Filetproduksjon og behandling med AO

Entrevista Piloto (03/08/2009)

Teresa foi a primeira pessoa que entrevistei. O intuito foi verificar se o procedimento formatado no projeto estava adequado, ou se havia necessidade de ajustes antes de começar as entrevistas na Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo.

Conhecemos-nos por acaso. Poucos dias antes, havia contado a uma amiga sobre minha pesquisa no Mestrado. Dois dias depois, recebo seu telefonema relatando a seguinte situação: havia perdido sua carteira e uma senhora que morava muito próximo de sua casa a havia encontrado. Combinaram um encontro no qual ela percebeu que a tal senhora tinha uma assimetria facial e perguntou-lhe se ela havia sofrido PFP. A resposta foi positiva e seguida do relato sobre os longos anos de tentativas de superação das sequelas.

Diante da sua sugestão de que participasse de minha pesquisa, a senhora aceitou prontamente que eu entrasse em contato com ela, o que fiz.

Encontrei-me com Teresa, expliquei-lhe o objetivo do trabalho e ela consentiu em ser sujeito do estudo. A única condição que colocou foi a de que sua face não seria fotografada e nem a entrevista filmada, mas somente gravada em áudio, o que ocorreu.

Na sequência, me falou sobre as dificuldades enfrentadas na vida

profissional (é cabeleireira), já que as insistentes perguntas das clientes sobre a aparência de seu rosto a incomodavam profundamente. Mas, que sempre lhes

112 respondia que, apesar do problema, “agradecia a Deus” por ter boa saúde e conseguir sustentar a família com seu trabalho.

Disse-me que o problema não é “um empecilho” de maneira geral, mas gera incômodo quando precisa tirar fotos ou explicar aos outros sobre o que lhe aconteceu.

Terminada essa conversa inicial, expliquei a Teresa que começaria com uma avaliação (conforme ANEXO 1). Os resultados indicaram: que a PFP ocorreu no lado esquerdo da face, com sequelas moderadas, sincinesia importante de olho e boca, assimetria facial considerável, inibição de movimentos e linhas de expressão com menor evidência do lado esquerdo e sulco nasogeniano bastante acentuado nesse mesmo lado da face.

Após a avaliação, começamos a entrevista, e Teresa optou por iniciar relatando os aspectos psíquicos. Disse que logo após a PFP sentiu-se muito triste, ao ponto de tomar a decisão de ficar em casa, sem trabalhar por volta de um mês. Temia pela reação das pessoas, principalmente a de seu marido, pois acreditava que sua aparência pudesse fazer com que ele não a amasse mais e, consequentemente, abandoná-la. Mas, ao contrário, ele tornou-se mais amoroso e acolhedor.

Esse dado é significativo pois, de acordo com Goffman (1988) o apoio familiar é (e foi para Teresa) um elemento essencial para que o sujeito possa ter condições de enfrentar a marca de seu estigma.

Como o diagnóstico da PFP permanece desconhecido, Teresa fez algumas hipóteses causais: uma forte dor de dente sentida e a dor de ouvido (após o início de aulas de natação) que surgiu alguns dias antes da instalação da PFP.

Essas informações não devem ser descartadas nesse caso, considerando que o nervo facial passa por um longo trajeto ósseo e, portanto, fica sujeito a processos compressivos e infecciosos de variadas naturezas, que podem interromper o influxo nervoso (BENTO, 1998).

113 Partindo dessas impressões, descreveu como foi o dia que antecedeu a PFP. Estava no clube, entrou na piscina com seus filhos, e ao sair para fazer um lanche, percebeu que estava falando a palavra “pão” de maneira “engraçada”. Nesse momento, lamentou o seu desconhecimento a respeito da PFP, pois “se tivesse tomado uma injeção” como havia feito uma vizinha, o processo de adoecimento seria interrompido.

Retomou o relato: na volta para casa, continuou estranhando (ainda mais) a própria fala. Foi dormir e quando acordou, por volta das 3 horas da madrugada, viu que “estava torta”, comentando: “então eu entortei dormindo”.

Disse também que antes da PFP estava sobrecarregada de trabalho, portanto muito cansada.

Após a PFP não queria que as pessoas a vissem naquele estado e resolveu parar de trabalhar. Ficou em casa, evitando contatos com a vizinhança e a família por volta de um mês, saindo somente para ir a igreja e fazer o tratamento médico.

A sensação de não saber o que os outros pensam a nosso respeito, é acompanhada pela incerteza sobre a forma – positiva ou negativa – com que somos avaliados (GOFFMAN, 1988). Esse aspecto parece estar presente nesse caso, implicando que Teresa se recusasse a circular socialmente.

Chorava muito durante esse período, mas nunca na frente de alguém. Sofria com o estado de sua face mas, considerava que o que havia acontecido “não era tão grave” revelando, assim, sentimentos conflitantes: sentia-se culpada pela própria tristeza.

Algumas pessoas, estranhando a sua ausência, começaram a ir procurá- la em casa e “descobrir” o que havia acontecido. Teresa detestava aquela situação, porque tinha que falar sobre o problema, o que sempre fazia minimizando-o, para que os outros não ficassem “muito impressionados e preocupados”. Mesmo assim, não conseguia evitar essas reações diante das quais ficava muito irritada e pensando que, afinal, “não estava morrendo”.

114 E afirma que até hoje, passados quase vinte anos, continua evitando falar sobre o assunto e, ao mesmo tempo, lamentando o episódio. Quando está sozinha pensa muito no que aconteceu com sua face, se olha no espelho e se pergunta por qual razão isso ocorreu. Mas, logo “muda o pensamento”: poderia ter ocorrido algo pior, apesar de tudo é feliz por ter saúde e crer em Deus.

Por volta de um mês após a instalação da PFP, Teresa resolveu que voltaria a trabalhar e “enfrentaria o público”, o que “não foi fácil” mas, resolveu seguir em frente, “tomando muito chá para se acalmar”.

Um dos fatores que contribuíram para a tomada dessa decisão foi o apoio do marido, que não a deixou desamparada em nenhum momento, tratando-a com carinho mesmo estando “toda torta”.

Passou, então, a participar de cultos espíritas e sentiu “grande alívio na alma”. Mas, abandonou a religião em pouco tempo porque não sentia melhoras de seu estado físico.

Resolveu se dedicar somente ao tratamento médico, investindo financeiramente “mais do que podia” na busca de especialistas.

Referiu que o tratamento foi “muito dolorido”, especialmente as sessões de fisioterapia com eletro estimulação que realizou por três meses. Em seguida, foi encaminhada para fazer uma tomografia, que a deixou muito apreensiva e pedindo “a presença de Jesus ao seu lado”. Quando foi buscar o resultado do exame, recebeu a notícia que este apresentou erros e que deveria ser repetido. Diante do fato, decidiu que não faria o exame novamente.

Nesse momento, perguntei por que ela havia tomado essa decisão e Teresa respondeu “se o exame não deu certo de primeira foi porque não era para dar”, e que resolveu que “deixaria tudo nas mãos de Deus”. Continuou o tratamento no setor público, fazendo tudo que era requisitado pelos médicos, “menos a tomografia”.

Com relação a sua fala, as distorções articulatórias faziam com que evitasse de falar com os outros, até com seus filhos, pois para se fazer

115 entender tinha que repetir os enunciados por diversas vezes, o que evidenciava ainda mais a assimetria do rosto.

A esse respeito, refere que atualmente, isso “não a incomoda tanto”, nem a impede de conversar com as pessoas. Observei, contudo, que as distorções na fala são quase imperceptíveis.

Quanto à alimentação, afirma que inicialmente “a comida escapava” (pela comissura labial), e por isso evitava se alimentar na frente dos outros. Quando a situação era inevitável, comia com cautela para evitar que o alimento “caísse da boca”. Atualmente, não tem dificuldade de se alimentar na frente das pessoas e diz que a única dificuldade que persistiu foi o lacrimejamento do olho esquerdo no momento da alimentação. E quando as pessoas percebem o fato, diz que “é emoção, ri e muda de assunto”.

Por sua vez, quando tira fotos opta por ficar séria, mas tenta “sorrir com os olhos”, pois não gosta de seu sorriso. Faz isso para não “estragar as fotos dos outros”, especialmente “as fotos de casamento, que ficam em álbuns para todo mundo ver”.

Seus filhos falam para ela deixar de ficar tão séria nas fotos, e depois que sua filha comprou uma câmera digital (por volta de 3 anos), ensinou-lhe “um macete” para que o sorriso não fique “tão torto”, virando o rosto levemente para o lado direito. Então, só sorri nas fotos tiradas pela filha.

Prossegue que somente os filhos comentam as fotos, mas acha que “os outros não falam para não tocar em um assunto desagradável”, embora perceba que as pessoas estranham as fotos, mesmo “não falando nada”.

Avalia que os profissionais de saúde não tem conhecimento suficiente a respeito da PFP, e que “esse assunto parece um tabu na sociedade”, sugerindo que se houvesse a divulgação de informações sobre os problemas implicados “as pessoas saberiam como fazer para se tratar”.

116 Complementa afirmando que antes de ter a PFP não conhecia ninguém que havia sofrido isso, ficou desorientada e achava “que os próprios médicos não sabiam o que estavam fazendo”.

Depois, soube de outras pessoas que tiveram PFP: vizinhos e “pessoas da televisão” (Chico Anysio e Ayrton Senna), insistindo na carência de informações sobre a doença que afeta “tantas pessoas” argumentando que, recentemente, ao perceber os primeiros sintomas da PFP em um conhecido, deu-lhe orientações que contribuiram para a sua rápida recuperação. Acrescentou que se não fosse sua ajuda, ele ficaria perdido assim como ela “há 17 anos atrás”.

Outro momento enfatizado por Teresa foi quando sentiu sintomas semelhantes aos da PFP há três anos atrás, quando teve uma “sensação terrível, horrível”, parecida com as dores que sentiu nas sessões de eletro estimulação. Começou “a ver fleches de luz e a sentir dor de cabeça” e foi imediatamente ao médico, temendo que a PFP se instalasse novamente. Foi ao médico e este falou que ela “estava fraca” e receitou polivitamínico do Complexo B.

O que a deixou mais preocupada foi o (chamado sinal chamado de Bell) o desvio do globo ocular para cima e para fora, na tentativa de fechamento palpebral. Até hoje Teresa toma cuidado ao coçar o olho, executando movimentos “com carinho, porque se eu coçar demais pode virar”, e que “o medo de voltar a PFP” ainda a atormenta, pois teme “ficar torta novamente”.

A propósito, Ávila (1996) refere que na doença o corpo passa a demandar que a mente se ocupe de suas funções de forma, muitas vezes, exclusiva.

Outro aspecto bastante enfatizado por Teresa foi “a revolta por não descobrir a causa da PFP”, criticando o desconhecimento médico sobre o assunto, e citando a não comprovação das possíveis etiologias. Afirma que gostaria de “ter uma resposta concreta”, inclusive por temer que familiares e

117 amigos venham a sofrer como ela. E é taxativa ao concluir: “se a pessoa for fraca, ela pira”.

Em seguida, ironiza, dizendo que a PFP “reduziu suas rugas” e não a impediu de doar um órgão para que a filha não morresse.

Ao final da entrevista, avaliei que a escuta oferecida a Teresa havia lhe trazido alivio, possivelmente por ter tido a oportunidade de falar sobre conteúdos até então aprisionados intra psiquicamente e, muitas vezes mascarados em suas interações sociais.

Acredito que proporcionar um espaço para o contato com a própria subjetividade, simultaneamente aos cuidados com o aspecto orgânico, é fundamental no atendimento dos pacientes que sofrem pelo acometimento da PFP.

Terminada a entrevista, Teresa anunciou que gostaria de receber informações sobre o andamento do estudo e os seus resultados. Combinamos que manteriamos o contato.

Passemos, então, aos desdobramentos desse encontro que, originalmente, limitava-se à realização da entrevista para coleta de dados de pesquisa.