Opplevelse av urettferdighet hos pasienter med langvarig smerte - tilpasning av spørreskjema IEQ (Injustice Experience Questionnaire)

Opplevelse av urettferdighet hos pasienter med langvarig smerte

Tilpasning av spørreskjema IEQ (Injustice Experience Questionnaire)

Prosjektoppgave medisinstudiet 2018 Universitetet i Oslo

Medisinstudent: Hanne Svardal Berg

Veileder: Tone Marte Ljoså. Sykepleier, PhD. Førsteamanuensis ved Fakultet for helsevitenskap ved Høgskolen i Sør-Øst Norge, konsulent ved Regional kompetansetjeneste

for smerte

1

Abstract

Background: Perceived injustice can be defined as an «Appraisal cognition or set of cognitions comprising elements of attribution of blame, magnitude of loss an irreparability of loss». It can contain a mix of emotions including anger, anxiety, depression and disgust. There is still not much research on this area, but it seems as perceptions of injustice both occurs and is a considerable predictor for depressive symptoms and reduced function, as well as absence from work time, in patients with long lasting pain conditions. The aim of this study was 1) to explore the perceived injustice in Norwegian patients with long lasting pain conditions and 2) to validate the Norwegian version of the Injustice Experience Questionnaire (IEQ).

Methods: Nine participants were recruited from an outpatient clinic for pain associated with an university hospital in Østlandet and included in the study. They filled in demographic and clinical data, as well as the IEQ. The participants perceptions of injustice, and their appraisal and opinions on IEQ, was investigated in a focus group interview. Part one of the interview was analyzed with Malteruds four step method for systematic text condensation, and the second part with a method based on Linguistic Validation.

Results: Part one: Important themes raised by the participants were issues regarding interactions with the health care- and social (NAV) system, as well as employers. Consequences of pain are loss of social and familiar relations, reduced physical function, poor economics and loss of oneself and daily life roles. The perceived blame is by the participants placed on oneself, the person who caused them injury or on a diffuse source beyond themselves that causes loss of control. The pain is influenced by negative feelings and thoughts, but these do not necessarily make the pain worse. Part two: The words and formulations in the questionnaire is easy to understand and the introduction gives clear instructions on how to fill in. The participants are confused by the title “IEQ”, which do not evoke any helpful associations. The general impression is double-edged: On one hand, the questionnaire is spot on, but on the other hand, it brings up negative feelings that they might not were aware they had to begin with. The participants miss some aspects of injustice that they think should be included in the questionnaire: loss of control, problems with sleep and self-blame.

Conclusions: Part one: Perceived injustice have multiple impacts on the lives of patients with long lasting pain problems. It seems difficult to connect perceptions of injustice directly to situations, events and impact on pain without talking about feelings like anger, frustration, depression and guilt. When the participants manage to put the situations, events and impact on pain in context with these feelings, the perceptions of injustice becomes apparent. Part two:

Loss of control may be a factor included in the IEQ as part of the “bigger picture”. The aspect of sleep problems needs further investigation, but may be seen as a violation of basic human needs, which can give rise to perception of injustice, and therefore may be included in the IEQ.

In addition, a violation of just world beliefs can give rise to perception of injustice, and is why we can think of self-blame as an aspect of perceived injustice. The questionnaire brings up strong negative thoughts and feelings, so patients with a high score on the IEQ screening, should be followed up by a therapy session after scoring the questionnaire.

2 1INNHOLD

1 Bakgrunn ... 4

2 Målet med prosjektoppgaven ... 8

3 Metode ... 9

3.1 Litteratursøket ... 9

3.2 Kvalitativ metode ... 9

3.3 Transkribering ... 10

3.4 Tolkning og analyse ... 10

3.4.1 Del 1 av intervjuet ... 10

3.4.2 Del 2 av intervjuet ... 10

3.5 Deltakere ... 11

3.6 Demografiske data ... 11

3.7 Kliniske data ... 12

3.8 Opplevelse av urettferdighet ... 12

3.9 Etiske betrakninger ... 12

4 Resultater ... 13

4.1 Innledning ... 13

4.2 Demografi ... 13

4.3 Kliniske opplysninger ... 14

4.4 Helsevesenet ... 14

4.4.1 Dårlige holdninger til pasienter som bruker morfinpreparater ... 14

4.4.2 Manglende kompetanse blant helsearbeidere ... 14

4.5 Helsesystemet ... 15

4.6 Sosialvesen og arbeidsgiver ... 16

4.6.1 NAV – et vanskelig system ... 16

4.6.2 Arbeidsgiver ... 17

4.7 Konsekvenser av smerte ... 18

4.7.1 Tap av sosiale relasjoner ... 18

4.7.2 Problemer i relasjoner med familien ... 18

4.7.3 Problemer i relasjoner med venner og bekjente ... 19

4.7.4 Redusert fysisk funksjon ... 20

4.7.5 Dårlig økonomi ... 21

4.7.6 Man mister seg selv og rollene sine ... 21

4.8 Plassering av skyld ... 22

4.9 Opplevelse av urettferdighet påvirker smerte ... 23

3

4.10 Injustice experience questionnaire ... 24

4.10.1 Forståelse av skjemaet ... 24

4.10.2 Følelser og tanker som vekkes av spørreskjemaet ... 25

4.10.3 Manglende aspekter ved opplevelsen av urettferdighet... 25

4.10.4 Forslag til forbedringer ... 26

5 Diskusjon ... 27

5.1 Metodediskusjon ... 27

5.1.1 Kvalitativ metode ... 27

5.1.2 Selv-seleksjonsbias ... 27

5.1.3 Reliabilitet ... 28

5.1.4 Validitet ... 28

5.2 Resultatdiskusjon ... 29

5.2.1 Modeller for forståelse av opplevelse av urettferdighet ... 29

5.2.2 Kommunikasjon og kunnskap ... 31

5.2.3 Bruksområder for IEQ ... 31

5.2.4 Tap av kontroll, selvbebreidelse og søvnproblemer ... 32

5.2.5 Konkrete endringsforslag ... 33

6 Konklusjon ... 35

Litteratur ... 36

4

1 B

Grobunn for opplevelse av urettferdighet kan være unødvendig lidelse som et resultat av andres handlinger, eller opplevelsen av uopprettelig tap. Urettferdighet kan også inneholde en blanding av emosjonelle reaksjoner inkludert sinne, angst, depresjon og avsky(1, 2). Særlig sterk er opplevelsen av urettferdighet dersom skylden kan tildeles noen andre enn personen selv(3).

«Injustice experience questionnaire» er et spørreskjema designet for å kartlegge opplevelsen av urettferdighet assosiert med langvarig smerte på grunn av skade (1, 4) og sykdom (5, 6).

Forfatternes arbeidsdefinisjon av «perceived injustice» da de utviklet IEQ var:

«Appraisal cognition or set of cognitions comprising elements of attribution of blame, magnitude of loss and irreparability of loss» (1).

IEQ ble utviklet ved McGill University i Canada av psykologen Michael Sullivan og hans kollegaer. Innholdet i IEQ er utledet fra forskningsteamets kliniske praksis med behandling av personer med muskel-skjelett-smerter, og fokusgruppeintervju av psykologer som behandlet personer som hadde pådratt seg muskel-skjelett-skader i jobben eller motorkjøretøy ulykker (1).

Gjennom fokusgruppeintervjuene kom de frem til 12 påstander som det var konsensus om at reflekterer ulike aspekter ved opplevd urettferdighet. Prinsipalkomponentanalyse (PCA) av IEQ foreslår to underliggende komponenter: alvorlighetsgrad/uopprettelig tap og bebreidelse/urettferdighet(1, 2). De 12 påstandene i skjemaet omfatter en eller begge av de nevnte komponentene. Den engelske versjonen av skjemaet viser god pålitelighet og validitet (1).

Opplevelse av urettferdighet er ikke bare et fenomen hos pasienter med smerte etter skade. IEQ blir også brukt hos andre pasientgrupper. Forskningsgrunnlaget er ikke stort, men det ser ut til at opplevelse av urettferdighet både forekommer og er en betydelig prediktor for depressive symptomer og redusert funksjon hos pasienter med ulike langvarige smertetilstander.

Ferrari et al. (2014) gjorde en pilotstudie på opplevelse av urettferdighet ved fibromyalgi og rheumatoid artritt. En av arbeidsteoriene var at pasienter med fibromyalgi skårer høyt på IEQ på grunn av at diagnosen skaper lite aksept blant leger, og pasientene opplever dermed urettferdighet. De fant relativt høye men ikke klinisk signifikante (> 30) verdier av opplevd urettferdighet hos begge gruppene. Fibromyalgi pasientene (n = 64) rapporterte i gjennomsnitt en IEQ score på 21,6 (± 9,7), mens RA pasientene (n = 62) rapporterte i gjennomsnitt 14,4 (±

5

9,8). Ut fra sine funn foreslår forskergruppen at opplevelse av urettferdighet ikke henger sammen med en spesifikk diagnose, men heller smertenivå og grad av angst og depresjon (5).

I en annen studie av Rodero et al. (2012) hos pasienter med fibromyalgi (n = 250) fant de lignende resultater: en gjennomsnittlig IEQ score på 30,1 (± 12,2), og signifikante korrelasjoner mellom urettferdighet og smerteintensitet (r = 0,18), global funksjon (r = 0,58), angst (r = 0,56), depresjon (r = 0,67), katastrofetanker (r = 0,65) og aksept (r = -0,62). Opplevelse av urettferdighet hos personer med fibromyalgi bidro med signifikant unik varians i global funksjon, angst og depresjon (7). Forfatterne av denne studien foreslår at opplevelse av urettferdighet kan føre til mer smerte, og intervensjoner rettet mot opplevelse av urettferdighet kan være relevant innen multimodal smertebehandling. IEQ kan muligens også fungere som et kartleggingsverktøy for risiko for et problematisk forløp av fibromyalgi (7). For å si noe sikkert om forholdet mellom opplevd urettferdighet, smerte og psykologiske faktorer, kreves det større og grundigere studier (5, 7).

Hos pasienter med whiplash (n = 85) fant Sullivan et al (2009) at kvinner rapporterte noe høyere, men ikke signifikant forskjellig, gjennomsnittsskår av IEQ enn menn (26,0 ±11,1 versus 24,3 ± 10,6)). Opplevd urettferdighet var signifikant assosiert med smerte (r = 0,31), verstefallstenking (r = 0,45), depresjon (r = 0,24) og funksjonstap (r =0,43) (8). Dette sammenfaller med hva som er funnet i andre studier (1, 9-11)[1, 8, 9, 10]. Scott og kollegaer (2015) gjorde en studie på opplevd urettferdighets rolle ved depressive symptomer etter multidisiplinær rehabilitering for whiplash (n = 53). Der fant de at implementering av intervensjon førte til signifikant reduksjon av både depressive symptomer og opplevd urettferdighet (fra 26,43 ± 9,03 til 22,6 ± 10,57) (p = 0,001). Opplevelse av urettferdighet målt før intervensjonen ble gitt, var en betydelig prediktor for endring av depressive symptomer (F

= 5,5, p < 0,05) og opprettholdelse av depressive symptomer (OR = 1,13, p = 0,01). Forfatterne mener at et av hovedfunnene i studien er at opplevd urettferdighet, og spesielt komponenten

«alvorlighetsgrad/uopprettelig tap» (OR = 1,33, p < 0,05), kan føre til å opprettholde depressive symptomer til tross for at man gjennomgår en multidisiplinær rehabiliterende intervensjon (4).

Hos pasienter med whiplash og posttraumatiske stressymptomer (n=112) fant Sullivan og teamet (2009) at høy skår av opplevd urettferdighet, og spesielt komponenten

«bebreidelse/urettferdighet» predikerte at stressymptomene fortsatt var til stede etter intervensjon (OR=1,2, 95% Cl=1,1-1,4, P<0,01). Funnene i studien tyder på at opplevelse av urettferdighet kan være en risikofaktor for vedvarende posttraumatiske stressymptomer, og at rettet intervensjon for opplevelse av urettferdighet kan være viktig for bedring av symptomene

6

(11). Verdien av opplevd urettferdighet som et prognostisk verktøy vet man enda ikke så mye om, men i studier gjort til nå kan det se ut som at opplevd urettferdighet kan bli viktig for å si noe om respons på behandling. Opplevd urettferdighet kan også være en prediktor for tid utenfor arbeidslivet (9) og arbeidsuførhet (11) for personer med plager etter whiplash.

Hos barn og ungdom med langvarige smerteplager (n = 139) gjorde Miller og kollegaer (2016) en studie der det ble undersøkt hva opplevelse av urettferdighet har å si for smerte og funksjon.

Den gjennomsnittlige IEQ skåren var på 19,11 (± 12,29), og høyere opplevd urettferdighet var signifikant korrelert med høyere smerteintensitet (r = 0,31), verstefallstenking (r = 0,58), og dårligere fysisk funksjon (r = 0,43), psykisk funksjon (r = -0,48), sosial funksjon (r = -0,63) og skolefunksjon (r = -0,48). I studien så man at opplevelse av urettferdighet var den sterkeste prediktoren for smerteintensitet (F(1,134) = 5,31, P < 0,05), emosjonell funksjon (F(1,133) = 10,47, P < 0,05), sosial funksjon (F(1,133) = 25,91, P < 0,05) og skolefunksjon (F(1,32) = 9,46, P < 0,05) når det ble kontrollert for alder, kjønn og verstefallstenking. Opplevd urettferdighet var også en prediktor for redusert fysisk funksjon. Dette er foreløpig den eneste studien der IEQ er brukt på barn og unge, men ut fra funnene ser det ut til av opplevelse av urettferdighet ved smerte er knyttet til viktige kliniske utfall hos også denne pasientgruppen (6).

Sullivan og Scott (2012) undersøkte sammenhengen mellom smerte og depressive symptomer hos personer med vedvarende muskel-skjelettsmerter. Kvinnene hadde høyere IEQ score enn menn, men forskjellen var ikke signifikant (26,8±11,6 versus 23,4±11,2). Her så man en sammenheng mellom smerteintensitet og depressive symptomer ved høy IEQ skår, men ikke ved lav skår. Hos personene med høy skår på IEQ, foreslår forskerne at opplevd urettferdighet kan øke den negative påvirkningen smerte har på depressive symptomer. De mener at teknikker som reduserer opplevelse av urettferdighet også kan redusere depressive symptomer hos pasienter med høy IEQ skår (10).

Ut fra studier som er gjort tidligere på IEQ, ser det ut til at skjemaet kan være et nyttig verktøy for utredning og behandling av pasienter med langvarig smerte. Lavere skår på IEQ er assosiert med forbedring av depressive symptomer og fysisk funksjon (2). Høyere skår ser ut til å være knyttet til dårligere prognose (9, 11) og lenger jobbfravær. Opplevelse av urettferdighet påvirker ikke bare den fysiske helsen, men også den psykiske helsen og sosial funksjon.

Utvikling av teknikker for å redusere opplevelse av urettferdighet hos pasienter med langvarig smerte vil være nyttig for å bedre fysisk og psykisk helse (9).

7

IEQ er oversatt til norsk og lingvistisk validert, og brukes i det lokale smerteregisteret ved Avdeling for smertebehandling ved Oslo Universitetssykehus. Skjemaet er ikke publisert enda, men er tilgjengelig hos Regional Kompetansetjeneste for Smerte. Skjemaet skal valideres til norske forhold hos pasienter med ulike typer langvarig smerte.

Sullivan et al. foreslår at urett krever straff både ut fra et filosofisk, sosialt, lovlig og psykologisk perspektiv. Viktig for en straffeprosess i erstatningsretten, er bestemmelse av skyld og hvor stort fornærmedes tap er i tillegg til erstatning i form av finansielle midler. Mye tyder på at opplevelse av urettferdighet hos pasienter med kroniske smerter er assosiert med dårligere smerterelatert utfall (2). Komponenten bebreidelse/urettferdighet fra IEQ er muligens ikke aktuell på samme måte i Norge. Amerikanerne har en helt annen kultur for å saksøke om de føler seg urettferdig behandlet eller har blitt skadet. Systemet gir dem også en økonomisk motivasjon for å saksøke, noe som kan bidra til mer bebreidelse eller følelse av urettferdighet enn for en person med norskkulturell bakgrunn.

Innvirkningen opplevd urettferdighet har på livet til pasienter med langvarig smerte, og ulikheter mellom norsk og amerikansk kultur, er årsakene til at vi ønsker å utforske norske smertepasienters opplevelse av urettferdighet, samt validere den norske versjonen av spørreskjemaet IEQ og tilpasse skjemaet norsk kultur.

8

2 M

Målet med studien er å 1) utforske opplevelsen av urettferdighet hos norske pasienter med ulike langvarige smertetilstander, og 2) tilpasse IEQ til norske forhold. Gjennom et fokusgruppeintervju vil pasientene beskrive, reflektere rundt og diskutere deres opplevelse av urettferdighet knyttet til smertetilstanden. Den norske oversettelsen av IEQ vil vurderes av pasientene, og det blir undersøkt hva pasientenes inntrykk av skjemaet er.

9

3 M

3.1 LITTERATURSØKET

Jeg brukte databasen PubMed og tidsskriftet Den Norske Lægeforening for å finne relevante artikler. Søkeord som ble brukt for å finne bakgrunnsstoff var perceived injustice, chronic pain, IEQ og injustice experience questionnaire. For disse ble søket begrenset til siste ti år.

Qualitative Method og Malterud var også søkeord som ble brukt, og søket ble ikke begrenset.

Noen artikler ble tilsendt fra veileder. For diskusjonsdelen ble Store norske leksikon brukt i tillegg til PubMed. Søkeord som ble brukt var sleep and pain, opioids and hospital and barrier, physician and relation and patient og reliabilitet (SNL). En artikkel ble tilsendt fra veileder. Her ble heller ikke søket begrenset. Noen av artiklene som er brukt ble funnet via de andre artiklenes referanselister.

3.2 KVALITATIV METODE

Kvalitativ metode innebærer å systematisk innhente, organisere og tolke tekstmateriale utledet fra samtale og/eller observasjon (12, 13). Metoden brukes for å utforske meninger om sosiale fenomen slik de oppleves av mennesket selv (12, 13). I kvalitativ forskning blir det sett på som like viktig å finne nye hypoteser og spørsmål som å komme frem til universelle sannheter, og forskningen kan bidra til å presentere mangfold og nyanse (12).

Resultater fra kvalitativ forskning er i mye større grad avhengig av forskeren enn ved kvantitativ forskning. Forskerens bakgrunn og stilling vil påvirke hva han eller hun vil undersøke, innfallsvinkelen på undersøkelsen, hvilken metode som egner seg for formålet, funnene som blir vurdert som mest relevante og utformingen og formidlingen av konklusjonene. Det er altså ikke mulig med en helt objektiv observatør, noe det alltid må tas høyde for. Dette, i tillegg til at metoden utforsker subjektive oppfatninger av fenomener, gjør at det er svært viktig å vurdere intern og ekstern validitet av kvalitativ forskning og stille kritiske spørsmål til funnene og tolkningen før man overfører funnene til en annen gruppe mennesker. Funnene i en kvalitativ studie er ikke fakta som kan overføres til en stor populasjon, men heller beskrivelser, ideer eller teorier appliserbare i begrensede settinger(13).

10 3.3 TRANSKRIBERING

De kvalitative dataene fra fokusgruppeintervjuet ble transkribert og kodet, og temaene ble utviklet induktivt. Kodene og temaene ble utviklet av Hanne Svardal Berg og veileder for oppgaven Tone Marte Ljoså.

3.4 TOLKNING OG ANALYSE

3.4.1 Del 1 av intervjuet

Jeg fulgte Malteruds firetrinns metode for Systematisk tekstkondensering da jeg analyserte første del av transkriptet fra fokusgruppeintervjuet. I følge denne metoden må forskerne være bevisste på deres påvirkning på resultatet og tolkningen, og det er alltid viktig å ha den opprinnelige problemstillinger klart for seg under analysen. I det første steget av Systemisk tekstkondensasjon leser man igjennom hele transkriptet sammenhengende, skaffer seg et overblikk over det innhentede materialet og bemerker seg hvilke temaer materialet tar for seg.

Deretter identifiserer man tekst i intervjumaterialet som bærer med seg kunnskap om ett eller flere av temaene, såkalte meningsbærende enheter. I tredje trinn kodes de meningsbærende enhetene. Det innebærer å fange opp og klassifisere alle de meningsbærende enhetene som har sammenheng med de temaene man bemerket seg i første analysetrinn. Kodingen innebærer en systematisk dekontekstualisering fulgt av kondensasjon eller sammenfatning av kodene til mening. I fjerde trinn rekontekstualiseres tekstbitene. Det vurderes om resultatene fortsatt gir en gyldig beskrivelse av utgangsmaterialet de ble hentet ut fra. Det siste steget inkluderer et resyme av beskrivelser og konsepter basert på analyser av intervjumaterialet (14, 15).

3.4.2 Del 2 av intervjuet

I del 2 av intervjuet var målet å teste ut den norske oversettelsen av IEQ på norske pasienter med langvarige smerter. Både intervjuguiden og analysemåten for del 2 er basert på metoden Cognitive debriefing. Denne metoden er det syvende og åttende av ni trinn som brukes til oversetting og kulturell tilpasning av spørreskjemaer. Metoden er utviklet av Translation and Cultural Adaption group (TCA group) som ble opprettet av ISPOR i 1999. Metoden er inspirert av MAPIs metode for lingvistisk validering (16). Trinn 7 – «Cognitive debriefing» - går ut på å teste ut det oversatte skjemaet i individuelle intervjuer med 5-10 relevante pasienter for å vurdere forståelse av ordbruk, overførbarhet og kognitiv ekvivalens av oversettelsen. Metoden gjør det også mulig å identifisere andre faktorer i skjemaet som skaper forvirring eller misforståelser (17).

11

Intervjuguiden som ble utviklet for denne oppgaven er basert på et Cognitive debriefing skjema, som er utarbeidet og videreutviklet av Regional Kompetansetjeneste for smerte (ReKS) etter inspirasjon av MAPI’s metode. Dette skjemaet går konkret inn og stiller spørsmål om spørreskjemaets introduksjon, format, relevans og emosjonell reaksjon på skjemaet. Hvert av spørsmålene utforskes på en detaljert måte. Blant annet spørres det om det var lett/vanskelig å forstå spørsmålene, om pasienten med egne ord kan forklare hva spørsmålet dreier seg om, om noe burde vært formulert annerledes, og om spørsmålet er relevant. I et fokusgruppeintervju ville det blitt for tidkrevende å stille detaljerte og styrte spørsmål om hver påstand, så det ble valgt å ha mer åpne spørsmål i intervjuguiden.

3.4.2.1 Analysemetode

Ettersom det essensielle i denne delen av intervjuet var å få frem inntrykket av skjemaet, samt meninger om spørsmålene og forslag til endringer, ble det valgt å summere og sette sammen tilbakemeldingene på skjemaet i stedet for å analysere og tolke det som ble sagt, slik som i del 1. Trinn 8 – «Review of Cognitive Debriefing Results and Finalization» går ut på å inkorporere funnene fra trinn 7 for å forbedre oversettelsen (17). Vi vurderte innspillene opp mot den eksisterende norske versjonen, og diskuterte om forslagene skal videreføres og eventuelt implementeres i skjemaet.

3.5 DELTAKERE

9 pasienter med ulike typer langvarige smertetilstander ble rekruttert til å delta i fokusgruppeintervjuet for å utforske opplevelse av urettferdighet og innholdet i IEQ. Disse ble rekruttert fra en smertepoliklinikk tilknyttet et universitetssykehus på Østlandet. Intervjuet fant sted i et egnet rom ved Smerteklinikken. Inklusjonskriteriene var: Nåværende eller tidligere pasient over 18 år ved Smertepoliklinikken med opplevelse av urettferdighet i tilknytning til langvarig smerte, men som til en viss grad har bearbeidet det og kommet seg videre. Deltakerne måtte beherske muntlig norsk tilstrekkelig til å delta og bidra i et gruppeintervju. Psykologene ved klinikken plukket ut spesielt egnete pasienter som kunne gi et rikt materiale.

Eksklusjonskriteriene var alder under 18, for dårlige norskkunnskaper til å kunne delta aktivt i et gruppeintervju, og at opplevelsen av urettferdighet ikke var tilstrekkelig bearbeidet.

3.6 DEMOGRAFISKE DATA

Deltakerne fylte ut skjema med informasjon om kjønn, alder, utdanning, jobbforhold og bosituasjon.

12 3.7 KLINISKE DATA

Deltakerne fylte ut spørreskjema om smertediagnose og hvor lenge smertetilstanden hadde vart.

3.8 OPPLEVELSE AV URETTFERDIGHET

Informasjon om opplevelse av urettferdighet ble samlet inn ved hjelp av den eksisterende norske versjonen av IEQ. Skjemaet består av 12 påstander. Hver påstand graderes fra 0 til 4, ut fra hvor ofte pasienten føler påstanden stemmer. Null er «ikke i det hele tatt» og 4 er «hele tiden»(1). IEQ er enda ikke validert på norsk, men denne studien er en del av valideringsprosessen for dette spørreskjemaet.

Smertepasientenes opplevelse av urettferdighet, samt vurdering og meninger om IEQ og begrepene som brukes, ble undersøkt i et fokusgruppeintervju. Pasientene ble spurt om hvordan de har opplevd urettferdighet knyttet til smerten, og hvordan den har påvirket dem i ulike situasjoner og sammenhenger. Pasientene ble også spurt om deres generelle inntrykk av IEQ, hvilke påstander som passer deres opplevelse, om noe er overflødig eller mangler i skjemaet og om formuleringene er akseptable. Se vedlegg 1 for intervjuguide og vedlegg 2 for den nåværende norske versjonen av IEQ.

3.9 ETISKE BETRAKNINGER

Gjennomførelsen av studien er godkjent av Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk. Prosjektet er også meldt til personvernombudet ved Oslo Universitetssykehus (OUS), og er godkjent av avdelingsleder ved Avdeling for smertebehandling, OUS. Vancouver- reglene ble fulgt.

Deltakerne i fokusgruppeintervjuet fikk muntlig og skriftlig informasjon om hva dataene skal brukes til, hva det innebar å delta og om mulighet til å trekke seg frem til analysene og produktet lå ferdigstilt. De fikk utdelt et samtykkeskjema som ble signert. Fokusgruppeintervjuet ble tatt opp med lydopptaker, og lydfilene lagret på en sikker forskningsserver på OUS. Lydfilene ble transkribert til tekstfiler, som også er lagret på forskningsserveren ved OUS. Deltakerne er anonyme i transkriptet og i publikasjonen.

13

4 R

4.1 INNLEDNING

Deltakerne i intervjuet knytter opplevelse av urettferdighet til ulike situasjoner og faktorer i helsevesenet, sosialvesenet og arbeidsgiver. Urettferdighet sees også i sammenheng med konsekvenser av smertetilstanden, og hvem eller hva som har skylden for smertetilstanden.

Deltakerne mener også at å oppleve urettferdighet har en negativ innvirkning på smertene.

4.2 DEMOGRAFI

Av de ni deltakerne var det tre menn og seks kvinner i alderen 37-65 år med gjennomsnittsalder 50,3 år (tabell 1). Som høyeste utdanningsnivå har en deltaker grunnskoleutdanning, tre gymnas eller videregående skole, to høyskole -eller universitetsutdannelse på under fire år, og tre har høyskole -eller universitetsutdannelse på over fire år. Da intervjuet ble gjort var en deltaker sykemeldt, en jobbet deltid, en jobbet fulltid, tre deltakere var trygdet, en mottok arbeidsavklaringspenger, en fikk hverken trygdeytelser eller var i jobb, og den siste deltakeren oppga ikke sin arbeidssituasjon. Tre deltakere bodde alene på intervjutidspunktet, to med ektefelle eller samboer, en med kun barn, tre med ektefelle/samboer og barn.

Tabell 1. Demografiske og kliniske data

Gjennomsnitt (SD)

Alder (år) 50,33 (10,1)

Smertevarighet (år) 7,88 (5,5)

Antall (%) Utdanning

Grunnskole Videregående Universitet < 4 år Universitet > 4 år

1 (11,1 %) 3 (33,3 %) 2 (22,2 %) 3 (33,3 %) Jobbsituasjon

Sykmeldt Deltidsjobb Fulltidsjobb Trygdet Annet

1 (11,1 %) 2 (22,2 %) 1 (11,1 %) 3 (33,3 %) 2 (22,2 %) Boforhold

Alene

Ektefelle/samboer Med barn

Ektefelle/samboer og barn

3 (33,3 %) 2 (22,2 %) 1 (11,1 %) 3 (33,3 %)

14 4.3 KLINISKE OPPLYSNINGER

Deltakerne hadde på tidspunktet for intervjuet hatt smerter i 3-15 år med en gjennomsnittlig smertevarighet på 8,4 år (tabell 2). Én deltaker oppga ikke varigheten av smertene. Deltakerne hadde både smerter etter skade, som etter kirurgisk inngrep, komplekst regionalt smertesyndrom, brudd og mislykket kirurgi, og som følge av sykdom som interstitiell cystitt, artrose, polynevropati og andre nevropatiske smerter.

4.4 HELSEVESENET

4.4.1 Dårlige holdninger til pasienter som bruker morfinpreparater

Flere av deltakerne i fokusgruppeintervjuet føler seg urettferdig behandlet av leger og annet helsepersonell. De ønsker å bli møtt med respekt, og bli tatt på alvor og stolt på. I realiteten føler de seg uglesett fordi de bruker morfinpreparater, og at de blir sett på som rusmisbrukere.

Leger vil ikke skrive ut morfinpreparater, men heller prøve ut andre behandlinger, selv om pasienten allerede har prøvd det meste og vet at det er morfinpreparatene som lindrer smertene.

Møter med leger som ikke kjenner til deres sykehistorie fra før kan være spesielt vanskelig.

«Og så må du forklare, hver gang, på nytt og på nytt og på nytt, for du møter nye mennesker, ikke sant, for de bytter jo ut og det er sånn og sånn. Og så skal du forklare og så får du det dærre: «Åja, du er sånn du.»»

Mange av deltakerne opplever det også urettferdig at de ikke blir hørt, sett eller trodd av helsearbeidere. Noen føler at de som personer blir glemt av legene, fordi fokuset ligger på medisinene. Det er urettferdig at de ikke blir spurt om hvordan de har det, men hvordan det går med medisinbruken. En mann med arbeidsrelaterte skader forteller at han føler han må kjempe hele tiden for å overbevise leger om at han faktisk har smerter, for smerter er noe som ikke synes, i motsetning til skader han har på hendene. Det samme føler en av de kvinnelige deltakerne. Legen hennes sa hun så så godt ut, og hun følte da at smertene hennes ikke ble sett eller tatt på alvor.

«Det hadde vært mye bedre å, ehm, kappe av et bein ved kneet. Da ser andre at de er noe gærent med deg. Ehm, men, det å gå som en kronisk smertepasient, jeg tro’kke noen kan forestille seg hva det dreier seg om.»

4.4.2 Manglende kompetanse blant helsearbeidere

Det oppleves som urettferdig av deltakerne at de ikke får den hjelpen de trenger fordi det skorter på kompetansen til helsepersonell. Blant annet opplever de at helsearbeider ikke kan nok om

15

smertelindrende behandling, samt henvisningsrutiner og muligheter. En kvinnelig deltaker, utdannet innen helsefag, har gjennom jobben deltatt på kurs i palliativ smertebehandling. Hun forteller at det er lite fokus på smerter og smertebehandling under utdannelsen, og for henne oppleves det fryktelig urettferdig at hun ikke blir møtt med denne typen kompetanse når hun jevnlig kommer inn på legevakten med smerter. Hun føler hun blir sett på som en narkoman, og på grunn av den manglende kunnskapen blant helsearbeidere tenker hun at det kanskje ikke er så rart.

«Øh, da jeg satt der så tenkte jeg fy faen, hvorfor er ikke de som jobber på legevakta her [på kurs i palliativ smertebehandling]? Hvorfor er ikke de her, de burde jo vært her! (…) Nå når jeg kommer på legevakta om en uke eller to … Det her skulle de ha kunnet når jeg kommer dit»

En mannlig deltaker opplever at det er forbausende lite kompetanse om smertebehandling blant fastleger. Selv om han ikke fikk den hjelpen han trengte, tok det over fire år før han ble henvist til en smerteklinikk, og da var det han selv som tok initiativet. En kvinne forteller om da hun ble innlagt på sykehus på grunn av et smerteanfall. I stedet for å gi henne smertebehandling, tok legene fra henne alle smertestillende medisiner. Hun opplevde denne hendelsen som et overgrep.

«Jeg må vite nøyaktig hva jeg kan gi deg av smertelindring, for jeg ser du har vondt og» [Legen] var veldig hyggelig. Så fikk han boka mi da. Så satte han meg av alle medisiner, tok bort alt. Det var helt forferdelig og jeg kunne ikke gå, jeg krøp. Jeg krøp bortover gangen, jeg tok tak i en annen lege, for de hadde snakket sammen, det visste jeg. Så jeg krøp oppover han og rista han. Og sa: «Dere må da faen ikke gjøre dette her, er dere gale?!»

4.5 HELSESYSTEMET

Intervjudeltakerne opplever at helsesystemet byr på utfordringer, og gjør det vanskelig å få riktig og god behandling. De steile reglene gir lite rom for individuell tilnærming og tilpassing til pasientens særegne situasjon og behov. For eksempel bruker flere av deltakerne morfinpreparater som smertelindrende medikament. Selv om opioider fungerer for noen, forteller de også om bivirkninger som sløvhet, mageproblemer og søvnvansker. En deltaker ble innesluttet og mistet mye av sitt sosiale liv da han ble behandlet med opioider. Da han fikk prøve Sativex, en cannabinoid reseptoragonist, opplevde han bedre livskvalitet, smertene kom under kontroll, og han kom seg også tilbake i jobb. Nå har han fått avslag fra HELFO på å få

16

medikamentet på blå resept. Det oppleves som urettferdig at systemet gjør det vanskelig å få den behandlingen som pasienten opplever at virker og er nødvendig for å leve et mer normalt liv.

En annen deltaker har opplevd å få mindre smerteplager da han røyket cannabis. De to deltakerne er enige om at det er urettferdig at de må gjøre seg selv til småkriminelle fordi de har behov for et stoff som er forbudt i Norge, men som de opplever hjelper mer på smertene og har færre bivirkninger enn morfinpreparater. Andre deltakere sier seg også enige i dette.

«Jeg doper meg på 600 milligrams morfin hver dag, men hvis jeg tar en røyk, som kan eeh, som jeg også har det samme opplevelse, hvis jeg har røyket cannabis da er smertene mine nesten halvert, men det er ikke lov, ikke sant.»

4.6 SOSIALVESEN OG ARBEIDSGIVER

4.6.1 NAV – et vanskelig system

Flere deltakere har hatt problemer med å få den hjelpen de opplever de trenger fra NAV.

Generelt oppleves det urettferdig å måtte trygle for å få økonomisk hjelp, eller være avhengige av andre for å klare seg når man selv er blitt syk eller skadet. De føler at NAV er et tungrodd, firkantet system som det kan være vanskelig å passe inn i.

Et eksempel er at en av deltakerne står i fare for å miste jobben. Han forklarer at ettersom han er i behandling ved en smerteklinikk og får arbeidsavklaringspenger, kan han ikke betegnes som ufør. Rammer og krav for å få ulike typer stønader, gjør at han havner i en økonomisk vanskelig situasjon om han skulle miste jobben. Et annet eksempel er en kvinnelig deltaker som mistet jobben sin etter et års tid med sykemelding. Etter dette året mistet hun retten på sykepenger, men NAV mener hun er for frisk til å få arbeidsavklaringspenger. Hun føler hun

«faller mellom to stoler»: Hun klarer ikke å jobbe på grunn av sykdom og smerter, men NAV mener at hun ikke er syk nok til å få økonomisk støtte. Hun har opparbeidet seg en god CV, slik at det er lett for henne å få seg en jobb. Det føler hun at NAV bruker mot henne. Hun er avhengig av ektefellens inntekt for å klare seg. Denne situasjonen oppleves urettferdig.

«Da hadde jeg holdt på med NAV i … fjorten måneder kanskje. Jeg var fortsatt ikke syk. Fikk fortsatt ikke arbeidsavklaringspenger, jeg fikk fortsatt ikke sykepenger, fikk fortsatt ikke … Nei men jeg har jo ikke rett på arbeidsledighetstrygd. Nei jeg for det atte, jeg var jo syk. Ja men du kan ikke si at jeg er syk, når du samtidig sier at jeg ikke

17

er syk. Og da, jeg må jo havne enten der eller der. Nei. Og der er jeg fortsatt etter to og et halvt år.»

Saksbehandling i NAV systemet har også flere deltakere opplevd som urettferdig og basert på slett arbeid. En deltaker forteller om avslag på søknad om økonomisk støtte, som ble begrunnet med mangel på dokumentasjon. All nødvendig dokumentasjon var vedlagt, og det virker som om saksbehandler ikke så eller leste søknaden ordentlig:

«Å ja, ja, den dokumentasjonen du etterlyser den står jo på de tre siste sidene. Asså, han [saksbehandler] har ikke en gang lest informasjonen, ikke sant. Den har jeg fått fra fire forskjellige sykehus, tre forskjellige leger og ørten spesialister som sender brev til NAV. Ne’ei, fortsatt ikke syk.»

Noen av deltakerne har opplevd motgang på å få pasientskadeerstatning, noe som oppleves urettferdig når helsevesenet har påført dem skade. En deltaker med langvarige smerter etter mislykket kirurgi, brukte 13 år på sin erstatningssak. Hun har store utgifter på akuttbehandling på legevakt, og er ute av arbeidslivet på grunn av smertene sine.

«Sannsynligheten for at det som oppsto skulle oppstå er på promillenivå. Likevel er ikke det godt nok for pasientskadeerstatning. Og sinnet, på systemet. Eh, leger som sitter og leser en journal og skriver en diagnose på deg og sender det til NPE uten å ha sett deg, i det hele tatt. Eh, det er jo helt meningsløst. Eh, rett og slett. Så der ligger det også et sånt kjempesinne mot systemet og helsevesenet. Ja.»

Bortsett fra ved yrkesskader, sier deltakerne at det ikke finnes ordninger som kompenserer for utgiftene ved å være syk. Ikke alt kommer under frikort-ordningen. En deltaker går i økonomisk underskudd hver måned, og andre er avhengige av samboer eller ektefelles inntekt for å klare seg. Deltakerne opplever det svært urettferdig at de ikke har mulighet til å stå på egne ben og klare seg selv økonomisk. De er avhengig av økonomisk støtte fra partner, og føler at velferdssystemet fraskriver seg ansvaret for dem:

«Hva faen som jeg sier, det var ikke JEG som tok operasjonskniven og, og gjorde dette her. Er det ingen som skal ta ansvar? Så søker du NPE, så får du avslag. Tenkte okei, ææ, okei. Da, da er det riktig da asså at, at det ER jeg som skal betale alt, disse utgiftene.»

4.6.2 Arbeidsgiver

Flere av deltakerne føler at nåværende eller tidligere arbeidsgivere ikke er interessert i å ha ansatte som er syke og ikke kan jobbe 100%, og dette oppleves urettferdig. En deltaker mistet

18

jobben etter å ha gått sykemeldt i et år, fordi arbeidsgiver ikke hadde behov for en ansatt med kronisk sykdom. En annen står nå i fare for å miste jobben fordi han jobber 50%, og det er ikke godt nok for arbeidsgiver. Han forteller at han aldri var borte fra jobb før han fikk problemer med smerter, og at han leverer mer enn sine kolleger i fulltidsstillinger. Det gjør det vanskelig for arbeidsgiver å ha en reel grunn til å si han opp. Det oppleves urettferdig at han ikke er ønsket selv om han gjør en god jobb, og det er vanskelig for ham å forstå hvorfor de ikke vil ha ham som ansatt.

«Eem, jeg asså, jeg gjør jobben min og vel så det, ehh, jeg selger førti prosent mer enn mine kollegaer som jobber hundre prosent, på halv tid, og likevel så ønsker de, asså jeg skjønner det ikke. Og at det oppleves fryktelig urettferdig.»

4.7 KONSEKVENSER AV SMERTE

4.7.1 Tap av sosiale relasjoner

Det er urettferdig at smertene går ut over det sosiale livet. Mange av deltakerne føler på dette.

Smertene fører til at de isolerer seg. De opplever at de må takke nei til invitasjoner og ta forbehold, for de vet ikke hvordan dagen kommer til å bli. De sier nei til middager, selskap og andre invitasjoner fordi de ikke vil være ute blant folk som har det gøy mens de selv sitter med smerter. Å ikke delta sosialt, fører også til dårlig samvittighet ovenfor familie og venner:

Ehm, du blir litt isolert litt sånn som (…) sa, og at du må velge hva du skal være med på. Det er ikke alt jeg takker ja til på grunn av at, ehm, det blir litt sånn for slitsomt.

Du har ikke lyst til å dra på en fest og sitte alene og ha det vondt. Så dette blir veldig isolerende og da får jeg dårlig samvittighet ovenfor dama mi, vennene mine, på grunn av at jeg takker nei bestandig til å bli med. Til å bli med på puben, til å kom å se på en fotballkamp. For du vet ikke dagsformen *latter* før dagen kommer, såeh. Ja jeg må si jeg opplever det som ganske urettferdig. M’m.»

4.7.2 Problemer i relasjoner med familien

Deltakerne forteller at smerteproblematikken deres går ut over familielivet. Det oppleves urettferdig at de ikke kan bidra så mye som forventes av dem, eller som de tidligere har bidratt med. Å ikke bidra fører til frustrasjon, sinne og dårlig samvittighet hos deltakerne. Noen av dem blir også møtt med sinne og misnøye hos familiene sine.

En kvinne kjenner på en urettferdighet fordi hun ikke klarer å stille opp for barna sine. På grunn av smertene kan hun ikke alltid dra på foreldremøter, og hun kan ikke kjøre barna på trening

19

fordi hun har tatt sterke smertestillende. Andre deltakere føler det samme. En mann sier at det verste med situasjonen er at det går ut over andre enn han selv. Han har en sønn, og kjenner mye på dårlig samvittighet fordi han ikke får kjørt han på trening eller stilt opp så mye som han ønsker. Da kjenner han mye på at situasjonen hans er urettferdig.

«Det er da jeg blir skikkelig irritert og sint på sykdommen. Fordi, det går utover andre.

Det er ikke så ille når det går utover meg, det kan jeg leve med men ... Når det påvirker andre og det gjør at sønnen min ikke kan dra på trening eller ett eller annet med andre, da blir jeg sint asså, da, da føler jeg urettferdigheten.»

Dårlig samvittighet fordi man ikke kan stille opp for andre slik som tidligere, er også noe som føles urettferdig. Noen av de mannlige deltakerne er opptatt av at de ikke lenger kan være

«handymen». De har vært vant til å ordne opp i det meste selv, og har gledelig stilt opp for både familie og venner. Dårlig samvittighet trykker dem ned, og oppleves som en stor byrde.

«Den samvittigheten asså, øøh, som jeg sier asså jeg har vært sånn handyman hele mitt liv at jeg har stilt opp for alle, bygd og, holdt på å si, lagt hyttegulv og lagt røranlegger og hva det måtte være. Men så kan jeg ikke gjøre det mer. Asså jeg vet jo hvorfor og de vet hvorfor. Likevel får jeg dårlig samvittighet.

(…) Ehm men, men, ehm, den dårlige samvittigheten også, det tror jeg liksom er noe med dette urettferdighets ... ehm biten.»Flere av deltakerne kjenner også på sinne eller frustrasjon fordi de føler at det er urettferdig at barna er sinte på dem når de har smerter og ikke kan stille opp.

«Og så det sinnet da, du får fra barnet. På at det er så drittlei av den der sykdommen din. Ja du har vært syk hele livet mitt, jeg hører ikke annet. Står en trettenåring og en sekstenåring og skriker det til mora, til deg.»En kvinnelig deltaker forteller at det er vondt å ikke leve opp til mannens forventninger om hvor mye og hva hun skal bidra med.

«Og, jeg har opplevd det [at familie har behandlet henne urettferdig]. Ehm, med min eksmann, ble det etter hvert. Ehh, som ... ehm ja, han sa jeg var lat. Jeg klarte ikke gjøre det han syns jeg skulle gjøre, så det hørte jeg mye. DET er ikke godt.»

4.7.3 Problemer i relasjoner med venner og bekjente

Som deltakerne har vært inne på tidligere, er smerte noe som kan være vanskelig for andre å både se og forstå. Vanligvis varierer dagsformen deres. Noen dager har de mindre vondt og kan gjøre mer, mens andre dager forhindrer smerten dem i å delta og være aktiv. Likevel opplever de at andre forventer at de ikke skal se friske ut, at det ikke er lov å ha en god dag, og det oppleves urettferdig. Mange av deltakerne føler seg misforstått, opplever skam og at de blir stigmatisert.

20

Selv om de har en god dag, føler noen av deltakerne at de må holde tilbake, slik at folk rundt dem skal forstå at de er syke. Det oppleves urettferdig at de blir misforstått på denne måten. En kvinne opplevde å miste en av sine nærmeste venner etter at hun danset på ferie.

«Vi dro på ferie, og så sa jeg at det er lurt å ta med rullestol, fordi jeg klarer ikke å henge på dere, og da blir jo det bare sånn ok, så det er lurt å ha med en rullestol. Og jeg drikker ikke, jeg drikker ikke alkoholen min. Akkurat da så fikk, ehm, alle fikk en sånn liten sånn skvett og jeg er jo ikke vant til å drikke så da blir jeg sånn «svisj», litt sånn snurrete, så danset jeg litt. To, ett minutt, halvt minutt, jeg vet da søren jeg. I ettertid var det da at «hun er ikke syk. Hun bare spiller, det er bare teater. Hun er ikke syk, hun kan danse!» (…) Jeg, eh, følte meg helt sånn overkjørt. Og den dag i dag så er jo liksom, som, hun vil ikke ha noe med meg å gjøre, fordi jeg bare, ja, bare spilte teater ... En nær venn, noe av det beste jeg hadde!»

Noen opplever skam og stigmatisering fra folk rundt seg fordi de mottar trygdeytelser. De opplever det som ubehagelig å bli spurt om hva de jobber med, fordi de føler de blir «stemplet»

som snyltere da de ser friske ut for folk som ikke kjenner dem. Noen lar være å delta på sosiale arrangementer på grunn av dette.

«Jeg synes det er likt med det med skam at hvis jeg er på en fest og ... jeg treffer mennesker som ikke jeg kjenner fra før og de spør av og til om «hva jobber du med?»

Og liksom den skammen og si at jeg har ikke uføretrygd men du ser at jeg jobber ikke, sykemelding, går på AAP, det gjør veldig ofte det ... dropper sånne ting på grunn av at jeg syns det er så flaut på en måte. Du føler at folk tenker at jøss, han ser frisk ut og han misbruker systemet.»

4.7.4 Redusert fysisk funksjon

Smerter hindrer deltakerne i å delta i aktiviteter og gjøremål. De forteller om ting de har lyst til å gjøre, som å gå fjellturer, reise, opptre, drive med hest og være med barna på trening. Det oppleves urettferdig at de ikke får levd livene sine slik de ønsker.

«Hodet mitt går så fort, jeg har så masse ideer, det er så mye jeg har lyst til å gjøre.

Sånn som du driver med hester ikke sant, bare du snakket om hester så kjente jeg hvor

*lager kvelningslyd* hjertet begynte å banke. Jeg har lyst til åsså, jeg vil på fjellet, jeg vil ri, jeg vil tenne bål, jeg vil sitte og spikke reinsdyrhjerte og med folk og jeg vil stå på scenen igjen jeg vil filme jeg vil gjøre alle de tingene som gjorde livet mitt veldig rikt.»

21

Andre har vært vant til å jobbe fysisk, og har stått for oppussing og reparasjoner selv. De har vært aktive i lokalsamfunnet og stilt opp når andre trenger hjelp til et eller annet. Det er urettferdig at de ikke lenger kan gjøre disse tingene.

«Så, og urettferdigheten den kjenner jeg på hver eneste dag ehh i det. Jeg var en aktiv fyr, jeg trente to fotballag, jeg trente et håndballag, satt i boligsameiet, i full jobb. Eh, nå trener jeg ingen fotballag, er ikke i no boligsameiet og jobber femti prosent og har mer enn nok med det. Ehm, byggeprosjekter, asså jeg har vært rørlegger, snekker, elektriker, hva det måtte være. Og det må jeg sette bort, alt. Og da går jeg som petimeter og ser etter andre og blir en pest og en plage for de fleste, fordi jeg er en millimetermann. Eh og da kjenner jeg på at jeg ikke lenger klarer å gjøre disse tingene selv og det føles fryktelig urettferdig, det, mhm.»

4.7.5 Dårlig økonomi

Som beskrevet tidligere har mange av deltakerne havnet delvis eller helt utenfor arbeidslivet på grunn av smerteplager, noe som påvirker økonomien. Dette oppleves urettferdig. Ikke bare har de redusert eller for liten inntekt, men de opplever også at de har en rekke utgifter som medfølger det å ha en smertetilstand.

En av deltakerne har så liten inntekt og så høye utgifter at han går i underskudd hver måned.

«Ehm, jeg er helt økonomisk ruinert. Jeg er alene, jeg har en sønn som jeg har annenhver helg, og ja, jeg tjener så lite at jeg går, går jo liksom fire-fem tusen i underskudd hver måned.»

Noen av deltakerne har havnet «mellom to stoler» i trygdesystemet. De får ikke tilstrekkelig trygdeytelser, og har ikke krav på økonomisk støtte. Noen er avhengige av dyre medikamenter og behandlinger som de må betale for selv. I tillegg kan de ikke selv ordne opp i praktiske ting i hjemmet, så de må betale fagfolk for ytelser de før ville ordnet opp i selv.

«Jeg var litt samme som (…), jeg var også elektriker og rørlegger, bilmekaniker, pusset opp huset. Nå kan jeg ikke gjøre noen av de der, da må jeg leie inn folk til den prisen som dem egentlig koster, så *latter* det går veldig mye utover økonomien.»

4.7.6 Man mister seg selv og rollene sine

Deltakerne forteller at når de ikke kan bidra, ikke lenger er i jobb, ikke deltar på barnas fritidsaktiviteter, står over sosiale sammenkomster, slutter med hobbyene sine, så mister de mange av de rollene de tidligere hadde. Man mister en del av sin identitet, og det oppleves

22

urettferdig. De føler at de ikke har noe å snakke om i sosiale settinger, bortsett fra sine smerter.

Det påvirker selvfølelsen, for de er ikke lenger den de pleide å være

«Også mister man jo mye av det som på en måte gjør det til det mennesket du egentlig er inni deg, ikke sant. Du mister jobb kanskje, eller hvert fall deler av den. Hva snakker du om sosialt for du gjør ikke det lenger og du gjør ikke det og du gjør ikke det.»

4.8 PLASSERING AV SKYLD

Mange av deltakerne opplever at det er urettferdig at akkurat de har blitt rammet av langvarige smerteplager. Noen plasserer skylden for smertene på seg selv, mens andre mener at skylden ligger hos den som påførte dem skade og langvarig smertetilstand. Flere snakker om at det er en udefinerbar kilde til skyld, som ligger utenfor dem selv og fører til tap av kontroll.

Noen av deltakerne stiller seg spørsmål om hva de selv har gjort galt, eller hva de kunne gjort annerledes for å slippe smerteplagene. Noen tenker at det er urettferdig at de har dårlige gener, og at det er derfor de har smerter. Andre er redd for at det er ens egne tanker som har skylden.

En idé om at man ikke har levd riktig eller sunt nok, er også tolket som årsak til smertene.

«Hvorfor skulle jeg få dette her? Jeg som har så lyst til mer liksom sånn brenner sånn for journalistikk og alt det sånn som redder verden. Hvorfor meg, kunne, kunne det ikke bare vært en annen som ikke var så aktiv da, men andre. (…) Er det noe med min tankegang eller hode eller. Asså, jeg jeg, begynte å gå litt sånn løs på meg selv.»

«Jeg sitter jo her med tanken om at det, hva er det jeg har gjort? Hva er det ... ehm. Jeg har jo diabetes. (…) Jeg i hvert fall er jo overbevist om at jeg har spist for mye sukker før eller drakk en cola eller sånne ting. Ehm, og ut fra det så har jeg fått senskader, som da ... ja ... det, jeg føler liksom at, jeg tenker nå er jo at det ... hvis jeg, når jeg var yngre ikke hadde gjort det, hvis jeg ikke hadde gjort det. Hadde jeg vært der jeg er nå i dag?»

Noen av deltakerne beskriver at det er urettferdig at helsearbeidere har påført dem skade og har skyld i at de har smerte. Årsaken kan enten være at kirurgen eller legen gjorde en feil, eller at det er feil dokumentasjon i journalsystemet.

«Går inn til en enkel operasjon, så, men null komma null null én prosent sjanse for at noe skal gå gærent. Også går det gærent med meg … det tok meg, eh, fire-fem år å komme over det å slutte å være forbanna. Jeg ringte til legen, eh, skjelte han ut etter

23

noter, at han kunne drite seg ut som han gjorde. Og brukte fryktelig mye energi på å være sinna.»

At smerteplagene oppleves som noe som ligger helt utenfor ens egen makt, føles urettferdig.

Deltakerne føler de mister kontrollen, og at det er lite de selv kan gjøre for å minske smertene og dens innvirkning på livet. Denne udefinerbare, diffuse kilden til urettferdighet påvirker de fleste sider av livet.

«NULL, kontroll. Det er sånn, sånn, fullstendig tap av kontroll som lager da masse frustrasjon. Og som vi snakker om, som lager igjen en isolasjon både i forhold til det sosiale, familie, eh, og så videre, så du, du, får liksom livet ditt snudd opp ned. Du kan ikke gjøre NOEN TING. Dette her er liksom utenom din makt.»

4.9 OPPLEVELSE AV URETTFERDIGHET PÅVIRKER SMERTE

Noen av deltakerne forklarer at de tror at urettferdighet og smerte henger sammen. Flere av deltakerne trekker fram at smertene i stor grad påvirkes av negative følelser og negative tanker som de knytter opp mot opplevelse av urettferdighet.

Flere av deltakerne opplever at urettferdige situasjoner fremprovoserer negative følelser som dårlig samvittighet, og når de kjenner på den dårlige samvittigheten blir smertene verre. Sinne, frustrasjon, tristhet og depressive følelser, som de opplever i ulike urettferdige situasjoner, virker også negativt inn på smertene.

«Så, ehm, det er og en urettferdighet som ligger i dette [snakker om å falle ut av arbeidslivet], og helt klart at de gangene som jeg er mest forbanna i forhold til dette her, da har jeg mere vondt.»

Negative tanker som forbindes med opplevelse av urettferdighet i ulike situasjoner, kan også forverre smertene. Når smertene er ille blir selv de minste ting vanskelige å få til. Å ikke mestre, få til ting og gjøre ting som de kunne gjøre før de fikk smertetilstanden, oppleves av mange som urettferdig. Da kommer tankene om at de ikke får til noe som helst og at de er udugelig, noe som igjen gjør smertene verre.

Likevel er flere av deltakerne opptatt av at det er viktig å snu om og flytte fokus fra at de ikke mestrer, til hva de faktisk kan få til og hva de er gode til. Da oppleves smertene mindre plagsomme:

24

«Jeg har en masse hester jeg må ta meg av. Jeg klarer ikke å gjøre det på samme måte som før, jeg må, jeg må gjøre det i mitt tempo på min måte, og alt sånt. Men jeg gjør de samme tingene, jeg klarer å ta vare på dem …. Jeg har et mye lavere smertenivå når jeg holder på med hestene.»

Noen av deltakerne er opptatt av at de negative følelsene og tankene som forbindes med opplevelse av urettferdighet, ikke nødvendigvis alltid gjør smertene verre. De føler heller at disse gjør det vanskeligere å håndtere smerten. I de periodene de ikke kjenner så mye på slike tanker og følelser, opplever de at de har mer å stå imot med, og at de kan gå til «kamp mot smertene».

«(…) for jeg har også opplevd at jeg har det kjempebra og så plutselig kommer det helt fra intet og så blir det bare kastet på deg masse smerter for eksempel du må bare stoppe med alt du gjør og du klarer ikke få gjort noen ting. Men da er det mer sånn, da, da har du, akkurat som da er det mer sånn at jeg klarer å hente en eller annen kraft, ett eller annet, stålsette meg så tenker jeg bare at okei nå må jeg bare få i meg de pillene, gjøre sånn og sånn, ringe, asså. Da er jeg liksom mye mer fokusert på og gå til kamp mot smertene da. Det opplever jeg også at det ... hvis du har en god periode, så har du litt mere pågangsmot og litt mere motstands ... eh kraft på en måte mot smerten. Jeg tror jeg ... for mitt vedkommende kan si at jeg har det bedre da.»

4.10 INJUSTICE EXPERIENCE QUESTIONNAIRE

4.10.1 Forståelse av skjemaet

Deltakerne rapporterer at alle ord og formuleringer i skjemaet er lette å forstå. De mener at alle spørsmålene er relevante, noen mer enn andre. Spesielt relevante påstander som trekkes frem er nummer 1, 4, 5, 10 og 11. Alle deltakerne mener innledningen forklarer godt hvordan man fyller ut spørreskjemaet, men flere deltakere mener det bør presiseres om man skal svare ut fra her-og-nå situasjonen eller hvordan situasjonen har vært siste uke eller siste måned.

Det overordnede inntrykket av skjemaet er «tve-egget», og både positivt og negativt ladet. På den ene siden er utsagnene «spot on» og de kjenner seg igjen i alle eller i de fleste av dem.

Skjemaet normaliserer vanskelige tanker som de trodde de var alene om å ha, som skjemaet nå bekrefter at er ganske vanlige. De føler seg forstått, og det vekker et håp. En deltaker påstår at skjemaet er skremmende treffende. På den andre siden vekker skjemaet ubehagelige følelser og tanker. Noen opplever at skjemaet åpner for tanker og følelser de kanskje ikke hadde i utgangspunktet. Noen blir sinte, nedstemte eller deprimerte av å svare på påstandene.

25

4.10.2 Følelser og tanker som vekkes av spørreskjemaet

Deltakerne sier umiddelbart at de kjenner seg igjen i alle utsagnene i spørreskjemaet. De mener det dekker tanker og følelser de kjenner på eller har fortrengt, og at skjemaet vekker opp disse.

De fleste er enige om at påstandene er konfronterende og uttrykker mye selvmedlidenhet, eller til og med legger opp til at de skal føle på selvmedlidenhet. Når de fyller ut skjemaet, får noen også følelsen av at de «signerer» på hvor ille de har det. Spørsmålene får dem til å synes synd på seg selv, og det oppleves ubehagelig. En av deltakerne kommenterer at selvmedlidenhet i vår kultur er usympatisk og lite verdsatt, og hun skammer seg over at hun føler selvmedlidenhet etter å ha svart på spørreskjemaet. En annen deltaker sier at skjemaet ikke vekker selvmedlidenhet, men et sinne mot det som oppleves som urettferdig.

Andre føler at undergravde følelser kommer til overflaten, og skjemaet minner dem på at livet er vanskelig. Noen kommenterer at man kunne hatt behov for en time hos psykolog etter å ha besvart spørreskjemaet. Hos en deltaker vekker spørsmål nummer 9 tanker deltakeren kanskje ikke hadde i utgangspunktet, nettopp det at «ingenting vil noen sinne veie opp for alt jeg har gjennomgått». Andre synes dette er en passende påstand de kjenner seg igjen i, selv om den oppleves som veldig mørk.

En deltaker synes spørsmålene nesten er for passende, og blir kritisk til om skjemaet er ekte, og får følelsen av at det er laget for å «forstå seg på» pasientgruppen. Samtidig føler deltakeren en lettelse over at det er utviklet et skjema som forstår smertepasienter så godt. Det bekrefter at de ikke er «gale», men at tanker og følelser som blir tatt opp i skjemaet er ganske vanlige å ha i deres situasjon.

4.10.3 Manglende aspekter ved opplevelsen av urettferdighet

Deltakerne har flere forslag til hva som mangler i skjemaet. Flere opplever at skjemaet bare handler om selvmedlidenhet, og at det er mange andre aspekter av urettferdighet. Aspekter som blir nevnt er urettferdighet knyttet til smertens innvirkning på familien og sosialt liv, hvordan situasjonen påvirker pårørende og tap av kontroll. Disse savnes i skjemaet.

Mange av deltakerne klandrer seg selv for smertene sine, men skjemaet legger skylden på kilder utenfor pasienten. Et eksempel er påstand nummer 3: «Jeg lider på grunn av andres uaktsomhet». De opplever at det mangler en påstand for de som legger skylden på seg selv for sin situasjon.

26

En deltaker, med støtte fra flere andre, kommenterer at søvn ikke er inkludert i skjemaet.

Deltakeren mener at det er urettferdig at de som hvert fall har behov for å sove, sliter med dette.

Mangel på søvn går utover både smerten, psyken og evnen til å fungere, og burde vært en del av skjemaet.

4.10.4 Forslag til forbedringer

En foreslår at urettferdighet knyttet til smertens innvirkning på familien og sosialt liv må med, for det å bli isolert som følge av smertetilstanden oppleves som urettferdig. Det blir også foreslått å inkludere hvordan situasjonen påvirker pårørende. Flere mener at det også burde vært en påstand som lyder i retning av: «Jeg lider på grunn av egen uaktsomhet», for å dekke de som klandrer seg selv.

En deltaker foreslår å utvide påstand 1, «Folk forstår ikke hvor alvorlig tilstanden min er», til to eller tre påstander som også omhandler helsevesenet og offentlig ansatte. Deltakeren mener at folk flest har større forståelse for tilstanden enn helsevesenet og offentlig ansatte, og at det å ikke bli møtt med forståelse fra disse instansene er viktig for smerteopplevelsen. Derfor blir vanskelig å svare entydig på denne påstanden.

Påstand nummer 5; «alt virker så urettferdig» oppleves av en deltaker som overflødig, da det dekkes av alle de andre spørsmålene. Andre opplever denne påstanden som relevant og en «fin oppsummering».

En deltaker ønsker en ny påstand i skjemaet: «Jeg plages av frykt for at jeg aldri skal bli bedre igjen». Dette fordi påstand nummer 11 («Jeg plages med frykt for at jeg kanskje aldri vil oppnå drømmene mine») ikke dekker tilstrekkelig, da urettferdigheten ligger i at deltakeren skal leve med tilstanden for resten av livet, og at det ikke kommer til å bli bedre.

Flere synes at logoen og tittelen «IEQ» er forvirrende. Det gir dem ingen informasjon. De lurer på hva disse to elementene egentlig er for noe, og foreslår å fjerne det fra spørreskjemaet.

27

5 D

5.1 METODEDISKUSJON

5.1.1 Kvalitativ metode

Kvalitativ metode er egnet til å utforske fenomenet «opplevelse av urettferdighet» ved langvarige smertetilstander. Metoden får frem nyanser og et mangfold av tanker, opplevelser og refleksjoner rundt det vi undersøker. Begrensningen ved denne metoden ligger i at man bare kan angi tendenser og mønstre, men ikke tallfestede resultater. Overførbarhet ved kvalitativ forskning avgjøres av om tendensene og mønstrene man finner har mening i en annen kontekst enn den studien er gjennomført i. «I believe that qualitative research methods are founded on an understanding of research as a systematic and reflective process for development of knowledge that can somehow be contested and shared, implying ambitions of transferability beyond the study setting.”(13).

Ved intervjutidspunktet er deltakerne i aktiv behandling eller har avsluttet behandling ved en smertepoliklinikk tilknyttet et universitetssykehus på Østlandet. De har bearbeidet opplevelsen av urettferdighet knyttet til de langvarige smertene, og har derfor kunnet gi nyanserte svar og vist en forståelse for fenomenet som det trolig hadde vært vanskelig å få fra pasienter som ikke har vært gjennom bearbeidingsprosessen. Resultatene i denne studien må sees i lys av dette.

5.1.2 Selv-seleksjonsbias

Deltakerne ble rekruttert via telefon av psykologer ved smertepoliklinikken. Vi vet ikke hvor mange som takket nei til å delta i prosjektet. Selv-seleksjonsbias vil si at frivillige deltakere i en forskningsstudie ofte har andre egenskaper enn dem som ikke takker ja til slik deltakelse. I denne studien kan man tenke seg at de som takket ja har bearbeidet opplevelsen av urettferdighet godt, og føler det er greit å snakke om dette i en gruppe. På den andre siden kan det være at de ikke opplever at de har bearbeidet opplevelsen av urettferdighet godt nok, og så på intervjuet som en «behandlingssetting», eller at de bærer på mye sinne rundt sin situasjon og hadde behov for å snakke ut om dette. En annen årsak kan være at de har en god opplevelse med smerteklinikken, og ønsker å gi noe tilbake til de som jobber der. Selv-seleksjonsbias vet vi ikke noe sikkert om i denne studien, da det ikke ble utredet, men en slik type bias kan få følgende konsekvenser for kvaliteten på resultatene i denne studien: Selv-seleksjonsbias er en type systematisk bias, og vi kan risikere å gå glipp av aspekter ved opplevelse av urettferdighet som er viktige for andre pasienter med langvarige smertetilstander. Det kan også være at en