España como referente internacional en materia de justicia universal: del

Certa vez, recebi o seguinte encaminhamento de uma médica-residente: “Neo hepático. Paciente com diagnóstico de neo hepático, sem possibilidades de tratamento, indicado somente apoio. Esposa refere agressividade, não podendo ter conhecimento de seu prognóstico, por já ter ameaçado de morte, ela e suas filhas. Solicito avaliação”21_{. Essa médica}

21 _{Tem sido de grande riqueza repensar o papel dos psicólogos na instituição hospitalar, e embora centralizarem-}

se na figura do médico, minhas reflexões também me proporcionam um olhar mais crítico sobre minha atuação como psicóloga.

referia-se a João. De imediato, preocupei-me em saber de que forma ele era percebido pela equipe e por sua família, que de antemão, já havia decidido sobre o que poderia ou não ser falado ao doente. É claro que a ameaça causava apreensão e merecia ser considerada como um risco em potencial, mas pensei que também seria prudente dar escuta ao que João tinha para falar sobre o assunto.

Em nossa entrevista, percebi João amargurado e ressentido pelas inúmeras perdas que vivenciava, não só em relação à sua saúde22_{, mas também à sua condição social. Ele me falou}

sobre a sensação de abandono que sentia naquele momento de sua vida, pois precisava do cuidado dos outros por não poder sequer locomover-se sozinho, dando-me a impressão de que, além de raiva, sentia também medo em decorrência dessa vulnerabilidade e dependência. O sentimento de medo é muito presente na fala de pessoas que se encontram em estado avançado de alguma doença grave. A meu ver, essa reação não é apenas emocional; é uma resposta às inúmeras perdas vivenciadas pelo doente, tendo também relação com as atividades profissionais, visto que o adoecimento e a hospitalização podem gerar sentimentos de impotência, desvalorização e incerteza quanto ao futuro. Conforme afirmam Adam e Herzlich (2001), a incerteza está no centro de um grande número de doenças crônicas, trazendo à tona um receio constante de uma evolução desfavorável.

Nas classes populares, a perda da saúde também pode estar associada a um declínio na renda familiar, pela impossibilidade de algumas pessoas com câncer manterem-se no trabalho. Nesses casos, a doença passa a ser um impedimento para a produção, contribuindo para que a luta pela saúde seja também a busca pela reintegração ao mundo do trabalho, uma denúncia de que as exigências de mercado não são tolerantes com o adoecimento.

Outra situação ilustrativa para este estudo foi o caso de Manoel, um senhor na faixa dos 60 anos, portador de câncer no pulmão e metástase óssea, encaminhado para acompanhamento em conseqüência de seu estado depressivo. Durante as entrevistas, Manoel era acompanhado por sua esposa, que chorava bastante todas as vezes em que era solicitada a falar sobre como vivenciava a situação de seu marido. O doente sabia de seu diagnóstico, mas não havia sido informado sobre a possibilidade de uma possível disseminação da doença para o cérebro. Essa informação normalmente era administrada pela equipe médica e a família, embora ele soubesse que talvez precisasse sofrer uma cirurgia no pulmão para retirada de um

22 _{João já havia sido enquadrado como “fora de possibilidade terapêutica” e fazia uso de metadona, um derivado}

de morfina usado para minimizar fortes dores. As siglas “FPT” e “FPTA” – respectivamente, Fora de Possibilidades Terapêuticas e Fora de Possibilidades Terapêuticas Atuais – são muito utilizadas no Hospital para nomear pessoas cuja expectativa de tratamento é apenas paliativa, tendo em vista o estágio avançado da doença.

líquido. Como muitos outros doentes, Manoel dificilmente se referia à doença usando a palavra “câncer”, ele dizia sempre que não percebia melhora em sua saúde23_.

Uma das coisas que mais me impressionou nos encontros com Manoel foi o momento em que, com a voz embargada, ele disse que de tudo o que experienciava, o medo era o sentimento mais presente. Em nossas conversas, Manoel falava com os olhos cheios de lágrimas, de sua vida e da importância do seu trabalho, relatando que sempre fora um bom homem, disposto a ajudar os outros. Certo dia, quando fui visitá-lo, perguntei-lhe como se sentia e ele me disse que não me preocupasse, pois não era tristeza que sentia, mas um “choro de vazio”.

Após ter sido descartada a hipótese da cirurgia, neste caso um procedimento de risco, sem garantia de melhora, Manoel foi informado por sua médica que receberia alta, fato que lhe causou certa apreensão visto não poder locomover-se por sentir fortes dores. Entretanto, ele aceitou a decisão tomada e retornou a sua casa, vindo a falecer uma semana depois.

O caso de Ângela, outra doente de câncer, atendida por mim na Clínica Médica, foi outro exemplo muito marcante. Ela havia ingressado no Hospital em decorrência do crescimento de novos focos da doença, inicialmente originada na mama, fato que a levou a submeter-se a uma mastectomia, e por isso ainda se encontrava em tratamento quimioterápico ambulatorial. Quando a vi pela primeira vez, Ângela estava sem cabelos, era uma pessoa emagrecida, pele levemente amarelada, olhos fundos, deitada em posição fetal. Ela parecia frágil fisicamente, mas sua determinação em melhorar e lutar contra a doença era evidente em seu discurso, demonstrando sua força interior, muitas vezes atribuída a sua fé em Deus. Ângela falava com certa resignação de sua prolongada permanência no Hospital e da saudade que sentia de sua família; dizia que não queria morrer, pois precisava cuidar de suas filhas, que àquela altura estavam com o pai, na casa de uma família localizada em uma cidade próxima a Belém.

Após piora progressiva que comprometeu seu pulmão, Ângela foi transferida para a CCPO, situação que relutou bastante para aceitar pois, segundo ela, já havia se acostumado na antiga enfermaria. Mesmo sendo transferida, o motivo que levou os médicos a tomar esta decisão não foi diretamente explicitado, a não ser em uma das visitas feitas pelo novo médico que passou a cuidar de seu caso. Segundo o relato da irmã, ele disse que a doença já estava “nos dois pulmões”. No dia seguinte a esta informação, a irmã de Ângela procurou-me

23 _{Alguns doentes costumam perguntar à equipe sobre os resultados de exames e sobre seu estado geral, mas}

grande parte adota uma postura submissa, ficando à espera do médico para recebimento de informações. Embora o acesso ao prontuário seja considerado um direito, dificilmente o doente faz uso deste documento para inteirar- se sobre sua saúde.

preocupada com o comportamento agitado apresentado pela doente, relatando inclusive que a mesma não conseguia dormir, atribuindo esse desconforto ao acontecimento do dia anterior. Quando conversei com Ângela, uma das primeiras coisas que ela fez foi relatar a sensação de insegurança quanto a seu destino: “eu queria falar com meu médico, queria perguntar se eu vou pra casa, se eu vou morrer”. Ao se referir à dificuldade de dormir, falava do medo que tinha de não acordar mais.

No último de nossos encontros, Ângela olhou-me de uma forma diferente e, pela primeira vez, pediu para que eu ficasse mais um pouco: “ainda está cedo, não vá”. Ficamos juntas no quarto onde ele estava internada, em alguns momentos apenas em silêncio. Apesar do pouco conteúdo verbal, sei que muito estava sendo dito; eram palavras que talvez nem mesmo eu tenha tomado consciência de que estavam sendo faladas, dadas as múltiplas interpretações que o silêncio pode ter. Passados dois dias, quando me preparava para vê-la após um feriado, recebi a notícia de que a mesma havia falecido no início da manhã, em conseqüência de uma parada cardio-respiratória. Não posso precisar qual o efeito do diagnóstico fornecido pelo médico a Ângela quanto à sua piora, pois ela apenas possuía a informação de que somente um de seus pulmões estava comprometido, notícia que lhe proporcionou uma perceptível mudança de comportamento.

Ao longo da análise das narrativas, passei a constatar que o espaço discursivo onde a comunicação sobre o diagnóstico é construída não se encontra isento de tensões, especialmente em decorrência das crenças e concepções sobre o câncer, doença ainda associada à morte, ainda que esta afirmação não possa ser generalizável. Acredito que embora a perda da saúde possa estar vinculada a outros tipos de experiências, impostas pelas limitações da doença e o confronto com a finitude, há diferentes formas de enfrentar o diagnóstico, que incluem, por exemplo, questões de gênero e até mesmo a localização do tumor.

Em certa ocasião, ocorrida no ano de 2004, recebi um senhor vindo do interior para quem os médicos solicitavam apoio ao diagnóstico. Dias antes, o mesmo havia recebido a notícia de que estava com câncer no pênis, e por isso, necessitava retirar parte do órgão a fim de deter o avanço da doença:

Disseram que eu tinha um tal de câncer e que tinham que me cortar [...] A gente já passa tanta dificuldade no interior e querem tirar ainda isso, me tornar um homem inútil24_{. A primeira coisa que eu vou fazer é devolver a minha mulher pra família dela.}

24 _{Costumo anotar algumas expressões, a meu ver, significativas durante as entrevistas que realizo. Esta me}

O que eu tenho é uma ferida e podiam tirar um pedaço só, ao longo, de cima pra baixo, mas não todo. Deus vai me curar, eu sou evangélico e sei que vou me sair desta, pois nada melhor do que Deus. Se eu tiver que me cortar, prefiro morrer (depoimento de um doente atendido no ambulatório de Psicologia).

As palavras daquele senhor levaram-me a refletir que as percepções em relação ao recebimento do diagnóstico adquirem múltiplos sentidos, os quais precisam ser interpretados também quando as possibilidades de tratamento são avaliadas. Estas possibilidades serão determinadas não somente pelo aparato técnico disponível, mas também pelas crenças e valores em torno da situação apresentada. Nesse sentido, o Hospital, como reprodutor e legitimador do ainda vigente modelo biomédico, não deve ser considerado apenas como o espelho refletor de crenças e práticas médicas hegemônicas, mas também como um lugar onde se produzem diferentes representações sobre a saúde e a doença, além de um espaço simbólico onde co-existem diferentes crenças e práticas que sustentam a produção de sentido sobre o adoecimento, a cura e a morte como categorias socialmente construídas:

[...] mas, com certeza, há dez anos atrás a gente falava assim: Instituto Ophir Loyola - era sinônimo de morte. Pra tu teres uma idéia, quando a gente chegava bem aqui nesse corredor, a gente sentia o cheiro de carniça lá do primeiro DC... Hoje o ‘Ophir Loyola’, é um hospital de ponta, entendeste?! A mídia trata ele de uma maneira diferente. Antigamente, era: Ah, tu vai pro Ophir Loyola?! Pronto! Vai pro ‘Ophir Loyola’, era sinal de quem ia morrer de câncer aqui (médico da CCPO).

3.2 NOTAS INTRODUTÓRIAS SOBRE A DIMENSÃO SOCIAL DO CÂNCER, O