O caráter de processo infeccioso crônico, potencialmente degenerativo, com repercussões físicas, sociais e psicológicas, faz com que a longitudinalidade da atenção seja uma meta a ser alcançada na hanseníase (BRITTON & LOCKWOOD, 2004). Além disso, faz com que o termo “cura” possa vir com diferentes representações, tanto por parte dos profissionais de saúde quanto por parte dos usuários (CLARO, 1995;
BAKIRTZIEF, 1996; OLIVEIRA et al., 2003).
Esse contexto fortalece ainda mais a necessidade de valorização do momento do pós-alta no que se refere ao acesso aos serviços de saúde. Diferentes estudos vêm mostrando a elevada carga que situações ocorridas no pós-alta em hanseníase representam em serviços de saúde no país
MENDES et al., 2008; CORREIA et al., 2008; FERREIRA et al., 2008).
Apesar da importância, não se tem ao certo a dimensão do problema e nem mesmo ações de caráter nacional definidas para o enfrentamento na busca de ações mais integrais às pessoas atingidas pela hanseníase (BARBOSA
et al., 2008a). Como processo de baixa letalidade, mas incapacitante, certamente gera uma demanda importante de diferentes ordens.
Frente a esses desafios, a “prevalência” e a demanda real de pessoas que têm (ao longo do tratamento microbiológico) ou que tiveram hanseníase (consideradas oficialmente como curadas do ponto de vista microbiológico) são relativamente “desconhecidas” pelos serviços de saúde.
Do ponto de vista físico, além das consequências diretas da infecção
pelo M. leprae, acrescenta-se a possibilidade de piora em virtude de eventos
imunológicos reacionais. Os estados reacionais em hanseníase representam períodos de inflamação aguda no curso da doença que podem afetar de forma significativa os nervos. Elas podem ocorrer antes do tratamento de poliquimioterapia, durante e/ou depois desse tratamento (COMO reconhecer e tratar reações hansênicas, 2007). Aproximadamente 30% dos pacientes que recebem alta por cura podem apresentar estados reacionais até em média cinco anos após a alta, com danos neurais e risco potencial de incapacidades permanentes (ILA, 2002).
No Brasil, os estados reacionais representam um problema de difícil resolução na rede de saúde do SUS, restringindo-se em grande parte à assistência oferecida nos centros de referência. Cabe ressaltar, também, que os que manifestam reação pós-alta de hanseníase aumentam a demanda aos serviços da rede de atenção às pessoas atingidas pela hanseníase, pois requerem uma maior complexidade dos serviços de saúde
(RODRIGUES et al., 2000).
Essa situação traz uma série de angústias às pessoas que acabaram de receber alta por cura. Na realidade dos serviços, grande parte dos olhares, portanto, restringe-se à avaliação do contexto físico no momento de definição do grau de incapacidade no momento da alta. Mesmo assim, os dados do SINAN revelam que a avaliação do grau de incapacidade física dos casos no momento da alta é insuficiente. De fato, o conceito de cura do paciente de hanseníase deve ser ampliado no que concerne à cobertura assistencial. Essa população que está fora do registro ativo, deve ser alvo de ações específicas de monitoramento e atenção porque o aumento do
número de pacientes que são curados sem incapacidade física e a
manutenção deste status devem ser indicadores da melhoria da gestão e
das condições de saúde da população.
O monitoramento desse grupo de pessoas que, de acordo com Opromolla (1998), deixa de ter uma doença infecciosa para ter uma doença imunológica, deve ser tema prioritário, visando à prevenção e ao manejo das incapacidades por meio de métodos eficazes com relação ao custo e benefício por paciente e sua aplicabilidade no SUS.
Mas, quando se observa como o processo se dá na realidade, surgem inúmeros problemas. Segundo Rodrigues et al. (2000), o acompanhamento dos pacientes pelos instrumentos padronizados pelo MS mostrou-se insuficiente para avaliação do paciente em reação pós-alta.
Diante desses desafios, reconhece-se que a prevenção e a recuperação das incapacidades físicas, psíquicas e sociais, durante e após o tratamento específico, além da readaptação profissional e da reinserção social do doente e seus familiares, quando necessárias, são medidas importantes (BRASIL, 2008c; 2008d; 2008e; 2008f; 2008g).
Reabilitação é aqui entendida como um processo de duração limitada e com objetivo definido, com vistas a permitir que uma pessoa com deficiência alcance o nível físico, mental e ou social funcional ótimo, proporcionando-lhe assim os meios de modificar sua própria vida. Para o alcance desses objetivos, esse processo compreende medidas que visam compensar a perda de uma função ou uma limitação funcional, como ajudas técnicas e outras medidas para facilitar ajustes ou reajustes sociais (BRASIL, 1993b; BRASIL, 1999e).
Certamente, as pessoas que têm ou tiveram hanseníase por sua vez, sabem que têm o direito garantido à reabilitação como tantas outras pessoas com deficiência e que necessitam de um atendimento digno da equipe de reabilitação (NARDI, 2006).
Após a alta, as pessoas atingidas começam a sofrer problemas que incluem insegurança, medo, solidão, dentre outros. Esses sentimentos, agora não mais se referem ao fato de terem doença ativa, mas sim porque
agora continuam apresentando problemas relativos às sequelas da doença, como neurites e estados reacionais, não tendo referenciais claros de
serviços na rede para a atenção (AMORIM et al., 1998). Por outro lado, em
algumas situações, não se sente mais no direito de procurar o mesmo serviço de saúde que o acompanhou durante a PQT, pois já teve alta.
Segundo Claro et al. (1993), sob o ponto de vista médico, a hanseníase representa uma doença de base física com potencial de cura com o tratamento específico, enquanto que, sob o ponto de vista cultural, remete a símbolos negativamente carregados num número considerável de sociedades, inclusive no Brasil. Por esse motivo, ela é uma doença-chave para compreensão da inevitável associação entre as dimensões física, psicológica e sociocultural da doença.
Anandaraj (1995) aponta a hanseníase como fator que interfere diretamente na vida social e psicológica do paciente conduzindo a desajustes. Estes fatores devem ser considerados para possibilitar um tratamento mais compreensivo e afetivo, mesmo após a alta da PQT.
Andrade (1993) apud Andrade e Souza (1998), afirma:
A hanseníase é uma dessas doenças, cujo conteúdo simbólico ultrapassa a barreira do processo saúde-doença e alcança a inserção social do indivíduo alterando-a [...] O medo e o estigma possibilitam o estabelecimento de uma nova identidade social, a esquiva de si mesmo e do outro.
Questões como abalo e perda da autoestima, discriminações sofridas pelo paciente com hanseníase e dificuldades encontradas em realizar tarefas domésticas e profissionais com as sequelas físicas instaladas, ficaram evidentes no estudo de Eidt (2004). Sentir-se “menos do que lixo”, “como um trapo” e “como uma coisa que não serve mais à sociedade” são emoções marcantes e fortes, que levaram à perda da autoestima e fazem com que o paciente de hanseníase se autosegregue, como se quisesse ficar escondido de tudo e de todos.
De acordo com Simões e Detello (2005), uma vez estereotipado com o rótulo social, o indivíduo portador de hanseníase pode instintivamente assumir duas posições: a adequação ao papel marginal a ele designado ou
a tentativa de encobrir as marcas que caracterizam o estereótipo estigmatizante, como apoio da família e dos serviços de saúde.
Esses mesmos autores se reportam que o termo “identidade adquirida” pela hanseníase, referida pelo líder do Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase (MORHAN), Bacurau, em 1993, é uma dimensão que existe e deve ser abordada. Esta liderança, ao afirmar que “contrair a hanseníase, por exemplo, não é apenas, mesmo que afirmemos o contrário, contrair uma doença que agride os nossos nervos periféricos; mas “contrairmos” também uma nova identidade que, não raro, é muito pior do que a doença em si; até porque essa alteração de identidade não tem cura”.