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Introducing Mali: Lasting instability

A doença pode afetar a sexualidade, sendo este efeito mediado por vários mecanismos, de que são exemplos: o medo, o stress, a ansiedade ou a depressão, gerados pelo doença ou pelos diversos procedimentos diagnósticos e terapêuticos, podem originar diminuição da líbido e secundarizar a sexualidade (vinheta 46); a sobrecaga do cuidador pode deixá- lo menos disponível para a atividade sexual (vinheta 46); a dificuldade em separar papéis, nos casos em que o cuidador é simultaneamente parceiro sexual, pode contaminar a intimidade sexual (vinheta 46); as crenças sobre a doença podem levar a pessoa doente e ou o seu parceiro à inibição sexual por considerarem que esta prejudica a atividade sexual

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(vinheta 47), que a atividade sexual pode agravar o estado de saúde (vinhetas 48 e 49) ou prejudicar o outro (vinheta 50) ou, então, que o prazer sexual é inadequado em circunstâncias de doença (vinheta 46); as alterações da imagem corporal e da autoestima, impelindo à perceção de não adaptação aos padrões sociais estéticos, podem levar a pessoa doente a considerar-se pouco atraente e a recear a rejeição do outro (vinhetas 46, 48 e 51); a dependência, sobretudo no género masculino, por comprometer aspetos relacionados com os descritores de género, podem afetar a sexualidade (vinheta 46); a má qualidade da vida a dois, afetiva e sexual, anterior à doença pode maximizar as repercussões desta na sexualidade (vinheta 49); as alterações físicas ou efeitos secundários de tratamentos podem interferir, objetivamente, na atividade sexual (vinhetas 46 e 49); determinadas doenças mentais ou lesões neurológicas podem levar a comportamentos sexuais desadequados (vinheta 52); por fim, podem, de facto, ocorrer rejeição e abandono sexual por parte do parceiro por a prática sexual ser percecionada como conflituante com a disfunção corporal (vinheta 46), por sentimentos aversivos relativos à doença, por diminuição da atratividade sexual da pessoa doente, por a postura desta não estimular a dinâmica de sedução (vinheta 48) ou por alterações do humor de um ou dos dois elementos do casal (vinheta 53).

Vinheta 46 – Caso do Óscar e da Ana

Ana, 48 anos, era a cuidadora principal do marido, Óscar, com 64 anos, desde que este teve um AVC, com sequelas motoras, que o tornaram dependente nas atividades da vida diária.

Na consulta de MGF, questionou-se Ana sobre o uso de métodos anticoncecionais. Esta respondeu que, desde que o marido adoeceu, não tinha vida sexual ativa. Instigada a explicar as razões para tal, alegou que “- O sexo é bom quando os dois são saudáveis, quando um adoece é coisa que não passa pela cabeça de ninguém” (sic), expressou a dúvida de que o marido, com as sequelas motoras que apresentava, pudesse manter uma relação sexual, referiu a deserotização da relação pelo facto de ter de ajudar o marido nos cuidados de higiene e, por fim, considerou que o sexo prazenteiro teria de acontecer com um parceiro viril, assertivo, “que sabe o que quer” (sic), aspetos que caraterizavam o marido, mas que a doença tinha afetado.

Quando lhe foi perguntado se a supressão da atividade sexual tinha repercussões no seu bem-estar e na qualidade da relação conjugal, respondeu que esta tinha sido afetada pela doença, mais do que pela ausência de vida sexual em si e que, com os afazeres inerentes ao cuidar do marido dependente, nem tinha “espaço” para sentir a falta de uma vida sexualmente ativa. Indagada sobre se sabia qual a posição e o sentir do marido relativamente a esse assunto, respondeu que nunca falaram sobre o tema, mas que achava que ele estava deprimido, muito centrado sobre si próprio e que teria “arrumado essa faceta da vida para sempre” (sic). Apesar do desinteresse aparente de Ana, foi-lhe dito que havia posições diferentes para o ato sexual e formas de sexualidade sem penetração igualmente gratificantes, não significando a doença, necessariamente, o fim de uma relação erótica, mas apenas a sua transformação. Em relação aos papéis de género, considerando Ana que o marido já não era capaz de desempenhar os papéis que lhe competiam, foi-lhe dito que estes não deviam ser rígidos, podendo assumir novos contornos, e que à mulher poderia caber um papel mais ativo. Sugerindo-se que perscrutasse o que o marido sentia relativamente à ausência de vida sexual, respondeu: “- Nem pensar! Nas atuais circunstâncias, não tenho disposição para sexo e estou certa que ele também não” (sic).

Vinheta 47 – Caso do Nuno

Nuno, 42 anos, divorciado há 1 ano após 12 anos de casamento, tinha retomado a vida noturna que fazia em solteiro. Os seus programas incluíam consumo excessivo de álcool, aumento do consumo habitual de tabaco e, por vezes, consumo de haxixe, substância de que já fora consumidor habitual na juventude e cujo uso tinha interrompido durante os anos de casamento. Numa das suas saídas noturnas, Nuno tinha-se envolvido sexualmente com uma parceira que conhecera nesse mesmo dia. Considerando que o seu desempenho sexual tinha sido insatisfatório, facto que atribuía à dislipidémia recentemente diagnosticada, marcou consulta de MGF para solicitar ajuda para a sua “disfunção erétil” (sic).

A intervenção junto de Nuno passou por fazê-lo associar o desempenho sexual insatisfatório a eventual ansiedade, derivada do longo tempo de abstinência sexual e de não conhecer a parceira; explicar que o consumo de álcool e de haxixe, o tabagismo, o sedentarismo e a obesidade (tinha aumentado 8 Kg no último ano) eram fatores favorecedores da disfunção erétil e que deveria modificar; informar que a dislipidémia, constituindo um fator de risco para a aterosclerose e, portanto, para a obstrução dos vasos sanguíneos que irrigam o pénis, poderia contribuir para a disfunção erétil, mas não a curto prazo; encorajar a que desvalorizasse um fracasso episódico; ensinar a prevenção de doenças sexualmente transmitidas.

Vinheta 48 – Caso da Sara

Ao falar da úlcera da perna, recidivante, que demorava a cicatrizar, Sara dizia: “- Nunca mais andei de saias, uso só calças por ter vergonha que vejam a úlcera. Na cama, não me chego ao meu marido, com medo de estragar o penso ou de traumatizar a zona ferida ... mas o certo é que ele também deixou de me procurar e já reparei que desvia o olhar se dispo as calças à frente dele” (sic). Explicou-se que a úlcera da perna não era incompatível com uma vida sexual ativa, desvalorizou-se o impacte da úlcera da perna na imagem corporal, tentando aumentar a autoestima da doente, ajudou-se a reformular afetos negativos (vergonha, medo de

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rejeição), a combater preconceitos e encorajou-se a que partilhasse dificuldades e medos com o marido. Vinheta 49 – Caso da Sílvia

Sílvia, 53 anos, era casada com Alberto, 56 anos, sendo a relação conjugal de tipo complementar, com dominância do marido, “que põe e dispõe de tudo e de todos lá em casa, tendo eu de acatar para evitar sarilhos” (sic). O mau relacionamento conjugal estendia-se à vida sexual do casal, mecânica e desprovida de afeto.

Desde há meses, Sílvia iniciou queixas de coxalgia, com origem em coxartrose. A dor e a diminuição da amplitude articular dificultavam as relações sexuais, levando Sílvia a experimentar, antecipadamente, ansiedade e medo se pressentia que o marido iria abordá-la sexualmente.

Aconselhou-se Sílvia a falar abertamente com o marido sobre as suas dificuldades, uma vez que as silenciava, e a experimentar diferentes posições sexuais, procurando aquela que lhe fosse mais confortável. Ajustou-se a terapêutica analgésica e foi-lhe perguntado se queria que abordasse o assunto com Alberto quando este viesse à consulta, o que Sílvia declinou.

Quadro 50 – Caso da Lina

Lina, 38 anos, divorciada, com o diagnóstico de cancro do colo do útero há cerca de 8 anos, sabia da etiologia viral da sua doença. Considerava que o cancro era um castigo por ter casado com um “doidivanas” (sic), contra a opinião dos seus pais.

Ultimamente, um colega de trabalho tinha vindo a aproximar-se dela, tentando uma relação mais íntima entre os dois. Lina, apesar de lhe agradar o jogo de sedução do colega, não o encorajava, receando a sua reação se lhe contasse da sua doença e contagiá-lo se ocorresse uma relação sexual.

Na consulta, foi-lhe explicado que o vírus, e não o cancro, é que é contagioso, que tudo levava a crer que tinha a doença controlada, aconselhando-se, no entanto, a ter relações sexuais protegidas (uso de preservativo).

Vinheta 51 – Caso da Susana

Susana, 62 anos, submetida a mastectomia na sequência de diagnóstico de cancro da mama, relatava, num misto de vergonha e de amargura, as dificuldades que sentia em olhar para o próprio corpo e em expô-lo ao parceiro, referindo, ainda, o modo como o corpo modificado afetava a sua autoestima, dizendo sentir-se “feia” (sic) e com medo de causar “repulsa ao meu marido” (sic). Tentou-se aumentar a autoestima de Susana, incluindo no que se relacionava com a imagem corporal, encorajá-la a partilhar mais os sentimentos com o marido, pois os receios que tinha poderiam não corresponder à interioridade deste. Sublinhou-se, ainda, a transitoriedade da situação, uma vez que perspetivava ser submetida a reconstrução mamária.

Tendo o marido de Susana recorrido à consulta em data posterior, sem detalhar o discurso da sua mulher, reforçou-se junto deste a necessidade de apoiá-la mais, uma vez que estava a passar por um momento difícil.

Vinheta 52 – Caso do Eurico

Eurico, 74 anos, com doença de Alzheimer, casado com Matilde, expressava hipersexualidade através da exibição dos seus orgãos genitais e toques inapropriados às pessoas do género feminino que entravam na sua casa, designadamente a ajudante familiar que o apoiava na higiene pessoal ou as vizinhas, para além da sua mulher.

A intervenção junto de Matilde, que se sentia ressentida, embaraçada e confusa com os comportamentos sexuais inapropriados do marido, passou por desfazer preconceitos, fazendo-a entender esses comportamentos no contexto do compromisso das funções cognitivas, da exacerbação de necessidades básicas, incluindo as sexuais, e meio de conservar experiências vividas a que o seu marido gostaria de continuar ligado. Aconselhou-se a que verificasse se, quando Eurico desabotoava as calças, não estaria desconfortável por a fralda precisar de ser mudada, ter prurido genital ou sentir calor. Encorajou-se a que lhe proporcionasse afeto, pois as pessoas carentes afetivamente são mais vulneráveis a esse tipo de comportamentos desadequados, e a envolvê-lo em atividades de que ele gostava e nas conversas, de modo a conduzi-lo a outras questões, não sexuais. Sugeriu-se-lhe, ainda, que contrariasse, de forma calma e firme, os comportamentos que ultrapassavam os limites que os outros aceitavam, evitando ser ríspida. Tendo-se também aconselhado Matilde a reportar o comportamento sexual intrusivo do marido ao neurologista que o seguia, este medicou-o com um inibidor seletivo da recaptação da serotonina, de que resultou uma menor frequência do comportamento sexual inapropriado.

Vinheta 53 – Caso do Guilherme

Guilherme, 72 anos, queixou-se de diminuição da líbido. Após averiguação, constatou-se que a queixa iniciou-se após fratura do colo do fémur da mulher, ocorrida há cerca de 1 ano, com sequelas que interferiam com a sua capacidade de marcha.

Quando questionado, Guilherme admitia que ver a mulher deslocar-se apoiada em canadianas, as queixas somáticas frequentes dela e o papel de doente que assumia não “ajudam a vida sexual” (sic).

Incentivou-se Guilherme às trocas afetivas entre o casal e a ter a iniciativa de erotizar a relação, o que poderia até melhorar a depressão de que a sua mulher sofria, com efeito positivo nas queixas somáticas e nas crenças de autoeficácia relativas à capacidade de marcha.

No Quadro XXI apresentam-se resultados de estudos sobre as repercussões da DC na sexualidade.

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Quadro XXI – Repercussões da doença crónica na sexualidade

Autor Ano População Resultados

Santos et

al.73 2008

Mulheres mastectomizadas a realizar tratamento para cancro da mama

(cirurgia, quimioterapia, radioterapia, terapia hormonal), com estado funcional independente e com companheiro fixo (n=8)

A maioria das participantes (5) relatava dificuldades no relacionamento sexual com o companheiro antes do diagnóstico do cancro, fosse pelo caráter monótono das relações (3), fosse pela baixa frequência (1) ou inexistência das mesmas (1). Após o conhecimento da doença, as mulheres que caraterizavam as relações sexuais anteriores à doença como monótonas notavam uma diminuição da frequência das mesmas, a participante com relações sexuais pouco frequentes antes da doença deixou de ter vida sexual ativa e a que já anteriormente não tinha relações sexuais mantinha a situação. Três participantes descreviam o relacionamento sexual com o companheiro, antes da doença, como muito bom, sendo as relações frequentes e satisfatórias. Destas, apenas 1 relatava a diminuição da frequência das relações sexuais após a doença. Outra doente referia que o marido tinha passado a ser mais atencioso e cuidadoso com ela.

Metade das participantes relatava que tinha passado a ter disparêunia após a descoberta da doença e o início do tratamento.

Três participantes afirmavam ter deixado de sentir qualquer desejo sexual, enquanto outras 3 relatavam perturbação da excitação sexual e 1 relatava dificuldade em atingir o orgasmo.

Metade das participantes não tomava qualquer iniciativa para melhorar o seu relacionamento sexual, enquanto outra metade referia um maior investimento nos preliminares sexuais ou o uso de gel lubrificante para ultrapassar as dificuldades surgidas após a doença.

Uma das mulheres referia nunca tirar a roupa que lhe cobria o tórax durante as relações sexuais, após o aparecimento da doença.

Lim

et al. 74 1995

Mulheres mastectomizadas,

casadas (n=20)

Nove das 20 mulheres inquiridas relatavam diminuição da frequência de relações sexuais após o diagnóstico de cancro da mama, havendo quem evitasse despir-se diante do marido e ser tocada pelo mesmo. O uso de soutien e camisa durante as relações sexuais também era relatada pelas participantes.

Bates et al.75 1998 Respondentes de questionário aplicado entre 7 e 87 meses após prostectomia total (n=89)

Oitenta e nove por cento dos doentes afirmavam que não tinham disfunção erétil antes da cirurgia a que foram submetidos.

À data da aplicação do questionário, apenas 12% de todos os doentes consideravam ter ereções completas, sendo que a disfunção mais relatada era a de uma diminuição severa da rigidez peniana durante a ereção, referida por 67% dos inquiridos. Porém, apenas 10% de todos os pacientes consideravam que a disfunção sexual pós operatória constituia um problema sério. Langevin76 2006

Agressores sexuais submetidos a avaliação forense

(n=476)

Os inquéritos realizados aos agressores sexuais mostraram uma possível relação direta entre lesão traumática cranioencefálica prévia e crimes sexuais, principalmente aqueles que envolvem condutas parafílicas.

Bezeau et

al.77 2004

Relato de caso (doente com lesão cerebral por

traumatismo)

Os transtornos comportamentais sexuais, de tipo intrusivo (comentário inadequado, estupro) correspondiam a novos padrões de comportamento ou à exacerbação de traços de personalidade pré-lesão.

Kreuter et al.78 1998 Doentes com antecedentes de lesão cerebral por traumatismo (n=92)

Cinquenta e três dos doentes inquiridos tinham parceiro estável.

A disfunção sexual mais relatada foi a alteração do desejo sexual, seguindo- se a disfunção erétil, a disfunção orgásmica e a diminuição da frequência das relações sexuais.

Moreno et

al.79 2013 Revisão sistemática da literatura A lesão cerebral pode afetar, direta e indiretamente, aspetos importantes relacionados com a sexualidade e a função sexual. Cardoso80 afirma que todos os indivíduos têm um potencial afetivo-sexual que, na eventualidade de exigir uma redefinição, não significa uma inadequação, ou, pior, uma ausência. No entanto, como mostra o estudo de Bates et al.75(Quadro XXI), nem todos atribuem a mesma importância à diminuição ou mesmo à ausência da vida sexual. No Quadro XXII apresentam-se outras vinhetas dispersas por este estudo onde são afloradas as repercussões da DC na sexualidade.

Quadro XXII – Outras vinhetas clínicas com referências aos efeitos da doença crónica na sexualidade

Descrição Vinhetas

Crenças erróneas acerca da doença influenciavam a sexualidade 34, 46, 48, 50

Tipo de doença afetava a função sexual 33, 46, 49

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Efeitos secundários de tratamentos prejudicavam a função sexual e ou a sexualidade 33, 91, 102

Problemas de saúde ligados a estilos de vida prejudicavam a sexualidade 33, 47

Relação sexual fora da estabilidade de um compromisso favorecia a disfunção erétil 33, 47

O stress e a psicopatologia associados à doença originavam diminuição da líbido 46

A doença diminuía a atratibilidade sexual da pessoa doente, na sua autoperceção e ou na

perceção do seu parceiro sexual 46, 48, 51, 53

O desempenho do papel de cuidador pelo parceiro sexual deserotizava a relação 46

A má qualidade da relação conjugal anterior à doença maximizava as repercussões desta

na sexualidade do casal 49

A centralidade da sexualidade na identidade/personalidade da pessoa doente levava a que

esta persistisse em ter uma vida sexual ativa, apesar das dificuldades decorrentes da doença 33

No Quadro XXIII sistematizam-se as intervenções médicas incluídas nas vinhetas apresentadas neste item.

Quadro XXIII – Intervenções médicas – repercussões da doença crónica na sexualidade

TIPOLOGIAS DE INTERVENÇÃO Vinhetas

Controlo dos sintomas e da evolução das doenças 49, 52

Deteção oportunista de situações a necessitar de intervenção (prevenção de

problemas de saúde/doenças sexualmente transmitidas) 47, 50

Promoção de hábitos de vida salutogénicos 47

Vigilância e tratamento de psicopatologia coexistente 53

Suporte psicossocial (orientação sobre sexualidade, promoção de autoestima, reformulação de afetos

negativos, incentivo à partilha de dificuldades e emoções) 46, 47, 48, 49, 51, 53

Modificação de riscos biopsicossociais da família (promoção do suporte mútuo

intrafamiliar, promoção da eficácia da comunicação entre familiares, orientação sobre como lidar com o familiar doente)

51, 52, 53

Informação sobre a doença 47, 50

3.10. Mudança de localização/tipologia familiar

A DC pode originar mudanças na tipologia familiar, reveladas necessárias à prestação de cuidados por terceiros à pessoa doente, o que implica adaptação, às vezes desgaste, dos envolvidos.

A mudança de tipologia familiar é mais frequente quando a pessoa doente tem incapacidade e, anteriormente, constituía uma família unitária ou residia com outro familiar, também com incapacidade ou, então, quando residia longe dos centros prestadores de cuidados de saúde de que necessita, sendo a residência de familiares geograficamente mais próxima destes.

Com a incapacidade, cinco opções se colocam: a família tem recursos para contratar cuidador profissional, que acompanhe a pessoa dependente no seu domicílio; a pessoa doente vai para casa de familiares (vinheta 54); familiares deixam a sua residência habitual e vão coabitar com a pessoa de quem cuidam; a situação é mista, combinando vários tipos de prestadores de cuidados, familiares e extra-familiares (vizinhos, centro de dia, apoio domiciliário, outros); a pessoa doente ingressa num lar. Observam-se casos em que as opções não são satisfatórias e a pessoa doente, apesar das suas limitações, físicas e ou cognitivas, fica entregue a si própria grande parte do tempo, sendo as ajudas de que dispõe insuficientes para o seu grau de comprometimento da autonomia.

Vinheta 54 – Caso da Ludovina

Ludovina, 58 anos, viúva, antiga empregada de limpeza, deixou o emprego há 6 anos, na sequência de fratura do colo do fémur da mãe, Amélia, que foi viver com ela após alta hospitalar. A par da deficiente capacidade de marcha, Amélia sofria de demência,

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apresentando dependência em todas as atividades da vida diária. Alterações do padrão de sono e períodos de agitação da Amélia perturbavam o descanso noturno de Ludovina. Esta referia que “depois da minha mãe vir cá para a casa, a minha vida nunca mais foi a mesma, mas teve de ser. Ao princípio estranhei muito!” (sic).

A filha, Andreia, era casada e tinha um filho pequeno, Rafael, que ficava ao cuidado da avó durante o dia. Trabalhava numa loja próxima da casa da mãe, onde almoçava todos os dias. No final do trabalho, o ponto de encontro com o marido era a casa de Ludovina, onde jantavam todos. Só então Andreia regressava a sua casa, juntamente com o marido e o filho.

Quando questionada se não se sentia sobrecarregada e sem tempo para si própria, resignada, Ludovina dizia que toda a sua vida foi cuidar dos outros.

Neste caso ressalta o ponto de viragem na vida de Ludovina que representou a coabitação com a mãe dependente e a sua sobrecarga, dividida entre os cuidados a prestar à mãe e a ajuda às gerações mais novas. O convívio diário com familiares poderia ser protetor se não aumentasse pesadamente o volume das tarefas instrumentais que tinha de assegurar. Assim, foi uma decisão acertada da família inscrever o Rafael numa creche próxima da casa da avó e do trabalho da mãe, que vai começar a frequentar no próximo ano letivo. Aconselhou-se Ludovina a negociar uma redistribuição de tarefas e responsabilidades, podendo Andreia e o marido aumentar a sua colaboração nos cuidados a prestar à avó e ao filho, bem como na gestão financeira e da casa. Seria desejável, ainda, definir um período diário de descanso, livre de qualquer obrigação. Promoveu-se o contacto com a Santa Casa da Misericórdia, de forma a que Ludovina pudesse contar com uma ajudante familiar para os cuidados de higiene da mãe. Elaborou-se relatório médico para atribuição, à Amélia, de subsídio (complemento por dependência). Medicou-se farmacologicamente e ensinaram-se medidas regularizadoras do padrão de sono da Amélia.