«Ménières psykdom»
- En litteraturstudie om psykiske lidelser som følge av Ménière's sykdom.
Eline Olofsson Langum
Masteroppgave i spesialpedagogikk – fordypning i audiopedagogikk
40 studiepoeng
Institutt for spesialpedagogikk Det utdanningsvitenskapelige fakultet
UNIVERSITETET I OSLO
Høst 2021
2
© Eline Olofsson Langum, 2021
«Ménières psykdom» - En litteraturstudie om psykiske lidelser som følge av Ménière's sykdom.
3
Sammendrag
Dette er en monografibasert masteroppgave i spesialpedagogikk med fordypning i audiopedagogikk.
Tittel
«Ménières psykdom» - En litteraturstudie om psykiske lidelser som følge av Ménière's sykdom.
Bakgrunn og formål
Bakgrunn for studien er en interesse for psykiske lidelser som følger av Ménières sykdom og formålet var å undersøke hva vi kan finne i nyere internasjonal forskning om akkurat dette tema, da mitt inntrykk var at dette er et tema det blir lite forsket på, hvertfall i en norsk kontekst. Som audiopedagog kan det fort hende at jeg møter mennesker med Ménière. Jeg ønsket å skaffe mer kunnskap om sykdommen som jeg kunne lite om, samt vanlige psykiske komplikasjoner og hvordan man kan gi disse pasientene best mulig behandling. Som
audiopedagog i møte med en person med Ménière vil jeg først og fremst ha en rådgivende funksjon, men jeg mener jeg stiller sterkere med kunnskap om internasjonal forskning på dette temaet.
Problemstilling og forskningsspørsmål:
Hva sier forskningslitteraturen om psykiske lidelser som følge av Ménière’s sykdom?
Forskningsspørsmålene:
1. Hva slags psykiske lidelser blir beskrevet?
2. Blir det anbefalt en/flere former for behandling?
3. I hvilke tidsskrift er forskningsartiklene publisert?
4. Hvilke fagfelt plasserer forfatterne av artiklene seg i, og har dette noe å si for hva slags behandlingstilbud som blir anbefalt?
4 Metode
For å besvare problemstilling og forskningsspørsmål er det benyttet litteraturstudie som metode. Vitenskapelig ramme er hermeneutisk med kvalitativt, ikke-eksperimentelt
forskningsdesign. Jeg benyttet meg av databaser relevante for problemstillingen min under søkeprosessen – Pubmed, Medline, Google Scholar og Web of Science. Etter å ha identifisert 470 artikler ble 7 artikler, publisert mellom 2012-2019, inkludert i min studie, basert på inklusjons- og eksklusjonskriterier jeg hadde utarbeidet på forhånd. I tillegg så jeg gjennom litteraturlista til de inkluderte artiklene for å se om jeg kunne finne flere artikler som var relevante for min studie, som ikke hadde dukket opp under litteratursøk. Artiklene ble så presentert, analysert og diskutert hver for seg. Etter dette var gjort viste jeg hvordan problemstilling og forskningsspørsmål ble besvart gjennom funnene fra litteraturstudien.
Resultater
Det var store forskjeller på studiene når det gjelder forskningsdesign, antall deltakere og formål. I tillegg har alle studiene sine begrensninger, så man må være forsiktig med å
konkludere med noe basert på funnene i min studie. Likevel gir den et nokså tydelig bilde på at mange med Ménière har psykiske vansker, og forfatterne av alle artiklene understreker viktigheten av at behandling av Ménière også retter seg mot pasientenes psykiske helse. Det var vanligst med angstlidelser og depresjon. De studiene som ikke tok for seg spesifikke psykiske lidelser fant at deltakerne hadde redusert livskvalitet som var koblet til plagsomme symptomer på Ménière (svimmelhet, tinnitus, hørselstap), og redusert tilfredshet når det gjaldt egen helse.
Konklusjon
Det var stor enighet i de inkluderte studiene om at det var viktig å tilby behandling som retter seg mot både psykiske og fysiske symptomer, da det er indikasjoner på at det er
uforutsigbare symptomer på Ménière, og da særlig svimmelhet og tinnitus som gjør at en kan utvikle angst, depresjon og unnvikende atferd. Likevel må man være forsiktig med å trekke noen konklusjoner her, grunnet lite utvalg relevante artikler. Jeg mener det er nødvendig med mer forskning på tema, som kan konkludere med større sikkerhet enn hva som er mulig med funnene i min studie.
5
Forord
4 år ved Universitetet i Oslo er nå forbi. Det tok litt lenger tid enn planlagt å fullføre – men nå er jeg endelig her. Den ferdigstilte oppgaven er et resultat av lange dager og kvelder og både opp- og nedturer. Det har vært veldig lærerikt å kunne utforske et spennende felt i dybden.
Underveis i arbeidet har jeg hatt flere rundt meg som har hjulpet meg som fortjener en takk.
Tusen hjertelig takk til veilederen min Lill-Johanne Eilertsen som har holdt ut med meg helt siden høsten 2019. Du har vært en motiverende støttespiller når det har buttet litt eller mye imot. Du har gitt meg gode, faglige tilbakemeldinger og støttende ord – takk for at du har fulgt meg opp hele veien!
Tusen takk til Ida, Marianne og Sunniva som leste gjennom teksten og ga meg gode tilbakemeldinger. Tusen takk til familie, samboer, datter og venner for at dere har heia på meg gjennom hele perioden, orket å høre på mine frustrasjoner og hørt på meg når jeg har kommet med lange tankerekker og grublerier.
Og takk til den lille i magen som de siste ukene har minnet meg daglig på at nå er tiden virkelig inne til å bli ferdig. Hurra!
Drammen, 15.11.2021 Eline Olofsson Langum
6
Innholdsfortegnelse
INNHOLDSFORTEGNELSE ... 6
1.1 INNLEDNING ... 9
2. TEORIKAPITTEL ... 12
2.1 HØRSELSFUNKSJONEN ... 12
2.2 DET AUDITIVE SYSTEMET: ... 12
2.3 HØRSELSTAP ... 14
2.4 MORBUS MÉNIÈRE: ... 15
2.5 MÉNIÈRES SYMPTOMTRIADE ... 17
2.5.1 Hovedsymptom 1/3: Tinnitus ... 17
2.5.2 Hovedsymptom 2/3: hørselstap ... 19
2.5.3 Hovedsymptom 3/3: vertigo ... 20
2.6 PSYKOSOSIALE KONSEKVENSER AV Å VÆRE SYK ... 21
2.6.1 Angst... 22
2.6.2 Aktivering av sympaticus ... 22
2.6.3 Depresjon ... 24
2.7 BEHANDLING, REHABILITERING OG OPPFØLGING ... 24
2.7.1 Audiopedagogens rolle ... 26
2.7.2 Oppfølging av Ménièrepasienter ... 27
3. METODEKAPITTEL ... 29
3.1 VALG AV METODE ... 29
3.2 FORSKNINGSDESIGN ... 30
3.3 VITENSKAPSTEORETISK RAMME ... 31
7
3.4 METODISK TILMÆRMING: LITTERATURSTUDIE ... 31
3.4.1 Inklusjons- og eksklusjonskriterier ... 33
3.4.2 Studiens troverdighet ... 35
3.4.3 Etiske hensyn ... 36
3.5 LITTERATURSØK ... 37
3.5.1 Søkestrategi ... 38
3.5.2 Beskrivelse av søke- og utvalgsprosessen ... 38
4. ANALYSER, FUNN OG DRØFTING ... 49
4.1.1 Studie 1: ... 50
4.1.2 Studie 2: ... 54
4.1.3 Studie 3: ... 58
4.1.4 Studie 4: ... 62
4.1.5 Studie 5: ... 66
4.1.6 Studie 6: ... 70
4.1.7 Studie 7: ... 73
5. AKTUALITET FOR PROBLEMSTILLING OG FORSKNINGSSPØRSMÅL – SVARER FUNNENE FRA LITTERATURSTUDIEN PÅ DISSE? ... 77
5.1 HVA SLAGS PSYKISKE LIDELSER BLIR BESKREVET? ... 78
5.2 BLIR DET ANBEFALT EN/FLERE FORMER FOR BEHANDLING? ... 79
5.2 I HVILKE TIDSSKRIFT ER FORSKNINGSARTIKLENE PUBLISERT? ... 80
5.3 HVILKE FAGFELT PLASSERER FORFATTERNE AV ARTIKLENE SEG I, OG HAR DETTE NOE Å SI FOR HVA SLAGS BEHANDLINGSTILBUD SOM BLIR ANBEFALT? ... 81
6. AVSLUTNING ... 82
6.2MASTEROPPGAVEPROSESSEN - VEIEN VIDERE – FREMTIDIG FORSKNING PÅ TEMA ... 83
8
7. LITTERATURLISTE ... 84
Oversikt over tabeller og figurer
Figur 1: Hvordan fungerer øret? 13
Figur 2: Det autonome nervesystemet. 23
Tabell 1: Oversikt over utvalgskriterier. 34
Tabell 2: Oversikt over alle brukte søkeord under litteratursøksprosessen. 37
Tabell 3: Oversikt over litteratursøket. 40
Tabell 4: Presentasjon av inkluderte artikler. 43
Antall ord: 23475
9 1.1
Innledning
Presentasjon
Sykdommen Ménière har hovedsymptomene svimmelhetsanfall, hørselstap og tinnitus.
Svimmelhetsanfallene gir en følelse av at alt roterer, og dette kalles karusellsvimmelhet eller rotatorisk vertigo. Anfallene kan føre til at du blir kvalm, brekninger/oppkast og en følelse av ustøhet. Symptomene er ufarlige, men kan oppleves som ubehagelige og være vanskelige å leve med. Anfallene kan komme rett ut av det blå, og den uforutsigbarheten pasientene må leve med mens de «venter» på neste anfall kan føre til angst, depresjon og unnvikende atferd. Ménière er en kronisk sykdom, men man kan redusere symptomenes alvorlighetsgrad med ulike former for behandling. Man regner med at det fins rundt 5-10000 mennesker med Ménière i Norge.
Bakgrunn for valg av tema
Jeg har valgt å skrive om Ménière og psykiske lidelser - dette er oppgavens hovedtema. Det har også vært av interesse å få mer kunnskap om anbefalt behandling.
Da tiden var kommet for å se etter temaer for oppgaven min tok jeg først utgangspunkt i min grunnleggende interesse for psykisk helse. Derfra bestemte jeg meg for at jeg ville gå for noe jeg ikke hadde så mye kunnskap om fra før, men samtidig noe som jeg sannsynligvis ville møte på som ferdig utdannet audiopedagog. Valget falt til slutt på Ménière etter å ha møtt noen som har diagnosen, og hadde det vanskelig psykisk på grunn av symptomene, som kan være plagsomme for mange. Vedkommende har levd med diagnosen i mer enn 15 år, men synes fortsatt at sykdommen begrenser hen i hverdagen. Noen søk på internett viste at det er en relativt sjelden sykdom, med lite forskning i en norsk kontekst. Det er mer informasjon og nyere forskning å finne i en internasjonal sammenheng, og jeg ønsket med det å finne ut hva internasjonal, fagfellevurderte forskningsartikler kan si om psykiske helseproblemer som følge av å ha Ménière’s sykdom. Formålet med å skrive denne oppgaven er å forsøke å belyse denne pasientgruppa og forhåpentligvis synliggjøre viktigheten av psykisk helse hos mennesker som har denne kroniske sykdommen og inspirere til ny, norsk forskning på dette feltet, som kan komme til nytte for både de som har Ménière, behandlere og forskere.
10 Problemstilling og forskningsspørsmål
Jeg har jobbet ut fra problemstillingen «Hva sier forskningslitteraturen om psykiske lidelser som følger av Ménière’s sykdom?»
Jeg har også formulert 4 forskningsspørsmål:
1. Hva slags psykiske lidelser blir beskrevet?
2. Blir det anbefalt en/flere former for behandling?
3. I hvilke tidsskrift er forskningsartiklene publisert?
4. Hvilke fagfelt plasserer forfatterne av artiklene seg i, og har dette noe å si for hva slags behandlingstilbud som blir anbefalt?
I denne problemstillingen og forskningsspørsmål bruker jeg begrepet «psykiske lidelser».
Det er varierende i hvilken grad forfatterne av de ulike artiklene har beskrevet spesifikke psykiske lidelser (som depresjon og angst), eller om det blir brukt videre begreper som f.eks.
«psykisk helse» og «livskvalitet» i forbindelse med psykisk helse. Derfor er «psykiske lidelser» brukt i problemstillinger, ut fra Malt & Aslaksens (2020) definisjon som går ut på at «psykiske lidelser er en samlebetegnelse for sykdommer og tilstander som påvirker tanker og følelser. Psykiske lidelser medfører ofte nedsatt funksjonsevne i dagliglivet og kan skape ubehag som reduserer livskvaliteten» (Malt & Aslaksen, 2020, 1.avsnitt). Underveis i teksten bytter jeg litt på med å bruke begreper som «psykiske lidelser», «problemer», «psykisk helse» og lignende.
Oppgavens oppbygning
I oppgavens første del er teorikapittelet. Her presenteres grunnleggende informasjon om hørsel, sykdommen Ménière og dens hovedsymptomer. I tillegg blir det lagt frem teori om de vanligste psykiske følgeplagene; angst, depresjon og unnvikende atferd.
Neste kapittel handler om metode. Her vil det først komme teori om metoden som er brukt for å gjennomføre mitt masterprosjekt. Jeg har beskrevet hvordan jeg har søkt etter og samlet inn litteratur, i tillegg til mine grep for å forsøke å ivareta studiens troverdighet, og etiske aspekter.
11 Etter metodedelen kommer presentasjon, analyse og diskusjon av artiklene, så hvordan jeg mener resultatene fra litteraturstudien svarer på oppgavens problemstilling og 4
forskningsspørsmål.
Til slutt kommer avsluttende refleksjoner om egen prosess, videre forskning, samt begrensninger for min studie.
12 2. Teorikapittel
I denne delen blir oppgavens teoretiske rammeverk presentert. Først vil jeg ta for meg hørselssansen og det auditive system for å gi leseren en forståelse av hvordan hørselen vår fungerer, for så å gå dypere inn hva som kjennetegner Ménières sykdom og dens tre hovedsymptomer – hørselstap, tinnitus og vertigo (svimmelhetsanfall). Til slutt tar jeg for meg audiopedagogens rolle overfor- og oppfølging av en Ménières-pasient.
2.1 Hørselsfunksjonen
I Cole & Flexer (2016, s.20-23) kan vi lese at for å forstå innvirkningen av et hørselstap er det viktig at man først prøver å forstå hvor stor, og ofte subtil, rolle lyder og auditiv
informasjon spiller for oss. Videre står det at hørselsfunksjonen kan deles opp i tre deler eller nivåer. Den første er den primitive, ubevisste delen som blant annet hjelper oss med å
oppfatte bakgrunnslyder, som gjør at vi kan kjenne igjen omgivelsene våre. Ett eksempel som blir trukket frem her er at et sykehus høres annerledes ut i forhold til en skole. Man legger ofte ikke merke til disse lydene så lenge omgivelsene gir deg den auditive
informasjonen du forventer. Andre lyder på det primitive nivået kan være egen pust, svelging eller tygging. Det andre nivået går ut på varsling som handler om overvåkning av omgivelsene våre. Hørsel kombinert med syn er «fjernsanser», som hjelper oss med å vite hva som skjer utenfor kroppene våre og dermed gir oss trygghet. Det tredje nivået handler om å lære å kommunisere med talespråk. Man lærer talespråk gjennom å høre og aktiv lytting (Cole & Flexer 2016 s. 23).
2.2 Det auditive systemet:
Menneskets sentrale hørselssystem består av øret og visse deler av hjernen, og det er delt opp i det ytre øret, mellomøret, det indre øret /hørselsnerven (Jauhiainen, Lind, Magnuson, Moore, Osen, & Ulfendahl, 2007 s. 126).
13 Figur 1: Snittegning av det ytre og indre øret. Fra «Hvordan fungerer øret?» av
Hørselshemmedes Landsforbund, u.å. (https://www.hlf.no/horselsinfo/hvordan-fungerer- oret/)
Det ytre øret består av øremuslingen, brusk og øregangen inn til trommehinnen (Falkenberg
& Kvam 2012, s.429-430; Jauhiainen et al. 2007 s. 127). Øremuslingen fanger opp
lydbølger, leder dem inn til trommehinna og gir en liten forsterkning til de høye frekvensene (Falkenberg & Kvam 2012 s.430, Jauhiainen et al. 2007, s. 127). Øregangens ytre del er dekket av brusk, mens den indre delen er dekket av bein. Trommehinnen befinner seg helt innerst i øregangen og markerer her grensen mellom det ytre øret og mellomøret (Cole &
Flexer 2016 s.36).
Trommehinnen vibrerer inn og ut og overfører bevegelser inn til ørebeinskjeden i mellomøret (Jauhiainen et al. 2007, s. 130). Mellomøret er et lite, luftfylt hulrom som er forbundet med svelget gjennom en kanal som kalles øretrompeten (Falkenberg & Kvam 2012, s.430). Øretrompeten sørger for utlufting av mellomøret slik at trykket her inne er det samme som utenfor. Inne i mellomøret finner vi også den såkalte ørebeinskjeden som består av hammeren, ambolten og stigbøylen. I den ene enden av ørebeinskjeden er hammeren, som er fiksert i trommehinna. Når lydbølger treffer trommehinna og setter den i bevegelse,
overføres disse bevegelsene til hammeren og forplanter seg videre til ambolten. Fra
ambolten går bevegelsen videre til stigbøylen som er fiksert til det ovale vinduet. Dette er en
14 åpning til det indre øret. Stigbøylen overfører bevegelsen først til det ovale vinduet og videre inn til det indre øret (Cole & Flexer 2016, s.36, Falkenberg & Kvam 2012 s.430).
I det indre øret finner vi to adskilte systemer, vestibularis (balanseorganet) og cochlea (sneglehuset) (Jauhiainen et al. 2007, s.139). Her er det fullt med væsker som kalles
endolymfe og perilymfe. Balanse- og likevektsorganet har som oppgave å styre balansen ved å sende informasjon til hjernen om hodets stilling og bevegelser i rommet. Elektriske
signaler blir sendt via balansenerven til hjernen med informasjon om eksempelvis
stillingsendring (Jauhiainen et al. 2007, s. 140). Inne i sneglehuset ligger ørets sanseorgan.
Dette organet blir kalt det cortiske organ som inneholder sanseceller, eller hårceller (Cole &
Flexer 2016, s. 37, Jauhiainen et al. 2007 s.139). Når disse hårcellene settes i bevegelse ved hjelp av mekaniske svingninger fra mellomøret, lages det elektriske impulser som blir sendt via hørselsnerven og hørselsbanene opp til hørselssenteret i hjernen. De elektriske impulsene fra hvert øre går deretter opp til begge hjernehalvdelene (Falkenberg & Kvam 2012 s.431).
Kort oppsummert hører vi altså ved at øremuslingen fanger opp lydbølger og leder disse inn mot trommehinna. Trommehinna vibrerer og overfører bevegelsene til ørebeinskjeden i mellomøret. Ørebeinskjeden fører lyden fra trommehinna til det ovale vinduet, og videre inn til hørselssenteret i hjernen - og det er først her lyden gir mening.
2.3 Hørselstap
Hørselshemmede opplever ofte redusert psykososialt velvære, som er relatert til blant annet godt selvbilde og følelsen av å være en del av et sosialt fellesskap. Uansett om hørselstapet er plutselig eller gradvis føler mange at de har blitt unormale, og får følelser av ensomhet, dårligere selvtillit, flauhet, skam og frustrasjon. Hørselstapet går direkte utover interaksjoner med andre mennesker, og får dermed sosiale konsekvenser (Tye-Murray 2020, s.272).
Hvilken type hørselstap man har avhenger av hvor i det auditive system skaden sitter (Cole
& Flexer 2016 s.40). Vi skiller mellom sensorinevralt/nevrogent og mekanisk hørselstap. Et sensorinevralt/nevrogent hørselstap går ut på at hørselskaden sitter i hårcellene i det indre øret, nerveceller, hørselsnerven eller i hjernen (Falkenberg & Kvam 2012, s.431). Med
15 sensorinevrale tap er det vanskeligere å utføre kirurgiske inngrep, men de siste årene har det blitt vanligere å implantere cochleaimplantat (Falkenberg & Kvam 2012, s.431).
Årsaken til et mekanisk hørselstap sitter i det ytre øret, øregangen eller i mellomøret (Stach 2010 s.102). Et mekanisk tap innebærer at overføringen av lyd fra øregangen til det indre øret er forhindret på grunn av en skade eller at noe er «i veien». Vanlige eksempler er mye ørevoks i øregangen eller mellomørebetennelse hos barn (Stach 2010 s.141,143).
2.4 Morbus Ménière:
Ménière er en tilstand som først ble beskrevet av Prosper Ménière i 1861. Det er en sykdom som sitter i det indre øret (Gelfand 2016, s.160). Det er typisk voksne som utvikler
sykdommen, det er ikke vanlig hos barn (Helsedirektoratet 2016, s.6). De klassiske symptomene er episodiske anfall av tinnitus og hørselstap på ett øre, og akutt
vertigo/svimmelhet. Mange opplever også en trykkfølelse, eller «dott» i det affiserte øret.
Under anfallene får man også nystagmus, som er ufrivillige øyebevegelser. Mange sliter også ellers med migrene (Den norske legeforening u.å).
Disse episodiske anfallene varer typisk i noen timer. Man kjenner ikke den konkrete årsaken til hvorfor noen utvikler sykdommen, ifølge Arlinger, Jauhiainen & Jensen (2007, s. 299), og sykdommen blir ofte sett på som idiopatisk (Gelfand 2016, s. 161), altså at det er en sykdom uten kjent årsak, og uten å ha en sammenheng med en annen tilstand (Roald 2020). Den fysiologiske mekanismen bak anfallene er økt væsketrykk i cochlea (Arlinger, et al. 2007, s.299), og dette kalles endolymfatisk hydrops. Det kan tenkes at årsaken til anfallene kan komme av et for raskt økende trykk i det indre øret. Det økte trykket vil virke inn på det cortiske organet slik at det medfører funksjonelle forandringer. Når anfallet er over og trykket avtar kan funksjonene bli normale igjen - men ved kronisk tinnitus, hørselstap og en følelse av ustøhet har det skjedd en varig endring (Arlinger et al. 2007, s. 299). Det er imidlertid viktig å understreke at ikke alle med endolymfatisk hydrops utvikler Ménière (Helsedirektoratet 2016). Det er to varianter av sykdommen som er anerkjente; kokleær Ménière hvor symptomene ikke inkluderer vertigo og vestibulær Ménière hvor det ikke finnes noe hørselstap (Gelfand 2016, s.161).
16 Hørselstapet som følger Ménières er vanligvis unilateralt (på ett øre), lavfrekvent,
sensorinevralt og fluktuerende (Baguley, Andersson, McFerran & McKenna 2013, s.48;
Helsedirektoratet 2016, s.5). Men antallet bilaterale tilfeller øker jo lenger sykdommen har vart, dette øker til ca. 40% etter 15 år (Gelfand 2016, s.161).
Anfallene er ofte ledsaget av kvalme, brekninger og falltendenser (Helsedirektoratet 2016, s.5). Mange pasienter opplever også hyperakusis, som er en form for lydømfintlighet.
Mennesker med hyperakusis er sensitive ovenfor lyder som de fleste andre mennesker vil kalle for ikke-påtrengende hverdagslyder, og kan oppleve irritasjon og sinne, og til og med smerter og ubehag hvis de blir eksponert for disse lydene. Det kan være snakk om lyder fra oppvaskmaskinen eller trafikken (Jastreboff & Hazell 2004 s.11, McKenna et al. 2013, s.5).
Ménière er en sjelden tilstand, og forekomsten varierer etter hvilken studie man leser. Dette kan skyldes at sykdommen har blitt definert på forskjellige måter. Dagens diagnostiske kriterier er basert på en enighet mellom flere internasjonale organisasjoner, og ble utarbeidet i 2015. Disse samsvarer godt med kriteriene for diagnostisering som ble utarbeidet i USA i 1995 (Committee on Hearing and Equilibrium 1995, Helsedirektoratet 2016, s.8). Man regner med at det finnes mellom 5000-10000 Ménière-pasienter i Norge (Helsedirektoratet 2016, s.6).
De nevnte kriteriene for det Helsedirektoratet (2016, s.8) kaller for klinisk sikker Ménière, bør være oppfylt for å vurdere langvarig behandling:
1. To eller flere spontane vertigoanfall med varighet 20 minutter-12 timer
2. Bekreftet sensorinevralt hørselstap ved audiometri i bass/mellomtonene i det aktuelle øret ved minst ett tilfelle før, under eller etter vertigoanfall
3. Fluktuerende symptomer som hørselstap, tinnitus, trykkfølelse i det aktuelle øret 4. Ingen andre vestibulære forklaringer. De vanligste differensialdiagnosene er
akustikusnevrinom eller vestibulær migrene (Helsedirektoratet 2016, s.8).
I Norge har det blitt skrevet en undersøkelse om Ménière-rammedes situasjon av Bjørn Rosenberger i 2002. Denne har som mål å finne en forklaring på hvorfor noen som har Ménière klarer seg bra, mens andre ikke har det så bra og blir uføretrygdet i yrkesaktiv alder.
Utvalget er på 800 personer, og de ble stilt 109 spørsmål som handler om medisinske,
17 økonomiske og psykososiale forhold. De sammenligner heltidsarbeidende og uføretrygdede i undersøkelsen (Rosenberger 2002, s.5), og regner med at det fins 40000 personer som har Ménière i Norge i en eller annen form, sammenlignet med Helsedirektoratet som regner med det er mellom 5000-10000 (2016, s.6). Undersøkelsen tydet på svikt i helsevesenet på den tiden. Enkelte leger var ikke oppdatert på sykdommen, og er usikre på hvordan man skal behandle og gi råd til pasienten. Dette kan skyldes sykdommens noe uklare karakter da det jo finnes flere differensialdiagnoser (Rosenberger 2002, s. 6).
2.5 Ménières symptomtriade
Med Ménières sykdom følger det tre hovedsymptomer: tinnitus, hørselstap og
svimmelhetsanfall. Dette er de mest vanlige, men man kan oppleve flere. Jastreboff & Hazell kaller de klassiske tre for en «symptomtriade» (2004, s.203). Jeg går nærmere inn på hvert enkelt symptom i det følgende.
2.5.1 Hovedsymptom 1/3: Tinnitus
Ordet tinnitus kommer fra det latinske «tinnire» som vil si «å ringe» (Baguley, Andersson, McFerran & McKenna 2013, s.1; Tye-Murray 2020, s.275). Man kan definere tinnitus som oppfattelse av lyd som ikke stammer fra en ekstern lydkilde (McKenna, Baguley &
McFerran 2010, s.3). Mange assosierer tinnitus med høyfrekvent pipelyd, men variasjonen av lyder som blir oppfattet er stor. Man kan høre raslende løv, havet som bruser, motorlyd, klikking og summing. Noen kan også oppfatte flere lyder på en gang (McKenna et al. 2010, s.20 Tye-Murray 2020, s.275). Tinnitus er ikke et tegn på sykdom, men snarere et tegn på at noe ikke er som det skal i hørselssystemet. Feilen kan sitte på ulike steder og ha ulike årsaker, som f.eks. aldersforandringer, infeksjoner og sykdommer (Kaldo & Andersson, 2004 s. 17).
Ifølge Norsk Helseinformatikk har omtrent 10-15% av Norges befolkning plagsom tinnitus, og 1% av disse igjen angir at de har redusert livskvalitet som følge av det (2017). I
Rosenbergers Ménière-studie kan vi se at 91,7% av heltidsarbeidende (N=69) og 83,7% av uføretrygdede (N=118) lister opp tinnitus som et av symptomene de kjenner på hele tiden (2002, s.46).
18 Den vanligste formen for tinnitus kalles for subjektiv tinnitus, som vil si at man hører en
«fantomlyd» eller en «phantom auditory sensation» (Tye-Murray 2020, s.275; Jastreboff &
Hazell 2004, s. 7), som ikke kan registreres objektivt (Andersson & Jauhiainen 2007, s.342).
Objektiv tinnitus kan f.eks. høres av andre ved å sette et stetoskop over pasientens øre, eller ved bruk av mikrofon og kan komme av eksempelvis muskelspasmer nær øret (Andersson &
Jauhiainen 2007, s. 342). Man kan oppfatte lyden(e) på ett eller begge ørene, eller som om det kommer fra inni eller utenfor hodet (Tye-Murray 2020, s.275). Tinnitus er vanlig i forbindelse med hørselstap og andre skader i øret, men det kan også forekomme hos normalthørende eller helt døve mennesker (Andersson & Jauhiainen 2007, s.342-343).
Forklaringen på tinnitus er økt aktivitet i hørselsbanene. Dette kalles tinnitusirritasjon, og kan oppleves negativt. Men det er ikke alle som har tinnitus som er rammet av det, og dette skyldes hjernens plastisitet og evnen til å få oppmerksomheten vekk fra lyden. Tinnituslyden er ikke farlig, den blir først et problem hvis det har oppstått en negativ assosiasjon til lyden (Williams 2013, s.20; Jastreboff & Hazell 2004, s.22). Hørselssystemet tilpasser seg tinnitusaktiviteten og dette kalles habituering – som direkte oversatt betyr «å bli vant til»
(Williams 2013, s.15). Det er ikke alle som har evnen til å habituere, dette fordi man ofte kobler tinnituslyden til en trussel og tror man er livstruende syk eller er på vei til å bli døv.
Tinnitus får da en negativ, sentral posisjon i personens liv og kan resultere i depresjon, nedsatt arbeidsevne og relasjonelle vansker (Andersson & Jauhiainen 2007, s.343). Andre plager kan være søvnproblemer og vansker med konsentrasjon og oppmerksomhet
(McKenna et al. 2010, s.46-47). I tillegg har mange medisiner tinnitus som en mulig bivirkning (Andersson & Jauhiainen 2007, s. 343). Det er store forskjeller på hvordan ulike mennesker håndterer tinnituslyden(e). En person kan oppfatte en sterk lyd og leve livet uten problemer, mens en annen kan omtrent bli invalidisert av en svak lyd (Williams 2013, s.12).
Episoder med tinnitus kan gå fort over eller være kroniske. Tidsfaktoren er ifølge Jastreboff
& Hazell ikke relevant fra et faglig perspektiv, men derimot er det sikkert at irritasjon over lyden er relatert til tidsfaktoren fra pasientens perspektiv (2004, s.10). Tinnituslyden kan være grei å håndtere den ene dagen, og vanskelig den andre. Å ikke vite når neste
«lydangrep» kommer kan føre til at man går i konstant beredskap, og dette koster mye krefter (Williams 2013 s. 31).
19 Hvis man oppsøker profesjonell hjelp kan man høre at «det finnes ingen behandling»
(McKenna et al. 2010 s.37). Jastreboff & Hazell eksemplifiserer at noen allmennleger og øre-nese-hals-leger tror ganske enkelt ikke at det er noe man kan gjøre når man har tinnitus, og ønsker dermed ikke å kaste bort tiden på noe som ikke kan kureres (2004, s.173). Disse eksemplene kalles negativ rådgivning og det er viktig at dette unngås, man bør heller prøve å male et positivt bilde av fremtiden. Medisinske råd fra helsepersonell har større betydning for pasienten enn fra andre, og negativ rådgivning fra leger veier tungt og kan være like skadelige (Jastreboff & Hazell 2004 s.79, 80, 173).
2.5.2 Hovedsymptom 2/3: hørselstap
Hørselstap er den mest åpenbare konsekvensen av en hørselsskade, som vil si at det er nedsatt følsomhet i sanseorganet (Arlinger 2007, s. 318). Det er mange konsekvenser av hørselstap og noen av de vil presenteres i det følgende.
Hørselen kan påvirkes både kvalitativt og kvantitativt. Dette vil si at noen lyder ikke alltid er hørbare, eller at noen lyder blir oppfattet forvrengt eller med dårligere kvalitet. Faktorer som avgjør hvilke konsekvenser hørselstapet får er hvor skaden sitter, hva som er skadet og på hvilken måte (Arlinger et al. 2007, s.319). Hørselstap som oppstår når man er voksen, kan være dramatisk for den rammede. Det blir vanskeligere å følge med på det sosiale plan og på jobb (Statped 2016).
Når man har sykdommen Ménière er hørselstapet lokalisert i det indre øret og hørselstapet vil da være sensorinevralt. I begynnelsen av sykdommen kan hørselstapet ofte være ensidig, fluktuerende og lavfrekvent. Ved et lavfrekvent hørselstap er grunntoneområdet rammet (Arlinger 2007, s.59). Hørselen vil være nedsatt rett før og etter anfall, og normal resten av tiden. Men etter hvert som årene går og sykdommen progredierer, kan den rammede oppleve at hørselen ikke normaliseres mellom anfallene, og hen vil da typisk få et relativt flatt, moderat-til-alvorlig hørselstap hvor alle frekvenser er ganske likt berørt (Stach 2010, s.171, 172; Arlinger, Jauhiainen & Jensen 2007, s.298), men det er sjeldent at man blir helt døv på det affiserte øret (Arlinger, et al. 2007, s. 297-298).
Hørselstapet gir redusert taleoppfattelse, og da særlig i situasjoner med mye bakgrunnsstøy, eller etterklang (Arlinger et al.2007, s.320). Stach mener at et fellestrekk med de som har
20 Ménière er at taleoppfattelsen ofte er mye dårligere enn hva hørselstapet isolert sett vanligvis skulle tilsi (2010, s.171). Ménière-pasienter opplever også lydforvrengning (Arlinger et al.
2007, s.297). Når hørselstapet Ménière-rammede har utvikler seg til å bli mer alvorlig og flatt, vil tapet i diskantområdet føre til at de relativt energisvake konsonantene blir umulige å høre, fordi hårceller i det indre øret er ødelagte (Arlinger et al. 2007, s.320). Hørselstapet kan kompenseres med bruk av høreapparater, men på grunn av lydforvrengningen og
lydoverfølsomheten som flere med Ménière opplever, da særlig i en anfallsperiode, kan det tyde på at bruk av høreapparater ikke har noen nytte for alle disse (Rosenberger 2002, s.46).
Evnen til lydlokalisering vil også ofte være nedsatt hos mennesker med Ménière. Dette er en av egenskapene til det sentrale hørselssystemet, og det forutsetter at auditiv informasjon bearbeides fra begge ører (Jauhiainen, Lind, Magnuson, Moore, Osen & Ulfendahl 2007, s.159). Sykdommen starter som nevnt ofte i ett øre, og dermed vil et unilateralt hørselstap påvirke denne evnen.
En av konsekvensene av et sensorinevralt hørselstap kan være recruitment, på grunn av ødelagte hårceller i det indre øret (Stach 2010, s.127). Man finner dårligere høreterskelnivå, men normalt eller lavere enn normalt ubehagsnivå. Dynamikken i det affiserte øret er da redusert og avstand mellom høreterskel og ubehagsnivå mye mindre enn hos normalthørende (Arlinger 2007 s.63). Den hørselshemmede kan da oppleve en unormalt rask økning i
lydstyrke, og lyden(e) oppleves å bli for sterke for fort, og man føler ubehag/smerte (Gelfand 2016, s 279).
2.5.3 Hovedsymptom 3/3: vertigo
Rotatorisk vertigo er en type svimmelhet hvor man opplever at omgivelsene snurrer rundt, det kan føles som å være i en karusell. Ofte er anfallene av svimmelhet så kraftige at man må legge seg raskt ned, men man mister ikke bevisstheten (Helsedirektoratet 2016, s.8).
Kvalme, brekninger, ustøhet og nystagmus følger ofte etter disse anfallene. Rotatorisk vertigo kan være en reaksjon på en uvant bevegelse, eller et symptom på sykdom (Goplen 2019; Tye-Murray 2020, s.275). I tidlige stadier av Ménière er svimmelhetsanfall
dominerende (Stach 2010 s.170). De kan komme uprovosert og varer i alt fra noen minutter til 2-3 timer. Man kan oppleve å være utmattet, ustø og i ubalanse i flere dager etter anfallet (Helsedirektoratet 2016, s.7). Rosenbergers studie viser at svimmelheten er en stor plage for
21 mange, 14,9% av heltidsarbeidende (N=69) og 29,1% (N=118) av uføretrygdede har krysset av i spørreskjema for at de opplevde svimmelhet hele tiden (Rosenberger 2002, s.46).
2.6 Psykososiale konsekvenser av å være syk
Mennesker har psykososiale behov, som vil si at vi har behov som har med det sjelelige og mentale å gjøre. Når man får en sykdom slik som Ménière, kan dette oppleves som en krise for pasienten. De psykososiale behovene har sitt utgangspunkt i hvordan pasienten opplever det å være syk. Pasientens psykososiale behov kan deles inn i to deler: relasjonell og
emosjonell. Den relasjonelle delen handler blant annet om behovet for å ha gode relasjoner og å være en del av et fellesskap, mens den emosjonelle delen går ut på behovet for å oppleve trygghet og velvære, og å ha kontroll over eget liv. Behovet for å få individuell og målrettet behandling går også under den emosjonelle delen av psykososiale behov. Ved sykdom har pasienten behov for å mestre situasjonen han eller hun befinner seg i. Dette kan innebære å ikke lide, være motivert til å mestre sykdommen og behandling (Stubberud 2019, s.16-18).
Symptomene som følger Ménière kan være utfordrende for de fleste. Ifølge Helsedirektoratet (2016, s. 12-13) er det vanlig at de med Ménière utvikler psykososiale komplikasjoner, og Helsedirektoratet viser til en vanlig årsaksrekkefølge. Svimmelhetsanfallene fører i første omgang til ubehag og stress, og dette ubehaget utløser en frykt for nye anfall. Denne frykten kan føre til en unnvikende atferd hvor man isolerer seg og er fysisk inaktiv. Betingede reaksjoner medfører at nevnte ubehag og frykt utløses i situasjoner man assosierer med svimmelheten. Her kan noen utvikle mer generalisert angstlidelse (GAD) og unnvikende atferd, og noen utvikler også depresjon. Ekte bekymring for konsekvenser av anfallene ligger til grunn her. Helsedirektoratet (2016, s.12-13) mener at det kan hjelpe å rette fokus mot grunnsykdommen og gi praktiske råd og hjelp for mestring av problemene pasientene har.
Fysisk aktivitet og kognitiv atferdsterapi blir nevnt som hjelpemetode.
Med andre ord er angsten, depresjonen og unnvikelsesatferden tett knyttet til hverandre og det kan virke som det kan bli en evig ond sirkel uten behandling. Videre skal jeg gå inn på
22 angst, depresjon og unnvikende atferd i større detalj, i tillegg til hvordan kroppen og
nervesystemet reagerer på dette.
2.6.1 Angst
Frykt, angst og redsel kan være normale reaksjoner på hendelser, både ytre og indre, som man opplever som farlig, eksempelvis et svimmelhetsanfall for de med Ménière. Alle bekymrer seg over ulike ting fra tid til annen, men noen er mer nervøse og engstelige enn andre. Angst blir en lidelse når man bekymrer seg så mye at det det blir en forstyrrelse i livet, og bekymringene er urimelige og overdrevne (British Medical Journal (BMJ) Best Practice, 2021b, s.1; NHI 2021a). Noen med Ménière utvikler generalisert angstlidelse (Helsedirektoratet 2016 s.12-13), som isolert sett er en vanlig tilstand som er definert som at man bekymrer seg overdrevent mye over dagligdagse problemer de fleste dager (NHI 2021b) over minst 6 måneder. Minst tre av disse symptomene må være til stede mesteparten av tiden; rastløshet, nervøsitet, utmattelse, problemer med konsentrasjon og søvn eller anspenthet (BMJ Best Practice, 2021a, s.3). Plagene man har er ikke relatert til spesielle situasjoner, men er til stede hele tiden uavhengig av situasjon (NHI 2021a). Et kjennetegn ved angstlidelser generelt er at man utvikler unnvikende atferd, dette gjør også mange med Ménière, som vi kunne lese om i de nasjonale retningslinjene for Ménière-pasienter
(Helsedirektoratet 2016, s. 13). Det går ut på at man unngår steder eller situasjoner som man tror kan utløse angsten. De med Ménière kan unngå en situasjon eller sted hvor de fikk et anfall. Denne unnvikende atferden bidrar til at angsten opprettholdes, og er et stort problem når det gjelder å fungere i hverdagen (Norsk forening for kognitiv terapi, u.å., a) Mange som har generalisert angstlidelse har også en annen psykisk lidelse, det er vanligst å ha depresjon samtidig. Over 50% med generalisert angst (GAD) blir deprimert, da konstant bekymring gjør deg sårbar for å utvikle depresjon (Norsk forening for kognitiv terapi, u.å, c, s.1).
2.6.2 Aktivering av sympaticus
I tillegg til den psykiske opplevelsen en får, fører angstreaksjoner til at det autonome
nervesystemet blir aktivert og utløser somatiske symptomer som hjertebank og svetting (NHI 2021a). Det autonome nervesystemet spiller en viktig rolle når det gjelder blodtrykk, pust og fordøyelse, og vi kan ikke kontrollere dette systemet med viljen vår. Det virker med andre ord «automatisk». Det autonome nervesystemet vårt blir delt opp i det sympatiske,
23 parasympatiske og enteriske nervesystemet. Jeg skal forklare mer om den sympatiske delen, som er mest relevant for oppgaven. Den sympatiske delen av det autonome nervesystemet, eller bare «sympaticus», blir aktivert i spesielt stressreaksjoner eller fysisk krevende situasjoner. En aktivering fører til flere endringer i kroppen, som at hjertet slår raskere og luftveiene utvider seg for at vi kan puste større mengder luft inn og ut (NHI 2020).
Aktivering av sympaticus er helt nødvendig fordi den gjør oss i stand til å håndtere
stressende situasjoner, uten den hadde vi ikke overlevd. Stress er i tillegg faktisk nyttig for kroppen, da sympaticus lærer av stressreaksjoner, og dermed blir kroppen bedre til å håndtere disse situasjonene for hver gang det skjer. Men samtidig er det at sympaticus er aktivt over lengre tid ikke bra for kroppen, da det fører til uttømming av ressurser og etter hvert utbrenthet eller utmattethet når man er i kontinuerlig beredskap (Kristoffersen 2011 s.138).
Figur 2: Det autonome nervesystemet (Om Helse, u.å.). Fra «Det autonome nervesystemet»
(https://omhelse.no/menneskekroppen/nervesystemet/det-perifere-nervesystemet/det- autonome-nervesystemet/)
24 Ifølge Kristoffersen er det belegg for at fysisk stress over tid kan bidra til ulike sykdommer og permanent skade på hjernen, som kan medføre dårligere hukommelse (s.140).
2.6.3 Depresjon
Slik som med angst, er det vanlig og menneskelig å være trist en gang iblant. Men når man er deprimert varer denne tristheten lenger, og kan gå utover søvn, relasjoner, jobb og matlyst (Helsenorge 2021). Depresjon er en utbredt psykisk lidelse som er kjennetegnet ved blant annet vedvarende nedstemthet, problemer med søvn og konsentrasjon, irritabilitet og lite energi. Styrken på nedstemtheten varierer fra mild depresjon til alvorlig depresjon med fare for selvmord (Norsk forening for kognitiv terapi, u.å., b).
Generelt er ikke årsaken til hvorfor noen utvikler depresjon kjent, men det er ifølge Helsenorge (2021) knyttet til hjernens funksjon. Hjernen sender signaler mellom
nerveendingene ved hjelp av signalstoffer som heter nevrotransmittere. Under en depresjon kan disse nevrotransmitterne være ute av balanse og ikke fungere helt som de skal.
Depresjon kommer som resultat av en kompleks blanding av sosiale, psykologiske og biologiske faktorer. Mennesker som har gått igjennom tøffe hendelser i livet, som f.eks.
samlivsbrudd er mer sårbare for å utvikle depresjon. Det er også en kobling mellom
depresjon og fysisk helse, på en slik måte at sykdom kan øke risikoen for å utvikle depresjon og motsatt (Helsenorge 2021; World Health Organization (WHO) 2021).
2.7 Behandling, rehabilitering og oppfølging
Det finnes flere muligheter for behandling og rehabilitering av mennesker som er rammet av Ménière.
Men hva er rehabilitering? Rehabilitering blir definert i Meld.st.nr. 21 (1998-1999) som
«tidsavgrensa, planlagde prosessar med klare mål og verkemiddel, der fleire aktørar samarbeider om å gi nødvendig assistanse til brukaren sin eigen innsats for å oppnå best mogeleg funksjons- og meistringsevne, sjølvstende og deltaking sosialt og i samfunnet»
(Helse- og omsorgsdepartementet, 1998, 2.avsnitt). Rehabilitering er et helhetlig tilbud som inneholder alle tiltak, tjenester og ytelser som trengs for at personen som får assistanse skal nå sine mål (Normann, Sandvin & Thommesen 2015 s. 36). Nevnte assistanse må tilpasses
25 individuelt og kan være tjenester fra både kommune og spesialisthelsetjeneste
(Helsedirektoratet 2016, s.13). Rehabiliteringen skal ha et tydelig brukerperspektiv
(Normann et al. 2015 s 35). Under rehabiliteringen er det brukeren som er hovedaktøren. Det andre aktører skal gjøre er å støtte vedkommende og gi nødvendig assistanse slik at brukeren kan nå sine mål. Av stortingsmeldingens definisjon kan vi lese at rehabilitering er en
tidsavgrenset prosess, som i dette perspektivet står for en sammenhengende og målrettet forandring, som det skal settes tydelige og realistiske tidsrammer for (Normann et al. 2015 s.
36-37). Definisjonen peker også mot at det er viktig at brukeren oppnår best mulig funksjonsevne (Normann et al.2015, s.57).
Hovedmålet med behandling av Ménière er å forbedre og stabilisere væskebalansen i det indre øret, bevare hørselen, få kontroll på svimmelheten og hjelpe til med å optimalisere livskvalitet (Pullen 2017, s. 41). Balansetrening og kognitiv atferdsterapi blir nevnt som deler av et helhetlig behandlingsopplegg (Helsedirektoratet 2016, s.13). Kognitiv
atferdsterapi har sitt utgangspunkt i at psykiske lidelser påvirker hele mennesket, både når det gjelder atferd, følelser og tanker (Martinsen 2018, s.43). Den er rettet mot
problemløsning og innsikt i sammenhengen mellom tanker, handlinger og følelser (Norsk forening for kognitiv terapi, u.å., e). I terapien gjøres pasienten oppmerksom på negative tankemønstre som kan virke angstfremkallende og pessimistiske. Terapeut og pasient
diskuterer muligheten for alternative muligheter å tenke og handle på. Kjernen i denne typen behandling er at pasienten blir støttet i sin mestring av problemer og å endre negative
tankemønstre og atferd som er forbundet til problemene (Norsk forening for kognitiv terapi, u.å., d, side 1-2).
Svimmelheten er ofte det mest invalidiserende symptomet, og man kan utvikle kronisk ustøhet som følge av vestibulær svimmelhet. Dette kan motvirkes med treningsøvelser for vestibulær rehabilitering. Mye kan man gjøre selv, som å gå turer i ulendt terreng som utfordrer balansen og visse øvelser. Hvis man ikke er i stand til det på egenhånd kan
fysikalsk behandling og behandling på kompetansesentre være til hjelp (Balanselaboriatoriet, u.å.). Ved noen kompetansesentre i Norge arrangeres det mestrings- og rehabiliteringskurs for eksempelvis de som har Ménière, tinnitus eller er hørselshemmede generelt. I Oslo, for eksempel, gis slike kurs på HLF Briskeby kompetansesenter.
26 Gjennom å delta på slike kurs kan Ménière-pasienter oppnå bedre sykdomsforståelse og lære mestringsstrategier sammen med andre i lignende situasjon (Helsedirektoratet 2016, s.13) og på den måten kan man føle at man er en del av et fellesskap. På HLFs nettsider kan vi lese om rehabiliteringsoppholdene. For personer med Ménière finnes gruppetilbud med
individuell oppfølging. Personen vil få innsikt i sykdommens faser, følger som kan oppstå, og hvordan man kan håndtere disse. Tilbudet varer over 2 + 1 uke, og består av en
kombinasjon av forelesninger, gruppearbeid, balanse- og avspenningsøvelser og erfaringsutveksling. Alle får utdelt en primærkontakt som følger personen gjennom oppholdet. Man vil ha faste individuelle samtaler med primærkontakten som fokuserer på kartlegging, rehabiliteringsplan, oppfølging av rehabiliteringsplanen, og veien videre (HLF Briskeby 2020).
I tillegg fins det flere metoder, både medisinske og kirurgiske. Av medisinske metoder finnes det medisiner virker vanndrivende (diuretika), mot kvalme («reisesyke»-medisiner) og svimmelhet (betahistiner). Det er også anbefalt ha et redusert inntak av salt. Av kirurgiske metoder kan man operere inn dren, injisere steroider og labyrintdestruksjon. De fleste behandlingsmetodene, i alle fall de kirurgiske, er omdiskuterte og har varierende effekt (Helsedirektoratet 2016, s. 10, 11, 14-17).
2.7.1 Audiopedagogens rolle
En audiopedagog i Norge har spesialpedagogisk utdanning og jobber med mennesker med hørselsvansker. Noen av arbeidsoppgavene består av utredning av hørsel, veiledning og å gi lyttetrening til barn, ungdom eller voksne med høreapparat eller cochleaimplantat (CI).
Mange som begynner å bruke høreapparat/CI vil trenge hjelp til å trene opp hørsel og
taleoppfattelse. Derfor er dette er en viktig del av audiopedagogens arbeid (Utdanning 2021).
En audiopedagog kan jobbe på flere ulike steder, dette er avhengig av om det er med voksne eller barn. Eksempler på vanlige arbeidssteder er som rådgiver i statlig spesialpedagogisk tjeneste (Statped), pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT), hørselsavdeling på sykehus, hjelpemiddelsentral, barnehager eller skoler (Birkeland 2016, s.2, Utdanning 2021).
Audiopedagogisk rehabilitering har som regel foregått utenfor sykehus i regi av Statped, HLF Briskeby skole og kompetansesenter AS og stiftelsen Signo (Birkeland 2016 s.2).
Audiopedagogisk praksis har hovedsakelig vært rettet mot undervisning eller pedagogisk
27 oppfølging av barn, men har med tiden endret seg sammen med nye muligheter for
behandling og nye, endrede behov. Audiopedagoger har da tatt større ansvar for voksne som tidligere hadde et manglende/redusert tilbud for f.eks. behandling av tinnitus eller
hyperakusis (Birkeland 2016, s.2). Tilbud om mestringskurs for voksne er styrket, og audiopedagoger har en stor rolle i utviklingen og driften av slike tilbud. Audiopedagoger finnes nå i alle deler av hørselsomsorgen og har fått økt ansvar som rådgivere både lokalt og regionalt (Birkeland 2016, s.2).
En audiopedagog jobber som nevnt ofte som rådgiver. «Rådgivning handler om å hjelpe mennesker som søker hjelp til å hjelpe seg selv ved å oppdage og bruke sine egne ressurser»
(Lassen 2014, s. 18). Som rådgiver tilrettelegger du for at en utviklingsprosess kan starte, og dermed kan man medvirke til at den som ønsker hjelp får en bedre måte å håndtere
stressmomenter i livet på, enten det dreier seg om sykdom eller krise. Rådsøkerens ønske om en forbedring/et mål er styrende, og arbeidet for å nå dette målet blir da
rådgivningsprosessen (Lassen 2014 s.18). Dette krever at audiopedagogen har kunnskap, gode kommunikasjonsferdigheter og konstruktive holdninger for å møte rådsøkeren der han eller hun er og følger prosessen sammen med rådsøkeren (Lassen 2014, s.18).
En audiopedagogisk behandling rettet mot Ménière-pasienter vil kunne dreie seg om rådgivning rettet mot hørselstapet og tinnitus, og være en del av et helhetlig
behandlingstilbud i tråd med Ménièreutvalgets ønsker.
2.7.2
Oppfølging av MénièrepasienterRådgivning og tilgjengelig informasjon til Ménièrespasienter i Norge blir belyst av Helsedirektoratet (2016) og i HLFs rehabiliteringsplan for Morbus Ménière skrevet av Ménièreutvalget (HLF 2008, s.9). Helsedirektoratet har utarbeidet nasjonale retningslinjer for behandling, utredning og oppfølging av denne pasientgruppen (2016). Ménièreutvalget har blant annet stilt krav om at fastleger skal ha tilgjengelig informasjon om Ménière og rehabiliteringsmuligheter, samt at de som får diagnosen Ménière får kunnskap om alle tiltak som kan lette hverdagen for den enkelte (HLF 2008 s.9). I tillegg det anbefalt at pasientene får informasjon om likepersonsordningen til HLF (Helsedirektoratet 2016 s.10). Her kan pasientene få kontakt med en likeperson som også har Ménière og dermed kjenner
utfordringene som følger med diagnosen. Denne personen har gått sertifiseringskurs i regi av
28 HLF (HLF u.å.). Ménièreutvalget skriver at det største problemet hos den enkelte ofte er følelsen av å være utrygg og hjelpeløs, særlig i tiden fra sykdomsdebut og til diagnosen foreligger. Informasjon om at sykdommen først og fremst er plagsom, men ikke farlig, kan hjelpe på dette (HLF 2008, s.9). En god plan for rehabilitering krever tverrfaglig samarbeid mellom flere faggrupper, som ØNH-lege og audiopedagog (HLF 2008, s.9). En
audiopedagog kan bistå Ménièrepasienten med behandling av plager som følger av tinnitus og hyperakusis, samt lyttetrening (Utdanning 2021). Tilbake i 2002 viste resultater av Rosenbergers undersøkelse at enkelte ØNH-leger er usikre på diagnosen, eventuelle medisiner og råd som bør gis til pasienten og mener at dette kan skyldes sykdommens
«diffuse karakter og dens individuelle preg» (Rosenberger 2002, s.5). Det blir nevnt medisiner og operativ behandling, samt psykososiale anbefalinger. Rosenberger mener at helsevesenet bør tilby behandling av sykdommen i den innledende fasen for å forebygge hørselstap og endolymfatisk hydrops, for at sykdommen ikke skal få utvikle seg i negativ psykisk retning i den senere fasen. Rosenberger (2002, s.8) sier også at profesjonell informasjon er viktig siden det vil fjerne usikkerhet om sykdommen og dens konsekvens.
Han skriver videre at hvis sykdommen har utviklet seg så langt at det er blitt et psykososialt problem for pasienten, bør det tilbys et «skikkelig» behandlings- og rehabiliteringstilbud for mestring av sykdommens følger (Rosenberger 2002, s.8). Dette fantes ikke i 2002, men det finnes tilbud i dag på f.eks. HLF Briskeby kompetansesenter (HLF Briskeby 2020).
2.8 Oppsummering av teorikapittelet
I dette kapittelet har jeg presentert den teoretiske rammen som min oppgave bygger på. Jeg redegjort for grunnleggende informasjon om hørsel, sykdommen Ménière og dens tre hovedsymptomer. I tillegg har vi sett på de vanligste psykiske problemene som kan følge med, og anbefalte metoder for behandling/rehabilitering. Til sist har jeg inkludert hvordan en audiopedagog kan ha en rolle i et helhetlig behandlingsopplegg av en Ménière-pasient.
29 3. Metodekapittel
Dette kapittelet tar for seg det metodiske og vitenskapsteoretiske utgangspunktet for
masteroppgaven min. For å besvare min problemstilling og forskningsspørsmål har jeg valgt å bruke litteraturstudie som metode.
Problemstilling lyder som følger: Hva sier forskningslitteraturen om psykiske lidelser som følger av Ménière’s sykdom?
Forskningsspørsmålene:
1. Hva slags psykiske lidelser blir beskrevet?
2. Blir det anbefalt en/flere former for behandling?
3. I hvilke tidsskrift er forskningsartiklene publisert?
4. Hvilke fagfelt plasserer forfatterne av artiklene seg i, og har dette noe å si for hva slags behandlingstilbud som blir anbefalt?
Jeg ønsker å se om jeg kan finne likheter og motsetninger i beskrivelsen av psykiske lidelser som blir rapportert i forbindelse med denne sykdommen, og hvilke behandlingstilbud som blir skissert eller anbefalt. I tillegg ønsker jeg å se om det er en sammenheng mellom hva slags yrkesbakgrunn eller hvilket fagfelt forskerne «hører hjemme i» og hva slags
behandling de anbefaler. Jeg er interessert i å se om jeg kan finne et mønster av «researcher bias» her. Ofte vil forskere informere om hvilken utdanning de har. Eksempelvis kan en fysioterapeut tolke funn annerledes enn en sykepleier (Støren 2013 s.55).
Videre i kapittelet skal utvalget av litteratur/vitenskapelige publikasjoner presenteres, samt hvordan søke- og utvalgsprosessen ble gjennomført. Avslutningsvis vil jeg drøfte etiske hensyn, gyldighet og pålitelighet.
3.1
Valg av metode
Begrepet metode kommer av det greske methodos, og handler om å følge en bestemt vei mot et mål (Befring 2015, s.36; Johannessen, Tufte & Christoffersen 2016, s.25). I min
undersøkelse ønsker jeg å finne ut hva engelskspråklige, fagfellevurderte vitenskapelige publikasjoner mellom 2010-2021 sier om psykiske komplikasjoner som følger av Ménières
30 sykdom. Jeg har da valgt å utføre en narrativ litteraturstudie gjennom litteratursøk i databaser som er relevante for min undersøkelse.
Med vitenskapelige publikasjoner mener jeg artikler som er skrevet som et resultat av undersøkelser av mennesker med Ménière og psykososiale komplikasjoner. Med «nyere»
mener jeg artikler mellom 2010-2021, jf. inklusjons- og eksklusjonskriteriene mine som jeg tar for meg i større detalj videre i dette kapitlet. Jeg vil se etter forskning som handler om voksne mennesker (18+ år), da det er vanligst med sykdomsdebut i voksen alder.
3.2
Forskningsdesign
Med begrepet forskningsdesign menes «… totale opplegget for et forskningsarbeid»
(Befring 2015, s.84). Det skilles mellom eksperimentelle og ikke-eksperimentelle design, hvor et eksperimentelt design legger til rette for en undersøkelse hvor man eksempelvis kan sammenligne effekten av en behandling mellom en eksperimentgruppe og kontrollgruppe (Malt 2020). Ikke-eksperimentelt design vil si at man som forsker avleser virkeligheten slik den kommer frem ved å samle inn data for å beskrive ulike fenomener og eventuelle
sammenhenger mellom disse. Målet med et slikt design er med andre ord å studere «tingenes tilstand» sånn de er, uten å gjøre noen endringer (Befring 2015 s. 84; Kleven 2002, s.265).
Vi skiller også mellom kvalitative og kvantitative metoder. Kvalitative forskningsmetoder er godt egnet til å få innsikt i menneskers indre liv, drømmer og bekymringer, og er meget relevante når det kommer til å få innsikt i unike fenomener og problemer. I mitt tilfelle vil det handle om Ménière-pasienters psykiske helse.
Kvantitative metoder brukes ved innsamling og analyser av kvantitative data, som for eksempel tallverdier og statistikk (Befring 2015, s.39, Grønmo 2020).
Mitt forskningsdesign er kvalitativt og ikke-eksperimentelt.
31 3.3
Vitenskapsteoretisk ramme
Dagens forskningsmetoder blir hovedsakelig bygget på to vitenskapelige tradisjoner. Teologi og humaniora har sitt grunnlag i hermeneutikken, mens naturvitenskapen er forankret i positivismen (Befring 2015, s.20).
I denne oppgaven har jeg tatt utgangspunkt i en hermeneutisk tilnærming, som er meget relevant for kvalitative studier (Befring 2015, s.20). Hermeneutikk er læren om fortolkning av tekster, og begrepet kommer fra det greske ordet hermenvein som vil si å tolke for å forstå (Alnes 2020, Befring 2015, s.20). Hermeneutikk handlet opprinnelig om tolkning av tekster innenfor filosofi og litteraturvitenskap, men før dette var den hermeneutiske metoden benyttet for tolkning av bibeltekster (Fangen 2015). I dag kan vi kanskje si at begrepet tekst er et utvidet begrep. En intervjutekst, eller i dette tilfellet en forskningsartikkel er eksempler på tekster som kan tolkes ut fra et hermeneutisk ståsted (Thagaard 2018, s.37).
Hermeneutikken har en lang historie, men i denne sammenhengen er det hermeneutikk som metode som er sentralt, den kan beskrives som en fortolkende prosess som kan bidra til økt forståelse av en tekst. Denne prosessen har blitt beskrevet som en sirkulær prosess som senere har blitt kalt den hermeneutiske sirkelen. Det starter med en forut-forståelse som kan omfatte forskerens faglige innsikt, men også fordommer. Forut-forståelsen videreutvikles ved at man henter inn nye erfaringer som tolkes og slik får man en utvidet og dypere
forståelse, en forståelse av meningen i innholdet som ligger under overflaten – og dette er et mål når man benytter seg av en hermeneutisk tilnærming (Befring 2015, s.21-22, Thagaard 2018, s.37-38).
I denne masteroppgaven vil tekstene som skal tolkes være et utvalg vitenskapelige publikasjoner, og målet med fortolkningen er å oppnå en dypere forståelse av disse.
3.4
Metodisk tilmærming: litteraturstudie
I oppgaveteksten vil begrepet litteraturstudie bli brukt om undersøkelsen som ligger til grunn for denne masteroppgaven.
32 En litteraturstudie er en omfattende undersøkelse og tolkning av litteratur relatert til en spesifikk problemstilling (Aveyard 2019 s.2). Støren (2013, s.17) kaller litteraturstudien for en systematisering av kunnskap, som vil si at man søker, samler, vurderer og sammenfatter den.
Det finnes tre typer litteraturstudie: systematisk litteraturstudie, narrativ litteraturstudie og kvantitativ systematisk litteraturstudie/metaanalyse. De to førstnevnte er kvalitative, mens sistnevnte er kvantitativ (Green, Johnson & Adams 2006 s.102-103). En systematisk litteraturstudie følger en streng, klar og omfattende metodologi (Aveyard 2019, s.9). De er meget detaljerte og er vanligvis utført av forskere som har som mål å identifisere og publisere all tilgjengelig litteratur om ett emne, dette for å vise at de ikke har plukket ut forskning som passer deres mål eller problemstilling best mulig. Det er dermed liten grad av
«researcher bias» med denne metoden. I tillegg blir det lett å følge deres fremgangsmåte når den er beskrevet i detalj (Aveyard 2019, s.2-3, 9-10). En metaanalyse bruker statistiske metoder for å samle resultatene fra flere undersøker med samme problemstilling, i tillegg til de strenge kriteriene til en systematisk litteraturstudie (Befring 2015, s.86-87, Green et al.
2006, s.105). Jeg har valgt å bruke metoden narrativ litteraturstudie. Denne metoden handler om å presentere en bred oppsummering av ett tema, på ett sted. De er ofte mer oppdaterte enn faglitteratur og brukes ofte i utdanningssammenheng for å gi studenter en enkeltkilde til å lese seg opp på et tema (Green et al. 2006, s.103). Denne metoden har også sine svakheter, og mulige fallgruver. Det er en relativt usystematisk fremgangsmåte i forhold til en
systematisk litteraturstudie, og utvalget av artikler er som regel subjektive. Forfatteren bør redegjøre for både eventuell forskjell på utvalg av studiedeltakere og forskjeller i
forskningsdesign. Narrative litteraturstudier er ikke litteratur man bør legge til grunn for å løse spesifikke kliniske problemer, eller å ta store avgjørelser som har med
pasientbehandling å gjøre, fordi de heller har fokus på bredere enn mer spesifikke
problemstillinger. Sammenlagt er det større fare for «researcher bias» med å bruke denne metoden (Green et al. 2006, s.104). Men disse svakhetene og fallgruvene er mulig å unngå så lenge man er klar over at de finnes og tar de nødvendige skrittene for å unngå dem. En narrativ litteraturstudie kan dermed være et godt bidrag til litteraturen så lenge forfatterens forutinntatthet er redegjort for og begrenset (Green et al. 2006, s.113). Jeg kommer dermed ikke til å skape noe nytt, men sammenligne det som finnes av relevant forskning for temaet
33 jeg har valgt og oppmuntre til ny forskning – som er et av målene med denne metoden
(Boland, Cherry & Dickson 2017, s.10).
I en litteraturstudie vil forskningsmaterialet være allerede eksisterende kunnskap som er presentert i blant annet fagbøker og forskningsartikler på det aktuelle området (Støren 2013, s.17). I denne masteroppgaven vil det kun brukes fagfellevurderte forskningsartikler. På grunnlag av dette materialet utarbeider man et oppsummerende og kritisk vurderende sammendrag av litteraturen, og til slutt kan man (eventuelt) foreslå relevante
problemstillinger for fremtidige studier (Befring 2015 s.86). En litteraturstudie vil kunne være et relevant bidrag til forskning ved at man blant annet beskriver sentrale funn og konklusjoner og vurderer fremtidig behov for videre forskning (Befring 2015, s.86).
Litteraturstudier kan dermed være faglig relevante og nyttige, men har en svakhet ved at de baserer seg på forskerens eget skjønn ved utvelgelse av litteratur og vurdering av den (Befring 2015 s.86).
Helen Aveyard (2019, s.4) sier at litteraturstudier summerer litteraturen som finnes om ulike temaer, slik at leseren ikke behøver å lese hver enkelt forskningsrapport på det aktuelle temaet man vil lese om. Dette er viktig da det er en stadig økende mengde litteratur innen helse- og sosialsektoren, og man kan ikke forvente at alle som arbeider i dette feltet som ønsker å holde seg faglig oppdatert, leser alle forskningsrapporter som finnes. I tillegg fremhever hun at hvis man bare leser én enkelt studie kan man få et skjevt inntrykk av temaet, derfor er et sammendrag av flere studier nyttig for å oppdatere seg og få et bredere inntrykk av forskningen (Aveyard 2019 s.4). I tillegg mener Aveyard (2019, s.4) at grunnen til den økte mengden av tilgjengelig litteratur innen helse og sosial er økt trykk på evidence- based practice, eller kunnskapsbasert praksis på norsk (Helsebiblioteket, u.å.).
Kunnskapsbasert praksis har sine røtter innen medisin og handler kort fortalt om å holde seg faglig oppdatert og bruke denne kunnskapen (evidence) fornuftig når det gjelder å ta
avgjørelser som har med pleie av enkeltpasienter å gjøre (Sackett, Rosenberg, Gray, Haynes
& Richardson 1996, sitert i Wong & Hickson 2012, s. 3).
3.4.1 Inklusjons- og eksklusjonskriterier
Kriterier for inklusjon og eksklusjon benyttes i en litteraturstudie, og hjelper til med å identifisere det du skal søke etter, og identifisere hva slags litteratur som er med på å belyse
34 litteraturstudiens problemstilling (Aveyard 2019, s.75). Før jeg startet søket satte jeg opp en liste med kriterier for hva jeg ønsket litteraturen skulle inneholde og ikke. Kriteriene gjør det mulig å identifisere litteraturen som er rettet mot problemstillingen, og er et grep for å begrense søkeresultatene. Kriteriene vil også hjelpe til med å holde meg fokusert under litteratursøket (Aveyard 2019 s.75). Jeg har lagt vekt på å utarbeide et håndterlig antall kriterier. Jeg har prøvd å være forsiktig med å sette meg for mange, begrensende
eksklusjonskriterier slik at jeg ikke skulle få for få resultater, eller for vide inklusjonskriterier så jeg ikke får for mange (Green, Johnson & Adams 2006 s.109). Aveyard (2019, s.74) mener at all tilgjengelig og relevant litteratur bør inkluderes i en litteraturstudie, men dette kan være utfordrende av praktiske hensyn. I tillegg vil tiden bli knapp når jeg gjennomfører en litteraturstudie som en masteroppgave.
Inklusjonskriterier Ekslusjonskriterier o Publisert mellom 2010 og 2021
o Fagfellevurdert/peer reviewed o Artikkelen tar for seg mennesker
som har diagnosen Ménières sykdom o Artikkelen tar for seg de som har
psykiske utfordringer som følge av Ménières sykdom.
o Artikkelen tar for seg voksne mennesker, altså 18+ år.
o Publisert før 2010
o Litteraturstudier/sekundærstudier o Artikkelen tar for seg barn/unge
under 18 år.
o Tar for seg andre vestibulære sykdommer
o Artikkelen tar for seg vestibulære sykdommer generelt, og ikke Ménière spesielt
Tabell 1: Oversikt over utvalgskriterier.
Noen kriterier er satt av praktiske grunner (Aveyard 2019, s.78). Tidsbegrensningen er satt fordi jeg kun ønsker å ha med nyere eksisterende forskning, da jeg synes det er viktig å følge utviklingen i feltet, å være oppdatert. Jeg har kun med fagfellevurderte publikasjoner, fordi jeg kun ønsker å ha med artikler som har gått gjennom en vurderingsprosess av andre forskere som er i samme fagfelt og dermed kan ha høy validitet, signifikans og originalitet
35 (Kelly, Sadeghieh & Adeli 2014, s.228). Aldersbegrensningen er satt fordi Ménière er aller vanligst blant voksne, og heller sjeldent blant barn/unge (Helsedirektoratet 2016 s.6).
Kriterier, som f.eks. at studiene tar for seg vestibulære sykdommer generelt og ikke Ménière spesielt, er også satt med tanke på tidsperspektivet for masteroppgaveskrivingen.
3.4.2 Studiens troverdighet
Spørsmål om validitet, eller gyldighet vil være aktuelt også i litteraturstudier. Validitet viser til gyldigheten av resultatene i en studie. Kort fortalt vil det at en studie har god gyldighet si at en har målt det en har hatt til intensjon å måle (De Vaus, 2014 s. 51). Reliabilitet, eller pålitelighet, sier noe om hvor nøyaktige og stabile dataene er, og dermed graden av målefeil.
Pålitelighet vil enkelt forklart bestå i at en undersøkelse har vist det samme resultatet ved repeterte målinger (De Vaus 2014 s.48; Befring 2015 s.53; Kleven 2002 s.154).
Studien min er kvalitativ, og da er jeg som forsker selv hovedinstrumentet. Spørsmål om hvorvidt min studie har høy grad av gyldighet eller ikke handler om graden av «researcher bias», eller hvor forutinntatt man er som forsker. «Researcher bias» kan true min studies gyldighet (Befring 2015, s. 54). «Researcher bias» kan også handle om at jeg skulle ha plukket ut data og/eller studier som støtter mine egne teorier og mål, og dette vil true
studiens gyldighet (Maxwell 2013, s. 124). Maxwell mener at det ikke er mulig å fullstendig eliminere forskerens egne overbevisninger og teorier, men at jeg som forsker bør unngå å påvirke data på en negativ måte. At jeg redegjør for min egen, eventuelle forutinntatthet, grunnlaget for denne og hvordan jeg skal håndtere forutinntattheten, er viktig her for økt gyldighet (Maxwell 2013, s.124; Thagaard 2013, s.194).
I min studie har jeg sørget for gyldighet og pålitelighet ved å bruke flere søkemotorer under litteratursøket, samt å se i litteraturlista til de forskningsartiklene jeg har valgt ut, for å se om jeg kan finne flere artikler til min litteraturstudie. I tillegg har jeg beskrevet hele prosessen med å søke etter og velge ut forskningsartikler nøye fra start til slutt videre i
metodekapittelet. Slik sørger jeg for at andre kan gjøre slik jeg gjorde og få de samme resultatene, altså at undersøkelsen viser det samme resultatet ved flere målinger og dermed har en høy grad av pålitelighet.