Inngifte i Norge Omfang og medisinske konsekvenser

(1)

Inngifte i Norge

Omfang og medisinske konsekvenser

Pål Surén

Andrej Grjibovski Camilla Stoltenberg

rapport 2007:2

(2)

Rapport 2007:2

Nasjonalt folkehelseinstitutt Tittel:

Inngifte i Norge

Omfang og medisinske konsekvenser Forfattere:

Pål Surén Andrej Grjibovski Camilla Stoltenberg Publisert av :

Nasjonalt folkehelseinstitutt Postboks 4404 Nydalen NO-0403 Oslo

Norway

Tlf: +47-22 04 22 00

E-post: folkehelseinstituttet@fhi.no www.fhi.no

Layout:

Grete Søimer

Ilustrasjonsfoto forside:

Luth & Co AS/ImageSource Print:

Nordberg Trykk Opplag:

1000 Bestilling:

publikasjon@fhi.no Fax: +47-23 40 81 05 Tlf: +47-23 40 82 00 ISSN:1503-1403

ISBN:978-82-8082-191-1 trykt utgave ISBN:978-82-8082-192-8 elektronisk utgave

(3)

Forord

Inngifte – ekteskap mellom beslektede individer - er utbredt i store deler av verden, spesielt i Midt-Østen, Nord-Afrika og Sør-Asia. En slik ekteskapspraksis er også vanlig blant minoriteter i Norge som har sin opprinnelse i disse områdene. I majoritetsbefolkningen med opprinnelse i Norge forekommer inngifte sjelden nå for tiden, men det var langt vanligere noen generasjoner tilbake.

Det har i den senere tid vært betydelig medieoppmerksomhet og politisk debatt omkring inngifte i Norge, spesielt vedrørende ekteskap mellom søskenbarn. Flere studier fra ulike deler av verden har påvist at inngifte hos foreldrene medfører negative medisinske konsekvenser for barna. Her i Norge er det vist at barn av fetter-og kusine-par har økt forekomst av dødfødsel, medfødte misdannelser og spedbarnsdød (1, 2, 3), samt at de har lavere gjennomsnittlig fødselsvekt (4).

Nasjonalt folkehelseinstitutt har fått midler fra tre departementer for å utarbeide denne rapporten:

Helse- og omsorgsdepartementet, Arbeids- og inkluderingsdepartementet og Barne- og likestil- lingsdepartementet. Departementene ønsket en kartlegging av omfanget av inngifte og hvordan dette eventuelt har forandret seg over tid, samt en analyse av hvilke medisinske konsekvenser inngifte har for barna. Et tilsvarende arbeid ble gjort i Camilla Stoltenbergs doktoravhandling om inngifte fra 1998 (1). Rapporten er i stor grad en videreføring av denne avhandlingen.

Når det gjelder omfanget av inngifte, har vi kartlagt det i majoritetsbefolkningen av norsk opprinnelse, samt i de gruppene i innvandrerbefolkningen hvor inngifte er vanlig. Dette gjelder personer med opprinnelse i Pakistan, Tyrkia, Irak, Iran, Sri Lanka, Marokko og Somalia. For de med opprinnelse i Pakistan og Tyrkia er det også mange etterkommere av førstegenerasjonsinnvandrere som har fått barn, så der har vi gjort egne beregninger for førstegenerasjonen og etterkommerne. Av medisinske konsekvenser har vi sett på dødfødsel, spedbarnsdød, medfødte misdannelser og total dødelighet (dødelighet på alle alderstrinn).

Vår viktigste kilde til data er Medisinsk fødselsregister (MFR) i Bergen. MFR registrerer slektskapsforhold mellom foreldre for alle barn som fødes i Norge. Norge er det eneste land i verden som gjøre en slik systematisk registrering av inngifte i befolkningen, og vi er derfor også det eneste landet hvor man kan gjennomføre en så omfattende studie av inngifte.

Rapporten innledes med et sammendrag av de viktigste funnene i studien. Resultatene er gjort grundigere rede for i selve rapporten, og der finnes det også bakgrunnsinformasjon om den globale utbredelsen av inngifte, samt redegjørelser for begrepsbruk, datakilder, datakvalitet og metoder.

(4)

Kilder til data

Rapporten baserer seg på data om alle barn født i Norge fra og med 1967 til og med første halvår 2005, samt deres foreldre. I alt har vi opplysninger om 2 232 690 barn og tilhørende foreldrepar. Det er gjort en kobling på individnivå mellom datafiler fra Medisinsk fødselsregister (MFR) og Statistisk sentralbyrå (SSB).

SSB har brukt sine egne befolkningsdata, og i tillegg supplert med data fra Det sentrale folkeregister (DSF) og Dødsårsaksregisteret (DÅR).

Tilnærming

Inngifte defineres som ekteskap mellom individer som er tremenninger eller nærmere beslektet, i tråd med definisjonen som brukes i medisinsk og demografisk vitenskapelig litteratur.

Slektskap mellom foreldre blir registrert i Medisinsk fødselsregister, og omfanget av inngifte er beregnet på grunnlag av dette. Vi kan således beregne hvor stor andel av alle barn som fødes av inngiftede foreldre

Sammendrag

Inngifte i Norge– omfang og medisinske konsekvenser

Opprinnelses-

land Slektskapskategori Totalt

antall

1 2 3 Ubeslektet Ukjent

Norge 2 529

(0,1 %)

7 434 (0,4 %)

9 299 (0,5 %)

1 751418 (98,5 %)

7 667 (0,4 %)

1 778 347 Pakistan,

førstegenerasjon

5 276 (43,9 %)

663 (5,5 %)

601 (5,0 %)

5 350 (44,5 %)

125 (1,0 %)

12 015 Pakistan,

etterkommere

343 (35,1 %)

46 (4,7 %)

65 (6,7 %)

467 (47,8 %)

56 (5,7 %)

977 Tyrkia,

førstegenerasjon

776 (17,1 %)

177 (3,9 %)

216 (4,7 %)

3 322 (73,0 %)

59 (1,3 %)

4 550 Tyrkia,

etterkommere

27 (11,7 %)

7 (3,0 %)

17 7,4 %)

171 (74,0 %)

9 (3,9 %)

231

Irak 388

(13,0 %)

61 (2,0 %)

172 (5,8 %)

2 238 (75,1 %)

122 (4,1 %)

2 981

Iran 99

(5,2 %)

31 (1,6 %)

58 (3,1 %)

1 638 (86,4 %)

69 (3,6 %)

1 895

Sri Lanka 305

(6,7 %)

101 (2,2 %)

93 (2,0 %)

3 958 (86,7 %)

109 (2,4 %)

4 566

Marokko 406

(17,3 %)

71 (3,0 %)

143 (6,1 %)

1 686 (71,8 %)

43 (1,8 %)

2 349

Somalia 232

(6,9 %)

96 (2,8 %)

152 (4,5 %)

2 787 (82,6 %)

106 (3,1 %)

3 373

Alle 11 992

(0,5 %)

9 706 (0,4 %)

12 838 (0,6 %)

2 178 894 (97,6 %)

19 260 (0,9 %)

2 232 690

Beregninger basert på data fra MFR og SSB om alle barn født i Norge 1967-2005. I de enkelte landgruppene har vi kun inkludert de hvor vi med sikkerhet vet at begge foreldre er fra det aktuelle landet.

1 = Søskenbarn eller nærmere beslektet • 2 = Beslektet, men fjernere enn søskenbarn • 3 = Beslektet, men ikke angitt hvordan

Omfanget av inngifte

(5)

– ikke hvor stor andel av ekteskap som inngås mellom beslektede individer. Sannsynligvis vil det være godt samsvar mellom disse størrelsene, men de er ikke identiske.

Vi har gjort separate beregninger for majoritetsbefolkningen av norsk opprinnelse og for de gruppene i innvandrerbefolkningen hvor inngifte er vanlig. Dette gjelder for personer med opprinnelse i Pakistan, Tyrkia, Irak, Iran, Sri Lanka, Marokko og Somalia. For de med opprinnelse i Pakistan og Tyrkia har vi gjort separate beregninger for førstegenerasjonsinnvandrere (begge foreldre førstegenerasjonsinnvandrere) og

etterkommere (én eller begge foreldre etterkommere).

Av de foreldreparene som er beslektet, er de aller fleste registrert som enten søskenbarn eller tremenninger.

Noen foreldrepar er registrert med andre typer slektskap, som dobbelt søskenbarn, onkel-niese eller ”gift med barn av søskenbarn”. Disse utgjør imidlertid kun 1-2 % av det totale antallet inngiftede foreldrepar. Vi

har brukt følgende slektskapskategorier her:

1 = Søskenbarn eller nærmere beslektet 2 = Beslektet, men fjernere enn søskenbarn 3 = Beslektet, men ikke angitt hvordan

Viktigste funn i tabellen

• Inngifte er sjeldent forekommende blant personer med norsk opprinnelse. Dette gjør at inngifte-andelen blir lav også i befolkningen som helhet.

• Inngifte er vanlig blant personer med opprinnelse i de landene hvor inngifte er utbredt. Omfanget er størst hos de med opprinnelse i Pakistan.

• Både blant norsk-pakistanere og norsk-tyrkere er inngifte-andelene hos etterkommere noe lavere enn hos førstegenerasjonen.

Endringer over tid

Omfanget av inngifte har endret seg over tid, både blant de med norsk opprinnelse og blant landgruppene av utenlandsk opprinnelse.

Inngifte blant personer av norsk opprinnelse Personer med opprinnelse i Norge

Blant personer med norsk opprinnelse har både andelen søskenbarn-par og andelen tremenning-par sunket jevnt siden 1967, mens andelen med uspesifisert slektskap har steget. Inngifte forekommer nå sjelden i

denne befolkningsgruppen, men det betyr ikke at inngifte har vært et ukjent fenomen her. Siden 1967 er det født omtrent 19 000 barn av inngiftede foreldre med norsk opprinnelse.

(6)

Personer med pakistansk opprinnelse – førstegenerasjon

0 10 20 30 40 50 60

Periode

Inngifte over tid - førstegenerasjon, Pakistan

Prosent

Søskenbarn eller nærmere beslektet

Beslektet, men fjernere enn søskenbarn

Beslektet, men ikke angitt hvordan

1977-1981 1982-1986 1987-1991 1992-1996 1997-2001 2002-2005

T.o.m. 1976

Personer med opprinnelse i Pakistan – etterkommere

0 5 1 0 1 5 2 0 2 5 3 0 3 5 4 0 4 5 5 0

T.o.m 2001 2002 - 2005

Slektskapskategori

Prosent

Inngifte over tid - etterkommere, Pakistan

(7)

Hos foreldrepar hvor begge er førstegenerasjons- innvandrere fra Pakistan ser inngifte-andelen ut til å være på vei ned. Frem til og med 2001 lå andelen søskenbarn-par mellom 40 % og 50 % i alle tidsperioder. Etter 2001 har den sunket til 33,1 %.

Inngifte-andelen er på vei ned også hos etterkommere av førstegenerasjonsinnvandrere fra Pakistan. T.o.m.

2001 var andelen søskenbarn-par 43,5 % og total inngifte-andel 55,1 % hos disse. Andelene var omtrent like store som i førstegenerasjonen i tilsvarende periode. For tiden etter 2001 er bildet annerledes:

Andelen søskenbarn-par har sunket til 28,6 % og den totale inngifte-andelen til 39,7 %.

Endringer over tid i andre landgrupper:

Hos personer med opprinnelse i Tyrkia er mønsteret det samme som hos norsk-pakistanerne, dvs. en reduksjon fra førstegenerasjonen til etterkommerne, samt en viss reduksjon over tid. Hos de med opprinnelse i Marokko er det også en klar reduksjon i inngifte over tid. Antall etterkommere som har fått barn blant norsk-marokkanerne er så lavt at det er vanskelig å si noe om forskjeller mellom generasjonene. (Figurer som viser endringer i inngifte over tid for personer med opprinnelse i Tyrkia og Marokko er ikke gjengitt her, men finnes i hovedteksten.)

Når det gjelder medlemmene av de andre landgruppene (Irak, Iran, Sri Lanka og Somalia), så har disse bodd i Norge i så kort tid at endringer over tid eller mellom generasjoner ennå ikke har vist seg.

Andre faktorer assosiert med inngifte

• Inngifte er mest utbredt hos foreldre med lav utdanning og minst utbredt hos de med høy utdanning.

Dette gjelder i alle landgrupper og for begge kjønn.

• Inngiftede mødre har som regel lavere gjennomsnittlig alder ved første fødsel. Sammenhengen er imidlertid ikke like sterk for alle gruppene, og den er ikke til stede i alle tidsperioder. Vi tolker likevel dette som et tegn på at kvinner som inngår inngifte-ekteskap som regel har lavere alder ved ekteskapsinngåelse enn kvinner som gifter seg med ubeslektede menn.

• Inngiftede mødre har høyere gjennomsnittlige bar- netall enn mødre som ikke er inngiftede.

• Disse sammenhengene tilsvarer funn som er gjort ved studier i andre land.

Medisinske konsekvenser av inngifte

Vi har tatt for oss følgende medisinske utfall:

• Dødfødsel (død i mors liv etter 20. svangerskapsuke)

• Spedbarnsdød (dødsfall i første leveår)

• Medfødte misdannelser

• Total dødelighet (dødelighet på alle alderstrinn opp til voksen alder)

Forekomsten av dødfødsel og spedbarnsdød har vært stadig synkende i Norge, og ligger på rekordlave ni- våer, både i historisk perspektiv og i verdenssammen- heng. Det fødes mellom 55 000 og 60 000 barn per år her i landet. Andelen dødfødte ligger nå på

0,5 %, og i 2004 var det 295 dødfødsler. For sped- barnsdød er andelen 0,3 %, med 185 tilfeller i 2004.

Når det gjelder medfødte misdannelser, har vi kun opplysninger om misdannelser og sykdommer som er synlige like etter fødselen, og ikke de som diagnostiseres senere. Over de siste ti årene er totalt 2,7 % av alle nyfødte registrert med en misdannelsesdiagnose i Medisinsk fødselsregister. Dette tilsvarer ca. 1 600 tilfeller per år. Det reelle tallet er nok en god del høy- ere, for det er mange misdannelser og sykdommer som først oppdages etter nyfødtperioden.

Dødeligheten hos barn synker vesentlig etter første leveår, og den varierer noe med alderen, så det er ikke mulig å angi omfanget av den totale dødeligheten med ett enkelt tall.

Vi har laget en tabell som viser forskjeller i forekomst av de ulike medisinske utfallene mellom inngifte-barn og barn av ubeslektede foreldre. Beregningene er gjort ut fra data for de siste ti årene i materialet, dvs.

perioden 1996 - 1. halvår 2005. De siste årene er mest representative for dagens situasjon, ettersom både forekomster og registreringspraksis har endret seg relativt mye over tid.

I beregningene har vi ikke skilt mellom barn av ulik landbakgrunn, fordi analysene viste at effekten av inngifte er lik i alle landgrupper. (Dette er gjort grundigere rede for i hovedteksten.)

(8)

Som det fremgår av tabellen, er forekomsten av alle utfallene høyere hos barn av inngiftede foreldre, og dette er særlig tydelig hos barn av søskenbarn-par.

I tabellen ovenfor er det ikke korrigert for andre risikofaktorer. Dette bør gjøres, for det kan også være andre forskjeller mellom inngiftede og ubeslektede foreldre som gjør at barna har forskjellig risiko, for eksempel forskjeller i sosioøkonomisk status. Vi har derfor brukt regresjonsanalyse - en statistisk metode som gjør det mulig å beregne relativ risiko ved inngifte samtidig som man korrigerer for betydningen av andre risikofaktorer. Det er korrigert for følgende andre faktorer her: Mors alder, mors fødselstall, mors utdanningsnivå

(markør på familiens sosio-økonomiske status) og barnets fødselsår. (Prinsippene bak regresjonsanalysen er forklart i hovedteksten.)

Tallene i tabellene angir relativ risiko, dvs. hvor mange ganger økt risiko inngifte-barn har sammenlignet med barn av ubeslektede foreldre. Siden barn av ubeslektede brukes som referansekategori, settes deres relative risiko lik 1. I parentes står 95 % konfidensintervall, som angir usikkerhetsgraden i estimatet. Slektskapskatego- riene er kodet som før (1 = søskenbarn eller nærmere beslektet, 2 = beslektet, men fjernere enn søskenbarn, 3 = beslektet, men ikke angitt hvordan).

Slektskapskategori Dødfødsel Spedbarnsdød Medfødte misdannelser

48 / 3705 (1,3 %)

39 / 3973 (1,0 %)

157 / 4043 (3,9 %) Beslektet, men fjernere

enn søskenbarn

10 / 1418 (0,7 %)

12 / 1569 (0,8 %)

53 / 1584 (3,3 %) Beslektet, men ikke

angitt hvordan

29 / 4298 (0,7 %)

23 / 4641 (0,5 %)

128 / 4699 (2,7 %)

Ubeslektet 3029 / 481097

(0,6 %)

1862 / 518614 (0,4 %)

1736 / 523327 (2,7 %)

Utfall Slektskapskategori

1 2 3 Ubeslektet

Dødfødsel 1,63

(1,39 – 1,91)

0,99 (0,81 – 1,21)

1,22 (1,02 – 1,46)

1,0

Spedbarnsdød 2,43

(2,11 – 2,79)

1,42 (1,19 – 1,69)

1,35 (1,12 – 1,62)

1,0 Medfødte

misdannelser

2,0 (1,8 – 2,2)

1,3 (1,1 – 1,5)

1,1 (1,0 – 1,3)

1,0

Risiko for død 1,75

(1,45 – 2,11)

1,24 (1,04 – 1,49)

0,96 (0,76 – 1,22)

1,0 Beregninger basert på data fra MFR og SSB for barn født f.o.m. 1996 – 1. halvår 2005. Det totale antallet individer i tabellen varierer noe for de ulike utfallene. I beregningene for dødfødsel og spedbarnsdød har vi tatt ut alle hvor det ikke er sikre opplysninger om barnet var dødt eller levende ved fødsel. I beregningen for dødfødsel har vi også tatt ut alle som ikke har sikre opplysninger om svangerskapets lengde.

Beregninger basert på data fra MFR og SSB for barn født f.o.m. 1967 – 1. halvår 2005. Hele tidsperioden er inkludert, og variasjoner over tid er korrigert for ved å justere for barnets fødselsår i regresjonsanalysen. Det er også justert for mors alder, mors fødselstall og mors utdanningsnivå.

(9)

Tolkning av tabellen:

• Dødfødsel: Når andre risikofaktorer er korrigert for, er risikoen for dødfødsel 63 % høyere for barn av søskenbarn-par enn for barn av ubeslektede foreldre.

Risikoen er også forhøyet for barn av par med uspesifisert slektskap. For barn av tremenning-par er det ikke påvist økt risiko. Denne analysen er, så vidt vi vet, den første som viser en statistisk sikker sammenheng mellom inngifte og dødfødselsrisiko.

• Spedbarnsdød: Risikoen for spedbarnsdød er forhøy- et hos alle kategorier av inngifte-barn, og økningen er også statistisk signifikant for alle. Barn av søsken- barn-par har 2,43 ganger så stor sannsynlighet for å dø i første leveår som barn av ubeslektede par, dvs. en økning i risiko på 143 % (når andre risikofaktorer er korrigert for). Inngifte har altså enda større effekt i forhold til spedbarnsdød enn i forhold til dødfødsel.

• Medfødte misdannelser: Inngifte medfører økt risiko for medfødte misdannelser, og dette gjelder alle slektskapskategorier. Hos barn av søskenbarn-par er risikoen fordoblet. Den mangelfulle registreringen av medfødte tilstander kan imidlertid være en feilkilde her.

• Total dødelighet:

I analysen av total dødelighet har vi sammenlignet dødeligheten hos inngifte-barn med dødeligheten hos barn av ubeslektede foreldre. Tallene for relativ risiko angir hvor mange ganger økt risiko inngifte-barn gjennomsnittlig har for å dø på ethvert alderstrinn fra ettårsdagen og frem til voksen alder. Av tabellen ser vi at barn av søskenbarn-par til enhver tid har gjennomsnittlig 75 % høyere sannsynlighet for å dø sammenlignet med barn av ubeslektede foreldre. Risikoen er også økt for barn av tremenning-par. Økningen blir imidlertid liten i absolutte tall, for dødeligheten er meget lav hos barn og unge i Norge.

Dette er første gang det er gjort en slik analyse av sammenhengen mellom inngifte og total dødelig- het i en hel befolkning. Norge er sannsynligvis det eneste land hvor en slik analyse kan gjøres, fordi vi er det eneste som registrerer slektskapsforhold hos alle foreldrepar.

Betydning av inngifte i et folkehelseperspektiv

Målene for relativ risiko sier noe om økning i risiko for det enkelte barn, men gir ikke noe inntrykk av hvor mye risiko-økningen betyr på befolkningsnivå. For personer med norsk opprinnelse, og for befolkningen som helhet, betyr inngifte lite i den store sammenheng, fordi det er så lite utbredt. I de landgruppene hvor inngifte er vanlig, er inngifte derimot en viktig årsak til dødelighet og sykdom. Betydningen blir større jo høyere inngifte-andelen er. For eksempel viser våre beregninger for den norsk-pakistanske befolkningen

at inngifte der er årsaken til 30 % av dødfødslene, 42

% av spedbarnsdødsfallene og 32 % av de medfødte misdannelsene.

Samlet sett er inngifte årsak til noe under 10 ekstra tilfeller av dødfødsel og spedbarnsdød hver år i Norge.

Det lave antallet skyldes både at inngifte er lite utbredt i befolkningen og at dødfødsel og spedbarnsdød er sjeldent forekommende. Den økte dødeligheten er imidlertid et uttrykk for en vesentlig større underliggende sykelighet. Denne fanges bare til en viss grad opp av våre data. Ut fra våre beregninger er inngifte årsak til rundt 20 ekstra tilfeller av medfødte misdannelser i året, men dette tallet er ganske sikkert høyere i virkeligheten.

Så lenge vi ikke har registerdata for sykdommer som diagnostiseres etter nyfødtperioden, er vi ikke i stand til å gjøre fullstendige risiko-beregninger. Når man ser dødelighet og medfødte misdannelser i sammenheng, synes det likevel klart at inngifte-barn står overfor en betydelig medisinsk overbelastning gjennom livsløpet.

Denne overbelastningen er til stede fra fosterlivet og helt opp til voksen alder.

På verdensbasis er inngifte sannsynligvis en betydelig årsak til sykdom og død. I mange av de landene hvor inngifte er utbredt, er den totale barnedødeligheten på vei ned. Dette skyldes at færre barn dør av miljøbetin- gede årsaker som infeksjoner og underernæring. I en slik situasjon vil inngifte få en relativt større betydning, fordi andelen barn som dør av inngifte-relaterte genetiske sykdommer øker.

Kunnskapsnivået om sammenhengen mellom inngifte og medisinsk risiko er begrenset. Vår studie er gjort i Norge, men resultatene er generaliserbare til andre land. Vi ønsker derfor å få resultatene publisert i vitenskapelige tidsskrifter, slik at de også blir tilgjengelige utenfor Norge. Etter vår mening er det nettopp der den virkelige verdien av denne studien ligger.

(10)

Innholdsfortegnelse

Sammendrag 4

1. Innledning 14

2. Definisjoner 14

2.1. Inngifte 14

2.2. Innvandrere 14

3. Global utbredelse av inngifte 14

4. Historisk utbredelse av inngifte i Norge 16

5. Datagrunnlaget for rapporten 17

5.1. Data fra Medisinsk fødselsregister 17

5.2. Data fra Statistisk sentralbyrå 17

5.2.1. Fødelandsfilen 17

5.2.2. Det sentrale folkeregister 17

5.2.3. Dødsårsaksregisteret 17

5.2.4. SSBs utdanningsdata 17

6. Datakvalitet 18

6.1. Data om inngifte 18

6.1.1. Manglende opplysninger om slektskap 18

6.1.2. Underrapportering av inngifte 19

6.2. Data om fedre 19

6.3. Data om landbakgrunn, fødeland og innvandringskategori 19

6.4. Data om foreldrenes utdanningsnivå 20

7. Landgrupper og slektskapskategorier 20

7.1. Utvalg av landgrupper 20

7.2. Avgrensning av landgrupper 21

7.3. Inndeling i slektskapskategorier 21

7.4. Omkoding av inngiftestatus 21

8. Omfanget av inngifte 22

8.1. Hele befolkningen 22

8.2. Personer med opprinnelse i Norge 23

8.3. Personer med opprinnelse i Pakistan - førstegenerasjon 24 8.4. Personer med opprinnelse i Pakistan – etterkommere 25 8.5. Personer med opprinnelse i Tyrkia – førstegenerasjon 27 8.6. Personer med opprinnelse i Tyrkia – etterkommere 28

8.7. Personer med opprinnelse i Irak 29

8.8. Personer med opprinnelse i Iran 30

8.9. Personer med opprinnelse i Sri Lanka 30

8.10.Personer med opprinnelse i Marokko 31

8.11. Personer med opprinnelse i Somalia 32

(11)

9. Inngifte og utdanning 33 9.1. Utdanning som markør på sosioøkonomisk status 33

9.2. Mangler i utdanningsdata 33

9.3. Utdanningsnivåer i ulike landgrupper 34

9.4. Sammenheng mellom inngifte og utdanningsnivå 35

10. Andre faktorer assosiert med inngifte 37

10.1. Mors alder 37

10.2. Fødselstall 37

11. Medisinske konsekvenser av inngifte 37

11.1. Genetiske konsekvenser av inngifte 37

11.2. Fordeler ved å studere inngifte i Norge 38

12. Metode 38

12.1. Regresjonsanalyse og relativ risiko 38

12.1.1. Forstyrrende (konfunderende) faktorer 38

12.1.2. Prinsippene for regresjonsanalyse 39

12.1.3. Pålitelighet av estimatene – konfidensintervaller 39

12.1.4. Statistisk signifikans 39

12.2. Modeller i analysen 39

12.2.1. Prinsipper 39

12.2.2. Justeringsfaktorer 40

12.2.3. Håndtering av manglende opplysninger 40

12.3. Tilskrivbar risiko 41

12.4. Betydning av landbakgrunn 41

12.5. Betydning av underrapportering av inngifte 42

13. Dødfødsel 42

13.1. Tidligere studier 42

13.2. Data om dødfødsler 42

13.3. Dødfødsel og inngifte 43

13.3.1. Relativ risiko 43

13.3.2. Tilskrivbar risiko 44

14. Spedbarnsdød 44

14.2. Data om spedbarnsdød 44

14.3. Spedbarnsdød og inngifte 45

15. Medfødte misdannelser 46

15.2. Data om medfødte misdannelser 46

15.2.1. Grunnlag 46

15.2.2. Svakheter 46

(12)

15.2.3. Ekskluderte diagnoser 47

15.3. Medfødte misdannelser og inngifte 47

16. Total dødelighet 49

16.1. Data om dødsfall og utvandring 49

16.2. Metode – overlevelsesanalyse 49

16.3. Total dødelighet og inngifte 49

17. Medisinsk risiko ved inngifte – oppsummering 50

17.1. Risiko over hele livsløpet 50

17.2. Vurdering av risiko 50

17.2.1. Perspektiv 50

17.2.2. Sammenligning med andre risikofaktorer 51 17.2.3. Gjentagelsesrisiko – overopphopning i familier 51

17.3. Verdien av rapporten 51

Summary in English 54

Litteraturreferanser 61

Vedlegg:

Gammelt MFR-skjema, brukt 1967 - desember 1998 62

Nytt MFR-skjema, i bruk fra desember 1998 63

(13)

(14)

Denne fulle versjonen av rapporten henvender seg til helsepersonell og andre som er interessert i en grundig gjennomgang av problemstillingene omkring inngifte.

Vi har lagt vekt på at teksten skal være leservennlig og tilgjengelig for folk som ikke har spesialkompetanse i epidemiologi og statistikk. Som følge av dette, har vi forsøkt å unngå å gjøre fremstillingen unødig detaljert, og vi har ikke gått dypt inn i de metodiske aspektene ved de statistiske analysene som er gjort. Vi regner med å publisere utvidede versjoner av arbeidet som vitenskapelige artikler, og de vitenskapelige aspektene vil der bli drøftet mer inngående.

2. Definisjoner

2.1 Inngifte

I medisinsk og demografisk litteratur defineres inngifte (”consanguineous marriage” på engelsk) som ekteskap mellom individer som er tremenninger eller nærmere beslektet. Vi har brukt den samme definisjonen her.

Våre beregninger av omfanget av inngifte baserer seg på data fra Medisinsk fødselsregister. Disse gir oss informasjon om hvor stor andel av alle barn som fødes av inngiftede foreldre – ikke hvor stor andel av inn- gåtte ekteskap som er mellom beslektede individer.

Sannsynligvis vil det være godt samsvar mellom disse størrelsene, men de er altså ikke identiske.

Vi har valgt å inkludere de foreldreparene hvor det er angitt at de er beslektet, men hvor graden av slektskap ikke er oppgitt. Det er imidlertid en viss mulighet for at noen disse kan være fjernere beslektet enn tremenninger, og således ikke omfattes av den vitenskapelige inngifte-definisjonen. De er derfor behandlet som separat slektskapskategori her.

2.2 Innvandrere

Statistisk sentralbyrå (SSB) fører oversikt over innvandrerbefolkningen i Norge. Som medlemmer av innvandrerbefolkningen regnes personer som er født i utlandet og har utenlandsk opprinnelse - førstege- nerasjonsinnvandrere - samt personer født i Norge av foreldre som er født i utlandet, og som i tillegg har fire besteforeldre født i utlandet. De sistnevnte ble tidligere kalt ”andregenerasjonsinnvandrere”, men denne termen er nå blitt erstattet av betegnelsen ”etterkommere”.

Følgende grupper regnes i henhold til SSB ikke som en del av innvandrerbefolkningen: Personer med én norskfødt og én utenlandskfødt forelder, utenlandsadopterte og personer født i utlandet av norskfødte foreldre.

Det er uenighet omkring hvilken terminologi som skal brukes når man omtaler folk av ulik opprinnelse som er bosatt i Norge. Når det gjelder majoriteten med norsk opprinnelse, er både ”nordmenn” og ”etniske nordmenn” problematiske, fordi de ekskluderer alle med annen opprinnelse fra begrepet ”nordmann”. For medlemmer av innvandrerbefolkningen er det også vanskelig – skal de benevnes etter landet de kom fra, eller skal man bruke betegnelser som markerer den norske tilhørigheten i tillegg – for eksempel ”norsk- pakistaner”, ”nordmann av pakistansk opprinnelse” osv.?

For vårt formål trenger vi betegnelser som viser hvor personer har sin genetiske opprinnelse. Samtidig må betegnelsene være akseptable for alle, og ikke sette et utlendingsstempel på alle med innvandringsbakgrunn. Vi har derfor kalt alle med genetisk opprinnelse i Norge for ”norsk-nordmenn”, mens andre betegnes med forstavelsen ”norsk” for å markere tilhørigheten til Norge, og deretter en term som angir den genetiske opprinnelsen. De med opprinnelse i Pakistan kalles

”norsk-pakistanere”, de med opprinnelse i Tyrkia kalles

”norsk-tyrkere”, osv. Begrepene må leses som rent tekniske termer – de peker ikke på statsborgerskap eller kulturell tilhørighet, kun på genetisk opprinnelse.

Etter SSBs innvandrerdefinisjon vil barn av etterkommere (altså barnebarn av førstegenerasjons- innvandrere) ikke regnes med til innvandrerbefolkningen. I denne rapporten har vi imidlertid regnet slike barn med til den landgruppen hvor de har sin opprinnelse. Antallet barn av etterkommere er foreløpig ikke så høyt, men det er raskt voksende.

. Global utbredelse av inngifte

Ekteskap mellom slektninger er utbredt på verdensbasis. Den grundigste oversikten over forekomsten i ulike deler av verden er utarbeidet av den britisk- australske genetikeren og professoren Alan H. Bittles.

Han har drevet omfattende forskning på utbredelse og konsekvenser av inngifte gjennom de siste tre tiårene, og er den ledende internasjonale autoriteten på feltet.

1. Innledning

(15)

Oversikten er tilgjengelig på hans nettsted www.consang.net (5) og flere av hans publikasjoner (bl.a. 6, 7, 8).

Som det fremgår av figuren, er inngifte vanligst i Nord-Afrika, Midt-Østen, Vest-Asia og Sør-India, og inngifte-andelen utgjør her 20-50 % av alle inngåtte ekteskap. I Sør-Amerika, Nord-India og Sentral-Asia ligger andelen på 1-10 %. Over halvparten av verdens befolkning lever altså i områder hvor inngifte er vanlig forekommende.

I Japan var inngifte utbredt tidligere, men praksisen har avtatt sterkt i takt med industrialiseringen og velstandsutviklingen etter 2. verdenskrig (6). I Kina var det også vanlig inntil relativt nylig, men søskenbarn- ekteskap ble forbudt ved lov i 1981 (6). I Europa, Russ- land, Nord-Amerika og Australia er inngifte sjelden i befolkningen som helhet, men det praktiseres innenfor enkelte etniske og religiøse minoriteter (6). Fra Sørøst- Asia og Afrika sør for Sahara finnes det lite data, men det er gjort undersøkelser som viser at inngifte er vanlig både i Indonesia og i flere land sør for Sahara (6).

Inngifte kan ikke knyttes direkte til enkelte religioner eller religiøse regler. Det forekommer blant folk av ulike religioner, og holdningene til inngifte varierer mellom grupperinger innenfor hver enkelt religion (6).

I dag er det imidlertid vanligst i samfunn der islam er dominerende (5). Koranen gir dog ingen retningslinjer om inngifte. Profeten Muhammed skal ha frarådet søskenbarnekteskap, men på den annen side giftet han bort datteren Fatima til sin fetter Ali, og dette antas å være en av årsakene til at inngifte er foretrukket i mange muslimske samfunn (7).

I India har de ariske hinduene i Nord-India regler som forbyr inngifte i fem generasjoner på kvinnens side og syv generasjoner på mannens side. De dravi- diske hinduene i Sør-India, derimot, praktiserer ut- strakt inngifte, både i form av søskenbarnekteskap og onkel-niese-ekteskap (7). Innenfor kristendommen har reglene variert. Den katolske kirke har et forbud mot søskenbarnekteskap, men det kan gis tillatelse etter søknad om dispensasjon (4, 7). Ortodokse kirker forbyr ekteskap både mellom søskenbarn og mellom tremen-

Consanguineous marriage (%) Unknown

<1 1-4 5-9 10-19 20-29 30-39 40-49 50+

Figur 1:

Fra www.consang.net (Copyright: A.H. Bittles.) Global prevalence of consanguinity (Global utbredelse av inngifte).

Global utbredelse av inngifte

(16)

ninger (4,7). Protestantiske kirker har ingen tilsvarende restriksjoner (4, 7). Jødedommen og buddhismen har heller ingen forbud mot verken søskenbarn- eller tremenningekteskap (4, 7).

Incestuøse ekteskap, dvs. ekteskap mellom søsken og mellom foreldre og barn, er forbudt innenfor de aller fleste samfunn og religioner. Det er imidlertid få land som har lover mot at søskenbarn eller fjernere slektninger gifter seg. Søskenbarnekteskap er forbudt i 30 av delstatene i USA (7), samt i Kina, som tidligere nevnt. Ellers er det tillatt overalt. Ingen land har forbud mot tremenningekteskap.

Det er flere grunner til at så mange samfunn foretrekker ekteskap innenfor slekten (6). I fattige land er familien den viktigste, og ofte eneste, leverandør av velferd og trygghet. Valg av ektefelle handler da ikke bare om personlige preferanser, men også om å opprettholde familiens livsgrunnlag. Inngifte gjør at familiene slipper å gi fra seg kvinnelige medlemmer og tilhørende medgift. På denne måten holdes jord og ressurser samlet innenfor familien. Selve prosessen med å arrangere et ekteskap blir også tryggere og enklere for familiene. I tillegg hevdes det ofte at inngifte øker sannsynligheten for et vellykket ekteskap. Ektefellene har felles bakgrunn, og kjenner både hverandre og sine respektive familier fra før, noe som gjør det lettere for dem å leve og arbeide sammen.

Faktisk er det mye som tyder på at inngifte kan styrke jenters og kvinners stilling i fattige samfunn (6). Når den unge kvinnen ikke må forlate slekten og ta med seg medgift ut av den, blir jentebarn i mindre grad sett på som en belastning for sine foreldre. Etter at ekteskap er inngått, er sannsynligheten også større for at kvinnen blir godt behandlet hos ektemannens familie. De tilhører alle samme slekt, og ektemannens familie vil stå til ansvar overfor sine slektninger dersom kvinnen behandles dårlig.

I de fleste land hvor inngifte i dag er vanlig, er det mest utbredt blant de med lavest inntekt og utdanning, og på landsbygda (6). Mønsteret er dog ikke entydig, for inngifte praktiseres også av rike familier for å holde landeiendommer og formuer samlet. I vår egen del av verden var inngifte vanlig blant europeiske kongelige og adelige frem til midten av 1900-tallet. Våre to første konger, Haakon og Olav, var begge gift med kusiner, henholdsvis dronning Maud og kronprinsesse Märtha.

Undersøkelser fra India og Pakistan har vist at kvinner som er inngiftede i gjennomsnitt har lavere alder ved ekteskapsinngåelse og høyere fødselstall enn kvinner som ikke er inngiftede (6). Det er ikke kjent om dette mønsteret kan gjenfinnes i andre land hvor inngifte er vanlig, eller om det holder seg hos indere og pakistanere som har emigrert til vestlige land.

. Historisk utbredelse av inngifte i Norge

Norsk lov forbyr ekteskap mellom søsken og mellom foreldre og barn, men alle andre typer ekteskap mellom beslektede individer er tillatt. Både søsken- barnekteskap og ekteskap mellom onkel og niese eller tante og nevø er altså tillatt i Norge.

Inngifte ble forsøkt forbudt i Norge gjennom Christian Vs Norske Lov av 1687, og forbudet inklu- derte tremenningekteskap (9). Dette viste seg vanskelig å gjennomføre i et land med en så liten og spredt befolkning, og det ble raskt innført et system hvor søskenbarn og tremenninger kunne få gifte seg etter søknad om bevilling. Forbudet ble endelig fjernet i 1800, og inngifte har siden vært tillatt i Norge.

Det historiske omfanget av inngifte i Norge har blitt kartlagt gjennom undersøkelser i gamle ekteskapsprotokoller og materiale fra folketellinger (10). I den landsomfattende folketellingen i 1891 ble det stilt spørsmål om slektskap til alle ektepar.

Man fant at 6,7 % av norske ektepar var beslektet av tremennings grad eller nærmere, men registreringene differensierte ikke mellom ulike typer slektskap.

Inngifte-andelene var høyere i landdistriktene enn i byene, og høyest i landdistriktene på Sørlandet og Vestlandet (10-15 %), samt i den samiske befolkningen (25-30 %).

En gjennomgang av ekteskapsprotokollene fra 1905 (altså av alle nyinngåtte ekteskap det året) viste en inngifte-andel på 2,7 %, med lik fordeling mellom søskenbarn og tremenninger (10). Det er imidlertid blitt stilt spørsmål ved kvaliteten av opplysningene i ekteskapsprotokollene, fordi inngifte-andelen er såpass mye lavere enn i folketellingen fra 1891, og fordi det angivelig var like mange søskenbarnekteskap som tremenningekteskap (11). Alle andre undersøkelser fra Norge viser at tremenningekteskap har vært ca. tre ganger mer utbredt enn søskenbarnekteskap (11). Det antas derfor at ekteskapsprotokollene har underrapportert inngifte, og spesielt tremenningekteskap (11).

Likevel er det liten tvil om at inngifte-andelen sank raskt i Norge på første halvdel av 1900-tallet.

Det interessante ved disse observasjonene er at de forteller at inngifte langt fra er noe ukjent fenomen blant norsk-nordmenn, og at det var langt vanligere for et drøyt hundreår tilbake enn i dag. Dette reflek- terer sannsynligvis det faktum at Norge alltid har vært et land med spredt bosetning og mange små byer og bygder. Folk har funnet ektefeller i nærheten av der de bor, noe som gjør at det ofte har vært en eller annen form for slektskap mellom ektefellene. Med økende geografisk og sosial mobilitet har tendensen til å gifte seg innenfor slekten avtatt i løpet av de siste hundre årene.

(17)

. Datagrunnlaget for rapporten

Rapporten baserer seg på data om barn som er født i Norge f.o.m. 1967 t.o.m. første halvår 2005, samt deres foreldre. I alt har vi opplysninger om 2 232 690 barn og tilhørende foreldrepar. Det er gjort en kobling på individnivå mellom datafiler fra Medisinsk fødsels- register (MFR) og Statistisk sentralbyrå (SSB). SSB har brukt sine egne befolkningsdata, og i tillegg supplert med data fra Det sentrale folkeregister (DSF) og Dødsårsaksregisteret (DÅR).

Fra MFR har vi opplysninger om inngifte blant foreldrene, samt medisinske opplysninger knyttet til barnet. SSB og DSF har data om barn og foreldres fødeland, landbakgrunn og innvandringsstatus. SSB har også oversikt over utdanningsnivåer i befolkningen.

DÅR registrerer tidspunkter for alle dødsfall samt informasjon om underliggende og medvirkende årsaker til dødsfallene.

I det følgende går vi gjennom kildene for våre data og hvordan opplysningene er blitt samlet inn:

5.1 Data fra Medisinsk fødselsregister

Medisinsk fødselsregister driver en omfattende registrering av demografiske og medisinske data knyttet til fødsler i Norge. Registeret ligger i Bergen, men er fra 2002 en del av Nasjonalt folkehelseinstitutt.

Det ble opprettet i 1967 for å drive epidemiologisk overvåkning av medfødte misdannelser og andre hel- seproblemer hos nyfødte, samt å kvalitetssikre helse- tjenestetilbudet i forbindelse med svangerskap og fødsler i Norge.

Alle fødeavdelinger og fødselshjelpere i landet er pålagt ved lov å sende inn utfylt meldeskjema til MFR for ethvert svangerskap som avsluttes etter 12.

svangerskapsuke. MFR-filene inneholder altså ikke bare opplysninger om levendefødte barn, men også om alle spontanaborter, provoserte aborter og dødfødsler som har skjedd etter uke 12 av svangerskapet.

MFR registrerer også opplysninger om svanger- skapslengde, fødselens forløp, barnets høyde og vekt, samt eventuelle misdannelser eller sykdommer hos den nyfødte. Alt i alt gir MFR-skjemaet til slutt et utfyllende medisinsk bilde av svangerskapet og det nyfødte barnet, og MFR-filene er en unik kilde til kunn- skap omkring gravides og nyfødte barns helse i Norge.

MFR-skjemaet har egne rubrikker hvor det skal krysses av for om det er slektskap mellom foreldrene og oppgis hvilken type slektskap det eventuelt dreier seg om. Det registreres slektskap helt ut til firmen- ninger, så man går altså noe lenger enn den alminnelig brukte definisjonen av inngifte. Norge er det eneste

land i verden hvor det gjøres en slik systematisk registrering av inngifte hos foreldrepar til alle barn som fødes.

5.2 Data fra Statistisk sentralbyrå

5.2.1 Fødelandsfilen

Opplysninger om fødeland, landbakgrunn og innvandringsstatus ligger i den såkalte ”fødelandsfilen”

fra SSB. SSB bruker følgende måte å klassifisere disse opplysningene på:

• Fødeland: Registrerer mors bosted ved personens fødsel – for de aller fleste vil dette også være landet hvor personen blir født.

• Landbakgrunn: Registrerer ”personens eget, eventuelt mors, eventuelt fars utenlandske fødeland”.

SSB har et flersifret kodesystem som angir både personens fødeland, foreldrenes fødeland og beste- foreldrenes fødeland, slik at det gir en utfyllende oversikt over innbyggernes opprinnelse.

• Innvandringskategori: Kategoriserer hvilken innvandringsbakgrunn personen har. Det brukes 7 kategorier:

A = Uten innvandringsbakgrunn.

B = Førstegenerasjonsinnvandrer uten norsk bakgrunn.

C = Person født i Norge av to utenlandsfødte foreldre, og som i tillegg har fire utenlandske besteforeldre.

D = Utenlandsadopterte.

E = Utenlandsfødt med én norskfødt forelder.

F = Norskfødt med én utenlandsfødt forelder.

G = Født i utlandet av norske foreldre.

Som tidligere nevnt, er det bare kategori 2 og 3 som regnes til innvandrerbefolkningen. Barn av etterkommere klassifiseres under kategori A.

5.2.2 Det sentrale folkeregister

Det sentrale folkeregister (DSF) har en kontinuerlig oppdatert oversikt over befolkningens sammenset- ning. Data kommer fra de lokale folkeregistrene i hver kommune. DSF leverer opplysninger til fødelandsfilen, og har også oversikt over tidspunkter for innvandring og utvandring for personer som flytter inn eller ut av Norge.

5.2.3 Dødsårsaksregisteret

Dødsårsaksregisteret (DÅR) mottar og behandler døds- meldinger for hvert dødsfall som finner sted i Norge.

Kommunelege 1 i hver kommune er formelt ansvarlig for utfylling av dødsmeldingene, og plikten er pålagt kommunelegen gjennom Legeloven.

5.2.4 SSBs utdanningsdata

Opplysninger om foreldrenes utdanningsnivå er tatt med som en markør på familiens sosio-økonomiske

(18)

status. SSB registrerer det høyeste utdanningsnivået som hver enkelt innbygger har nådd, og variabelen kalles befolkningens høyeste utdanningsnivå (BHU) (13).

BHU klassifiseres etter varighet og fagfelt, men for dette formålet er det kun sett på utdanningens varighet.

Utdanningsnivå er kategorisert i tre grupper:

1. Grunnskole eller lavere nivå (<= 9 år).

2. Videregående skole-nivå (10-12 år).

3.Universitets- og høyskolenivå (>= 13 år).

Opplysninger om utdanning gjennomført i Norge hentes inn fra skoler, høyskoler og universiteter.

Opplysninger om utdanning i utlandet innhentes fra Lånekassen, og omfatter da kun de som har fått ut- danningsstøtte fra Lånekassen til sine utenlandsstudier.

I tillegg har opplysninger om utdanning blitt registrert ved folketellinger hvert 10. år fra 1950 til 1980. SSB har også gjort egne undersøkelser om utdanningsnivå blant innvandrere i 1991 og 1999.

. Datakvalitet

Norske offentlige registre holder generelt en meget høy kvalitet. Likevel vil det alltid være slik at

registerdata har mangler. Disse manglene må alltid tas i betraktning når registrene brukes til vitenskapelige beregninger og analyser.

I det følgende gjør vi rede for kvaliteten av de data vi har brukt:

6.1 Data om inngifte

6.1.1 Manglende opplysninger om slektskap Opplysninger om slektskapsforhold mellom foreldrene foreligger for 97.9 % av barna som er registrert i MFR.

Generelt har rapporteringsgraden vært meget høy på dette punktet. Andelen uten opplysninger om slektskap har ligget på 1-2 % det meste av tiden. For de senere årene, fra 1997 og utover, har denne andelen steget til omkring 6 %. Det er uvisst hva som er årsaken til at det nå er flere fødsler hvor informasjonen mangler.

MFR innførte et nytt registreringsskjema i 1998, men ordlyden i spørsmålet om inngifte er uendret. Syke- husene har i stor grad gått over til PC-støttet utfylling av skjemaene de senere år, og man kan spekulere i om dette har svekket nøyaktigheten i rapporteringen.

Andelen som mangler opplysninger om slektskap er høyere i innvandrerbefolkningen enn blant norsk-nordmenn, og innvandrerbefolkningen har også en høyere andel hvor det er angitt slektskap, men ikke spesifisert i hvilken grad foreldrene er beslektet.

Årsaken til at så mange med innvandrerbakgrunn mangler opplysninger er ikke kjent. En mulig forklaring kan være språkproblemer eller misforståelser i møte mellom innvandrere og norsk helsepersonell. I tillegg bruker man i andre deler av verden ofte andre måter å karakterisere slektskap på enn i Norge, og dette kan også gi grobunn for misforståelser. Det kan også tenkes at noen er motvillige til å oppgi slike opplysninger, av frykt for stigmatisering.

0 1 2 3 4 5 6 7

1967-1971 1972-1976 1977-1981 1982-1986 1987-1991 1992-1996 1997-2001 2002-2005

Prosent uten opplysninger om slektskap

Andel uten opplysninger om slektskap

Prosent

Figur 2

(19)

6.1.2 Underrapportering av inngifte MFRs registreringssystem gjør det mulig å sortere fødslene i søskenflokker. Under arbeidet med Stoltenbergs doktoravhandling fant man at opplysninger om slektskap hos foreldrene i en del tilfeller varierte innenfor samme søskenflokk, slik at noen av søsknene var registrert med beslektede foreldre mens andre var registrert med ubeslektede foreldre eller manglet opplysninger (1). Problemet ble løst ved å omkode inngifte-opplysningene: Der hvor alle barna i en søskenflokk hadde samme mor og far og én eller flere av dem var oppgitt å være barn av beslektede foreldre, ble variabelen kodet på nytt slik at alle barna i søskenflokken ble klassifisert som barn av beslektede foreldre. Man antok da at manglende samsvar innad i søskenflokken skyldtes at informasjon om inngifte ikke hadde kommet frem under alle svangerskapene. Hvis et foreldrepar ved ett eller flere tilfeller er oppgitt å være beslektet, er det liten grunn til å tvile på dette. Det er lite sannsynlig at opplysninger om slektskap finner veien inn på et MFR-skjema helt uten grunn.

Det er hittil ikke gjort egne studier for å undersøke kvaliteten av data om inngifte i MFR. Stoltenbergs funn indikerte at inngifte er underrapportert. Ytter- ligere holdepunkter for underrapportering kommer når man sammenligner tallene med resultater fra andre studier. Stoltenberg fant for eksempel en inngifte- andel på 39,4 % hos pakistanske innvandrere til Norge.

Etter omkodingen av inngifte-status steg den til 53,9 %.

Utbredelsen av inngifte i Pakistan er bl.a. kartlagt i den såkalte Pakistani Demographic and Health Survey, en stor undersøkelse av helseforhold og levekår i Paki- stan fra 1991 (1). I et representativt utvalg på 26 408 mødre fant man her en inngifte-andel på 61,6 %. En studie av barns helse i ulike etniske grupper i Birming-

ham på slutten av 80-tallet og begynnelsen av 90-tallet fant en inngifte-andel på 69 % hos foreldrene til et utvalg på 952 barn av pakistansk herkomst (12).

Omkodingen av filene basert på søskenopplysninger kan kompensere for en del av underrapporteringen, men trolig foreligger det fortsatt en underestimering av reelle inngifte-andeler i befolkningen, spesielt blant personer med innvandrerbakgrunn. En eventuell underrapportering vil kunne ha betydning for analyser av medisinsk risiko. Dette er drøftet i kap. 12.5.

6.2 Data om fedre

Ca. 7 % av barna i MFR mangler opplysninger om hvem som er fedre. Totalt gjelder dette ca. 160 000 barn. Andelen barn uten fedre-opplysninger varierer mellom de ulike landgruppene. I tabellen over har vi kategorisert barna etter mors landbakgrunn og fødeland, og så beregnet hvor mange barn i hver slik gruppe som mangler opplysninger om fedre.

Andelen barn uten opplysninger om fedre er spesielt høy for barn av norsk-somaliske mødre, 23,6 %. Hos andre grupper av førstegenerasjonsinnvandrere ligger andelen derimot under gjennomsnittet. Mødrene av pakistansk og tyrkisk opprinnelse som er født og oppvokst i Norge, har en andel som ligger over gjennomsnittet, uten at vi har noen god forklaring på det.

6.3 Data om landbakgrunn, fødeland og innvandringskategori

Ca. 0,2 % av foreldrene mangler opplysninger om fødeland, landbakgrunn og/eller innvandringskategori, eller de har opplysninger som ikke stemmer overens på disse feltene, for eksempel ved at de er klassifisert

Mors opprinnelsesland Antall uten opplysninger

om far

Totalt antall barn/

mødre Prosent uten opplysninger

om far

Norge 142 585 2 012 473 7,1

Pakistan førstegenerasjon 753 13 489 5,6

Pakistan etterkommere 119 755 15,8

Tyrkia førstegenerasjon 203 5 115 4,0

Tyrkia etterkommere 14 164 8,5

Irak 207 3 301 6,3

Iran 159 2 371 6,7

Sri Lanka 140 4 882 2,9

Marokko 143 2 866 5,0

Somalia 1 132 4 799 23,6

Tabell 1

: Manglende opplysninger om fedre i ulike etniske grupper

Foreldre til barn født i Norge 1967-2005, data fra MFR og SSB

(20)

som ”uten innvandringsbakgrunn” samtidig som de er oppført med ikke-norsk landbakgrunn. Disse individene er holdt utenfor når vi har beregnet inngifte-andeler i de ulike landgruppene.

6.4 Data om foreldrenes utdanningsnivå

Kvaliteten på utdanningsopplysningene varierer sterkt mellom ulike landgrupper. Det er store mangler i opplysningene om førstegenerasjonsinnvandrere, i og med at det ikke finnes systematiske registreringsrutiner for utdanningsnivå hos disse. Hos etterkommere er det bedre, siden de fleste av dem gjennomfører all sin skolegang og utdanning i Norge, men andelen uten opplysninger er likevel mye høyere enn hos norsk- nordmenn. Andelen uten opplysninger varierer også betydelig mellom ulike grupper av førstegenerasjons- innvandrere, og denne andelen ser ikke ut til å ha noen sammenheng med lengden av botid i Norge. Den er lavere for de fra Iran og Sri Lanka enn for de andre, selv om både pakistanere og tyrkere jevnt over har vært her lenger. For alle gruppene er andelen uten opplysninger om utdanning høyere hos mødre enn hos fedre. Antall foreldre som mangler opplysninger i de ulike landgruppene er angitt i kapitlet om inngifte og utdanning (kap. 9).

I Stoltenbergs arbeider ble det observert at inn-

vandrere uten opplysninger om utdanning for mange formål, bl.a. inngifte, lignet tilsvarende grupper med lite utdanning (<= 9 år) (1). Det kan med andre ord se ut som om de fleste med manglende utdannings- opplysninger har lite utdanning, men dette kan ikke fastslås sikkert.

. Landgrupper og slektskapskategorier

7.1 Utvalg av landgrupper

Tabellen nedenfor gir en oversikt over de 15 største innvandrergruppene i Norge pr. 01.01.2006, inkludert hvordan de fordeler seg mellom førstegenerasjonsinn- vandrere og etterkommere (13):

På denne listen er Pakistan, Irak, Iran, Tyrkia og Sri Lanka blant de landene hvor forekomsten av inngifte er høy, dvs. hvor det antas at mellom 20 og 50 % av alle ekteskap faller inn under inngifte-definisjonen. I tillegg har Norge en relativt stor gruppe innvandrere fra Marokko, et land som også har en høy forekomst av inngifte. Pr. 01.01.2006 utgjorde disse 7031 personer, fordelt på 4418 i førstegenerasjon og 2613 etterkommere. Når det gjelder Somalia, er det ukjent

Opprinnelsesland Førstegenerasjon Etterkommere Totalt

Pakistan 15 482 12 193 27 675

Sverige 22 472 1 017 23 489

Irak 16 494 3 582 20 076

Danmark 17 779 1 400 19 179

Vietnam 12 245 6 088 18 333

Somalia 13 712 4 303 18 015

Bosnia-Hercegovina 12 718 2 104 14 822

Iran 12 148 2 214 14 362

Tyrkia 9 337 4 747 14 084

Serbia og Montenegro 10 042 2 863 12 905

Tyskland 12 035 865 12 900

Sri Lanka 8 104 4 456 12 560

Polen 10 938 926 11 864

Storbritannia 10 429 602 11 031

Russland 9813 538 10 351

Tabell 2:

De 15 største innvandrergrupper i Norge 01.01.2006

Fra SSBs nettsider, www.ssb.no

(21)

hvor utbredt inngifte er der, men vi fant en inngifte- andel på 14,2 % blant norsk-somaliske foreldrepar i våre data.

Følgelig har vi gjort separate beregninger av inngifte-forekomsten blant foreldre med opprinnelse i Pakistan, Irak, Iran, Tyrkia, Sri Lanka, Marokko og Somalia, samt for den norsk-norske majoriteten av befolkningen. Våre data viser også inngifte-andeler på 20-50 % hos innvandrere fra Brunei, De forente ara- biske emirater, Kuwait, Libanon, Sudan og Tunisia, men antallet barn født i disse landgruppene er lavt, og deres samlede bidrag til hele gruppen av innngifte-barn utgjør under 1 %. Vi har derfor ikke gjort separate beregninger for de sistnevnte landgruppene.

I den norsk-pakistanske og den norsk-tyrkiske gruppen har vi også sett på ulike generasjoner separat.

I tabellene for førstegenerasjonsinnvandrere har vi kun inkludert barn av foreldre hvor begge foreldre er født i henholdsvis Pakistan eller Tyrkia. I tabellene for etterkommere har vi plassert alle barn av foreldre hvor én eller begge er etterkommere.

For de med opprinnelse i Norge, Pakistan, Tyrkia og Marokko har vi beskrevet hvordan inngifte-andelene varierer over tid. Dette har vi ikke gjort for de andre gruppene, i og med at det store flertall av barna der er født relativt nylig, og tidsvariasjoner ennå ikke er tydelige.

7.2 Avgrensning av landgrupper

I beregningene har vi kun tatt med barn hvor vi med sikkerhet vet at begge foreldrene tilhører den aktuelle landgruppen. Dette betyr at vi ”mister” barn med manglende opplysninger om far, samt barn som har foreldre med ulik landbakgrunn. Avgrensningene er gjort for å unngå å måtte lage separate tabeller for fedre og mødre. Uansett gjelder det bare en liten andel av barna, og det har minimal betydning for beregningene av inngifte-andeler.

7.3 Inndeling i slektskapskategorier

Av foreldreparene som er beslektet, er de aller fleste registrert som enten søskenbarn eller tremenninger.

Noen foreldrepar er registrert som nærmere beslektet enn søskenbarn, hovedsakelig dobbeltsøskenbarn eller onkel/niese, men disse utgjør under 1 % av det totale antall inngifte-barn. Her er det nok sannsynligvis en underrapportering, i hvert fall av dobbeltsøskenbarn, for dette er en ganske vanlig ekteskapsform i Pakistan.

Av de som er inngiftede, men fjernere beslektet enn søskenbarn, er 98-99 % registrert som tremenninger og de resterende som ”gift med barn av søsken- barn”. Her er det også mulig at det er en underrapportering av ”gift med barn av søskenbarn”.

Vi har laget to kategorier av inngifte her, ”søsken- barn eller nærmere beslektet” og ”beslektet, men fjernere enn søskenbarn”. I tillegg har vi en egen kategori for de som har uspesifisert grad av slektskap.

7.4 Omkoding av inngiftestatus

Vi har omkodet inngiftestatus på samme måte som i Stoltenbergs doktoravhandling, slik at der alle barna i en søskenflokk har samme mor og far og én eller flere av dem er oppgitt å være barn av beslektede foreldre, er variabelen kodet på nytt slik at alle barna i søsken- flokken er klassifisert som barn av beslektede foreldre.

For alle landgruppene gjør dette at inngifte-andelene stiger og andelene uten opplysninger om slektskap synker. Forskjellene er imidlertid ikke store for noen av landgruppene. I fortsettelsen presenterer vi kun de tallene som har fremkommet etter at omkodingen er gjort.

I tilfeller hvor det er oppgitt forskjellig grad av slektskap for søsken, har vi valgt den høyeste graden av slektskap som gjeldende for alle barna i søsken- flokken. Hvis det for eksempel står at foreldrene er søskenbarn hos ett av barna og tremenninger hos et annet, har vi valgt søskenbarn-kategorien for hele søskenflokken.

(22)

. Omfanget av inngifte

8.1. Hele befolkningen

For befolkningen som helhet er den samlede inngifte- andelen 1,5 %, når de med uspesifisert grad av slektskap regnes med. Hvis disse holdes utenfor, er inngifte- andelen på 1,0 %.

Forekomsten av inngifte varierer mellom ulike regioner i Norge. Den nederste figuren viser andelen inngifte i de ulike fylkene.

Slektskap Antall Prosent

Ubeslektet 2 178 894 97,6

Søskenbarn el. nærmere 11 992 0,5

9 706 0,4

12 838 0,6

Mangler opplysninger 19 260 0,9

Totalt 2 232 690 100

Tabell 3:

Fordeling av slektskapstyper – hele befolkningen

Foreldre til barn født i Norge 1967-2005, data fra MFR og SSB.

0 0,5 1,5 1 2 2,5 3 3 ,,5

Geografisk variasjon i inngifte

Fylke

Prosent

Østf old

Akershus Oslo

Hedmar k

Oppland Buskerud Vestf old

Telemar k

Aust -Agder

Vest -Agder

Rogaland Hordaland Sog

n og Fjor dande

Møre og R omsdal

Sør -Trøndelag

Nor

d-Trøndelag Nordland

Finnmar k Troms

Søskenbarn eller nærmere beslektet Beslektet, men fjernere enn søskenbarn Beslektet, men ikke angitt hvordan

Fig 3

Andelene er relativt høye i Oslo og Buskerud. Dette skyldes at det bor mange med innvandrerbakgrunn i disse fylkene. Andelene er også høyere enn gjennomsnittet i Sogn og Fjordane og i de tre nordligste

fylkene. Disse fylkene har få innvandrere, så det må bety at inngifte er noe mer utbredt blant norsk- nordmenn der enn i resten av landet,

(23)

8.2 Personer med opprinnelse i Norge

Vi ser at inngifte-andelen er lav blant norsk-nordmenn, totalt ca. 1,0 %. Tallene viser imidlertid at inngifte heller ikke i moderne tid har vært noe ukjent fenomen i denne gruppen. I løpet av de siste fire

tiårene er det født omkring 19 000 barn av inngiftede norsk-norske foreldre. Mønsteret blant norsk-nordmenn har dog vært annerledes enn i de andre landgruppene, idet det er vanligere med tremenning-par enn søskenbarn-par.

Slektskap Antall Prosent

Ubeslektet 1 751 418 98,5

7 434 0,4

9 299 0,5

Mangleropplysninger 7 667 0,4

Totalt 1 778 347 100

Tabell 4:

Fordeling av slektskapstyper – norsk-nordmenn

Foreldrepar til barn født i Norge 1967-2005 hvor begge er av norsk opprinnelse.

Data fra MFR og SSB

Inngifte blant personer av norsk opprinnelse Endringer over tid

Tallene på inngiftede foreldrepar hos norsk-nordmenn fordeler seg ikke jevnt utover i tid:

Fig 4

(24)

Inngifte-andelen har sunket gjennom hele perioden siden 1967, og inngifte forekommer nå svært sjelden blant norsk-nordmenn. I den første femårsperioden, 1967-1971, var andelen barn av søskenbarn-par 0,23 % (691 / 300 620), barn av tremenning-par 0,71 % (2138 / 300 620) og total inngifte-andel 1,34 % (4 024 / 300 620). I den siste hele femårsperioden, 2000-2004, var tilsvarende tall for søskenbarn-par 0,03 % (68 / 202 536), for tremenning-par 0,16 % (327 / 202 536) og total inngifte-andel 0,97 % (1 968 / 202 536).

Når det gjelder de som har uspesifisert slektskap, er tallene faktisk økende. Dermed utgjør disse en stadig økende andel av inngifte-parene i den norsk- norske befolkningen. I 1967-1971 utgjorde de ca. 30 % av de inngiftede, mens de i 2000-2004 utgjør ca.

80 %. Det betyr altså at for de fleste norsk-norske foreldrepar som er registrert som inngiftet, er slektskaps- graden ikke oppgitt. Vi kan bare spekulere i hvor nært beslektet disse ”uspesifiserte” foreldreparene egentlig er. Det kan, som tidligere nevnt, hende at en del av dem er fjernere beslektet enn tremenninger og således ikke hører inn under inngifte-definisjonen.

8.3 Personer med opprinnelse i Pakistan - førstegenerasjon

Den norsk-pakistanske innvandrerbefolkningen er den folkegruppe i Norge hvor inngifte er mest utbredt, og den foretrukne formen for inngifte er søskenbarn- ekteskap. De fleste norsk-pakistanerne kommer fra delstaten Punjab. Det er gjort flere undersøkelser av ekteskapsmønstre i Pakistan, og de fleste av dem er gjort nettopp i Punjab (8). Inngifte-andelene varierer fra 38 % opp til 62 % mellom de ulike undersøkelsene

(8). Som tidligere nevnt, var inngifte-andelen på 61,6

% i Pakistani Demographic and Health Survey fra 1991, mens den var på 69 % hos pakistanske innvandrere i studien fra Birmingham. (Inngifte er definert som tremenninger eller nærmere slektskap i alle de siterte studiene.)

Undersøkelser viser også at de pakistanerne som ikke gifter seg med søskenbarn eller tremenninger oftest gifter seg innenfor storfamilien, det såkalte

”biraderi” (6). Ordet biraderi betyr ”brorskap”, og defineres av slektskap på farssiden i videre forstand enn bare søskenbarn og tremenninger. I en under- søkelse fra Punjab gjort i årene 1979-1985 fant man at 50,3 % av ekteskapene kunne defineres som inngifte, mens ytterligere 33,9 % var innenfor samme biraderi (6). Kun 16 % av ekteskapene var mellom individer som ikke var en del av samme biraderi.

Kastesystemet har også betydning for valg av ektefelle i Pakistan (14). Kaste som begrep på ikke- hinduer er omstridt, og mange hevder at det ikke eksisterer i islam, der alle er like for Allah. Likevel praktiseres det som hierarkisk inndeling blant pakistanere, særlig i Punjab, og er trolig en overlevning fra tiden før delingen av India. Et biraderi er således en undergruppe av kasten. Begrepene brukes imidlertid om hverandre, og er ikke presist definert.

Uansett synes det klart at mønstrene for ekte- skapsinngåelse legger klare begrensninger på hvor man kan finne ektefeller, og det vil oftest være aktuelt å lete innenfor storfamilien. Sannsynligvis inngås de fleste ekteskap i Punjab mellom individer som i større eller mindre grad er i slekt. Våre data vil imidlertid ikke fange opp slike nyanser.

Slektskap Antall Prosent

Ubeslektet 5 350 44,5

663 5,5

601 5,0

Mangler opplysninger 125 1,0

Totalt 12 015 100

Tabell 5

: Fordeling av slektskapstyper – førstegenerasjon, Pakistan

Foreldrepar til barn født i Norge 1967-2005 hvor begge er førstegenerasjonsinnvandrere fra Pakistan. Data fra MFR og SSB.

Inngifte-andelen er høy blant norsk-pakistanske før- stegenerasjonsinnvandrere, med 43,9 % søskenbarn- par og total andel inngifte på 54,4 %. Tallene er

allikevel noe lavere enn forventet ut fra de andre undersøkelsene det tidligere er referert til.

(25)

Det kan se ut som inngifte-andelen er på vei ned hos foreldrepar hvor begge er førstegenerasjons- innvandrere fra Pakistan. Frem t.o.m. 2001 lå andelen søskenbarn-par mellom 40 % og 50 %. Etter 2001 har den sunket til 33,1 %.

8.4 Personer med opprinnelse i Pakistan - etterkommere

Et sentralt spørsmål i den politiske debatten om inngifte i Norge har vært om – og eventuelt hvordan - inngifte-andelene forandrer seg fra førstegene- rasjonen til etterkommerne hos norsk-pakistanerne.

Det er først de siste ti årene at etterkommerne har

begynt å få egne barn, og antall barn vokser raskt i denne gruppen. I våre filer er det registrerte 977 slike barn. Dette er den første separate beregningen som noen gang er gjort av inngifte-andeler hos etterkommere i den norsk-pakistanske befolkningen.

Endringer over tid

0 10 20 30 40 50 60

Periode

Inngifte over tid - førstegenerasjon, Pakistan

Prosent

1977-1981 1982-1986 1987-1991 1992-1996 1997-2001 2002-2005

T.o.m. 1976

Fig 5

(26)

Vi ser av tabellen at etterkommerne har lavere andel søskenbarn-par og lavere total andel inngifte enn førstegenerasjonen. Andelen søskenbarn-par er 35,1 % og den totale inngifte-andelen 46,5 %.

Selv om de er født og oppvokst i Norge, henter de fleste etterkommerne sine partnere i Pakistan. Det er

svært få som har barn med norsk-nordmenn. Det ser heller ikke ut til at det er så mange etterkommere som finner hverandre i Norge. I datamaterialet er det kun 34 barn som har to foreldre med pakistansk landbakgrunn som begge er født i Norge.

Slektskap Antall Prosent

Ubeslektet 467 47,8

Søskenbarn el. nærmere 343 35,1

46 4,7

65 6,7

Mangler opplysninger 56 5,7

Totalt 977 100

Tabell 6:

Fordeling av slektskapstyper – etterkommere, Pakistan

Foreldrepar til barn født i Norge 1967-2005 hvor begge har pakistansk landbakgrunn og minst én av dem er født i Norge. Data fra MFR og SSB.

Endringer over tid

0 5 1 0 1 5 2 0 2 5 3 0 3 5 4 0 4 5 5 0

T.o.m 2001 2002 - 2005

Slektskapskategori

Prosent