Conceptual Basis

O cuidado familiar é um cuidado de amor, uma troca afectiva que acontece entre cuidador e cuidado. Na observação realizada, este princípio foi identificado na forma peculiar com que alguns cuidadores se dirigiam à pessoa, a expressão do interesse, o toque, a troca de olhares e nas

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rotinas que estabeleciam, como, por exemplo, um casal de idosos, ele de 64 ela de 90, em que, apesar da doença da senhora, o marido cuidador se esforçava por a levar ao cabeleireiro, a pequenos passeios de automóvel e cuidava do seu aspecto físico, incluindo a maquilhagem. Afectividade está patente no cuidado de um pai para com uma filha deficiente profunda, no carinho com que duas irmãs cuidam de uma terceira quase centenária e dependente, e em tantas histórias de vida. Igualmente ocorrem situações de utentes que estão isolados, que estão mal cuidados ou para os quais o cuidado acontece na clara manifestação de um dever.

O primeiro conjunto de situações prevalece com o envolvimento das famílias, ainda que com múltiplas dificuldades e lutando com recursos escassos. As enfermeiras integram estas experiências na prática e, também elas, consideram o acto de cuidar um acto de amor que estimulam, valorizam e expressam no cuidado da pessoa e famílias. São comuns os incentivos à família para que cuidem da forma mais normal possível, traduzida em mime-o, ele está a necessitar de carinho ou no reconhecimento do cuidado familiar como um cuidado afectivo que deve ser protegido e apoiado, a forma como ela o chamava de querido e lhe pegava na mão, foi tão bonito de ver como gostam um do outro, porque se constitui o esteio para a recuperação da independência da pessoa (ou para uma morte serena) e porque para as famílias é reconfortante cuidar da melhor forma que sabem, mas, igualmente, poderem fazê-lo sem peias na manifestação dos afectos e serem reconhecidas e valorizadas como cuidadores.

Na valorização do cuidado familiar perpassa o conceito que a enfermeira tem de família e que traduz nas suas práticas, o reconhecimento da família como essencial ao bem-estar da pessoa cuidada e o cuidado familiar como desejável para a pessoa dependente, pelo que deve ser objecto de respeito e apoio por parte da equipa. Na valorização deste cuidado, são manifestas a forma como a enfermeira assume o papel de mediador e de apoio para o cuidado no domicílio e a concepção deste como espaço idealizado de cuidados, ainda que insulado e gerador de conflitos. As categorias identificadas foram: reconhecer a família como essencial ao bem-estar da pessoa cuidada e respeitar a individualidade da família.

3.2.1 RECONHECER A FAMILIA COMO ESSENCIAL AO BEM-ESTAR DA PESSOA CUIDADA

A perspectiva do cuidado familiar como um cuidado mais próximo do ritmo usual da vida da pessoa (e que permite a recuperação do bem-estar para ambos, pessoa e família) é comum nos discursos das enfermeiras, e várias vezes repisado, inclusivamente nas reuniões de equipa.

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A família é verbalizada como devendo ser envolvida nos cuidados que prestam no domicílio, dado o papel insubstituível que tem junto da fragilidade da pessoa doente. Considerando a experiência hospitalar, as enfermeiras que são oriundas de serviços de pediatria, referem ter já essa experiência de envolvimento, nomeadamente da mãe, nos cuidados.

A família tem que ser envolvida nos cuidados, mesmo no hospital. Eu sempre trabalhei em pediatria e sempre envolvemos a família nos cuidados, mas mesmo nos adultos, a família tem que ser envolvida… eu acho que nos adultos também pode ser feito. [CE]

A inclusão do cuidado familiar nas práticas de cuidados desejáveis para a pessoa e família passa pela crença de que um cuidador familiar poderá, de forma eficiente, cuidar mobilizando afectos, memórias, toque pessoal, proximidade e poupando recursos económicos. Aqueles poderão ser os cuidados de manutenção da vida (higiene e conforto e alimentação) e intervenções (observação, colaboração na mobilidade e integridade da pele e mucosas) que a família pode executar, para os quais necessita do apoio, do ensino e da disponibilidade da enfermeira.

A enfermeira refere a intimidade do espaço e dos gestos familiares, o que, adicionado ao conceito de que o toque do corpo penetra o espaço individual da pessoa, determina que os cuidados (quando possível) sejam prestados por familiares ou pessoas significativas. A afectividade inerente ao cuidado ganha corpo neste contexto e as enfermeiras consideram que cuidar de alguém é a manifestação de afectividade que une mais a pessoa e a sua família.

Acho que o toque no corpo de uma pessoa é uma situação complicada, se for alguém próximo. Às vezes mais vale um bocadinho menos bem feito mas feito com amor, a pessoa fica melhor, ajuda a restabelecer… do que estar a ser feito mecanicamente por alguém que nem fala com a pessoa… [LM]

Nesta concepção, também perpassa a crença de que o espaço ideal para a pessoa e para a sua rápida recuperação é entre a família, onde o seu papel é aceite e validado ou onde as eventuais alterações terão que ocorrer, local dos hábitos, dos ritmos usuais da vida em comum, pelo que a enfermeira se posiciona como colaboradora na manutenção da rotina dos cuidados à vida, os quais englobam os cuidados de saúde.

Nos hábitos inclui-se a casa, o que a torna objecto dos cuidados da enfermeira nas adaptações necessárias face à situação de dependência da pessoa, também por ela ser, como expressam as enfermeiras, decisiva na recuperação da pessoa e um factor de bem-estar (e espaço próprio, familiar, íntimo). Ainda que a casa dotada de todas as infra-estruturas consideradas necessárias ou caracterizada por diversas inconformidades, é sempre o reduto da pessoa e, como tal, é-lhe importante.

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Durante a entrevista de Grupo Focal, a enfermeira LM partilhou uma experiência de vida que espelha a constatação das enfermeiras respeitante à necessidade da pessoa/família dever constituir-se como o motor dos cuidados e as suas crenças e valores como orientadores:

… Vou contar uma experiência que tive: fui solicitada para uma família, achavam que a senhora vivia numa situação degradante, quase a cair o telhado, a luz entrava pelas telhas, vivia com os gatos… Consegui falar com a junta de freguesia, mobilizar a família (…) e consegui que a senhora começasse a ter água e luz em casa. Uma das primeiras coisas foi tapar as telhas (…). A primeira divisão que arranjaram foi o quarto da senhora, forraram com madeira, ficou muito giro e passado um tempo eu fui lá a casa e a senhora estava na sala, tinha mudado a cama para a sala e eu perguntei: oh Dona Maria, tem o quarto tão arranjadinho, porque vem para aqui? - Sabe, porque ali eu não tenho a luz do sol!! - Aí perguntei a mim mesma: mas o que é que eu ando aqui a fazer? (e aprendeste tanto!! Interrompe a SMV) e sim, aprendi. Uma coisa é dizerem-nos que não podemos avaliar as necessidades deles de acordo com as nossas, outra, muito diferente, é a realidade, eu passei por isso e é uma situação que me fez crescer imenso.

No campo onde o estudo decorreu, relatos semelhantes são comuns e em todos eles se expressa a mesma ideia da importância da pessoa como foco centralizador do cuidado, envolvendo o que a rodeia, particularmente a família.

Os cuidados familiares são reconhecidos, valorizados, e cada enfermeira perspectiva a intervenção como uma hipótese de entrar no meio daquela família, ser recebida por aquela família e de passar por uma experiência enriquecedora. Mesmo as vivências verbalizadas como negativas traduzem a constatação de experiência a integrar na prática dos cuidados. Estas experiências, partilhadas com a equipa, reflectidas em conjunto e valorizadas com o conhecimento formal que procuram obter, constituem a génese de um corpo comum de conhecimentos que permitem a coesão da equipa e facilitam a continuidade dos cuidados ao harmonizar as práticas de enfermeiras. Para a família dá uma certa segurança a certeza de que, independentemente da enfermeira que faz a visita, haverá um fio condutor do comportamento, personalizado pelas características pessoais, mas que possibilita reconhecer o fazer pela competência técnico-científica que demonstram (conhecimentos, focos de atenção, procedimentos).

A valorização do cuidado familiar determina a integração da incerteza do espaço, do tempo e do foco de cuidados na praxis profissional. Assim, para que os cuidados sejam prestados pelos familiares, o tempo de cuidar é adaptado ao tempo disponível por aqueles, e a enfermeira, quando possível, adequa o tempo de deslocação ao tempo das pessoas. O compromisso e a confiabilidade inerente ao encontro são decisivos para que a pessoa saiba que pode contar com um apoio (ainda que via telemóvel). Este apoio pode assumir a forma de um conselho, de escuta ou de deslocação das enfermeiras. Estas verbalizam que a solicitação só ocorre quando a família necessita realmente de apoio. Globalmente, as famílias são vistas com bom senso e que é como o

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pediatra dos nossos filhos: só telefonamos mesmo em caso de necessidade. As enfermeiras demonstram, assim, confiança nas famílias relativamente à gestão dos cuidados ao familiar.

3.2.2 RESPEITAR A INDIVIDUALIDADE DA FAMÍLIA

Respeitar a família constitui um lema da equipa que se materializa na compreensão das suas forças e fraquezas e no apoio em função das necessidades que os próprios verbalizam ou demonstram possuir. Esta compreensão passa pela constatação da dificuldade que é cuidar de alguém dependente, devolver essa compreensão à família, sem julgamentos de valor, numa atitude proactiva de estímulo e cooperação. Esta atitude da enfermeira motiva a família a sentir-se confortável para expor as suas necessidades em matéria de apoio.

Porque é normal que a família fique cansada, ter alguém doente cansa e até é saudável ficar cansado e descompensar… mas estamos cá nós para ajudar. [LM]

A constatação das dificuldades da família permite que a enfermeira se apresente como alguém que vem para ajudar a encontrar, em conjunto, uma forma de tornar mais leve o encargo de ser cuidador familiar. Entrar em casa da pessoa pressupõe a mobilização de competências éticas e de atitudes pessoais, e é a percepção de que a enfermeira respeita a individualidade e as competências cuidativas que facilita que a pessoa/família abra a porta à enfermeira com naturalidade e, ao longo do tempo, com a afectividade oriunda da certeza do respeito mútuo.

A valorização do cuidado familiar inclui o respeito pela organização familiar que se traduz em comportamentos de inclusão das práticas da família nos cuidados ou em tornar os cuidados próximos da rotina familiar. Igualmente, no respeito pelos horários da pessoa, pretende-se que a visita aconteça sem trazer transtorno para a rotina dos cuidados, organizando a deslocação para coincidir com os cuidados de higiene e conforto ou com a hora das refeições (quando há necessidade de observação adicional ou execução de procedimentos técnico-científicos, ou quando a enfermeira identifica a necessidade de informação adicional sobre a alimentação ou o controlo da glicemia), em função da disponibilidade do cuidador familiar.

Respeitar a dinâmica familiar envolve a não intrusão em áreas sensíveis (dizer a verdade sobre o diagnóstico à pessoa doente): a enfermeira percebe que a intervenção poderia ser desajustada ou geradora de transtorno adicional para a família (que não deseja o apoio da enfermeira, prefere implementar a sua forma de ver a situação, ou ainda encontrar, por si, formas de resolução do conflito). Esta atitude faz com que a enfermeira acompanhe a situação, procure uma solução em equipa, mobilize competências e mantenha uma atitude de disponibilidade

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apoiando a resolução familiar. Como exemplo, foi discutido, em equipa, um caso em que a utente, em situação terminal de vida, parecia ter sido encerrada no quarto pela mãe, cuidadora principal. O contacto com as enfermeiras era dificultado pela cuidadora e a equipa procurou uma solução, contactando com uma irmã que exercia influência sobre a mãe. A hipótese de envolver o marido da utente foi colocada pela enfermeira SMV, mas foi protelada porque:

Tenho algum receio, posso estar a agudizar a situação, a criar mal-estar... considerando que a sogra o agride verbalmente, mas é a cuidadora, até que ponto é que, ao falar nisto não arranjo mais problemas ainda à S?...

Fica patente a importância do Ciclo Informação-Acção como forma de conhecer a pessoa cuidada e a preocupação de o cuidado ser centrado no todo familiar, considerando a complexidade das relações que se estabelecem no seio da família e, de forma decisiva, influem no bem-estar da pessoa doente e, por extensão, na família.

O respeito pela individualidade da família manifesta-se também na forma como cada elemento significativo é reconhecido pelo nome e saudado. Todos os significativos para a pessoa cuidada são envolvidos na mesma rede de atenção da enfermeira, mesmo que tal aconteça apenas como manifestação polida de interesse quando aquela tece uma consideração ou lhe faz uma referência. Aqueles identificados como significativos (pela pessoa) são reconhecidos pelo nome próprio e predicados que a pessoa verbalizou e a enfermeira reteve como importantes (os filhos e os netos, o desempenho profissional, o rendimento escolar, particularidades apreciadas, ou não, pela pessoa). É uma manifestação da enfermeira que para a pessoa/família indiciam a solicitação da proximidade (estou interessada) e o compromisso da profissional no seu bem-estar.