B AKGRUNN OG BEGRUNNELSE FOR VALG AV TEMA

Bakgrunnen for denne studien er først og fremst min egen interesse for hvilke opplevelser pårørende av personer som er rammet av alvorlig og livsvarig sykdom har. Som psykiatrisk sykepleier i hjemmebasert omsorg har jeg møtt flere personer som er rammet av alvorlige og langvarige psykiske og fysiske sykdommer. Blant disse har jeg møtt personer som vært rammet av demens av ulike typer. Med min yrkesbakgrunn har intensjonen med hele denne avhandlingen vært å se nærmere på de voksne barnas psykiske helse knyttet til det å ha omsorgen for sin forelder som utvikler demens. Verdens helseorganisasjon har definert psykisk helse som

"....evnen til å leve harmonisk sammen med andre og til å forlike motstridende tendenser i eget sinn på en balansert, veloverveiet og sosialt akseptabel måte"

(Strøm, 1980 s. 28) Følelser blir berørt når noen man står nær blir rammet av alvorlig sykdom. Et emosjonelt engasjement hos pårørende kan påvirke hvordan de mestrer en slik livssituasjon. I omsorgen for personer som utvikler demens er det store psykiske belastninger over lang tid. Noen kaller det en pårørendesykdom (Engedal og Haugen 2006). Pårørende er en stor og viktig gruppe ressurspersoner som bidrar svært mye i omsorgen av demensrammede, særlig for de som bor hjemme og enda ikke har behov for institusjonsplass (Ingebretsen og Solum 2002, Engedal og Haugen 2005 og Ulstein 2007). Demens er en sekkebenevnelse, og demens sykdom av

Alzheimer`s type er den vanligste (Engedal og Haugen 2006). Demens er en alvorlig og progredierende sykdom som fører til gradvis personlighetsforandringer, hukommelsestap, nedsatt språkevne, læringsevne og tenkning.

I min kliniske praksis har jeg erfart og fått kjennskap til pårørendes krevende livssituasjon i hverdagen og deres utfordringer i omsorgen til sine foreldre. Møtet med familien har gitt meg

innblikk i deres erfaringer og hvordan deres psykiske helse kan være utfordret. Når man opplever at en i familien utvikler demens erfarer man å miste en kjær og elsket person mer og mer. Antallet demente er økende (op.cit.) og en viktig årsak til dette er at vi lever lenger.

Demens er i dag den vanligste årsaken til at eldre kommer på institusjon. Likevel finner vi omtrent halvparten av de som er rammet av demens i sin egen heim (Engedal og Haugen 2006).

Mitt møte med de voksne barna har gjort meg nysgjerrig på hvordan de opplever det å ha omsorgen for sin mor eller far når de endrer sin personlighet gradvis på grunn av en

demenssykdom. Jeg har undret meg mye over hvordan de greier å yte omsorg når de opplever at forelderen endrer seg radikalt på grunn av sykdommen. De voksne barna er ofte i

yrkesaktiv alder og noen er selv foreldre og har sine egne barn boende hjemme. Noen har også blitt besteforeldre og oppmerksomheten skal fordeles på flere innen familien. De har mange roller i livet sitt. Deres hverdag og psykiske helse kan bli utfordret med de krav som stilles når de blir belastet med omsorgsoppgaver hos sin forelder. Hvem er så pårørende?

"Familiemedlem eller venn som hjelper personen på mer eller mindre regelmessig basis (vanligvis daglig) med oppgaver som er nødvendige for å kunne leve et selvstendig liv (utenfor institusjon)"

Zarit (1996, min oversettelse) Pårørende kan altså være ektefelle, små og voksne barn og stebarn, søsken, svigerbarn, barnebarn, naboer og venner. Disse gjør en stor og viktig innsats for å hjelpe og pleie sine eldre nærpersoner. Min erfaring tilsier at sønner og døtre blant andre pårørende kan føle dette ansvaret 24 timer i døgnet 365 dager i året. De fleste nære frivillige omsorgspersoner er ektefeller og samboere, men også voksne barn som bor i nærheten av sin forelder gjør en stor og viktig innsats. For at pårørende skal orke å stå i denne utfordrende situasjonen, er det viktig for fagpersonale å skaffe seg kunnskap om hvordan de opplever denne situasjonen for deretter å gi de den støtten og omsorgen de trenger. Denne kunnskapen vil være av betydning for å belyse hvordan støtten kan utformes slik at pårørende og deres familie kan oppleve at den er vellykket. Etter det jeg har oppfattet er det et behov for ytterligere kunnskap om hvilke forutsetninger mennesker kan ha for å oppleve god mestring og for å skape gode relasjoner mellom pårørende og den personen som utvikler demens og bor hjemme. Mange pårørende

venter i det lengste med å be om hjelp fra det offentlige. Det kan oppleves som et nederlag å måtte be om hjelp. Dette kan ha sammenheng med at de opplever at andre og de selv ser på det som et tegn på at de ikke strekker til (Smebye 2008).

Som helsepersonell kan det være hensiktsmessig med en tenkning som baserer seg på å lære pårørende å leve med situasjonen. Å fokusere på mestringsstrategier i forskning har noe begrenset verdi, hvis vi ikke vet hva som er helsefremmende. På samme måte kan det se ut som at det er tilstrekkelig belegg for at hvis ikke stressfaktorene håndteres på en adekvat måte er det sykdomsfremkallende (Espnes og Smedslund 2001 og Smebye 2008:242). Å fokusere bare på de vanskelige delene i omsorgen for forelderen som utvikler demens vil bli for ubalansert og gi et ufullstendig og unyansert bilde av erfaringene som de voksne barna gjør.

Det kan derfor være hensiktsmessig å se helse fra et salutogenetisk perspektiv. Erikson og Lindström (2008) konkluderer med at den salutogene teori vil være et viktig bidrag til teoretisk grunnlag i helsefremmende forskning og klinisk praksis. Med en sykepleie- tilnærming som ikke bare vurderer risikofaktorer, men vel så mye motstandsressurser, blir sykepleierens evne styrket til å fremme helse og styrke pasient og pårørende i opplevelsen av sammenheng. Ottawa charteret (WHO 1986:116) sier blant annet at

"helsefremmende arbeid skal støtte personlig og sosial utvikling ved å sørge for informasjon, helseopplysning og kunnskap om mestringsteknikker(...) å gjøre folk i stand til å lære gjennom hele livet, forberede seg for alle livets stadier og klare seg gjennom kronisk sykdom og skade er helt avgjørende".

Demens berører hele familien. I følge Smebye (2008) kan pårørende oppleve at omsorgen er krevende både fysisk og mentalt, men også meningsfylt og givende Dette konkluderer også Andrèn og Elmståhl (2005) med i sin undersøkelse.

Antall personer i Norge som rammes av demens av ulike typer var i 2006 estimert til å være omtrent 65 000. Mellom 5 og 10 % av alle over 65 år kan bli rammet av demens (Engedal og Haugen 2006). Det viser seg at flere personer for hvert år får demensdiagnose i en eller annen form (op.cit.). Når man blir rammet av demens, rammer det også familien. Antallet pårørende øker tilsvarende og ble antatt å være ca 250 000 i 1999 (NOU 1999:13)

Å tenke salutogenetisk fremfor patogenetisk blir essensielt i denne undersøkelsen. Fremfor å spørre om hvorfor de pårørende blir syke i den forstand at de kan være i risikosonen for psykiske lidelser, kan man spørre hvordan man klarer å holde ut i denne utfordrende

situasjonen det vil være i omsorgen for sin syke forelder. Det er ingen tvil om at det er en stor belastning å ha omsorgsansvar for sin forelder som er rammet av og utvikler demens. Men hva er det som bidrar til at noen av de voksne barna likevel mestrer denne situasjonen og ikke blir psykisk utslitte?