5. Analysis
5.2. The implementation–reception/perception gap
5.2.2. Border Management: Responding to the ‘problem of porous borders’
Pese embora as diferenças na história natural das diversas doenças, é possível destacar três fases de desenvolvimento numa DC: crise, fase crónica e, eventualmente, período terminal da doença.84
A fase de crise inclui o período inicial da doença, o diagnóstico e a definição de um plano de atuação inicial. A família em momento de crise, submetida a exigências que ultrapassam a sua capacidade de resposta, está recetiva a mudanças. É a fase de reajustamento para a qual Moos e Schaefer57 descreveram tarefas de cunho prático, como são gerir sintomas da doença e incapacidades que dela resultam; lidar com o contexto dos serviços de saúde; desenvolver relações adequadas com o pessoal que presta cuidados de saúde; compreender o significado da situação (doença e suas repercussões); trabalhar na sua estabilidade emocional; preservar uma autoimagem positiva; manter um sentimento de competência e de domínio da situação; preservar as relações afetivas e sociais; e redefinir o futuro, consciente da sua imprevisibilidade. Segundo os autores,57 estas tarefas são geramente enfrentadas em todas as situações de doença, mas a sua importância relativa varia, dependendo da natureza da doença, da personalidade do indivíduo e das circunstâncias.
A fase crónica corresponde ao período de constância ou progressão da doença e poderá, em muitos casos, durar vários anos. Os familiares terão de lidar com as manifestações da doença e de negociar a distribuição de tarefas e responsabilidades, criando um compromisso entre o apoio à pessoa doente e o manterem uma vida própria. Nesta etapa, a família poderá ser capaz de manter uma aparência de vida normal na presença anormal da doença.
A última fase corresponde ao período terminal em que se impõe a ideia da inevitabilidade da morte e o luto familiar. Uma expectativa de perda dificulta a manutenção de uma perspetiva familiar equilibrada, pois, para além do medo e da preparação para a morte, pode existir na família uma tendência à separação antecipatória, frequentemente com desejos contraditórios de intimidade e afastamento relativamente à pessoa doente. As grandes exigências desta fase estão patentes nos resultados dos estudos apresentados no Quadro LIII sobre dimensões importantes na maneira como morremos.
Quadro LIII – Dimensões que importam em fim de vida
AUTOR ANO POPULAÇÃO RESULTADOS
Emanuel et
al.182 2000
Doentes terminais, de seis áreas geográficas (n=988); familiares sobreviventes (n=650)
Ao estudar casos de doentes terminais, os autores identificaram dimensões importantes de avaliação e de intervenção, a saber: controlo da dor e de outros sintomas físicos; controlo de sintomas cognitivos e psicológicos; necessidades económicas e de cuidados; apoio e relações sociais; espiritualidade e religiosidade; sentido de desígnio; comunicação e relação médico/doente.
Steinhauser
et al.183 2000
Pessoas com doença avançada e progressiva, familiares de doentes já falecidos, médicos, enfermeiros, assistentes
sociais, voluntários em
hospices (focus groups; entrevistas individuais
aprofundadas)
Foi pedido aos participantes que refletissem sobre a sua própria experiência de doença ou sobre as suas experiências com mortes de familiares, amigos e doentes e dissessem o que determinava uma boa ou má morte. Emergiram os seguintes temas: tratamento da dor e de outros sintomas; decisões apoiadas e participadas sobre o tratamento; preparação para a morte, consistindo esta dimensão em necessidades informativas sobre o que esperar no decurso da doença, exploração dos próprios sentimentos sobre a morte, realização e sensação de completar a vida, incluindo revisão da vida e resolução de eventuais problemas pendentes, despedir-se e estar com os que lhe são próximos, bem como abordagem de crenças espirituais e religiosas; contribuição para o bem- estar dos outros; afirmação da pessoa como um todo, implicando ver o
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doente como uma pessoa integral, reconhecendo o contexto da sua vida, valores e preferências.
Heyland et
al.184 2006
Doentes internados em hospitais do Canadá, com doença avançada e
progressiva, designadamente cirrose hepática, insuficiência cardíaca congestiva, cancro e doença pulmonar obstrutiva crónica (n=434); familiares dos doentes
(n=160)
Os doentes apontavam três indicadores principais da qualidade dos cuidados de fim de vida: “ter confiança nos médicos que estão a tratar de mim”, “não ser mantido vivo com meios de suporte quando há pouca esperança que recupere” e “que a informação sobre a doença seja comunicada pelo médico de uma forma honesta”.
Outros aspetos foram referidos também como importantes: “completar assuntos pendentes e preparar-se para o fim da vida”, “não ser uma sobrecarga física e emocional para a família”, “ter um plano adequado de cuidados quando da alta hospitalar” e “ter alívio de sintomas”. O local de morte e a autonomia eram “extremamente importantes” para 17% dos doentes e “muito importantes” para 35% (local da morte) e 54% (autonomia) dos doentes.
As escolhas dos familiares para os três primeiros itens foram semelhantes às dos doentes, seguindo-se “ter um plano adequado de cuidados quando o doente tivesse alta”, alívio dos sintomas do doente, oportunidade de fortalecer ou manter relações com ele, completar assuntos e resolver conflitos e poder despedir-se do familiar doente. Cinquenta por cento considerou ser extremamente importante a ocorrência da morte no local preferido do doente e 64% o ter controlo sobre as decisões respeitantes aos cuidados a prestar ao doente.
Hirai et
al.185 2006
Doentes japoneses com cancro avançado (n=13);
familiares (n=10); médicos (n=20); enfermeiros (n=20)
Os componentes de uma boa morte, na perspetiva dos participantes do estudo, eram: ausência de dor e de outros sintomas físicos ou psicológicos; estar no seu local ou ambiente favoritos; poder passar tempo com a família; estar tranquilo; ter confiança no médico; ter apoio da família; e poder discutir os tratamentos com os médicos.
Demonstrando que a valorização de determinados aspetos depende da cultura, o estudo denota a pouca ênfase dada ao papel da família nas decisões, ao mesmo tempo que faz emergir temas singulares, como “manter o orgulho”, que incluia reflexões sobre a manutenção da aparência, o não expor as próprias fraquezas e não suscitar compaixão.
Curtis et
al.186 2001
Vários focus groups: de doentes com síndrome
da imunodeficiência adquirida (4), doença pulmonar obstrutiva crónica (3), cancro metastático (4), familiares (3), assistentes sociais e enfermeiros (4) e médicos (2)
Identificaram-se domínios/caraterísticas que tornariam bons os cuidados a um doente em fim de vida, sendo que as duas primeiras foram as mais valorizadas pelas pessoas doentes:
- Capacidades cognitivas: competência, tratamento da dor e de outros sintomas;
- Capacidades afetivas: suporte emocional, personalização;
- Capacidade de comunicação: comunicação com o doente, educação do doente, inclusão e reconhecimento da família;
- Valores centrados no doente: atenção aos valores do doente, respeito e humildade, apoio nas decisões do doente;
- Sistema de cuidados centrados no doente: acessibilidade, continuidade de cuidados, coordenação e comunicação na equipa.
Burr e Good,187 adotando uma sistematização das fases da doença diferente da atrás descrita, descreveram as experiências previsíveis pelas quais as famílias tendem a passar quando um dos seus membros adoece cronicamente. Denominaram este processo de “trajetória da doença” e, para cada fase, identificaram comportamentos familiares, positivos e problemáticos – Quadro LIV.
Quadro LIV – Trajetória da doença
Fase da Doença Tarefas Chave Familiares Positivos Comportamentos Comportamentos Problemáticos
Início da doença Reconhecimento dos limites da saúde, aceitação dos cuidados Interrogatório aberto Ofertas de apoio Negação das alterações Culpabilização da vítima
Impacte da doença Aceitação do diagnóstico, adaptação às capacidades físicas, planeamento do tratamento Discussão aberta Partilha de tarefas
Apoio às capacidades restantes
Destabilização de um meio já antes disfuncional Comportamentos abusivos (exemplo: alcoolismo) Início da terapia Reorganização das
responsabilidades, lidar com as implicações financeiras e outras
Partilha das responsabilidades Planeamento do futuro de forma realista
Recusa dos filhos (especialmente se a doente for mãe de uma criança)
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e traumática)
Desejo de ganhos secundários Adaptação à
permanência do desfecho Redefinição da autoestima e do significado de vida Aceitação dos pacientes como eles são
Má vontade em aceitar ou adaptar-se às exigências da situação
Fonte: Burr e Good187
A primeira fase da trajetória, a do “início da doença”, corresponde ao período antes do diagnóstico. Será uma fase rápida nas doenças de início súbito e mais gradual e rodeada de incertezas nas doenças de início insidioso. Dependendo do estilo de comunicação familiar, as queixas e alterações de comportamento ou de atividade podem ser prontamente discutidas ou, pelo contrário, ignoradas, causando um aumento de ansiedade na pessoa doente. A família pode desvalorizar as alterações ocorridas – esperando que sejam autolimitadas ou rotulando a pessoa doente de “piegas” - ou, pelo contrário, procurar conselho médico.
A fase de “impacte da doença” corresponde ao momento da revelação do diagnóstico, podendo a pessoa doente e/ou a sua família responder através da negação ou discutir abertamente sentimentos e planos para lidar com a doença. Algumas famílias ficarão mais fortes, outras, sobretudo se já tinham problemas antes da doença, poderão não suportar a tensão adicional que recai sobre o delicado equilíbrio existente, agravando a sua disfunção ou entrando mesmo em rotura.
A fase de “início da terapia” corresponde, frequentemente, à hospitalização da pessoa doente e o impacte na família depende, em grande parte, do papel que lhe é atribuído no funcionamento familiar.
É na fase de “recuperação precoce” que muitas famílias entram em “ressaca”, numa reação retardada ao stress da doença. A pessoa doente pode aderir à doença, mesmo quando as melhoras são evidentes, sobretudo se estiver a obter benefícios secundários. Entre os exemplos possíveis de benefícios, podemos citar: ser objeto de grande atenção, causa de agitação ou ser tratado como uma pessoa muito importante; poder “cuidar de si” e afastar-se do que era penoso e pouco gratificante na sua vida anterior ao surgimento da doença que, assim, é encarada como uma justificação providencial para o efeito; quebrar a solidão com o convívio nas salas de espera dos consultórios médicos.
Na fase de “adaptação à permanência do desfecho”, a pessoa doente ou recupera ou adapta-se a uma DC. A falta de empenho em adaptar-se à realidade da doença pode constituir um indício de disfunção familiar.
No Quadro LV indicam-se vinhetas clínicas deste trabalho em que são particularmente salientes as problemáticas relacionadas com a fase da DC.
Quadro LV – Vinhetas clínicas que evidenciam problemáticas de diferentes fases da doença crónica
Descrição Vinhetas
Fase de crise da doença levou a pessoa doente ou o seu cuidador a abandonar projetos, por centração na doença, por falta de tempo decorrente da reorganização de responsabilidades familiares ou por mudança de localização para poder aceder aos cuidados necessários, abandonando o local de residência habitual onde esses projetos se desenvolviam
27, 28, 36, 113, 123
Na fase de crise a pessoa doente e ou os seus familiares usavam estratégias de coping
religioso/espiritual e ou estratégias monotoriais de sinais de agravamento da doença 81, 113, 138 Na fase de crise, a sucessão de exames complementares de diagnóstico fazia a pessoa
doente sentir-se um objeto que os médicos estudavam (crise de identidade) 36 Na fase de crise, a doença possivelmente fatal originava emoções negativas intensas 23, 36, 41, 72, 102, 113, 159 Na fase de crise de doença possivelmente fatal, enquanto esperava por resultados de 72
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exames complementares de diagnóstico, a pessoa doente encontrava-se em sofrimento psicológico, alheava-se do meio, o tempo parecia-lhe “parado” e vivia-o de forma inversa (quanto faltava para ter a informação determinante do seu futuro), experimentando dificuldade em lidar com a incerteza
A intensidade de cuidados de que necessitava na fase de crise da doença obrigou a pessoa doente a passar a coabitar com outros familiares, pela proximidade da residência destes da unidade de saúde
56, 113
Recorrência de doença possivelmente fatal levava a sofrimento psicológico e a alterações
na vivência do tempo, do lazer e do uso do espaço 80 Recorrência de doença possivelmente fatal gerou emoções que eram expressas através
de exacerbação sintomática de doença coexistente 97 O medo derivado da incerteza quanto à evolução de doença possivelmente fatal, levava
a pessoa, na fase crónica da doença, a adotar estratégias de coping monotoriais relativas a possíveis manifestações de agravamento da doença
146
Doença fatal em fase terminal levava ao sofrimento psicológico, apagamento do futuro e
estreitamento da realidade 23
Custos indiretos de doença fatal em fase terminal requeriam ajuda financeira de
familiares 68
Pessoa com doença fatal em fase terminal adotava o humor como estratégia de coping e
buscava tratamento de risco elevado e eficácia incerta, numa estratégia de “tudo ou nada” 143