4. Estocada de muerte a la jurisdicción universal
4.2. Análisis del contenido de la reforma y de las problemáticas que el mismo plantea 25
As experiências relatadas neste estudo permitiram-me compreender melhor a importância de uma investigação acerca das representações coletivas que estão na base da comunicação de um diagnóstico, por constituírem um quadro de referência que permite a atribuição de sentido ao mundo (SPINK, MEDRADO, 1999; SPINK, 2003). Essas construções extrapolam o momento presente, porém indicam também uma ordem social construída, introjetada pelos indivíduos ao longo do processo de socialização.
Segundo Sournia e Ruffie (1984), apesar dos avanços científicos e tecnológicos das últimas décadas terem possibilitado ao homem a superação de uma grande parcela de doenças, ainda existe uma série de crenças negativas em torno do câncer, revelando assim um
atendidas no Hospital, considerando que muitas delas são do interior e pela primeira vez estão recebendo atendimento, fato comum na realidade paraense.
estigma associado às idéias de morte e sofrimento recorrentes nas representações coletivas25e
no discurso popular, produzindo importantes conseqüências nas interações sociais (GOFFMAN, 1988). Na atualidade, por exemplo, a palavra “câncer” ainda é substituída por expressões que aparentemente possuem a finalidade de amenizar seu impacto, que é socialmente construído, produzindo seus efeitos sobre o doente e o sistema social ao qual ele pertence. Essas representações reproduzem-se diariamente na mídia, mesmo que entremeadas na euforia aparente da descoberta de novos tratamentos e drogas, cuja revelação promissora em forma de vitória fortalece a esperança de confronto a um dos grandes males da modernidade.
Um dos momentos de grande impacto para as pessoas atingidas pela doença - sejam aquelas que a têm ou indiretamente são afetadas por ela - tem relação com o diagnóstico, cuja comunicação freqüentemente envolve a presença de três protagonistas: o médico, o doente e a família. Esse processo, aparentemente ditado pelas crenças e práticas médicas, é sobretudo um acontecimento social que reflete a maneira pela qual a sociedade se organiza em torno de um de seus grandes tabus: o tema da morte. Em muitos casos, o desfecho inevitável do desenrolar da doença é o óbito, especialmente quando detectada em franca progressão.
A conclusão do diagnóstico de câncer coloca o médico diante da responsabilidade de construir um discurso sobre a doença, e conseqüentemente, sobre as possibilidades de cura e/ou tratamento. Como parte do contexto social que determina a construção de significados sobre o câncer, o profissional médico se vê muitas vezes confrontado por dilemas resultantes da preparação profissional demasiadamente técnica e que tem a ver com a dimensão coletiva, mas também individual, que permeia a sua conduta, produzindo por vezes um sentimento de identificação com o doente, situação que pode facilitar ou não a comunicação sobre diagnóstico.
Nos casos em que a descoberta da doença se dá no espaço hospitalar, as informações sobre o doente, incluído numa nova categoria, a de paciente26 oncológico27, passam a ser
25A meu ver, algumas representações mantêm certa regularidade, embora outras estejam em processo de
transformação.
26 É importante lembrar que o termo “paciente” tem dupla significação: 1) pessoa que recebe os cuidados de
atenção à saúde; 2) pessoa que tem paciência. Embora o uso do termo seja naturalizado na assistência à saúde, é conveniente não esquecer os diferentes sentidos que a expressão pode assumir na hierarquia das relações. Nesse sentido, muitas vezes é esperado por parte da equipe de saúde que o paciente assuma uma postura passiva, o que implica estar numa posição tão somente de receptor da assistência e não como co-participante. Esta expectativa é expressa em relatos da equipe por meio de expressões como “poliqueixoso”, “ansioso”, “nervoso, “impaciente”, entre outras.
27 Este é o termo utilizado na área médica para designar a pessoa que recebeu o diagnóstico de câncer, cuja
origem remonta à palavra “Oncologia”, área da medicina responsável pelo estudo e intervenção no câncer, incluindo o diagnóstico, prevenção e tratamento.
propriedade do hospital, devendo ser enunciadas pelo médico, a quem é delegada esta tarefa28.
Há, portanto, uma importante conexão entre o discurso médico e o espaço hospitalar como variáveis relevantes para o entendimento das condições de produção do discurso sobre o diagnóstico, com algumas peculiaridades em comparação à prática privada, conforme abordarei posteriormente.
Segundo Foucault (1986), ao longo da história, as instituições de saúde, entre as quais o hospital, adquiriram importância crescente como espaços socialmente legitimados pela medicina tradicional para o controle e tratamento das doenças, instituindo a assistência centrada na noção de crise e situando o médico como uma figura central no tratamento ao doente. De maneira progressiva, o modelo das ciências físicas e naturais passou a ser utilizado como forma de explicação para a doença e seu tratamento (CAPRA, 1985), influenciando também as várias modalidades de assistência ao doente, ou como era chamado tempos atrás, ao moribundo (ELIAS, 2001).
Com o fortalecimento da perspectiva hospitalocêntrica, cada vez mais o médico tornou- se o porta-voz de uma forma de compreensão do adoecimento, que tem como base a compreensão biomédica. Reforçada pelos rituais e práticas hospitalares compartilhadas por outros personagens, essa compreensão obscurece a interpretação da doença como uma construção histórico-social (BERTOLLI FILHO, 2000; BORGES, 1995; CARDOSO; GOMES, 2000; CLARO, 1995; GOMES, MENDONÇA; PONTES, 2002; LOYOLA, 1987; MINAYO, 1988), ao colocar ênfase nas explicações orgânicas do adoecimento.
Ao ser desconectado de suas condições de existência como ser social, o doente acaba sofrendo um processo de despersonalização (MELLO FILHO, 1983; 1992; MENEZES, 2004), sendo-lhe atribuída uma nova identidade (GOFFMAN, 1988) que não leva em conta sua história (ZIEGLER, 1977), não raras vezes associada ao número de seu leito ou ao nome de sua patologia29, uma situação que, a meu ver, não, parece estar muito longe de algumas características presentes nas descrições de Goffman (2003) sobre as instituições totais.
28 A proposta do Ato Médico prevê que somente os médicos poderão fornecer o diagnóstico aos doentes.
29 Nos hospitais, é comum a equipe referir-se ao doente por meio do número de seu leito ou pela sua condição
clínica, raramente seu nome é mencionado. É como se a ênfase no sintoma pudesse se sobrepor à ênfase na pessoa doente. Esta prática tem sido bastante debatida por representantes do pensamento psicossomático brasileiro que defendem uma prática médica voltada à pessoa do doente, em substituição a uma medicina do sintoma ou da doença. Os trabalhos de Júlio de Mello Filho (MELLO FILHO, 1983; MELLO FILHO, 1992) e Danillo Perestrello (PERESTELLO, 1982) são marcos referenciais para o fortalecimento dessa perspectiva no Brasil. Vale lembrar que Lévi-Strauss menciona os estudos realizados pelo biológo W. B. Cannon, considerado um dos precursores da concepção psicossomática em nível mundial, que relacionavam o fisiológico ao social com base no conceito de homeostase (LÉVI-STRAUSS, 1970a; MAUSS, 1974).
Para Orlandi (1990), compreender as condições de produção do discurso sobre o diagnóstico do câncer, na visão médica, implica refletir sobre o cenário onde esse discurso é processado, entendido neste momento como um texto a ser lido, com inerentes conflitos e contradições, em conexão com os seus processos constitutivos histórico-sociais. O lugar ocupado pelo médico como enunciador do discurso; o lugar do doente, a quem é dirigido o discurso; os conteúdos enunciados e silenciados, entre outros, foram variáveis consideradas nesta análise.
De modo geral, acredito que apesar dos grandes avanços técnico-científicos da medicina moderna e da flexibilização de certas crenças populares, entre as quais, a crença de que o câncer mata, o doente de câncer e sua família ainda carregam o pesado fardo de conviverem com uma doença associada à imagem de perda, morte, dor e sofrimento. Essas crenças parecem estar relacionadas às questões ainda existentes quanto à origem (MINAYO, 1988), evolução e grau de mortalidade da doença, trazendo à tona dúvidas quanto à eficácia do tratamento e o medo da morte (BROWN, F. H., 1995). Isso mostra que há um substrato social na construção das representações sobre doença e saúde, visto que a realidade é uma construção social (BERGER; LUCKMAN, 1985) que remete inclusive aos usos sociais do corpo e suas variações culturais (LÉVI-STRAUSS, 1974; MAUSS, 1974).
Conforme mencionei, ao receber o diagnóstico, o doente muda a sua condição social e sua posição nas relações sociais, passando a assumir uma nova identidade que é definida inclusive com base nas novas posturas adotadas por outras pessoas com as quais interage. Ao ser informado sobre seu diagnóstico, o doente de câncer é enquadrado na categoria de doente, momento em que é criada uma marca de diferenciação social. Esse tema é tratado por Goffman (1988) por meio dos conceitos de identidade social virtual e identidade social real, uma distinção entre as caracterizações externas atribuídas ao indivíduo e os atributos que lhe são próprios.
Embora muitas literaturas discutam o assujeitamento do doente ao discurso médico, (BRANDÃO, 1998), é necessário considerar nesse processo também a atitude da equipe que, implicitamente, tem a representação do saber médico como dominante, fato que está relacionado às diferentes formações ideológicas que determinam a produção do discurso. Esta representação do médico como figura central no tratamento é também socialmente compartilhada e remonta historicamente aos séculos XVI e XVII, com o fortalecimento do modelo biomédico, e mais recentemente ao século XIX, com os avanços da Biologia e da Genética Molecular, privilegiando uma concepção reducionista de corpo (ALMEIDA
JÚNIOR, 1995), no qual a doença é interpretada como um defeito a ser consertado e eliminado.
Durante minha permanência no HOL, constatei que há ocasiões em que os médicos revelam o diagnóstico de uma forma abrupta, sem o devido cuidado na administração das informações, atitude que contribui para travar o diálogo e muitas vezes impor o silêncio (RUSS; KAUFMAN, 2005), não o silêncio da elaboração, mas da intimidação e do abandono, aumentando a sensação de desamparo e desesperança (SIMONTON, 1990). Isso se deve em grande parte ao fato de que há profissionais que não se preocupam com o impacto do diagnóstico no doente (VAN DIJK, 1985), pois deixam de considerar que esse enunciado se dá na relação com outro ser humano, e por isso, requer habilidades que vão além do conhecimento técnico da patologia, especialmente pelo caráter simbólico atribuído a essa relação:
[...] eu tenho paciente que começa a chorar. Tem paciente que vem fazer programação no aparelho. Daqui a pouco, depois de marcar, o paciente sai chorando. Então, uma paciente dessa, como você vai falar coisas assim? Tem que tomar cuidado, eu acho, com o que fala (médica da Radioterapia).
Van Dijk (1985) afirma que compreender os aspectos característicos da interação do médico com o doente no processo de diagnóstico permite entender a importância do tema da eficácia do discurso médico na comunicação sobre o diagnóstico. Segundo o autor, essa eficácia está ligada à capacidade de atenuar o impacto do diagnóstico, mas isso não implica necessariamente omitir a informação. Porém, se o médico não tem a sensibilidade necessária para este fim, o diagnóstico poderá ser interpretado como uma sentença de morte ou como um atestado de incompetência pessoal, não para tratar a doença tão somente, mas para se relacionar com a pessoa doente.
Embora eficientes no uso de terminologias técnicas e na formulação de explicações complexas sobre diagnósticos, muitos médicos não possuem um discurso eficaz a ponto de manter o doente autônomo e participante de suas decisões, decorrendo daí a desestruturação individual e muitas vezes familiar que, em muitos casos, aumentam ainda mais o sofrimento. Conforme afirma Rodrigues (2006, p. 20), “a morte, sob o ângulo humano, não é apenas a destruição de um estado físico e biológico. Ela é também a de um ser em relação, de um ser que interage. O vazio da morte é sentido primeiro como um vazio interacional”.
Neder (1992) afirma que mesmo antes da confirmação do diagnóstico da doença, inicia-se uma série de rituais e procedimentos, colocando em ação diferentes atores, sobre os quais surgem algumas questões: “o que dizer?”, “como dizer?”, para quem dizer?”. Nesse
momento os protagonistas contracenam envoltas de medos, incertezas, interesses e motivações, num espaço discursivo onde palavras, gestos, atitudes e silêncios adquirem especial importância.
A formação acadêmica do médico geralmente reúne uma valorização excessiva da educação intelectual em detrimento da formação sócio-emocional para lidar com pessoas doentes. Segundo Rodrigues (2006), nas faculdades, os médicos estudam a morte apenas com o objetivo de compreendê-la, postergá-la ou cancelá-la, privilegiando sempre um conhecimento técnico e racional. Por esse motivo, o trabalho com pacientes jovens, na faixa etária próxima a dos médicos recém-formados, por exemplo, pode suscitar mecanismos de identificação que facilitam um envolvimento com a situação vivida, mesmo que a ação destes mecanismos, conhecida em psicanálise como reação de contratransferência30, não seja
consciente. Aliada a essa possibilidade, para um médico recém-formado, a situação de ter que lidar com um diagnóstico tão desfavorável o confronta com sua impotência frente à certeza da morte.
Os médicos que aprenderam a tratar e “salvar”31 vidas, muitas vezes interpretam o
insucesso neste objetivo como um insucesso pessoal. Nas faculdades, eles aprendem a interpretar a doença, a preveni-la, a tratá-la, mas pouco sobre o que fazer quando essas possibilidades se esgotam, e quando o desfecho inevitável e próximo é a morte. Esslinger (2006) afirma que os objetivos da Medicina vêm sendo paulatinamente revistos em conseqüência dos avanços tecnológicos, impondo reflexão sobre o que significa salvar e prolongar a vida.
Segundo Murray (2002), a forma como o médico representa a doença terá relação à maneira como será comunicado o diagnóstico. O problema é que o médico costuma naturalizar a doença, como se o impacto das primeiras experiências com pessoas em estado grave fosse paulatinamente incorporado à sua rotina. Kovács (1992) afirma que essa assimilação da doença como natural também pode ser interpretada como um mecanismo de negação social da morte e pode gerar conseqüências desastrosas nas relações sociais por conta das incoerências expressas nos discursos.
As dúvidas freqüentes acerca da questão de enunciar ou não o diagnóstico giram em torno da concepção corriqueira segundo a qual o doente pode vir a sucumbir ao diagnóstico,
30 “Conjunto de reações inconscientes do analista à pessoa do analisando e mais particularmente à transferência
deste” (Cf. LAPLANCHE; PONTALIS, 1983).
31 No período de 26 a 28 de setembro de 2007, o HOL realizou uma jornada em comemoração aos seus 95 anos
de fundação. A logomarca do evento incluía a frase “salvando vidas”, iniciativa que demonstra a permanência desse ideário na Instituição.
como se o câncer imobilizasse não só fisicamente, mas também emocionalmente, o que não é uma regra geral, pois as reações podem ser variáveis (GLASER, 1966), dependendo do estágio da doença. No período em que tive contato com doentes que após receberem o diagnóstico, continuaram lutando pela vida, reforcei minha idéia sobre a necessidade de cuidado com as generalizações de alguns achados.
Os estágios do câncer, aliados à percepção das condições físicas do doente, são critérios utilizados na construção do discurso sobre o diagnóstico. Entretanto, apesar dos parâmetros objetivos, existem critérios que não envolvem apenas a percepção do médico sobre a capacidade do doente suportar o diagnóstico, envolvem também a sua família, cujos discursos se sobrepõem nem sempre sem discordâncias.
Em várias situações, é possível identificar a recorrência de temas centrais à construção sócio-histórica do câncer. O processo de diagnóstico realizado durante a internação em um hospital destinado ao tratamento do câncer, como o HOL, é uma variável a mais na atribuição de sentido, evidenciando a importância de considerar o espaço físico e simbólico onde é produzido o discurso. Na memória de muitos, o Hospital é um lugar que os faz recordar de um passado vivenciado com familiares ou conhecidos que ali se trataram ou morreram de câncer32. Essas experiências, por serem relatadas com certa freqüência, produzem um elo com
as representações sociais do câncer com base no seu legado inscrito no espaço da memória (PÊCHEUX, 1997) produto das relações sociais. Não raras vezes, eu ouvia doentes à espera do diagnóstico dizerem que suspeitavam que estavam com câncer pelo fato de estarem hospitalizados no HOL.
Ao que parece, o confronto do doente e seus familiares com o diagnóstico passa a simbolizar a angústia humana diante do inevitável caminho para a morte e a necessidade de ressignificá-la, não como capítulo final da existência, mas como referencial de vida, com todos os seus desafios e dúvidas. Essa concepção me leva a refletir que as condições de produção do discurso sobre o diagnóstico do câncer não podem ser dissociadas das condições de produção do discurso sobre a morte e da incapacidade do homem de dominá-la.
Para finalizar, devo mencionar as características do HOL que são determinadas também por sua natureza, como um órgão público estadual atrelado ao SUS, partilhando, portanto, de uma série de dificuldades na prestação dos serviços, que incluem, entre outras, a
32 Morrer com e de câncer são expressões que têm significados distintos. Alguém pode morrer com câncer sem que isso seja o
motivo principal da morte, inclusive por conta de outros problemas orgânicos que não mantêm relação direta com a doença, como pode ser o caso, por exemplo, de um súbito ataque cardíaco. As implicações no plano social desse tipo de concepção acabam por introduzir novas crenças sobre a doença e a transição de uma modalidade de morte para uma modalidade de vida (Cf. ADAM; HERZLICH, 2001).
falta ou indisponibilidade de medicamentos para realização de procedimentos e tratamentos. Essas condições estruturais mantêm relação com o discurso produzido sobre o Hospital, sobre a doença e sobre o doente, apresentando o câncer como um problema multifatorial que envolve, além do corpo, questões mais amplas, que se dão em nível econômico e sócio- político e contribuem para aumentar ou abreviar a possibilidade de sobrevivência à doença. Brandão (1998) reforça essa questão quando afirma que o discurso não pode ser desconectado de sua história ou contexto social que permeia sua produção, onde emergem múltiplas significações, que também são o resultado de seus diferentes protagonistas em contínuo processo de interação e de encontro de imaginários.