Foram convidados para participar do estudo pessoas adoecidas, internadas pela primeira vez em terapia intensiva, e seus cuidadores principais. Os participantes foram convidados de acordo com alguns critérios de inclusão:
(1) A pessoa adoecida devia ter idade entre 25 e 50 anos; (2) Permanecer na UTI por um período mínimo de três dias;
(3) Necessitar de pelo menos um procedimento ligado às tecnologias de suporte avançado de vida, como: ventilação mecânica, sedação, monitorização volêmica e hemodinâmica invasivas, hemodiálise, traqueostomia;
(4) Residir na cidade onde o estudo foi desenvolvido, ou em cidades que estivessem localizadas em um raio de 100 quilômetros da mesma.
(5) Dispor de tempo e condições clínicas/cognitivas para participar do estudo. (6) Ser admitido em primeira internação em UTI
De um total de 122 pessoas adoecidas, com idade entre 25 e 50 anos, internadas na UTI entre julho de 2010 e agosto de 2011, foram excluídas 107 pessoas adoecidas, tendo em vista os seguintes fatores:
53 internações foram menores que três dias ou 72 horas; 33 pessoas faleceram durante a internação na UTI;
14 pessoas residiam em cidades distantes mais de 100 km da cidade onde o estudo foi realizado;
07 reinternações em UTI.
Assim, 15 pessoas adoecidas eram elegíveis para participar do estudo. Destas, nove não tinham condições clínico-neurológicas para responder a entrevista ao sair da UTI e por isso foram excluídas. Dentre as seis pessoas adoecidas que preencheram os critérios de inclusão e iniciaram a coleta de dados, três completaram as entrevistas ao longo dos seis meses. Os motivos da interrupção em relação às três pessoas são descritos a seguir.
Miguel, 45 anos, casado, pai de quatro filhos, portador de cirrose hepática e infecções sistêmicas, obteve alta da UTI fazendo uso de uma traqueostomia e de ventilação mecânica. Após duas semanas, ele era capaz de se comunicar verbalmente e tinha uma condição clínica boa (tinha razoável força muscular, mantinha-se acordado boa parte do dia, alimentava-se, e sentia-se bem). Neste momento, realizou-se a primeira entrevista com ele e agendou-se a entrevista com sua esposa/cuidadora para três dias após. Miguel recebeu alta hospitalar antes que a entrevista com a cuidadora fosse realizada. Buscou-se, então, contato com a mesma, para agendar nova data. A esposa da Miguel solicitou que a entrevista fosse agendada para a semana seguinte, em função das dificuldades encontradas para receber seu marido em casa e ajudá-lo em suas necessidades. Neste período, Miguel sofreu uma importante piora clínica, voltou a ser internado em uma UTI de outro hospital, e faleceu após alguns dias. Em contato telefônico com a esposa, realizado três dias após
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seu falecimento, a pesquisadora ofereceu à mesma a possibilidade de acompanhamento psicológico e disponibilizou-se para auxiliar em eventuais dificuldades. A esposa referiu que estava sendo muito difícil lidar com uma das filhas do casal, que “era muito apegada ao pai” (sic), afirmando não saber como ajudá-la em meio a tantas outras dificuldades. A pesquisadora realizou orientações sobre um determinado serviço de atenção psicológica infantil e fez o encaminhamento.
Arlete, 48 anos, solteira, portadora de HIV, com tratamento irregular, e pneumonia grave, recebeu alta da UTI em boas condições clínicas. A primeira entrevista com ela foi realizada em um quarto de enfermaria, cinco dias após sua saída da UTI, cercada de muitas dificuldades para o estabelecimento de um diálogo sobre suas experiências. O contato com o cuidador para o agendamento da entrevista foi bastante difícil e ocorreu somente após diversas tentativas, realizadas durante quinze dias. O cuidador não compareceu a entrevista agendada para o dia de alta hospitalar de Arlete, assim como também não veio buscá-la no hospital. Após a saída de Arlete do hospital, a pesquisadora não conseguiu mais contatá-la e nem ao seu cuidador nos endereços fornecidos por eles e registrados no hospital.
Simone, 39 anos, casada, mãe de três filhos, internada na UTI devido a complicações de uma cirurgia realizada para a reconstrução do trânsito intestinal e retirada de uma bolsa de colostomia. Nesta cirurgia, Simone apresentou um sangramento profuso que ocasionou um choque circulatório grave e impediu a finalização da cirurgia, permanecendo então com a bolsa de colostomia sem perspectiva de retirá-la. Sua transferência para a UTI foi realizada em condições muito graves e instáveis. Recebeu alta da UTI em boas condições clínicas após diversos dias, porém com a presença de moderada ansiedade, atribuída por ela às suas lembranças da UTI e ao medo de morrer, e com temores relacionados à explicitação do fato de que ela portava uma bolsa de colostomia (inclusive diante de familiares). A primeira entrevista foi realizada com Simone e sua filha/cuidadora sete dias após a alta da UTI e a primeira observação participante, após 40 dias, durante uma consulta de retorno no ambulatório do hospital. Na ocasião da segunda entrevista, agendada para a data de seu próximo retorno médico, Simone disse não querer falar sobre si e nem pensar no que lhe aconteceu, não aceitando conversar com pesquisadora e mostrando-se muito ansiosa. Relatou muitas dificuldades para retomar sua rotina diária, a presença constante de sentimentos de vergonha e da sensação de que era constantemente observada. Sua filha confirmou estes fatos e acrescentou que Simone não conseguia voltar a trabalhar, apesar de não apresentar impedimentos significativos de saúde. Outras duas
datas foram combinadas, sendo que, em uma delas, Simone não compareceu e posteriormente, novamente recusou-se a realizar a entrevista. Em todos os contatos com Simone e, em especial, no último, foram apontadas as dificuldades vividas por ela, na percepção da pesquisadora, e os potenciais benefícios da realização de um acompanhamento psicológico. Foram feitos dois encaminhamentos, um para um serviço de psicologia do próprio hospital, e outro para a rede de atendimento público da cidade de origem de Simone. Ela os recebeu, reconheceu sua importância, mas referiu que era muito difícil tratar destes temas, e que preferia não falar. Ainda assim, a pesquisadora se colocou à disposição para qualquer auxílio na esfera de atenção psicológica.
Participaram deste estudo três pessoas adoecidas, do sexo feminino, internadas pela primeira vez em uma UTI, e três cuidadores principais, indicados pelas próprias pessoas adoecidas. Todos os cuidadores eram familiares em primeiro grau das mesmas e responsáveis pelas decisões relacionadas às pessoas adoecidas no ambiente hospitalar. As participantes eram previamente hígidas, não portavam doenças crônicas anteriores e nem faziam uso de serviços hospitalares. As duplas pessoa adoecida-cuidador foram assim constituídas: 1) Vitória, 36 anos, divorciada, portadora de neoplasia de reto, e sua irmã Luzia, 33 anos, casada; 2) Isabela, 37 anos, casada, vítima de atropelamento em via pública, e sua mãe Helena, 57 anos, casada; 3) Clara, 32 anos, solteira, portadora de Síndrome de Cushing e tumores neoplásicos relacionados à ela, e sua mãe Sonia, 65 anos, casada. As características sócio-demográficas e clínicas de cada uma das duplas são descritas sucintamente na seção Análise do corpus.
Ressalta-se que a leitura repetida do material coletado mostrou que duas duplas responderam de forma mais pessoal, detalhada e menos abstrata sobre suas vivências relacionadas ao adoecimento grave, oferecendo descrições de situações anteriores e atuais, narradas com riqueza de detalhes. A partir da necessidade de se fazer escolhas em relação ao material a ser analisado para este estudo, considerou-se esta riqueza narrativa como um critério válido para a seleção do material para análise. Dessa forma, o conjunto das entrevistas e observações participantes das duplas Vitória - Luzia e Isabela – Helena, que tinham como tema principal as vivências relacionadas ao adoecimento grave e as percepções sobre o cuidado formou o corpus aqui apresentado. Além disso, apesar deste ser um estudo que reconhece e valoriza a perspectiva singular das vivências, a análise do material coletado com a dupla Clara – Sonia mostrou que suas experiências e relatos remetiam aos pontos presentes
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na análise das duas outras duplas, tomando por base os objetivos definidos, tornando sua exposição extensa e repetitiva.