Chapter 4 Experimental Results and Discussion
4.3.3 HR_49: Use of Nitrogen to Improve Injectivity
Já se tem mais de três décadas de convívio com o HIV/AIDS, quando se conquistou várias mudanças na compreensão e no manejo dos aspectos clínicos da doença, que passou de uma doença letal para condição de doença crônica, devido ao sucesso da medicação anti- retroviral que prolonga a sobrevida dos sujeitos infectados, permitindo aos mesmos a continuidade de suas atividades cotidianas e projetos de vida. Todavia, esse sucesso tecnológico e médico não extirparam de vez comportamentos sociais de repulsa, abandono e discriminação do portador de HIV.
A desinformação e os valores associados à sexualidade desviante se constituem em fatores que favorecem o estigma e discriminação aos sujeitos vivendo com HIV/Aids, mesmo depois de anos de convívio com a doença como mostra pesquisa do Ministério da Saúde (2008):
• 13% acreditam que uma professora portadora do vírus da AIDS não pode dar aulas
em qualquer escola;
• 22,5% afirmam que não se pode comprar legumes e verduras em um local onde
trabalha um portador do HIV;
• 19% acreditam que se uma pessoa ficasse doente de aids, ela não deveria ser cuidada
na casa da família;
Esses dados expressam a dificuldade da sociedade brasileira em lidar com a situação, apesar de intensas campanhas e estudos nessa área, repercutindo em perdas sociais, emocionais e afetivas aos sujeitos soropositivos, conforme demonstra Szwarcwald et all
(2008), em pesquisa com pacientes em tratamento com foco no relato de perdas que tiveram quando se revelou sua condição de portador do HIV.
20,6 % - perda de emprego;
3,6% - mudança na posição no trabalho; 36,5 % - piora nas condições financeiras; 14,6 % - mudança de residência;
20,9 % - discriminação social; 16, 2 % - discriminação familiar; 15,9% - discriminação pelos amigos; 16,2 % - falta de suporte familiar; 11, 9 % - falta de suporte dos amigos; 7,9% - falta de apoio do (a) esposo (a); 10,0 % - divórcio;
5,7 % - abandono dos estudos; 33,7 % - piora na aparência física; 15, 2 % - perda da independência.
Essa situação corrobora para que o jovem, como qualquer outra pessoa, ao descobrir sua condição sorológica enfrente dilemas na assimilação e aceitação dessa nova condição.
Depois que eu soube do resultado tentei me suicidar, porque eu nunca pensei nessa possibilidade, achava que minha vida tinha terminado, pensava como ia encarar as pessoas, meus pais (Jovem 24 anos).
Descobrir quando tive meu filho, já estava separada do meu ex-marido. Minha família não sabe, por que minha família pode ter tudo, mas não tem ninguém com isso. Como estou normal ainda não vou dizer nada pra eles. (Jovem 24 anos). Estou namorando um rapaz há um ano e descobri a pouco tempo que tenho aids, não consigo dizer pra ele esta situação, tenho medo que ele me deixe (Jovem 24 anos).
Tenho medo de dizer para meus amigos e eles me rejeitarem. Alguns amigos ouvem boatos e me perguntam e eu nego. Eles acreditam, pois estou bem (Jovem 24 anos).
Passado o choque inicial, começa a difícil decisão de revelar essa situação. Isto fica mais difícil quando junto com o diagnóstico vem também a revelação de uma opção sexual que vinha sendo mantida em sigilo da família.
Vim para Belém estudar, para fazer vestibular, conheci um rapaz e começamos a namorar, ele até insistiu para usarmos casinha, mas eu confiava nele, ele era meu primeiro namorado. Depois de um tempo ele me contou que era portador, fiz o exame e fiquei desesperado, estava sozinho aqui, só tenho minha mãe e ela não sabe que sou homossexual (Jovem, 21 anos).
No caso das mulheres, a descoberta do HIV deu-se numa relação afetiva estável, quando estavam grávidas, misturando-se sentimentos como dor, raiva do parceiro e culpa pela possibilidade do filho estar também contaminado. Soma-se a esse quadro a decisão de romper ou não a relação que a maioria das vezes não é possível devido a fatores como dependência financeira, o medo da reação da família e falta de apoio. Algumas dessas jovens se submeteram a continuar seus relacionamentos, pois se constituíam como o único suporte e conhecedores de sua situação de saúde.
Logo quando soube que está com isso, fiquei com raiva dele, pensava como seria com o bebê, o que eu iria fazer da minha vida. Sabia que minha família não ia entender e me ajudar, como ele tinha e eu também decidir ficar. Hoje só ele sabe da minha situação não tenho coragem de falar pra minha família. (Jovem de 18 anos)
Outro momento crítico é o nascimento do bebê, pois a família começa questionar o porquê o filho não é amamentado, fazendo com que as jovens inventem argumentos para afastar a suspeita da família. Vencido esse obstáculo vem a longa espera e torcida pelo resultado negativo da testagem de HIV do filho e quando isso não se concretiza se transforma em mais um elemento doloroso para ser lidar.
Tive meu filho na Santa Casa e foi ruim, pois as enfermeiras vinham e falavam com um olhar de raiva que eu não podia amamentar, quando minha família ia me visitar ficava com medo que alguém falasse alguma coisa. Minha mãe perguntava se o bebê estava manando, eu dizia que tinha pouco leite (Jovem, 16 anos).
Já recebi um resultado da minha filha e graças a deus ela não tem, ficava pensando se ela tiver, ela vai morrer, vai sofrer e o que eu vou fazer (Jovem 18 anos).
Mais um aspecto dessa experiência de viver com HIV/AIDS é a preocupação e angústia em relação ao uso da medicação anti-retroviral, visto como algo difícil pelos seus efeitos colaterais e a própria idéia de plenitude física dos jovens que não está associada a adoecimentos, uso sistemático de medicamentos e rotina de atendimento médico. Também pela indicação do uso da medicação seja percebida com medo pela vulnerabilidade física de adquirirem doenças associadas ao HIV que podem revelar sua condição de soropositivos, devido a sinais visíveis de patologias e possibilidade de internação clinica.
A cada dia que eu venho aqui é uma vitória pra mim, a cada dia que eu saio que eu recebo a noticia de que eu não vou tomar remédio, é mais uma vitória pra mim [...] Eu espero aumentar a minha resistência, porque de um tempo pra cá ela veio
abaixando. Por enquanto estou bem, faço tratamento há dois anos e não precisei tomar remédio ainda. Fico preocupada toda a vez que venho na consulta se o médico vai dizer que tenho que tomar, se minha resistência baixar vou ficar doente, como vou fazer pra minha família não saber da minha situação, vou ter que contar (Jovem, 18 anos).
Penso na hora de começar a tomar a medicação, como foi fazer pra minha família não descobrir o que eu tenho, elas não sabem que eu venho aqui, acham que é o médico do nenê (Jovem de 16 anos).
Esses relatos apontam dimensões acerca da experiência de viver com o HIV/AIDS que nem sempre são trabalhados pelos programas de atendimento, contribuindo para afastar os jovens do processo de acompanhamento e que tenha resultados que ajudem nas dificuldades sentidas pelos mesmos.
4. 5. 2. Concepções em relação aos serviços
Apesar dos elementos identificados no interior dos serviços de saúde, os jovens usuários, de modo geral, manifestaram sentimentos de aceitação, de não discriminação e acolhimento por parte dos serviços, ressaltando uma diferença em relação a outros serviços de saúde que se relacionaram.
A gente é bem atendido às vezes trago a minha filha, todo mundo se dar bem com ela, todo mundo gosta dela. Aqui todo mundo é simpático, falam com você. Não tem esse negócio de passar longe. Eles chegam conversa contigo, eles brincam com minha filha, dão brinquedo pra ela. O que eles fazem aqui é como se fosse uma família. Os pacientes até que não, porque os pacientes não conhecem o outro, mas em relação os funcionários todos são ótimos. [...] Assim porque, tem certos lugares que a gente vai que eles tratam a gente mal, tem posto de saúde, que eles não tratam a gente bem, meio que eles estão ali apenas fazendo o serviço deles, apenas fazem o que é pra fazer e pronto(Jovem, 18 anos).
Uma atenção que não tem discriminação. Eu vejo no atendimento a atenção deles (Jovem 17 anos).
Aqui é um dos poucos espaços que tu consegue encontrar acolhimento. Você sabe que muitas vezes nos posto de saúde, eles não sabem ainda lidar quando a pessoa é soropositivo, não sabem lidar com essa questão, não atendem bem e ás vezes a gente mesmo se sente constrangido de estar no local, de está revelando alguma coisa aqui a gente tem essa abertura, já sabem o nosso problema...(Jovem 23 anos)
A possibilidade de ser recebido num serviço de saúde sem o constrangimento de ser olhado com discriminação e culpabilização pelo seu processo de adoecimento é algo muito
importante para as pessoas vivendo com HIV/AIDS, e, felizmente, os programas analisados, no que pese seus problemas, adotam condutas que contribuem para que os usuários se sintam à vontade nos espaços das unidades.
O único receio expresso pelos jovens é a receio do encontro com pessoas conhecidas por eles, pois muitos não revelarem sua condição de portadores de HIV para amigos e familiares. Um elemento limitador para a participação de alguns usuários em atividades que extrapolem o atendimento médico e que possam oferecer outros recursos para o enfrentamento dessa situação de adoecimento e seus rebatimentos sociais.
Tenho um pouco de anseio de vim aqui, tenho medo de encontrar alguém, se pudesse vinha somente para a consulta, de preferência meio dia, quando tem pouca gente, pegar remédio é ir embora, não gosto de me expor, quero ficar aqui o mínimo possível (Jovem 24 anos).