Num segundo apartado da entrevista exploraram-se aquelas que, na ótica dos profissionais de saúde, são as principais necessidades experienciadas pelos pais, em três momentos do processo de acompanhamento do seu bebé: aquando da notícia do internamento, durante o internamento e na antecipação da alta. No quadro VIII dão-se a conhecer as categorias de necessidades emergidas nas suas respostas, bem como a sua distribuição - em termos de frequências e percentagens face ao grupo total de entrevistados - por cada uma delas.
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Quadro VIII - Necessidades dos pais identificadas pelos profissionais de saúde
Uma das necessidades dos pais identificadas por um dos profissionais de saúde prende-se com a necessidade que os pais têm de ter um filho que é saudável, sem passar no seu início de vida por um internamento numa UN. Todavia, tal acaba por não acontecer, pois depararam-se com um bebé prematuro ou doente, que tem de ser internado, pelo menos por alguns dias até poder ir para casa. Segundo o técnico: “(…) é a base, acho que é um bocado isso que falta. Depois vem tudo por acréscimo, as outras necessidades vêm por essa falta” (Entrevista: NEO_FEM).
As necessidades dos pais ao nível de informação acerca do atual estado de saúde do seu bebé, surgiram como as mais frequentes entre o grupo entrevistado (76,9%, n=10). Esta
Categorias de resposta N %
Tipo de necessidades
Ter um filho saudável 1 7,7
Informação acerca do(a) filho(a)
- Estado de saúde atual 10 76,9
- Prematuridade 7 53,8
- Futuro desenvolvimento e bem-estar 6 46,2
- Saber tudo o que diz respeito aos cuidados de saúde do bebé após a alta
3 23,1
- Tirarem dúvidas através do telefone 8 61,5
Informação relacionada com os procedimentos na UN antes do primeiro contacto com o bebé
2 15,4
Estabelecer um contacto mais próximo com o bebé 1 7,7
Descansar/dormir 3 23,1
Ter mais tempo para si próprio(a) 3 23,1
Rede de suporte social
- Para ajudar a cuidar de outro(s) filho(s) 5 38,5
- Para ajudar a cuidar da casa 5 38,5
Ter mais tempo para acompanhar outro(s) filho(s) 4 30,8
Financeiras 1 7,7
Acompanhamento psicológico 5 38,5
Aprender a cuidar do bebé 4 30,8
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necessidade vai, todavia, sofrendo mutações ao longo do processo: no momento do internamento os pais querem saber porque o bebé é internado; qual o problema de saúde que justificou o seu internamento numa UN, e/ou qual a gravidade do mesmo - “Querem saber exatamente o que é que se passa com o bebé” (Entrevista: NEO_MES). Ao longo do internamento, as necessidades de informação prendem-se com a evolução do bebé (e.g. em termos de peso, tamanho, alimentação); se, por exemplo, já tiveram casos semelhantes; e/ou sobre o que vai acontecer em seguida. A par da busca direta de informação junto dos enfermeiros (mais do que com os médicos), alguns pais - segundo estes profissionais - pesquisam informação adicional, seja em livros, seja na Internet (esta última com maior frequência). A premência desta necessidade de informação traduz-se, nalguns casos, inclusive, no recurso a um outro profissional de saúde que conhecem melhor no HB, por intermédio do qual procuram obter informações mais “apuradas” junto dos médicos da UN, pois “(…) querem saber alguma coisa que a gente possa ter escondido” (Entrevista: NEO_MES).
De entre estas necessidades de informação, sete profissionais (53,8%) referiram especificamente a dos pais saberem mais sobre prematuridade, assunto que muitos deles desconheciam até ao momento em que o(s) seu(s) filho(s) nasceu(eram) prematuro(s). Os pais procuram perceber o que é um bebé prematuro, quais as implicações em termos futuros de assim ter nascido, de saber porque é que não está junto da mãe, apesar de terem a “(…) noção que o bebé é incapaz de sobreviver junto a eles pela prematuridade (…)” (Entrevista_ NEO_FEM).
Seis profissionais de saúde (46,2%) mencionaram, também, a necessidade dos pais obterem informação acerca da saúde do bebé em termos futuros. No momento do internamento essa necessidade prende-se com o prognóstico (e.g. se vai sobreviver, quantos dias durará o internamento, entre outros). Posteriormente, ao longo do internamento, as necessidades de informação prendem-se com o desenvolvimento futuro do seu filho, nomeadamente as possíveis sequelas da sua atual situação clínica.
Três profissionais deste grupo (23,1%) referiram, ainda, a necessidade dos pais saberem tudo o que diz respeito aos cuidados de saúde do bebé após a alta, pelo que procuram estar muito bem esclarecidos acerca de tudo o que diz respeito às consultas, exames, tratamento e em termos do seu desenvolvimento psicomotor.
Oito profissionais de saúde (61,5%) referiram a necessidade que os pais sentem de tirarem dúvidas através do telefone, quer seja durante o internamento do bebé, quer seja após a alta, e,
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segundo dois deles, fazem-no “(…) com muita frequência” (Entrevista: NEO_ENFAS),
principalmente quando eles já saem da UN preocupados porque a situação do bebé é mais delicada.
Ainda, dois dos técnicos (15,4%) entrevistados identificaram a necessidade que os pais sentem de obter informação relacionada com os procedimentos na UN antes do primeiro contacto com o bebé. A esta deve-se, em grande parte, o choque emocional despoletado pelo confronto com o bebé numa UN sem a preparação prévia, assim como à enorme quantidade de perguntas que colocam, depois de contactar com o bebé pela primeira vez na UN (e.g. para que servem todos aqueles fios, os sons são sinónimo de quê, o estado de saúde do bebé é grave ou não, posso tocar no meu bebé).
Em menor número (n=1) foi feita alusão à necessidade destes pais em estabelecer um contacto mais próximo com o bebé, ou seja; de mexer nele, de lhe pegar ao colo, de estabelecer uma relação de maior proximidade e intimidade. Um outro profissional (7,7%) referiu as necessidades de apoio financeiro, presentes nalgumas destas famílias, as quais, nalguns casos, já existiam mas que sofreram agravamento com o internamento do seu filho e/ou com eventuais necessidades de cuidados especiais, no futuro.
Três dos profissionais de saúde (23,1%) aludiram, entre os pais, a necessidade premente de descansar/dormir. O mesmo número de técnicos referiu, também, a necessidade de terem mais tempo para si próprios, principalmente quando os internamentos se tornam prolongados. Nestes casos, “Quando começamos a ver que eles começam a ficar um bocadinho impacientes, quando começam a ficar um bocadinho mais bruscos nas respostas que nos dão ou qualquer coisa nós começamos a pensar - Estes pais estão a ficar muito cansados, é melhor dar-lhes um bocadinho mais de espaço, mais…” (Entrevista: NEO_ENFAS).
Dez profissionais (77%) referiram as necessidades sentidas pelos pais em termos de rede de suporte social. De entre estes, 38,5% (n=5) especificou que os pais sentem necessidade deste suporte para os ajudar a cuidar de outro(s) filho(s); outros 38,5% (n=5) referiram esta mesma necessidade, mas em termos de apoio para tratar das lides domésticas, acabando por recorrer mais frequentemente à ajuda das mães e das sogras.
Quatro profissionais (30,8%) fizeram alusão à necessidade sentida por vários destes pais em relação ao tempo para acompanhar o(s) outro(s) filho(s). Tais necessidades traduzem-se, por exemplo, nalguma da “ginástica” que têm de fazer no sentido de conseguir conciliar as rotinas do(s) outro(s) filho(s) com as daquele(s) que se encontra(m) internado(s); no chegar atrasados
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ou não participarem nalgumas rotinas do bebé para poderem dar alguma assistência ao(s) outro(s) filho(s) em casa; ou, pela negociação de horários com os enfermeiros, de forma a poderem dar resposta às solicitações de todos os filhos.
O acompanhamento psicológico foi salientado, por cinco dos profissionais entrevistados (38,5%), como uma necessidade premente entre estes pais. Tal como referiram num dos seus
testemunhos: “(…) os pais sentem necessidade de ter acompanhamento de psicologia, alguns
são mesmo eles que verbalizam essa necessidade, há outros que somos nós que acabamos por sugerir” (NEO_UM).
A necessidade de aprender a cuidar do bebé (e.g. mudar a fralda, dar o leite, dar banho ao bebé …) foi também assinalada por quatro destes profissionais (30,8%). De acordo com a sua ótica, os pais sentem a necessidade de participar nas rotinas e cuidados do seu bebé, desde muito cedo, não só pelo contato que desejam manter com o mesmo, mas pela necessidade de crescente autonomia e segurança nos cuidados prestados ao seu bebé, nomeadamente aquando do momento da alta. Segundo dois dos profissionais, tal acontece “Mesmo que sejam pais já com outro filho, há sempre muita coisa mal, muita coisa que há para corrigir, para alterar e há muita informação que há para partilhar, em patamares diferentes, desde o início até ao fim” (Entrevista: NEO_NRA).
Oito profissionais (61,5%) fizeram, também, alusão à necessidade por parte destes pais, de que o bebé fique estabilizado para poderem ir para casa, em muito devido a estarem saturados do internamento e ao ansiar do momento da alta. Querer regressar a casa e à vida “normal”. “Há mesmo a necessidade de os levar para casa e tê-los em casa com eles” (Entrevista: NEO_NRA).