HOS PASIENTERMED SMERTE OPPLEVD URETTFERDIGHET

(1)

O P P L E V D

U R E T T F E R D I G H E T

H O S P A S I E N T E R M E D S M E R T E

S I L J E E N D R E S E N R E M E P S Y K O L O G

T O N E M A R T E L J O S Å S Y K E P L E I E R

(2)

AGENDA

• Hva er opplevd urettferdighet? – En gjennomgang av konseptet

• Effekt og konsekvenser av opplevd urettferdighet

• Hvordan kartlegge urettferdighet:

– IEQ spørreskjema om opplevd urettferdighet – ReKS oversettelse av IEQ

– Scoring og klinisk cut-off

• Opplevd urettferdighet hos OUS pasienter – Fokusgruppeintervju

– Registerdata

• Kasuistikker og mentometer

• Tiltak

– Hva alle kan gjøre – Hva psykologene gjør

(3)

Injustice is a disease, one that plagues the soul and causes the deformation

of your true inner self

Platon

(4)

Opplevd urettferdighet er konseptualisert som kognisjon som omfatter elementer av

(Sullivan et al, 2008)

LIDELSE SKYLD

TAP

(5)

Unødvendig og ufortjent lidelse

• Hvorfor meg?

• Hva har jeg gjort for å fortjene dette?

• Har ikke jeg nok lidelse i livet fra før?

(6)

Skyldfordeling

– Den som påførte skaden (bilfører, helsearbeider, etc.)

– Den som var ansvarlig for skaden (arbeidsgiver)

– En selv - selvbebreidelse – Gud, skjebnen, karma ….

Edvin Ekholdt

(7)

Tap

• Omfang av tapet

• Opprettelig versus uoprettelig tap

Funksjon Rolle/identitet

Arbeid

Økonomisk trygghet Uavhengighet

Autonomi

(8)

Hendelse

Du tenker på/

vurderer hendelsen

En følelse/

opplevelse oppstår:

URETTFERDIGHET

Opplevd urettferdighet = «appraisal cognition»

(9)

Opplevelse av urettferdighet

Skader Sykdom

Helseproblemer Ulykker

Feilbehandling Forsømmelser

Ufortjent motgang Unødvendig lidelse

Ufortjent tap Uopprettelig tap Noen har skylden

Krav på erstatning

Brudd på rettigheter Fratatt status

Plassering av skyld

På en annen person

+ +

Hendelse

Du tenker på/ vurderer hendelsen

En følelse/

opplevelse oppstår Appraisal kognition

(10)

E F F E K T O G

K O N S E K V E N S E R

AV O P P L E V D

U R E T T F E R D I G H E T

(11)

IEQ ER ASSOSIERT MED….

• Økt smerteintensitet

• Dårligere funksjonsnivå

• Mer angst og depresjon

• Mer katastrofetanker

• Mindre aksept

… hos pasienter med fibromyalgia, whiplash, kroniske muskel- og skjelettsmerter, bekkensmerter, artritt

Rodero et al 2012; Sullivan et al 2008; Sullian & Scott (2012)

(12)

IEQ PREDIKERER….

• Dårligere effekt av multidisiplinær behandling

• Dårligere prognose etter innsettelse av kneprotese

(total knee arthroplasty)

• Sykefravær og utenforskap fra arbeidslivet

• Smerteintensitet, emosjonell funksjon, sosial funksjon og skolefunksjon hos barn med langvarige smerteplager

... en av de viktigste prediktorene for problematiske utfall på tvers av ulike smertetilstander og skader

Scott et al 2015; Sullivan et al (2009), Miller et al 2016; Yakobov et al (2014).

(13)

H V O R D A N M Å L E

O P P L E V D

U R E T T F E R D I G H E T

(14)

SPØRRESKJEMA IEQ

OPPLEVD URETTFERDIGHET

Kartlegger opplevelsen av urettferdighet assosiert med langvarig smerte på grunn av skade og sykdom

Høyere IEQ skåre i tilfeller hvor skylden tydelig kan tilskrives en person

Sullivan et al (2008)

(15)

«I wish he could see what he has done to my life»

«Nothing will ever make up

for what I have gone through»

(16)

REKS OVERSETTELSE AV IEQ

Metode

• Frem-og-tilbakeoversettelse

• Kulturell tilpasning

• og cognitive debriefing intervjuer med pasienter 10 stegs oversettelse

Modifisering av ISPOR Task Force metode

(White, 2005)

(17)

10 STEGS OVERSETTELSE

1. Diskusjon med forfatter (begreper, betydning av spørsmål) 2. Tre personer oversatte IEQ fra engelsk til norsk

3. Sammenstilling av 3 til 1 norsk versjon

4. Profesjonell translatør oversatte fra norsk til engelsk 5. De to engelske versjonene ble sammenliknet:

• Diskusjon med translatør og forfatter om språklige og kulturelle utfordringer 6. Justering av den norske versjonen

7. Cognitive debriefing intervjuer med 7 pasienter som opplevde urettferdighet 8. Diskusjon mellom oversettere og forfatter

9. Justering av den norsk versjonen 10. Proof-reading og ferdigstilling

(18)

SCORING OG KLINISK CUT-OFF

• Tar mindre enn 5 min å fylle ut

• Totalskåre – sum av alle skårer: 0-48

• > 19 = indikasjon på at pasienten ikke kommer tilbake i jobb

• > 30 = klinisk relevant nivå av opplevd urettferdighet

• Representerer 75. persentil i distribusjonen av IEQ skårer i kliniske

utvalg av pasienter med langvarige smerter

(19)

FOKUSGRUPPE INTERVJU

Opplevelse av urettferdighet hos norske pasienter med langvarig smerte

Tilpasning av spørreskjemaet IEQ

• Prosjektoppgave 2017-18

• Medisinerstudent Hanne Svardal Berg

• 9 pasienter med bearbeidet opplevelse av urettferdighet

• HSB og TML gjennomførte intervjuet

(20)

IEQ vekket både positive og negative følelser:

• Påstandene i skjemaet var «spot on»

• De følte seg forstått, vanskelige følelser ble validert, de følte håp

• Selvmedlidenhet, skam, mistenksomhet

• Lei seg, sinte/provoserte

(21)

TAP – UOPPRETTELIG OG UFORTJENT

Smerten fører til tap av «noe verdifullt»:

• Jobb • Fysisk funksjon

• Økonomisk uavhengighet • Fritidsaktiviteter

• Økonomisk trygghet • Seg selv

• Sosiale relasjoner • Rolle (venn, familie, jobb)

• Familie relasjoner • Kontroll

(22)

«Urettferdigheten den kjenner jeg på hver eneste dag. Jeg var en aktiv fyr, trente to fotballag, trente et håndballag, satt i

boligsameiet, i full jobb. Nå trener jeg ingen fotballag, er ikke i no bolig-sameie og jobber femti prosent - og har mer enn nok med det. Byggeprosjekter …altså, jeg har vært rørlegger, snekker,

elektriker, hva det måtte være. Og det må jeg nå sette bort - alt.

Og da går jeg som petimeter og ser etter andre, og blir en pest og

en plage for de fleste - fordi jeg er en millimetermann. Da kjenner

jeg på at jeg ikke lenger klarer å gjøre disse tingene selv, og det

føles fryktelig urettferdig.»

(23)

SKYLD – ^FORDELING

Kjent: Nytt:

• På helsearbeider/systemet • Velferdssystemet/NAV

• Den/det som forårsaket ulykke • Seg selv (selvbebreidelse)

eller skade • Udefinerbar kilde utenfor en

selv (skjebne, gud)

(24)

Klandrer seg selv

(smertefull diabetes nevropati)

«Jeg sitter jo her med tanken om hva er det jeg har gjort? Jeg har jo diabetes. Jeg er overbevist om at jeg har spist for mye sukker eller drakk for mye cola, eller sånne ting.

Ut fra det, så har jeg fått senskader … Jeg føler liksom at ... hvis jeg - når jeg var yngre - ikke hadde gjort det. Hadde jeg vært der jeg er nå i dag?»

Legge skylden på andre

(langvarig smerte etter kirurgisk inngrep)

«Går inn til en enkel operasjon, med null komma null null én prosent sjanse for at noe

skal gå gærent. Og så går det gærent med meg … det tok meg fire-fem år å komme

over det å slutte å være forbanna. Jeg ringte til legen, skjelte han ut etter noter, at han

kunne drite seg ut som han gjorde. Og brukte fryktelig mye energi på å være sinna.»

(25)

LIDELSE – UNØDVENDIG OG UFORTJENT

Lidelsen ligger i tap

- men også følelsene som vekkes av konsekvensene av smerten og smertebehandling

• Skam

• Stigmatisering

• Føler seg misforstått

• Føler seg uglesett, ikke trodd

• Dårlig samvittighet

(26)

Legen sa: «Jeg må vite nøyaktig hva jeg kan gi deg av smertelindring, for jeg ser du har vondt»

Legen var veldig hyggelig. Så fikk han boka mi da. Så satte han meg av alle medisiner - tok bort alt! Det var helt forferdelig, og jeg kunne ikke gå. Jeg krøp. Jeg krøp bortover gangen, jeg tok tak i en annen lege, for de hadde snakket sammen, det visste jeg. Så jeg krøp oppover han og rista han. Og sa: «Dere må da faen ikke gjøre dette her, er dere gale?!»

Pasienten ble lagt inn på sykehus på grunn av smerteanfall:

(27)

HELSEVESENET

SKAPER OGSÅ OPPLEVELSE AV URETTFERDIGHET

• Vanskelig å få riktig/god behandling

– Mangel på kunnskap og kompetanse om smerte og smertebehandling

• Steile regler – lite rom for individuelle variasjoner og behov

• Blir møtt med «dårlige» holdninger:

– Blir ikke trodd eller tatt på alvor (ikke reelle smerter) – Blir mistenkeliggjort (opioider)

– Blir ikke sett (kun spørsmål om medikamentbruk, ikke hvordan de har det)

Forventer å bli møtt med respekt, tatt på alvor, bli stolt på, bli hørt

- og få hjelp

(28)

Skader Sykdom

Helseproblemer Ulykker

Feilbehandling Forsømmelser

(Sullivan et al, 2008) Hendelse

En følelse/

Konsekvensene av smerte

Helsevesenet NAV

Arbeidsgiver

(29)

Opplevelse av urettferdighet

Ufortjent motgang Unødvendig lidelse

Ufortjent tap Uopprettelig tap Noen har skylden

Krav på erstatning

Brudd på rettigheter Fratatt status

Plassering av skyld

På en annen person

+ +

Hendelse

En følelse/

Arbeidsgiver

Helsevesenet Vil ikke ha en

syk arbeidstaker NAV

Ikke bli trodd

Uglesett (opioider)

Fokus på medisin ikke person Mangel på smertekompetanse Steile regler

Lite individuell tilpasning

Må trygle for å få økonomisk hjelp For syk til å jobbe – men ikke syk nok til stønad

Avhengig av

økonomisk støtte Vil ikke ha en arbeidstaker som ikke kan jobbe 100%

Konsekvenser av smerte

Tap av sosiale relasjoner

Problemer i relasjon m/familie Problemer i relasjon m/venner Tap av funksjon og endret rolle Dårlig økonomi

(30)

OPPLEVD URETTFERDIGHET

Blant >3000 pasienter ved smerteklinikken på OUS Høyere score på opplevd urettferdighet:

- Mer smerterelatert funksjonstap - Høyere smerteintensitet

- Dårligere livskvalitet - Mer psykisk stress

- Mer angst og depresjon - Dårligere mestringstro - Mer utmattelse

- Mer katastrofetanker - Mer søvnproblemer

- Oftere pågående erstatningssak

(31)

K A S U I S T I K K

M E D M E N TO M E T E R

(32)

PASIENTKASUISTIKK

• Anne - 55 år

• Langvarige smerter i hodet etter en trafikkulykke hvor hun ble påkjørt av en fyllekjører

• Smertene har nå vart i flere år og resultert i uføretrygd og redusert sosialt liv

• Skårer høyt på IEQ – attribuerer skyld til full sjåfør, i tillegg til lege på avdelingen som ikke har levert en erklæring som hun trenger til rettsaken

• Presenterer mye sinne og bitterhet – erkjenner at sinnet forverrer smertene og hindrer henne i komme videre

• Hva blir viktig i møte med denne pasienten?

(33)

MENT0METER

• https://www.mentimeter.com/s/6cd1a84faaab1666bebf1ca24a1872d8/507699f395e5/edit

(34)

T I LT A K

F O R Å R E D U S E R E

O P P L E V E L S E S AV

U R E T T F E R D I G H E T

(35)

Pasienten blir «hengende fast» i opplevelsen av urettferdighet:

– Kommer seg ikke videre – Vanskelig å komme til med

smertebehandling

By Anu Korpinen - Own work, CC BY-SA 3.0, https://commons.wikimedia.org/w/index.php?curid=28176836

(36)

IMPLIKASJONER FOR BEHANDLING

• Målrette behandling for dem som skårer høyt på IEQ?

• Mangel på intervensjonsstudier

• Målskive for tiltak:

Bruehl et al 2003; 2006;

McCracken & Eccleston 2005; Yakobov et al (2018)

Hendelse

En følelse/

opplevelse oppstår

Appraisal cognition

Hvordan du tenker på/

vurderer hendelsen

(37)

HVA ALLE HELSEARBEIDERE KAN GJØRE

• Kommunisere opplevd urettferdighet - noe alle kan gjøre

• Empatisk og validerende samtale med pasienten

– Ikke vær konfronterende – Still åpne/undrende spørsmål

– Innled med: «Jeg hører du sier at … (gjenta det pasienten har sagt om urettferdighet)

– Valider følelsen: «jeg forstår at det gjør deg sint/lei deg/såret/» eller «Jeg forstår at føler at du har mistet noe verdifullt»

– Psykoedukasjon

• Forklar og bevisstgjør pasienten om effekten og konsekvensene av urettferdighet

«hvordan tror du denne opplevelsen av urettferdighet påvirker deg?» «tror du den har noen effekt på smertene dine?»

(38)

HVA ALLE HELSEARBEIDERE KAN GJØRE

• Bevisstgjøre pasientens verdier

–

«hva ville du gjort om du ikke hadde disse smertene og begrensningene?»

–

«hva kan du gjøre for å leve mer i tråd med disse verdiene?»

• Enkle teknikker for endring

– Sette ord på sinne og frustrasjon

– Skriv det ned – enten som dagboknotater eller i brevform som evt sendes

(39)

OPPGAVE

EMPATISK OG VALIDERENDE SAMTALE OM URETTFERDIGHET

• Gå sammen to og to

• Den ene tar rollen som terapeut (grønn)

• Den andre tar rollen som pasient (rød)

• Les høyt hver deres rolle:

– Spill ut dialogen

– Diskuter og løs oppgavene underveis

Denne samtalen er styrt – hensikten er at dere skal få et innblikk i hvordan en slik empatisk og validerende samtale kan gjennomføres.