto social” (Berger e Luckmann, 1997, p. 87).
Confrontados com a existência de múltiplas realidades, Berger e Luckmann colocam a ênfase naquela que se deverá destacar: a realidade da vida quotidiana. Esta realidade da vida quotidiana, não é mais do que a situação que gira em torno do agora, do momento atual que os indivíduos estão a vivenciar, sendo que essa mesma realidade acaba por ser experienciada de forma diferente por cada indivíduo.
A realidade da vida quotidiana está organizada em torno do “aqui” de meu corpo e do “agora” do meu presente. Este “aqui e agora” é o foco de minha atenção à realidade da vida quotidiana. Aquilo que é “aqui e agora” apresentado a mim na vida quotidiana é o realissimum de minha consciência. A realidade da vida diária, porém, não se esgota nessas presenças imediatas, mas abraça fenómenos que não estão presentes “aqui e agora”. (Berger e Luckmann, 1997, p. 39)
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O mundo social, de acordo com Berger e Luckmann, é resultado da ação dos indivíduos, não podendo ser analisado separadamente da atividade humana que o produz. Este mundo social é, assim, resultado de uma relação dialética concretizada em três momentos: a exteriorização da produção do homem pelo homem, a sua objetivação e a sua interiorização.
A realidade da vida quotidiana, além disso, apresenta-se a mim como um mundo intersubjetivo, um mundo de que participo juntamente com outros homens. Esta intersubjetividade diferencia nitidamente a vida quotidiana de outras realidades das quais tenho consciência. (Berger e Luckmann, 1997, p. 40)
Utilizando o conceito de “facto social total” apresentado por Marcel Mauss (1974), concluímos que a doença é muito mais do que a sua dimensão clínica, uma vez que, enquanto elemento com uma componente social, apresenta um caráter pluridimensional que é fundamental para a delimitação da Doença de Machado-Joseph. No entanto, acontece que nem sempre os fatores sociais são devidamente realçados nem lhes é dada a devida importância (Rodriguez e Miguel, 1990).
O modelo dominante de racionalidade médica oficial contemporânea está longe da imagem autoconfiante que caraterizava a medicina moderna aquando do seu nascimento. Cada vez mais se verifica um aumento significativo dos estudos e teorização sobre as dimensões sociais da produção científica médica (Bastos, 1997, pp. 75-111). Podemos facilmente verificar esta situação no estudo que Cristiana Bastos realizou acerca da sida, no qual conclui que a epidemia da sida colocou em questão as certezas e o tom triunfalista e confiante caraterísticos da medicina moderna, expondo os seus limites e mostrando os diferentes tipos de rivalidade interna desta área do saber, bem como as suas implicações e ligações políticas. A autora procura demostrar que todo o conhecimento “é socialmente produzido e historicamente situado” (Bastos, 1997, p. 86), o que faz com que a própria ciência médica também seja um produto da atividade humana e um espelho da complexidade das estruturas sociais, tornando-se, assim, num tema apropriado para a investigação sociológica.
Sobre esta questão, Pereira (1987) considera que proceder à definição da doença meramente com base nas alterações dos parâmetros biológicos (somáticos), não considerando as dimensões sociais, é claramente insuficiente para abarcar, na
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totalidade, a problemática da doença, uma vez que, desta forma, o modelo de análise fica fragilizado, dada a sua dependência relativamente à evolução do saber, particularmente do saber técnico sobre a doença, deixando de parte dimensões sociais e relacionais importantes para se obter a melhor definição ou abrangência concetual da doença.
Sem dúvida que o saber e a prática médica são essenciais para se definir e identificar a doença, bem como para definir os mecanismos de atuação e tratamento da doença. No entanto, enquanto facto social total, só se pode compreender a plenitude da doença à luz dos contextos sociais em que se insere, ou seja, olhando-a enquanto elemento integrado em determinado meio, em que o discurso e a prática médica estão na base do quadro de referência social, que define o controlo social formal sobre a doença. Assim, torna-se imperioso distanciarmo-nos da dicotomia entre saúde e doença, avançada através dos discursos oficiais médicos e abarcar a dimensão social da doença. Nesse sentido, Graça Carapinheiro (1986, p. 11) defende que só será possível analisar a doença como fenómeno social total, quando se deixar de considerar as instituições médicas como sendo as instâncias sociais com capacidade de poder definir e distinguir o normal e o patológico.
Apesar da inegável importância da medicina e das suas instituições, não nos podemos esquecer que elas também se encontram inseridas numa determinada sociedade que as modela, pelo que a primeira deverá ser analisada na sua relação com as instituições, saberes e das próprias “visões do mundo”. Pode-se considerar que a medicina é o resultado da construção sociopolítica intimamente relacionada com o meio social em que se insere e não uma instituição social neutra.
Quando, num determinado momento histórico, surge uma doença que se apresente misteriosa, cuja origem seja obscura e para a qual ainda não estejam disponíveis terapêuticas eficazes, as mitologias sociais desenvolvem um trabalho ideológico de recuperação do fenómeno no quadro social da sua existência coletiva, atribuindo-lhes significados que a individualizam e lhe fornecem caraterização social. (Carapinheiro, 1986, p. 15)
A autora conclui que são as determinantes e as lógicas sociais dominantes, em determinado momento da história e numa determinada sociedade, que vão definir “as
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doenças”, “os doentes” e as conceções/perceções que os indivíduos interiorizam sobre a “condição de doente”, constituindo-se, assim, a doença como uma “realidade socialmente construída”.
A este respeito, Claudine Herzlich, na sua obra “Médecine, maladie et société”, defende que a medicina é muito mais do que uma instituição de prestação de cuidados. Para a autora, a medicina é um “saber”, afirmando que a forma como as instituições médicas funcionam e se estruturam não é independente do relacionamento com as outras instituições sociais, uma vez que estão intimamente relacionadas com os contextos económicos e ideológicos das sociedades em que se inserem (1970, p. 155).
Aos olhos da medicina, a doença é considerada um fenómeno natural cujo estudo se faz apenas recorrendo ao uso de métodos científicos, aplicados em ambiente laboratorial ou no terreno, sob condições controladas.
O estar doente pressupõe aquilo que se pode chamar de uma “situação de exceção” inevitável dentro da normalidade social (considerando que não estar doente é a norma). Para a medicina, o diagnóstico passa, inevitavelmente, por um processo científico neutral, com o intuito de identificar o tipo e a causa da patologia através da aplicação de exames dos sinais e sintomas. No entanto, o próprio diagnóstico médico pode ser causa, também, de uma condição desviante ao produzir sintomas desta condição e ser a causa de alterações e mudanças no papel individual e na identidade do indivíduo.
A medicina cuida primeiramente de uma doença e não de um doente, preocupando-se apenas com as questões biológicas e esquecendo, frequentemente, que o ser humano é um ser eminentemente social e relacional.
No caso da DMJ, a possibilidade de obter um “diagnóstico antecipado” através da realização de um exame ao património genético é exemplificativa de como o diagnóstico médico pode provocar alterações e mudanças nos papéis e na identidade dos indivíduos pois, embora para o “olhar” dos profissionais de saúde se trate de um procedimento estandardizado e com um objetivo principal meramente informativo, não deixa de ser um instrumento e informação que pode alterar profundamente a identidade dos doentes até porque, neste caso, a doença é degenerativa sem cura.
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A doença pertence à história (...). A doença pertence não só à história superficial dos progressos científicos e tecnológicos como também à história profunda dos saberes e das práticas ligadas às estruturas sociais, às instituições, às representações, às mentalidades. (Le Goff, 1991, pp. 7-8)
Para melhor se compreender a multidimensionalidade inerente ao conceito de doença e, sobretudo, para que possamos utilizar o contributo que melhor se coaduna com a análise que pretendemos fazer da relação entre os diferentes atores, recorreremos aos contributos de Laplantine (1986), no que toca às três dimensões da doença. Estas dimensões apesar de se relacionarem entre si, não deixam de ser analiticamente distintas. Assim, a primeira dimensão é referente à sickness, que é aquilo a que podemos chamar de “doença sociedade” e abarca as significações sociais da doença, sendo a visão coletiva de doença e implicando uma identidade social ou rótulo motivado pela doença. A segunda dimensão é a da disease, que é a certificação biomédica da doença (construção profissional da doença que resulta no olhar dos médicos sobre a doença e, de alguma forma, sobre o doente), ou seja, a “doença objeto”. Por último, temos a dimensão da illness, ou seja, a “doença sujeito” tratando- se da doença para o doente (é a visão do indivíduo sobre a sua doença, à luz de um conceito sociopsicológico resultante da experiência humana da doença; é a doença tal como é experienciada pelo doente).
De acordo com Carlos Miguel Ferreira,
Esta pluralidade de significações é o resultado da relação entre três realidades distintas, mas interdependentes: a patologia (disease) que se refere aos desvios fisiológicos apreendidos e certificados pelo conhecimento médico; a perturbação (illness) que reenvia para a maneira como os indivíduos avaliam e sentem a patologia; a doença (sickness) enquanto processo pelo qual os signos biológicos ou comportamentos inquietantes são reconhecidos como sintomas com consequências socialmente significativas. (2007, p. 87)
Observando estas três dimensões ou realidades, podemos verificar que ao mal- estar sentido pelo indivíduo, ou seja, a doença tal como é subjetivamente experimentada (illness), é atribuído pelas ciências médicas e pelos profissionais de saúde o nome de doença, de acordo com a forma como é cientificamente observada e materializada (disease), sendo, também, esse mal-estar o resultado subjetivo de uma
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construção social, uma vez que também contém as significações sociais da doença (sickness). Laplantine (citando Jean Benoist) termina a explicação desta relação interdimensional concluindo que, a dimensão da sickness é utilizada para designar “o processo de socialização de disease e illness” (1986, p. 17).
Verificamos que a doença, que em termos biomédicos é encarada de uma só forma, “objetiva” (deixando de lado todas as dimensões não relacionadas com as formas de identificação e tratamento), é dotada das mais variadas representações por parte dos doentes e comunidade mas, também, pelos próprios médicos. Este vasto conjunto de representações diversas produz profundas implicações na forma como são vivenciadas/experimentadas e no impacto que a doença tem na identidade dos doentes e nos seus familiares mais próximos, tal como se procurará demonstrar na segunda parte desta tese (Herzlich, 1992).
Reforçando esta ideia, Claudine Herzlich e Janine Pierret consideram a doença como sendo uma realidade construída e o doente uma personagem social, uma vez que enquanto o saber médico se centra progressivamente sobre o corpo (...) para o profano, doente ou não, compreender o estado do seu corpo não se reduz a conhecer os mecanismos fisiológicos e a ação exercida sobre eles. A doença apela sempre a uma interpretação que ultrapasse o corpo individual e a do estado orgânico. Existe sempre a necessidade de lhe dar um sentido e de negociar uma nova relação ao social. (Herzlich e Pierret, 1991, p. 1012)
O doente, a partir do momento em que recebe a informação do médico acerca da sua doença, tem a necessidade de construir a sua própria explicação da doença, aproximando os termos médicos daquelas categorias/termos que lhe são mais familiares. O doente, que na maioria das vezes não domina a linguagem técnica médica, procura encontrar semelhanças/aproximações à sua linguagem, que domina, como forma de poder compreender mais facilmente a doença e, de certa forma, enquadrá-la na sua vida, dando-lhe significados que ultrapassem a dimensão física da doença e sejam aplicáveis à sua teia relacional. Essa transmutação dos termos médicos, que ocorre no
2 Este excerto é uma tradução própria, tal como todos os excertos de obras estrangeiras apresentados
ao longo da tese. Optou-se também por adequar todas as citações de obras portuguesas e brasileiras às regras do Acordo Ortográfico de 1990.
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discurso do doente, é resultado de procuras de adequação ao seu quadro de vida. Desta forma, é-nos possível distinguir entre aquilo que se pode designar por “doença do doente” e “doença do médico”.
Saúde e doença influenciam a perceção que tem de si mesmo e dos outros, modela todo o seu comportamento e a sua relação com o grupo. A saúde permite a adaptação ao estilo de vida e participação na sociedade. No oposto, a doença anula o indivíduo e restringe o estilo de vida e a participação na sociedade”. (Herzlich, 1992, p. 124)
Claudine Herzlich considera que se tem verificado uma crescente importância do estudo da esfera da experiência privada da doença, no âmbito das ciências sociais, colocando-se a ênfase na área do domínio privado da doença. Herzlich considera que o discurso do doente sobre a saúde e a doença tem valor per si e deverá ser abordado como um discurso sobre a sua patologia e condição, que é mais do que o conhecimento que os médicos lhe transmitem. O discurso do doente vai para além da informação que recebe dos médicos porque, mais do que possuir um discurso de “dominado” pelo conhecimento e/ou saberes médicos, possui um discurso moldado pelas suas experiências individuais socializadas, sendo que só essas vivências serão capazes de elucidar “aspetos das relações entre o individuo e seu grupo em contextos biográficos específicos marcados pela doença” (Herzlich, 2004, p. 386).
2. 2. O estigma e a identidade
Sendo a DMJ uma doença que potencia situações de interação entre portadores e não portadores, nas quais os doentes são confrontados com processos de estigmatização que se manifestam de diversas maneiras (como, por exemplo, através da chacota ou da “repulsa”) e que têm profundas implicações na gestão identitária do doente, recorreremos a Erving Goffman para melhor compreender as especificidades das relações que envolvem os diversos atores ligados à DMJ.
Um dos principais pensadores da Escola de Chicago, Goffman parte de uma perspetiva interacionista simbólica para analisar a realidade social, sobretudo do ponto
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de vista das interações interpessoais desenvolvidas nos contextos face-a-face da vida social. Para esta corrente, o ponto central da vida em sociedade é a ação que ocorre entre os indivíduos, bem como os mecanismos simbólicos que lhe dão corpo. A realidade vista por este prisma mostra-nos que todo o comportamento humano não se revê numa simples reação ao meio ambiente mas sim num processo interativo de construção desse meio.
Em síntese, o interacionismo simbólico defende que os atores sociais, qualquer que seja a situação, estão constantemente a negociar uma definição partilhada da situação, tendo reciprocamente em conta os pontos de vista de cada um e interpretando os comportamentos uns dos outros à medida que vão imaginando diferentes estratégias até optar pelas linhas de ação que pretendem desenvolver. (Foddy, 1996, p. 22)
A dinâmica das instituições só pode ser analisada com base nos processos de interação entre os seus membros. Os atores vivem num universo simbólico heterogéneo e no decorrer da constante interação entre si procuram perceber como interpretar o que outros pretendem, bem como perceber qual é o tipo de comportamento apropriado a determinado contexto. O processo de construção e reconstrução da realidade, que se encontra em permanente transformação, é incorporado no interior dos grupos sociais. A forma como apreendemos a realidade está diretamente relacionada com a forma como a representamos.
Tendo os doentes da DMJ que se confrontar com situações de interação desfavoráveis, nas quais a visibilidade dos sintomas motiva o desequilíbrio da balança da relação com os outros, e, simultaneamente, que procurar o reconhecimento da doença e da sua condição de doentes, o que os leva a uma constante gestão e (re)definição da sua identidade, são obrigados a recorrer a estratégias de (in)visibilização da sua condição de acordo com o papel desempenhado em função dos contextos de interação e dos diversos públicos.
Goffman explica como se processa este processo de constante (re)ajuste da identidade. Assim, de acordo com a sua perspetiva, no decorrer dos processos de interação, os indivíduos buscam indicações que lhes apontem o tipo de comportamento mais adequado a ter, num determinado contexto e perante determinado(s) indivíduo(s),
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tal como a melhor forma de interpretar o que outros pretendem e expectam dessa interação e do outro. Goffman (1988) defende ser esta a essência intrinsecamente social da interação. Segundo o autor, os indivíduos, no decorrer do seu quotidiano, “têm” que “representar” diferentes personagens, uma vez que, para Goffman, eles são atores que desempenham papéis, num palco, perante um público, sendo nesse palco que se vão trocar perceções e conceções do mundo, por intermédio de um conjunto de códigos e de regras sociais que regem o comportamento dos atores.
Quando analisa a vida quotidiana, Goffman fá-lo de forma independente de qualquer contexto institucional ou das suas estruturas de poder e de autoridade, delimitando-a aos seus aspetos mais rotineiros e teatralizados. Utilizando a metáfora teatral, para analisar a interação social e seus mecanismos, considera que a vida social não é mais do que uma série de máscaras que os atores devem utilizar de acordo com as circunstâncias, escondendo dessa forma a sua própria identidade, escondendo o seu próprio rosto, no fundo o seu verdadeiro eu. A visão de Goffman dá lugar a um mundo dramatúrgico de aparências, no qual o mais importante para o indivíduo é transmitir sempre uma imagem que vá ao encontro do que os outros consideram desejável, numa tentativa contínua de potenciar os seus atributos perante o outro.
Daqui ressalta a importância da informação social nos contextos de interação, que Goffman define como sendo
uma informação sobre um indivíduo, sobre suas caraterísticas mais ou menos permanentes, em oposição a estados de espírito, sentimentos ou intenções que ele poderia ter num certo momento. Essa informação, assim como o signo que a transmite, é reflexiva e corporificada, ou seja, é transmitida pela própria pessoa a quem se refere, através da expressão corporal na presença imediata daqueles que a recebem. Aqui, chamarei de “social” à informação que possui todas essas propriedades. (Goffman, 1988, pp. 52-53)
Na procura da melhor correspondência possível com as expectativas do(s) outro(s) e esperando sempre o maior reconhecimento, o ator apresenta-se perante cada situação aceitando representar o papel que lhe é destinado no quadro (frame) em que decorre a interação social, num processo teatral que Goffman (1993) cria quando coloca o indivíduo num palco, cenários, plateia, bastidores imaginários. Nesse mundo
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de encenação e dissimulação, o ator mobiliza os recursos gerados pela experiência que adquiriu em cada uma das representações anteriores, constituindo a sua biografia de interações passadas.
Goffman refere que cada papel social que o ator interpreta é composto por um conjunto de regras ou modelos de ação pré-estabelecidos socialmente, os quais definem um sistema de valores e de atitudes que vão regular os comportamentos e as expectativas dos indivíduos em determinada situação/representação. No entanto, a performance do ator depende da sua capacidade de interpretação e de estratégia. Estamos perante um constante processo dialético entre o objetivo e subjetivo.
Verificamos, assim, que os mecanismos de interação social pressupõem uma gestão da identidade social do indivíduo resultante dos processos de manipulação da informação a seu respeito, através dos quais procura manipular as impressões que os outros têm de si e desenvolver estratégias, com a finalidade de conseguir uma adequação cada vez mais aperfeiçoada da sua imagem virtual à sua imagem real, o que