Conclusions based on the empirical analysis

Para a descrição do perfil sócio-demográfico e clínico-epidemiológico dos portadores de TBMR, valeu-se das fichas de notificação compulsória constantes do Sistema TBMR, que é informatizado. Complementarmente, foram utilizados os prontuários dos pacientes. De um universo de 304 pacientes (todos os pacientes notificados e matriculados no Centro de Referência, no período de agosto de 2002 a dezembro de 2009), foram captados dados de 188 pacientes, os quais atendiam aos critérios de inclusão previamente estabelecidos. Justifica-se este período, pois foi a partir de agosto de 2002 que a Instituição passou a sistematizar os dados constantes dos prontuários e fichas de notificação compulsória.

Foi critério de inclusão dos pacientes nesta etapa do estudo: ter notificação de primeiro diagnóstico de TBMR no Centro de Referência no período estudado (agosto de 2002 a dezembro de 2009).

Os critérios de exclusão dos pacientes para esta etapa do estudo foram:

• Pacientes menores de 18 anos de idade; • Caso provável de TBMR.

Na tabela a seguir, verifica-se a distribuição do número de casos de TBMR com primeira notificação e matrícula no Centro de Referência, no período de agosto de 2002 a dezembro de 2009.

Tabela 5.1 - Casos de TBMR, segundo notificação e matrícula no CR. Agosto/2002-Dezembro/2009. Ano N° Agosto a dezembro de 2002 19 2003 40 2004 38 2005 58 2006 46 2007 33 2008 27 2009 43 Total 304

Desses 304 pacientes, foram excluídos 116, por não atenderem aos critérios de inclusão e exclusão previamente estabelecidos. Acrescem-se a estes, oito pacientes que integraram o teste piloto. Assim, apenas 188 pacientes fizeram parte do estudo. O quadro a seguir, sistematiza essa informação.

Quadro 1 – Casos de TBMR incluídos e excluídos do estudo. CR/SP, 2010.

Ano N° N°

Incluídos

N°

Excluídos Pacientes excluídos

Ago a Dez 2002 19 07 12 01 = teste piloto; _{05 = caso provável;}

06 = casos de re-notificações.

2003 40 26 14

01 = teste piloto; 08 = re-notificações; 01 = caso provável;

03 = casos de notificação de outra Unidade de Saúde e caso de acompanhamento da Instituição estudada;

01 = menor de 18 anos.

2004 38 24 14

01 = teste piloto;

09 = erro de ano de notificação; 03 = caso provável;

01 = casos de notificação de outra Unidade de Saúde e caso de acompanhamento da Instituição estudada.

2005 58 33 25

01 = teste piloto; 08 = re-notificações; 06 = caso provável;

07 = casos de notificação de outra Unidade de Saúde e caso de acompanhamento da Instituição estudada;

02 = menor de 18 anos;

01 = paciente com o nome repetido na lista por ter sido re-notificado em 2005.

2006 46 25 21

01 = teste piloto; 09 = re-notificações; 04 = caso provável;

07 = casos de notificação de outra Unidade de Saúde e caso de acompanhamento da Instituição estudada.

2007 33 23 10

01 = teste piloto; 04 = re-notificações; 01 = caso provável;

04 = casos de notificação de outra Unidade de Saúde e caso de acompanhamento da Instituição estudada.

2008 27 20 07

01 = teste piloto;

02 = paciente com o nome repetido na lista por ter sido re-notificado em 2009;

03 = re-notificações; 01 = caso provável.

2009 43 30 13

01 = teste piloto;

02 = paciente com o nome repetido na lista por ter sido re-notificado em 2009;

08 = re-notificações; 02 = caso provável

A seguir, a Tabela 5.2 sintetiza o número dos pacientes excluídos da primeira fase do estudo.

Tabela 5.2 - Pacientes excluídos da primeira etapa do estudo, segundo motivos. CR, 2010.

Motivos de Exclusão N°

Integraram o Teste Piloto 08

Re-notificação de TBMR (no período de estudo ou fora dele)* 51 Notificação por parte de outra Unidade de Saúde e acompanhamento

pelo Centro de referência 22

Caso provável de TBMR 23

Menor de 18 anos 03

Erro de ano de notificação 09

Total 116

* Tais casos foram considerados apenas por ocasião de sua primeira notificação.

Para a segunda fase do estudo - apreensão da trajetória dos pacientes com TBMR, desde a percepção dos primeiros sinais e sintomas da TB até a constatação da multirresistência - foi utilizada a lista de 43 pacientes com notificação, no ano de 2009, na Instituição. Essa lista foi obtida da comparação entre a lista de notificações geradas pelo Sistema TBMR e a lista de registro de notificações obtida do livro “Verde” (onde são registradas todas as notificações). Desses 43 pacientes, foram excluídos 12, pelos seguintes motivos, conforme tabela a seguir:

Tabela 5.3 - Pacientes excluídos da segunda etapa do estudo, segundo motivos. CR, 2010.

Motivos de Exclusão N°

Nome repetido na lista por re-notificação de TBMR no mesmo ano 2

Caso provável de TBMR 2

Transferência da Instituição de estudo para outra Unidade de Saúde 2

Abandono 4

Óbito 2

Portanto, a princípio, havia 31 pacientes potenciais para a entrevista. Destes, dois responderam ao teste piloto do instrumento e três recusaram-se a participar do estudo. Restaram, portanto, apenas 26 pacientes. Desses, 19 constituíram os sujeitos desta etapa do estudo, lembrando-se que o contingente populacional desta etapa foi determinado pela re-incidência, profundidade e literalidade das informações emitidas pelos pacientes.

Os critérios de inclusão dos pacientes para esta etapa do estudo foram:

• Realizar tratamento no Centro de Referência na época da coleta de dados; • Não ser portador de quaisquer transtornos de ordem mental que

impossibilitassem os sujeitos de participar da entrevista.

Os critérios de exclusão dos pacientes para esta etapa do estudo foram:

• Pacientes menores de 18 anos de idade; • Caso provável de TBMR.

Destaca-se que foram alvo da coleta de dados desta etapa, os pacientes que tiveram diagnóstico de TBMR em 2009, considerando-se que ainda estariam em tratamento por ocasião da coleta de dados. Justifica-se esse período, na medida em que, dada a peculiaridade da Instituição, de ser um Centro de Referência para o Estado de São Paulo, muitos pacientes poderiam não ser localizados se a coleta de dados fosse projetada para fora dos muros da Instituição. Para esse segundo grupo, o universo quantitativo populacional não foi definido a priori, sendo que o número de entrevistas foi baseado na compreensão de que, na pesquisa qualitativa, o critério de representatividade não é numérico. Conforme Minayo (2004), a amostra mais adequada, nesse tipo de pesquisa, é aquela que permite refletir a totalidade em suas várias dimensões. Assim, o que determinou o número de pacientes entrevistados foi a re-incidência, profundidade e literalidade de opiniões/fatos.

5.4.3 Instrumentos utilizados para a captação dos dados nas duas etapas do