5.1 Informantenes erfaringer med informasjon
5.1.3 Hvilken informasjon savnet informantene?
Det var et ønske som kom fram i intervjuene om informasjon i forhold til den trombolytiske behandlingen. En av informantene utrykte at informasjon må gis direkte og i muntlig form, men gjerne også suppleres med materiale som man kan ”ta i”. Hans erfaring var at både muntlig og skriftlig informasjon var nyttig, og at det burde være lett tilgjengelig for alle pasienter, og ikke bare de som var oppegående og etterspurte informasjon selv. Litteraturen viser at skriftlig materiale både kan gi pasienten oversikt, og brukes som utgangspunkt for videre informasjon og undervisning hvis pasienten ønsker det eller har behov for det
(Granum, 2007). Skriftlig informasjon er noe pasienter kan ta frem og lese og repetere når det passer for dem og når de ønsker det (Brataas og Hellesø, 2011). I en studie som handlet om informasjon til ektefeller av pasienter med hjerteinfarkt, var et av funnene at skriftlig
62
informasjon var et tiltak som kunne være med på å gi økt trygghet (Holme, 2008). Selv om hjerneslag og hjerteinfarkt er to ulike sykdommer, så inntreffer begge akutt og kan behandles med trombolytisk behandling (Felleskatalogen, 2010). Begge sykdommene kan oppleves som livstruende, samtidig som sykdommene helt faktisk også kan være dødelige. Disse
fellesnevnerne gjør at studier som omhandler hjerneslag og hjerteinfarkt kan ha gjensidig overførbarhet med hensyn til spørsmål som handler om informasjon til pasienter og pårørende.
Den trombolytiske behandlingen kan hjelpe slagrammede til å bli en god del bedre, men fem av denne studiens informanter hadde likevel sequeler som påvirket hverdagen deres også etter utskrivelse. Sequelene gjorde at det å komme seg videre i livet og kunne klare seg selv, ble en utfordring. Slike utfordringer krever støtte og hjelp fra andre mennesker. Informantene som fortsatt hadde sequeler etter at de hadde fått den trombolytiske behandlingen, var innlagt på slagenheten eller ved en annen rehabiliteringsinstitusjon i en uke eller mer. Dette gjorde at de hadde nær kontakt med sykepleiere som kunne hjelpe dem med å mobilisere de kreftene de trengte for å komme seg videre i livet og hverdagen (Angel, 2010).
Informantene i denne studien, både de fem som hadde sequeler som måtte tas hensyn til etter utskrivelse og de to som ikke hadde sequeler, etterlyste informasjon som omhandlet årsaken til hjerneslaget, fremtiden og hva de da kunne forvente seg. De hadde spørsmål om hvordan fremtiden ville kunne bli, om de kunne få hjerneslag igjen, og hva de skulle gjøre hvis de ble rammet på ny. En av informantene etterlyste muligheten for en samtale med legen da han skulle utskrives fra sykehuset. Muligheten for å stille spørsmål om fremtiden, var for denne pasienten det viktigste. Informasjonen han trengte var både av generell karakter og mer spesifikt rettet inn mot hans personlige behov. Svar på disse spørsmålene hadde kunnet hjulpet informanten med å mestre det å komme tilbake til hverdagen (Granum, 2007). Hadde det blitt gitt informasjon om sykdommen og framtidsutsiktene som var forståelig og tilpasset informantens behov, så hadde han trolig følt seg tryggere ved tidspunktet for hjemreise (Eide og Eide, 2010; Ryter et al, 2008).
Funn fra andre studier peker også på at pasientene ofte har spørsmål om hvordan de skal klare seg hjemme, hvordan tiden etter utskrivelsen vil kunne bli, og hva de generelt kan forvente seg. Slike problemstillinger blir imidlertid lite vektlagt i informasjonen som gis (Fagermoen og Hamilton, 2002; Grønnestad og Blystad, 2004; Holte et al, 2005). Hvis disse informantene og andre som rammes av hjerneslag skal komme seg videre på en god måte, må de også ha
63 informasjon om framtidsutsikter og hva de i fremtiden kan forvente seg av plager,
begrensninger og muligheter (Larsson et al, 2008). Informantenes refleksjoner viste at de hadde en usikkerhet med hensyn til fremtiden, og at de var usikre på hvordan de skulle forholde seg til diagnosen hjerneslag og til hvorvidt de kunne forvente å få slag igjen. Denne usikkerheten kunne trolig vært redusert med en godt planlagt utskrivelse, hvor informantene fikk informasjon om fremtiden og hva sjansen var for at de kunne oppleve å få hjerneslag igjen senere, samt informasjon om hvordan de kunne leve best mulig og andre forebyggende tiltak (Granum, 2007).
Funn fra studien viste at informantene savnet informasjon om nye medikamenter de startet opp med på slagenheten. Tre av informantene etterlyste mer informasjon om nye medisiner som Albyl-e og Persantin Retard. Dette er medikamenter som er ment som en livsvarig behandling for å redusere risikoen for nye hjerneslag, og hvor det er viktig at pasientene følger det legen har foreskrevet for å ha best mulig virkning av medikamentene (Indredavik et al, 2010). Manglende informasjon om legemidler med hensyn til bivirkninger og hvordan de skal tas, er funn som andre studier har pekt på (Larsson et al, 2008). Å måtte etterspørre slik informasjon eller oppsøke slik informasjon på egen hånd - slik en av ektefellene i denne studien gjorde etter utskrivelse - krever at man har kunnskap om hvor slik informasjon kan finnes. Selv om det fins informasjon som Felleskatalogen for helsepersonell og
Felleskatalogen for pasienter på internett, så har legene et ansvar for at medisinene de foreskriver brukes riktig ut fra faglig forsvarlighet og pasientenes rett til informasjon om behandling som berører dem selv (LOV-1999-07-02-64 kapittel 2,§ 4; LOV-1999-07-02-63 Kapittel 3,§ 3-2). Vi kan ikke og bør ikke forvente av syke mennesker - i alle fall ikke av tilårskomne, hjerneslagrammede pasienter - at de selv skaffer til veie kunnskap om hvor de kan finne informasjon, eller at de skal måtte oppsøke helsepersonell selv med sikte på å skaffe slik informasjon (Mathiesen et al, 2007). Tidligere studier har vist at alder har noe å si i forhold til å oppsøke og etterspørre informasjon selv (Grønnestad og Blystad, 2004; Selmer, 1997). De som rammes av hjerneslag hører oftest til den eldre generasjon, som ikke har vokst opp med data, og som ofte ikke har tilgang til PC eller Internett selv, eller ikke er vant til eller i stand til å bruke en datamaskin.
Mulighetene for og initiativet til å oppsøke informasjon selv, vil også kunne påvirkes av sequelene hjerneslag kan gi. Afasi som utfall og sequele vil ikke bare påvirke pasientenes evne til å prate og forstå muntlig språk, men også deres evne til å lese og skrive (Indredavik et
64
al, 2010). I akuttfasen forekommer forstyrrelser i tale og språk hos 20-38 % av pasienter med hjerneslag (Engelter et al, 2006; Engstad et al, 2007; Vogel et al, 2010). Omtrent halvparten av denne gruppen har afasi seks måneder etter hjerneslaget (Engstad et al, 2007). En fjerdedel av pasienter som rammes av hjerneslag har varige ikke-språklige, kognitive
funksjonsforstyrrelser (Engstad et al, 2007; Wyller og Sveen, 2002). Pasientene som rammes av hjerneslag, er ulike på grunn av alle de forskjellige utfallene et hjerneslag kan gi. Disse ulikhetene gjør at man ikke kan forvente at disse pasientene selv skal oppsøke informasjon hvis det er noe de lurer på. Som sykepleier har man også et faglig, etisk og juridisk ansvar for at pasientene skal ha den informasjonen som er nødvendig for at pasientene skal kunne ha kunnskaper om sin sykdom og behandling (Kunnskapsdepartementet, 2008; LOV-1999-07-02-63 Kapittel 3,§ 3-2; NSF, 2008).
For å oppsummere informantenes erfaringer med informasjon, kan man si at deres tilfredshet ikke bare handlet om at de var fornøyde med informasjonen om den akutte trombolytiske behandlingen. Med noen unntak som tidligere så var informantene tilfredse med
informasjonen de generelt mottok. Forskning har vist at ved å være tilfreds med all informasjon, så vil stress, angst og smerter også kunne reduseres (Grønnestad og Blystad, 2004). Pasientens tanker om fremtiden og eventuelle endringer i hverdagen, kan skape stress og usikkerhet som vil kunne påvirke livskvaliteten (Brataas, 2011a). Funnene i denne studien, med hensyn til informantenes behov for informasjon og hva de ønsket informasjon om, handler om de samme tingene som Selmer (1997) fant for snart 15 år siden i sin studie. I mellomtiden er loven om helsepersonell og loven om pasientrettigheter revidert, slik at pasientenes rettigheter til informasjon om sykdom og behandling som angår dem, bør være styrket (LOV-1999-07-02-63; LOV-1999-07-02-64).
65