Hvordan arbeider klinisk etikk-komiteene?

(1)

Hvordan arbeider klinisk etikk- komiteene?

ORIGINALARTIKKEL

[email protected] Senter for medisinsk etikk

Institu for helse og samfunn Universitetet i Oslo

Han har stå for innsamling og analyse av data, bidra i planlegging av undersøkelsen, fortolkning av data, utarbeiding av manus og godkjent den innsendte manusversjonen.

Morten Magelssen (f. 1978) er lege, ph.d. og forsker.

Forfa er har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir følgende interessekonﬂikter: Han har mo a foredragshonorar fra Sanoﬁ-Aventis.

Senter for medisinsk etikk Institu for helse og samfunn Universitetet i Oslo

Han har bidra i planlegging av undersøkelsen, fortolkning av data, utarbeiding av manus og godkjent den innsendte manusversjonen.

Reidar Pedersen (f. 1973) er lege, ﬁlosof, professor og leder ved Senter for medisinsk etikk.

Forfa er har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonﬂikter.

Senter for medisinsk etikk Institu for helse og samfunn Universitetet i Oslo

Hun har bidra i planlegging av undersøkelsen, fortolkning av data, utarbeiding av manus og godkjent den innsendte manusversjonen.

Reidun Førde (f. 1950) er lege og professor ved Senter for medisinsk etikk.

Forfa er har fylt ut ICMJE-skjemaet og oppgir ingen interessekonﬂikter.

B A KG R U N N

Alle helseforetak har en klinisk etikk-komité (KEK). Hvilke prinsipielle temaer arbeider komiteene med og hvordan ivaretar de pasientens perspektiv?

M AT E R I A L E O G M E TO D E

Vi sendte en spørreundersøkelse til landets 38 klinisk etikk-komiteer våren 2016 og ﬁkk svar fra 34 (svarprosent 89).

R E S U LTAT E R

MO R T E N MAG E LSS E N

R E I DA R P E D E R S E N

R E I D U N F Ø R D E

(2)

I de 34 komiteene som deltok i undersøkelsen ble 322 saker drøftet i 2014–15. Halvparten oppga at de inviterte pasienter/pårørende til å delta i drøftingene. Mange komiteer hadde høy aktivitet, mens noen hadde få saker. De arrangerte også etikkseminarer for ansa e, og de ﬂeste svarte at de bidro i retningslinjearbeid. En tredel oppga at de ikke var tilstrekkelig forankret i helseforetakets ledelse og/eller opplevde at tilgangen på ressurser begrenset arbeidet. Omtrent halvparten anga behov for økt kompetanse, blant annet i klinisk etikk og jus. Blant temaene som gikk igjen i de prinsipielle sakene som ble drøftet, var

tvangsbruk, taushetsplikt, kommunikasjon og samhandling samt prioritering og ressursbruk.

F O R TO L K N I N G

Klinisk etikk-komiteer er en viktig arena for å ta opp verdispørsmål i den kliniske

hverdagen, herunder ressursspørsmål. Noen av komiteene har potensial til å bli brukt mer, og ﬂere bør tilstrebe å inkludere pasienter og pårørende i diskusjonene oftere.

H OV E D B U D S K A P

Klinisk etikk-komiteer kan ivareta pasientperspektivet i vanskelige beslutninger Komiteene bistår i å drøfte et bredt spekter av etiske dilemmaer

Tidspress hindrer mange leger som er komitémedlemmer fra å delta aktivt

Klinisk praksis er verdiladet, og klinikere står ofte overfor etiske problemer. De siste 20 årene er helsetjenesten bli sterkt lovregulert. Blant annet har pasientens

medbestemmelse bli styrket, samtidig som behovet for ansvarlig ressursbruk er bli tydeligere. Her ligger det en spenning som er én av mange kilder til etiske dilemmaer for helsepersonell.

Klinisk etikk-komiteer er oppre et i alle helseforetak og skal høyne kompetansen i klinisk etikk blant helsepersonell. Komiteene skal være tverrfaglig sammensa av klinikere, brukerrepresentant, personer med etisk kompetanse og personer med helsere slig kompetanse (1). Komiteene skal på forespørsel gi råd om hvordan konkrete etiske problemer kan løses (2). De har ikke beslutningsansvar i kliniske beslutninger, ingen sanksjonsmuligheter og heller ikke noe ansvar for forskningsetikk. I det nasjonale mandatet for komiteene nevnes også spesiﬁkt at klinisk etikk-komiteer skal arbeide med

"spørsmål kny et til ressursbruk og prioriteringer i helseforetakene" (1). I

stortingsmeldingen Verdier i pasientens helsetjeneste er det foreslå at komiteene kan være et hjelpemiddel for gode prioriteringsbeslutninger i klinisk praksis (3).

Klinisk etikk-komiteer skal være fri stående og uavhengige og skal sikre at pasientens stemme blir hørt. Både pasienter, pårørende og helsepersonell har anledning til å henvende seg med saker. Helse- og omsorgsdepartementet har gi Senter for medisinsk etikk ved Universitetet i Oslo ansvaret for nasjonal fagutvikling og koordinering av komiteene.

For å utvikle etikkarbeidet er det viktig at det evalueres. Tidligere spørreundersøkelser har vist at gode rammebetingelser og stø e fra sykehusledelsen har vært mangelvare for ﬂere av komiteene (4). Noen av dem har bli lite brukt (4, 5), men klinikere som har brukt komiteene vurderer det ofte som ny ig (6). Temaene som drøftes sier også noe om sentrale dilemmaer i helseforetakene og utfordringer helsearbeidere og ledere bør være forberedt på å møte. I saker som angår enkeltpasienter, er pasientautonomi, avslutning av

livsforlengende behandling, bruk av tvang samt kommunikasjon og konﬁdensialitet hyppige temaer (4).

(3)

Denne artikkelen presenterer funnene fra en ny spørreundersøkelse som har kartlagt hvordan klinisk etikk-komiteer arbeider, med vekt på rolle, rammevilkår og utfordringer.

Denne gang ønsket vi også å undersøke spesiﬁkt hvilke temaer som kommer frem i generelle/prinsipielle saker som ikke omhandler enkeltpasienter, samt i saker om

prioritering og ressursbruk. Tidligere evalueringer indikerer at drøftinger kan være ny ig også i slike spørsmål (7, 8). Dessuten spør vi om komiteene bidrar til økt

pasientmedvirkning i beslutningsprosesser.

Materiale og metode

Vinteren 2016 sendte vi ut et papirbasert spørreskjema til alle landets 38 klinisk etikk- komiteer. Spørreskjemaet ble laget med tidligere undersøkelser som utgangspunkt (4, 5) og omhandlet informasjon for perioden 2014–15. I skjemaet e erspurte man opplysninger om komiteenes sammensetning, rammebetingelser, oppgaver, etiske temaer og rutiner for hvordan saker drøftes. Vi ba komiteene spesiﬁkt om å beskrive sakene de har ha om prioritering og ressursbruk og om prinsipielle/generelle saker som ikke var kny et til enkeltpasienter. Vi purret tre ganger.

Resultater

Vi mo ok utfylt besvarelse fra 34 klinisk etikk-komiteer, en svarprosent på 89.

S A M M E N S E T N I N G

Klinisk etikk-komiteene hadde i sni 11 medlemmer (6–16 medlemmer). 24 (70 %) hadde brukerrepresentant (for eksempel fra sykehusets brukerutvalg) eller annen

legrepresentant. Om lag halvparten hadde med fagetikere og halvparten et medlem med juskompetanse (tab 1). 25 av 34 komiteer ble ledet av en lege, hvorav 20 primært jobbet klinisk og de øvrige hadde administrative eller akademiske stillinger. De ﬂeste andre ble ledet av sykepleiere og sykehusprester.

Tabell 1

Antall klinisk etikk-komiteer med medlemmer i aktuelle kategori (n = 33) Representert yrkesgruppe Antall klinisk etikk-komiteer

Lege 33

Sykepleier 33

Sykehusprest 30

Bruker-/legrepresentant 24

Annet helsepersonell 22

Jurist 17

Fagetiker 15

Psykolog 8

Ledelse/administrasjon 7

D R Ø F T I N G AV K L I N I S K- E T I S K E P R O B L E M E R

(4)

For de ﬂeste klinisk etikk-komiteene var drøfting av saker fra klinisk praksis den viktigste oppgaven, og de oppga å ha drøftet totalt 322 saker de to årene undersøkelsen omhandlet (variasjon 0–35). Av disse var 208 saker kny et til individuelle pasienter. To tredeler av disse igjen, 141, var drøftinger i forkant av en beslutning.

Det er i all hovedsak helseforetakets klinikere som bringer saker til komiteen, men noen ganger kan det være komitémedlemmer eller ledere. De ﬂeste komiteene anga at

drøftinger ofte får praktiske konsekvenser for klinikernes videre håndtering av saken, for eksempel ved at komiteen gir et begrunnet råd om hvordan partene bør gå frem videre.

Alle som besvarte spørsmålet, anga at de var åpne for å drøfte hastesaker på kort varsel.

114 saker (35 %) omhandlet generelle eller prinsipielle spørsmål. Mange ulike temaer har vært ta opp her, men hovedtemaene var tvangsbruk, taushetsplikt, kommunikasjon og samarbeid mellom ulike enheter og nivåer (ramme 1).

R A M M E 1 E K S E M P L E R PÅ P R I N S I P I E L L E S P Ø R S M Å L D R Ø F T E T I K L I N I S K E E T I K K- KOM I T E E R

Tvang og pasientautonomi

Dilemmaer når pasienten ikke ønsker blodtransfusjon Prevensjon til pasienter med alvorlige psykiske lidelser Taushetsplikt

Ansa es omtale av pasienter på pauserom

Tilgang til lister over pasienter man ikke direkte yter helsehjelp til Taushetsplikt i tverrfaglige møter

Kommunikasjon og samarbeid

Behandling av spiseforstyrrelser i somatisk avdeling Ansvarsfordeling av palliative pasienter

Dilemmaer e er samhandlingsreformen

Tre ﬁredeler av komiteene hadde drøftet saker om prioritering og ressursbruk, eksempler er gjengi i ramme 2.

R A M M E 2 E K S E M P L E R PÅ T E M A E R K N Y T T E T T I L P R I O R I T E R I N G O G R E S S U R S B R U K

Hvor går grensen for å gi dyre medikamenter med begrenset eﬀekt?

Hjemmerespirator og annen svært kostbar behandling Egenbetaling for nye, dyre medikamenter

Behandlingsnivå i psykiske helsetjenester

Når overbelegg og underbemanning truer kvalitet

Kan det forsvares å bruke ekstra ressurser på pasienter som krever mer enn andre?

Har sykehuset ansvar for å tilby ressurskrevende behandling selv om pasienten samarbeider dårlig?

Det var i gjennomsni ﬂere saker i de å e klinisk etikk-komiteene som hører til

universitetssykehus – i sni 11,8 saker, mot 8,6 saker i de 26 komiteene i øvrige helseforetak.

De ﬁre med kun to eller færre saker siste to år hørte til små sykehus. Samtidig hadde enkelte komiteer utenfor universitetssykehusene svært høy aktivitet.

De aller ﬂeste komiteene drøftet dilemmaene ved hjelp av en strukturert drøftingsmal. Den vanligste var Senter for medisinsk etikks modell (SME-modellen) (2, 9), som inneholder følgende elementer: Hva er det etiske problemet, fakta i saken, berørte parters syn, verdier,

(5)

normer og lover, handlingsalternativer og en konklusjon. I denne modellen legges det stor vekt på at pasientens verdier og interesser synliggjøres i drøftingen.

Halvparten av komiteene oppga at de ofte eller alltid tilbyr pasienter og/eller pårørende å delta i drøftingen av saker som disse er involvert i, mens de øvrige svarte at de sjelden eller aldri gjør de e. Det var vanligst å ha med pårørende. 18 komiteer hadde erfaring med de e de to siste år, mens 12 hadde ha drøftinger der pasienten selv hadde vært med. Kun helt unntaksvis hadde pasienter/pårørende selv brakt saker inn for komiteen. Pasient- og pårørendeperspektivene ble også ivareta ved at ansa e som kjente pasienten godt, var med i drøftingen.

De aller ﬂeste komiteene (30 av 34) hadde arrangert klinisk etikk-seminarer for alle ansa e.

Nesten alle komiteene hadde også besøkt kliniske avdelinger for å undervise om spesiﬁkke klinisk-etiske temaer. 22 av 32 komiteer hadde bidra til utvikling av retningslinjer eller til høringsu alelser, for eksempel om prioriteringsutvalgets utredning (10).

R A M M E B E T I N G E L S E R

22 av 33 komiteer svarte at de var godt forankret og opplevde stø e fra helseforetakets ledelse. 13 av 34 mente at ressurstilgangen var begrensende for aktiviteten. Syv komiteer har frikjøpt leder, da typisk i 10 % stilling. 24 komiteer har eget budsje , der mediansummen er ca. 30 000 kroner. 29 komiteer har fast sekretær som skriver referat og innkaller til møter og seminarer.

Omtrent halvparten av de som svarte, anga å ha tilstrekkelig kunnskap om/kompetanse i klinisk etikk (48 %), jus (52 %), praktisk etikkreﬂeksjon (45 %) og konﬂikthåndtering (42 %).

De øvrige anga behov for økt kompetanse. Noen komiteer e erspurte også kompetanse i komitéledelse og referatskriving.

B E T Y D N I N G O G H I N D R I N G E R

Mange komiteer anga at komitéarbeidet kunne ha stor betydning for klinikerne som hadde få drøftet klinisk-etiske saker, for eksempel gjennom å få et «utenfrablikk» og stø e i vanskelige avgjørelser. Flere e erlyste imidlertid direkte og systematisk evaluering av hvilken betydning drøftingene får. Komiteene var noe mer nøkterne til hvilken betydning arbeidet kunne sies å ha for sykehuset som helhet. Noen trakk frem at særlig

etikkseminarer se er viktige problemstillinger på dagsordenen og bidrar til bevisstgjøring. Mange komiteer fremhevet at de gjerne vil bli brukt mer.

Vi spurte også om hvilke hindringer komiteene opplever for arbeidet. Så mange som halvparten trakk frem at klinisk ansa e komitémedlemmer (spesielt leger) har vansker med å få tid til å delta på møtene. Å e svarte at de får få klinisk-etiske saker. Videre pekte noen på manglende frikjøp av leder/og eller sekretær, og noen på at det er krevende for komiteen å gjøre seg kjent på alle kliniske avdelinger i helseforetaket.

Diskusjon

Spørreundersøkelsen viser at mange av landets klinisk etikk-komiteer har høy aktivitet og får mange klinisk-etiske problemer til drøfting. Sammen med det å arrangere seminarer med klinisk-etiske temaer, er drøfting av enkeltsaker den viktigste oppgaven.

Aktivitetsnivået er langt høyere enn i 2004 (4), og like høyt som i 2010 (5). Samtidig er det også mange komiteer som ikke brukes så mye. Tidligere undersøkelser har vist at

helsepersonell ofte ikke kjenner til komiteen og har høy terskel for å henvende seg dit (11), men at de som gjør det, ofte opplever drøftingene som ny ige (12). Noen komiteer går aktivt til verks for å gjøre seg kjent i klinikken, for eksempel ved å invitere seg selv ut til avdelingene for å drøfte problemstillinger som klinikerne står i (13). Kun unntaksvis kommer sakene fra pasienter og pårørende, noe som nok skyldes at komiteene er lite kjent blant disse (14).

(6)

Sammenlignet med tidligere har nå en langt større andel komiteer få

brukerrepresentanter eller andre legpersoner som faste medlemmer. Brukerrepresentanter kan bidra med viktige «blikk utenfra». De e er også i tråd med idealer om økt

brukermedvirkning og transparens i helsetjenesten.

Evalueringer har vist at det er mulig å inkludere pasienter og pårørende i drøftingene. Når de e gjøres på en god måte, er det ny ig og viktig for alle involverte (14). Tre argumenter for å inkludere pasienter/pårørende er for det første at de som berørte parter bør ha re til å delta når drøftingen angår dem og helsetjenestene de skal få. For det andre kan de ha essensielle perspektiver, ikke minst om egne verdipreferanser, som det er viktig å få frem.

For det tredje kan komitémøtet være en egnet arena for dialog når partene har ulike situasjonsoppfatninger eller er i konﬂikt. Komiteene bør derfor ikke drøfte vanskelige dilemmaer uten å få pasientens og pårørendes perspektiv belyst så godt som mulig, helst gjennom egen deltagelse, alternativt gjennom en representant (15). Undersøkelsen viser at pasienter og pårørende som er direkte berørt, inviteres til drøftingene hyppigere enn før.

Vi anbefaler de e også for den halvdelen av komiteene som ikke har de e som standard i dag.

God grensese ing for medisinsk praksis er en del av etikkens oppgave. I noen av beslutningene bidrar komiteene til å slå ring om profesjonsetiske idealer, noe som kan være krevende i en tid der pasientre igheter står stadig sterkere. At pasienter og pårørende bidrar aktivt i diskusjonene, er ikke til hinder for de e.

Komiteenes eksempler på drøftede temaer viser et stort mangfold, hvorav mye er i skjæringspunktet mellom profesjonsetikk og organisatoriske forhold eller

organisasjonsetikk. Med forbehold om at vi ikke har spurt brukerne av komiteene, men kun medlemmene av disse, kan undersøkelsen tolkes som at komiteene er et egnet forum også for slike temaer (6, 7). De e selv om klinisk etikk-komiteer i noen slike spørsmål har bli anklaget for å gå ut over sin rolle, for eksempel ved å gå inn i spørsmål om hvordan sykehuset prioriterer når budsje ene er trange. Prioriteringsutvalget og

stortingsmeldingen om prioritering fremhevet komiteene som en mulig arena for beslutningsstø e for klinikere (3, 10). Studien indikerer at komiteene allerede spiller en slik rolle i prioriteringsarbeidet. De kan tilby upartiske drøftinger av krevende

prioriteringssaker og vekte ulike interesser, samtidig som de kan bidra til økt ressursbevissthet blant helsepersonell.

Slike spørsmål er kompliserte og krever kunnskaper. Derfor er kompetansebygging blant komitémedlemmer viktig. Det er ikke overraskende at rundt halvparten av komiteene mener at de trenger økte kunnskaper i etikk og jus, noe som er en viktig utfordring både for Senter for medisinsk etikk og for de ansvarlige ved helseforetakene. En vedvarende utfordring er at komitémedlemmer som er klinikere ikke alltid får anledning til å delta på møtene (5). Det er et ledelsesansvar å legge til re e for de e og å signalisere at de e arbeidet skal prioriteres. Det samme gjelder å sørge for tid, gjerne formelt frikjøp, for komitélederen.

Økt pasientmedvirkning og prioriteringer er krevende i praksis, og helsetjenesten trenger konkrete virkemidler og verktøy. «Alle» er nok enig om at etikk er viktig. I klinisk etikk- komiteene kan fes alene omse es til praksis. Helsepersonell og berørte parter møtes og sammen får de hjelp til å drøfte vanskelige spørsmål der fag, etikk og jus ofte er te sammenvevd.

Senter for medisinsk etikk har det nasjonale ansvaret for koordinering og fagutvikling for klinisk etikk-komiteene. Dette ansvaret inkluderer evaluering av komiteenes arbeid. Senteret mottar en årlig bevilgning fra Helse- og omsorgsdepartementet til dette arbeidet.

(7)

L I T T E R AT U R

1. Helse- og omsorgsdepartementet. Nasjonalt mandat for kliniske etikkomiteer i helseforetak.

h p://www.med.uio.no/helsam/tjenester/kunnskap/etikk-helsetjenesten/om/nasjonalt-mandat- kliniske-etikkomiteer-helseforetak.pdf (1.12.2017).

2.Førde R, Veirød U, Stenehjem A et al. Skal en pasient som ikke samarbeider miste re en til helsehjelp? Tidsskr Nor Legeforen 2017; 137: 10.4045/tidsskr.17.0038. [CrossRef]

3. Meld. St. 34 (2015-2016). Verdier i pasientens helsetjeneste – Melding om prioritering.

h ps://www.regjeringen.no/no/dokumenter/meld.-st.-34-20152016/id2502758/ (1.12.2017).

4. Pedersen R, Førde R. Hva gjør de kliniske etikkomiteene? Tidsskr Nor Laegeforen 2005; 125: 3127 - 9.

[PubMed]

5.Førde R, Pedersen R. Clinical ethics commi ees in Norway: what do they do, and does it make a diﬀerence? Camb Q Healthc Ethics 2011; 20: 389 - 95. [PubMed][CrossRef]

6. Kalager G, Førde R, Pedersen R. Er drøfting av pasientsaker i klinisk etikk-komiteer ny ig? Tidsskr Nor Legeforen 2011; 131: 118 - 21. [PubMed][CrossRef]

7.Førde R, Hansen TW. Do organizational and clinical ethics in a hospital se ing need diﬀerent venues? HEC Forum 2014; 26: 147 - 58. [PubMed][CrossRef]

8.Magelssen M, Miljeteig I, Pedersen R et al. Roles and responsibilities of clinical ethics commi ees in priority se ing. BMC Med Ethics 2017; 18: 68. [PubMed][CrossRef]

9. Førde R, Pedersen R. Manual for kliniske etikk-komiteer i spesialisthelsetjenesten. Oslo: Senter for medisinsk etikk, Universitetet i Oslo, 2012.

10.Norges oﬀentlige utredninger. Åpent og re ferdig – prioriteringer i helsetjenesten. NOU 2014: 12.

h ps://www.regjeringen.no/no/dokumenter/NOU-2014-12/id2076730/ (1.12.2017).

11. Magelssen M, Pedersen R, Førde R. Novel Paths to Relevance: How Clinical Ethics Commi ees Promote Ethical Reﬂection. HEC Forum 2016; 28: 205 - 16. [PubMed][CrossRef]

12.Førde R, Linja T. "It scares me to know that we might not have been there!": a qualitative study into the experiences of parents of seriously ill children participating in ethical case discussions. BMC Med Ethics 2015; 16: 40. [PubMed][CrossRef]

13. Pedersen R, Akre V, Førde R. Barriers and challenges in clinical ethics consultations: the experiences of nine clinical ethics commi ees. Bioethics 2009; 23: 460 - 9. [PubMed][CrossRef]

14. Førde R, Pedersen R, Akre V. Clinicians' evaluation of clinical ethics consultations in Norway: a qualitative study. Med Health Care Philos 2008; 11: 17 - 25. [PubMed][CrossRef]

15.Fournier V, Rari E, Førde R et al. Clinical ethics consultation in Europe: a comparative and ethical review of the role of patients. Clin Ethics 2009; 4: 131 - 8. [CrossRef]

Publisert: 22. januar 2018. Tidsskr Nor Legeforen. DOI: 10.4045/tidsskr.17.0375 Mo a 24.4.2017, første revisjon innsendt 14.9.2017, godkjent 5.12.2017.