Erfaringer med helsevesenet blant
foreldre til barn med Downs syndrom
ORIGINALARTIKKEL
Det helsevitenskapelige fakultet UiT – Norges arktiske universitet
Hun har bidra med idé, utforming/design av spørreskjema, datainnsamling, analyse og tolking av data, li eratursøk, utarbeiding/revisjon av manuset og godkjenning av innsendte manusversjon.
Marte Johanne Stefferud er lege i spesialisering ved Molde sykehus. Under arbeidet med denne artikkelen var hun medisinstudent.
Forfa eren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.
Habiliteringstjenesten i Hedmark Barneseksjonen
Sykehuset Innlandet
Hun har bidra med utforming/design av spørreskjema, datainnsamling, tolking av data og godkjenning av innsendte manusversjon.
Anne Grethe Einang er spesialpedagog, seksjonsleder og tidligere styremedlem i Norsk Ne verk for Down Syndrom (NNDS).
Forfa eren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.
claus.klingenberg@unn.no Barne- og ungdomsavdelingen Universitetssykehuset Nord-Norge og
Institu for klinisk medisin UiT – Norges arktiske universitet
Han har bidra med idé, utforming/design av spørreskjema, tolking av data, li eratursøk, utarbeiding/revisjon av manuset samt godkjenning av innsendte manusversjon.
Claus Klingenberg er spesialist i barnemedisin, seksjonsoverlege og professor i barnesykdommer.
Forfa eren har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonflikter.
B A KG R U N N
Barn og ungdom med Downs syndrom har et stort behov for oppfølging i primær- og spesialisthelsetjenesten.
M AT E R I A L E O G M E TO D E MA R T E J O H A N N E ST E F F E RU D
A N N E G R E T H E E I N A N G
C L AUS K L I N G E N B E R G
Vi publiserte i juni 2019 et spørreskjema på Norsk Ne verk for Down syndrom sin Facebook-gruppe. Formålet var å undersøke brukererfaringer med helsevesenet blant foreldre til barn og ungdom (0–20 år) med Downs syndrom.
R E S U LTAT E R
Vi fikk 174 svar. Mest fornøyd var foreldre med oppfølgingen av tilleggsdiagnoser som synsproblemer, hjertefeil og stoffskiftesykdom. Minst fornøyd var foreldrene til barn med problemer kny et til adferd, søvn og pubertet. Omtrent 6 av 10 foreldre rapporterte ingen negative opplevelser med helsevesenet, men 29/161 (18 %) rapporterte at diagnosen Downs syndrom hadde bidra til behandlingssvikt hos barnelege eller i
barnehabiliteringstjenesten.
F O R TO L K N I N G
Studien indikerer at det både i primær- og spesialisthelsetjenesten er behov for bedre oppfølging av barn og unge med Downs syndrom.
H OV E D F U N N
I en spørreundersøkelse blant 174 foreldre til barn med Downs syndrom hadde rundt 6 av 10 foreldre ingen negative erfaringer med helsevesenet.
Foreldre var mest fornøyd med oppfølging av synsproblemer, hjertefeil og stoffskiftet, og minst fornøyd med oppfølgingen av psykiatriske utfordringer samt problemer kny et til søvn og pubertet.
18 % av foreldrene rapporterte at de hadde opplevd behandlingssvikt hos barnelege eller i barnehabiliteringstjenesten.
Downs syndrom er den vanligste enkeltstående årsak til utviklingshemming i Norge (1). De siste 20 årene har det i Norge årlig bli født 60 - 90 barn med Downs syndrom (2).
Mennesker med Downs syndrom har komplekse medisinske og sosiale behov. Foreldre til barn med funksjonshemminger opplever utfordringer med å få riktig medisinsk stø e og hjelp. Mange arbeider redusert for å følge opp barnet (3, 4). For å øke barnets og foreldrenes psykiske og fysiske helse er god kontakt mellom brukere og de som leverer helsetjenester viktig. Vi har gjort en spørreundersøkelse blant foreldre til barn og ungdom med Downs syndrom. Formålet med studien var å undersøke deres erfaringer i møte med ulike deler av helsevesenet, med fokus på oppfølgingsrutiner og eventuelle negative opplevelser.
Materiale og metode
Vi utarbeidet et eget spørreskjema da vi ikke fant validerte skjema som tematisk dekket målene med studien. I juni 2019 la vi ut spørreskjemaet (se appendiks på tidsskriftet.no) som en interne basert lenke for medlemmene i Norsk Ne verk for Down syndrom sin Facebook-gruppe. Gruppen har rundt 4500 medlemmer, inkludert personer med Downs syndrom, deres familie/foresa e og fagpersonell. Vi la senere ut tre påminnelser før spørreskjemaet ble lukket i oktober 2019.
Spørreskjemaet hadde 18 spørsmål med e eller flere svaralternativer, samt mulighet for fritekstbesvarelse. Første del omhandlet bakgrunnsinformasjon om barnet, inkludert tilleggsdiagnoser. Andre del fokuserte på foreldrenes møte med helsevesenet, og hvordan de oppfa et oppfølgingen av barnet. Svaralternativene ble presentert i en fem-delt Likert- skala. Den siste delen av spørreskjemaet ga informasjon om hvilken forelder som svarte og i
hvilken helseregion familien bodde. Fritekstbesvarelser ble ikke systematisk analysert, men beny et for å belyse tema som ikke kom frem i tilstrekkelig grad i spørsmål med faste svaralternativ.
STAT I ST I S K E A N A LY S E R
Data ble overført til SPSS. Hovedfunn er beskrevet deskriptivt. Sammenligning mellom grupper ble gjort med kji-kvadrat-test. P < 0,05 ble vurdert som signifikant.
E T I K K O G P E R S O N V E R N
I henhold til meldeskjema, Norsk senter for forskningsdata konkluderte vi med at data ikke kunne brukes til personidentifikasjon (5). Studien ble vurdert som ikke
fremleggingspliktig av Regionale komite for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk.
Resultater
174 foreldre med barn i alder 0 - 20 år besvarte første del av spørreskjemaet, 161 (93 %) andre del og 157 (90 %) tredje del. Det var flest mødre (143/157; 91 %) som svarte. Tabell 1 viser at 117/174 (67 %) av barna var yngre enn 10 år og at 130/174 (75 %) hadde en eller flere tilleggsdiagnoser, hyppigst hjertefeil.
Tabell 1
Bakgrunnsinformasjon om 174 barn og ungdom med Downs syndrom i en spørreundersøkelse om foreldrenes erfaringer i møte med helsevesenet.
Variabel Andel
Alder
0 - 3 45 (25,9 %)
4 - 6 36 (20,7 %)
7 - 9 36 (20,7 %)
10 - 12 24 (13,8 %)
13 - 17 25 (14,4 %)
18 - 20 8 (4,6 %)
Vanligste tilleggsdiagnoser
Hjertefeil 61 (35,1 %)
Øre-nese-hals sykdommer 49 (28,2 %)
Mage-tarm sykdommer 44 (25,3 %))
Stoffskiftesykdom 37 (21,1 %)
Obstruktiv søvnapnesyndrom 27 (15,5 %)
Autisme 7 (4,0 %)
Epilepsi 8 (4,6 %)
Tabell 2 viser at foreldrene var mest fornøyd med oppfølgingen av tilstander som
synsproblemer, hjertefeil og stoffskiftet. Elleve foreldre kommenterte imidlertid i fritekst at de selv må e følge opp og e erspørre rutinekontroller. Høyest andel misnøye med
oppfølgingen i helsevesenet fant vi ved oppfølgingen av psykiatriske utfordringer, problemer med søvn og rundt pubertet (tabell 2). Å e foreldre nevnte i fritekst at det var for dårlig kunnskapsnivå på sammenhengen mellom helseplager og atferdsforstyrrelser.
Flere foreldre (110/161; 68 %) var fornøyd med oppfølgingen hos fastlege eller annen
legespesialist enn med oppfølging hos barnelege/barnehabiliteringstjenesten (87/161; 54 %), p = 0,008. Foreldrene var mer fornøyd med kunnskapsnivået hos
barnelege/barnehabiliteringstjenesten (112/161; 69 %) enn hos fastlege (57/161; 35 %), p <
0,001. Foreldrene til barn uten tilleggsdiagnoser var mer fornøyd med oppfølgingen hos fastlege (32/39; 82 %) enn foreldrene til barn med tilleggsdiagnoser (78/122; 64 %), p = 0,034. Det framkom i fritekst at tre av foreldrene ikke hadde hørt om
barnehabiliteringstjenesten, og y erligere seks hadde vanskeligheter med å få hjelp fra tjenesten. Ti foreldre rapportere i fritekst om mangel på samhandling og koordinasjon mellom ulike helsetjenester.
Tabell 2
Tilfredshet blant foreldre til barn og ungdom med Downs syndrom med oppfølgingen i helsevesenet av ulike mulige tilleggsdiagnoser/problemstillinger. De tre tilstandene med høyest og lavest skår er vist med fet skrif ype.
Diagnosegruppe Veldig bra eller bra
Nøytral Veldig dårlig eller dårlig
Total, n
Søvn 29 (30,5 %) 24 (25,3 %) 42 (44,2 %) 95
Pubertet 5 (15,2 %) 16 (48,5 %) 12 (36,4 %) 33
Mage-tarm 38 (37,3 %) 28 (27,5 %) 36 (35,3 %) 102
Øre-nese hals 91 (60,7 %) 34 (22,7 %) 25 (16,7 %) 150
Psykiatri 3 (6,7 %) 15 (33,3 %) 27 (60,0 %) 45
Epilepsi 7 (41,2 %) 9 (52,9 %) 1 (5,9 %) 17
Hjerte 90 (90,9 %) 9 (9,1 %) 0 (0 %) 99
Stoffskifte 73 (63,5 %) 27 (23,5 %) 15 (13,0 %) 115
Kreft 12 (60,0 %) 4 (20,0 %) 4 (20,0 %) 20
Syn 122 (78,7 %) 23 (14,8 %) 10 (6,5 %) 155
Det var 161 foreldre totalt som besvarte denne delen av skjemaet, men totaltallet i høyre kolonne er avhengig av om foreldrene hadde opplevd at deres barn hadde få oppfølging fra helsevesenet på det området det ble spurt om eller ikke. Noen hadde også få
oppfølging uten at det var påvist sykdom, derav høyere tall enn i Tabell 1 for noen tilstander.
Mange foreldre rapporterte at de ikke hadde ha negative opplevelser i møte med fastlege (95/161; 59 %) eller barnelege/barnehabiliteringstjenesten (105/161; 65 %). Imidlertid rapporterte 29/161 (18 %) foreldre at diagnosen Downs syndrom hadde bidra til behandlingssvikt hos barnelege eller i barnehabiliteringstjenesten. Ni foreldre
kommenterte at deres verste opplevelse var når barnet ble født og hvordan holdningene var på fødeavdelingen.
Diskusjon
1
1
Den psykologiske belastningen i familier til barn med Downs syndrom er kjent fra tidligere (6), men ingen nordiske studier har undersøkt foreldrenes brukertilfredshet med
helsevesenet. Godt over halvparten av foreldrene anga tilfredshet med oppfølging av deres barn både i primær- og spesialisthelsetjenesten, men studien avdekket
forbedringsområder.
Personer med utviklingshemming har overhyppighet av tilleggsdiagnoser. I tråd med tidligere studier opplevde foreldre i vår studie det som belastende at de selv må e ta ansvar for oppfølging av kontroller (3, 4). A en prosent av foreldrene rapporterte at de hadde opplevd «behandlingssvikt», hyppigst i spesialist-helsetjenesten. Det er viktig at alt helsepersonell som følger opp personer med Downs syndrom har kunnskap om oppfølging av potensielt alvorlige tilleggsdiagnoser (7).
Foreldrene var minst fornøyd med oppfølging av problemstillinger rundt søvn, adferd/psykiatri og pubertet. Slike problemer oppstår hos noe eldre barn med Downs syndrom og det er mindre avklart hvilke instanser i helsetjenesten som kan bistå. Det kan være årsak til mer usikkerhet og lavere tilfredshet, og antyder behov for økt kompetanse rundt adferds- og psykiske problemer hos personer med utviklingshemming (8).
Primærhelsetjenesten har en viktig rolle i oppfølgingen av personer med Downs syndrom.
Vår studie indikerer at god lokal oppfølging verdse es av foreldre. Det var overraskende at noen foreldre ikke hadde hørt om eller hadde vansker med å få kontakt med
barnehabiliteringstjenesten som skal koordinere tjenester og påse at regelmessig oppfølging gjennomføres (1, 8).
Flere kommenterte at det var en krevende situasjon da de fikk informasjon om diagnosen Downs syndrom på fødeavdelingen. De e er kjent også fra tidligere (9). Det finnes gode anbefalinger om hvordan helsepersonell bør formidle informasjon ved genetiske sykdommer som Downs syndrom (10).
Denne studien har begrensninger. Vi vet ikke hvor mange foreldre til barn med Downs syndrom som er medlem av Facebook-gruppen. Vi fikk svar fra over 160, men er usikre på om det er et representativt utvalg. Det er dermed risiko for seleksjonsbias.
Tilleggsdiagnosene var ikke nøye spesifisert, og det er mulig at noen spørsmål ble oppfa et ulikt. Forekomsten av hjertefeil, epilepsi og stoffskifteproblemer var imidlertid på linje med det som rapporteres ved Downs syndrom (11). Hos de yngste barna i studien kan adferds- og psykiske problemer ennå ikke være oppstå eller diagnostisert. Over 90 % av de som besvarte spørreundersøkelsen var mødre og svarene kunne vært annerledes hvis flere fedre hadde svart.
Konklusjon
Selv om mange foreldre er fornøyd indikerer studien at det er behov for enda bedre oppfølging av barn og unge med Downs syndrom, både i primær- og
spesialisthelsetjenesten.
Vi takker alle foreldrene som tok seg tid til å delta i denne studien.
L I T T E R AT U R
1. Retningslinje for oppfølgning av barn og unge med Down syndrom. Regionsenter for habiliteringstjenesten for barn og unge. Oslo: Helse Sør-Øst, 2017. h ps://oslo-
universitetssykehus.no/seksjon/regionsenter-for-habiliteringstjenesten-for-barn-og-unge- rhabu/Documents/Retningslinje Down Syndrom versjon 030217.pdf Lest 6.6.2021.
2.Folkehelseinstitu et. Medisinsk fødselsregister. h p://statistikkbank.fhi.no/mfr/ Lest 6.6.2021.
3. Hedov G, Wikblad K, Annerén G. Sickness absence in Swedish parents of children with Down's syndrome: relation to self-perceived health, stress and sense of coherence. J Intellect Disabil Res 2006;
50: 546–52. [PubMed][CrossRef]
4. Marshall J, Tanner JP, Kozyr YA et al. Services and supports for young children with Down syndrome: parent and provider perspectives. Child Care Health Dev 2015; 41: 365–73. [PubMed]
[CrossRef]
5.Norsk senter for forskningsdata. Meldeskjema for behandling av personopplysninger.
h ps://meldeskjema.nsd.no/test/ Lest 5.6.2021.
6. Bourke J, Ricciardo B, Bebbington A et al. Physical and mental health in mothers of children with Down syndrome. J Pediatr 2008; 153: 320–6. [PubMed][CrossRef]
7.O'Leary L, Hughes-McCormack L, Dunn K et al. Early death and causes of death of people with Down syndrome: A systematic review. J Appl Res Intellect Disabil 2018; 31: 687–708. [PubMed][CrossRef]
8.Helseoppfølging av personer med utviklingshemming. Trondheim: Nasjonalt kompetansemiljø om utviklingshemming, 2007. h ps://naku.no/kunnskapsbanken/helseoppf%C3%B8lging-av- personer-med-utviklingshemming-rapport Lest 5.6.2021.
9. Skotko B. Mothers of children with Down syndrome reflect on their postnatal support. Pediatrics 2005; 115: 64–77. [PubMed][CrossRef]
10.Skotko BG, Capone GT, Kishnani PS. Postnatal diagnosis of Down syndrome: synthesis of the evidence on how best to deliver the news. Pediatrics 2009; 124: e751–8. [PubMed][CrossRef]
11. Akhtar F, Bokhari SRA. Down Syndrome. StatPearls Publishing LLC, 2021.
h ps://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK526016/ Lest 5.6.2021.
Publisert: 21. september 2021. Tidsskr Nor Legeforen. DOI: 10.4045/tidsskr.21.0024 Mo a 9.1.2021, første revisjon innsendt 3.5.2021, godkjent 5.7.2021.
Publisert under åpen tilgang CC BY-ND. Lastet ned fra tidsskriftet.no 28. april 2022.
