Sammen med pasienten utvikler vi morgendagens behandling

Sammen med pasienten utvikler vi morgendagens behandling

En kvalitativ studie av brukermedvirkning på systemnivå på Oslo universitetssykehus HF

Stine Arntzen Selfors

MASTEROPPGAVE Vår 2020

Erfaringsbasert master i helseadministrasjon

Avdeling for helseledelse og helseøkonomi Institutt for helse og samfunn

Det medisinske fakultet, Universitetet i Oslo

2

Sammendrag

Denne studien handler om hvordan ledere i spesialisthelsetjenestene opplever brukermedvirkning og hvilken erfaring de har med dette i sin virksomhetsutøvelse.

Brukermedvirkning på systemnivå er lovregulert og ikke noe helsetjenestene kan velge vekk.

Men hvordan fungerer dette i praksis? Hvordan opplever ledere at det er å involvere brukere og hvordan nyttiggjør de seg av pasienter og pårørendes erfaringer til å forbedre tjenestene?

Gjennom kvalitative intervju med ni ledere på ulike nivå ved Oslo universitetssykehus HF forsøker denne oppgaven å fange opp lederes egne opplevelser med og refleksjoner om brukermedvirkning. Det var særlig interessant å forsøke å finne ut av hva som hemmet brukermedvirkning og hva som fremmet brukermedvirkning slik de hadde erfart det.

Jeg fant for det første at det var stort samsvar mellom det lederne fortalte og tidligere forskning på feltet. Det var også stort samsvar mellom temaene de ni lederne trakk frem i intervjuene.

Flere forhold ble beskrevet som avgjørende for å lykkes med brukermedvirkning. Disse forholdene ble enten mestret eller ikke mestret og dette var avgjørende for om de opplevdes som hemmere eller fremmere for god brukermedvirkning.

Dette dreide seg om grad av lederprioritering, riktig valg av metode for brukermedvirkning, tilgang på brukerrepresentanter, forståelse av brukernes rolle, kultur og holdninger, opplæring og opplevelse av nytte.

Det kan fra dette studiet antydes at brukermedvirkning er et lederansvar som må prioriteres dersom det skal oppleves som meningsfullt. Det må jobbes systematisk med

brukermedvirkning som metode og sammen med brukerne kan man utvikle et godt

partnerskap som kan bidra til å utvikle morgendagens behandling og pasientens helsetjeneste.

3

Forord

En lærerik og krevende prosess går nå mot slutten. Jeg har lært utrolig mye nyttig om brukermedvirkning og har fått mange gode ideer til hvordan jeg kan bruke all denne kunnskapen i videre arbeid.

Først må jeg få takke lederen min, Kari Skredsvig som ga meg muligheten til å ta dette studiet. Det setter jeg stor pris på og jeg håper du synes det var verdt det! Du er et forbilde på mange områder og særlig når det gjelder prioritering av brukermedvirkning.

Jeg vil av hele mitt hjerte få takke kollegaer og venner som har lyttet, løftet meg opp når fortvilelsen har vært som størst og gitt avgjørende innspill for å komme meg videre i oppgaven. Hadde ikke klart dette uten dere!

Takk til Hege Saltnes for at du led deg gjennom et prøveintervju med meg.

Takk for gode innspill fra veileder Helge Skirbekk. Flaks for meg at jeg fikk akkurat deg som veileder!

Martin, Mathilde, Johanne og Signe – dere har vært tålmodige og gitt meg alt jeg har trengt av tid og rom over veldig lang tid. Tror ikke jeg har vært den enkleste å ha med å gjøre i denne perioden. Men nå blir det sommerferie og lave skuldre. Jeg lover!

Til slutt må jeg takke alle brukerrepresentantene i Brukerutvalget og Ungdomsrådet på Oslo universitetssykehus. Det er dere som har stilt spørsmålene som har blitt utgangspunktet for denne oppgaven. Jeg lærer noe av dere hver eneste dag – og det håper jeg hele Oslo

universitetssykehus også gjør!

4 Innhold

Sammendrag ... 2

Forord ………3

1. Innledning ... 6

1.1. Studiens hensikt og problemstilling ... 6

1.2. Brukermedvirkning... 7

1.3. Organisering av brukermedvirkning på Oslo universitetssykehus HF ... 10

1.4. Oppgavens oppbygning ... 12

2. Teoretisk rammeverk og forskning på feltet ... 13

2.1. Forståelse av brukermedvirkning... 13

2.2. Forventninger til brukerrepresentantene ... 15

2.3. Forventninger til ledere ... 18

2.4. Forskning på faktorer som påvirker brukermedvirkningen ... 21

3. Metode ... 24

3.1. Valg av metode ... 24

3.2. Utvalg og rekruttering ... 25

3.3. Innsamling av data ... 26

3.3.1. Behandling av datamaterialet ... 26

3.3.2. Transkribering ... 27

3.4. Analyseprosessen ... 27

3.5. Kvalitet ... 28

3.6. Etiske hensyn ... 29

4. Resultater... 31

4.1. Ledernes kunnskap om og erfaring med brukermedvirkning ... 31

4.1.1. Brukerråd... 32

4.1.2. Brukerundersøkelsen ... 32

4.1.3. Brukermedvirkning i forskning ... 33

4.2. Faktorer som hemmer og fremmer brukermedvirkning ... 35

4.2.1. Prioritering ... 35

4.2.2. Strategi og metode ... 37

4.2.3. Opplæring ... 38

4.2.4. Kultur, holdninger og maktforhold... 39

4.2.5. Brukerrollen og rekruttering av brukere ... 40

4.2.6. Opplevelse av nytte ... 43

4.3. Oppsummering ... 43

5. Diskusjon ... 44

5.1. Lederes erfaring med brukermedvirkning ... 44

5.2. Faktorer som hemmer og fremmer brukermedvirkningen ... 45

5.2.1. Behov for opplæring ... 45

5.2.2. Brukermedvirkning – et lederansvar ... 45

5.2.3. Strategisk valg av metode... 47

5

5.2.4. Forventningsavklaringer ... 47

5.2.5. Opplevelse av nytte ... 48

5.3. Styrker og svakheter ved metoden ... 49

6. Konklusjon ... 50

Litteraturliste ... 52

Vedlegg ………..55

6

1. Innledning

Denne oppgaven handler om brukermedvirkning på systemnivå i spesialisthelsetjenesten og lederes erfaring med brukermedvirkning i sin virksomhetsutøvelse. I dette kapittelet

introduserer jeg temaet og presenterer problemstillingen for oppgaven. Jeg gjennomgår sentrale begreper og redegjør for lovgrunnlag og for organiseringen av brukermedvirkning på Oslo universitetssykehus, som er konteksten for oppgaven.

1.1. Studiens hensikt og problemstilling

Oslo universitetssykehus HF (OUS) sin visjon har siden 2013 vært «Sammen med pasientene utvikler vi morgendagens behandling». I helseforetakets strategi 2013-2018 står det at

«økende bevissthet om rettigheter og muligheter vil føre til en ny fordeling av roller, makt og ansvar mellom brukere og helsevesen, pasienter og behandlere. Tiden er inne for reell

brukermedvirkning». Det første av fire mål i denne strategien er at «Oslo universitetssykehus skal kjennetegnes ved at vi tar utgangspunkt i pasientenes perspektiv». (Oslo

universitetssykehus HF, 2013)

Å utvikle pasientens helsetjeneste er definert som et helsepolitisk mål av helse- og

omsorgsdepartementet. Brukermedvirkning er nedfelt som en rettighet i lovverk og er regulert i en rekke helsepolitiske dokumenter. Det er dermed ikke noe tjenesteapparatet kan velge å forholde seg til eller ikke. Ledere i helsetjenesten må forholde seg til en rekke lover og forskrifter som regulerer arbeidet med brukermedvirkning. For å utvikle og forbedre tjenestene i tråd med det brukerne opplever som god kvalitet, må brukernes erfaringer innhentes og vektlegges.

Oslo universitetssykehus HF er landets største sykehus med både lokale-, regionale- og nasjonale funksjoner, et omfattende volum av forskning og utdanning av helsepersonell.

Hvilke erfaringer OUS HF har gjort seg med tanke på̊ organisering, gjennomføring og nytteverdi av brukermedvirkning vil være av stor interesse og vil kunne ha overføringsverdi til andre aktører. Jeg håper også at resultatene av undersøkelsen vil komme Oslo

universitetssykehus til nytte i det videre arbeid med å utvikle morgendagens behandling sammen med pasientene.

Masteroppgaven er en del av studiet Erfaringsbasert master i helseadministrasjon på Universitetet i Oslo. Studiet er en formell lederutdanning skreddersydd for helsetjenesten.

7

Brukermedvirkning på̊ systemnivå̊ er et ledelsesansvar. Det falt seg derfor naturlig å se på lederes erfaring med brukermedvirkning. Jeg har spesielt fokusert på hvilken erfaring lederne har med brukermedvirkning i sitt arbeid, hvilke former og metoder de kjenner til eller selv benytter, hva de opplever som hindringer og forutsetninger for å lykkes med

brukermedvirkning.

For å belyse dette ble følgende problemstilling valgt:

Hva opplever ledere ved Oslo universitetssykehus hemmer og fremmer brukermedvirkning i deres virksomhetsutøvelse?

Fra denne problemstillingen er følgende forskningsspørsmål formulert:

1) Hvilke metoder for brukermedvirkning har ledere erfaring med?

2) Hvilke faktorer opplever ledere at er med på å hindre god brukermedvirkning?

3) Hvilke faktorer mener ledere at skal til for å lykkes med brukermedvirkning?

1.2. Brukermedvirkning

Brukermedvirkning vil si at de som berøres av en beslutning, eller er brukere av tjeneste, får innflytelse på beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud.

(St.meld nr. 34 , 1996-97)

Slik ble brukermedvirkning definert i en stortingsmelding i 1996. Denne definisjonen blir fortsatt hyppig brukt. Brukermedvirkning er et begrep som benyttes om mange ulike metoder og organisasjonsformer som skal bidra til at helsetjenesten lar brukernes erfaringer og

perspektiver prege utformingen av hjelpen. (Andreassen, 2014)

Brukere er «… mennesker som trenger, søker eller mottar hjelp fra helsetjenesten og hjelpeapparatet, og mennesker som er deres pårørende» (Andreassen, 2014, s. 21) I spesialisthelsetjenesten regnes brukerne som pasientene og deres pårørende.

I Nasjonal helse- og sykehusplan 2015-2019 vil regjeringen styrke pasientens stilling i helsetjenesten og bygge pasientens helsetjeneste. «I pasientens helsetjeneste er pasient og helsepersonell likeverdige samarbeidspartnere. For å realisere pasientens helsetjeneste må makt og innflytelse flyttes fra systemet til pasienten». (Helse- og omsorgdepartementet, 2015)

8

Denne satsningen videreføres i Nasjonal helse- og sykehusplan 2020-2023 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2019) hvor selve planen omtales som regjeringens strategi for å realisere pasientens helsetjeneste på en bærekraftig måte.

Brukermedvirkning deles opp i ulike nivåer. En ofte brukt inndelingen er brukermedvirkning på individnivå, tjeneste og systemnivå. Brukermedvirkning på individnivå brukes om «den enkeltes rettigheter og muligheter til å påvirke sitt individuelle hjelpe- eller

behandlingstilbud». (Andreassen, 2014, s. 21) Dette omhandler medvirkningen som skjer i det direkte møtet mellom pasienten og hjelpeapparatet. Brukermedvirkning på tjenestenivå

innebærer at pasientenes og de pårørendes erfaringer skal benyttes til forbedring av

tjenestene. Brukerrepresentanter kan inngå i et likeverdig samarbeid med tjenesteapparatet og være aktivt deltagende ved endring, evaluering og forbedring av behandlingstilbud og

tjenester. (Helse Sør-Øst, 2019)Brukermedvirkning på systemnivå innebærer at representanter for pasienter og pårørende gjennom faste utvalg, for eksempel et brukerutvalg, involveres i prosesser før beslutninger fattes. (Helse Sør-Øst, 2019)

Brukermedvirkning organiseres og tilrettelegges for på ulike måter innenfor de ulike nivåene.

For eksempel brukes brukermedvirkning både om aktiv medvirkning gjennom blant annet brukerutvalg og om innhenting av brukernes erfaringer gjennom brukerundersøkelser. I denne studien vil fokuset være rettet mot brukermedvirkning på tjeneste- og systemnivå. Da disse nivåene glir over i hverandre og både begrepene og metodene brukes om hverandre i intervjuene, har jeg valgt å behandle begge under ett – omtalt som brukermedvirkning på systemnivå.

Det ligger klare føringer i lovverk og styrende dokumenter for brukermedvirkning. I Lov om pasient- og brukerrettigheter § 3-1 står det at tjenestetilbudet så langt som mulig skal utformes i samarbeid med pasient eller bruker. (2001) I Lov om helseforetak m.m § 35 (2001) pålegges de regionale helseforetakene å sørge for at virksomheter som yter spesialisthelsetjeneste etablerer systemer for innhenting av pasienters og andre brukeres erfaringer og synspunkter.

Videre er plikten til å planlegge, gjennomføre og evaluere virksomheten på bakgrunn av pasienter og pårørendes erfaringer beskrevet i Forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten. (2017)

Brukermedvirkning kom for fullt inn i spesialisthelsetjenesten med helseforetaksreformen i 2002. Siden da har det vært en utvikling i helsepolitikken og i helsetjenestene der

9

brukermedvirkning har fått stadig større plass. Tanken om at de som bruker tjenestene bør få ha noe å si om hvordan tjenestene skal utføres, har vokst seg større. Det samme har tanken om at brukerne også sitter på verdifull kunnskap om hvordan tjenestene faktisk fungerer.

Pasient-/brukerorganisasjoner har en stor rolle i dette arbeidet. Funksjonshemmedes

Fellesorganisasjon (FFO), som er den største paraplyorganisasjonen for funksjonshemmede i Norge, har 84 medlemsorganisasjoner og til sammen over 335.000 medlemmer.

Samarbeidsforum av funksjonshemmedes organisasjoner (SAFO) er også en viktig

paraplyorganisasjon. Bruker- og interesseorganisasjonen Kreftforeningen er også en viktig leverandør av brukerrepresentanter. I tillegg finnes det en rekke pasient- og

brukerorganisasjoner som ikke er organisert under en paraplyorganisasjon. Alle disse organisasjonene er med å forme brukermedvirkningsfeltet og de rekrutterer

brukerrepresentanter til de ulike arenaene hvor det er behov for det. Organisasjonene sørger for opplæring av brukerrepresentanter, både i egne rekker og i samarbeid mellom

organisasjonene og Helse Sør-Øst RHF. (Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, 2018) (SAFO, 2016) (Kreftforeningen, 2014)

Brukerorganisasjonene har også et likepersonsarbeid som er også knyttet opp mot

sykehusene. Kreftforeningen har for eksempel etablert flere Vardesentere på sykehusene, hvor kreftrammede og pårørende kan få et fristed og et møte med likepersoner – personer som selv har hatt kreft. Likepersoner representerer et verdifullt supplement til den uformelle støtten man får fra familie, venner og helsepersonell i å gi håp og positive sammenligninger.

(Skirbekk, Korsvold, & Finset, 2018)

Brukermedvirkning utvikles også på stadig flere arenaer i spesialisthelsetjenesten. Noen veldig raske antydninger: Spesialisthelsetjenestens har fire lovpålagte hovedoppgaver – pasientbehandling, utdanning av helsepersonell, forskning og opplæring av pasienter og pårørende (Helse- og omsorgsdepartementet, 2001) I pasientbehandlingen er pasientens rett til medbestemmelse godt regulert og gjenstand for utviklingsarbeid. De siste årenes utvikling av metoden «Samvalg» er et eksempel på dette. (Helsedirektoratet)

Når det gjelder utdanning av helsepersonell er det svært ulikt hva de ulike yrkesgruppene får av opplæring i brukermedvirkning. Særlig har legeutdanningen blitt kritisert for å ha for lite fokus på brukermedvirkning i lærerplanene. Det er, om ikke annet, lite kunnskap om hva og hvordan legestudenter lærer om brukermedvirkning. (Vågan & Skirbekk, 2016) Nå er

10

imidlertid brukermedvirkning tatt inn som flere læringsmål i spesialistutdanningen for leger.

(Helsedirektoratet, 2019)

I opplæring av pasienter og pårørende er derimot brukermedvirkningstradisjonen ganske sterk. Lærings- og mestringssentre ble etablert på slutten av 90- tallet og en sentral del av deres arbeidsmetodikk er brukermedvirkning og brukerkunnskap. (Vågan & Sandvin Olsson, 2018)

Helse- og omsorgsdepartementet utarbeidet i 2014 en nasjonal forsknings- og

innovasjonsstrategi for helse og omsorg: HelseOmsorg21 (Helse- og omsorgsdepartementet, 2014). I denne strategien ble det anbefalt at forskningsinstitusjonene skulle iverksette tiltak for større grad av brukermedvirkning og at det skulle innføres krav om begrunnelse dersom brukermedvirkning er fraværende i planleggingen av offentlig finansierte kliniske studier. Før dette hadde forskning særlig innen psykisk helse og rus og rehabilitering praktisert

brukermedvirkning lenge, men for store deler av forskning innen helse, var dette noe nytt. Det har derfor de siste årene vært et stort fokus på brukermedvirkning i helseforskning.

1.3. Organisering av brukermedvirkning på Oslo universitetssykehus HF OUS har siden 2002 organisert brukermedvirkning gjennom et sentralt brukerutvalg og brukerråd i de enkelte klinikkene. Brukerutvalget er i dag organisert i henhold til føringer gitt i felles retningslinjer for brukermedvirkning på systemnivå, utarbeidet av de fire regionale helseforetakene. (2017) Brukerutvalget oppnevnes for to år av gangen av helseforetakets styre på bakgrunn av innsendte forslag fra pasientorganisasjonene. Brukerutvalget skal representere alle pasienter og pårørende i helseforetakets virksomhetsområde. Representantene skal selv ha erfaring som pasient eller pårørende. Brukerutvalget er et rådgivende organ for styret og ledelsen ved sykehuset i saker som angår tilbudet til pasienter og pårørende i opptaksområdet.

De deltar med to representanter som har tale- og forslagsrett i styremøtene.

Likeledes er det brukerråd i de klinikkene som har pasientrettet virksomhet. Brukerrådene er litt ulikt organisert fra klinikk til klinikk, med alt fra fire til elleve representanter og med møtehyppighet fra to til fem ganger i halvåret. Brukerrådene er rådgivende organ for

klinikkledelsen. I Klinikk psykisk helse og avhengighet har de også brukerråd på avdelings- og seksjonsnivå.

11

I 2012 opprettet OUS Norges første ungdomsråd i helseforetak. Det består av brukerrepresentanter mellom 13-26 år og er organisert på linje med det sentrale

brukerutvalget. De har et særskilt ansvar for å medvirke til et ungdomsvennlig sykehus.

Alle utvalgene/rådene ledes av brukere, mens sykehuset sørger for sekretærfunksjon og at administrerende direktør/klinikkleder møter fast i brukerutvalget/-rådenes møter. Alle brukerrepresentanter gis møtegodtgjøring og får dekket reiseutgifter.

Det er en forventning til alle brukerrepresentanter om at de skal ha gjennomført en form for opplæring i brukermedvirkning før de starter sitt virke på OUS. Brukerorganisasjonenes paraplyorganisasjoner (FFO, SAFO og Kreftforeningen) har i samarbeid med Helse Sør-Øst RHF tilbudt en opplæring til nye brukerrepresentanter kalt Modulbasert opplæring i

brukermedvirkning. I 2019 ble det utarbeidet en digital opplæring som erstatter deler av den modulbaserte opplæringen. (Helse Sør-Øst, 2019) I tillegg arrangerer OUS en opplæringsdag som tar for seg sentrale elementer ved virksomheten, som det er nødvendig at

brukerrepresentantene har kjennskap til. Her klargjøres også forventninger fra OUS til brukerrepresentantene. Denne opplæringen arrangeres hvert andre år i forbindelse med oppnevning av nytt brukerutvalg og er et tilbud til både brukerutvalget, brukerrådene og ungdomsrådet.

OUS har en løpende brukerundersøkelse som sendes ut via SMS til pasienter etter endt opphold. Brukerundersøkelsen består av spørsmål hentet fra den nasjonale PasOpp- undersøkelsen som gjennomføres av Folkehelseinstituttet, slik at det finnes et

sammenligningsgrunnlag nasjonalt. Undersøkelsen har i tillegg et fritekstfelt hvor pasientene fritt kan skrive tilbakemeldinger med egne ord. Rapporter fra brukerundersøkelsen sendes ut til alle ledere for deres avdeling ukentlig.

I tillegg er det brukermedvirkning i forskningsprosjekter, i lærings- og mestringsaktiviteter og i ulike råd, utvalg og prosjekter på alle nivå i sykehuset. Noen brukerorganisasjoner har også likemannstjeneste på sykehuset og kreftforeningen har også flere Vardesentere på OUS.

Informasjon om sykehusets brukermedvirkning finnes blant annet på internettsiden til OUS og i helseforetakets årsberetning. (Oslo universitetssykehus HF)

12 1.4. Oppgavens oppbygning

Etter dette innledende kapittelet tar jeg for meg det teoretiske rammeverket for analysen av de kvalitative intervjuene som er gjennomført og noe forskning på området brukermedvirkning. I kapittel 4 presenteres metoden for undersøkelsen. Videre presenteres resultatene av

undersøkelsen i kapittel 5. Til slutt drøftes funnene i kapittel 6, før oppgaven oppsummeres og avsluttes.

13

2. Teoretisk rammeverk og forskning på feltet

I dette kapittelet presenteres forskning om brukermedvirkning som er spesielt relevant for min problemstilling. Jeg har i hovedsak vært interessert i forskning som er gjort på

brukermedvirkning på systemnivå i spesialisthelsetjenesten i Norge, dette for å avgrense og gi et godt sammenligningsgrunnlag. Søkene har også ført meg til noe internasjonal forskning og noe forskning på annen brukermedvirkning enn den som er på systemnivå i

spesialisthelsetjenesten, som jeg har valgt å referere til.

Studier av brukermedvirkning på systemnivå har i hovedsak sett på brukermedvirkning fra brukerens side eller hatt hovedfokus på brukerens rolle. Svært få studier har beskrevet brukermedvirkning sett fra lederes ståsted.

2.1. Forståelse av brukermedvirkning

Flere studier, blant annet Olsson et al. (2020), beskriver brukermedvirkningsfeltet som preget av ulike oppfatninger og med en variasjon av begreper som brukes ulikt. Dette kan blant annet handle om at tenkningen rundt brukermedvirkning har ulike røtter som preger hvordan vi forstår brukermedvirkning i dag.

Brukermedvirkningspolitikkens utvikling kan forstås og belyses ut fra flere perspektiver, blant annet ut fra et demokratiperspektiv og et kvalitetsperspektiv (Larsen, Aasheim, &

Nordal, 2006). Alm Andreassen beskriver opprinnelsen til brukermedvirkning og de ulike begrunnelser som har bidratt til å utvikle brukermedvirkningsfeltet: «I hele etterkrigstiden har norsk politikk inneholdt tanker om innbyggeres og brukeres medvirkning i politiske og andre beslutninger som berører deres livsbetingelser» (Andreassen, 2014, s. 93)

Det demokratiske perspektivet handler om at medvirkning er en rettighet som alle har i kraft av menneskeverdet. Denne tradisjonen har sin opprinnelse på sekstitallet da fagbevegelsen krevde medbestemmelse på arbeidsplassene og hvor staten trakk interesseorganisasjoner for dem som berøres av offentlige beslutninger inn i politikkutformingen. I kjølvannet av dette ble også brukere av velferdssektoren gitt medbestemmelse når det gjaldt beslutninger som angikk dem. I st.meld. nr 23 (1977-78) ble funksjonshemmedes medvirkning beskrevet slik:

«I dag er det enighet om at brukergruppene selv har krav på å øve innflytelse på sin egen situasjon, og at de på en rekke områder har de beste forutsetningene for å påpeke behov og mangler, og til å komme med forslag og tilfredsstillende løsninger. De bør har reell mulighet

14

for innflytelse i råd og utvalg som arbeider med, eller utreder spørsmål som angår

funksjonshemmedes situasjon. Det er naturlig at interesseorganisasjonene på sitt felt krever medbestemmelse, medinnflytelse og medansvar» (Sosialdepartementet, 1977, s. 15)

En slik medvirkningsforståelse gir både de berørte rett til å påvirke, det gir de offentlige tilgang på organisasjonenes kunnskap og tanken er at det er lettere å få gjennomslag for og å gjennomføre en politikk som alle berørte parter har vært med på å forme. Brukermedvirkning er ment å skulle jevne ut maktforholdet på ulike nivåer både i helsetjenestene og i

velferdsstaten generelt. (Johansen & Solbjør, 2012) Brukerutvalgene i helseforetakene er i tråd med den demokratiske tradisjonen om å gi berørte parter innflytelsesmuligheter.

(Andreassen, 2014)

En annen måte å forstå brukermedvirkning på er å se på det ut fra et kvalitetsperspektiv (Larsen, Aasheim, & Nordal, 2006) eller også kalt en nyttebegrunnelse (Andreassen, 2014), hvor hovedbegrunnelsen er knyttet til de resultater medvirkningen fører til. Denne forståelsen legger ikke spesielt vekt på deltagelse, men på å modernisere offentlig sektor og å gjøre offentlige tjenester mer brukerrettet. Dette gjøres ved å innhente brukernes erfaringer og tilfredshet med tjenesten og å nyttiggjøre denne informasjonen i arbeidet med

kvalitetsforbedring. Brukernes erfaringer kan man få tilgang på gjennom dialog med brukerne eller gjennom andre metoder som for eksempel brukerundersøkelser. I denne forståelsen er det ikke brukernes rettigheter som står i fokus, men tjenestenes nytte av brukernes

tilbakemeldinger. Det er helsetjenestene selv om velger ut sikrer en variasjonsbredde blant representantene som skal medvirke. (Andreassen, 2014) Denne forståelsesmåten kan man gjenkjenne i forskrift om kvalitetsforbedring og ledelse (Helse- og omsorgsdepartementet, 2017), hvor brukernes erfaringer skal brukes av virksomhetene til å forbedre tjenestene.

Både den demokratiske begrunnelsen og kvalitetsbegrunnelsen er fortsatt gjeldende

begrunnelser og preger brukermedvirkningsfeltet parallelt, selv om det kan være en tendens i tiden til at det legges mindre vekt på rettigheter og mer på nytte. (Andreassen, 2014, s. 95) Dette er på en måte et paradoks til myndighetenes stadig større fokus på «pasientens helsetjeneste».

Et annet viktig aspekt ved det å forstå brukermedvirkning, er på hvilket nivå og i hvilken grad man involverer brukeren. Et referanseverk i denne sammenheng er artikkelen «A Ladder of Citizen Participation» (Arnstein, 1969) som beskriver ulike grader av borgerdeltagelse i

15

byutviklingsprosjekter. Arnstein beskriver åtte nivåer av deltagelse basert på fordeling av makt mellom myndighetspersoner og borgere; Manipulasjon, terapi, informasjon,

konsultasjon, representasjon, partnerskap, delegert makt og borgerkontroll. Deltagelsen her går fra nivåer som ikke ansees som reell deltagelse (manipulasjon og terapi), via ulike nivåer av skinndemokrati til ulike grader av borgermakt. Skinndemokrati betyr at deltagerne får informasjon, blir konsultert og kan ytre meninger på vegne av de de representerer, men likevel ligger beslutningsmakten fortsatt hos myndighetspersonene.

Reell medvirkning skjer kun på de tre øverste nivåene; partnerskap, delegert makt og borgerkontroll. Arnstein mener at kunnskap om disse ulike nivåene er viktig og at begge parter ofte har en uklar forståelse av hva medvirkning er. Det kan for eksempel by på utfordringer dersom en helseleder inviterer til brukermedvirkning og forstår det som at brukerrepresentanten skal få informasjon om et prosjekt og videreformidle dette i sine kanaler, mens brukerrepresentanten går inn i prosjektet med en forventning om å delta i beslutningsprosesser som en likeverdig partner.

Selv om Arnsteins beskrivelse er fra 1969 og de ulike forståelsesmodellene av

brukermedvirkning har utviklet seg gjennom mange tiår, så er det mye som tyder på at brukermedvirkning fortsatt forstås svært ulikt.

2.2. Forventninger til brukerrepresentantene

I den digitale opplæringen for brukerrepresentanter som er utarbeidet i et samarbeid mellom de fire regionale helseforetakene og pasientorganisasjonenes paraplyorganisasjoner FFO, SAFO og Kreftforeningen (Helse Sør-Øst, 2019) beskrives forventninger til

brukerrepresentantene:

- Du skal være en representant for alle som har behov for helsetjenester - Du skal være bevisst på din kompetanse og holde deg oppdatert - Du må kunne generalisere erfaringer

- Du må kunne avveie hensyn

- Du må ha et avklart forhold til din egen brukererfaring - Du må være forberedt på å bruke tid

- Du må bruke stemmen din og ikke være redd for å si fra

16

Også brukerorganisasjonene formidler klare forventninger til sine brukerrepresentanter.

(Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon, 2018) (SAFO, 2016) (Kreftforeningen, 2014) Forventninger som melder seg i samme type situasjon over tid er med på å forme roller.

Forventningen kan være formelle eller uformelle. Brukerrepresentanter har forventninger knyttet til sin rolle fra både lovverket, fra brukerorganisasjonen de representerer, fra

helseforetakene de skal medvirke i og fra seg selv. Der det er mange ulike forventninger til en rolle, kan det lett oppstå en rollekonflikt. (Repstad, 2014)

Det reises mange og noen ganger motstridende forventninger til de som skal representere brukerne. (Andreassen, 2014) Noen av forventningene kommer fra helsetjenesten og noen kommer fra brukersiden. Noen av forventningene er det åpenhet om, mens andre er mer utydelige og kanskje til og med omstridte. Flere studier tar for seg de ulike forventninger til brukerrollen. Hauklien, Møller og Vike (2011) peker på at brukerrepresentantene selv synes å oppfatte sin rolle ulikt. Representerer man spesifikke grupper eller representerer man bredt, som for eksempel alle sykehusets pasienter? Endal (2017) illustrerer i sin masteroppgave opplevelser av brukerrollen gjennom metaforene «ambassadør, vakt og konsulent» og at representasjonsarbeid kan inneholde alle disse tre aspektene i mer eller mindre grad. Det skal både spesifikke evner, ferdigheter, kunnskaper og holdninger til for å kunne ivareta de ulike formene for representasjon.

Hvor reell er brukermedvirkningen? Det er vanskelig å dokumentere effekten av

brukermedvirkning. Det kan ligge et maktpotensial i brukermedvirkning selv om dette kan være vanskelig å dokumentere. Denne makten må sees i lys av hvor representative rådene er.

(Hauklien, Møller, & Vike, 2011)

Brukerrepresentanter skal representere noe mer enn seg selv, de skal være en representant for en pasientgruppe eller for alle pasienter. Samtidig er det en forventning til at de har egen erfaring som pasient eller pårørende. Men slik personlige erfaring må bearbeides slik at de blir omgjort til generaliserte beskrivelser. Kilden til kunnskap brukerrepresentantene har, er i utgangspunktet egne og andres personlige erfaringer, uttrykt i form av en personlig fortelling.

«Brukerrepresentanter som har hørt mange fortelle det samme, vet at en enkelthistorie kan romme mange menneskers erfaringer» (Andreassen, 2014, s. 133) Den personlige

fortellingens form kan ofte komme i konflikt med helsepersonells vitenskapelige tilnærming til samme sak. Samtidig kan enkelthistorier også brukes til å skape utvidet forståelse.

17

Brukerrepresentantene skal representere pasientgrupper. Det er ofte en forventning om at brukerne skal være profesjonelle i sin rolle som brukerrepresentant. Flere studier viser til artikkelen «Ordinary and effective: The Catch-22 in managing the public voice in health care?

(Learmonth, Martin, & Warwick, 2009) som beskriver utfordringen i det at man må være vanlig for å representere effektivt, men hvis man er vanlig så kan man ikke representere effektivt. Eller sagt på en annen måte: De skal klare å både være representative for de svakeste pasientgruppene, «samtidig som de skal være velartikulerte talerør som kan mestre kompliserte faglige og organisatoriske problemstillinger» (Andreassen, 2014, s. 114) I rapporten «Brukerrepresentasjon i råd og utvalg på lokalt og regionalt nivå» (Andersen, 2011) pekes det på at det ikke må stilles for store kompetansekrav til brukerrepresentantene, slik at det bare blir rom for supermedvirkere.

I tillegg forventes det av brukerrepresentanter at de skal klare å ha et helhetlig perspektiv, de skal se at det finnes begrensede økonomiske rammer og at det må gjøres prioriteringer. De skal kjenne både brukernes perspektiv og helseapparatetts perspektiv. Det siste er viktig for å kunne formidle budskap på måter som blir tatt i mot av mottakerne. Det er også forventninger til måten brukerrepresentantene formidler sine budskap. «Det er lov å være kritisk, men det er spørsmål om måten man formulerer seg på» (Andreassen, 2014, s. 143)

Brukerrepresentantene får en kunnskap om helsetjenestene som ikke «vanlige» pasienter og pårørende har. Dette gjør at de blir annerledes enn vanlige brukere og sees på som

«profesjonelle». Det er en forventning om at brukeren skal kjenne hjelpeapparatet godt, men samtidig skal de ikke bli lik hjelpeapparatet. De skal klare å beholde sitt brukerperspektiv i møte med sterke fagfolk i maktposisjoner. Det er en utfordring å ikke ende opp med å overta perspektivet til dem man skal utfordre.

Andreassen (2014) beskriver et representasjonsarbeid som brukerne må gjennom for å bli i stand til å være representanter. Det består i å omforme personlige erfaringer til veiledning for helsetjenestene. I et slikt representasjonsarbeid må man først sammenligne erfaringer, så må man generalisere dem, deretter må man søke etter forklaringer og løsningsforslag.

Sandvin Olsson et al. (2020) konkluderer med at det er et behov for å identifisere konteksten brukermedvirkningen skal foregå i og hvilken rolle denne konteksten spiller for valg av tilnærming. Kunnskap om kontekst kan muliggjøre utvikling av systemer for

18

brukermedvirkning der forskjellige midler kan utfylle hverandre og styrke praksisen for involvering. Andreassen (2014) poengterer at forventninger kan og bør variere avhengig av hva slags form for brukermedvirkning brukerrepresentantene deltar i. Dette har hun

oppsummert i følgende tabell:

Medvirkningsform Forventninger til hva brukerne skal bidra med

Forutsetter hos brukerne

Brukerundersøkelser, utspørring om brukererfaringer og innhenting av individuelle opplevelser

Personlige opplevelser, ofte helt spesifikke, om en bestemt diagnose, problemsituasjon eller konkret tjeneste

Egenerfaring, konkret tema om det som etterspørres

Brukere som «læremestere» for fagfolk

Personlige opplevelser gjerne bearbeidet og generalisert

Egenerfaring og fellesskap med andre i samme situasjon Brukerrepresentasjon i plan- eller

arbeidsgrupper. Brukerråd eller referansegrupper for et bestemt tiltak eller tjeneste

Bearbeidede og generaliserte brukererfaringer pluss forslag om forbedringstiltak, konkrete for området gruppa skal arbeide med

Deltakelse i brukerfellesskap av mennesker med erfaringer om området gruppa skal arbeide med

Brukerutvalg eller råd som gid anbefalinger til /i styrende organ..

Brukerdeltakelse i styrende organer

Forslag om prioritering,

organisering og regulering, basert på bearbeidede og generaliserte erfaringer

Organisering som kan danne grunnlag for å utvikle egne mål

(Andreassen, 2014, ss. 138, tabell 9.1) Jeg tør påstå at det samlet er et ganske omfattende sett med forventninger til

brukerrepresentantene. Men som Andreassen påpeker så betyr ikke dette nødvendigvis at alle forventningene fra helsetjenestene alltid er rimelige, men at de tvert i mot bør kunne

diskuteres. Utviklingen av brukerrepresentantrollen er et gjennomgående tema i forskningen rundt brukerrepresentasjon. Det er gjennomgående at det å være brukerrepresentant er en krevende rolle og at det er viktig å fortsette å utvikle denne rollen og ikke minst

forventningene til den. Gode forventningsavklaringer mellom helsetjenestene og brukerne er et viktig kriterie for å få dette til.

2.3. Forventninger til ledere

Andreassen beskriver hvordan brukermedvirkning er et ledelsesansvar i sin bok

«Brukermedvirkning i helsetjenesten» (2014). Ledelsesforankring er viktig for å sikre at

19

brukermedvirkning etableres og at den kobles til den ordinære driften og de løpende plan- og beslutningsprosessene. Ledere er i posisjon til å iverksette anbefalinger og skape endringer.

Det er også viktig med ledelsesforankring, ifølge Andreasen, fordi det signaliserer at invitasjonen til medvirkning er alvorlig ment. Videre beskriver hun hvordan ledelsen bør ta aktive skritt for å sette tjenestene i stand til å utnytte brukernes synspunkter for å skape endring og utvikling. Ledere må bidra til å skape en holdning hos sine medarbeidere om at tilbakemeldinger fra brukerne er nyttige og betydningsfulle. «En aktiv ledelse som involverer og motiverer sine medarbeidere, kan bidra til å skape en kultur for å lytte til brukerne»

(Andreassen, 2014, s. 174)

Flere studier vektlegger forankring og lederansvaret. Slettebø skriver at brukerne i denne studien så det som avgjørende at prosjektene var forankret i den lokale ledelsen og at der dette ikke var tilfelle lyktes de ikke. Uten lederforankringen så det ut til at brukermedvirkningen ble en øvelse i skinndemokrati hvor premissene ble lagt på forhånd og hvor partene ikke egentlig vart interessert i hva brukerne mente. Også Sandvin Olsson et al. (2020) så at i mange av studiene de hadde gått gjennom, så ble det å sikre lederstøtte trukket frem som et av de aller viktigste kriteriene for å få til brukermedvirkning. Grytten (2013) viser i sin

masteroppgave til at forhold som kan skape hindringer for brukermedvirkning blant annet er manglende forankring og systemer for implementering i organisasjonen, manglende interesser fra ledelsen på høyere nivå.

I en rapport utgitt av Folkehelseinstituttet i 2016 beskrives suksessfaktorer for å fremme en ny pasient- og brukerrolle. Rapporten viser til forskning på faktorer som påvirker hvordan ulike former for tilbakemeldinger fra brukerne benyttes i kvalitetsforbedring, hvor følgende faktorer fremmer bruken av tilbakemeldingene: At organisasjonen har en kultur som er opptatt av og satser på brukermedvirkning, at et system for håndtering av tilbakemeldinger er på plass – f.eks. at spørreundersøkelser følges opp regelmessig og brukes aktivt til

forbedringer, og at helsepersonell oppmuntres til og trenes i forhold til brukermedvirkning. En barriere når det gjelder det å følge opp tilbakemeldinger fra brukerne, kan være manglende kompetanse hos helsepersonell i forhold til å tolke data som er innhentet.

(Bakke, et al., 2016) Rapporten diskuterer også hvordan det å jobbe seg frem til felles løsninger i et samarbeid/partnerskap med andre er en suksessfaktor. Her vektlegges behovet for en overordnet strategi, leder- og medarbeiderforankring, engasjement og entusiasme, brukermedvirkning, avklaring av roller og ansvar, felles visjon og felles mål, tillitt, respekt og gode relasjoner.

20

Som leder og som helsepersonell har mann makt og utøver man makt.

Helsepersonell må være seg bevist sin makt og gjøre denne til gjenstand for kritisk refleksjon.

Frich (2015) reflekterer i artikkelen «Makten i helse og omsorgstjenestene» rundt hva slags makt det er snakk om i en medisinsk og helsefaglig sammenheng: «makten er dels nedarvet gjennom rolleforventninger. Yrkesroller, titler uniformer gir personer autoritet som danner grunnlag for utøvelse av makt…» De siste tiår har maktbalansen mellom pasient, bruker og system endret seg dramatisk. Medvirkning og involvering av brukere er blitt en viktig helse- og omsorgspolitisk målsetting. Denne utviklingen innebærer at makten forskyves og endres.

Som leder er det viktig å reflektere over dette, både i egen rolle og i møtet mellom helsetjenestene og brukerne. (Frich, 2015)

Brukermedvirkningens nytte forklares ofte med at det skal bidra til å gi bedre kvalitet på tjenestene og mer treffsikre tjenester og henger således tett sammen med helseforetakenes kvalitetsarbeid. Et av de viktigste oppdragsdokumentene i så måte er forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse og omsorgstjenesten (Helse- og omsorgsdepartementet, 2017). Her beskrives hvordan helseforetakene plikter å planlegge, gjennomføre, evaluere og korrigere virksomhetens aktiviteter, og at det i disse fasene skal gjøres bruk av pasienter og pårørendes erfaringer.

Helse Sør-Øst RHF sin strategi for kvalitet, pasientsikkerhet og HMS 2018-2020 (Helse Sør- Øst RHF, 2018) henviser til forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og

omsorgstjenesten og sier om den at den tydeligere enn før beskriver lederes ansvar for å vise at tjenestene har god kvalitet, er trygge og sikre. Dette skal gjøres ved å følge opp databaserte resultater og ved å bruke forbedringssirkelen til kontinuerlig forbedring. (Helse Sør-Øst RHF, 2018) De tre prioriterte satsningsområdene i den regionale strategien er styrket pasientrolle, kvalitetsorientert ledelse og redusert uønsket variasjon. For å styrke pasientrollen fremheves blant annet at pasientrapporterte resultater skal brukes aktivt til forbedring av informasjon, opplæringsverktøy og behandlingsforløp. Om kvalitetsorientert ledelse legges det stor vekt på lederens rolle i å skape en kultur for forbedringsarbeid. Dette kan ledere kun får til ved å involvere ansatte og skape et engasjement for kontinuerlig kvalitetsforbedring. Det står så klart som at lederforankring er en avgjørende suksessfaktor.

Oslo universitetssykehus har et ledelsessystem for kvalitets og pasientsikkerhet som har til hensikt «å sikre at sykehuset gir den enkelte pasient nødvendige helsetjenester, utfører pålagte oppgaver og når de mål som er satt» Den systematiske styringen skal i tillegg til overordnede

21

krav og oppdrag ta utgangspunkt i «pasienters perspektiv med hensyn til egne behov og forventninger» (Ledelsessytem for kvalitet og pasientsikkerhet, 2018)

Som metode i kvalitetsarbeidet sitt bruker OUS en kvalitetssirkel. Kvalitetssirkelen er en modell som illustrerer en kontinuerlig prosess i det systematiske kvalitetsarbeidet. Den versjonen av modellen som OUS bruker beskriver en fremgangsmåte for å oppnå forbedring i tjenesten gjennom fire faser: Planlegge, utføre, kontrollere og korrigere. Den kan benyttes i små og store forbedringsprosesser og kan fungere som en huskeliste for faktorer som forskning og erfaring har vist nødvendig for å sikre en vellykket gjennomføring.

(Folkehelseinstituttet, 2015)

Metoden illustrerer en måte å tenke kontinuerlig forbedring på, hvor man stadig må gå runden på nytt, eller stopp opp og gå et skritt tilbake. Den illustrerer også at hvis man skal få til endring så kreves det et fokus gjennom hele prosessen fra første tanke til ny praksis er implementert, og da er det kanskje igjen på tide med en ny justering…

Og i dette arbeidet er innspill og erfaringer fra pasienter og pårørende et viktig element.

Retningslinjen om ledelsessystem for kvalitet og pasientsikkerhet på OUS lister opp ulike hjelpemidler for å oppnå dette:

 Dialog med pasienter og brukere i det daglige arbeidet

 Tilbakemeldinger og klager

 Brukermedvirkning i diverse grupper m.m.,

 Sykehusets brukerundersøkelse og nasjonale undersøkelser (PasOpp)

 Pasientsikkerhetsråd i klinikkene og Sentralt kvalitetsutvalg

 Lærings- og mestringsaktiviteter

(Oslo universitetssykehus HF, 2018) 2.4. Forskning på faktorer som påvirker brukermedvirkningen

En undersøkelse av brukernes erfaringer og syn på kollektiv brukermedvirkning i HUSK- prosjektet viser at «brukere mener at faktiske erfaringer med medvirkning, fagfolkenes relasjonelle kvaliteter, verdien av å anerkjenne brukernes erfaringsbaserte kompetanse, at brukerne blir involvert i starten av prosjekter, betydningen av opplæring i brukermedvirkning, organisasjonstilknytning, er sentrale momenter for brukermedvirkning» (Slettebø, Brodtkorb,

& Dalen, 2012) Denne studien sammenfatter funnene sine med at faktorer som fremmer og hemmer muligheter for medvirkning synes å være knyttet til tre forhold: brukerne som personer, yrkesutøvelsen og relasjonen til fagfolkene og organisatoriske forhold.

22

Solbjør og Steinsbekk (2011) beskriver om helsepersonells erfaringer med brukermedvirkning i sykehusavdelinger at helsepersonellet ønsket å holde brukermedvirkning unna faglige

spørsmål. Helsepersonellet i denne undersøkelsen sa de ønsket innspill fra brukerne som en alternativ stemme, men at de ville holde medisinskfaglige spørsmål utenfor. Dette

problematiseres i artikkelen: «Dersom helsepersonellet avgrenser brukermedvirkningen ut fra sine egne faglige vurderinger, kan man spørre hvor vidt det fulle potensialet for medvirkning blir ivaretatt.» (Solbjør & Steinsbekk, 2011)

I rapporten «For at pasientperspektivet ikke skal bli glemt?» (Andreassen, 2007) som var en del av Norges Forskningsråds evaluering av sykehusreformen, pekes det på to mønstre av holdninger, handlinger og samhandlingsformer som kjennetegner gode og trøblete

brukermedvirkningsprosesser. Det ene mønsteret er at brukerutvalget blir involvert, får informasjon og blir tatt i bruk, at brukerutvalget viser forståelse for helseforetakets rammebetingelser og at både brukere og helsepersonell i hovedsak er fornøyde. Det andre mønsteret viser den motsatt sammenhengen mellom de tre samme faktorene: at brukerutvalget ikke opplever å bli involvert og tatt i bruk, at helseforetaket understreker at brukerutvalget må forstå sin rådgivende rolle og helseforetakets rammebetingelser og at hverken bruker eller helsepersonell uttrykker tilfredshet med situasjonen. (Andreassen, 2007, ss. 43-51)

Så sent som i februar 2020 ble det publisert en systematisk oversikt som omfattet 34 primære studier fra 1998-2018; «How can we describe impact of adult patient participation in health- service development?» (Sandvin Olsson, Strøm, Haaland-Øverby, Fredriksen, & Stenberg, 2020) Studien undersøker effekten av pasientdeltagelse i utvikling av tjenester ved å gi en omfattende oversikt over hvordan litteraturen beskriver den.

Det er mange måter å involvere pasienter på, hvor det vanligste er å engasjere brukere i arbeidsgrupper sammen med fagpersoner eller som medlemmer i brukerråd. Studien beskriver en bred variasjon av både terminologi og tilnærming som brukes for pasientdeltagelse i

utvikling av helsetjenester og at dette kan by på utfordringer. Den peker på at fagpersoner ikke vet hvordan de skal involvere brukerne i tjenesteutvikling og at det oppleves som ressurskrevende. Studien mener det er sannsynlig at det å ikke vite «hvordan» påvirker hvordan det rapporteres om brukermedvirkning. Men det kommer også frem at

samarbeidsprosessen i seg selv har innvirkning både på de involverte brukerne, på fagpersonene og på organisasjonens medvirkningspraksis. Fagpersoners holdninger til

23

involvering endrer seg til det bedre etter at de har deltatt i tjenesteutvikling sammen med brukerrepresentanter. Bevissthet om ulike tilnærminger til pasientdeltagelse kan påvirke helsepersonells holdninger og erfaringer og normalisere praksisen med å involvere brukere i tjenesteutvikling i følge Olsson et al. (2020)

Konkrete erfaringer med brukermedvirkning vises til som en viktig faktor for å øke

medvirkning i flere studier. Konkrete erfaringer bidrar til å endre de ansattes holdninger og fører til et videre engasjement. Også Andreassen viser til at kunnskap om brukermedvirkning er noe man tilegner seg ved å prøve det ut og at brukermedvirkning bygger på erfaringsbasert kunnskap. (Andreassen, 2014)

Den systematiske oversikten (Sandvin Olsson, Strøm, Haaland-Øverby, Fredriksen, &

Stenberg, 2020) har laget et sammendrag av rapporterte suksesskriterier som kan være til støtte for involvering av pasienter i utvikling av helsetjenester. De fire mest rapporterte suksesskriteriene blant de studiene de så på, var det å sikre lederstøtte, avklare roller og forventninger, inkludere brukerrepresentanter som den del av teamet og etablerer gjensidig respekt blant deltakerne.

24

3. Metode

I dette kapittelet presenteres begrunnelse for valg av forskningsmetode. Videre beskrives planlegging og gjennomføring av studien og analyseprosessen. Til slutt redegjøres det for studiens styrker og begrensninger og noen forskningsetiske refleksjoner.

3.1. Valg av metode

Kvalitativ metode er benyttet i denne oppgaven. Kvalitative metoder egner seg spesielt når man vil utdype spesifikke trekk eller egenskaper ved en populasjon. I motsetning til kvantitative metoder hvor numeriske data benyttes, består kvalitative metode av data innsamlet gjennom samtaler, observasjoner eller tekstmateriale. (Malterud, 2002) Jeg tar utgangspunkt i en fenomenologisk forståelse som handler om å forstå sosiale fenomener ut fra aktørenes egne perspektiver og beskrivelser. Kvale og Brinkmann (2009) beskriver

fenomenologisk kvalitativ forskning som «et begrep som peker på en interesse for å forstå sosiale fenomener ut fra aktørenes egne perspektiver og beskrive verden slik den oppleves av informantene, ut fra den forståelse at den virkelige virkelighet er den mennesker oppfatter» (s.

45) Når jeg ønsker å forstå brukermedvirkning i et lederperspektiv, er det derfor i møtet med ledernes subjektive erfaringer, opplevelser og meninger jeg kan finne kunnskap om dette.

Den mest utbredte metoden som brukes for å få kunnskap om menneskers erfaringer og opplevelser er det kvalitative forskningsintervjuet og dette er også valgt som metode for denne oppgaven. Som datainnsamlingsmetode valgte jeg å gjennomføre semistrukturerte individuelle intervjuer.

Det jeg ønsket med intervjuene var å få tak i lederes erfaringer og opplevelse av

brukermedvirkning og få frem så konkrete og rike beskrivelser som mulig. Jeg ønsket å foreta individuelle intervju for å gi den enkelte leder tid og rom til å reflektere utfra temaer de selv var spesielt opptatt av. Jeg ønsket også å legge til rette for at det kunne komme opp

kontroversielle temaer som kunne være vanskelig å dele med flere. Det kan være krevende å snakke åpent om ting man ikke føler man mestrer for eksempel. Alternativet ville vært å gjøre fokusgruppeintervjuer, der representantene kunne møtes og ta temaene opp til diskusjon seg imellom, men av årsakene ovenfor valgte jeg individuelle intervju.

Kvalitative forskningsmetoder bygger på velkjente vitenskapsteoretiske forutsetninger der prosessen skal være tilgjengelig for innsyn og resultatene skal ha overførbarhet utover sin

25

egen sammenheng. (Malterud, 2002) Jeg vil i det videre forsøke å gi en grundig beskrivelse av prosessen for denne oppgaven.

3.2. Utvalg og rekruttering

Jeg ønsket å intervjue ledere på ulike nivå og i ulike klinikker i sykehuset. På Oslo

universitetssykehus er det 15 klinikker, hvorav 10 driver pasientrettet virksomhet. Det er fem ledernivåer på sykehuset. For å få et sammenligningsgrunnlag valgte jeg å holde meg til nivå 2, 3 og 4 – klinikk, avdeling og seksjon. Jeg ønsket også å begrense antallet klinikker jeg gjorde intervju i, for å se om jeg kunne finne noen sammenhenger internt i klinikkene og mellom nivåene. Jeg startet derfor med å sende en forespørsel til fire klinikkledere.

Forespørselen var todelt og gikk ut på om jeg kunne intervjue dem som klinikkledere og om jeg kunne få intervjue noen av avdelingslederne og seksjonslederne i klinikken.

Informasjonsbrevet som ble sendt ut er vedlagt oppgaven. To klinikkledere svarte ja på henvendelsen, en svarte nei til eget intervju, men ga tillatelse til å henvende meg til nivåene under. En klinikkleder svarte aldri. Veien videre fra dette ble noe ulik i hver av disse

klinikkene. Utvalget har blitt gjort delvis ved hjelp av tilfeldig utvelgelse og delvis ved hjelp av snøballmetoden. I et tilfelle videreformidlet klinikkleder navnet på to avdelingsledere som ønsket å delta. Dette medførte en utfordring som jeg vil adressere senere.

Til sammen har jeg intervjuet 9 ledere. Jeg har forespurt like mange kvinner som menn, men har endt opp med å intervjue kun en mann og resten kvinner. Jeg gjorde ingen bevist

utvelgelse med tanke på yrkesbakgrunn eller ledererfaring og endte opp med 4 leger og 5 sykepleiere med alt fra 2 års ledererfaring til over 30 års ledererfaring. Lederne jeg har intervjuet jobber innen somatikk, psykisk helsevern og rehabilitering.

Jeg ønsket både å få tak i ledere som jobbet mye med brukermedvirkning og ledere som ikke hadde så mye erfaring med dette, i håp om å få tak i et bredt spekter av hemmere og

fremmere. Jeg gjorde ingen beviste utvalg av informanter med dette i tankene, men i

informasjonsbrevet som ble sendt ut til klinikklederne forsøkte jeg å fremheve nettopp dette:

«Det er viktig å presisere at jeg er interessert i å finne både hemmere og fremmere for brukermedvirkning – det innebærer at enten du er brennende opptatt av

brukermedvirkning eller du synes dette er svært komplisert og vanskelig, eller noe midt i mellom, så er din erfaring like interessant for dette studiet.» (vedlegg 1)

26

Alle intervjuene ble gjennomført før covid-19-pandemien lammet landet. Men selve

oppgaveskrivingen ble forsinket på grunn av dette. Det kan tenkes at jeg også hadde valgt å gjøre ett eller to intervjuer til, dersom situasjonen hadde vært annerledes. Likevel er jeg fornøyd med det utvalget jeg har fått og jeg opplever det som dekkende nok.

3.3. Innsamling av data

I et semistrukturert intervju lages en intervjuguide med oversikt over temaer som skal dekkes, og forslag til spørsmål (Kvale & Brinkmann, 2009) Jeg laget en intervjuguide som inneholdt både tema og forslag til spørsmål (Vedlegg). Men jeg ønsket stort rom for den enkelte til å fortelle fritt innenfor disse temaene, og jeg var åpen for at det kunne komme andre temaer.

For å finne ut av hvordan intervjuguiden fungerte, foretok jeg et prøveintervju med en medstudent, som også er leder på OUS og dermed i målgruppen. Jeg fikk tilbakemeldinger som bekreftet at intervjuet inneholdt relevante tema, men at intervjuet varte for lenge. På bakgrunn av dette justerte jeg tidsrammen for intervjuene fra 1 time til max 40 minutter, og det opplevdes riktig i de ni intervjuene jeg senere gjennomførte. Jeg tok lydopptak og transkriberte prøveintervjuet for å få trening i disse prosessene. Jeg har ikke benyttet prøveintervjuet i analysen, men det ga meg trygghet i arbeidet videre.

Intervjuene ble foretatt mellom oktober 2019 og januar 2020. Jeg lot intervjudeltakerne avgjøre hvor intervjuet skulle gjennomføres, for at de skulle oppleve en optimal

intervjusituasjon. Alle intervjuene ble gjennomført på arbeidsplassen til de jeg intervjuet. Det ble gjort lydopptak av alle intervjuer, etter samtykke fra informantene. De fleste intervjuene endte opp med en fri samtale, hvor intervjuguiden i liten grad ble brukt. Alle temaene i intervjuguiden ble berørt i nesten samtlige intervjuer uten at jeg som intervjuer hadde noe særlig styring på dette.

3.3.1. Behandling av datamaterialet

Etter at intervjuene var gjennomført ble lydfilene overført til pc og lagret kryptert. Deltagerne i studien var på forhånd informert om at datamaterialet skulle lagres kryptert på pc og at personopplysninger skulle oppbevares adskilt fra det resterende materialet.

Bakgrunnsinformasjon uten personopplysninger og signerte samtykkeskjemaer ble lagret adskilt. For å vite hvem som er hvem av intervjuobjektene ble alt merket med pseudonymer Med disse pseudonymene ble de ulike deltagerne skilt fra hverandre i det transkriberte

27

materialet. Det transkriberte materialet er i likhet med lydfilene lagret kryptert på pc. I selve oppgaven er deltagerne ytterligere anonymisert for å sikre konfidensialitet.

3.3.2. Transkribering

Å transkribere betyr å transformere fra muntlig tale til skriftlig tekst. Formålet med transkripsjonen er å fange opp samtalen i en form som best mulig representerer det som informanten hadde til hensikt å meddele. (Malterud, 2002) Intervjuene er transkribert så ordrett som mulig, men det er gjort endringer både på grunn av leservennlighet og av anonymiseringskrav. Navn på avdelinger er for eksempel utelatt. Sitatene som presenteres i denne oppgaven er kun et begrenset utvalg av materialet og det er forsøkt å bruke sitater som ikke kan identifiseres til noen av intervjuobjektene. Jeg har valgt å gjengi sitatene uten å angi noe pseudonym på den som har uttalt det. Av anonymiseringsgrunner og for å gjøre teksten leservennlig er materialet skrevet på bokmål uavhengig av deltagernes dialekt.

3.4. Analyseprosessen

Analysen skal bygge bro mellom rådata og resultater ved at det organiserte datamaterialet blir fortolket og sammenfattet. Målet er å bruke den enkelte informants historie og uttrykk til å vinne kunnskap som gjelder for flere. (Malterud, 2002)

Jeg tok utgangspunkt i fenomenologisk analyse inspirert av Giorgi som beskrevet i Kvale og Brinkmann (2009, s. 212)

Ført leste jeg gjennom alle de transkriberte intervjuene i sin helhet, for å forsøke å danne meg et helhetsbilde. Neste gang jeg leste intervjuene, uthevet jeg alle meningsbærende enheter i tekstene. Deretter gjorde jeg en grov koding av disse meningsbærende enhetene ved å tematisere dem og markere de ulike temaene med farger. Jeg satt da igjen med et stort antall temaer og et enda større antall meningsbærende enheter, som jeg satte inn i et Excel-skjema.

Videre så jeg de meningsbærende enhetene opp mot hverandre og lette etter mønstre og uttalelser som passet sammen. Det pekte seg ut noen nye tema og flere av temaene kunne slåes sammen. Jeg forsøkte i helle denne prosessen å lese intervjupersonenes svar så fordomsfritt som det er mulig og forsøkte også å la temaene tre frem naturlig basert på det som de meningsbærende enhetene uttrykte. Selv om jeg i denne fasen forsøkte flere ulike måter å tematisere og sortere på, så trådte temaene ganske naturlig ut av tekstene. Og når jeg i neste fase forsøkte å se en sammenheng mellom temaene og problemstillingen for denne oppgaven, var det ikke mange justeringene som måtte til. Jeg har fortettet en del av de

28

meningsbærende enhetene. Jeg har latt en god del sitater stå som de er for å illustrere funnene, selv om disse verken fungerer som selvstendige resultater eller sannhetsbevis. (Malterud, 2002)

3.5. Kvalitet

Tre begrep er sentrale for å se på kvaliteten i en studie: Reliabilitet, validitet og

generaliserbarhet. Vurderingen av troverdigheten i en kvalitativ studie innebærer i hvilken grad forskeren har frembragt resultater som er pålitelige, gyldige og overførbare.

Reliabilitet handler om konsistens og troverdighet i forskningsresultater (Kvale & Brinkmann, 2009). Er studien gjennomført på en tillitsvekkende og gyldig måte? I kvantitativ forskning dreier det seg om at måten man går frem på for å innsamle og analysere data skal kunne etterprøves nøyaktig av andre forskere. Det er vanskelig å følge et krav som dette i kvalitativ forskning, men en transparent forskningsprosess vil kunne styrke reliabiliteten. Jeg har i metodekapittelet forsøkt å gi nøyaktige beskrivelser av forskningsprosessens ulike ledd, slik at leseren skal ha en mulighet for å best mulig kunne vurdere påliteligheten i denne studien.

Dette er min første erfaring med forskning og hadde jeg fått mulighet til å gjøre lignende prosjekt igjen, ville antakeligvis forskningen vært av høyere kvalitet. Jeg vurder for eksempel kvaliteten på min gjennomføring av intervjuene som stigende fra det første til det siste. Dette har sammenheng med at jeg utviklet meg i rollen som intervjuer. Etter å ha fått

tilbakemelding i prøveintervjuet og ha hørt gjennom de første intervjuene ble jeg mer bevist på min egen intervjustil, for eksempel hvordan jeg stilte oppfølgingsspørsmål. Jeg er likevel usikker på om det har fått store konsekvenser for dataene som er samlet inn da det er stort samsvar i temaer og mengde informasjon fra informantene. Funnene i denne studien samsvarer også godt med tidligere forskning. Dette mener jeg er med på å styrke studiens reliabilitet.

I vurderingen av reliabilitet er det også viktig å redegjøre for forskerens relasjoner til

deltagerne og hvilken betydning mine erfaringer med feltet har for de dataene som er samlet inn. I denne sammenheng vil det være viktig å få fram min tilknytning til helseforetaket jeg har gjort undersøkelsene ved.

Jeg jobber som rådgiver i sentral stab på̊ Oslo universitetssykehus HF og mitt ansvarsområde er brukermedvirkning. Det har gitt meg kunnskap og erfaring om brukermedvirkning i

29

spesialisthelsetjenesten og de styrkene og utfordringene som ligger i dette feltet. Jeg vet av egen erfaring og min kontakt med brukerutvalget, ungdomsrådet på Oslo universitetssykehus og fag- og kvalitetsrådgivere som koordinerer brukerrådene i klinikkene at det kan være utfordrende å få til brukermedvirkning og at opplevelsen av hvor reell medvirkningen er og hvor nyttig den oppleves er svært varierende. Jeg erkjenner at jeg har inngående kunnskap om brukermedvirkning, som nok påvirker min tolkning av datagrunnlaget og som også kan ha bidratt til å styre intervjuene. Dette har jeg vært bevist i hele prosessen med oppgaven. Jeg har også hatt en stor interesse av og oppmerksomhet på å lese resultatene så fordomsfritt og uten forutbestemte antagelser som det er mulig å få til. Ut over dette har jeg ingen avgjørende rolle i organisasjonen som jeg tror kunne ha påvirket intervjuobjektene.

Validitet i kvalitative undersøkelser dreier seg om i hvilken grad forskerens fremgangsmåte og funn på riktig måte reflekterer formålet med studien og representerer virkeligheten. Som tidligere nevnt benyttes semistrukturet intervju som metode for datainnsamlingen. I et semistrukturert intervju styrer samtalen mye av retningen og utdypningsområdene innen datainnsamlingen.

Jeg var før intervjuene oppmerksom på at en fare ved intervjuene var at informantene ville pynte på sannheten for å stille seg selv eller avdelingen sin i et bedre lys. Dette ble jeg gjennom intervjuene overbevist om at ikke var tilfelle. Samtlige informanter fortalte tydelig om hvilke utfordringer de stod i, hva de syntes var vanskelig og hva de ikke fikk til.

Generalisering/overførbarhet omhandler i hvilken grad det er mulig å overføre studiens resultater til en annen populasjon. Gjennom studien har jeg forsøkt å gi en åpen skildring av hvilken kontekst denne studien er gjennomført i. Ved åpenhet om hvilket helseforetak jeg har gjort mine undersøkelser i og ved å beskrive hvordan brukermedvirkningen er organisert der, gir jeg leseren mulighet til å vurdere om funnen fra studien lar seg overføre til andre

sammenhenger. Man kan stille spørsmålstegn ved hvor stor overføringsverdi dette prosjektet har med tanke på omfanget på studien, men at resultatene samsvarer godt med tidligere forsking er med på å gjøre relevansen større.

3.6. Etiske hensyn

Det ble søkt om godkjenning av Norsk samfunnsvitenskapelig tjeneste (NSD) og godkjenning derfra kom dagen etter at søknaden var sendt. Fordi alle informantene ble hentet fra Oslo

30

universitetssykehus, søkte jeg også om godkjenning fra personvernombudet der. Også her fikk jeg godkjenning. Begge godkjenningene er vedlagt oppgaven.

Jeg har i metodekapittelet beskrevet at samtlige deltagere er informert om hva studien handler om og at de har gitt et skriftlig samtykke til å delta. Ingen deltagere gjengis ved navn og jeg har i så stor grad som mulig forsøkt gjennom hele prosessen å ivareta informantenes

anonymitet og ivareta all innsamlet informasjon etter retningslinjer for personvern. Gjennom å benytte lydopptak av intervjuene, for så å transkribere disse, har jeg forsøkt å gjengi informasjonen som gis korrekt.

Det dukket opp en utfordring underveis, da to av avdelingslederne melde seg via sin

klinikkleder, som også ble intervjuet. Her var det altså ingen konfidensialitet mellom disse tre personene. Jeg tok opp dette med hver enkelt av dem og ga dem muligheten til å trekke seg.

Ingen av dem opplevde at dette var et problem og ønsket likevel å delta. En utfordring kan likevel være at noen av disse har lagt bånd på seg, eller bevist eller ubevist har forsøkt å gjøre seg bedre enn de er. I intervjusituasjonen og i gjennomgangen av intervjuene, kan jeg ikke spore slike tendenser. Alle har trukket frem både utfordringer og styrker.

31

4. Resultater

I det følgende kapittel beskrives sentrale funn gjort i intervjuene. Jeg vil først beskrive hvilken erfaring med brukermedvirkning lederne viste til. Jeg vil legge frem hva lederne opplevde at hemmet og fremmet brukermedvirkning i deres virksomhetsutøvelse. Da dette viste seg å være to sider av samme sak har jeg valgt å ikke dele dette opp, men å fremstille resultatene samlet som faktorer som er med på å påvirke brukermedvirkning.

4.1. Ledernes kunnskap om og erfaring med brukermedvirkning

Alle de ni intervjuobjektene kjente til begrepet brukermedvirkning og var klar over at det stilles krav til brukermedvirkning i helseforetakene. Alle kjente til det sentrale brukerutvalget og klinikkenes brukerråd. Alle kjente til helseforetakets brukerundersøkelse. Alle hadde også eksempler på andre måter å drive brukermedvirkning på, enten det var noe de selv hadde erfart eller eksempler de hadde hørt fra andre.

Intervjuene viste en bredde i hva lederne involverte brukerne i. Alt fra strategi-, budsjett- og ledersamlinger, daglig drift og prioriteringer til utvikling av pasientforløp og

pasientinformasjon. Noen nevnte at brukere ble involvert i forskning og i utvikling av pasient og pårørendeopplæring. Noen fortalte at de brukte brukerrepresentantene aktivt som rådgivere i daglig drift. En av lederne involverte brukerrepresentanter i rekruttering av nye ledere og hadde en selvsagt plass i intervjurundene.

«Og så er det en veldig synlig måte for meg å vise kandidater som er på jobbintervju at jeg mener noe med brukermedvirkning. Og at jeg har en forventning til at hvis det er akkurat de som blir ansatt i den stillingen så må de vite at det med brukermedvirkning på system og tjenestenivå er det en forventning om at de også bruker tid på.»

Det finnes mange måter å organisere brukermedvirkning på. De formene for brukermedvirkning som ble trukket frem i intervjuene var:

 Brukerutvalg/brukerråd

 Brukerpanel

 Brukerpooler

 Kontakt med brukerorganisasjoner

 Helseforetakets brukerundersøkelse

32

 Lokale, målrettede brukerundersøkelser

 Systematiske oppfølgingssamtaler med pasienter etter behandling

 Kunnskapsbasert praksis

 Forbedringstavle

 Brukermedvirkning i forskning

 Erfaringskonsulenter

 Medforskere

De tre brukermedvirkningsformene som lederne snakket mest om i intervjuene var klinikkens brukerråd, sykehusets brukerundersøkelse og brukermedvirkning i forskning. Jeg går litt nærmere inn på dette i det videre.

4.1.1. Brukerråd

Alle lederne kjente til sin klinikks brukerråd. Flere av avdelingslederne og også en av

seksjonslederne hadde et brukerråd i sin avdeling i tillegg til klinikkens brukerråd. De lederne som ikke hadde eget brukerråd i sin avdeling, kjente til hvordan klinikkens brukerråd

fungerte, men hadde kun litt eller ingen egen erfaring med dette rådet. Klinikklederne var deltagende i rådene i sin klinikk.

Det var varierende i hvor stor grad lederne opplevde at brukerrådene var viktige arenaer eller ikke - fra å være kjernen som alt brukermedvirkningsarbeid springer ut fra, til å være et råd som ikke oppleves å dekke avdelingens behov for medvirkning. For noen av lederne

opplevdes det å være pålagt å ha et brukerråd som negativt. Opplevelsen var at denne formen for brukermedvirkning ikke var hensiktsmessig og at de helst skulle brukt ressursene

annerledes. Grunnene til at brukerrådet ikke opplevdes hensiktsmessig var flere. Blant annet var det vanskelig å få brukerne til å møtes, brukerne representerte ikke klinikkens/avdelingens bredde godt nok og det var ingen opplevelse av at innspill fra dette rådet hadde kommet avdelingen til gode. Som jeg vil beskrive senere i dette kapittelet hadde disse lederne konkrete forslag til andre måter å organisere brukermedvirkningen på.

4.1.2. Brukerundersøkelsen

Alle de som ble intervjuet var godt kjent med sykehuset brukerundersøkelse. Tre av lederne hadde lite nytte av denne fordi svarprosenten på deres avdeling/seksjon av ulike grunner var så lav at det ikke ga nok materiale å jobbe med. Resten trakk brukerundersøkelsen frem som en viktig metode for å innhente pasientenes erfaringer. Særlig fritekstsvarene fra pasientene