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Nos casos em que são identificadas alterações no desenvolvimento do feto, ou mesmo diagnósticada gestação de risco, a intervenção psicológica favorece a interação entre a mulher, o parceiro e a equipe médico-terapêutica e prepara a família para o estabelecimento de vínculo afetivo mais prazeroso com o bebê e para a adesão às propostas de tratamento (Fabretti et al., 2002).

Outros trabalhos, como o realizado por Valle (2002), consideram que promover atendimento psicológico hospitalar ao grupo de gestantes e puérperas de bebês de risco favorece a sensação de acolhimento e de identificação entre pessoas que passam por experiências semelhantes, melhorando o quadro global da paciente e diminuindo a manifestação de sintomas de estresse, depressão, hipertensão arterial, entre outros.

Logo ao nascimento, as mudanças na rotina e nos planos de vida dos pais, naturais na chegada de qualquer bebê, tornam-se ainda mais enfáticas no caso das crianças com deficiências, que podem necessitar de intervenções cirúrgicas e internações. Surge a demanda por um grande investimento de tempo, recursos afetivos, financeiros, demandando readaptações em toda a dinâmica familiar “no modo de vida, na profissão, nas esperanças para o futuro e nos planos para alcançar seus objetivos” (Buscaglia, 1997, p. 20).

Nos quadros crônicos, o sentimento de luto familiar ultrapassa o impacto das fases iniciais do diagnóstico. Muitas vezes, as consultas médicas períodicas nas quais o diagnóstico é revisto, e nas quais são discutidos os ganhos e as pioras no quadro, mobilizam-se temores

e sentimentos de pesar. As repercussões das deficiências podem ser frustrantes aos pais, que dedicam afeto e cuidados aos filhos e fantasiam obter o retorno positivo de seu empenho, gratificando-se no sucesso e na saúde deles.

A família pode necessitar de acompanhamento psicológico periódico, pois se o luto não for sistematicamente acompanhado é comum que um dos cônjuges abandone a família ou adote atitudes superprotetoras em relação ao filho (Doman, 1989). Frequentemente as famílias sem apoio e orientação vivenciam situações de isolamento social, podendo manifestar comportamentos defensivos como a racionalização, que atribui ao deficiente todas as dificuldades; a fuga, em que há a adoção de mecanismos de defesa como a rejeição; e o abandono, a negação e a superproteção que minimizam ou ignoram as reais limitações e dificuldades do quadro (Amaral, 1995). Nos casos em que as deficiências motoras se manifestam no início da vida, caso a família vivencie intensas dificuldades para aceitar o diagnóstico, poderão ocorrer prejuízos nas experiências de afeto, aceitação e estimulação, interferindo na formação da identidade, da segurança e da auto-estima da criança (Fontenele et al., 2004 e Vash, 1988).

É bastante complexa a tarefa inerente aos integrantes de uma família: ao mesmo tempo manter as relações de suporte mútuo, e não negligenciar a busca por seu próprio desenvolvimento individual. Buscaglia (1997) reforça a discussão.

É verdade que a família deva assumir sua parte da responsabilidade, pois é dentro dos limites desta unidade social que a criança aprenderá a ser o tipo de ser humano que a sociedade determina como normal. Mas, além disso, é também aqui que se aprende a ser único, a desenvolver a individualidade e a tornar-se uma pessoa criativa, em busca da auto-realização. Este é “um difícil encargo para os membros da família, os quais são produtos de outras famílias e, na maioria dos casos, prepararam-se de forma inadequada para essas complexas tarefas” (p.81). Nelson (2004) considera que acolher os pais em suas próprias necessidades, favorece que compreendam sua verdadeira natureza e vivam de modo mais saudável e feliz, consequentente desenvolvendo capacidades para cuidar de seus filhos.

A orientação dos pais de uma criança com incapacidades também é influenciada pela adaptação dos adultos ao problema de seus filhos. Eles precisam ter resolvido, a seu próprio modo, o impacto emocional da incapacidade da criança, muitos pais se sentem inadequados, ignorantes e relativamente impotentes por não serem capazes de remediar a situação de seus filhos. Eles precisam de ajuda para sentir-se bem com eles mesmos antes que eles possam efetivamente guiar a criança em direção à auto-aceitação como um ser humano normal. Os pais precisam de orientação para prover a si mesmos oportunidade de descansar e renovar suas energias (p. 296).

Fordham (2001) também reconhece o processo de desenvolvimento individual dos pais como sendo a oportunidade de conhecerem a si mesmos e as habilidades necessárias ao estabelecimento de relacionamentos mais significativos, responsáveis e respeitosos, refletindo também na possibilidade de oferecerem um ambiente mais saudável aos cuidados dos filhos.

A importância de todos os membros participarem efetivamente da divisão de tarefas e dos cuidados uns com os outros é preconizada não apenas no puerpério mas também ao longo do desenvolvimento de qualquer criança (Bowlby, 2002).

No entanto, na realidade atendida, as habilidades de cuidar, acompanhar, alimentar, criar eram exercidas prioritariamente por mulheres. Era rara a presença do pai ou de outros homens nos processos terapêuticos e escolares dos alunos, situação confirmada por Camargo(1997), Buscaglia (1997) e Chaves (2004) que indicam que mães são as figuras mais participativas nos cuidados dos filhos, responsáveis por acompanhar e cuidar de seu desenvolvimento nas mais diversas instâncias.

Os familiares, especialmente as mães, não podem cumprir apenas o papel de provedores de informações que levam os profissionais a compreenderem melhor todo o processo evolutivo de uma criança deficiente e realizarem avaliação rigorosa; nem de meros auxiliares do profissional que busca atingir suas metas junto a uma criança deficiente. A parceria que o profissional precisa buscar com as família inclui outras responsabilidades, inclusive a de participação nas decisões sobre as metas a serem estabelecidas. Precisam ser criadas oportunidades para serem discutidas e eventualmente atendidas as necessidades especiais das mães ou de outros familiares de uma criança deficiente. (Omote, 2003, p.XV-XVI)

Neste sentido, justifica-se a relevância de prestar atendimento psicológico à população de mães, considerando suas necessidades, opiniões e idéias. A próxima seção discute aspectos que remetem ao ponto crucial deste trabalho: a experiência subjetiva que inspira as mães e outras mulheres no exercício da função de cuidadoras de crianças e jovens com deficiências físicas.