Rikshospitalet - Radium: -1C-spitalet
Til Helse - og omsorgsdepartementet
Postboks 8011, Dep.
0030 Oslo
Deres ref:
Vår ref:`f O 0O(5/OSK -1C Dato: 30.06.06
Klinikk for klinisk service
Senter for sjeldne diagnoser
Postadresse:
0027 OSLO Besøksadresse:
Forskningsvn. 3b
Sentralbord: 23 07 00 00 Dir. linje: 23 07 53 40 Telefaks: 23 07 53 50
Org.nr. NO 987 399 708 MVA
ø Rikshospitalet
Høringsuttalelse - utkast til endringer i lov om humanmedisinsk bruk av bioteknologi m.m.
(bioteknologiloven )
Senter for sjeldne diagnoser er en del av Klinikk for klinisk service ved Rikshospitalet - Radiumhospitalet HF, og er en av dem som står på høringslisten. Senteret har som arbeidsoppgave å gi informasjon, råd og
veiledning til personer med ulike sjeldne diagnoser. Det henvises til hjemmeside:
www.rikshos italet.no/s'eldnedia noser
Brukergruppene senteret betjener blir berørt av denne loven i varierende grad. Noen av brukernes interesseorganisasjoner står på høringslisten; Landsforeningen for Huntingtons sykdom, Norsk Immunsviktforening, Foreningen for blødere i Norge.
Senter for sjeldne diagnoser har følgende bemerkninger:
1- I forhold til å sende pasienter til utlandet. Det bør pekes ut ettsted i Norge hvor prosedyren kan utføres, slik at det bygges opp kompetanse og samles erfaring. Ved å besitte nasjonal kompetanse kan også veiledningen bli bedre.
2- I § 2 a - 6 kan tilføyes adopsjon
3- Hva som er en alvorlig sykdom må sees i relasjon til eksisterende behandling.
4- Forutsetningen som synes å ligge til grunn for tenkningen rundt IVF og PGD har tatt utgangspunkt i at de som søker er friske og ikke selv vil utvikle sykdom som kan få betydning for evnen til omsorg.
Vennlig hilsen
Senter for sjeld e dia noserg n
Olga Solberg
RådgiverBengt Frode Kase Senterleder, dr. med.
Universitetsklinikken Rikshospitalet - Radiumhospitalet HF eies av Helse Sør RHF
