Não é muito simples mensurar a qualidade de vida, considerando que, sendo um conceito difícil e pouco preciso para definir, é igualmente difícil de medir, mas, como afirma o filósofo L. Thurstone, citado por POLIT & HUNGLER (1995), “seja o que existir, existe em determinada quantidade e
pode ser mensurado”. SPITZER (1987), por outro lado, considera não há
“modelo ouro” para medir qualidade de vida.
Há duas abordagens para se medir qualidade de vida na opinião de GUYATT et al. (1989) e LINDE (1996): por meio de instrumentos genéricos que incluem a avaliação do perfil de saúde, e a partir de instrumentos específicos de doença. Como ambos fornecem diferentes informações, o investigador pode usar os dois concomitantemente.
Os instrumentos genéricos, caracterizados pela determinação do perfil de saúde, tentam medir todos os aspectos importantes relacionados à saúde. Têm por vantagem poder avaliar o efeito de uma intervenção em diferentes aspectos da qualidade de vida, em diferentes condições de saúde ou de doença, em qualquer população, sem a necessidade de múltiplos instrumentos. Mas, têm por desvantagem não focalizar os aspectos de qualidade de vida de interesse específico para o pesquisador (LINDE, 1996).
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Exemplos de instrumentos que avaliam o perfil de saúde são, entre muitos outros, o Sickness Impact Profile (BERGNER et al., 1981), o Medical
Outcome Study Short Form - 36 (WARE & SHERBOURNE, 1992) e o Nottingham Health Profile (HUNT et al., 1980).
Instrumentos específicos que avaliam a qualidade de vida dos portadores de doenças são úteis em estudos clínicos, pois focalizam aspectos do estado de saúde, função ou faixas etárias específicas para a área de interesse. Pode ser específico para uma doença (como asma, insuficiência coronariana), para uma população (como idosos), para uma certa função (como sono ou função sexual) ou para um problema (como dor). Sua desvantagem é não ser, por vezes, compreensível e não ter tido suas propriedades psicométricas verificadas (LINDE, 1996).
Este é um ponto abordado atualmente por muitos pesquisadores, como GUYATT et al. (1993), JENKINSON (1995), LINDE (1996) e HEYLAND et al. (1998) entre outros, que têm avaliado a qualidade de instrumentos usados para medir a qualidade de vida e identificado um grande número deles sem estimativas de validade e de confiabilidade.
A validade e a confiabilidade são critérios utilizados para auxiliar na avaliação da qualidade de um instrumento antes de sua utilização. A confiabilidade ou fidedignidade mostra se resultados semelhantes podem ser obtidos em condições similares. Quanto menor a variação, ao mensurar-se repetidas vezes um atributo, maior sua confiabilidade. Uma das formas de se verificar a confiabilidade é estimar sua consistência interna (homogeneidade), ou seja, verificar se as subpartes do instrumento estão mensurando a mesma característica. Outro critério, a validade, indica se o instrumento mede exatamente o que se propõe a medir. Ambos denotam a eficiência de um instrumento e colaboram para sua qualidade. Um instrumento pode ser confiável sem ser válido, mas um instrumento não confiável não pode ser válido, ou seja, a fidedignidade é uma condição necessária, mas não suficiente, para a validade, pois os examinadores podem produzir dados fidedignos, mas que não correspondem à verdade
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(MARI, 1989; ERTHAL, 1993; POLIT & HUNGLER, 1995; JACOBSON, 1997; CONTANDRIOPOULOS et al., 1997; HEYLAND et al., 1998).
Contudo, GILL & FEINSTEIN (1994) alertam que apenas seguir os princípios psicométricos estatisticamente não atende aos objetivos de indicar como o paciente percebe sua qualidade de vida, a menos que lhe seja dada a oportunidade de expressar sua opinião individual e suas reações. Os pesquisadores estariam na verdade medindo vários aspectos do estado de saúde. O que diferencia qualidade de vida de outras medidas de saúde é a incorporação dos valores dos pacientes e suas preferências. Se isto não ocorrer, na opinião desses autores, a “qualidade de vida pode continuar a
ser medida com elegância estatística psicométrica, acompanhada de uma face validity insatisfatória”.
PADILLA & FRANK-STROMBORG (1997) sugerem que a abordagem metodológica para pesquisa em qualidade de vida deveria ser prospectiva, tendo os dados coletados desde o diagnóstico até o período pós-tratamento. Teria como benefícios um processo de avaliação verdadeiro, do mesmo grupo de pacientes, com uma linha-base para comparação no seguimento, assim como maior confiabilidade. Entretanto, teria como limitações o alto custo, o longo tempo para coleta de dados e o desgaste do paciente. São sugestões que merecem atenção pela ênfase a uma abordagem mais ampla, diferente de outros estudos.
Há que se considerar, portanto a utilização de estudos longitudinais, que coletam dados em mais de um momento no tempo, pois se pretende verificar como o portador de marcapasso cardíaco avalia sua qualidade de vida antes e após implante. Este tipo de estudo demonstra tendências ou mudanças com o passar do tempo e a seqüência temporal dos fenômenos, o que constitui, na opinião de POLIT & HUNGLER (1995), critério fundamental para o estabelecimento da casualidade.
Essas mesmas autoras descrevem, dentre os estudos longitudinais, o tipo painel, no qual os mesmos sujeitos fornecem os dados nos dois
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momentos, permitindo ao pesquisador identificar as mudanças ocorridas. Elas ponderam, porém, que além de ser de condução difícil e dispendiosa, o maior problema desse tipo de estudo é a perda de participantes.
Ainda assim foi possível identificar alguns trabalhos utilizando este tipo de estudo, como os de LI et al. (1990); BLILEY & FERRANS (1993); PAPADANTONAKI et al. (1994); KONOPAD et al., (1995); LAMAS et al. (1998). Outros fazem abordagem pré e pós-terapêutica utilizando dados retrospectivos, como o de FERRÁN, 1995 e o de BAINGER & FERNSLER, 1995.
A discussão sobre a forma de medir a qualidade de vida, sobre sua definição e suas dimensões ainda não foi esgotada, mas parece haver consenso de que é um fenômeno subjetivo e que muda ao longo do tempo, havendo necessidade de incorporar os valores e preferências dos pacientes no instrumento de medida por que é o que diferencia a qualidade de vida de outras medidas de saúde.
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