Kan du beskrive hvordan endringene har påvirket kunders hverdag?

Ao longo do presente trabalho, foi possível conhecer com alguma profundidade um universo, que até há bem pouco tempo nos era particularmente desconhecido, quer em termos profissionais, quer ao nível pessoal. A par da revisão da literatura nessa área, que nos permitiu conhecer um pouco o “estado da arte” em matéria de investigação e intervenção nesta área, foi também possível contactar com pais e profissionais de saúde que vivem diretamente esta problemática. À semelhança das evidências apontadas na literatura, em termos daquelas que são as dificuldades, preocupações e necessidades mais comuns entre os pais que têm um bebé internado numa UN, tivemos a oportunidade de constatar que este início de vida de um dos seus filhos (nalguns casos, primeiro e único); na grande parte dos casos, idealizado como um dos momentos mais bonitos e gratificantes do seu percurso enquanto família, pode ser vivido de uma forma particularmente intensa e dolorosa. O “arrancar” deste novo ser aos pais e o seu

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internamento numa UN pode ser, de facto, uma experiência muito marcante, com inúmeras sequelas no bem-estar e equilíbrio psicológico dos pais (e da família mais próxima), quer no imediato, quer a médio e longo prazo. Tendo, no presente estudo, o foco se centrado na experiência de internamento, as evidências recolhidas reportaram-se apenas às vivências mais imediatas ou às antecipadas num futuro a breve termo, associado ao momento da transição UN- casa. Em resultado deste investimento, a par das pistas de intervenção anteriormente propostas, deixamos, também, ficar uma versão preliminar de um instrumento que procurou compilar as preocupações, dificuldades e necessidades que, de acordo com a revisão da literatura na área e os testemunhos recolhidos entre os pais e profissionais de saúde entrevistados, nos pareceram ser representativas dos aspetos mais significativos do repertório experiencial destes pais: o Questionário de preocupações, dificuldades e necessidades dos pais de bebés internados numa Unidade de Neonatologia (cf. anexo V). Centrada na avaliação de três momentos específicos deste processo: notícia do internamento, processo de internamento e aquando da alta, a presente proposta decorreu da constatação da ausência de outros instrumentos, que cobrissem de forma mais ampla e aprofundada, aquelas que julgamos serem algumas das vivências mais significativas associadas a esta etapa da vida dos pais, bebés e das famílias, em termos mais globais. A nosso ver, tal como anteriormente referido, é da maior premência conhecer o mais precocemente possível estas dificuldades, preocupações e necessidades, com o intuito de intervir no sentido da sua diminuição ou (idealmente) supressão. Dadas as implicações destas vivências negativas em vários aspetos - atuais e futuros - do desenvolvimento, bem-estar, qualidade de vida e (entre outros) do ajustamento destes bebés e suas famílias (adaptação e envolvimento, que vai para além do tempo de internamento), parece-nos da maior relevância a agilização de respostas atempadas e ajustadas aos seus alvos, podendo a IP ter um importante contributo na sua edificação e implementação (Andrada, 2000; Feliciano, 2002).

Em síntese, para ser eficaz, a ajuda que é disponibilizada, tanto nas UN’s como pelas equipas de IP, deve ser suficientemente flexível, por forma a contemplar a resposta à diversidade e unicidade de necessidades e aspirações sentidas pelas diferentes famílias. Para que tal se verifique, o comportamento de ajuda deve privilegiar uma articulação de diversos serviços e uma identificação clara dos recursos formais e informais existentes para cada família, que respondam às suas necessidades, aspirações, preocupações, dificuldades, intenções e objetivos explicitados, tendo em consideração capacidades existentes ou promovendo a aquisição de novas competências pela família. Pretende-se, assim, que as famílias se tornem mais autónomas na

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procura de soluções para os seus problemas. Isto só é conseguido com o trabalho articulado família-profissionais, com recurso a práticas que proporcionam apoio, as quais além de serem participadas também potenciam competências (Dunst, 2000; Dunst, Trivette & Deal, 1988).

Na senda destas ideias, esperamos de algum modo que o instrumento aqui proposto, em fase de revisão da sua estrutura e conteúdos, e ainda não sujeito a um processo de validação psicométrica, possa contribuir não só para o mapeamento de algumas das vivências que mais fragilizam estes pais e que, poderão comprometer - de imediato e a médio e longo prazo -, a adequada prestação de cuidados ao bebé, a qualidade das relações de vinculação ou a parentalidade exercida (com todas as consequências associadas a este comprometimento, já exploradas ao longo deste trabalho) mas, também, para o desenhar de respostas adequadas. Adicionalmente, e tendo em conta o foco e profundidade das suas questões, espera-se que este possa também funcionar como um modo preliminar de intervenção junto destes pais. Ou seja, à semelhança das perceções recolhidas pelos investigadores, aquando da realização das entrevistas junto dos pais, em que o exercício de centração, reflexão e partilha de alguns dos aspetos mais significativos da sua experiência, parecem ter representado um importante momento de tomada de consciência e, porque de partilha, uma fonte de algum suporte emocional (com as devidas limitações, claro), é nossa expetativa que o preenchimento do presente questionário se constitua numa primeira forma de intervenção junto destes pais. Crê-se que, pelo processo de tomada de consciência a que poderá dar lugar, em resultado do seu preenchimento, se poderá, entre outros, promover uma maior abertura destes pais a algum tipo de acompanhamento psicológico, ao qual - muitas vezes por estarem demasiado centrados no bem-estar do bebé e não no próprio -, comummente oferecem alguma resistência.

Apesar das potencialidades que o instrumento nos parece encerrar há, de facto, algumas limitações a apontar ao mesmo, designadamente em termos da sua estrutura e do impacto que poderá ter junto de alguns pais. No que se refere à sua estrutura, uma das principais limitações prende-se com a sua extensão. Trata-se, de facto, de um instrumento particularmente extenso, antevendo-se dificuldades na sua administração e/ou adesão ao seu preenchimento, em particular junto de pais com menores habilitações literárias ou menos acostumados a lidar com tarefas do tipo “papel e lápis”. Antecipando-se, em média, uma duração de preenchimento de 40 minutos; no caso de pais com maiores dificuldades neste tipo de tarefas, tal duração poderá ultrapassar os limites do “aceitável”. Sendo objetivo dos investigadores proceder à validação deste instrumento, a partir de uma amostra com subgrupos representativos dos diferentes

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estratos sociais, habilitações literárias, entre outras variáveis independentes a considerar, cuidados deverão existir no sentido de a administração do questionário ser feita com o auxílio do investigador, sem esquecer as limitações que este tipo de aplicação poderá encerrar, entre elas a desejabilidade social das suas respostas. Dada a elevada extensão da atual versão do instrumento, uma das recomendações que julgamos pertinentes salientar, prende-se com a retirada de alguns itens (e.g. menor clareza, relevância ou alguma redundância), nesta fase de revisão da sua versão preliminar, e, aquando da validação do instrumento, o recurso a critérios de maior exigência em termos dos parâmetros assumidos para a aceitação dos seus itens. Com tais medidas, pretende-se não só garantir uma maior robustez métrica do instrumento, mas, também, a obtenção de uma versão mais “razoável” em termos da sua extensão, sem comprometer, obviamente, a profundidade e abrangência pretendidas.

Um outro aspeto a relevar prende-se com a vulnerabilidade emocional dos pais no momento em que o questionário é aplicado. Tratando-se de um instrumento que pretende cobrir as vivências atuais (ou muito recentes) dos pais, numa das etapas mais exigentes e fragilizantes deste processo, o falar sobre, reviver ou antecipar alguns aspetos menos positivos desta experiência, poderá, despoletar ou acentuar processos emocionalmente muito dolorosos para alguns destes pais. A este propósito, algumas questões do foro ético poderão colocar-se, designadamente, o facto dos aplicadores do questionário não deterem as competências adequadas para dar suporte a estes pais, ao nível dos processos emocionais despoletados. Em situações em que este risco é antecipado como provável, e na ausência de profissionais capazes de assegurar o adequado suporte, a aplicação do questionário é desaconselhada. Adicionalmente, a condição emocional dos pais poderá, também, influenciar a sua disponibilidade e abertura ao seu preenchimento, as quais deverão ser, obviamente, respeitadas.

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