3 Metode
3.11 Etiske dilemma
Ved medisinsk forskning som omfatter mennesker, er det et klart krav at forskningen skal være frivillig. Forsøkspersoner som inngår i forskning, må være jhvillige og informerte deltakere (Helsinkideklarasjonen, punkt 20).
Dette innebærer at de som deltar, skal ha en god og grundig informasjon om formålet med undersøkelsen, metoder og eventuelle ulemper, slik at de er i stand til å gjøre seg opp en selvstendig vurdering på et fritt grunnlag for om de ønsker å delta eller ikke.
Ved forskning på mennesker, må forsøkspersonen gis fYllestgjørende informasjon om formål, metoder, finansieringskilder, interessekonjlikter, forskerens
institusjonstilhørighet, forventede fordeler og mulige risikoer med studiet, og det ubehag det kan medføre. Forsøkspersonen skal gjøres lqent med sin rett til ikke å delta
i studien og til på et hvilket som helst tidspunkt å trekke tilbake samtykke uten frykt for negative konsekvenser (Helsinkideklarasjonen, punkt 22).
Jeg ønsket i denne studien å snakke med foreldre med psykiske vansker og deres barn, som deltar i et gruppetilbud ved et kommunalt familiesenter.
Tilbudet er ikke et terapeutisk tilbud. I invitasjonen til "Tirsdagstreffet" brukte de begrepet foreldre som strever psykisk, et vidt og lite definerende begrep. Jeg visste derfor i liten grad hvem som ville benytte seg av tilbudet. Det kunne være foreldre med lette vansker, uten at de har hatt behov for mer omfattende behandling, eller det kunne være personer med ganske store vansker, og der både foreldre og barn har fått eller får behandling fra
spesialisthelsetjenesten. Siden psykiske lidelser og psykiske vansker fortsatt er omfattet av taushet og tabu, er det mer sannsynlig at de som søker seg til et slikt tilbud vil ha vansker av et visst omfang. Arbeidet med å få etablert et slikt tilbud, har jo også vært tatt opp av psykiske helsearbeidere i kommunen som har hatt jevnlig kontakt med foreldre som har hatt behov for hjelp og støtte etter innleggelser i psykiatrisk sykehus, og som også har vært bekymret for sine barn. Det var derfor grunn til å anta at foreldrene kunne være i en sårbar situasjon, og også hadde tilbud om poliklinisk behandling eller andre støttetiltak. Dette innebærer også at det kan være personer som strever i forhold til f. eks angst, depresjon eller utrygghet noe som kan gjøre det slitsomt å delta i en slik studie. Det kan også være at de kan synes det vil være vanskelig å si nei til å delta, og føle en forpliktelse til å bidra, uten at de har det nødvendige overskudd til det. På den andre siden er det av stor betydning å få kunnskap om deres erfaringer med tilbudet som skal utvikles, slik at det kan ta brukernes behov på alvor og forsøke å utvikle et tilbud både foreldre og barn kan ha nytte av. Selvom det kan oppleves som slitsomt for den enkelte å delta, vil det ha en stor gevinst å finne frem til de beste tiltakene.
A
utvikle og drive tiltak som ikke evalueres godt nok, kan gi en dårlig helsemessig gevinst og bidra til feilbruk av ressurser som i stedet kunne vært benyttet til andre formål.Det kan imidlertid også være at det å bidra i forskning kunne gi en betydelig positiv effekt for den enkelte ved at de føler seg hørt og får fremmet sine interesser, særlig dersom det er et område som er dårlig ivaretatt fra tidligere.
Informasjon og innhenting av samtykke hos barn stiller særskilte krav til fremgangsmåte.
Det finnes ingen egne regler om barns med- og selvbestemmelse, men en må legge til grunn de generelle reglene i barneloven og i lov om pasientrettigheter. I FNs barnekonvensjon art. 3 heter det at: Ved alle handlinger som vedrører barn og som foretas av offentlige og private
velferdsorganisasjoner, domstoler, administrative myndigheter eller lovgivende organer, skal det først ogfremst tas stilling til hva som gagner barnet best.
Skal man da vurdere hva som er best for det enkelte barn eller barn som gruppe? Selvom det kan medføre noe ulempe for det enkelte barn å delta i en slik studie ved at de må snakke med en fremmed person, de kan synes det er kjedelig eller slitsomt, så er det viktig for barnet å kunne få ta del i tiltak som kan øke deres mestring av sin livssituasjon. Forebyggende tiltak for gruppen av barn som vokser opp med foreldre med psykiske lidelser, er et prioritert område for offentlige myndigheter og er presisert av Sosial- og helsedirektoratet gjennom et rundskriv i 2006. Barn har i stor grad vært usynlige, og det er gjeme i ettertid en har fått tak i deres opplevelser fra oppveksten. I en fokusgruppe gjennomført av Voksne for Barn i 2006 gir barn og unge svært viktige bidrag til hva de selv synes er viktig for å kunne få bedre hjelp og støtte.
I min undersøkelse ønsket jeg å snakke med små barn, fra 4-12 år. Dette reiser større
utfordringer i forhold til å gi dem en forklaring på hva undersøkelsen går ut på. Selvom noen av barna var for små til selv å kunne lese et informasjonsskriv, syntes jeg det var viktig å gi en slik skriftlig informasjon. Dette kan hjelpe foreldrene i å fortelle barna hva samtalen går ut på slik de også kan samtykke, i tillegg til foreldrene. Den eller de som har foreldreansvaret, har etter barnelovens § 30 rett og plikt til å treffe avgjørelser på vegne av barnet i personlige spørsmål innefor de grensene som følger av barnets med- og selvbestemmelsesrett.
Ved forsøk av lite inngripende karakter, vil det være tilstrekkelig at den/de barnet bor fast hos samtykker, mens det i andre tilfeller vil være nødvendig med begge foreldrenes samtykke (Haugli 2006).
Ved henvisning av barn til psykiatrisk behandling kreves samtykke fra begge foreldre, noe som i mange tilfeller har forlenget barns ventetid på behandling og i andre tilfeller har en av foreldrene nektet behandling av barn som åpenbart har vært i behov av hjelp, eller også som en konsekvens av foreldres konflikter. Denne regelen lempes det nå litt på, ettersom en ser noen av disse uheldige virkningene, til tross for at det som hovedregel er svært viktig at begge foreldrene har hatt kjennskap til barnets psykiske vansker, og samtykker i behandling.
Dette gruppetilbudet er et lavterskeltilbud av forebyggende karakter, og der deltakelse anses som lite kontroversielt og innenfor det som foreldre som utøver den daglige omsorgen selv kan beslutte at barnet er med på, sammen med dem. Denne undersøkelsen vil omfatte to samtaler med barnet av ikke-terapeutisk karakter. Temaene vil være knyttet til deres
hverdagsliv, med spesiell vekt på vennskap, mestring og problemløsing, i tillegg til deres opplevelse av gruppetilbudet. Det bør derfor i utgangspunktet være tilstrekkelig at en av foreldrene samtykker. Dersom foreldrene skulle være uenig om hvorvidt barnet skal delta, vil det være naturlig å stille krav om at begge samtykker for at det skal være gyldig samtykke.