6. Særlig om subsidiaritetsprinsippets betydning for grunnlovstolkningen
6.3. Kritikken mot EMD og Europarådserklæringene
Cuidador A: sexo feminino, 48 anos, em união estável, ensino médio incompleto, não
possui trabalho remunerado e pertencente à classe C1 de acordo com a Associação Brasileira de Empresas de Pesquisa - ABEP (2008). Há 14 anos realiza o cuidado do adolescente, o qual é seu filho e, além disso, cuida de mais dois filhos caçulas e raramente recebe auxílio direto de terceiros para esses cuidados. Em relação ao estado geral de saúde, apresenta queixas recorrentes de dores nos membros inferiores.
Adolescente A: sexo masculino, 14 anos, 30kg, diagnosticado com PC espástico com
comprometimento funcional bilateral aos 6 anos de idade, apresenta deformidades instaladas no punho direito (padrão em flexão) e tornozelo esquerdo (padrão em eversão e flexão plantar). Apresenta classificação nível V de acordo com o GMFCS. Frequenta a escola especial do município (APAE), faz uso da mesma cadeira de rodas há três anos, permanecendo posicionado na mesma por mais de 5h diárias. Apresenta histórico de lesão por pressão na região sacral, sem necessidade de intervenção cirúrgica. No que diz respeito ao histórico médico, o adolescente já passou por quatro cirurgias, sendo a primeira aos oito meses de vida correspondente a uma hérnia inguinal; a segunda e a terceira aconteceram nos anos de 2010 e 2012 respectivamente, devido à luxação do quadril bilateralmente; e a última ocorreu em 2014 para correção ortopédica dos membros inferiores. No momento, recebia acompanhamento de profissionais de fisioterapia (duas vezes por semana) e terapia ocupacional (uma vez por semana) pelo setor público e privado, sendo que em nenhuma das terapias havia trabalho direcionado a adequação postural e cadeira de rodas.
A Tabela 1 apresenta as habilidades funcionais do adolescente A nas áreas de autocuidado, mobilidade e função social, bem como os níveis de assistência do cuidador e as modificações presentes no ambiente. Esses dados foram obtidos a partir da aplicação da PEDI.
Tabela 1: habilidades funcionais do adolescente A, níveis de assistência do cuidador e
modificações no ambiente de acordo com a PEDI
Itens da PEDI Auto-cuidado Mobilidade Função social
Habilidades funcionais
Come alimento picado; Alimenta-se com os dedos; Segura copo com bico ou canudo; Levanta copo para beber, mas pode
derramar;
Levanta, com firmeza, copo sem tampa com uma das mãos; Abre a boca para limpeza dos dentes;
Mantem a cabeça estável quando o cabelo é penteado; Leva pente ou escova até o cabelo;
Permite que o nariz seja limpo ; Auxilia empurrando os braços para
vestir a manga da camisa; Auxilia colocando as pernas dentro
da calça para vestir;
Indica quando molhou a fralda/calça; Indica necessidade de ser trocado; Ocasionalmente manifesta vontade de
ir ao banheiro (durante o dia).
Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou no adulto; Rola; Muda de lugar intencionalmente (deitado); Carrega objetos pequenos
que cabem em uma das mãos.
Orienta-se pelo som; Reconhece o próprio nome ou
de alguns familiares; Reconhece 10 palavras; Entende quando se fala sobre relacionamentos entre pessoas e/ou coisas que são visíveis; Compreende sentenças curtas
sobre objetos e pessoas familiares;
Compreende comandos simples com palavras que descrevem
pessoas/coisas; Compreende direções que descrevem onde alguma coisa
está;
Usa gestos para direcionar ou requisitar ações de outras
pessoas;
Usa gestos com propósitos adequados;
Mostra interesse em relação aos outros;
Tenta imitar uma ação prévia de um adulto durante uma
brincadeira; Percebe a presença de outras
crianças, vocalizando e gesticulando para os mesmos.
Assistência total do cuidador
Alimentação; Higiene pessoal;
Banho;
Vestir-se (parte superior e inferior); Banheiro Transferências (banheiro/cadeiras; carro/ônibus; chuveiro) Mobilidade na cama; Locomoção em ambiente interno e externo; Escadas Compreensão funcionalidade Expressão funcional; Resolução de problemas em parceria;
Brincar com companheiro Segurança. Assistência máxima do cuidador Controle urinário; Controle intestinal - - Modificações extensivas
Mesa bandeja na cadeira de rodas Cadeira de rodas manual; Guincho para transferência na cama; Elevador para transferências no ônibus. -- Modificações (equipamentos de reabilitação)
Cadeira adaptada para banho Cadeira adaptada para
banho - Modificações centradas na criança Vaso recortado; Fraldas. - -
Cuidador B: sexo feminino, 77 anos, casada, ensino médio completo, atualmente é
aposentada e pertencente à classe B2 de acordo com a ABEP (2008). Realiza o cuidado do adolescente, o qual é seu neto, há 19 anos e recebe auxílio diário de seu filho para a realização das tarefas de cuidado. Apresenta hipertensão arterial, problemas de sono, queixas de dores lombares e nos membros inferiores. Neste caso, o cuidado do adolescente é um papel assumido pela avó uma vez que os pais do adolescente residem em outro estado desde o nascimento do mesmo, realizando apenas visitas em média a cada seis meses. A escolha de manter os adolescentes sob o cuidado da avó teve influência de fatores tais como: maior facilidade de acesso a serviços de saúde e disponibilidade pessoal.
Adolescente B: sexo masculino, 19 anos, 21kg, diagnosticado com PC espástico aos 9 dias
de vida com quadro de discinesia associada e frequenta a escola regular (3º ano do ensino médio). Apresenta classificação nível V de acordo com o GMFCS. Não apresenta deformidades instaladas, faz uso da mesma cadeira de rodas há quatro anos, sendo que permanece posicionado na mesma por mais de 5h diárias. Também possui histórico de lesões por pressão na região sacral, sem necessidade de intervenção cirúrgica. O adolescente já foi submetido a 2 procedimentos cirúrgicos, sendo o primeiro deles uma adenoamigdalectomia e o segundo tratou-se de uma cirurgia gástrica devido a refluxo gastroesofágico. No momento da avaliação inicial, não recebia nenhum acompanhamento relacionado à reabilitação.
A Tabela 2 apresenta as habilidades funcionais do adolescente B nas áreas de autocuidado, mobilidade e função social, bem como os níveis de assistência do cuidador e as modificações presentes no ambiente. Esses dados foram obtidos a partir da aplicação da PEDI.
Tabela 2: habilidades funcionais do adolescente B, níveis de assistência do cuidador e
modificações no ambiente de acordo com a PEDI.
Itens da PEDI Auto-cuidado Mobilidade Função social
Habilidades funcionais
Come alimento batido/amassado/coado; Abre a boca para limpeza dos
dentes;
Permite que o nariz seja limpo;
Indica necessidade de ser trocado;
Ocasionalmente manifesta vontade de ir ao banheiro
(durante o dia); Indica, constantemente, necessidade de evacuar e com
tempo de utilizar o banheiro (durante o dia).
Fica sentado se estiver apoiado em equipamento ou adulto;
Rola.
Orienta-se pelo som;
Reconhece o próprio nome ou de algum familiar; Reconhece 10 palavras;
Entende quando se fala sobre relacionamentos entre pessoas e/ou coisas visíveis;
Entende quando se fala sobre tempo e sequência de eventos;
Compreende sentenças curtas sobre objetos e familiares;
Compreende comandos simples com palavras que descrevem pessoas/coisas;
Compreende direções que descrevem onde alguma coisa está;
Compreende comandos de 2 passos; Compreende 2 sentenças que falam de um mesmo
sujeito, mas de uma forma diferente; Tenta indicar o problema ou dizer o que é necessário
para resolvê-lo;
Mostra interesse em relação aos outros; Percebe a presença de outras crianças e pode
gesticular para os mesmos;
Interage com outras crianças em situações breves e simples;
Noção geral dos horários das refeições e das rotinas; Noção da sequência dos eventos familiares;
Tem conceitos simples de tempo; Associa horários com atividades/ eventos.
Assistência total do cuidador
Alimentação; Higiene pessoal;
Banho;
Vestir-se (parte superior e inferior); Banheiro; Controle urinário. Controle intestinal. Transferências (banheiro/cadeiras; carro/ônibus; chuveiro); Mobilidade na cama; Locomoção em ambiente interno e externo; Escadas.
Resolução de problemas em parceria; Brincar com companheiro;
Segurança. Modificações extensivas - Cadeira de rodas manual; Carro adaptado. - Modificações (equipamentos de reabilitação)
Maca adaptada para banho Maca adaptada para
banho - Modificações centradas na criança Sonda gástrica; Fraldas. - -