Antes de tudo, a lesão medular é um diagnóstico e um conceito médico. Atendo- se especificamente ao que rege a Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde - CID-10 (OMS, 2008), não existe o termo lesão na medula, porém termos que localizam e codificam este acometimento do sistema nervoso central, como: Fratura de vértebra torácica; Traumatismos de nervos e da medula espinhal ao nível do tórax (S24); Traumatismo dos nervos e da medula lombar ao nível do abdome, do dorso e da pelve; (T91) Seqüelas de fratura de coluna vertebral; (T91.3) Seqüelas de traumatismo de medula espinhal, e no caso de uma mielite não especificada: (G09) Seqüelas de doenças inflamatórias do sistema nervoso central.
Uma queda, um acidente de trânsito, um tiro, uma estocada por arma branca, uma inflamação ou uma malformação nos vasos que irrigam a medula, são exemplos das variadas causas de uma lesão dessa magnitude, que levarão esse sujeito, em primeiro plano, ao saber- poder médico, logo, à instituição que se tornou o cenário onde esse poder é ritualizado e exercido em toda a sua positividade, o hospital.
Desse modo, pode-se depreender que a abordagem nosológica ou a classificação e operacionalidade sobre a lesão medular, de forma inconteste, pertence ao saber médico. E dele emanam, além do diagnóstico, a natureza terapêutica e o prognóstico, enfim, uma vontade de saber ritualizada em torno da qual discursos serão formados e enunciados multiplicados.
Na sequência dos eventos de um trauma raquimedular, por exemplo, o paciente é conduzido a um hospital e tem seus laudos, pareceres e previsões advindas desse saber médico, ao qual o paciente-sujeito desse saber terá que se remeter quando se fizer necessário e quando ele mesmo for se apossar de terminologias do campo biomédico, tais como paraplegia, tetraplegia.
O fato é que essa usual presença e esse irrefutável poder estarão regendo, regulamentando, mapeando, doutrinando, periciando esse sujeito que não somente deixa de ter um corpo “são”, como também terá que ter um corpo “sequelado”, “deficiente”, em débito e em déficit consigo mesmo e com o espaço social que lhe circunda. Aqui “vem à luz” o sujeito com lesão ou lesado medular.
De maneira óbvia, esse sujeito não estará à mercê apenas do olhar médico, mas de profissionais que adentram esse ritual ou perpetuam tal discurso como medidas de “resolver” ou “reparar” um dano, para aplacar alguma responsabilidade, para dirimir algum desastre, para dizimar o infortúnio, posto que esse sujeito “decaiu” em uma zona que pode tanto ser alcunhada de infeliz ou de mudança trágica. No entanto, acima de tudo, esse sujeito tem que voltar ao seu âmbito, a seu habitat, à sua vida de “dependências”, aceitação, resiliência, dificuldades e novas técnicas e normas que terá que fazer consigo para “reabilitar-se”, para ser autônomo, “útil, capaz e eficiente”.
Quando uma pessoa é paralisada, este corpo do indivíduo torna-se objeto desse poder médico. Transferido ao hospital, ou unidade para tratamento específico em lesões medular, as várias partes do corpo paralisado são sujeitadas a intenso diagnóstico, classificação, documentação, monitoramento, e disciplina no intuito de torná-lo reconhecível e produtivo, para aumentar a utilidade do corpo (minha tradução).9
Essa afirmação corrobora o que expus sobre a abordagem inicial a que esse corpo- sujeito é submetido. De início, subitamente, ocorre a paralisia dos membros, acompanhada da perda dos controles esfincterianos. A partir dessa fase primária, algumas sequelas podem permanecer, outras não. Como a própria paralisia, que pode ser parcial em algum dos membros, ou total, comprometendo a locomoção diretamente. O sujeito pode necessitar de técnicas para esvaziamentos vesicais, intestinais e métodos para melhorar as alterações sexuais, além da hipotrofia ou atrofia dos membros, assim como deformidades.
Saliento que as lesões medulares são ainda avaliadas pelo médico (neurologista, fisiatra, clínico) em completas ou incompletas. As lesões completas caracterizam-se por ausência de função motora e sensitiva em segmentos sacrais da medula. As lesões chamadas incompletas caracterizam-se por preservação da função motora e/ou sensitiva abaixo do nível da lesão, incluindo os segmentos sacrais (American Spinal Injury Association, ASIA, 2008).
Em decorrência da lesão, como já referido, a dificuldade para locomoção por causa da imobilidade dos membros inferiores é uma queixa recorrente e é a maior expectativa desses sujeitos e de muitos assistidos por mim e por minha equipe. Voltar a andar, recuperar o machucado, a ferida que incidiu sobre o corpo, que lhe deixou incapaz para locomover-se e fazer muitas atividades da vida diária, que antes lhe eram simplórias, e que desde a ocorrência da lesão, passam a ser barreiras, que devem ser aprendidas a transpor e estão inseridas no discurso da reabilitação, que se estende da ação e olhar médicos e se entrecruza com o trabalho.
C: ... no início a gente se acha incapaz. Achava que a minha vida ali tinha acabado.
A: Lesão medular pra mim foi uma barreira que aconteceu que eu tive que quebrar, seguir em frente. [...] O que a lesão medular traz de dificuldade é o movimento dos membros. Tem alguma deficiência que os movimentos são preservados, né? Tem alguma lesão medular que não tem aqueles movimentos, queira ou que não queira, é uma barreira.
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When a person is paralyzed, that individual’s body becomes the object of this medical power. Removed to the hospital, or spinal unit, the various parts of the paralyzed body are subjected to intense diagnosis, classification, documentation, monitoring, and discipline in order to render them knowable and productive, to increase the body’s utility.
C: É como uma ferida em qualquer parte do corpo. Você machuca, fica “caxingando” mas chega lá.
S: É uma coisa que nem espera, mas eu não posso ficar parado e esperando as coisas acontecerem, tenho que seguir em frente. Nesse seguir em frente, eu aprendi muitas coisas. É como o A disse, é romper barreiras, elas vão aparecendo e gente vai ultrapassando, rompendo aqueles limites até... [...] Quando acontece, a primeira coisa que a gente imagina é que vai levar um tempo e vai recuperar entendeu? E o tempo vai passando. O que a gente procura, na verdade, é melhorar algumas coisas, algumas dificuldades. Mas a gente se sente bem com cada barreira que a gente vai transpassar, transpor, é uma vitória que nos dá autoestima....
S: A reabilitação no começo foi só com a fisioterapeuta. [...]Aí com dois anos eu vim descobrir o (centro de reabilitação). Pra mim, foi tudo ali, foi ali que eu descobri o esporte. Aprendi o controle da parte da bexiga, do intestino, essas coisas.
A: Por que não portador de uma lesão? Escolhi essa palavra “independência” porque combina comigo, encaixa bem em mim, porque eu sou uma pessoa totalmente independente. Moro sozinho, faço tudo sozinho, faço comida, lavo casa. Enfim, confio muito em mim. [...] E essa outra palavra “incapacidade” anda na contramão dessa pra mim, porque essa palavra incapaz, não me vejo incapaz. Eu sou capaz de qualquer coisa. Incapaz pra mim não encaixa. Destaco dos discursos dos sujeitos excertos enunciativos, como: incapaz, incapacidade, independência, aprender, barreira, ferida, recuperar, caminhar.
Em suma, a lesão é essa ferida, não só em uma parte do corpo, é uma ferida que limita, que impõe dificuldades, é uma barreira, que de início, o sujeito terá que encará-la como uma cicatriz, uma sequela, por meio da qual terá que aprender novas formas de facilitar o seu dia-a-dia, que estão discernidas pelo saber médico e que são abordadas nos centros de reabilitação, onde o monitoramento e o disciplinamento, suscitados por Sullivan (2005), tornam-se evidentes.
Ademais, terão que aprender que uma lesão com essa gravidade não é como afirmou um deles, como em qualquer parte do corpo. Trata-se de um tecido nervoso lesionado que não se regenera. É uma lesão que fecha portas para algumas coisas, como outro afirmou, que paralisa membros, que torna esse corpo destituído de capacidades ou da “utilidade”, que deve ser objetivada pelos saberes especializados que estarão a lhe classificar e diagnosticar.
A questão da incapacidade frequentemente é relatada por sujeitos com lesão medular, posto que a noção que lhes vem é que se lesionar cinde com a expectativa da utilidade do corpo como força laboral, do corpo capaz para de efetuar tudo, em suma, de um corpo eficiente.
Esse corpo precisa ser “reparado, recuperado, reabilitado”, para que de suas forças ainda sejam utilizadas, para que sejam aproveitadas as capacidades remanescentes para fazer algo, para torná-lo à eficiência “perdida”. Então, é exigida a esse sujeito uma “independência”, sobre a qual se fundará sua não mais “incapacidade”, que será, como veremos, um dizer verdadeiro que se quer alcançar com o sujeito lesionado, por meio das práticas e saberes que lhe circunscrevem. O sujeito “independente e reabilitado”. Antes disso, porém, veremos que essas práticas estão alinhadas ou interpostas com outra prática discursiva: a da deficiência física.