En god start?

(1)

En god start?

Foreldres opplevelser før, under og etter

diagnosesamtale når de får et barn med en sjelden diagnose.

Tone Møgedal

Masteroppgave i spesialpedagogikk Institutt for spesialpedagogikk Det utdanningsvitenskapelige fakultet

UNIVERSITETET I OSLO

Vår 2016

(2)

II

(3)

III

En god start?

Foreldres opplevelse av tiden før under og etter diagnosesamtale når de får et barn med en sjelden diagnose.

En god start Tone Møgedal

http://www.duo.uio.no/

Trykk: Reprosentralen, Universitetet i Oslo

(4)

IV

Sammendrag.

I 2002 skriver Hummelvoll og Haug «En god start». Veilederen er skrevet for fagpersoner som jobber med foreldre i diagnoseprosessen når det er mistanke om funksjonshemming hos foster eller barn. Veilederen er ment til å være et hjelpemiddel for fagpersoner som møter foreldre i diagnoseprosessen. Diagnoseprosessen kan være en periode der foreldrene gjerne er ekstra sårbare og hvordan fagpersoner kommuniserer kan da ha betydning for foreldrenes opplevelse og mestring (Hummelvoll og Haug, 2002). Bakgrunn for valg av tema kan knyttes til opplevelser jeg hadde under en praksisperiode på Frambu. Under praksisperioden møtte jeg foreldre av barn med sjeldne diagnoser og fikk høre på deres opplevelser om tiden rundt diagnosesamtalen. Erfaringene jeg gjorde i løpet av praksisperioden gjorde meg nysgjerrig på:

hvordan opplever foreldrene tida rundt diagnosesamtalen og hva kan påvirke disse opplevelsene?

Spørsmålene jeg hadde under praksisperioden ble starten på en studie der jeg ønsket å belyse hvordan diagnoseprosessen ser ut fra foreldrenes side og hva som kan påvirke deres

opplevelser i denne tida. Problemstillingen ble:

«Hvordan opplever foreldre tiden før, under og etter diagnosesamtalen når de får et barn med en sjelden diagnose?»

Studien ble utført ved å bruke kvalitativ metode og semi- strukturerte intervju. Grounded Theory og Fenomenologi ble brukt for å ha en vitenskapelig forankring. Det ble tidlig kontaktet NSD for å kunne gjennomføre studien.

Etter intervjuene var gjennomført og analysert var en av konklusjonene at hvordan

fagpersoner kommuniserer, både verbalt og nonverbalt, kan ha stor betydning i samtale med foreldre som er i en sårbar posisjon. Det ble tydelige at fagpersoner må være bevisste på hvordan deres kommunikasjonsmåte kan påvirke foreldrene og deres opplevelser av tiden før, under og etter en diagnosesamtale.

Et annet funn er hvor stor betydning interesseforeningene, og det fellesskapet foreldrene finner der, har hatt for de tre foreldreparene som var med i denne studien. I

interesseforeningene har foreldrene fått mulighet til å møte andre i samme situasjon. Andre foreldre som forstår hva disse nybakte foreldrene går gjennom. Foreldrene kan her møte

(5)

V mennesker som har erfaring med å være foreldre til et barn med den samme diagnosen som deres barn har. Interesseforeningene har gjerne vært den plassen de har fått mest tips og råd i forhold til sitt barns diagnose.

(6)

VI

(7)

VII

Forord.

Jeg må rette takk til min veileder Per Lorentzen for all veiledning og tips og råd langs veien. I tillegg vil jeg takke mine medstudenter for all støtten når det så som mørkest ut. Videre vil jeg takke venner og kjente som trodde på meg, men den aller største takken vil jeg rette til mine foreldre som ga meg muligheten til å gå tilbake på skolebenken

Jeg vil også rette en stor takk til foreldrene som var med i denne studien. Takk for at dere ga meg et lite innblikk i hvordan dere opplevde tiden rundt diagnosesamtalen, på godt og vondt.

Diagnosen

Det var den dagen himmelen falt i hodet på oss

Det var den dagen livet endret seg selv om alt var som det hadde vært

Det var den dagen vi slapp usikkerheten men fikk masse å sette oss inn i

Det var den dagen vi følte vi mistet deg litt selv om det var nå vi virkelig fikk lære

deg å kjenne

Det var den dagen, en helt vanlig dag vi forandret oss som foreldre, som par

og som mennesker Den dagen startet resten av livet

Elisabeth Skredlund i Annerlederslandet (2012)

(8)

VIII

Innholdsfortegnelse

1 Innledning. ... 1

1.1 Tidligere forskning. ... 3

1.1.1 Betydningen av fagfolks evne til å kommunisere på en god måte. ... 3

1.2 Problemstilling... 4

1.3 Oppgavens disposisjon og avgrensinger... 5

1.3.1 Disposisjon. ... 5

1.3.2 Avgrensninger. ... 5

2 Teori. ... 7

2.1 Sjelden diagnose. ... 7

2.1.1 Kompetansesentre for sjeldne diagnoser. ... 8

2.1.2 Interesseforeninger/ brukerorganisasjoner. ... 10

2.2 Salutogenese. ... 10

2.2.1 Opplevelse av Sammenheng. ... 12

2.2.2 Fagfolks ansvar. ... 14

2.3 Sorgprosesser. ... 15

2.4 Kommunikasjon og rådgivning. ... 17

2.4.1 Rogers client-centered therapy. ... 18

2.4.2 Rådgivning og kommunikasjon som hjelp til å mestre en ny hverdag. ... 20

2.4.3 Fagpersonells kommunikative kunnskap. ... 20

2.5 «En god start.» Veileder til bruk i diagnoseprosessen ved funksjonshemming hos foster og barn. ... 23

3 Metode og design. ... 26

3.1 Kvalitativ metode. ... 26

3.2 Vitenskapelige forankringer. ... 27

3.2.1 Grounded Theory. ... 27

3.2.2 Fenomenologi. ... 29

3.3 Valg av metode. ... 30

3.3.1 Semi-strukturert intervju. ... 31

3.3.2 Utforming av spørsmål og gjennomføring av intervjuene. ... 31

3.4 Utvalg. ... 32

3.4.1 Prøveintervju. ... 34

(9)

IX

3.5 Verktøy. ... 35

3.6 Førforståelse. ... 36

3.7 Bearbeiding av empiri. ... 36

3.8 Etiske hensyn. ... 38

3.9 Reliabilitet, validitet og generalisering. ... 38

3.10 NSD. ... 40

4 Presentasjon av funn og drøfting. ... 42

4.1 Å finne ut. ... 42

4.1.1 Oppsummerende refleksjon. ... 44

4.2 Samme diagnose, forskjellig opplevelse. ... 45

4.2.1 Hva kan ha innvirkning på opplevelsen? ... 45

4.3 “Men så kom det en drøss med leger inn.” ... 48

4.4 Hva når fagfolkene ikke vet? ... 52

4.4.1 Å være ekspert på eget barns diagnose. ... 52

4.4.2 Interesseforeninger. ... 53

4.4.3 Informasjonsjobben foreldrene har. ... 55

4.5 Sorgprosesser. ... 57

4.5.1 Fornektelse. ... 58

4.5.2 Depresjon. ... 58

4.5.3 Sorgbølger. ... 59

4.5.4 Erfaring som hjelp i bearbeidingen. ... 60

4.5.5 Synlig / ikke synlig diagnose. ... 61

4.6 Det første møtet med andre familier med samme diagnose. ... 63

4.7 Salutogenese. ... 65

4.7.1 Opplevelse av sammenheng. ... 65

5 Avslutning. ... 70

5.1 Oppsummering. ... 70

(10)

X

5.2 Veien videre. ... 73 Litteraturliste. ... 75 Vedlegg. ... 79

(11)

1

1 Innledning.

Etter mange år som student ved Institutt for spesialpedagogikk er inntrykket at de sjeldne diagnosene virkelig er sjeldne. Noen diagnoser ble kun nevnt overfladisk i pensum eller i forelesninger, men det var sjelden noen fordypning i de sjeldne diagnosegruppene. Fraværet av fokuset på sjeldne diagnoser kan ha sammenheng med at sjansene for at studentene kommer til å oppleve å jobbe med akkurat den typen sjelden diagnose er liten. Diagnosene blir kalt sjeldne av en grunn. Men selv om det er få innenfor de enkelte diagnosegruppene, finnes det over 7000 forskjellige sjeldne diagnoser på verdensbasis (Helsedirektoratet, 2016a).

I løpet av første semester på master i spesialpedagogikk med fordypning i utviklingshemming var vi heldige og fikk besøk av tre som jobber på Frambu senter for sjeldne diagnoser. de tre ansatte fra Frambu ga oss et lite innblikk i hva det vil si å jobbe med mennesker med sjeldne diagnoser og deres pårørende. Tidligere hadde vi også hatt forelesninger om gener og hva det er som gjør at sjeldne diagnoser oppstår, noe som ga en god bakgrunnsforståelse når

foreleserne fra Frambu fortalte om hva det vil si å ha en sjelden diagnose. Opplevelsene i praksisperioden på Frambu gav meg en videre nysgjerrighet til å finne ut mer om sjeldne diagnoser og de utfordringene personer med sjeldne diagnoser og familien rundt står ovenfor.

Jeg var så heldig å ha praksis på Frambu. Her møtte jeg foreldre til barn med en sjelden diagnose. Jeg har fikk være med på samtaler, der foreldre og fagfolk snakket om det å få et barn med en sjelden diagnose. I løpet av praksisperioden møtte jeg foreldre som åpenbart satt med mange tanker og følelser både i forbindelse med å få et barn med en sjelden diagnose, men også hvordan det var å møte fagfolk i tiden rundt diagnosesamtalen. Å høre foreldrene snakke om sine opplevelser var en av grunnene til at jeg valgte å skrive om temaet. Jeg ønsket å få frem noen av de opplevelsene foreldre satt igjen med etter at diagnosesamtalen var ferdig.

Spesielt husker jeg et foreldrepar som hadde fått beskjed om at barnet deres hadde en sjelden diagnose kort tid før de kom til Frambu. I tiden mellom barnet fikk diagnosen og til

foreldrene kom på Frambu hadde de opplevd å være veldig alene. I løpet av kort tid på Frambu fikk foreldrene mulighet til å snakke med andre foreldre i samme situasjon, tårene og følelsene var ofte ikke langt unna. For foreldrene var det uten tvil en lettelse å få snakke med mennesker som forsto dem, som kunne gi et innblikk i hva som kanskje ventet dem i

fremtiden og å møte fagpersoner som kunne gi dem svar på det de lurte på og hjelpe dem til å se på barnet deres først og fremst som et barn og ikke et barn med en diagnose

(12)

2

Å ha en sjelden diagnose vil si at forekomsten er færre enn 1 kjente tilfeller pr 10000

innbyggere i et land. Det vil si at i Norge er det færre enn 500 personer med samme diagnose (Helsedirektoratet, 2016a). Når et barn får en sjelden diagnose kan foreldrene gjerne oppleve at det ordinære tjenesteapparatet ikke har adekvat informasjon om akkurat denne diagnosen.

(Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger, 2014).

I tiden mellom det blir fattet mistanke om at et barn har en sjelden diagnose, den offisielle samtalen rundt barnets tilstand og tiden rett etter diagnosesamtalen, kan fagfolk og deres evne til å kommunisere med foreldre ha stor betydning for hvordan foreldrene opplever barnet sitt.

Opplevelsen av kvaliteten på møtet med fagpersoner kan påvirke hvordan de mestrer det å få et barn som sannsynligvis trenger mer oppfølging enn andre barn (Hummelvoll& Haug, 2002). Fagfolks reaksjon og væremåte kan være med på å farge foreldrenes forhold til og tanker om sitt barn og kan igjen påvirke hvordan foreldrene håndterer sine følelser for barnet.

Reaksjonene som kommer i etterkant av en diagnosesamtale kan være mange, alt fra nærmest likegyldighet til sinne og sorg (Hummelvoll & Haug, 2002). Studien vil prøve å gi en stemme til noen av familiene, og hvordan de opplevde tiden rundt diagnosesamtalen.

Frambu – senter for sjeldne diagnoser har gitt ut en veileder i diagnosefomidling: En god start- veileder til bruk i diagnoseprosessen ved funksjonshemming hos foster og barn (Hummelvoll & Haug, 2002). Veilederen er et resultat av Stortingsmelding (1998).

Veilederen er ment som en guide til de som møter foreldre med barn som skal få eller har fått en diagnose. Den retter seg først og fremst til leger, men poengterer at de samme prinsippene gjelder for alle fagpersoner som møter disse familiene.

Hvordan foreldrene mestrer den fysiske, psykiske og emosjonelle stresset når de får vite at barnet deres har en diagnose, vil kunne spille en stor rolle med tanke på hvordan de opplever sin situasjon i tiden rundt diagnosesamtalen. Her kan det kanskje være naturlig å snakke om salutogenese. Salutogenese er en teori om fysisk og psykisk helse, der en fokuserer på hva som er helsefremmende og gir personer økt mestring og velvære (Antonovsky, 2012). Et sentralt begrep innenfor den salutogenetiske teorien som studien vil se nærmere på er Sense of Coherence.

Aaron Antonovsky (2012) har i sitt begrep «Sense of Coherence» beskrevet tre komponenter som har stor innvirkning på menneskers opplevelse av sammenheng (engelsk; Sense of

(13)

3 Coherence). Sense of Coherence er et begrep som er knyttet til salutogene teorien (Lønne, 2014). De tre komponentene som gir en sterkere opplevelse av sammenheng (OAS) er begripelighet, håndterbarhet og meningsfullhet (Antonovsky, 2012) Å ha en sterk opplevelse av sammenheng betyr at personen er bedre rustet til å mestre stressende situasjoner.

Når foreldrene får beskjed om at barnet deres kan ha en diagnose vil de komme i kontakt med mange ulike fagfolk, både på sykehuset den første tiden, og senere i andre sammenhenger.

Fagfolkene har et ansvar å støtte foreldrene følelsesmessig og praktisk gjennom hele diagnoseprosessen og også senere. Fagfolk betyr ikke bare leger og spesialister, men også sykepleiere, miljøterapeuter og sosialarbeidere. Disse menneskene vil se foreldrene i ulike situasjoner og kan gi god støtte dersom de vet hvordan de best kan gi denne. En måte fagfolk kan gi foreldrene støtte og hjelp kan være å ha kjennskap til grunnprinsippene i

rådgivningsteori.

1.1 Tidligere forskning.

1.1.1 Betydningen av fagfolks evne til å kommunisere på en god måte.

Krahn, Hallum, and Kime (1993) ser, i sin studie, på ulike kvaliteter hos informasjonsgiver og hvordan disse kvalitetene igjen påvirker foreldres oppfatning av hvordan samtalen oppleves.

Krahn et al. (1993) ser på hva foreldre opplever som viktig når profesjonelle skal formidle vanskelige nyheter. Områder som foreldrene opplevde som viktige var blant annet at

informasjon ble gitt så tidlig som mulig og at begge foreldrene var sammen under samtalen.

Foreldre i studien til Krahn et al. (1993) fortalte også om viktigheten av at personen som ga informasjon om diagnosen var tydelig, ærlig og kjent med akkurat deres barn.

Formell rådgivning er ikke nødvendigvis noe foreldrene verken trenger eller ønsker i tiden rundt diagnosesamtalen, men forståelse av hva det betyr å lytte og snakke med mennesker i en periode der foreldrene kanskje trenger støtte fysiske, psykisk og emosjonelt, kan ha betydning for foreldrenes opplevelse av tiden rundt diagnosesamtalen. Respekt, ydmykhet og empati er egenskaper som kan hjelpe i forholdet mellom fagfolk og foreldre (Davis,1995).

Hvordan fagfolk kommuniserer i perioden før, under og etter en diagnosesamtale vil kunne påvirke foreldrenes opplevelser av situasjonen der foreldrene har blitt mor og far til et barn

(14)

4

med en sjelden diagnose. I denne sammenheng vil det være naturlig å snakke om Rogers, Kirschenbaum, and Hendersons (1990) klientsentrerte rådgivningsteori. I klientsentrert rådgivningsteori er det rådsøkeren som, gjennom samtale med rådgiver, skal finne sine egne løsninger. Rådgiverens rolle blir å sette i gang de tankeprosessene rådsøker trenger for å finne løsninger gjennom åpne spørsmål og undringer. For at rådsøker skal kunne føle at rådgiver kan og ønsker å hjelpe er det viktig at rådgiver innehar noen grunnleggende personlige egenskaper. Disse egenskapene er kongruens(geniunitet), ubetinget positiv aktelse og empati (Lassen, 2014). Det er disse egenskapene som er viktige i kommunikasjonen med foreldre i tida rundt diagnosesamtalen.

Kisler (2010) tar opp betydningen av at profesjonelle har de riktige egenskaper når de skal kommunisere med foreldre i denne perioden. Det er fagpersonens ansvar at situasjonen skal bli minst mulig stressende for foreldre og barn. Mange familier kan vente i både måneder og år før de får en faktisk diagnose til sitt barn og gjennom den prosessen vil de møte mange forskjellige fagfolk. Rahi, Manaras, Tuomainen, and Hundt (2004) ser i sin artikkel på viktigheten av å gi foreldre få personer å forholde seg til i denne fasen og på grunn av den stabiliteten det kan gi

Formålet med studien er å finne ut mer om foreldres opplevelser i tiden før, under og etter en diagnosesamtale når de har fått et barn med en sjelden diagnose. Hvordan var møtet med fagfolk i tida rundt diagnosesamtalen? Har foreldrene opplevd fagfolks evne til å støtte og kommunisere på en god måte i en situasjon som mange av foreldrene kan ha opplevd som stressende?

1.2 Problemstilling.

Med min bakgrunn, interesse og førforståelse i tankene har jeg kommet frem til hva jeg ønsker å se nærmere på. Oppgavens problemstilling vil være:

«Hvordan opplever foreldre tiden før, under og etter diagnosesamtalen når de

får et barn med en sjelden diagnose?»

(15)

5 Forskningsspørsmål:

 «Hvordan påvirker fagpersonenes kommunikasjon foreldrenes opplevelser av tiden rundt diagnosesamtalen?»

 «Hvordan opplever foreldre det å møte fagfolk som ikke kjenner deres barns diagnose?»

1.3 Oppgavens disposisjon og avgrensinger.

1.3.1 Disposisjon.

Oppgaven starter med et teorikapittel der teorien som er relevant for oppgaven blir presentert.

Videre vil oppgavens metode, design, etiske utfordringer og hvilken rolle NSD har hatt for studiens form bli sett på. Dernest kommer en fremstilling av den empiri som kom frem gjennom intervjuene med informantene. Empirifremstillingen vil deretter bli drøftet opp mot teorien jeg tidligere har sett på. Til slutt kommer en avslutning for å oppsummere oppgaven.

1.3.2 Avgrensninger.

I denne studien kunne det ha vært fokus på mange aspekter av foreldrenes opplevelser i tida rundt diagnosesamtalen når de får et barn med en sjelden diagnose. På grunn av oppgavens omfang har jeg valgt å fokusere på bare noen aspekter ved foreldrenes opplevelser. Aspektene som ble valgt var kommunikasjon, salutogenese og sorgprosesser.

Når det i studien snakkes om fagpersoners eller fagfolks kommunikasjonsferdigheter, har det blitt lagt særlig vekt på viktigheten av legens evne til å kommunisere på en god måte med foreldre. Legenes sentrale rolle er bakgrunn for at det er en del om hva medisinstudiet har av pensum angående temaet.

På grunn av oppgavens omfang vil sitatene fra informantene bare tas med en gang i kapittelet presentasjon av funn og drøfting selv om de kan være relevante flere steder. Dersom et sitat er relevant i under et av de andre kategoriene har jeg satt hvor sitatet finnes i parentes.

Når det i teksten blir referert til diagnosesamtalen betyr det den første samtalen foreldrene har med en lege som har diagnosespesifikk informasjon. Informasjon om diagnosen kan

(16)

6

foreldrene få over flere dager, men selve diagnosesamtalen er den første samtalen.

Diagnoseprosessen er tiden mellom det først ytes mistanke til det blir satt i gang hjelpetiltak.

Når studien skriver om fagpersonalet innefatter det fastleger, sykepleiere (inkludert jordmødre og helsesøstre), fysioterapeuter, ernæringsterapeuter, ergoterapeuter, logoped, sosionom, spesialistleger og spesialpedagoger. Fagressurser vil også innbefatte barnehagepersonale, PPT, skole og liknende.

Under intervjuene har foreldrene brukt begrepet sjokk. Det presiseres at sjokk er et begrep foreldrene gjerne har brukt for å beskrive sine opplevelser og følelser og er ikke brukt med den medisinske betydningen i tankene. Foreldrene i det ene intervjuet bruker begrepet depresjon. Mor i familie C fikk påvist depresjon og far hadde med stor sannsynlighet også det, men på grunn av oppgavens omfang og problemstilling er depresjon et medisinsk begrep jeg ikke kommer til å gå nærmere inn på

(17)

7

2 Teori.

I teori-kapittelet vil jeg presentere den teorien som vil være relevant for videre analyse av den empirien som kom frem gjennom intervjuer med foreldre som har et barn med en sjelden diagnose.

Tiden fra det først fattes mistanke om at et barn har en sjelden diagnose og til foreldrene får vite hva som skjer kan være lang og foreldrene kan opplever denne perioden som svært krevende. Dersom foreldrenes bekymringer over barnet ikke blir tatt på alvor av

helsepersonell kan denne perioden føles ekstra belastende. Opplevelsen av å bli avfeid med at deres usikkerhet med tanke på barnets sene utvikling eller vansker er helt normalt, kan

oppleves som belastende (Frambu, 2014b).

Foreldre med barn som har en sjelden diagnose vil kunne ha en opplevelse av å stå alene (Sigstad, 2012). Det kan være få mennesker som har kompetanse på akkurat deres barns diagnose og foreldrene kan oppleve å møte fagfolk som ikke kan noe om den aktuelle

diagnosen, noe som kanskje kan bety at foreldrene må bli eksperter på sitt barns tilstand for så å måtte «lære opp» fagfolk som de kommer i kontakt med.

2.1 Sjelden diagnose.

En diagnose er, som alt sagt, sjelden når det finnes mindre enn 1 pr 10000 innbyggere i et land med diagnosen. I Norge vil det si at det finnes under 500 med samme diagnose. Noen av diagnosene som betegnes som sjeldne er det bare 1-2 kjente tilfeller av i landet. De fleste av diagnosene (ca 80%) har genetiske årsaker. Barn som får en sjelden diagnose vil derfor ha dem resten av livet. Siden grunnsykdommen er genetisk er det ikke mulig å kurere den, men mange av symptomene kan behandles, lindres eller forebygges. (Helsedirektoratet, 2016a) Fra det først blir rettet mistanke om at et barn har en sjelden diagnose og til diagnosen faktisk blir stilt, kan det gå lang tid. Den lange diagnoseprosessen kan komme av at

primærhelsetjenesten kanskje vet lite om den aktuelle diagnosen og det kan igjen bety at symptomer ikke blir oppfattet og dermed blir diagnoseprosessen ekstra lang (Grue, 2008). En ekstra lang diagnoseringsprosess vil kunne bety en forlenget periode med usikkerhet for foreldrene. En diagnose vil kunne gi trygghet med tanke på hva som er annerledes med barnet, hvordan foreldre og nærmeste hjelpeapparat kan hjelpe barnet på best mulig måte,

(18)

8

mulig fremtidsplaner og om det finnes behandling for noen, om ikke alle symptomene (Grue, 2008).

En sjelden diagnose vil gjerne si at personen kommer til å trenge et tverrfaglig samarbeid og at personen kommet til å trenge hjelp fra flere forskjellige etater (Sigstad, 2012). Det vil si at det er mange som skal koordineres og samarbeide. Når samarbeidet fungerer godt vil det kunne gi foreldrene mulighet til å fokusere på barnet sitt og de slipper å være eksperter på sitt barns diagnose. For å gjennomføre et best mulig samarbeidet må de forskjellige fagfolkene og fagressursene være villige til å kommunisere med hverandre.

Behovet for langvarig, tverrfaglig og spesialiserte tjenester er viktig for å kunne gi et best mulig grunnlag for trivsel og helse for personer med en sjelden diagnose. Mangel på kunnskap kan oppleves som en utfordring, da den ordinære helsetjenesten i mange tilfeller ikke har kunnskap om den aktuelle diagnosen (Helsedirektoratet, 2016a). Noen av diagnosene er så sjeldne at fastlegen kanskje ikke har hørt om diagnosen en gang. For å sikre best mulig oppfølgning for barn med sjeldne diagnoser og foreldrene deres vil det derfor være viktig at fastlege, helsesøster og annet helsepersonell blir informert om hvor denne informasjonen kan hentes. Mange av de sjeldne diagnosene har et kompetansesenter som ansvar for akkurat den diagnosen. Disse har da god kompetanse på den aktuelle diagnosen

I en studie av L. Grut, Hoem Kvam, M & Lippestad, J.M. (2008a) der det ble intervjuet personer innenfor åtte forskjellige diagnosegrupper kommer det frem at personer med sjeldne diagnoser og deres foresatte har et stort behov for å møte og snakke med andre i samme situasjon. Interesseforeninger og kompetansesenter er kanskje derfor begge viktige kilder for hjelp og støtte til personer med sjeldne diagnoser for å møte andre personer med samme eller liknende diagnoser.

2.1.1 Kompetansesentre for sjeldne diagnoser.

Kompetansesentre er en viktig samarbeidspartner for både brukere, familien deres og fagfolk for å spre kunnskap om sjeldne diagnoser.

I Norge finnes det flere kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Hver av dem har ansvar for diagnosegrupper eller spesifikke diagnoser (Helsedirektoratet, 2016b). Kompetansesentrene har ansvar for å gi veiledning og rådgivning i forbindelse med de diagnosene de er ansvarlige

(19)

9 for, informasjon om diagnosen, kurs og veiledning og driver med forskning og

utviklingsarbeid ( Dalen, Stokke, Halvorsen, Myhre, 2010).

Helsedirektoratet har gitt ut retningslinjer til hva oppgavene til kompetansesentrene skal være

«Bidra til at personer med sjeldne tilstander får samme tilbud og service som andre og dekke behov for tjenester som ikke dekkes av det ordinære tjenesteapparatet. Dette kan være spesialisert informasjon, konsultasjoner, medisinske og pedagogiske utredninger, forebyggende og spesialisert behandling, samt mulighet for kontakt med andre som har samme diagnose» (Helsedirektoratet,2010 s 17 ).

Sentrene er et lavterskeltilbud, noe som betyr at alle kan kontakte dem med spørsmål om de diagnosene senteret har ansvar for. Tilbudet gjelder personer med diagnosene, foreldre, søsken og øvrig familie og venner og fagfolk på alle nivå. Sentrene samarbeider for å kunne gi brukerne det beste tilbudet, et tilbud på lik linje med resten av befolkningen.

Kompetansesentrene skal gi informasjon om sjeldne diagnoser, bidra til forskning og etter- og videreutdanning, drive kompetansebygging og spre kunnskap og råd om diagnosen i alle faser i livet og dekke et behov som det ordinære helsevesenet ikke klarer å dekke (Dalen et al., 2010)

I tida før, under og etter diagnosesamtalen kan aktuelle kompetansesentre bidra med

informasjon om diagnosen til både fagfolk, foreldre og andre i familien. Kompetansesenteret kan først og fremst bidra med støtte og informasjon om den aktuelle diagnosen. Når et menneske får påvist en sjelden diagnose vil det være mer enn bare diagnosespesifikk informasjon både personen med diagnose, foreldre og fagfolk kan trenge informasjon om.

Kompetansesentrene har også kompetanse og erfaring på ulike andre temaer som vil være relevante for familiene som for eksempel; hvordan fortelle søsken/øvrig familie om barnets diagnose, å snakke med søsken, ernæring og generell informasjon til skole/barnehage (Frambu,2016; Senter for sjeldne diagnoser, 2013b).

For foreldrene til et barn med en sjelden diagnose vil kompetansesenteret kunne være et sted de kan få informasjon om diagnosen, de kan få kontakt med andre foreldre av barn med samme diagnose og de kan be om hjelp til å få ut informasjon om den aktuelle diagnosen til for eksempel barnehage og skole (Senter for sjeldne diagnoser, 2013a).

(20)

10

2.1.2 Interesseforeninger/ brukerorganisasjoner.

Foreldre som opplever å få et barn med en diagnose vil kunne oppleve å få god støtte ved å melde seg inn i den interesseforeningen som tilhører akkurat den diagnosen. For foreldre med et barn som har en sjelden diagnose vil det å møte andre i samme situasjon kunne være spesielt viktig, da interesseforeningen kan være en av de få plassene barna og foreldrene kan finne mennesker som opplever det samme som dem. Her kan foreldrene, og senere barna, møte mennesker som forstår dem og det de opplever. Et aktivt brukermiljø innad i

interesseforeningen vil kunne hjelpe foreldrene i sorgprosessen og bidra til at foreldrene tilpasser seg barnets diagnose raskere (Hummelvoll & Haug, 2002)

Interesseforeninger er en plass der brukere, deres familie og andre interesserte kan finne informasjon, tips og råd om den aktuelle diagnosen. En rapport fra SINTEF av Grut, Kvam, og Lippestad (2008b) så at brukere og deres familie ønsket at det var mer samarbeid mellom de aktuelle brukerorganisasjonen og det kompetansesenteret den diagnosen hører til under.

Denne undersøkelsen bruker ordet brukerorganisasjon, men i intervjuene snakket foreldrene om interesseforening og derfor vil jeg bruke begrepet interesseforening videre i studien.

I rapporten til Grut, Kvam og Lippestad (2008b) kom det fram at personer med en diagnose og deres foreldre har behov for å møte mennesker som har enten selv har samme diagnose eller er foreldre til et barn med diagnosen. På den måten kan foreldrene og personene med diagnose oppleve å møte mennesker som forstå hva de går gjennom. Interesseforeningene er en slik plass, sammen med Kompetansesentrene for den aktuelle diagnosen.

Interesseforeningen kan gi foreldrene den støtten de ikke finner i det ordinære hjelpeapparatet, ved å gi foreldrene mulighet til å møte mennesker som har vært gjennom det samme som dem. For mange foreldre kan det hjelpe å få en «fadder», en annen forelder eller foreldrepar som har vært gjennom den samme tida som de «nye» foreldrene går gjennom. Tidlig kontakt med interesseforeningen og dens medlemmer kan på den måten dempe opplevelsen av usikkerhet og angst når det kommer til kunnskap om den sjeldne diagnosen (Sigstad, 2012)

2.2 Salutogenese.

Det kan tenkes at foreldrenes iboende evner til å håndtere stressende situasjoner vil kunne påvirke hvordan de opplever tiden rundt diagnosesamtalen. Hvordan foreldrene vanligvis

(21)

11 håndterer stress, klarer å ta til seg informasjon og i hvilken grad de føler at de har ressurser til å håndtere den nye situasjonen de nå er i vil kanskje kunne påvirke deres opplevelser og psykiske mestring av tiden rundt diagnosesamtalen. Faktorene og deres påvirkningsgrad vil variere fra person til person, men til sammen vil faktorene kunne si noe om den personens opplevelse av egen psykiske helse. Faktorene er del av det Antonovsky (2012) kaller salutogenese.

Tradisjonelt har forskning sett på hva som kan bidra til økt sjans for sykdom hos mennesker innen medisin og på hvordan fagfolk kan helbrede mennesker som allerede er syke (Tellnes, 2008). Antonovsky (2012) ønsket å gå vekk fra den patologiske tankegangen der fokuset var på hva som forårsaket sykdom og heller se på hvilke faktorer som spilte inn når mennesker har det bra, også i perioder med mye stress.

Definisjonen på salutogenese er «bevegelsen i retning helse på kontinuumet mellom helse og uhelse. (Antonovsky, 2012, s 27). Videre skriver Antonovsky at salutogenese er teorien om fysisk og psykisk helse med fokus på hva som fremmer god helse og gir økt opplevelse av mestring og velvære

I sin bok Helsens Mysterium skriver Antonovsky (2012) at det ikke er snakk om at mennesker enten er friske eller syke. Mennesket er alltid en kombinasjon av å være både døende og frisk.

Mennesket er alltid døende, og så lenge det er liv vil det alltid være en del av mennesket som er friskt. Salutogenese handler om i hvor stor grad en person er mest frisk eller mest syk, hvor personen befinner seg på kontinuumet mellom helse og uhelse. Det salutogene perspektivet ønsker å rette oppmerksomheten mot faktorer som kan fremme bevegelse i retning av helseenden av kontinuumet (Antonovsky, 2012).

Salutogene faktorer som fremmer bevegelse i retning mot helseenden av kontinuumet kan være; naturopplevelser som hagearbeid, å gå en tur i frisk luft eller å ha kontakt med dyr. Det kan være kulturelle opplevelser, som å høre på musikk en liker, oppleve kultur fra andre land eller lage mat. Det kan også være sosiale opplevelser, som å dra på kafe med venner, lage god mat sammen med familie og venner eller være alene i stillheten en stund (Tellnes, 2008).

Hvordan foreldre opplever tiden før, under og etter en diagnosesamtale når de får et barn med en sjelden diagnose vil kunne ha sammenheng med hvor de befinner seg i kontinuumet mellom helse og uhelse og i hvilken grad de finner de aktivitetene som har helsebringende

(22)

12

egenskaper for dem. Aktiviteter som kan bevege dem i retning helse kan være mangt og mange foreldre tenker kanskje ikke over at det er det de gjør, at de gir seg selv en pustepause for å bedre kunne håndtere den nye hverdagen.

2.2.1 Opplevelse av Sammenheng.

Sense of Coherence, eller opplevelse av sammenheng på norsk, ble introdusert som begrep innenfor salutogenesen av Aaron Antonovsky (1923-1994). Begrepet handler om menneskers kapasitet til å nyttiggjøre seg av sine egne tilgjengelige ressurser i situasjoner med stress og angst (Tellnes, 2008).

Antonovsky (2012) har definert OAS slik:

«Opplevelsen av sammenheng er en global innstilling som uttrykker i hvilken grad man har et gjennomgående, varig, men også dynamisk følelse av tillit til at (1) stimuli som kommer fra ens indre og ytre miljø, er strukturerte, forutsigbare og forståelige, (2) man har ressurser nok til rådighet til å kunne takle kravene som disse stimuliene stiller, og (3) disse kravene er utfordringer som det er verdt å engasjere seg i.

(Anonovsky,2012, s 41)»

Dersom en går videre inn på de forskjellige delene av definisjonen er det tre komponenter som trer frem. Det er de tre komponentene som må være tilstede for at et menneske skal oppleve sterk OAS.

Forståelighet vil si at stimuli fra indre eller ytre miljø i livet er kognitivt forståelig, har en sammenheng og er strukturert slik at det ikke oppleves som kaotisk og uforklarlig. Den som har en sterk opplevelse av forståelighet, forventer at de stimuli en vil møte i framtiden er forutsigbare, eller kan passe inn i en sammenheng (Antonovsky, 2012).

Håndterbarhet handler om at en person oppfatter at han eller hun har ressurser til rådighet for å møte kravene de indre eller ytre stimuliene setter. Har personen en sterk opplevelse av håndterbarhet vil det si at han eller hun vet at uheldige ting kan skje, likevel gir personen ikke opp. Personen føler ikke at den har blitt behandlet urettferdig eller er et offer for

omstendighetene (Antonovsky, 2012).

Meningsfullhet handler om å forstå livet rent følelsesmessig. Det vil si at de kravene og problemene personen møter på i livet er verdt å investere energi og engasjement i. Å glede seg

(23)

13 over utfordringer istedenfor å fokusere på de byrdene han eller hun heller vil være foruten.

Det er ikke ensbetydende med at en person med sterk opplevelse av mening vil glede seg over alle hendelser i livet, men at vedkommende tar utfordringen og bestemmer seg for å finne en mening med det og gjøre sitt beste (Antonovsky, 2012).

OAS er ikke en mestringsstrategi, men heller en mestringsressurs. En person med høy OAS vil ikke kunne unngå stressende situasjoner eller psykiske belastninger og sykdom, men det er mindre sjanse for at en person med sterk OAS vil få langvarige virkninger av stressende situasjoner enn det en person med lav OAS kanskje kan få (Lindström, Eriksson, & Sjøbu, 2015).

I tiden rundt diagnosesamtale kan kanskje foreldre som har fått et barn med en sjelden diagnose bli påvirket av deres nivå av opplevelse av sammenheng. Denne påvirkningen kan kanskje ha stor betydning for hvordan de håndterer denne nye hverdagen og det vil kunne ha betydning av deres opplevelser av denne tiden. Foreldre som har høy OAS vil kanskje kunne oppleve at selv om denne tida er fylt med stress og angst, er det ikke noe de ikke kan håndtere med de ressursene de selv har. Foreldrene finner aktiviteter eller mestringsstrategier som hjelper dem å gå mot helseenden av kontinuumet mellom helse og uhelse i perioder med stress, og dermed kan de oppleve at deres opplevelser og følelser av negativ karakter kanskje ikke blir like langvarige og dype.

Stressfaktorer.

Motstand kan bli en positiv opplevelse for en person med høy OAS, og fravær av motstand kan oppleves som en stressfaktor. Å ha balanse mellom det å oppleve stress og opplevelsen av å håndtere stressende situasjoner vil kunne skape og styrke en persons OAS (Antonovsky, 2012).

Det skilles mellom tre forskjellige stressfaktorer; kroniske stressfaktorer, vesentlige

livsbegivenheter og akutte, daglige irritasjonsmomenter. Disse grenser over i hverandre, men har likevel faktorer som er spesifikke for hver enkelt. Kroniske stressfaktorer vil si situasjoner som er vedvarende, relativt permanent og kontinuerlige. Vesentlige livsbegivenheter er

begivenheter som kan tid- og stedfestes. Disse begivenhetene kan være forventet, men følgene av dem gir ikke en automatisk respons. Akutte, daglige irritasjonsmomenter kan være både

(24)

14

positive og negative, det er situasjoner en ikke har automatisk adaptiv respons til (Antonovsky, 2012).

Å få et barn med en sjelden diagnose vil det være mulig å se for seg at kan utløse alle disse tre stressfaktorene på et eller annet tidspunkt. Diagnosesamtalen kan oppleves som en vesentlig livsbegivenhet. Selv om foreldrene kanskje har fått en indikasjon på at barnet kommer til å få en diagnose og kanskje til og med hvilken diagnose som er aktuell, vil selve samtalen kunne være en begivenhet som forandrer livet for alltid. Etter diagnosesamtalen vil den nye

hverdagen kunne bli en kronisk stressfaktor da det kan tenkes at det å ha et barn med mange utfordringer kan gi foreldrene jevnlig stress. En sjelden diagnose er livsvarig, og selv om utfordringene kan være svært forskjellige etter hvilken diagnose barnet har og selv innenfor en diagnose, vil foreldrene kunne oppleve diagnosen og alt den innebærer som en stressfaktor over lang tid og kanskje gjerne livsvarig. Den siste faktoren er akutte, daglige

irritasjonsmomenter, som kan være korte opplevelser som i en vanlig hverdag kanskje ikke ville ha hatt stor betydning, men i en hverdag der foreldrene gjerne har en del stress, kan små ting fort bli store.

Hvordan kan denne studien predikere hvilken rolle foreldrenes OAS har for hvordan de håndterer tiden rundt diagnosesamtalen? En høy OAS vil muligens hjelpe foreldrene med å håndtere stressende situasjoner og adaptere bedre til den nye hverdagen. Foreldre med lav OAS vil muligens kunne oppleve at det de opplever i løpet av denne tiden vil for dem bare bli mer og mer negativt og det vil kanskje bli vanskelig å akseptere den nye hverdagen.

2.2.2 Fagfolks ansvar.

Selv om OAS er noe mennesker har i seg som en iboende ressurs kan ikke fagfolk si at de ikke har noe ansvar for hvordan foreldre opplever og håndterer den situasjonene foreldrene nå er i. Tiden før, under og etter diagnosesamtalen kan oppleves som en svært stressende

situasjon og det blir da viktig at fagfolk tar ansvar for å gi foreldre den mengden informasjonen de trenger for å få en forståelighet for det som skjer på godt og vondt (Hummelvoll & Haug, 2002). Fagfolkene som er rundt foreldrene i denne perioden bør gi foreldrene mulighet til å forstå hvordan de kan håndtere det som skjer med både dem som foreldre og med barnet deres, gi dem en forståelse for at selv om det kan bli vanskelig og kan oppleves som umulig til tider har foreldrene de iboende ressursene til å mestre sin nye

(25)

15 hverdag. Og til sist må fagfolkene forklare foreldrene at selv om barnet trenger dem, må de også ta vare på seg selv. De må finne aktiviteter som gir dem energi og et lite avbrekk i den situasjonen de er i. Aktiviteter som bringer meningsfullhet til foreldrene i den nye hverdagen (Antonovsky, 2012)

Å jobbe med foreldre i tiden før, under og etter diagnosesamtalen kan være krevende på mange måter og fagfolkene rundt foreldrene må ikke glemme at de også har ansvar for egen mestring i situasjoner som er vanskelige. Ved å kontakte andre fagfolk og snakke om

situasjoner som legen har opplevd som tung eller vanskelig kan han eller hun unngå å komme opp i en situasjon der legen går alene med disse følelsene (Hummelvoll & Haug, 2002).

Kisler (2010) skriver i sin artikkel at hvordan diagnosen blir fremstilt kan ha langvarig

påvirkning på en familie. I artikkelen blir det poengtert at leger må være klar over at familiens bakgrunn også kan påvirke hvordan familien evner å få et barn med en diagnose.at

kommunikasjonen i tiden rundt diagnosesamtalen er preget av empati og gode

kommunikasjonsferdigheter. Etniske og kulturelle forskjeller eller tidligere erfaring kan påvirke hvordan en familie evner å få et barn med en sjelden diagnose. Andre faktorer som kan påvirke familien kan være økonomi, jobb situasjon, søsken, foreldres selvfølelse. Det finnes selvfølge flere faktorer som spiller inn når det kommer til hvordan foreldrene opplever tiden rundt diagnosesamtalen, men dersom fagpersonene tar hensyn til disse faktorene kan de kanskje hjelpe foreldrene til å forstå sin nye hverdag bedre.

2.3 Sorgprosesser.

Perioden rundt diagnosesamtalen er en periode som kan være preget av store forandringer og sterke følelsesmessige reaksjoner hos foreldrene. Fyhrs (2002) tilnærming til sorgprosessen er at selv om prognosene til barnet er gode vil mange foreldre trenge å sørge over det barnet de hadde forestilt seg. Barnet foreldrene fikk er kanskje ikke slik de hadde forestilt seg, det barnet som ikke fantes. Reaksjonene og sorgen foreldrene opplever vil kunne forandre seg etterhvert som foreldrene bearbeider det som skjer. Fyhr (2002) kaller denne reaksjonen «Den forbudte sorgen».

Hvordan foreldrene reagerer i tiden før, under og etter en diagnosesamtale kan være forskjellig, og mor og far vil gjerne ikke ha samme reaksjoner til samme tid (Fyhr, 2002).

Foreldrene kan ha hatt forskjellige forventinger til barnet som skulle komme og ha

(26)

16

forskjellige erfaringer når det kommer til kunnskap om sjeldne diagnoser og de utforinger det kan medbringe (Fyhr, 2002). Når foreldrene ikke har samme kunnskaps- og erfaringsgrunnlag vil forskjellen mellom mor og far kunne skape en disharmoni i foreldrenes forhold. Denne disharmonien kan vedvare til foreldrene har vært gjennom hele sorgprosessen og igjen er mer på samme «plan» når det kommer til hvordan de opplever det å ha et barn med en sjelden diagnose.

Drew and Hardman (2007) viser til en artikkel av Rosen fra 1955, som var en av de første til å foreslå at foreldre som får et barn med en utviklingshemming går igjennom ulike faser fra å bli bevisst på at barnet er annerledes til å akseptere barnet slik det er på godt og vondt. Han presenterte fem ulike faser foreldrene muligens går igjennom fra de blir klar over at barnet har en diagnose, og til de aksepterer situasjonen. Den første fasen er der hvor foreldrene blir bevisst på deres barns forskjeller eller forsinking i vekst eller utvikling. Den andre fasen er forståelses for at barnet har en diagnose, tredje fase er søken etter årsak til diagnose. Fjerde fase er søken etter en kur og femte og siste fase er akseptering av barnet.

Drew and Hardman (2007) presenterte også ulike stadier foreldrene muligens går igjennom når barnet får en diagnose. De er som følger: Benektelse, projisering av skyld, frykt, skyld, sorg, tilbaketrekning, avvisning av barnet, søken etter årsak og akseptering av barnet og diagnosen.

Slike stadieteorier som nevnes her kan være nyttig på mange måter i arbeidet med foreldre, men den sier ikke noe om den enkelte familien. Hvordan foreldrene reagerer vil være individuelt og fagfolk kan ikke forklare foreldrene hvordan de bør eller skal reagere på at deres barn har fått en sjelden diagnose

Foreldre av barn med en sjelden diagnose er i en situasjon der barnet de fikk ikke var barnet de så for seg. Det er viktig at fagfolk som er rundt foreldrene i denne tida er oppmerksom på de reaksjonene som kan komme og tar hensyn til at foreldre kan reagere på forskjellige måte.

Det er ingen fasit for hvordan foreldre reagerer. For noen foreldre kan det å føle sorg når de har fått et barn med en funksjonshemming være tabubelagt. Foreldrene kan føle at de ikke har

«rett til å sørge» fordi barnet lever (Fyhr, 2002)

Fyhr (2002) skriver om ulike måter å sørge på. En av disse er når foreldre bruker en

«sørgevikar». En «sørgevikar» er en person foreldrene finner som enten en annen forelder

(27)

17 som har fått et barn med en sykdom eller som på andre måter foreldrene opplever som

hjelpeløse eller hjelpesøkende.

2.4 Kommunikasjon og rådgivning.

I tiden før, under og etter diagnosesamtalen er foreldre av et barn med en sjelden diagnose i en sårbar periode og hvordan fagfolk snakker med dem vil kunne være avgjørende for deres opplevelse av denne tiden (Drew & Hardman, 2007). Hvordan fagfolk kommuniserer er derfor viktig for foreldres opplevelse av denne tiden. God kommunikasjon fra fagfolk vil muligens kunne gi foreldrene en følelse av at de kan håndtere de utfordringen de møte i den nye hverdagen.

Kommunikasjon er når avsender ønsker å formidle et budskap til en mottaker. Vokal tale er den mest vanlige formen for kommunikasjon, men også kroppsholdning mimikk, gester og følelsesuttrykk vil ha innvirkning på hvordan det som blir verbalt sagt vil bli oppfattet.

(Helstrup, 2012). Det betyr at for å kommunisere må avsender være bevisst på hva han eller hun kommuniserer. Dersom vi ser på kommunikasjon i en bredere forståelse kan vi si at kommunikasjon er den informasjonen vi gir ut til omverden både bevisst og ubevisst (Suhr, 2009).

Rådgivning er et omfattende begrep og kan ha mange betydninger (Lassen, 2014). Det finnes mange former for rådgivning, for eksempel juridisk rådgivning eller økonomisk rådgivning. I denne studien omtales rådgivningsbegrepet som del av den kommunikasjonen som foregår mellom fagpersonalet og foreldre av barn med en sjelden diagnose.

Rådgiving er, med en bred forståelse, å lytte til og snakke med mennesker (Davis, Marlow, &

Kranstad, 1995). Rådgivning vil si å gjennom samtale gi mennesker de verktøyene de trenger for å løse sine utfordringer (Lassen, 2014). Gjennom samtaler skal rådsøker forsøke å finne egne løsninger på de utfordringene de ha uten å få direkte svar fra rådgiver. Rådgivers rolle blir å sette i gang de tankeprosessene rådsøker trenger for å finne løsninger gjennom åpne spørsmål og undringer. For at rådsøker skal kunne føle at rådgiver kan hjelpe er det viktig at rådgiver innehar noen grunnleggende personlige egenskaper. Disse egenskapene er

kongruens(geniunitet), ubetinget positiv aktelse og empati (Lassen, 2014)

(28)

18

I kommunikasjon med foreldre som har fått et barn med en sjelden diagnose vil det kunne være viktig hvordan fagpersoner oppleves av foreldrene. Denne opplevelsen av hvordan fagfolk kommuniserer positive, negative og hverdagslige ting vil kunne fargelegge

foreldrenes forhold til fagfolk både generelt og spesielt og foreldrenes opplevelse av barnet deres (Hummelvoll & Haug, 2002).

De ordene som blir brukt om barnet vil kunne brenne seg fast i foreldrenes hode og ordene vil kunne danne et grunnlag for foreldrenes opplevelse av sitt eget barn og forholdet mellom dem. Det vil derfor kunne være spesielt viktig at fagfolk er oppmerksom på ordene som blir brukt og meningen bak disse ordene (Davis et al., 1995).

Mennesker har en forståelse av eget liv og denne forståelsen utvikler seg hele livet etterhvert som en får nye erfaringer, men utviklingen skjer som oftest sakte. Når foreldre får beskjed om at barnet deres har en sjelden diagnose vil foreldrenes forståelse av verden kunne få en

bråvending (Davis et al., 1995). I slike situasjoner blir det viktig hvordan fagfolkene rundt foreldrene klarer å legge til rette for foreldrenes utvidelse av sin forståelsesverden.

Fagpersonalet må balansere mellom å gi for mye og for lite informasjon, de må være oppmerksom på hvordan og når de gir informasjonen og de må gi foreldrene adgang til skriftlig informasjon om diagnosen som foreldrene kan ta frem når de trenger det (Davis et al., 1995). Nye begreper og faguttrykk skal læres, familielivet forandrer seg og foreldrene må få kjennskap til et, for dem, helt nytt system av fagpersoner de må forholde seg til. Alt det nye som skal læres tar tid og det er viktig at fagfolkene er der for foreldrene i denne tiden. Der noen foreldre lærer fort og omstiller seg raskt, kan andre foreldre trenge lengre tid på den samme omstillingen (Davis et al., 1995).

2.4.1 Rogers client-centered therapy.

Å snakke sammen er viktig, hvordan vi snakker sammen er også viktig. I en situasjon der foreldre går i et slags vakuum kan det være spesielt viktig hvordan fagfolk snakker med dem.

I den sammenheng er Rogers et al (1990) klientsentrert terapi og de egenskapene han legger til grunn for god rådgivning et godt grunnlag for å skape gode relasjoner mellom foreldre og fagfolk.

(29)

19 I klientsentrert rådgivning er det visse holdninger Rogers et al. (1990) mener en rådgiver må ha for å kunne gjennomføre en god rådgivningsprosess. Disse tre er kongruens eller

geniunitet, ubetinget positiv aktelse og empati. I hvilken rekkefølge de ulike holdningene blir beskrevet har betydning da disse logisk er bundet sammen. For det første må rådgiver oppnå fullstendig empati. For å oppnå fullstendig empati må rådgiver fullt akseptere og til en viss grad verdsette rådsøker. Det betyr at fullstendig empati ikke kan eksistere uten en betydelig grad av ubetinget positiv aktelse. Ingen av disse holdningene vil være meningsfulle uten at rådgiver er genuin. Rogers et al. (1990) mener derfor at geniunitet er den egenskapen som må ligge til grunn for de andre.

Geniunitet innebærer at rådsøker må være fullt og helt seg selv på en ekte og ærlig måte i rådgivningssituasjonen. Rådgiver skal ikke prøve å gjemme seg bak en fasade og utgi seg for å være en annen, men være seg selv med alle sine styrker og begrensinger. I

rådgivningssituasjonen er det rådsøkers behov som står i fokus og rådgivers meninger og følelser skal ikke være mer framtredende enn nødvendig. Rådgiver skal vurdere hvilke sider av seg selv som er relevant å vise fram og benytte i rådgivningsforholdet. Geniunitet

innebærer et kontinuerlig arbeid med seg selv og sin egen utvikling, og vil ikke være et mål rådgiveren kan nå (Rogers et al, 1990).

Ubegrenset positiv aktelse ovenfor rådsøker er den andre holdningen som er viktig i klientsentrert rådgivning. Ubetinget positiv aktelse betyr at rådgiver viser en dyp og genuin omsorg ovenfor rådsøker med sine medfødte evner til å realisere sine muligheter. Rådgiver skal kartlegge rådsøkers tanker, følelser og oppførsel uten å dømme (Rogers et al., 1990). Når rådgiver viser ubegrenset positiv aktelse innebærer det at rådgiver prøver å dytte sine egne verdier over på rådsøker (Johannessen et al., 2010).

Empati handler om at rådgiver er til stede i rådgiversituasjonen. Det handler om å ha en sensitivitet og sette seg inn i rådsøkers tanker og følelser, uten selv å bli følelsesmessig involvert (Rogers et al., 1990). Det handler om at rådgiver skal være varm, åpen, interessert og skape en omsorgsfull kommunikasjon, for å utvikle tillit mellom rådgiver og rådsøker.

Rådgiver må sette seg inn i rådsøkers situasjon, tenke og føle på samme måte og skape en samhørighet (Johannessen et al., 2010)

I samtale med foreldre i tida før, under og etter en diagnosesamtale vil disse egenskapene kunne styrke kommunikasjonen. Foreldrene kan oppleve at dårlige eller oppskakende nyheter

(30)

20

er lettere å høre av et menneske de føler faktisk bryr seg om dem (Hummelvoll & Haug, 2002). Den dårlige eller oppskakende nyheten er fremdeles like dårlig eller oppskakende, men rådgivers empati kan gjøre nyheten lettere å ta inn over seg og dermed kanskje håndtere bedre.

2.4.2 Rådgivning og kommunikasjon som hjelp til å mestre en ny hverdag.

I en rådgivningssituasjon med foreldre som har et barn med en sjelden diagnose vil det si at en fagperson, gjennom en samtale, ønsker å få frem foreldrene ressurser og få til en

bevisstgjøring av den kompetansen de allerede sitter inne med. Gjennom samtale med fagpersonalet kan foreldre få mulighet til å finne egne løsninger, og på den måten oppleve å ha kontroll over eget liv i en periode som kan være preget av usikkerhet og utrygghet (Davis et al, 1995). Fagpersoner som snakker med foreldrene både i formelle og uformelle

situasjoner bør ha et indre fokus på hvordan de best kan legge til rette for at foreldrene skal oppleve å selv finne ressurser til å mestre sin nye og kanskje ukjente hverdag.

2.4.3 Fagpersonells kommunikative kunnskap.

Når fagpersoner skal snakke med foreldre av barn med en sjelden diagnose er deres evne til å vise geniunitet, empati og ubetinget positiv aktelse viktig (Lassen, 2014). Sammen med en god evne til å formidle informasjon blir de tre punktene grunnlaget for en god

kommunikasjon med foreldre. Evnen til å formidle ikke for mye og ikke for lite informasjon til en pasient eller foresatte av en pasient vil kunne gi foreldrene den balansen av informasjon de trenger, nok til å forstå situasjonen, men ikke så mye at de ikke klarer å ta til seg den informasjonen de får (Kringlen & Finset, 2006). Hva fagpersonalet lærer gjennom studien om kommunikasjon er derfor relevant i denne sammenhengen. For å få et lite innblikk i hva, har jeg sett nærmere på hva medisinstudenter har på pensum når det kommer til kommunikasjon og formidling av dårlige nyheter.

I pasient- og brukerrettighetsloven (2011) § 3-5 står det:

«Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn. Informasjonen skal gis på en hensynsfull måte. Personellet skal så langt som mulig sikre seg at mottakeren har

(31)

21 forstått innholdet og betydningen av opplysningene. Opplysning om den informasjon som er gitt, skal nedtegnes i pasientens eller brukerens journal»

Denne loven viser kanskje hvor viktig det er at personer som skal snakke med mennesker i sårbare situasjoner må være oppmerksom på hvordan de kommuniserer.

Kringlen and Finset (2006) skriver at god kommunikasjon og intervjuteknikk kan læres, og er nå en del av opplæringen i legestudiet. For 30-40 år siden var ikke fokus på kommunikasjon på medisinstudiet og kommunikasjon med pasienter var noe studenten, eller den nyutdannede legen måtte lære gjennom å prøve og feile. Nå har legestudenter både litteratur på emnet, videoanalyse av god og dårlig kommunikasjon og praktisk undervisning med fokus på

hvordan snakke med pasienten og hvordan formidle dårlige nyheter. Å lese om det er en ting, en annen ting er å være flink til å kommunisere med foreldre og pasienter på en god måte i praksis. Evnen til å kommunisere på en god og positiv måte kommer gjennom erfaring og praksis (Gulbrandsen & Finset, 2014).

For at legens skal kunne bygge et godt tillitsforhold til sine pasienter og foreldrene er det viktig at legen klarer å få gjensidig tillit til den han eller hun snakker med. For å skapet et godt tillitsforhold er spesielt den nonverbale kommunikasjonen viktig, og da spesielt god øyenkontakt, interesse, ydmykhet, og respekt fra legens side (Kringlen & Finset, 2006). Tillit i et lege-pasient forhold vil også bygge på ærlighet og i forbindelse med kommunikasjon med foreldre som har et barn med en sjelden diagnose vil ærlighet over at legen kjenner sine egne kunnskapsgrenser kunne bli viktige (Gulbrandsen & Finset, 2014). Det er bedre at legen innrømmer at han ikke vet noe og er ydmyk på det, enn at han sier noe han ikke har grunnlag for. I samtaler med foreldre av barn med en sjelden diagnose kan kanskje slike

«kunnskapshull» kan gjerne forekomme dersom legen ikke er spesialist på den aktuelle diagnosen

Krahn et al. (1993) skriver i sin artikkel «Are there good ways to give bad news?» at i samtale med 24 foreldre med barn med forskjellige funksjonshemminger der det ble spurt om hvordan dignosesamtalen best kunne utføres ble det identifisert ni hovedtemaer foreldrene så på som viktige. Disse ni temaene var: hvordan informasjonen ble fremstilt, legen, hvilke iboende kvaliteter legen som formidlet hadde, når familien fikk beskjed, hvor familien fikk beskjed, familie eller venner med under samtalen, kontakt med barnet og å ha separasjon mellom prosessen og barnet. Hovedkategoriene som kom frem i undersøkelsen var med på å vise

(32)

22

fagpersoner hva foreldre ser på som viktig når de skal får ‘dårlige’ nyheter, for foreldrene var det viktig at de følte at legen som formidlet diagnosen var ærlig og tydelig. I Hummelvoll og Haug (2002) sin veileder «En god start» er mange av disse kategoriene med.

Under et av hovedkategoriene i undersøkelsen til Krahn et al. (1993), «Hvor familien fikk beskjed», har foreldre fortalt at å få beskjed over telefonen ikke er ønskelig, men forståelig dersom barnet er flyttet til et annet sykehus enn der mor er eller andre omstendigheter gjorde at det var vanskelig for å gi den første informasjonen i et fysisk møte med foreldrene. I kategorien «Hvordan diagnosen blir fremstilt» har foreldre sagt at det var viktig å få beskjed om steder der de kunne lete etter mer informasjon om diagnosen og livet rundt diagnosen.

I Gulbrandsen and Finset (2014) skriver de om hvordan leger best kan gi dårlige nyheter til pasienter. Dårlige nyheter kan være mangt og foreldres reaksjoner kan være svært

forskjellige, derfor er det viktig at legen klarer å «lese» foreldrene og deres reaksjon og finner en måte å håndtere disse følelsene på en god måte. På de fleste medisinske fakultet får

legestudentene trening i hvordan de best kan formidle dårlige nyheter som en del av undervisningen. En god regel er «Gode nyheter kan alltid vente, dårlige nyheter kan ikke vente» (Gulbrandsen & Finset, 2014, s 120)

I Hummelvoll og Haug (2002) sin veileder «En god start» skriver de at fagfolkene har ansvar for å være bevisst egne tanker og holdninger som fargelegge en samtale med foreldre som er midt i en diagnoseprosess. Tanker og holdninger kan bli satt på prøve og kan, om ikke fagpersonen er oppmerksom på det, fargelegge samtalen med foreldrene.

Hvordan fagpersoner kommuniserer vil kanskje kunne ha innvirkning på foreldrenes opplevelser i tiden rundt diagnosesamtalen. Det kan derfor være spesielt viktig at fagfolk er bevisst sin rolle i kommunikasjonen til foreldrene og at deres evne til å formidle et budskap kanskje kan ha store ringvirkninger. Som Kringlen og Finset (2014) skriver er det blitt mer og mer fokus på kommunikasjon i utdanningen av nye leger. Kanskje betyr det at det har blitt mer og mer fokus på hvordan kommunikasjon kan påvirke pasienter og deres pårørende.

Foreldre til barn med sjeldne diagnoser vil kanskje ha god hjelp i at fagpersonene de møter er flinke til å kommunisere.

(33)

23

2.5 «En god start.» Veileder til bruk i

diagnoseprosessen ved funksjonshemming hos foster og barn.

For at fagfolk skal kunne gi foreldre til barn med sjeldne diagnoser en best mulig opplevelse av tiden før, under og etter diagnosesamtalen er hvordan diagnosen blir fremstilt viktig. I den forbindelse vil en god veileder kunne hjelpe fagfolkene til å lage en rutine på hvordan en diagnosesamtale bør gjennomføres for å belaste foreldrene minst mulig.

I St.meld nr 8 pkt 3.9.2.15 står det

«Etterutdanningstilbod for legar og anna helsepersonell om formidling og diagnosar til familiar som får barn med alvorlig funksjonshemningar. Oppfølging av kurs som vart haldne i samarbeid med Den norske Lægeforening i 1996. gjennomføring av eitt etterutdanningskurs per år frå og med 1999 og utarbeiding av handbok i løpet av planperioden.» (Stortingsmelding, 1998)

Frambu, som er et av kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge, har laget en veileder for leger og annet helsepersonell som møter foreldre i perioden før, under og etter

diagnosesamtalen. Veilederen tar fokus i å legge best mulig til rette for god kommunikasjon med foreldre av barn med varierende grad av funksjonshemming. Det er ikke lagt vekt på fosteret eller barnets grad av funksjonshemming, da en ikke kan vite noe om det med sikkerhet i så tidlig i fosteret eller barnets liv, og fordi opplevelsen av grad av

funksjonshemming kan være forskjellig mellom lege og foreldre (Hummelvoll & Haug, 2002).

Heftet tar for seg hva fagpersoner må huske når de er i kommunikasjon med foreldre som får vite at barnet deres har en funksjonshemming i fosterstadiet, kort tid etter fødsel eller i barndommen. Veilederen er bygget opp ved at den tar opp det som er viktig i

diagnosesamtaler generelt for så å se på hva som er viktig i forskjellige situasjoner.

Situasjoner som når det blir fattet mistanke som utviklingsavvik i fosterstadiet, ved fødsel eller senere i barndommen (Hummelvoll & Haug, 2002).

Foreldre som er bekymret over at det er noe galt med barnet deres er sårbare, spesielt dersom de er alene om ansvaret. Det er i denne fasen, før diagnosen blir stilt, spesielt viktig at

fagpersoner møter foreldrene med oppriktig interesse, åpenhet og ærlighet (Hummelvoll &

Haug, 2002). Oppriktig interesse, åpenhet og ærlighet er i samsvar med de egenskapene

(34)

24

Lassen (2014) beskriver i sin bok «Rådgivning: kunsten å hjelpe og sikre vekstfremmende prosesser», kongruens(geniunitet), ubetinget positiv aktelse og empati, som viser til hvordan en rådgiver best kan legge til rette for en god rådgivningssituasjon. Når foreldrene opplever at fagpersonene bryr seg om familien og barnet og fagfolkene klarer å vise innlevelse, ydmykhet og respekt ovenfor dem, vil tilliten mellom fagfolk og foreldrene kunne styrkes (Hummelvoll

& Haug, 2002).

Veilederen legger vekt på at diagnoseprosessen begynner allerede når det ytes bekymring om barnet har en diagnose og til en faglig instans har tatt ansvar for videre oppfølging

(Hummelvoll & Haug, 2002). Tiden mellom det ytes bekymring og til det er satt i gang oppfølging kaller de diagnoseprosessen.

I dagens samfunn er informasjon lett tilgjengelig, men mye av det som er beskrevet om sjeldne diagnoser kan være feil, lite oppdatert og svært negativt vinklet. Det er derfor viktig at personen som informerer foreldrene om barnets diagnose også forteller hvor de best kan finne god og relevant informasjon senere (Hummelvoll & Haug, 2002).

Gode rutiner rundt prosessen om diagnoseformidlingen er viktige fordi det skaper en stabilitet og trygghet for den som skal fortelle foreldre eller pasienter at barnet har en sjelden diagnose.

En god rutine kan kanskje støtte fagpersoner som opplever vanskelige situasjoner i jobben som diagnoseformidler (Hummelvoll & Haug, 2002).

Når foreldre må forholde seg til et sykehus og dets personale over en lengre periode er det å ha stabilitet i personalet foreldrene må forholde seg til positivt. Foreldrene vil da kunne ha bare en eller noen få personer å forholde seg til når det kommer til informasjonsflyten om barnet og dets behandling (Hummelvoll og Haug, 2002).

Rahi et al. (2004) har blant annet sett på hvilken rolle «nøkkelpersoner» kan ha for foreldrenes opplevelser i tida rundt diagnosesamtalen. Nøkkelpersonen i den studien er personer som følger foreldrene gjennom hele diagnoseprosessen og lengre. Studien var et prøveprosjekt ved Great Ormond Street i London, England. Det hadde vært snakk om hva det ville bety for foreldre å ha en eller noen få personer å forholde seg til. Personer som kunne gi dem støtte, gi informasjon og virke som et bindeledd mellom familien og det offentlige.

Foreldrene i studien sa at de hadde god nytte av å ha få personer å forholde seg til.

(35)

25

(36)

26

3 Metode og design.

Vi bruker en eller annen form for metode i det meste vi gjør, når vi leser, når vi kjører bil og når vi studerer. Noe har vi lært fra andre mennesker, fra bøker, internett eller liknende og annet er lært gjennom selv å prøve og feile. Metode betyr egentlig veien til målet (Kvale, Brinkmann, Anderssen, & Rygge, 2015) og viser til hvordan forskeren skal gå frem for å få den empirien som trenges for å kunne svare på problemstillingen.

Metode innenfor et forskningsprosjekt handler om hvordan en får tak i den empirien som skal kunne belyse problemstillingen studien er bygget på (Dalland, 2012).

Vi finner to hovedformer av metode innenfor forskning; kvantitativ og kvalitativ forskning.

Innenfor det kvantitative forskningsfeltet finnes forskningsmetoder som spørreundersøkelser og besøksstatistikk på en nettside. Gjennom kvantitativ forskning kan forskeren finne målbare verdier som igjen kan si oss noe om samfunnet generelt. I det kvalitative forskningsfeltet finner vi forskningsmetoder som observasjon, case studier og intervju. Den kvalitative forskningsmetoden kan gi oss informasjon om hvordan enkeltpersoner eller situasjoner er eller har det. Denne informasjonen kan ikke videreføres til den generelle populasjonen, men kan gi en pekepinn med henhold til visse forhold og/eller situasjon (Dalland, 2012)

For å få tilgang til empiri som kan belyse problemstillingen «Hvordan opplever foreldrene tiden før, under og etter diagnosestillelse når de har fått et barn med en sjelden diagnose?»

måtte jeg få tak i de opplevelsene som foreldre som har fått et barn med en sjelden diagnose hadde. For å få tak i disse opplevelsene ble det gjennomført kvalitative semi-strukturerte intervjuer av foreldre som har barn med en sjelden diagnose.

3.1 Kvalitativ metode.

Kvalitativ metode tar sikte på å få frem det spesielle, det særegne ved informantens

opplevelse og tanker. Gjennom en kvalitativ forskningsmetode ønsker forskeren å få tak i den faktiske opplevelsen som informanten har om det en ønsker å se nærmere på. Å bruke en kvalitativ metode i en studie gir mulighet til å gå i dybden, få nærhet til feltet og få frem det som er spesielt og kanskje annerledes (Dalland, 2012).

(37)

27 Begrunnelsen for å velge kvalitativt intervju er fordi problemstillingen spør etter foreldrenes opplevelse. Disse opplevelsene kan jeg bare få dersom jeg faktisk snakker med foreldrene og gir dem en stemme til å fortelle om sine opplevelser.

3.2 Vitenskapelige forankringer.

Den vitenskapelige retningen en studie velger vil, sammen med metode og design, være med på å bestemme hvordan studien blir gjennomført.

Innenfor det vitenskapelige feltet finnes det forskjellige retninger. Noen av retningene er mer relevante enn andre for denne studien og jeg vil derfor gå nærmere inn på disse. Studien er skrevet ved Institutt for Spesialpedagogikk og vil derfor høre til under det

Samfunnsvitenskapelige feltet.

Studien vil ikke være forankret i bare en vitenskapelig retning, men heller basere seg på en kombinasjon av deler av Grounded Theory og Fenomenologi.

3.2.1 Grounded Theory.

Studien ønsker å få frem foreldrenes opplevelser i tida før, under og etter en diagnosesamtale.

Det var derfor viktig å ikke ha noen forhåndsbestemte meninger om hva studien ville finne.

Med det i tankene ble Grounded Theory relevant som en arbeidsmåte.

Grounded Theory er god, men ikke en fullstendig vitenskapelig retning i denne studien.

Grounded Theory er relevant fordi jeg ønsket å finne ut hvordan foreldrene opplevde tiden rundt diagnosesamtalen og da jeg ikke visste hva foreldrene hadde av opplevelser før intervjuene ble gjort. Derfor kunne ikke jeg som forsker ha noen forhåndsbestemt teori som skal bevises eller motbevises.

Grounded Theory har ikke en enkel formel på hvordan forskeren kan finne et bestemt resultat, men gir et sett av generelle prinsipper, holdepunkter, strategier og måter å finne informasjon (Charmaz, 2014). Grounded theory består av systematiske og fleksible retningslinjer for å samle og analysere kvalitativ empiri (Charmaz, 2014). Innen denne metodiske retningen ser forskeren på den empirien som er samlet inn og bygger sine teorier på bakgrunn av denne empirien. Forskeren har da fleksibiliteten til å kunne fokusere på det som kommer frem gjennom arbeidet med empirien og er ikke fastlåst i tidligere teorier. Målet er å finne ut mest

(38)

28

mulig om det som blir studert ved å ha en åpen holdning. Innen Grounded Theory ønsker en å komme i gang med analysen så fort som mulig for å kunne bruke denne fortløpende tidlige analysen til å belyse ukjente deler av empirien. (Charmaz, 2014).

Grounded theory er når teorien er forankret i den empirien en studie får inn fra informantene.

Det vil si at når forskeren starter en studie vet han eller hun ikke hva informantene vil komme med av informasjon og derfor er teorien fremdeles ukjent. Teorien forskeren står igjen med gjennom analyse av den informasjonen studien får av informantene vil være bakgrunn for all teori i studien (Dalen, 2011).

Sentrale trekk innenfor Grounded Theory som vil bli brukt i denne studien er:

Induksjon er når forskeren finner aktuell teori gjennom analyse av empiri. Forskeren går fra informantenes utsagn til kategorier som deretter blir kodet. Denne prosessen er repeterende og i konstant bearbeiding (Charmaz, 2014). Grounded theory har blitt kalt «The constant

comparative method» da teorien går ut på å hele tiden se etter nye likheter og ulikheter i empirien og på den måten hele tiden finne nye nyanser i empirien (Dalen, 2011).

Koding er en sentral del av Grounded Theory. Koding er prosessen der forskeren ser på hva empirien faktisk sier. Koding vil si å finne de essensielle hovedpunktene i empirien for så å sortere dem. Hovedpunktene har som oppgave å oppsummere og kategorisere informantenes utsagn. Det er gjennom koding og kategoriene kodingen finner at forskeren kan finne de nyansene i sin empiri som igjen kan gi forskeren mulighet til å utvikle nye teorier. Kodingen gjør at empirien blir mer oversiktlig for forskeren (Charmaz, 2014).

Teoretisk sensitivitet er de kvalitetene som forskeren innehar som gir han eller hun muligheten til å se den meningen som empirien har, gjennom å skille det vesentlige fra det uvesentlige. Forskeren må ha innsikt på området han eller hun forsker på og klare å se sin empiri på flere, gjerne abstrakte, nivåer. Kvalitetene kan forskeren utvikle gjennom trening og erfaring (Dalen, 2011). Teoretisk sensitivitet og koding påvirker hverandre og teoretisk

sensitivitet gir forskeren mulighet til å finne nye koder som igjen kan gi ny innsikt i empirien (Charmaz, 2014).