3. Metode
3.2 Forskningsmetode, prosess og gjennomføring
A primeira pessoa a ser informada sobre o HIV é a própria pessoa acometida pela infecção. Os primeiros a serem informados sobre o fato de viverem com HIV/aids foram os próprios Pedro Henrique, Gustavo, Rodrigo, Yosef e Eric.
No vocabulário da aids, entende-se por “revelação” o fato de contar, narrar que alguém tem HIV. No caso de crianças e adolescentes soropositivos, e também dos adultos, a revelação sobre o fato de ser portador do HIV/aids coloca-se em três dimensões. A primeira é quando alguém (geralmente
um adulto familiar, profissional de saúde ou voluntário de casa de apoio) vai “contar” para eles que eles têm HIV/aids; a segunda é quando
eles vão contar para alguém que são portadores do HIV/aids e; por fim, ainda existe a possibilidade de alguém contar para outrem que eles são portadores do HIV/aids (CRUZ, 2005, p. 189, grifos nossos).
Na tabela a seguir, revelamos a forma como nossos entrevistados foram informados sobre a infecção pelo HIV:
Entrevistado Como ficou sabendo Houve acolhida no momento da revelação?
Pedro Henrique O laboratório lhe entregou diretamente o exame com resultado positivo.
Não. Leu o exame sozinho. Posteriormente, voltou ao
médico para orientações Gustavo durante entrevista social num O exame foi realizado e lido
CTA. Sim.
Rodrigo durante entrevista social num O exame foi realizado e lido CTA.
Não. Rodrigo afirma que não sentiu acolhimento durante
abordagem. Yosef
O laboratório lhe entregou diretamente o exame com
resultado positivo.
Não. Apenas dois dias depois, o médico particular o atendeu. Eric
O laboratório não quis fornecer o exame, informando que o resultado fora transmitido para
sua médica.
Não. Apenas cinco dias depois, o médico particular o atendeu.
Tabela 7: Forma da revelação do diagnóstico As implicações sociais envolvendo HIV/aids, começam antes das pessoas descobrirem sua sorologia. A realização do exame anti-HIV dificilmente é tranqüila, devido aos estigmas envolvendo a infecção. O fato de fazer o exame pode suscitar o medo de preconceito perante amigos, namorados, família, etc. A realização do exame já começa envolvendo segredo.
Fazer o exame anti-HIV não é o mesmo que tirar a medição da pressão sanguínea. A aids permanece associada a morte. Fazer o teste e aguardar seu resultado pode significar a espera por uma sentença (positiva ou negativa). Estudos apontam que, mesmo que o resultado seja HIV não reagente, a pessoa que fez o teste sofre alguma mudança.
Santos (2002) investigou as alterações psicológicas e de qualidade de vida em 40 indivíduos (desses, 30 foram soronegativos e 10 soropositivos) que realizaram voluntariamente o teste sorológico para o HIV em dois momentos distintos: na realização do teste e seis meses após a comunicação do resultado. A autora concluiu que, independentemente do resultado, as pessoas que se submeteram ao teste sofrem algum tipo de reação emocional.
Meneghin (1996) relata que os indivíduos que fizeram o teste sorológico para o HIV voluntariamente, descrevem esse momento como muito estressante. Mesmo com o resultado sendo negativo foram levados a refletir sobre o seu estilo de vida. A
aids é uma doença carregada de muitos estigmas sociais, levando os infectados pelo HIV a se sentirem culpados ou excluídos. Simplesmente fazer o teste implica em sentir medo ou culpa de terem corrido algum tipo de risco.
Da mesma forma, Oliveira (1996) descreve algumas reações emocionais comuns aos indivíduos que se submeteram ao exame anti-HIV: A angústia do resultado positivo, suscitando o medo da morte; O medo dos preconceitos e discriminações sociais; Como relatar ao parceiro que se fez o exame; Os conflitos internos podem causar labilidade emocional.
Algumas pessoas fazem checkup com regularidade e, entre os exames, solicitam o anti-HIV.
“Costumava fazer a cada seis meses, junto com as medições de triglicérides, colesterol, etc. Sentia medo, mas fazia.” (Eric)
Outros não têm rotina ou nunca fizeram. Relataram motivos diferentes para fazer o exame, como adoecimento repentino:
“Eu estava com meu namorado, e ele apareceu com umas manchas no corpo. ‘Ficou’ com elas umas duas semanas. Não foi atrás para ver o que era. Na segunda semana eu apareci com umas manchas, bem menores, mas na mesma região. Ai eu fui fazer exames de rotina, que eu sempre fiz... E fui impulsionado por essas manchas, que eu falei para ele: “Ué! Se você não vai fazer [o exame], eu vou fazer, porque eu to achando estranho! Fui fazer, e quando eu peguei o resultado do exame, eles pediram uma segunda chamada antes de dar o resultado. Eu já me assustei e [posteriormente] quando eu peguei o resultado do exame, eu estava portando sífilis e HIV”. (Pedro Henrique)
Fez o exame no laboratório conveniado ao plano de saúde e o resultado foi entregue pela atendente diretamente para ele. Relato similar ao de Yosef:
Eu mesmo peguei o resultado. Em hospitais públicos, você passa por um psicólogo, uma orientação, não é! Quando é particular eles dão logo na sua mão. Meu médico me acalmou, falou: “Não, Yosef! Calma! Vem aqui. Não é assim. Vamos fazer outro [exame] de novo”. Ele me acalmou e a gente refez e eu continue me tratando com ele. (Yosef)
Essa conduta – a entrega do exame diretamente para o paciente por alguns laboratórios particulares – é constantemente questionada por ONG/aids, que alegam tratar-se de um momento delicado, onde o paciente vai precisar de atenção, seja o resultado negativo ou positivo. (CADERNOS PELA VIDDA, 2009)
“Eu fiz o exame e pediram pra repetir, dizendo que o meu sangue havia coagulado. Eu já senti que algo estava errado, pois isso nunca
aconteceu. Repeti o exame. Quando fui pegar o resultado, eles me orientaram que o resultado havia sido transmitido para a minha médica e pediram pra eu contatá-la. Era a confirmação de que algo ruim havia acontecido”. (Eric).
Pode-se dizer que a atitude do laboratório foi correta. Ao diagnosticarem o HIV os responsáveis pela análise do exame contataram a médica solicitante para informar a confirmação do laboratório, transferindo para a médica a responsabilidade em acolher o paciente. Porém, até a consulta médica, o laboratório deixou Eric com sensação de que algo ruim aconteceu. Ele aguardou a consulta com a médica:
“Foi tortuoso. Ficar sem exame e sem informação. Era feriado e a médica só falaria comigo na semana seguinte. Eu já comecei a me descontrolar, rezei e chorei muito.” (Eric)
Isso leva-nos a pensar na legitimidade da reivindicação das ONG pelo acolhimento do laboratório e mudança da conduta atual, demonstradas nos relatos.
Entre outras experiências, há aqueles que só fazem exames de sangue quando apresentam algum sintoma. Gustavo apresentou sinais de uma infecção:
“Eu tive, na verdade, um mal estar muito forte. (...). Onde numa determinada noite, eu comecei a ter muito calafrio. E um calafrio que eu jamais havia sentido. Eu sentia os ossos gelarem. E eu passei uma noite inteira achando que eu ia morrer mesmo. E uma súbita diarréia. Então, eu resolvi fazer o exame. Pra ver se tinha alguma coisa. E , na verdade, foi onde eu descobri. Foi na rede pública, mas, mesmo assim, eu fiz confirmação na rede privada”. (Gustavo)
A negação do resultado é algo que pode acontecer. Para se certificar, Gustavo fez confirmação em laboratório privado e também forneceram o exame com resultado positivo diretamente.
Há ainda outros, que fazem o exame para “tirar um peso da consciência”. Rodrigo foi “avisado”, que seu primeiro ex-namorado “aprontava fora do namoro” e resolveu fazer o exame para desencargo de consciência:
“... ele [o amigo] falou: ‘É, pois é. Ele [o ex-namorado] aprontava e não sei o que... E tal. Ele falou tipo, as ocasiões que isso aconteceu e tal. E isso ficou na minha cabeça. Eu pensei: “Putz!”“ Ele “aprontava e a gente transava sem camisinha!”.
“Ele tinha feito um exame no começo do relacionamento, mas nós ficamos quatro anos juntos. Sabe? Será que nessas situações, será que ele usava camisinha? Eu também lembro que ele gostava de beber... Que ocasiões que isso poderia ter acontecido? E eu fiquei com isso na cabeça [o medo]”. (Rodrigo).
Rodrigo foi fazer o exame no CTA e, enquanto aguardava o resultado do teste rápido, ficou impressionado com as pessoas saiam da sala de aconselhamento:
“... eu fiquei um pouco horrorizado, porque as pessoas que eu vi e que foram pegar os resultados e o médico chamava, saia todo mundo chorando. A pessoa saia acabada. E... As outras que iam fazer que, tipo, era meio que rotina elas fazerem exame eram travestis, garotos de programa, prostitutas e tudo o mais. Eu ficava, tipo olhando: “O que eu estou fazendo aqui?”(Rodrigo)
Em outras ocasiões, Yosef já havia feito o exame com resultado negativo. Seu médico pediu para só refazer o exame “caso eu me expusesse à alguma situação de risco. Tipo a camisinha estourar ou ter relações sem camisinha”. O que, segundo ele, nunca ocorreu. Ele começou a namorar um rapaz e, com uns três meses de relacionamento, resolveram tirar a camisinha. Para isso, combinaram de fazer o exame anti-HIV: “Ele fez e eu também fiz. Foi nessa que eu descobri”, diz, de forma curta e com ar desolado. O resultado do exame do namorado foi negativo.
Receber o resultado positivo para o HIV é algo que não se esquece. Os entrevistados lembram de suas reações com riqueza detalhes. Dia, hora, local, personagens, diálogos e cenário. De fato, é uma informação importante. Saber que está carregando o HIV, pode mudar seu projeto de vida.
Fiz o teste rápido e esperei. E, novamente, vi aquela cena toda: as pessoas iam pegar o exame e saiam de lá aos prantos. Falei: “Nossa, você já vai ficando meio assim, né?”, “E se o meu der positivo?”.
Quando chegou minha vez, a enfermeira chamou. Ela sentou comigo e perguntou: ‘Vamos rever sua vida sexual. Você teve um namorado e transou sem camisinha com ele’. Eu falei que sim. ‘E você teve outros relacionamentos sexuais?’ Eu disse que tive. Todos com camisinha? Eu disse, todos. Ela falou: “Seu resultado deu positivo!” Tipo, na hora você fica tipo: “Volta que eu não entendi!” Ela me mostrou o resultado. ‘Deu HIV positivo nos dois testes rápidos. Eu nem vou precisar fazer outros exames, porque quando os dois dão positivos, a chance de dar errado é quase nada’.
(...) Ela me encaminhou para a psicóloga, que não estava. Como era horário de almoço, eu fui almoçar. Eu cheguei ali [no CTA], eu era uma pessoa. Ao sair, parecia que o mundo era outro. Tava meio perdido. Não pensava direito. Sentia-me como um fantasma.
Eu fui para o shopping para tentar comer e não consegui. Cortou meu apetite geral, eu não sentia fome, não sentia nada. Eu comi um lanche. Não senti gosto nenhum. Bebi um suco e não senti o gosto do suco. E voltei lá para conversar com a psicóloga.
Ela perguntou: “E ai?” Eu disse: “Calma, estou digerindo a informação. Não me pergunte nada muito profundo, porque eu ainda estou digerindo a informação. Assinei alguns papéis para fazer outros exames e tudo o mais.
Voltei para casa as 17h30 e caí na cama na hora. “O que aconteceu hoje?” Pois, querendo ou não, foi muito cansativo esperar todo esse
tempo. E você fica lá na rede pública e aparecem vários tipos de pessoas, que “assustam”. Querendo ou não, te assustam.
Você começa a se conflitar com seus preconceitos. Eu me vi com pessoas completamente estranhas e... Bom, agora eu sou uma delas. Daqui a algum tempo, eu vou estar assim também.
Eu sei que cheguei em casa às 17h30, caí na cama: “Isso foi apenas um pesadelo!” “Vou dormir, acordar e acabou!”. Eu deitei, descansei e quando deu 18 horas, eu liguei para o meu namorado [que estava saindo do trabalho] e disse: vem aqui em casa que eu preciso conversar com você.
Ele perguntou: “Tem que ser agora?”. E disse que sim, pois era muito importante. Ele me respondeu: “Fala o que é, pois estou no meio do trânsito, aqui na Faria Lima e até eu chegar ... “Pelo amor de Deus, o que aconteceu?”Eu falei sem barreira alguma: Fui fazer o exame e deu positivo.
Ele ficou conversando comigo da Faria Lima até aqui na Paulista. Quando eu olhei pra ele, disse pra mim mesmo: “Putz, acabou tudo. Nós tínhamos acabado de voltar e eu descubro isso!”. Eu caí aos prantos. Esse foi o único momento que eu chorei. (Rodrigo)
Reações como desespero, angústia e sinais de depressão são apresentados pelas pessoas que recebem um exame positivo. Isso acontece porque todos recebem ou já receberam algum tipo de informação sobre a aids, sempre ligadas à dor, o sofrimento e a morte. A relação com a morte se apresenta muito forte devido à construção histórica da doença. A mudança na forma de se perceber vivendo com o vírus HIV não é tão rápida quando a revelação do diagnóstico.
“Você começa a se conflitar com seus preconceitos. Eu me vi com pessoas completamente estranhas e... Bom, agora eu sou uma delas. Daqui a algum tempo, eu vou estar assim também”. (Rodrigo) A imagem do portador do vírus ou doente de aids é aquela que nos foi imposta, como numa conserva cultural. Vivemos em um contexto onde a imagem da aids ainda é a da doença fatal.
Mello Filho (1992) relata que o momento do diagnóstico pode provocar um estado depressivo profundo. Segundo o autor, o diagnóstico positivo não desperta somente o medo da morte, mas de mudanças físicas no corpo e na aparência. A imagem da um corpo debilitado e deformado pela aids ainda assusta.
“Quando recebi o resultado, tive medo de morrer... Achei que tinha que viver o hoje porque amanhã poderia amanhecer morto... Tive mais reações internas. Achava que a vida estava no fim!” (Gustavo). O diagnóstico proporciona um processo lento e doloroso de convivência com as perdas materiais, humanas e sociais. Perda da força física, capacidade de
trabalho e sustento, e a crescente dependência decorrente da evolução da doença. O medo da morte, da rejeição e perda da identidade também são freqüentes. A angústia é seguida de reflexões sobre a vida, como vimos no relato de Gustavo.
O que muda, às vezes, é a idéia de você não saber até onde você vai... Sabe?... Se vale a pena você fazer uma pós graduação... Se vale a pena você se empenhar muito em alguma coisa... Se você vai ter mais dez anos, mais quinze, mais vinte... Se você vai ficar mais velho mais cedo. (Pedro Henrique)
Ao ser informado que seu exame deu positivo, Rodrigo reage:
“[para a enfermeira que leu o exame] Volta que eu não entendi!”. Estava catatônico. “[com o exame na mão] Eu fiquei olhando para aquele papel e “nossa, e agora”?! O que eu vou fazer?”, (Rodrigo). Ao dizer para alguém que ele tem HIV, não se deve esperar que a pessoa reaja de forma tranqüila ou compreenda rapidamente o que está acontecendo. É uma noticia encarada de maneira dramática pra quem recebe. O ser humano é um ser que se sente onipotente. Não se vê vulnerável, muito menos para a aids.
“Eu choquei! Fiquei catatônico. Eu tinha toda a certeza que eu não tinha nada quando eu fiz. E... Quando eu vi o resultado... Não vem positivo ou negativo. Vem reagente. Eu liguei para o meu médico. E ai ele falou: “Yosef, Calma!”
“Mas, quando eu peguei o exame eu fiquei catatônico. Eu não senti medo. Eu não senti culpa. Eu não pensei em ninguém. Eu não pensei em culpar ninguém. Eu pensei em Deus. Eu pensei na hora: Deus, o que o Senhor está preparando para mim?” (Yosef)
Apesar de antiga, uma pesquisa realizada por Lopes (1992) permanece atual. O autor descreve que o momento de comunicação do diagnóstico aparece como uma “sentença de morte”, podendo desencadear depressão, medo de uma doença crônica, debilidade física e mental e o terror de se sofrer uma morte prematura.
“A médica leu o exame e eu imaginei que teria apenas seis meses de vida. Cheguei em casa, liguei para um amiga e a orientei sobre como eu queria meu funeral. Disse que queria o caixão fechado, com apenas uma foto em cima. E pedi, seriamente, que ela sumisse com meu atestado de óbito33
Quando receberam o diagnóstico, todos apresentavam ausência de doença oportunista. Pedro Henrique e Gustavo podem ter tido sintomas de uma infecção aguda por um vírus. Não podemos dizer que são sintomas da infecção pelo HIV. No caso de Pedro, era sífilis. Rodrigo e Yosef estavam sem sintomas.
. Que minha família nunca soubesse”. (Eric)
33Mesmo que a causa do óbito seja outra, a informação “Síndrome da Imunodeficiência Adquirida” é
Na filosofia moreniana, o homem nasce espontâneo e deixa de sê-lo, devido a fatores diversos ao meio ambiente, ao grupo humano mais próximo – sua família – e ao sistema social em que a família se insere. No caso dos entrevistados, a causa é a infecção pelo HIV, que os afeta, fragilizando-os e deixando-os, inicialmente, sem resposta para esta nova fase de suas vidas.
Dificilmente, alguém conseguirá promover mudanças se agir sozinho e Moreno lembra que o homem está sempre em relação, em função de relações afetivas. Moreno acredita que, para vencer uma dificuldade, seja ela qual for, o homem precisará criar. Espontaneidade, Criatividade e Sensibilidade são potencialidades indissociáveis do comportamento humano.
“A possibilidade de modificar (...) estabelecer uma nova situação implica em criar: produzir, a partir de algo que já é dado, alguma coisa nova. A criatividade é indissociável da espontaneidade. A espontaneidade é um fator que permite ao potencial criativo atualizar-se e manifestar-se”. (GONÇALVES, WOLFF e ALMEIDA, 1988, p. 46).
O medo do preconceito e do estigma força o indivíduo infectado a ocultar sua sorologia de seu grupo de convívio, sejam amigos ou familiares, sob pena de não mais conseguir “viver bem” ou “sem preconceito”. Ao invés de um pedido de ajuda, pode ocorrer o isolamento.
Kern (2002) menciona que o medo do abraço, do olhar amigo e do aperto de mão, ainda impedem que muitos sujeitos se aproximem do portador do vírus HIV/aids. Isto repercute no cotidiano das pessoas contaminadas como negação da socialização, originando um traumático estigma social em que o portador sente-se marcado na sua identidade. Com isso, a pessoa que tem HIV/aids geralmente traz uma história permeada de medo, de sofrimento e de pânico. As perdas que este vivencia acabam criando uma representação de ser isolado em meio a um contexto social que, em si só, é excludente e discriminador.
Em diversos momentos de sua obra, Moreno opõe a espontaneidade à ansiedade, ao aumentar uma, diminui a outra. No pânico, a espontaneidade é zero.
O isolamento é o equivalente sociométrico da psicose. Uma pessoa em total falta de comunicação com o mundo, que rompeu com os canais que o vinculam à comunidade, renunciando também ao reconhecimento do código de comunicação com base na lógica aristotélica, refugiando-se na paleológica, ou lógica arcaica, só compreensível para si mesma. Transformando-se em uma ilha humana. (BUSTOS, 1990, p.76)
O Homem moreniano é um individuo social, porque nasce em sociedade e necessita dos outros para sobreviver, sendo apto para a convivência com os demais.
Conforme já mencionado, quando nascemos, somos automaticamente inseridos num grupo primário - pai, mãe, irmãos, etc. Mesmo que, por alguma circunstância, o indivíduo bebê não apresente família, ele ainda é inserido num grupo primário - mãe “social”, diretora institucional, amigos “de adoção”.
No caso da pessoa que descobriu o HIV, o processo é similar ao do bebê ao nascer. Ele está enfrentando uma situação diferente e nova, como o bebê fora do útero materno. Ao viver uma situação nova – a entrada no mundo – o bebê precisará da mãe para ser alimentado, limpo, educado, até adquirir autonomia. O portador do HIV também vive esse processo. Ele precisa aprender sobre a doença e, na maioria das vezes, o seu ego-auxiliar são os profissionais da saúde, cuja função é realizar o acompanhamento clínico. No caso de pessoas que descobriram o HIV com em consultórios particulares, através de convênio médico, esse ego-auxiliar poderá ser exclusivamente o infectologista, para esclarecer todas as dúvidas, já que de modo geral, as pessoas nada sabem sobre a forma de tratamento.
“Na verdade, eu sabia pouquíssima coisa. O que eu sabia era que, pra você não se contaminar: sexo com camisinha. A transmissão acontecia via seringas, etc. Apesar de estar próximo de profissionais de saúde, não tinha muita informação e também não me interessava por esse tipo de informação. Você nunca imagina que vai acontecer com você”. (Gustavo)
Os voluntários dessa pesquisa relataram sobre a acolhida que tiveram ao ser anunciado o diagnóstico positivo para o HIV:
A minha médica leu o exame e falou pra eu ficar calmo. Que não era um bicho de sete cabeças. Que hoje, ela teria como me tratar, caso eu precisasse de tratamento. Saí do consultório desconfiado da