Historicamente considerava-se que as doenças de pele tinham pouco impacto na qualidade de vida. Mas recentemente esta asserção foi sendo rebatida e atualmente sabe-se que as doenças de pele podem afetar o bem-estar psicológico e social dos pacientes, o seu dia-a-dia, bem como dos seus companheiros, família, amigos e colegas (Green, 2010). Este autor inclui os companheiros e membros da família no conceito do “grande paciente”. Banders e Heijmans in Safizadeh, Nakhaee, Shamsi-meymandi, Pourdamghan & Basra (2014) sublinham também a correlação entre a doença e a qualidade de vida, abrangendo os familiares dos pacientes.
As doenças crónicas, em geral, afetam a qualidade de vida (Hawro et al., 2014). As doenças de pele crónicas têm um impacto negativo na qualidade de vida dos pacientes a vários níveis: distresse social e psicológico, elevados níveis de depressão e estigma, absentismo no trabalho e
Acne e saúde pública: um contributo
dos sistemas cultural e de valores em que vivem e tomando por referência os seus objetivos pessoais, expectativas, princípios e preocupações.
Calman in Green (2010) descreveu a qualidade de vida como a diferença, num dado momento, entre esperanças e expetativas de um indivíduo e as suas experiências presentes. A qualidade de vida inclui a saúde física, o bem-estar emocional, a estabilidade psicológica, as interações sociais, o grau de independência, as crenças e as interações com o ambiente (Green, 2010). Pode também ser definida como a capacidade de desempenhar atividades diárias apropriadas à idade e a poder ocupar o seu papel na sociedade (Shaukat et al., 2013).
As doenças de pele podem produzir um impacto na qualidade de vida tão grande quanto doenças muito mais debilitantes ou mesmo terminais (Anderson & Rajagopalan 1997). Estes autores salientam que os seus efeitos vão além da severidade da doença e podem incluir o stresse psicológico, o embaraço, o estigma e o desconforto físico. No mínimo, a qualidade de vida deve incorporar a perceção de sintomas físicos, efeitos nas rotinas diárias e impacto psicológico (Van Beek et al., 2007).
Muitos estudos demonstram a deterioração da qualidade de vida em pacientes com Acne (Van der Meeren, van der Schaar & van der Hurk in Ozturk et al., 2013). É, pois necessário avaliar a qualidade de vida e analisar o seu nível de degradação psicológico ou social (Green, 2010). As medidas de qualidade de vida dos pacientes com Acne devem ser fáceis de usar, os resultados deverão ter significado e estar acessíveis (Nast et al., 2011). Estes autores enfatizam que a medição da qualidade de vida influenciará a escolha da terapia.
Potocka, Turczyn-Jablonska & Kiec-Swierczynska (2008) apontam o facto da maior parte dos investigadores concordar que os fatores que afetam a qualidade de vida devem ser divididos em dois grupos: os objetivos e os subjetivos. Os subjetivos incluem a autoavaliação da condição física, condição mental, situação social e relações interpessoais. A figura 2.7 enquadra os efeitos da doença de pele na qualidade de vida do paciente.
Mas a avaliação da qualidade de vida poderá encerrar alguma subjetividade. Estimar a perceção própria, ou de terceiros, da situação de um indivíduo, avaliando a forma como o seu dia-a-dia é afetado por uma doença, sofre os constrangimentos de qualquer processo de avaliação, nomeadamente a perspetiva do avaliador e a eficácia do(s) instrumento(s) de avaliação utilizados. Para fazer face a esta situação, foram criados diversos instrumentos que pretendem aferir a qualidade de vida em doenças dermatológicas, focando diversas dimensões e realidades. A análise dos resultados obtidos a partir destes instrumentos de medida permitirá
aferir quais os domínios mais afetados pelas doenças dermatológicas.
Figura 2.7: Efeitos das doenças de pele na qualidade de vida do paciente Fonte: Potocka, Turczyn
Nas pessoas com problemas de pele
estar, à partida, afetada (Green, 2010): vestuário, ginásios, hotéis, encontros, festas, fotografias,
universidade, trabalho, relacionamentos pele na qualidade de vida dos paci
Para medir o impacto das doenças de qualidade de vida, divididas em globais
Acne (Dréno, 2006). A autora realça o papel importante que as escalas de avaliação da mais afetados pelas doenças dermatológicas.
: Efeitos das doenças de pele na qualidade de vida do paciente Potocka, Turczyn-Jablonska & Kiec-Swierczynska (2008)
as pessoas com problemas de pele há algumas atividades e situações cuja qualidade poderá Green, 2010): vestuário, ginásios, piscinas, práticas desportivas, hotéis, encontros, festas, fotografias, compras, discursos públicos, vida social, escola,
, relacionamentos, vida sexual, entre outros. Os efeitos das doenças de pele na qualidade de vida dos pacientes estão esquematizados na figura 2.8.
Para medir o impacto das doenças de pele na qualidade de vida podem
de vida, divididas em globais - para várias doenças de pele - e específicas
Dréno, 2006). A autora realça o papel importante que as escalas de avaliação da
: Efeitos das doenças de pele na qualidade de vida do paciente
cuja qualidade poderá piscinas, práticas desportivas, férias, vida social, escola, Os efeitos das doenças de
.
m usar-se escalas de e específicas - para a Dréno, 2006). A autora realça o papel importante que as escalas de avaliação da
Figura 2.8: Enquadramento dos efeitos da doença de pele na qualidade de vida dos pacientes Fonte:
O Questionário de Qualidade de Vida Especifico da Acne (Acne Lookinbbill, Botek, Light, Thiboutout e Girman (
em quatro dimensões da qualidade de vida do paciente (autoperce social, sintomas da Acne), através de
a fiabilidade, sensibilidade, flexibilidade do instrumento e demonstraram uma correlação positiva elevada entre as subescalas de aut
2.9 ilustra esta conexão.
Gupta et al. (1998) desenvolveram uma outra escala de qualidade de vida ligada à Acne ( Quality of Life Scale), composta por duas dimensões, desenvolvidas no quadro
dimensão contém nove itens relacionados com o impacto social da Acne, enquanto que a segunda dimensão compreende três itens que se referem ao impacto vocacional da Acne. Os referidos autores consideram que esta escala pode ser útil para que os pac
sua qualidade de vida, possam decidir submeter
Acne e saúde pública: um contributo
: Enquadramento dos efeitos da doença de pele na qualidade de vida dos pacientes Fonte: Chren, Lasek, Quinn, Mostow & Zyzanski (1996)
O Questionário de Qualidade de Vida Especifico da Acne (Acne
bbill, Botek, Light, Thiboutout e Girman (2001) visa medir o impacto da Acne facial em quatro dimensões da qualidade de vida do paciente (autoperceção, papel emocional, papel , através de 19 itens (Fehnel et al., 2012). Estes autores confirmaram a fiabilidade, sensibilidade, flexibilidade do instrumento e demonstraram uma correlação positiva elevada entre as subescalas de autoperceção, papel emocional e papel social. A f
Gupta et al. (1998) desenvolveram uma outra escala de qualidade de vida ligada à Acne ( ), composta por duas dimensões, desenvolvidas no quadro
dimensão contém nove itens relacionados com o impacto social da Acne, enquanto que a segunda dimensão compreende três itens que se referem ao impacto vocacional da Acne. Os referidos autores consideram que esta escala pode ser útil para que os pacientes, valorizando a
m decidir submeter-se a terapêuticas para a Acne.
Acne e saúde pública: um contributo
: Enquadramento dos efeitos da doença de pele na qualidade de vida dos pacientes
O Questionário de Qualidade de Vida Especifico da Acne (Acne-QoL) de Martin, visa medir o impacto da Acne facial ção, papel emocional, papel , 2012). Estes autores confirmaram a fiabilidade, sensibilidade, flexibilidade do instrumento e demonstraram uma correlação el emocional e papel social. A figura
Gupta et al. (1998) desenvolveram uma outra escala de qualidade de vida ligada à Acne (Acne ), composta por duas dimensões, desenvolvidas no quadro 2.1: a primeira dimensão contém nove itens relacionados com o impacto social da Acne, enquanto que a segunda dimensão compreende três itens que se referem ao impacto vocacional da Acne. Os ientes, valorizando a para a Acne.
Figura 2.9: Correlação entre a auto
O Dermatology-specific Quality of Life
os efeitos das doenças da pele e do seu tratamento no funcionamento físico e social e nas autoperceções (Anderson & Rajagopalan, 1998). Estes autores defendem que
influencia a qualidade de vida, nomeadamente o nível de funcionamento social do indivíduo, a extensão negativa das autoperceções
apresentação e aspecto físico composto por cinco subescalas (quadro 2.2): sintomas físicos, ativid
: Correlação entre a auto perceção, o papel emocional e o papel social na qualidade de vida Fonte: Adaptado de Fehnel et al. (2012)
specific Quality of Life (DSQL) é uma outra ferramenta desenvolvida para abordar os efeitos das doenças da pele e do seu tratamento no funcionamento físico e social e nas autoperceções (Anderson & Rajagopalan, 1998). Estes autores defendem que
influencia a qualidade de vida, nomeadamente o nível de funcionamento social do indivíduo, a são negativa das autoperceções - embaraço, falta de autoconfiança
físico - e o desconforto, como comichão, dor e
composto por cinco subescalas, que monitorizam as dimensões da vida afetadas pela Acne : sintomas físicos, atividades diárias, social, trabalho/escola, autoperceção.
perceção, o papel emocional e o papel social na qualidade de vida
(DSQL) é uma outra ferramenta desenvolvida para abordar os efeitos das doenças da pele e do seu tratamento no funcionamento físico e social e nas autoperceções (Anderson & Rajagopalan, 1998). Estes autores defendem que a Acne influencia a qualidade de vida, nomeadamente o nível de funcionamento social do indivíduo, a e autoconfiança, limitações na como comichão, dor e ardor. O DSQL é que monitorizam as dimensões da vida afetadas pela Acne
Acne e saúde pública: um contributo
Quadro 2.1: Acne Quality of Life Scale Impacto social da Acne Impacto vocacional da Acne
Autoconsciência Trabalho Socialização Escola Cônjuge/ parceiro Emprego Amigos próximos Família intermédia Afastado Aparência divertida Romântico Amigos
Fonte: Gupta, Johnson & Gupta (1998)
Quadro 2.2: Dermatology-specific Quality of Life (DSQL)
Dimensões Itens Sintomas físicos Pele seca Dor Comichão Ardor Limitações em atividades diárias Atividades físicas Barbear Escolha de roupa Penteado Alimentação
Dimensões Itens
Social: limitações
Fazer amigos
Estar confortável em situações sociais Fazer coisas agradáveis
Estar com amigos Hábitos de encontros
Relações pessoais Ir às compras
Passar tempo com a comunidade
Trabalho/ Escola: limitações
Progressão na carreira Ter um bom emprego Falar com os colegas Eficácia em reuniões
Ser pontual
Autoperceção
Frequência da falta de autoconfiança Frustração
Vergonha Raiva
Preocupação com as opiniões negativas de outros Fonte: Adaptado de Anderson & Rajagopalan (1998)
O instrumento que avalia a qualidade de vida dos familiares dos pacientes de dermatologia é o Family Dermatology Life Quality Index (FDLQI) (Safizadeh et al., 2014), representado no quadro 2.3. O impacto da doença nas famílias é sentido principalmente nos relacionamentos sociais,
Acne e saúde pública: um contributo
Quadro 2.3: Family Dermatology Life Quality Index (FDLQI) FDLQI
1. Impacto emocional 2. Bem-estar físico 3. Relacionamentos 4. Reação das pessoas 5. Vida social 6. Atividades de lazer 7. Peso de tomar conta 8. Trabalho de casa 9. Trabalho/estudos 10. Peso financeiro
Fonte: Safizadeh et al. (2014)
Bez et al. (2013) afirmam que os pacientes com Acne têm uma qualidade de vida menor do que indivíduos sem Acne, materializada por um funcionamento físico deficiente, disfunção do papel físico, perceção geral de saúde e disfunção emocional. Rubinow et al., Grupta et al. in Fehnel et al. (2002) salientam os efeitos psicológicos da Acne, com impacto na qualidade de vida relacionada com a saúde, nos quais se incluem a ansiedade, depressão, autoconsciência, embaraço, baixa autoestima e alheamento social. A Acne poderá afetar as pessoas de forma multidimensional, abrangendo dificuldades emocionais e dificuldades nas interações sociais, para além do incómodo gerado pelos próprios sintomas - comichão, ardor, dores nas lesões inflamdas, provocadas pelo inchaço, entre outros. Raramente na Acne se poderá observar incapacidade funcional.
Hawro et al. (2014) estudaram a qualidade de vida e a esperança na psoríase. Este estudo distingue-se pela preocupação dos autores em encontrarem fatores protetores da qualidade de vida em pacientes com uma doença de pele sistémica, como é a psoríase. O estudo permitiu confirmar que a esperança está positivamente correlacionada com a qualidade de vida. Este estudo alertou para a importância de existirem fatores protetores da qualidade de vida. Os autores analisaram a evolução da psoríase, a sua resistência à terapia, o desconforto da terapia e a presença de lesões de pele, fatores que deram origem a uma estigmatização, com subsequente prejuízo da qualidade de vida. Neste contexto, a esperança1 surge como um fator
1
Crença individual de que o mundo está organizado de forma ordeira, racional e amigável para as pessoas (Erikson in Hawro et al., 2014).
psicológico que poderá contribuir para moderar os efeitos nocivos da psoríase na qualidade de vida, estimulando uma forma positiva de superar os problemas. A esperança em si está positivamente correlacionada com a qualidade de vida (Bailey et al., Wrobeski & Snyder in Hawro et al., 2014).
Hawro et al. (2014) concluiram ainda que a esperança e a psoríase estão correlacionadas com a qualidade de vida, especialmente em pacientes mais novos, e que uma elevada qualidade de vida nos pacientes de psoríase é, em parte, uma consequência de elevados níveis de esperança, salientando-se que esta pode ser vista como uma dimensão que atenua o impacto do stresse. A psoríase tem um impacto na qualidade de vida comparável ao observado por doenças crónicas mais graves, tais como o cancro, a artrite e a depressão (Rapp, Feldman, Exum, Fleisher & Reboussin in Pereira, Brito & Smith (2012). Os pacientes com psoríase mais grave apresentam maior ansiedade e pior qualidade de vida do que os pacientes com psoríase mais suave (Pereira et al., 2012). Estes autores sublinham a importância de incorporar as variáveis familiares nas intervenções psicossociais nos pacientes de psoríase, nomeadamente no relacionamento do casal. Em linha com as afirmações referidas sobre a psoríase, pensamos que se houver uma representação social da Acne menos negativa ou a tender para o neutro, tal poderá constituir-se como um fator protetor da qualidade de vida.
Constata-se, pois, que as doenças dermatológicas têm um impacto considerável na qualidade de vida dos pacientes e dos seus familiares. A melhor forma de aferir a influência destas doenças na qualidade de vida é através da aplicação de questionários. O impacto emocional é relatado como mais forte nos pacientes adultos, mas a autoperceção, a componente social e de trabalho também podem ser seriamente afetados (ver figura 2.10). Nas crianças, a influência na qualidade de vida manifesta-se principalmente na sua disposição, conforto e interferência nas suas atividades. Os familiares dos pacientes sentem os seus relacionamentos sociais, estatuto financeiro, atividades de lazer, absentismo no trabalho e a sua flexibilidade, como as áreas mais afetadas no seu dia-a-dia.
Figura 2.10: Impacto das doenças