Fysisk aktivitet blant barn med
funksjonshemming på rehabiliteringsopphold
Obligatorisk prosjektoppgave ved Det Medisinske fakultet, UiO
2018
Juni Osnes Lund Kull H-13
Veileder: Cecilie Røe
Abstract
Background: Physical activity is known to provide the same health benefits for both disabled and abled individuals(1). Nevertheless there are several studies showing unsatisfactory participation in physical activity among disabled children. Beitostølen Helsesportsenter is a rehabilitation centre offering guidance in facilitated sports for children, adolescents and adults.
Objective: This pilot study aims to describe participation in physical activity among children referred to rehabilitation at Beitostølen Helsesportsenter. We also assessed the association between pain, environmental barriers and physical activity.
Material and method: Eight children aged 9-13, admitted to a rehabilitation stay at Beitostølen Helsesportsenter, volunteered to join the study. The cross-sectional study is based on questionnaires, observation and semi-structured interviews.
Results: 88% of the children had participated in physical activity at school and 100% in their leisure time the last year. 38% of the children reported pain, and 13% reported pain related to physical activity. Facilitated activities was emphasized as important among the children.
Conclusion: The study showed that children at Beitostølen Helsesportsenter were physically active both at school and in their leisure time. Nevertheless it seems to be a lack of facilitated sports for disabled children. Pain did not seem to be a limiting factor.
Innhold
1 Motivasjon for oppgaven ... 3
2 Bakgrunn ... 4
3 Materiale og metode ... 9
4 Resultater ... 10
5 Diskusjon ... 12
6 Konfidensialitet og etikk ... 15
7 Konklusjon ... 15
8 Referanser ... 15
9 Vedlegg ... 18
1 Motivasjon for oppgaven
Dette er en obligatorisk prosjektoppgave for medisinstudenter ved Universitetet i Oslo.
Prosjektet er utarbeidet med bakgrunn i en interesse for fysikalskmedisin,
idrettsmedisin og rehabilitering. Jeg er selv langdistanseløper og er opptatt av idrett som en del av hverdagen. Dermed hadde jeg et ønske om et klinisk prosjekt rettet mot fysisk aktivitet. Jeg ønsket å jobbe med barn, og fikk mulighet til å være 3 uker på Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) for å være sammen med en gruppe barn som var på rehabiliteringsopphold.
Jeg valgte å se på fysisk aktivitet hos barn med funksjonshemming. Siden disse barna har ekstra utfordringer sett i forhold til funksjonsfriske barn, ønsket jeg å se på deres vaner for fysisk aktivitet. Begrensninger og utfordringer påvirker fysisk aktivitet. Jeg ønsket derfor å undersøke om det i hovedsak er kroppslige forhold eller miljøfaktorer som i størst grad hindrer barna i å drive med fysisk aktivitet. Jeg ville i tillegg ha et spesielt fokus på smerte som en faktor for redusert fysisk aktivitet.
Professor Cecilie Røe ved Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering, OUS, har vært veileder. Jeg har også fått bistand fra BHSS av Reidun Birgitta Jahnsen
(Forskningsleder), Tor Erik Heyerdahl Nyquist (Teamleder inntak og kommunikasjon), Astrid Nyquist (Direktør), Henrik Jansson (Fysioterapeut), Kristin Sletten Tofte
(Idrettspedagog), Ellen Hæhre (Teamleder barn) og Marthe Undseth Hagen (Lege).
2 Bakgrunn
Innledning
Funksjonshemming er en paraplybetegnelse for funksjonsavvik, aktivitetsbegrensninger og deltakelsessvikt(2). The Global Burden of Disease har estimert at rundt 5% av barn mellom 0 og 14 år har en funksjonsnedsettelse, hvorav i underkant av 1% svært alvorlig funksjonssvikt(3). Årsakene til funksjonshemming er sammensatte. Det er velkjent at både psykisk og fysisk funksjonshemming gir mange plager og utfordringer. Mange barn lider også av sammensatte sykdommer som gir både kognitive og fysiske problemer. I denne oppgaven vil hovedfokuset imidlertid være fysisk funksjonshemming, spesielt nevrologiske sykdommer og lidelser i bevegelsesapparatet.
Av de nevrologiske lidelsene er cerebral parese(CP) den sykdommen som hyppigst gir varig motorisk funksjonshemming hos barn(4). CP er den dominerende
diagnosegruppen i vår studie og på BHSS generelt. Sykdommen gir permanent motorisk funksjonsnedsettelse og skyldes en ikke-progredierende skade som har oppstått i den umodne hjernen. CP kan også gi forstyrrelser i kognisjon, kommunikasjon og
sansefunksjon. Sykdommen kan deles inn i undertypene spastisk, ataktisk og
dyskinetisk CP. Dystoni fører til ufrivillige bevegelser og unormale stillinger, som igjen kan gi bevegelses- og koordinasjonsvansker, kontrakturer, redusert muskelstyrke og smerter(5). Dette er en av mange pasientgrupper som med sine kroppslige plager trenger godt tilpassede og tilrettelagte aktiviteter for at de skal kunne delta på lik linje med andre.
Forskning på hvordan ulike funksjonsavvik samvarierer med hemmende og fremmende faktorer i miljøet og påvirker fysisk aktivitet er mangelfullt studert. Ifølge tall fra Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet er det imidlertid 3% av norske barn mellom 6 og 15 år som har problemer med å delta i lek, og 4% som har problemer med å delta i
fritidsaktiviteter grunnet sin funksjonsnedsettelse(6). Dette viser at det er mange barn som er påvirket av sin funksjonsnedsettelse i hverdagen. Beitostølen Helsesportsenter har i mange år jobbet med fysisk aktivitet for barn med funksjonsnedsettelser. De tilbyr tilrettelagte aktiviteter og har fokus på selvrealisering og mestring. Hensikten med oppgaven var derfor å kartlegge fysisk aktivitet blant barn med funksjonshemming som var på rehabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter. Det var også et mål å undersøke smerte relatert til fysisk aktivitet hos denne gruppen, og kartlegge hvilke hindringer barna møtte på i forbindelse med fysisk aktivitet.
Fysisk aktivitet hos funksjonshemmede og funksjonsfriske barn
En rapport om fysisk aktivitet blant barn og unge i Norge utført av Helsedirektoratet, utgitt i 2008, sier: ”Undersøkelsen viste at 91% av de 9-årige guttene og 75% av de 9-årige jentene har et fysisk aktivitetsnivå som tilfredsstiller gjeldende norske anbefalinger fra helsemyndighetene om minimum 60 minutter med daglig variert fysisk aktivitet”(7). Dette viser at en relativt stor andel av norske 9-åringer er i mye fysisk aktivitet. Dette er positivt, men man ønsker fortsatt å få alle opp på et tilfredsstillende aktivitetsnivå. Det ser ut til at jenter sitter mer stille enn gutter. Dette kan være grunnet ulike preferanser mellom kjønnene, da det er kjent at gutter generelt er mer rastløse og har et større behov for å bevege seg enn jenter på samme alder. Uansett har alle barn godt av fysisk aktivitet, uavhengig av kjønn. Fysisk aktivitet, trening og lek har mange positive
innvirkninger på helsen. Bevegelsesvaner i barnealder er med på å danne grunnlaget for vanene man har resten av livet, og spiller en viktig rolle for folkehelsen(8).
Funksjonshemming er i seg selv en risikofaktor for redusert fysisk og psykisk helse.
Immobilisering og redusert evne til selvrealisering virker negativt inn på helsen. Ifølge en artikkel om idrett for funksjonshemmede av BlazeSports America har fysisk aktivitet akkurat den samme positive innvirkningen på helsen for personer med
funksjonshemming som for funksjonsfriske. Fysisk aktivitet bedrer kondisjon og styrke og reduserer risiko for livsstilssykdommer. I tillegg til de fysiske fordelene, vil lek, trening og fysisk aktivitet også påvirke barns psykiske helse. Det er vist at fysisk
aktivitet gir økt følelse av velvære(1). Fysisk aktivitet vil også kunne bidra til å redusere forekomsten av psykiske lidelser som angst og depresjon(9, 10). Lek og deltakelse i aktiviteter er viktig for sosial tilhørighet. Bevegelse preger store deler av en dag for barn og er en naturlig og viktig del av barnets utvikling. For å sikre en riktig utvikling av motoriske ferdigheter er alle barn avhengige av variert fysisk aktivitet fra tidlig
alder(11). Det er et tankekors at Helsedirektoratets undersøkelse viste at ”både jenter og gutter generelt er mer aktive på hverdager enn i helgene. Aktivitetstoppen på
hverdager er relatert til skole/skolefritidsordingen og organiserte aktiviteter på
ettermiddagen og kvelden”(7). Dette kan ytterligere redusere mulighetene for barn med funksjonshemming der tid og transportmuligheter kan begrense deltakelse i slike aktiviteter.
Om Beitostølen Helsesportsenter generelt
BHSS er et rehabiliteringssenter lokalisert i Øystre Slidre kommune. Senteret ble grunnlagt i 1970, etter initiativ av Erling Stordahl(12). Erlings Stordahl var en kjent norsk musiker som mistet synet som 14 åring(13). Han kjempet hele sitt liv for funksjonshemmedes rettigheter. Stordahl var senterets første direktør, frem til 1993.
Hans hovedfokus var livsutfoldelse, naturopplevelser og fysisk aktivitet for
funksjonshemmede på lik linje som for funksjonsfriske(14). Dette har blitt viktige grunnprinsipper for arbeidet på helsesportsenteret. Senteret ble først finansiert av Lions, men er nå en del av spesialisthelsetjenesten, i et samarbeid med helse sørøst, helse vest og helse midt.
Institusjonen er beregnet på barn, ungdom og voksne med et varierende spekter av funksjonshemming og lidelser. Omtrent 800 barn, ungdommer og voksne er innom BHSS på rehabiliteringsopphold hvert år. Brukerne får komme på tidsavgrensede opphold hvor de får individtilpasset veiledning, opplæring og treningsinstruksjoner av multidisiplinære team. BHSS er primært et rehabiliteringssenter med fokus på fysisk aktivitet. Leger, sosionomer, sykepleiere, idrettspedagoger, ergoterapeuter,
fysioterapeuter, rideinstruktører, lærere og ridefysioterapeuter samarbeider om legge opp et variert og spesialisert tilbud til brukerne(12). På denne måten får man kartlagt brukerens funksjonsnivå, kunnskaper og tidligere erfaringer med idrett og behovet for veiledning og hjelpemidler.
I tillegg til å være et rehabiliteringssenter, er BHSS også en viktig institusjon for å utdanne nye instruktører. Senteret er en viktig praksisplass for omtrent 200 idretts-, friluftsliv-, ergoterapi- og fysioterapistudenter hvert år, hvor de får jobbe tett med brukerne og følge en gruppe gjennom et helt opphold(15). Dette er også en viktig ressurs for senteret, da studentene kan bidra med kunnskap fra ulike arenaer, og gjøre
det mulig for senteret å tilby stor grad av en-til-en undervisning, veiledning og hjelp med aktiviteter.
En viktig del av behandlingsopplegget på BHSS går ut på å bruke naturen i nærmiljøet til senteret. Senteret har egne langrennsløyper med varierende lengder som er relativt flate og dermed godt tilpasset bruk av hjelpemidler. Det finnes også en egen alpinbakke som er tilpasset nybegynnere. I tillegg benyttes de lengre og brattere bakkene på Beitostølen Skisenter og langrennsløypene på fjellet. BHSS har en egen stall med hester som gjør det mulig å komme seg ut på lengre turer i naturen, for de som har en
funksjonshemming som ellers ville gjøre dette vanskelig. Det arrangeres også
friluftslivsturer både om sommeren og vinteren. Brukerne får teste nye hjelpemidler som er tilpasset ulike former for idrett og funksjonshemming. Senteret har et eget verksted for å konstruere helt nye aktivitetshjelpemidler som er spesialtilpasset spesielle behov og som ikke finnes andre steder.
Tilbudet til barn med funksjonshemming ved BHSS
Barne- og ungdomsopphold er beregnet på aldersspennet 5-17 år(16).
Rehabiliteringsoppholdet varer som oftest i 3 uker. Alle har med seg en ledsager, som oftest mor eller far. Deltakerne blir plassert i grupper på omtrent 8-10 personer, og får tett oppfølging og opplæring av instruktører som følger gruppen under hele oppholdet.
Gruppene er satt sammen av barn i ulike aldere og med varierende diagnoser og grad av funksjonshemming. På dagtid følger gruppene et variert program av obligatoriske
aktiviteter, og på kveldstid arrangeres det ulike frivillige sosiale aktiviteter. En del av det obligatoriske programmet er vedlikeholdsundervisning i klasserom. Barna må totalt ha 6-8 timer i løpet av oppholdet(16). Ellers går det meste av tiden til fysisk aktivitet. Det er lagt opp til innendørsaktiviteter, utendørsaktiviteter og bassengtid.
Hovedfokuset for barna på BHSS er mestring og glede ved fysisk aktivitet, spill og lek.
Gjennom oppholdet går det mye tid til aktivitetsutprøving, under veiledning fra
idrettspedagoger og fysioterapeuter. Barna får selv velge noen aktiviteter de vil prøve ut og lære seg. På et vinteropphold kan man utendørs for eksempel få teste ulike
hjelpemidler som piggekjelke for langrenn og sit-ski for alpint. I bassengene får barna øve på balansetrening på flytebrett, dykkeøvelser og svømming, kamuflert som lek.
Innendørs legges det opp til felles lek og spill. Selv om barna har varierende grad av funksjonsnedsettelser legges det opp til noen leker hvor alle skal sitte i rullestol, for at alle skal få et likere utgangspunkt for å prestere på omtrent samme nivå. Mange øvelser og leker er tilpasset rullestolbrukere ved at de er hevet et stykke opp fra gulvet og dermed er lettere tilgjengelig. Andre leker er utformet på en slik måte at de er lettere å bruke for barn som har muskelsvakheter eller redusert gripeevne. Alle barna får prøve alle de ulike lekene, spillene og aktivitetene, slik at alle får prøve noe de mestrer. På denne måten lærer de å hjelpe hverandre og samarbeide på tvers av ulike problemer og utfordringer. Målet med oppholdet er at barna skal finne noen aktiviteter de liker og som de kan fortsette med i lokalmiljøet sitt senere(16).
Noen barnegrupper får tilbud om familieopphold. Her får barnas foreldre og søsken være på BHSS sammen med barna en av ukene. De får være med på aktivitetene og det arrangeres turer og leker som er tilpasset familier. Foreldre og søsken deltar i egne samtalegrupper hvor det er fokus på hvordan det er å leve med et familiemedlem med en funksjonshemning. Foreldrene får veiledning fra idrettspedagoger i bruk av
aktivitetshjelpemidler, slik at aktiviteten kan videreføres til lokalmiljøet når de kommer hjem.
Oppholdet kan være første gang et funksjonshemmet barn får muligheten til å være sammen med andre barn som har samme problemer, og dele erfaringer rundt det å være barn med en funksjonsnedsettelse. Dette kan være en fin mulighet for å lære seg å godta seg selv som man er. På BHSS skiftes fokuset fra diagnose og sykdom til mestring og problemløsing, og hvordan tilrettelegging og bistand kan kompensere for funksjonstap og fremme aktivitet og deltakelse.
Internasjonal klassifikasjon for funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) ICF er både en modell og et klassifikasjonssystem. Modellen kan være et nyttig verktøy når man skal se på vekselvirkninger mellom deltakelse, omgivelsesfaktorer og
kroppslige faktorer. ICF er utviklet av WHO, og vil sammen med den internasjonale klassifikasjonen av sykdommer (ICD-10), danne rammeverket for forståelse av helse i en biopsykososial forståelsesramme. ICF-modellen består av domenene kroppsfunksjoner, aktiviteter og deltakelse. Problemer innenfor disse områdene vil potensielt representere funksjonsavvik, aktivitetsbegrensninger og deltakelsesinnskrenkninger med mindre det foreligger tilstrekkelig med fremmende personlige og miljømessige faktorer som
motvekt. I ICF er domenene kroppsfunksjoner, aktivitet, deltakelse og miljøfaktorer klassifisert. ICF er utviklet i en internasjonal og tverrfaglig kontekst og kan brukes på tvers av landegrenser og profesjoner. ICF bidrar til å skifte fokus fra selve sykdommen og dens årsak, til konsekvensene og hvordan sykdommen påvirker den daglige
aktiviteten(2).
På et rehabiliteringsopphold kan ICF brukes til å vurdere hvilke aspekter ved helse og funksjon som best kan påvirkes i en positiv retning. Både personlige faktorer og miljøfaktorer kan påvirkes under et slikt opphold. Dette vil igjen ha innvirkning på deltakelse, aktivitet og helsetilstand. I begynnelsen av oppholdet blir helsetilstanden og de kroppslige faktorene kartlagt. Det er fokus på å finne ut hva barnet får til og hva det ønsker å mestre. Basert på de kroppslige utfordringene barnet har, kan man finne tilpassede hjelpemidler som letter dagligdagse gjøremål og som bedrer mulighetene for å kunne delta i lek og idrett. Bruk av aktivitetshjelpemidler kan til en viss grad begrense barnas aktivitetstap.
Foreldre og søsken får observere tilretteleggingen og kan lære hvordan de skal veilede barnas bruk av hjelpemidler. I tillegg får mange foreldre et annet syn på hva barna er i stand til å mestre på egenhånd, og de opplever at barna er i stand til å lære seg nye ting og finne egne metoder for å delta i ulike aktiviteter. Dette er med på å åpne opp for et bredere utvalg av overkommelige muligheter i nærmiljøet til barnet når det kommer hjem. Dette gir også barnet bedret selvtillit og mulighet for mer selvstendig deltakelse i aktiviteter. Nyquist fant i sin studie ut at ”Enkelte av erfaringene fra
habiliteringsoppholdet fremmer deltakelse og videreføring i lokalmiljøet”. Hun fant at de viktigste aspektene var: at barna selv fikk være med på å velge aktiviteter, at de fikk positive aktivitetserfaringer med likesinnede og at de forbedret aktivitetsferdighetene sine(17). Et slikt opphold kan også være med på å hjelpe barn med å godta sin egen situasjon med de begrensningene og plagene de har. Mestringsfølelsen og en opplevelse av at de ikke er alene om å ha plager og utfordringer kan gi noe positivt og bedre den mentale helsen både på kort og lang sikt.
Figur: ICF-modellen (18)
Smerter hos barn med funksjonshemming
Det er mange faktorer som kan påvirke deltakelse i fysisk aktivitet. Smerte er en av disse faktorene. Man vet at mange barn med funksjonsnedsettelser knyttet til
bevegelsesapparatet er plaget med smerter. Ifølge årsrapporten til Oppfølgingsprogram for CP (CPOP), var det mange av barna med cerebral parese som oppga at smerte var et problem: ”Det rapporteres at 313 (35%) av barna som er undersøkt i 2016 (n=886) opplever smerter eller at foreldrene opplever at barna har smerter”(19). Selv om smerte er et problem for mange funksjonshemmede barn er det ikke så mange som har
undersøkt i hvilken grad smerte har betydning for deltakelse i fysisk aktivitet hos denne gruppen. Det er ofte vanskelig å skille mellom smerte som kommer av den fysiske aktiviteten og smerte som skyldes selve grunnlidelsen. Det er likevel viktig å skille disse for å kunne tilrettelegge den fysiske aktiviteten best mulig. Der smerter skyldes fysisk overbelastning må kanskje aktivitetene tilrettelegges bedre, mens der smerten er uavhengig av aktiviteten kan ofte aktivitet i seg selv virke smertelindrende. Ifølge Cerebral Parese-foreningen vil både mangel på bevegelse og overbelastning kunne gi smerter på lik linje(20). Smerter grunnet overbelastning og feilbelastning kan til en viss grad reduseres ved bruk av hjelpemidler.
Hypoteser
Det er grunn til å anta at barn som henvises til Beitostølen Helsesportsenter har en viss grad av motivasjon for fysisk aktivitet, men det er likevel vår hypotese at de er mindre fysisk aktive enn funksjonsfriske barn. Det er også vår hypotese at smerter og
manglende tilrettelegging kan være viktige årsaker til redusert fysisk aktivitet.
3 Materiale og metode
Design
Dette er en spørreskjema-, intervju- og observasjonsbasert tverrsnittstudie av barn på rehabiliteringsopphold på Beitostølen Helsesportsenter.
Deltakere
Barn som deltok på familieopphold på BHSS ble forespurt om deltakelse. Grupper som er på familieopphold omfatter barn med et variert spekter av funksjonsnedsettelser, der fysiske funksjonshemminger, og spesielt cerebral parese dominerer. Diagnosebildet er sammensatt av ervervede og medfødte lidelser. Dermed er det stor variasjon innad i gruppene med tanke på erfaring med håndtering av sin egen funksjonsnedsettelse og bruk av hjelpemidler. Barna i slike grupper har ofte varierende erfaring med fysisk aktivitet. Noen barn har drevet med mange ulike fysiske fritidsaktiviteter i flere år, mens andre kommer til BHSS med et ønske om å finne en aktivitet de kan begynne med når de kommer hjem. Alle barna har med seg en pårørende under hele oppholdet. Barna ble forespurt om deltakelse etter 1. uken av oppholdet. Det ble gitt skriftlig informasjon om prosjektet, se vedlegg 2. Samtykkeskjemaet ble signert av både barnet selv og forelder.
Spørreskjema
Spørreskjemaet består av 6 spørsmål vedrørende deltakelse i fysisk aktivitet og 6
spørsmål om smerte. Se vedlegg 1. Skjemaet ble fylt ut av barnet selv, med bistand fra en av barnets foreldre og prosjektansvarlig. Alle spørsmål ble lest høyt for barnet.
Intervju
Spørreskjemaet er supplert med semistrukturerte intervjuer. Hvert barn ble intervjuet hver for seg, og alle barna hadde en forelder med seg under hele intervjuet. Foreldrene fikk hjelpe barna med å svare på spørsmålene. Intervjuene var basert på ICF-modellen, med spørsmål som fokuserte på funksjon, aktivitet og deltakelse.
Hovedtemaene under intervjuet var:
• Barnets deltakelse i tilrettelagt fysisk aktivitet i sitt lokalmiljø
• Erfaringer fra oppholdet: aktiviteter barnet ønsker å fortsette med
• Hindringer knyttet til deltakelse
• Smerter relatert til fysisk aktivitet Observasjon
Oppholdet på BHSS var viktig for å få delta i aktiviteter sammen med barna og deres foreldre. Hovedfokus under observasjonen var:
• Reaksjoner på utprøving av tilrettelagte aktiviteter og aktivitetshjelpemidler:
grad av mestringsfølelse og tilfredshet med aktiviteten
• Observasjon av foreldrenes innblanding i barnas aktiviteter og deres inntrykk av barnas tilfredshet med nye aktiviteter
• Smerte ved aktiviteter: om de rapporterte smerter spontant, om de trakk seg unna aktivitetene og deretter klaget på smerte og om de endret
bevegelsesmønster utover i aktiviteten
4 Resultater
Deltakere
Det var til sammen 8 deltakere som samtykket til å være med i studien.
Gjennomsnittsalderen til barna var 11,4 år. Aldersspennet i gruppen var fra 9 til 13 år.
Gruppen bestod av 5 gutter og 3 jenter. Barna kom fra ulike steder i Norge og ingen kjente hverandre fra før.
Resultater basert på spørreskjemaet Fysisk aktivitet:
Fysisk aktivitet på skolen:
• 7 av 8 har deltatt i organisert fysisk aktivitet på skolen det siste året
• 6 av 8 har deltatt i organisert fysisk aktivitet på skolen 1-2 ganger i uken
• 1 av 8 har deltatt i organisert fysisk aktivitet på skolen 3-5 ganger i uken Fysisk aktivitet på fritiden:
• Alle barna har deltatt i fysiske fritidsaktiviteter det siste året
• 6 av 8 har drevet med fysisk fritidsaktivitet 1-2 ganger i uken
• 2 av 8 barn har vært med fysisk fritidsaktivitet 3-5 ganger i uken
Barnas fysiske fritidsaktiviteter det siste året fordeler seg på følgende aktiviteter:
Aktivitet Antall barn som har drevet
med aktiviteten det siste året
Basseng 7
Sykling 6
Ski 4
Annet 4
Styrketrening 3
Fotball 2
Kjelke-hockey 2
Dans 1
Det var noen av aktivitetene som var listet opp i spørreskjemaet som ingen av barna i studien hadde drevet med det siste året.
Hindringer og begrensninger:
Hindringer/begrensninger som gjør det vanskelig for barna å delta i fysiske fritidsaktiviteter:
Hindring/begrensning Antall barn dette gjelder
Tilbudet finnes ikke 2
Manglende tilrettelegging 2
Mangler skyss 1
Rullestolbruker/bevegelseshemning 1
Får ikke lov til å gå 1
Smerte:
• Kun 3 av 8 deltakere i studien rapporterte at de vanligvis har vondt i kroppen.
Føtter var vanligste lokalisasjon for smerte.
Lokalisasjon for smerte:
Kroppsdel: Antall barn
Føtter 3
Legger 2
Lår 1
Ankler 1
Knær 1
Hofter 1
Rygg 1
• Kun 1 av 8 deltakere hadde smerter relatert til fysisk aktivitet
• Kun 1 av 8 deltakere hadde smerte under intervjuet. Deltakeren anga å ha en smerte lik 1 på VAS-skalaen, og smerten var lokalisert i hoften.
Intervju
Det var stor variasjon mellom ulike kommuner med tanke på hvilke tilbud de hadde innen idrett tilrettelagt for barn med funksjonshemming. Alle barna hadde mulighet til å være med på en tilrettelagt organisert aktivitet i sitt lokalmiljø, men flere av barna og foreldrene fortalte at de ønsket flere valgmuligheter. Under intervjuet kom det fram at mange av barna også drev med andre aktiviteter enn de som var listet opp i
spørreskjemaet. Eksempler på slike aktiviteter var: teatergruppe, bordtennis, skyting og fisking. Noen av disse aktivitetene var tilrettelagte organiserte aktiviteter, mens resten var familieaktiviteter. Flere av barna oppga at hovedandelen av deres fysiske aktivitet skjedde sammen med foreldrene. Barna fortalte at de fikk varierende grad av
tilrettelegging i gymtimene på skolen, og at de gjerne ville hatt enda flere tilrettelagte leker og aktiviteter.
Noen av barna sa at de hadde smerter som de relaterte til belastning ved aktivitet. Flere av disse barna hevdet å ha god effekt av bevegelighets- og styrkeøvelser de hadde fått av fysioterapeut. Noen hadde også merket en reduksjon i smerte etter at de hadde fått godt tilpassede aktivitetshjelpemidler.
Flere av barna sa at de synes det er et problem at de blir fortere slitne enn andre barn på deres alder. De fortalte at dette begrenset hvor mye de orket å være med på aktiviteter både på skole og fritid. Noen av barna sa at de kunne redusere unødvendig energibruk ved hjelp av aktivitetshjelpemidler. De fleste sa at de hadde fått prøve
aktivitetshjelpemidler på BHSS som de ønsket å skaffe seg. Alle barna kunne nevne minst én aktivitet som de hadde prøvd for første gang på BHSS og som de ønsket å fortsette med hjemme.
Observasjon
Enkelte foreldre var engstelige da barnet deres skulle prøve nye aktiviteter for første gang. Dette ga et inntrykk av at mange av foreldrene gjerne ville være tilstede og hjelpe til under aktivitet, og noen var til tider svært nervøse på barnets vegne. Dette smittet i en viss grad over på barna, og de virket mer bekymret for å falle eller skade seg da forelderen var tilstede.
Mange barn og foreldre ble positivt overrasket over hvor godt barnet mestret nye aktiviteter. De fleste av barna syntes det var morsomt med nye aktiviteter. Enkelte av barna hadde imidlertid problemer med å innse eller vedgå at de hadde større
begrensninger enn andre på sin alder, og ville ikke definere seg selv som
funksjonshemmet. De var skeptiske til mange av de tilrettelagte aktivitetene, spesielt til individuelle aktiviteter med aktivitetshjelpemidler. Noen av disse virket mer tilfredse med å leke med de andre barna med funksjonsnedsettelser mot slutten av oppholdet enn de var i begynnelsen.
Det så ut til at smerter under aktivitet i størst grad var relatert til akutte skader som oppstod underveis i aktiviteten. Noen hadde smerter ved fysisk aktivitet da de deltok på aktiviteter som trigget grunnlidelsen. Det virket generelt som at de fleste var smertefrie mesteparten av tiden under aktivitet.
5 Diskusjon
Alle deltakerne i denne studien rapporterte at de deltok i fysisk aktivitet. 78% av barna som deltok i CPOP (n=886) hadde deltatt i fysisk aktivitet på skole, og 48% hadde deltatt i fysisk aktivitet på fritiden(19). Til sammenlikning viste denne pilotstudien fra BHSS at 87,5% av barna hadde deltatt i fysisk aktivitet på skolen, og 100% hadde drevet med en fysisk aktivitet på fritiden. Dette er en liten pilot og funnene kan ikke nødvendigvis sammenliknes med større studier. Likevel kan det være grunnlag for å anta at det er barn med en viss interesse for idrett og fysisk aktivitet som velger å reise til BHSS. Det kan også være at barna med de mest alvorlige funksjonsnedsettelsene er de som beveger seg minst, og at de i hovedtrekk ikke er representert ved BHSS. Deltakerne i pilotstudien var relativt representative for de som vanligvis deltar på familieopphold på BHSS, med dominerende andel av barn med CP og generell interesse for fysisk aktivitet.
Deltakerne i denne pilotstudien kan imidlertid ikke betraktes som representative for alle barn med en funksjonsnedsettelse i Norge, da spekteret av funksjonsnedsettelser hos barn er svært variert og rommer et stort antall diagnoser og ulik grad av
funksjonspåvirkning(21).
I motsetning til vår hypotese så det ut til at barna var lite preget av smerter, og det begrenset dem i liten grad fra å delta i fysisk aktivitet. Igjen kan dette være en
seleksjonseffekt. De som fikk smerter da de gjorde aktiviteter som trigget grunnlidelsen kunne i en stor grad ha unngått smerten ved bruk av aktivitetshjelpemidler og valg av aktiviteter som var tilpasset funksjonsnivået og behandlingsplanen. Det så ikke ut til at smerter var en stor begrensende faktor. En mulig forklaring kan være at de utvalgte barna hadde lite smerter, eller det kan være at interessen for de nye aktivitetene
overskygget smerten. Gruppen var for liten til at man kan konkludere med at dette mest sannsynlig også gjelder andre funksjonshemmede barn.
CPOP’s årsrapport for 2016 viste også at det var 18% av barna som ikke deltok i fysisk aktivitet på grunn av at: ”Tilbud finnes ikke, manglende assistanse, manglende interesse, manglende tilrettelegging eller at de ikke orker”(19). Også i gruppen vi undersøkte på BHSS var det mange som etterspurt bedre tilrettelegging, hvorav 50% oppga at de hadde møtt på disse hindringene. Resultatene viser at mange av barna føler at de ikke får delta i aktiviteter på lik linje med sine funksjonsfriske venner. Manglende
tilrettelegging og mangel på tilbud om fysisk aktivitet var de to viktigste hindringene hos barna i studien på BHSS. Et av problemene med mangel på tilrettelagte aktiviteter er at mye av ansvaret faller på foreldre. Familieaktiviteter skaper gode relasjoner mellom barnet og foreldrene, men det krever mye av foreldrene, da de må sette av tid og lære seg ulike teknikker for å hjelpe barna med sine aktivitetshjelpemidler. Dette gjør også at eventuelle søsken får mindre tid med sine foreldre.
En rapport om fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser utgitt av Sosial- og helsedirektoratet i 2004 viste at det var et behov for å redusere fysiske barrierer i og rundt idrettsanlegg. Rapporten viste blant annet mangelfull tilrettelegging for transport til idrettsanleggene og at det var en mangel på tilrettelagte sanitære fasiliteter(11).
Idrett for mennesker med funksjonsnedsettelse, nå kalt paraidrett, skal ivaretas av Norges idrettsforbunds særforeninger, på lik linje som idrett for funksjonsfriske(22, 23).
Norges idrettsforbund (NIF) og Helsedirektoratet samarbeider om et prosjekt med mål om å øke deltakelsen i paraidrett. Det er opprettet en samarbeidsmodell hvor flere parter må ta ansvar for tilrettelegging og deltakelse. Kommunene skal bidra som
koordinator ved å legge til rette for ledsager- og treningskontaktordninger og tilpassede anlegg. Idrettslagene og særforbundene må tilrettelegge og tilpasse de enkelte
aktivitetene til målgruppene. Foreldre og utøvere må være engasjerte og ta initiativ til aktiviteter(24).
Det er ikke bare denne undersøkelsen som har vist at graden av tilrettelegging i kroppsøvingstimene på skolen ikke er tilfredsstillende. En rapport om
funksjonshemmedes idrettsdeltakelse og fysisk aktivitet fra 2010 viser at det er stor variasjon i deltakelsen i kroppsøvingen på skolen blant funksjonshemmede i Norge.
Dette forklares i en viss grad av at lærerne synes det er vanskelig å finne en balansegang mellom tilrettelagte aktiviteter og aktiviteter for funksjonsfriske, og at de mangler kunnskap om tilrettelegging for funksjonshemmede. Enkelte skoler har ingen
tilrettelegging for funksjonshemmede, da de mener at dette ville gått på bekostning av de funksjonsfriskes utfoldelse. Denne ekskluderingen fører til en større grad av
ensomhet for de elevene som ikke får delta i faget(25). Den samme parallellen kan trekkes til det å bli utelatt fra fritidsaktiviteter. Wendelborg hevder at barn som ikke får delta på aktiviteter med sine jevnaldrende vil gå glipp av en viktig del av sosialiseringen i barneårene(26).
Barnas deltakelse i fysisk aktivitet blir til tider begrenset av overbeskyttende foreldre.
Studier viser at de positive effektene av deltakelse i fysisk aktivitet veier tyngre enn risikoen for å pådra seg skader under aktiviteten, selv for barn med alvorlige
funksjonsnedsettelser. Derfor bør foreldre få anbefalinger om at de skal oppfordre barna til å delta, så fremt tilretteleggingen er tilfredsstillende(27).
Det er vanskelig å håndtere situasjonen rundt barn som benekter sykdommen sin og som ikke vil ta hensyn til sin funksjonsnedsettelse. Dette er ikke uvanlig hos barn, og det
er mange som føler seg stigmatisert som funksjonshemmet. Mona Asbjørnslett har forsket på dette temaet. Ifølge hennes studie var barna klare på at de ville bli betraktet som ’vanlige’ barn, ikke som funksjonshemmede. De var på samme tid fullt klar over at de i noen sammenhenger hadde ekstra behov for hjelp og tilrettelegging. Barna i studien sa at de verdsatte vennskap med likesinnede, altså andre barn med funksjonshemming, da dette ga mulighet til å dele erfaringer. Likevel var det også mange som svarte at de syntes det var viktig å ha ’vanlige’ venner som de kunne dele ’vanlige’ interesser med, for ikke å føle seg annerledes(28).
Metodediskusjon
Halvparten av spørsmålene i spørreskjemaet var hentet fra CPOP´s
fysioterapiprotokoll(29) og resultatene var derfor direkte sammenliknbare med barn som deltok i CPOP. Smertespørsmålene ble rapportert på en tidelt skala som er en utbredt metode for smertekartlegging. Rent metodisk kan derfor smerteresponsene sammenliknes med andre studier.
Hensikten med de semistrukturerte intervjuene var å få et innblikk i barnas forhold til og erfaringer med fysisk aktivitet. Vi erfarte at barna kom med tilleggsinformasjon i intervjuene som ikke kom frem i spørreskjemaene. Et eksempel på dette var
problematikken rundt økt trettbarhet hos barn med funksjonsnedsettelser. Dette kunne med fordel ha vært en del av intervjuprotokollen slik at tematikken kunne blitt
undersøkt hos alle barna. Det var en utfordring å lage spørsmålene enkle nok til at de kunne besvares godt av et barn, men på samme tid ikke bli oppfattet som barnslige. En annen utfordring var å holde oppmerksomheten til barna lenge nok til å få kartlagt de nødvendige temaene.
Den aktive observasjonen ga mulighet til å komme tett på situasjoner, men gjorde det også vanskelig å observere alle på lik linje til en hver tid. En av hensiktene med
observasjonen var å kartlegge smerte relatert til fysisk aktivitet, men observasjonen ga ikke like mye informasjon om dette som vi hadde håpet, og den var noe vanskelig å tolke. Intervjuene og spørreskjemaene var gode supplementer på denne tematikken.
Metodetrianguleringen i denne piloten er benyttet for å få et bredere spekter av informasjon om temaene som er undersøkt. Ved å bruke en blanding av kvalitative og kvantitative metoder kan man tenke seg at de utfyller hverandre, der en metode gir informasjon som en annen metode ikke klarer å måle(30). En kan på den annen side argumentere for at metodetriangulering kan brukes for å bekrefte like funn med ulike metoder(30). Det er derfor uenighet om hvilken funksjon metodetriangulering har(31). I denne piloten kan det se ut til at intervjuene og observasjonen har gitt
tilleggsinformasjon som ikke ville ha kommet frem fra spørreskjemaene alene, da alle tre metoder har gitt noe ulik informasjon.
En studie med 8 deltakere vil i denne sammenhengen ikke gi nok resultater til at man kan trekke sikre konklusjoner. Studien representerer imidlertid en liten pilot som peker ut viktige temaer, og den er med på å danne noe av grunnlaget for større studier. Hvis denne piloten skal utvides til en større studie ville man anbefalt at det blant annet ble implementerte flere planlagte spørsmål i intervjuprotokollen. Det var ikke mulig å gjennomføre en større studie innenfor denne prosjektoppgavens rammer.
6 Konfidensialitet og etikk
Denne oppgaven faller utenfor mandatet til Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK). Alle barn og foreldre ble skriftlig informert om oppgavens hensikt og samtykket til å delta. Vi var opptatt av at man ikke skulle kunne kjenne igjen barna, og de spesifikke diagnosene ble derfor ikke oppgitt. Av samme grunn er heller ikke tidsperioden for oppholdet oppgitt.
7 Konklusjon
Studien viste at barna på rehabiliteringsoppholdet på Beitostølen Helsesportsenter var mye fysisk aktive både på skolen og på fritiden. De hadde mulighet til å drive med tilrettelagt fysisk aktivitet i lokalmiljøet, men tilbudet var i midlertid varierende.
Manglende tilrettelegging og mangel på aktiviteter var de viktigste begrensende
faktorene. Smerte var i liten grad en begrensende faktor, og så i størst grad ut til å være knyttet til akutte skader. Materialet er imidlertid for lite til at man kan generalisere resultatene. Det anbefales derfor at liknende studier gjøres på større populasjoner.
8 Referanser
1. Johnson BF, Richter K, Mushett CA, Peacock G. Sport for Athletes with Physical Disabilities: Injuries and Medical Issues. Decatur, GA: BlazeSports America; 2004.
2. Kith AS, Sosial- og helsedirektoratet, World Health Organization. ICF : Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse. 2. oppl. kort versjon [i.e. ny utg.]. ed. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet; 2006.
3. World Health O. World report on disability. Geneva: World Health Organization;
2011.
4. Pettersen VL, Stensland E. Cerebral pareseregisteret i Norge: Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre; [cited 2018 31.01]. Available from:
https://www.kvalitetsregistre.no/registers/cerebral-pareseregisteret-i-norge.
5. Gjerstad L, Helseth E, Rootwelt T, Dietrichs E, Enström K. Nevrologi og
nevrokirurgi : fra barn til voksen : undersøkelse, diagnose, behandling. 5. rev. ed. Høvik:
Vett & viten; 2010.
6. Barne-, ungdoms- og familiedirektoratet,. Antall med nedsatt funksjonsevne 2015 [updated 16.09.2017; cited 2018 19.01]. Available from:
https://www.bufdir.no/Statistikk_og_analyse/Nedsatt_funksjonsevne/Antall/.
7. Anderssen S, Norges idrettshøgskole. Fysisk aktivitet blant barn og unge i Norge : en kartlegging av aktivitetsnivå og fysisk form hos 9- og 15-åringer. Oslo:
Helsedirektoratet i samarbeid med Norges idrettshøgskole; 2008.
8. Malina RM. Tracking of Physical Activity and Physical Fitness across the Lifespan.
Res Q Exerc Sport. 1996;67(3 Suppl):48-57.
9. Wipfli BM, Rethorst CD, Landers DM. The anxiolytic effects of exercise: a meta- analysis of randomized trials and dose-response analysis. J Sport Exerc Psychol.
2008;30(4):392.
10. Cooney G, Dwan K, Mead G. Exercise for Depression. JAMA. 2014;311(23):2432-3.
11. Mæhlum S, Sosial- og helsedirektoratet. Fysisk aktivitet for mennesker med funksjonsnedsettelser : anbefalinger. Oslo: Sosial- og helsedirektoratet; 2004.
12. Nyquist TEH. Om Beitostølen Helsesportsenter BHSS; [cited 2018 19.01].
Available from: https://www.bhss.no/om-senteret/
13. Braut GS. Erling Stordahl: SNL; 2017 [cited 2018 19.01]. Available from:
https://snl.no/Erling_Stordahl
14. Lund BA. Erling Stordahl Norsk biografisk leksikon; 2009 [cited 2018 19.01].
Available from: https://nbl.snl.no/Erling_Stordahl
15. Nyquist TEH. Forskning: BHSS; [cited 2018 19.01]. Available from:
https://www.bhss.no/forskning/
16. Nyquist TEH. Barn og Ungdom: BHSS; [cited 2018 19.01]. Available from:
https://www.bhss.no/barn-og-ungdom/
17. Nyquist AJ. Jeg kan delta!: barn med funksjonsnedsettelser og deltakelse i fysisk aktivitet - en multimetodestudie i en habiliteringskontekst. 2012.
18. Helsedirektoratet. Nasjonale retningslinjer for behandling og rehabilitering ved hjerneslag: Helsebiblioteket; 2010 [cited 2018 19.01]. Available from:
http://www.helsebiblioteket.no/retningslinjer/hjerneslag/rehabilitering-og- behov/innledning
19. Andersen GL, Hollung SJ, Vik T, Jahnsen R, Elkjær S, Myklebust G. Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) og Cerebral Parese Oppfølgingsprogram (CPOP):
Årsrapport for 2016 med plan for forbedringstiltak. Oslo, Tønsberg: Sykehuset i Vestfold og Oslo universitetssykehus Ullevål; 2017.
20. Jahnsen R. Senfølger: Cerebral Parese-foreningen; [cited 2018 29.01]. Available from: http://www.cp.no/om-cerebral-parese/senfolger/.
21. Helsedirektoratet. Veileder om rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator: Målgrupper for habilitering Oslo: Helsedirektoratet; 2015 [cited 2018 07.02]. Available from: https://helsedirektoratet.no/retningslinjer/rehabilitering- habilitering-individuell-plan-og-koordinator/seksjon?Tittel=malgrupper-for- habilitering-8115.
22. Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité. Om paraidrett:
Norges idrettsforbund; 2009 [cited 2018 05.02]. Available from:
https://www.idrettsforbundet.no/funksjonshemmede/om-idrett/om-paraidrett/.
23. Norges idrettsforbund og olympiske og paralympiske komité. Historikk: Norges idrettsforbund; 2009 [cited 2018 05.02]. Available from:
https://www.idrettsforbundet.no/funksjonshemmede/om-idrett/historikk/.
24. Norges idrettsforbund, Helsedirektoratet. Samarbeidsmodeller for økt fysisk aktivitet for funksjonshemmede Oslo: Norges idrettsforbund; 2016.
25. Elnan I. Idrett for alle?: studie av funksjonshemmedes idrettsdeltakelse og fysiske aktivitet. Trondheim: NTNU samfunnsforskning, Senter for idrettsforskning; 2010.
26. Wendelborg C. Å vokse opp med funksjonshemming i skole og blant
jevnaldren[d]e : en studie av opplæringstilbud og deltakelse blant barn med nedsatt funksjonsevne. Trondheim: Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet, Fakultet for samfunnsvitenskap og teknologiledelse, Institutt for sosialt arbeid og helsevitenskap;
2010.
27. Riner WF, Sellhorst SH. Physical activity and exercise in children with chronic health conditions. Journal of Sport and Health Science. 2013;2(1):12-20.
28. Asbjørnslett M, Norges idrettshøgskole. "Ordinary kids": everyday life
experiences of children with disabillities. Oslo: The Norwegian School of Sport Sciences;
2015.
29. CPOP. Oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese: Fysioterapiprotokoll [Protokoll]. Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Barneavdeling for nevrofag: Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, Barneavdeling for nevrofag; 2015.
30. Risjord MW, Dunbar SB, Moloney MF. A new foundation for methodological triangulation. Indianapolis, IN :2002. p. 269-75.
31. Røykenes K. Metodetriangulering – et metodisk minefelt eller en berikelse av fenomener? Sykepleien Forskning. 2008;3(4):224-6.
9 Vedlegg
Vedlegg 1: Spørreskjema
”Fysisk aktivitet, smerte og andre hindringer”
Kryss av for riktig svar i boksene som tilhører spørsmålene
1. Har du deltatt i organisert fysisk aktivitet/kroppsøving på skolen det siste året?
Sett ett kryss Ja Nei
2. Hvis ja, hvor ofte?
Sett ett kryss
<1 g/uken 1-2 g/uken 3-5 g/uken
3. Har du deltatt i fysiske fritidsaktiviteter det siste året?
Sett ett kryss Ja Nei
4. Hvis ja, hvor ofte?
Sett ett kryss
<1 g/uken 1-2 g/uken 3-5 g/uken
5. Hvilke fysiske fritidsaktiviteter har du drevet med det siste året? Svar med tanke på hva du har gjort hjemme, ikke på Beitostølen.
Sett ett eller flere kryss
Basseng Riding Fotball Dans
Styrketrening Gym
Kjelke-hockey Skøyter Basket Boccia Bueskyting Ski
Sykling Annet
6. Deltar ikke i fysiske fritidsaktiviteter, fordi:
Sett ett eller flere kryss
Tilbud finnes ikke
Manglende tilrettelegging Orker ikke
Manglende interesse
Rullestolbruker/ bevegelseshemning Mangler skyss
Kan ikke bruke offentlig transportmiddel Har ingen å gå sammen med
Får ikke lov til å gå
Trenger hjelp, men det er ingen til å hjelpe Blir fort trett
7. Har du vanligvis vondt noe sted i kroppen?
Sett ett kryss
Ja Nei
8. Hvis ja, hvor?
Sett ett eller flere kryss Hode/nakke Rygg
Armer, hender Hofter
Knær Føtter Andre steder
9. Er noen av disse smertene relatert til fysisk aktivitet?
Sett ett kryss Ja Nei
10. Har du vondt nå?
Sett ett kryss
Ja Nei
11. Hvor vondt har du nå?
Sett ett kryss på smerteskalaen
Ingen
smerte Verst tenkelig smerte
1
12. Hvor i kroppen har du vondt nå?
Fargelegg de delene av kroppen hvor du har vondt nå
1 Spørsmål 1-6 er hentet fra ’Oppfølgingsprogram for barn med cerebral parese:
Fysioterapiprotokoll(29). De resterende spørsmålene er selvkomponerte og basert på allment brukte spørsmål i smertekartlegging hos barn.
Vedlegg 2:
Forespørsel om deltakelse i studentoppgave
”Fysisk aktivitet, smerte og andre hindringer”
Bakgrunn og hensikt
Dette er et spørsmål til deg om å delta i en liten pilotundersøkelse som inngår i kvalitetsarbeidet på Beitostølen Helsesportsenter, BHSS og danner grunnlag for en studentoppgave på medisin ved Universitetet i Oslo. Hensikten med oppgaven er å kartlegge fysisk aktivitet hos barn som kommer til BHSS. Vi er opptatt av hvor fysisk aktiv du har vært det siste året, og er også interessert i hindringer i omgivelsene, eventuelt smerter eller andre problemer som gjør at du ikke kan være så fysisk aktiv som du ønsker.
Hva innebærer studien?
Det vil bli kartlagt hvor fysisk aktiv du er, hvilke aktiviteter du driver med, og om du har smerter generelt eller relatert til fysisk aktivitet. Det vil også bli kartlagt hvilke
hindringer du opplever i omgivelsene som gjør at du ikke kan være så fysisk aktiv som du ønsker. Du, sammen med familiemedlem(mer), vil bli bedt om å fylle ut et
spørreskjema om fysisk aktivitet, smerte og omgivelsesfaktorer. I tillegg vil du og/eller familiemedlem(mer) også bli forespurt om å være med på et kort intervju med
hovedfokus på muligheter for og utfordringer ved fysisk aktivitet.
Hva skjer med informasjonen om deg
Informasjonen som registreres om deg skal kun brukes slik som beskrevet over. Alle opplysningene vil bli behandlet uten navn og fødselsnummer eller andre direkte
gjenkjennbare opplysninger. Informasjonen som samles vil bli slettet innen utgangen av 2018. Det er kun autorisert personell knyttet til prosjektet som har adgang til
informasjonen om deg.
Frivillig deltakelse
Det er frivillig å delta. Du kan når som helst og uten å oppgi noen grunn trekke ditt samtykke til å delta.
Personvern
All informasjon om deg avidentifiseres og studiens medarbeidere får kun tilgang til avidentifisert informasjon. Databehandlingsansvarlig for studien er ved BHSS ved administrerende direktør.
Rett til innsyn og sletting av opplysninger om deg
Hvis du sier ja til å delta, har du rett til å få innsyn i hvilke opplysninger som er
registrert om deg. Du har videre rett til å få korrigert eventuelle feil i de opplysningene vi har registrert. Dersom du trekker deg, kan du kreve å få slettet innsamlede
opplysninger.
Forsikring
Deltakerne i studien er omfattet av Pasientskadeerstatningen.
Informasjon om utfallet av studien
Dersom du ønsker å få prosjektoppgaven tilsendt, kan du krysse av for det under, og anføre hvilken e-mailadresse du vil den skal sendes til.
Samtykke til deltakelse
Jeg er villig til å delta
--- (Signert av deltaker, dato)
--- (Signert av familiemedlem, dato)
Jeg ønsker å få oppgaven tilsendt når den er ferdig skrevet Kryss av for ja eller nei
Ja Nei
Oppgaven skal sendes til denne e-mailadressen:
---
