Diante da necessidade de enfrentamento dessas dimensões amplas que perpassam a hanseníase, novos métodos vêm sendo desenvolvidos em
busca de uma abordagem mais integral (BARBOSA et al., 2008a; BRASIL,
2008c; 2008i).
Questões como estigma, restrição à participação social, limitação de atividade e consciência de risco, passam a ser trabalhados mais recentemente em instrumentos passíveis de serem utilizados pela rede de serviços (ESCALA de participação, [2003?]; ESCALA SALSA, 2004;
NICHOLLS et al., 2005; PARTICIPATION scale users manual, 2005; VAN
BRAKEL et al., 2006, SALSA COLLABORATIVE STUDY GROUP, 2007).
A inclusão da dimensão de participação como uma categoria fundamental representa uma das formas para ampliar a abordagem da hanseníase (BARBOSA et al., 2008a). Essa nova abordagem, envolvendo diferentes momentos e vivências no processo de adoecimento, potencializa as ações voltadas para a reabilitação dessas pessoas.
Participação nesse sentido representa o envolvimento em uma situação da vida que se refere à interação e à participação de alguém nos
aspectos e nas áreas mais amplos da sua vida normal ou da vida em comunidade. Essas situações podem incluir: áreas sociais, econômicas, cívicas, interpessoais, domésticas e educacionais da vida diária que qualquer pessoa, independente de sua saúde, idade, sexo ou classe social experimenta, em maior ou menor grau (ESCALA de participação manual do
usuário, [2003?]; PARTICIPATION scale users manual, 2005; NICHOLLS et
al., 2005).
Entre as causas potenciais de restrição, incluem-se: incapacidade/ limitação das atividades, doenças autoestigmatizantes, problemas financeiros, falta de equipamento, ambiente, apoio/relacionamentos, atitudes e sistemas/políticas/leis. A participação na comunidade refere-se, portanto, ao fenômeno de desempenhar o seu papel na sociedade ou tomar parte em atividades numa situação de grupo (ESCALA de participação manual do usuário, [2003?]; PARTICIPATION scale users manual, 2005). No contexto da hanseníase, as restrições à participação são reconhecidamente relacionadas às atitudes estigmatizantes com as quais a doença está envolvida, independente da fase em que se encontram as pessoas atingidas, ao longo da história, bem como ao estigma percebido ou ao auto-estigma que as pessoas afetadas expressam (JOPLING, 1991; BAKIRTZIEF, 1995;
VAN BRAKEL et al., 2006).
Para a avaliação da participação, foi desenvolvida a escala de participação (ESCALA de participação manual do usuário, [2003?];
PARTICIPATION scale users manual, 2005, VAN BRAKEL et al., 2006).
Essa escala é baseada em oito das nove principais áreas da vida definidas pela Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF -
International Classification of Functioning, Disability and Health [ICF]), publicada pela OMS em 2001, que são:
1) ensino e aplicação de conhecimento: compartilhar habilidades e conhecimento, resolver problemas etc.
2) comunicação: conversação, expressão de necessidades e ideias, participação em discussões etc.
3) mobilidade: usar o transporte público, frequentar lugares públicos, caminhar, capacidade de se deslocar, etc.
4) cuidados pessoais: nutrição, higiene, roupas e aparência. 5) vida doméstica: serviços de casa, ajuda a outros etc. 6) interações interpessoais: relacionamentos etc.
7) principais áreas da vida: educação, emprego, vida econômica etc. 8) comunidade, vida social e cívica: vida em comunidade, recreação, lazer, religião, vida política. A única exceção é a área de tarefas e demandas gerais (WHO, 2001; CIF, 2008).
A escala de participação é proposta para identificação da restrição à participação de pessoas atingidas pela hanseníase com quinze anos de idade ou mais. Possibilita a quantificação das restrições à participação percebidas ou experimentadas por pessoas atingidas pela hanseníase, por deficiência ou por outro problema estigmatizante (PARTICIPATION scale users manual, 2005).
O processo de validação envolveu diferentes países e abriu a possibilidade de utilização dessa abordagem como uma ferramenta bastante útil para ser empregada na rede assistencial, tanto de referência quanto de
atenção primária à saúde (VAN BRAKEL et al., 2006). Além disso, foi
reconhecida como sendo potencialmente útil para ser empregada também no desenvolvimento e no planejamento de ações e programas de
reabilitação, de redução do estigma e de integração social (VAN BRAKEL et
al., 2006; BARBOSA et al., 2008a).
Outra abordagem atual e ampliada sobre aspectos relativos à hanseníase foi o desenvolvimento e a aplicação de um instrumento padronizado para medir a limitação da atividade e a consciência de risco nos indivíduos atingidos pela hanseníase, diabetes e outras neuropatias periféricas, tanto em áreas desenvolvidas, quanto em desenvolvimento (ESCALA SALSA, 2004; SALSA COLLABORATIVE STUDY GROUP 2007).
A construção da escala de triagem de limitação da atividade e
consciência de risco (Screening of Activity Limitation and Safety Awarenes
acurada do processo de reabilitação das pessoas atingidas pela hanseníase. O seu desenvolvimento foi conduzido por um grupo internacional no período de 2000 a 2002. No seu processo de validação, definiu-se que o valor do escore total fornecido pela escala seria uma medida indicativa da limitação de atividade. Um escore baixo indicaria pouca dificuldade com atividades da vida diária, enquanto escores mais altos indicariam níveis crescentes de limitação de atividade. Os escores da escala SALSA tendem a aumentar com a idade, não havendo diferença significativa entre homens e mulheres (ESCALA SALSA, 2004; SALSA COLLABORATIVE STUDY GROUP 2007).
A escala SALSA apresentou boa correlação com o escore olho-mão-
pé (OMP [eye-hand-foot – EHF]). Ressalta-se que o escore EHF representa
uma alternativa mais precisa de avaliação ao grau máximo de incapacidade da OMS (ESCALA SALSA, 2004, SALSA COLLABORATIVE STUDY GROUP, 2007; EBENSO & EBENSO, 2007).
Desde 1960 a OMS vem desenvolvendo um padrão para a classificação de incapacidades físicas. Nos anos 1970, foi publicado um instrumento que definia uma escala de quatro graus de incapacidades, com a intenção de criar um perfil dos pacientes e suas incapacidades. Porém, após alguns estudos, em 1988, foi publicado um novo instrumento com três graus de incapacidade, com a finalidade de verificar a demora no diagnóstico. Assim, quanto menor o grau apresentado, mais rápido foi o diagnóstico; e quanto maior o grau, mais lento foi o processo de detecção do caso (BRANDSMA & VAN BRAKEL, 2003).
O contexto de ser uma população mais negligenciada (comparativamente àquela em vigência de PQT) pelos serviços de saúde faz com que as pessoas atingidas pela hanseníase no momento do pós-alta não sejam reconhecidas de forma sistemática. Isto traz conseqüências importantes como iniciativas de planejamento não configuradas às reais necessidades.
Assim, o grande desafio colocado na atualidade para a maior compreensão da hanseníase e o alcance do seu efetivo controle é articular as dimensões da política nacional de controle com as estratégias de
organização de serviços bem como com as perspectivas de vida dos indivíduos para os quais as ações são definidas, incluindo as dimensões biológica, social e de necessidades/acesso aos serviços. Entender esse movimento no cenário do pós-alta reforça esse desafio e é foco do presente estudo.