Dette kapittelet tar for seg og drøfter det juridiske grunnlaget for å kunne gi pasien-ter livsforlengende behandling.
De som er berørt
Pasient, pårørende og helsepersonell vil være involverte eller berørte parter i beslut-ningsprosessene rundt behandlingsvalg og prioriteringer i livets sluttfase. Man kan se på pasienten som den primærberørte, pårørende som sekundærberørte og helse-personell som tertiærberørte parter fordi de er berørt på ulike nivåer med pasienten i sentrum. I prinsippet bør ikke de som er involvert i selve beslutningsprosessen vur-deres opp mot hverandre. Mange vil hevde at de hensyn som skal inngå i vurde-ringen av om det skal gis livsforlengende behandling til den alvorlig syke og døende, utelukkende bør dreie seg om den som er primærberørt, det vil si pasienten. Hensyn knyttet til pårørende kan inkluderes i vurderingen med utgangspunkt i pasientens interesser og behov, men ikke motsatt. Det vil også kunne hevdes at helsepersonells interesser eller behov ikke skal tas hensyn til i vurderingen.
Beslutningsfaser og pasientstatus
For å kunne undersøke eller behandle en pasient må legen i prinsippet kunne vise til et gyldig rettsgrunnlag (45) [s.76]. Dette gjelder uavhengig av om pasienten er et barn eller en voksen, har samtykkekompetanse eller ikke, motsetter seg helsehjelp eller ikke. Det er den som har det faglige ansvaret for behandlingen som skal sørge for at et gyldig rettsgrunnlag for helsehjelpen foreligger (46) [s.84]. Hvilke rettsreg-ler som kommer til anvendelse i beslutningsprosessen ved liv/død-avgjørelser, vil bero på pasientens alder og samtykkekompetanse og hvor i beslutningsprosessen man befinner seg (42) [s.75 flg.].
Beslutningsprosessen kan skjematisk deles inn i tre faser; kartleggingsfasen, beslut-ningsfasen og gjennomføringsfasen (42) [s.75 flg.]. De ulike fasene har ulike medi-sinske, etiske og juridiske implikasjoner. Kartleggingsfasen starter når helseperso-nell for første gang møter pasienten og det medisinskfaglige arbeidet med å danne seg et situasjonsbilde igangsettes. Denne fasen preges av at en rekke prøver og un-dersøkelser av den alvorlig syke pasienten gjennomføres. Beslutningsfasen starter når legene har dannet seg et helhetlig bilde av pasienten både fagmedisinsk og som
44 Rettsgrunnlaget for å gi livsforlengende behandling
person. Beslutningsfasen skal lede til en avgjørelse av om livsforlengende behand-ling skal gis eller ikke gis. Gjennomføringsfasen starter når avgjørelsen er tatt. Det er et uavklart spørsmål hvor lenge en beslutning om å avslutte livsforlengende behand-ling kan, og eventuelt bør, utsettes dersom det foreligger uenighet. Rettslig vil for-svarlighetskravet som følger av lov om helsepersonell (35) § 4, være avgjørende for hvor lenge en veloverveid beslutning om å avslutte behandlingen kan utsettes.
Enkelte sider ved beslutningsprosessen er så sentrale at de gjelder uavhengig av hvilken fase i prosessen man befinner seg. Dette gjelder særlig kommunikasjon med pasienten eller pårørende dersom pasienten ikke er samtykkekompetent.
All helsehjelp må være faglig forsvarlig og omsorgsfull, jf. helsepersonelloven §4 første ledd. Plikten gjelder ved alle deler av yrkesutøvelsen og ikke bare i forbindelse med behandling av pasienter (26), (47)[s.57]. Forsvarlighetskravet gjelder ikke bare på individnivå men også på systemnivå. Det følger av helsepersonelloven § 16 at virksomhet som yter helsehjelp skal organiseres slik at helsepersonellet blir i stand til å overholde sine lovpålagte plikter. Bestemmelsen tydeliggjør sammenhengen mellom de enkeltes ansvar og virksomhetens tilretteleggingsansvar (47)[s.161].
Det følger av lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. av 24. juni 2011 nr. 30 (48) § 4-1 at de helsetjenestene som tilbys, skal være forsvarlige. I helse- og omsorgstjenesteloven § 4-2 første ledd, slås det fast at enhver som yter helse- og om-sorgstjenester skal sørge for at virksomheten arbeider systematisk for kvalitetsfor-bedring og for pasient- og brukersikkerhet. I lov om spesialisthelsetjenesten m.m. av 2. juli 1999 nr. 61 (49) § 2-2 står det at de helsetjenester som tilbys eller ytes skal være forsvarlige.
Myndige pasienter med samtykkekompetanse
Helsehjelp kan bare gis med pasientens samtykke, med mindre det foreligger lov-hjemmel eller annet gyldig rettsgrunnlag for å gi helsehjelp uten samtykke, jf. pasi-ent- og brukerrettighetsloven av 2. juli 1999 nr. 63 (34) § 4-1. For at et samtykke skal være gyldig, må pasienten ha fått den informasjonen som er nødvendig for å få innsikt i sin helsetilstand og innholdet i helsehjelpen. Videre må pasienten være samtykkekompetent. Stilltiende samtykke, gjerne i form av samtykkende atferd, an-tas å være uproblematisk når pasienten er samtykkekompetent, jf. pasient- og bru-kerrettighetsloven § 4-2. Manglende samtykkekompetanse i forhold til ett spørsmål betyr ikke automatisk manglende samtykkekompetanse i forhold til et annet.
Det mest praktiske unntaket fra hovedregelen om samtykke følger av helseperso-nelloven § 7 (øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen) som omhandler plikten til å yte på-trengende nødvendig helsehjelp. Denne bestemmelsen medfører blant annet at liv-reddende behandling som hovedregel må gis, selv om pasienten motsetter seg dette.
Dersom pasienten er døende, kan hun eller han imidlertid nekte livsforlengende be-handling også i en øyeblikkelig hjelp-situasjon, jf. pasient- og brukerrettighetsloven
§ 4-9. Det kan være utfordrende å avgjøre når en pasient er «døende» og det er tro-lig en vag overgang fra en pasient er alvortro-lig syk til pasienten er alvortro-lig syk og ende. Det er argumentert for at både objektive kriterier (pasienten er å anse som dø-ende på grunnlag av medisinske vurderinger) og subjektive kriterier (pasienten er
45 Rettsgrunnlaget for å gi livsforlengende behandling
klar over sin sykdom og nært forestående død) bør legges til grunn ved vurderingen av om pasienten er døende, da det vil innebære respekt for pasientens egen oppfat-ning av sin situasjon (50). Kjennetegn for hvem som er å ansees som døende og som har vært mye diskutert, er hvor lang tid vedkommende har igjen å leve (51) og hvor langt framskreden sykdommen er (52).
En myndig samtykkekompetent pasient kan ikke kreve behandling som ikke er for-svarlig, tilgjengelig eller som det ikke foreligger indikasjon eller grunnlag for. Pasi-enten kan heller ikke som hovedregel samtykke til deler av en behandling, men nekte andre deler av den samme behandlingen når begge deler må til for at behand-lingen skal være faglig forsvarlig. Pasienten kan for eksempel ikke takke ja til å bli lagt i kunstig koma for å få tilstrekkelig smertelindring og samtidig nekte å samtykke til væske og ernæring, da slik behandling samlet ville fremstå som uforsvarlig da den mest sannsynlig vil resultere i pasientens død. Det er imidlertid tillatt å nekte å motta blod grunnet alvorlig overbevisning selv om medisinsk intervensjon da samlet vil fremstå som uforsvarlig. Dette er kritisert (53, 54).
Pasienten kan klage til Fylkesmannen dersom hun eller han mener at bestemmel-sene i pasient- og brukerrettighetsloven (34) kapittel 2, 4 og 4 samt § 5-2, § 6-2 og § 6-3 er brutt. Pasienten kan også henvende seg til pasient- og brukerombudet og be om at saken tas opp til behandling, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 8-3 annet ledd. Pasienten har videre anledning til å bringe en konflikt inn i rettslige former.
Pårørendes rolle i beslutningsprosessen avhenger av hva den myndige og samtykke-kompetente pasienten ønsker. Dersom pasienten samtykker til det, eller forholdene tilsier det, skal pasientens nærmeste pårørende ha informasjon om pasientens helse-tilstand og den helsehjelpen som ytes, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-3 første ledd. Pårørende til myndige pasienter som har samtykkekompetanse, kan ha behov for å bli orientert om at det som hovedregel er opp til pasienten å samtykke til hvor mye informasjon som kan gis. Dette kan forebygge en opplevelse av å bli «holdt utenfor» eller være «underinformert».
Pasienter over 18 år som mangler samtykkekompetanse
Det følger av pasient- og brukerrettighetsloven (34), § 4-3 annet ledd, at en pasient som i utgangspunktet har samtykkekompetanse etter § 4-3 første ledd, kan mangle samtykkekompetanse helt eller delvis dersom han eller hun på grunn av fysiske eller psykiske forstyrrelser, senil demens eller psykisk utviklingshemming åpenbart ikke er i stand til å forstå hva samtykket omfatter. Det rettslige grunnlaget for å gi livsfor-lengende behandling, hvilket innebærer et alvorlig inngrep for pasienten, følger da av pasient- og brukerrettighetsloven, § 4-6 annet ledd.
Pasient- og brukerrettighetsloven § 4-6 gjelder ikke personer som er fratatt rettslig handleevne på det personlige området etter vergemålsloven § 22, tredje ledd. I slike situasjoner kommer pasient- og brukerrettighetsloven § 4-7 til anvendelse (55).
I henhold til pasient- og brukerrettighetsloven, § 4-6 annet ledd, må det foretas både en interessevurdering og en vurdering av om pasienten ville ha tillatt helsehjelpen før behandling kan gis. Vilkårene er kumulative, og begge må som hovedregel være
46 Rettsgrunnlaget for å gi livsforlengende behandling
oppfylt for at det skal foreligge et gyldig rettsgrunnlag for å gi livsforlengende be-handling.
Dersom behandlende lege ikke har noen holdepunkter for å avgjøre hva pasienten ville ha gitt tillatelse til, er man henvist til en ren interessevurdering av pasientens beste. Dersom det er uklart hva som er til pasientens beste i slike situasjoner, vil uklarheten tale i favør av behandling (42)[s.113].
Når det er mulig, skal det innhentes informasjon fra pasientens nærmeste pårørende om hva pasienten ville ha ønsket. Det er den som er ansvarlig for helsehjelpen, som skal beslutte om helsehjelp skal gis etter samråd med annet kvalifisert helseperso-nell. Det skal fremgå av journalen hva pasientens nærmeste pårørende har opplyst, og hva annet kvalifisert helsepersonell har hatt av oppfatninger, jf. pasient- og bru-kerrettighetsloven § 4-6 annet ledd. Pårørendes rolle når pasienten er myndig, men mangler samtykkekompetanse, er å gi informasjon om hva pasienten ville ha ønsket.
Det er viktig at pårørendes egne preferanser ikke sammenblandes med den informa-sjonen de kan gi om hva pasienten ville ha samtykket til.
Pårørende kan medvirke sammen med pasienten, jf. pasient- og brukerrettighetslo-ven § 3-1 tredje ledd, og de har krav på informasjon etter § 3-3 annet ledd. Pårøren-des rolle er relatert til kartleggingsfasen og beslutningsfasen. Når beslutningen først er tatt, har ikke pårørende et rettslig grunnlag for å utsette eller på andre måter gripe inn i gjennomføringen av beslutningen.
Pårørende til pasienter som mangler samtykkekompetanse etter pasient- og bruker-rettighetsloven § 4-3 annet ledd, har ikke klageadgang etter pasient- og brukerrettig-hetsloven kapittel 7, jf. § 7-2 fjerde ledd. Det er pasienten eller pasientens represen-tant som kan klage. For å være pasientens represenrepresen-tant må det foreligge fullmakt til å klage på pasientens vegne, eller direkte samtykkekompetanse etter kapittel 4.
Dersom pasienten motsetter seg helsehjelpen, kan ikke pasient- og brukerrettighets-loven § 4-6 brukes som hjemmelsgrunnlag for å gi behandling, jf. § 4-6 tredje ledd.
Dersom en pasient som mangler samtykkekompetanse etter pasient- og brukerret-tighetsloven § 4-3 annet ledd er i en øyeblikkelig hjelp-situasjon, skal pasienten gis behandling, jf. Helsepersonelloven (35) § 7. Det kan likevel unnlates å gi helsehjelp i øyeblikkelig hjelp-situasjoner dersom pasienten er døende og pasientens nærmeste pårørende tilkjennegir at pasienten ikke ville ha ønsket livsforlengende behandling, og dersom helsepersonell ved en selvstendig vurdering finner at pårørendes påstan-der er i samsvar med pasientens ønske og at ønsket åpenbart må respekteres, jf. pa-sient- og brukerrettighetsloven § 4-9 annet ledd.
Mindreårige pasienter
Det følger av FNs konvensjon om barnets rettigheter at barnets beste skal være et grunnleggende hensyn ved alle handlinger som berører barn, jf. artikkel 3 (32). Prin-sippet om barnets beste skal således legges til grunn av helsepersonell ved liv/død-avgjørelser når pasienten er et alvorlig sykt og døende barn.
Når pasienten er et lite barn og ikke selv kan gi uttrykk for egne ønsker og meninger (spedbarn/småbarnsalder), er det foreldrene eller andre med foreldreansvaret (om-talt som foreldrene i det følgende) som samtykker på barnets vegne, jf. pasient- og
47 Rettsgrunnlaget for å gi livsforlengende behandling
brukerrettighetsloven (34), § 4-4 første ledd. Ved uenighet mellom foreldre om bar-net skal behandles, er det tilstrekkelig at én av foreldrene samtykker til helsehjelp som kvalifisert helsepersonell mener er nødvendig for at barnet ikke skal ta skade. I slike situasjoner skal foreldrene få si sin mening før helsehjelp gis, og beslutningen kan påklages til Fylkesmannen etter reglene i pasient- og brukerrettighetsloven § 7.
Fylkesmannen kan vedta at helsehjelpen skal avsluttes inntil det er fattet vedtak på grunnlag av klage fra den andre forelderen, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-4 annet ledd bokstav b og tredje ledd.
Når pasienten er mellom 16 og 18 år og mangler samtykkekompetanse, har foreld-rene rett til å samtykke på barnets vegne så fremt barnet ikke motsetter seg helse-hjelpen, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 4-5.
Foreldrenes rett til å samtykke på barnets vegne er en del av utøvelsen av foreldre-ansvaret. Foreldrenes samtykkerett innebærer ingen plikt for legene til å behandle.
Dersom forldrene nekter indisert behandling til barnet, kan barneverntjenesten in-volveres etter vedtak fra fylkesnemnda, jf. lov om barnevernstjenester av 17. juli 1992 nr. 100 (barnevernloven) (56), § 4-10. Omsorgen kan i mer alvorlige tilfeller også fratas foreldrene, jf. barnevernloven § 4-12.
Foreldrene vil ha krav på informasjon, jf. pasient- og brukerrettighetsloven § 3-4, og på å få medvirke til valget mellom tilgjengelige og forsvarlige undersøkelses og be-handlingsmetoder, jf. pasient og brukerrettighetsloven § 3-1. Foreldrenes rolle ut-spiller seg rettslig i kartleggingsfasen og beslutningsfasen hvor de skal informeres, få mulighet til å medvirke, samtykke på barnets vegne og hvor de er en viktig informa-sjonskilde for å kunne komme frem til hva som er barnets beste i den konkrete situa-sjonen.
Foreldreansvaret skal alltid utøves ut fra barnets interesser og behov, til barnets beste, jf. lov om barn og foreldre av 8. april 1981 nr. 7 (barnelova) (33), § 30. Dersom det utpeker seg ett behandlingsalternativ som er til barnets beste, så har foreldrenes samtykkerett på barnets vegne liten realitet.
Foreldrenes rett til å samtykke på barnets vegne får først en realitet når det forelig-ger mer enn ett behandlingsalternativ som er etisk og medisinskfaglig forsvarlig og kan forsvares opp mot prinsippet om barnets beste (42)[s.128 flg.]. Den typiske si-tuasjonen er når det å gi barnet lindrende behandling og la barnet dø fremstår som like etisk, medisinsk og juridisk forsvarlig som det å igangsette omfattende intensiv-behandling med sikte på overlevelse. I slike situasjoner kan det være utfordrende for foreldrene å klare å ta et valg. Foreldre mangler ofte kunnskap nok til å vurdere kompleksiteten av en medisinsk beslutning. Foreldrene vil kunne føle seg avhengige både av verbale og non-verbale signaler fra legene. Det kan være krevende for for-eldrene å anvende den informasjonen de får i den situasjonen som foreligger. Å ta i bruk informasjonen i en konkret situasjon krever mer enn det å forstå den informa-sjonen som gis (42)[s.135-138].
Når barnet vokser til, skal barnet høres før samtykket gis. Er barnet fylt 12 år, skal det få si sin mening i alle spørsmål som angår egen helse. Det skal legges økende vekt på hva barnet mener ut fra alder og modenhet, jf. pasient- og
brukerrettighets-48 Rettsgrunnlaget for å gi livsforlengende behandling
loven § 4-4 siste ledd. Barns rett til selvbestemmelse og medbestemmelse i beslut-ninger om helsehjelp er drøftet mer inngående i den juridiske litteraturen (57), (58)[s.92 flg.], (59)[s.560 flg].
En liv/død-avgjørelse til barnets beste kan gjennomføres uten foreldrenes samtykke fordi foreldrene ikke har lovhjemmel for å kreve en behandling som er kontraindi-sert, nytteløs eller som kun forlenger en pågående dødsprosess. Foreldrene kan ikke fremtvinge en behandlingsform som legene mener er faglig uforsvarlig. Foreldrenes rett til å samtykke på barnets vegne innebærer ikke en plikt for legene til å behandle (60). Når beslutningen først er tatt, kan behandlingen gjennomføres selv om foreld-rene er uenige, men mindre det foreligger en rettsavgjørelse med oppsettende virk-ning.
Foreldrene kan klage på barnets vegne til Fylkesmannen etter pasient- og brukerret-tighetsloven kapittel 7, § 7-2 fjerde ledd. Foreldrene kan også be pasient- og bruker-ombudet ta en sak opp til behandling samt bringe en uenighet inn i rettslige former.
49 Ressursbruk og prioriteringer i livets sluttfase