«Vi må ha hjelp!» Pasienter, pårørende og sykepleiere sine erfaringer fra en forsterket sykehjemsavdeling etter Samhandlingsreformen

w

«Vi må ha hjelp!»

Pasienter, pårørende og sykepleiere sine

erfaringer fra en forsterket sykehjemsavdeling etter Samhandlingsreformen

Kjersti Sunde Mæhre

ISBN: 978-82-93196-16-7

Trykk: Trykkeriet, Nord universitet www.nord.no

Kjersti Sunde Mæhre«Vi må ha hjelp!»Ph.d. i studier av profesjonspraksis // Nr. 17 - 2017 Avhandlingen viser hvordan kritisk alvorlig syke pasienter i en forsterket

sykehjemsavdeling, deres pårørende og sykepleiere opplever konsekvensen av Samhandlingsreformen. Forskningstilnærmingen er hermeneutisk- fenomenologisk. Metodisk er det gjort feltarbeid i en forsterket sykehjemsavdeling, og intervju med fortellinger fra pasienter, pårørende og sykepleiere. Erfaringer fra samme eller svært like situasjoner, blir belyst fra de ulike perspektivene. I avhandlingsarbeidet har Sunde Mæhre hatt et mikroperspektiv der dagliglivet i avdelingen blir synliggjort, samt et makroperspektiv der det er redegjort for helsepolitiske meldinger og helsepolitiske lover, retningslinjer og vedtektewr avstedkommet i lys av Samhandlingsreformen. Det redegjøres også for lover og vedtekter som helsevesenet skal styres etter samt sykepleieprofesjonens yrkesetiske retningslinjer. Til sammen utgjør dette idealer i helsevesenet. Disse idealene speiles i lys av innsamlet empiri fremkommet fra feltforsking og kvalitative intervju. Det refereres til innsikter i sykepleie, etikk og filosofi. Tenkningen som ligger til grunn for styringslogikken innenfor New Public Management (NPM), blir redegjort for og problematisert i forhold til avhandlingens empiriske datagrunnlag. I avhandlingen synliggjøres hvordan en slik styringslogikk, der økonomiske hensyn teller mer enn menneskelige verdier, blir problematisk.

Erfaringene fra informantgruppene viser at Samhandlingsreformen har medført uheldige konsekvenser. Den utfordrer fagkompetansen for sykepleierne.

Pasientene er sterkt hjelpetrengende, men opplever at hjelpen de får er begrenset.

Flere er livstruende syke og ute av stand til selv å tilkalle hjelp. Pårørende forteller om et stort omsorgsansvar samtidig som de kjenner seg satt på sidelinjen. Samtlige opplever at de selv må føre en kamp mot systemet for å få den hjelpen de behøver.

Å være i en situasjon der de er avhengige av hjelp, som de ikke får, er utrygt for samtlige. Alle opplever å være forlatt. Sykepleierne erfarer at de pålegges å utføre pleie- og omsorgsoppgaver de hverken har kompetanse eller ressurser til å utføre.

Avhandlingen tydeliggjør spriket mellom ideologi og realiteter.

Ph.d. i studier av profesjonspraksis // Nr. 17 - 2017

«Vi må ha hjelp!»

Pasienter, pårørende og sykepleiere sine erfaringer fra en forsterket sykehjemsavdeling etter Samhandlingsreformen

Kjersti Sunde Mæhre

Ph.d. i studier av profesjonspraksis

Nord universitet

Kjersti Sunde Mæhre

«Vi må ha hjelp!»

Pasienter, pårørende og sykepleiere sine erfaringer fra en forsterket sykehjemsavdeling etter Samhandlingsreformen Ph.d. nr. 17 – 2017

© Nord universitet

ISBN: 978-82-93196-16-7

Trykk: Trykkeriet, Nord universitet

www.nord.no

Alle rettigheter forbeholdes.

Kopiering fra denne bok skal kun finne sted på institusjoner som har inngått avtale med Kopinor og kun innenfor de rammer som er oppgitt i avtalen.

SAMMENDRAG

Studienviserhvordankritiskalvorligsykepasienter,deresnærepårørendeogsykepleiere erfareråværeienforsterketsykehjemsavdelingetterSamhandlingsreformen.Datamaterialet erfremkommetfrafeltarbeidogkvalitativeintervjumedfempasienter,sekspårørendeog åttesykepleierefrajanuar2013tiljuli2013.StudienviseratSamhandlingsreformenmedfører uforutsetteendringeravpleieͲogomsorgsutøvelsenidenaktuelleavdelingen.Pasientene somskrivesutfrasykehusetoginnleggesisykehjemsavdelingenersykere,ogbehøvermer avansertmedisinsktekniskhjelpennsykehjemspasientertidligerehaddebehovfor.PleieͲog omsorgsoppgavene krever mer tilstedeværelse og medisinskteknisk kunnskap og kompetanse.Fleresykepleiereoppleversegutilstrekkeligfordideikkemakterågipasientene denpleienogomsorgendemenerernødvendig.Åoppdageatdereskompetanseer mangelfullerutrygt.Sykepleierneblirstadigpålagtnyeogflerearbeidsoppgaver,noesom medføreretstortansvarmedbegrensedemuligheterforåfåhjelptilågipasienteneforsvarlig pleieogomsorg.Fornoenavpasientenehardetblittflereturermedblålysogsirenetil sykehusetfordideharbehøvdmermedisinsktekniskhjelpenndekanfåiensykehjemsͲ avdeling.Detteerenslitsomprosess,ikkebareforpasientene,menogsåforpårørendeog sykepleiere.Flerepårørendeerukomfortabelmedpleienogomsorgensomblirgitt,ogføler atdemåværemertilstedeiavdelingen.Sykepleierneoppleverikkeatsamarbeidetog samhandlingenmellomsykehjemsavdelingen,tildelingsenhetenogsykehusetertilpasientens beste.Deønskeråværeinvolvertvedoverflyttingavpasientenenoedeoppleverer fraværende.Flerepasienterenntidligeremåreinnleggespåsykehuset,ogfleredørkorttid etteratdeerinnlagt.

Studienharhattetmikroperspektiv,mendetharogsåværtnødvendigådiskuterefunnenei etsystemperspektiv.SamtligeinformantererfareratSamhandlingsreformenharbidratttilat økonomiskeforholdvektesmerennmenneskeligehensyn.IntensjonenmedSamhandlingsͲ reformen,atpasienteneskalfåetfagligbedreogmerhelhetlighelsetilbud,ervanskeligå innfrinåravdelingenmanglerkompetanseogressurseneerknappe.Studienviseratpasienter sominnleggeskanbehøvemerfaglighjelpennsykepleierneharkunnettilegnesegiløpetav sin3Ͳårgebachelorutdanning.FunnistudienkantydepåatSamhandlingsreformenisegselv

kanværepositiv,mendetbehøvessatsingpåkompetanseogsamhandlingiallenivådersom pasienteneskalfåengodpleieogomsorg.

SUMMARY

Thisthesisisabouthowfivecriticallyillpatients,sixoftheircloserelativesandeightnurses´

experiencetobeinanenhancednursingdepartmentaftertheHealthCareInteractionreform.

FieldworkandqualitativeinterviewswereconductedfromJanuarytoJuly2013.Thedatafrom theseinterviewsshowthattheHealthCareInteractionreformsresultinchangesthatwere unforeseen.Thedischargedpatientswhowereadmittedintothenursingdepartmentwere ofteninneedofmoreadvancedcarethanitwaspossibletogivethem.Asaresult,thenurses feelthatthecaretheyprovideisinadequate.Theyarenotabletogivepatientswhatthey estimatetobenecessarylevelsofmedicaltreatmentandcare.Inadditionlackofknowledge andexpertisegivesrisetoworryandinsecurity.Nursesareoverwhelmedbytheincreasein theirworkloadandintheincreaseintasksforwhichtheyarepoorlyprepared.Toassumefull responsibilityisdifficult,becausetheyneedmorehelpandlacksufficientknowledgeto providepatientswiththeappropriatemedicaltreatmentandcare.Thisoftenresultsinthe patientgoingbackandforthbetweenthehospitalandthenursinghome,whichsomefind exhausting.Severalnursesdescribedtheirexperienceswithhispracticeasundignifiedand deeplytroubling.Somerelativesarealsonotsatisfiedwiththecaregiventotheirlovedones.

Thepatientsfeltthattheycouldnotbeleftaloneinsituationswhitwhichtheycannotcope.

Relativesmustvisittheirlovedonesfrequentlybecausetheyareconcernedabouttheextent towhichtheyareseeminglyleftalone.Allnursesinthisstudyseemtoagreethatthe cooperationbetweenthenursinghomeandthehospitalisnotgoodenough.Thenursesare forexamplenotsatisfiedwiththeirlevelofinvolvementwhenpatientsmoveintothenursing home.Aftertheimplementationofthereform,theynotedthatmanypatientsdiedshortly afterarrivingatthenursinghome.

Itwasnotenoughtohaveamicroperspectiveonthisstudy,itwasalsonecessarytodiscuss theresultsinlightofasystemperspective.AllparticipantsagreethattheHealthCare Interactionreformhasmorefocusoneconomicconsiderationsthanhumanrelationships.In theory,thenursessharetheintentionsofthereform,areformaimedatgivingpatientsbetter andmorequalifiedcare.However,intheimplementationprocess,somethinggotlostand corevalueslikefocusingonthepatient´sneedswerelost.Patientsneedmoreprofessional helpandmoreholistichealthcarethanitispossibletoreceiveinthecurrentsystem.Three

yearsofeducationinnursingschoolisnotenoughtopreparethenursesfortherealitiesin thiskindofpractice.Thepatientsneedmoreexpertknowledgethanthreeyearsofnurse educationiscapableofproviding.Itisnecessarytocustomizetheeducationtoacademicand structuralchangesinthecommunity.ThestudyitselfshowsthattheHealthCareInteraction reformisagoodreforminitself,butitistimeformorecommitmenttoknowledgeand cooperationonalllevelsifpatientsaretogetbetterandmorecompetentcare.

FORORD

Hovedtemaetforavhandlingenframkometteratjegsomlærervedsykepleierutdanningen lesteSt.meld.nr.47(2008Ͳ2009),Samhandlingsreformen.RettbehandlingͲpårettstedͲtilrett tid.Jeghaddeiflereårarbeidetmedkritiskalvorligsykemenneskerienintensivavdeling,og nåskulledissemenneskenetashåndompåetforsterketsykehjem,ienavdelingsomvarblitt opprettetiforbindelsemedSamhandlingsreformen.Pasienteneskulleutskrivesfrasykehuset nårdevarferdigbehandlet,ogikkesomtidligerenårdevarutskrivningsklare.Atreformenville føretilendringeripraksisfeltet,bådeispesialistͲogkommunehelsetjenestenvartydelig.Ut framinerfaringsomintensivsykepleiertenktejegatdetvilleblienstorogvanskeligoppgave åklaredetteietforsterketsykehjem,medkonsekvenserdetvillefåforpasienter,pårørende ogsykepleiere.Detteførtetilatjegbleinteressertiåfåvite:Hvordanerfarerkritiskalvorlig sykepasienter,derespårørendeogsykepleiereåværeienforsterketsykehjemsavdeling?Hva erfarerdissegruppenesomsineutfordringer,oghvahardebehovforavhjelpetter implementeringavSamhandlingsreformen?Detvistesegatsvarenepådissespørsmålene heldigvisavkreftetendelavmineforhåndsbekymringer,mensandrebeklageligvisble bekreftetihøygrad.Studiensomhelhetvilkunnegiviktigeinnspilltilhvorformenneskelige erfaringerernødvendigålyttetil.

Determangemenneskerjegviltakke.Jegvilførsttakkepasienter,pårørendeogsykepleiere somvarvilligetilådelesineerfaringermedmeg.Utenderesvelviljevilledettehablitten annenstudie.Takkogsåtilavdelingsleder(e)somåpnetdørenslikatjegkunneutøvefeltarbeid isykehjemsavdelingenderes,menogsåtilsykepleierne,sykehjemslegenogdeøvrigepleierne somtokimotmegmedåpnearmer.Samtligehargittmegenstorgave,ogbidratttilempiri fremkommetimonografien.

ProfessorRuthH.Olsenharværtminveiledergjennomhelestudien.Hunharværtengod samtalepartneroghjulpetmegtilfåløftetframerfaringerinformanteneistudienharbragttil torgs,slikatdissekanforståspåetmeroverordnetplan.TusentakkogsåtilprofessorSteen Wackerhausensomharværtminhovedveilederframidtveisistudien.Takkfordinemange kritiskeogstøttendekommentarerunderveis.Sammenhardereutfylthverandrepåengod måte,ogværtgodebidragsyteretilatjegharbeholdttroenpåatjegvillekunnenåmålstreken.

TakkogsåtilHøgskoleniHarstad,nåUniversitetetiTromsøcampusHarstad,somhargittmeg mulighetoggoderammevilkårforåkunnearbeidemedavhandlingen.Jegvilogsågientakk tilprofessoremeritaoggodevennKariMartinsensomharoppmuntretmegtilågåigangmed dettearbeidet.OgsåentakkgistilforskergruppenLivogLivsmot,kollegaervedsykepleierͲ utdanningen,samtstipendiateriHarstadogiBodøsomalleharværtgodestøttespillerefor megunderveisidettearbeidet.TakkogsåtilminstudievenninneogkollegaGroRamsdalfor hjelpenduhargittmegfradittnabokontor.

JegvilogsårettetakktilSenterforpraktiskkunnskap,NordUniversitetet,derprofessorJames McGuirkharskaptetgodtsenterforossph.d.studenter.Selvharjegprøvdisåstorgradsom muligådeltapåkursogkonferanseriregiavsenteret,ogalltidblittsværtgodtmottatt.

Samtligepåsentretskalhatakkforsinebidrag.Enstortakktilminevennerogstudiekamerater vedNordUniversitet:FritzLeoBreivik,OddbjørgEdvardsen,JosteinGreibrokkogBente Hvidstenforgodesamtaleroghyggeligsamværunderveis.

Takkogsåtilminfamilie,ogsærskiltviljegtakkeminpappaogmammasomharheietpåmeg helelivet.Ogsåtakktiløvrigefamiliesomharværtoverkommendemedenmamma,meden kone,medenbestemor,medensøstersomharbruktmangetimertilegnestudierogikkepå dem.TusentakkogsåtilminebarnChristian,Øyvind,ThorbjørnogMariaEmilie,ogtilmin mannCarlDagfinn.Utenstøttefraderehaddeikkedetteprosjektetværtmuligåfåihavn.

Takkogsåtilvennersomharværttålmodigeogventetpåmeg.

TakktilmingodevenninneMetteJakobsenforatduhartattdegbryetmedålesekorrektur ogatdualltiderderformeg.TakkogsåtilRuthHauglandforhjelptilspråkvaskoggodeinnspill underveis.Nåraltkommertilalt,erdetlikevelforfatterenavmonografiensomeransvarligfor feilogmanglersomforekommer.

INNHOLDSFORTEGNELSE

1 INNLEDNING ... 1

1.1 Bakgrunnforstudien...1

1.2 Avhandlingensforskningsspørsmål...5

1.3 Utdypingavnøkkelbegreper...7

1.4 ^Etiskehensynoggodkjenningavprosjektet...12

1.5 Avhandlingenskapitler...13

2 MITTPROSJEKTOGSAMHANDLINGSREFORMEN ... 16

2.1 Økonomiskeogjuridiskeendringer...19

2.2 Organisasjonsmessigeendringer...22

2.3 Kompetanseutfordringer...25

3 FORSKNINGPÅFELTET ... 31

3.1 Forskningførreformen...32

3.1.1 Forskningomåværeiensykehjemsavdeling...33

3.1.2 ForskningomorganisasjonsͲogkompetanseutfordringer...34

3.1.3 Oppsummering...40

3.2 ForskningetterSamhandlingsreformenogunderveisistudien...41

3.2.1 ^RapporteromorganisasjonsͲogkompetanseutfordringer...41

3.2.1.1 ForskningsarbeidomorganisasjonͲogkompetanseutfordringer...43

3.2.2 Oppsummering...47

4 METODEOGFORSKNINGSPROSESS ... 50

4.1 Forskningsmetode...50

4.1.1 HermeneutiskͲfenomenologisktilnærming...51

4.1.2 Observasjon...55

4.1.3 Intervjuogfortellinger...57

4.2 Forberedelsertilstudien...60

4.2.1 Etiskehensynforanfeltarbeidogintervju...60

4.2.2 Tilgangtilfeltet...61

4.3 Utvalg,presentasjonavutvalgetogbeskrivelseavfeltet...62

4.3.1 Utvalgogutvalgsprosedyrer...62

4.3.2 Presentasjonavutvalget...64

4.3.2.1 Pasientene...64

4.3.2.2 Pårørende...66

4.3.2.3 Sykepleierne...67

4.3.3 Beskrivelseavfeltet...67

4.3.3.1 Pasientrommene...69

4.3.3.2 Alarmsystemer...69

4.3.3.3 Organisasjonsmessigeforhold...70

4.3.3.3.1 Personalet...70

4.3.3.3.2 Vaktbelastning...72

4.3.3.3.3 HvemerinnlagtͲoghvordanmeldespasientene...72

4.4 Gjennomføringavfeltarbeidetogintervju...74

4.4.1 Feltarbeid...74

4.4.2 ^Endringavoppsattplan...80

4.4.3 Intervju...81

4.4.3.1 Transkribering...86

4.4.4 Refleksjonerovergjennomføringenavfeltarbeidetogintervjuene...87

4.5 Vitenskapsteoretiskeoverveielserogkritiskerefleksjoneroverstudien...93

4.5.1 Åforskepåerfaringer...94

4.5.2 Åforståandreserfaring...97

4.5.3 Kritiskrefleksjon...100

4.6 Analyseavintervjumaterialet...104

4.7 Hvordanjeghargåttframaterialettiltemaene...107

4.8 Oppsummering...113

5 PRESENTASJONAVEMPIRI ... 115

5.1 ^Alvorligsykepasienterserfaringer...115

5.1.1 Opplevelseavavhengighet...115

5.1.1.1 Åværefornøydmedhjelpen...115

5.1.1.2 Nårhjelpenikkekommer...119

5.1.1.3 Åventepåhjelp...121

5.1.2 Opplevelseavendring...123

5.1.2.1 Åtilpassesegetnyttstedogblikjentmednyemennesker...123

5.1.2.2 ^Kjedsomhet...125

5.1.2.3 Åværeherogventepådøden...126

5.1.3 Mangelpåselvbestemmelse...127

5.1.3.1 Åmåtteforlatesykehusetifullfart...128

5.1.3.2 Åbliutsattforflytting...129

5.2 Pårørendeserfaringer...134

5.2.1 Åmåttepåtasegetstortomsorgsansvar...134

5.2.1.1 Mangelfullttilbudomhjelp...134

5.2.1.2 Åmåtteakseptereflyttingtilsykehjem...136

5.2.2 Åværepåsidelinjen...138

5.2.2.1 Åvilleværedeltaker,ikketilskuer...138

5.2.2.2 ^Åseatdetsomgjøresikkeertilstrekkelig...140

5.2.2.3 Åviteatdetkantatidførhjelpenkommer...142

5.2.2.4 Nårkulturogspråkskaperavstand...144

5.2.2.5 Åaksepteresykepleiernesprioritering...146

5.2.3 «Deterheletidenenkamp»...148

5.2.3.1 Å«sloss»foråfåhjelp...148

5.3 Sykepleierneserfaringer...154

5.3.1 «Viburdehattkunnskap,menhaddedetikke»...154

5.3.1.1 ^Nårhjelpenuteblir...154

5.3.1.2 Pasientensomlæremester...157

5.3.1.3 Åstolepåegneerfaringerimangelpåkunnskap...159

5.3.1.4 Ågjørepasiententryggnårduselverutrygg...160

5.3.2 NyepasientgrupperͲnyekravtilkunnskapogkompetanse...161

5.3.2.1 Åvære«fremmed»ien«kjent»praksis...162

5.3.2.2 Åopplevesegsomuerfarenogikkekunnegihjelp...164

5.3.2.3 Åsebehovfornykunnskapogkompetanse...166

5.3.2.4 Åhabehovfornykunnskapogikkefådet...168

5.3.2.5 Åerfareatkollegaerslutter...169

5.3.3 Åmåtteleveopptildenyekravene...172

5.3.3.1 Åfåinnlagtpasientermedstørrepleiebehov...172

5.3.3.2 Knapphetpåtid...176

5.3.3.3 Åblipålagtmerarbeid...179

5.3.3.4 ^Åmåttebæreetstortansvaralene...182

5.4 OppsummeringavempiriskefunnfremkommetfrapasientͲpårørendeͲ ogsykepleierintervju...186

5.4.1 Funnfremkommetfrapasientintervju...186

5.4.2 Funnfremkommetfrapårørendeintervju...187

5.4.3 ^Funnfremkommetfrasykepleieintervju...187

6 ERFARINGERFRALIVETIAVDELINGEN ... 190

6.1 Utfordringeriavdelingen...191

6.1.1 Etliviuønskethjelpeløshet...191

6.1.1.1 Åmåttetilbringemyetidalene...192

6.1.1.2 Tapavverdighet...197

6.1.1.3 ^Redselforåblioppfattetsombrysom...200

6.1.2 Pårørendetaransvar...205

6.1.2.1 Støttespillerebehøverogsåhjelp...206

6.1.2.2 Åmåttekjempeforågipasientenetverdigliv...211

6.1.3 Kunnskapsunderskudd...214

6.1.3.1 Åkunnebetjenerespiratorenvarikkenok...215

6.1.3.2 Åopplevesegukyndig...220

6.2 Bruddpåforventningeromåfåhjelp...224

6.2.1 Etuønsketansvar...224

6.2.2 ^Manglendemedbestemmelse...231

6.3 Behovfortrygghet...239

6.3.1 Kunnskapogkompetanse...242

6.3.2 Omsorgientravelhverdag...252

6.4 Oppsummering...259

7 SAMHANDLINGSREFORMENOGSAMHANDLING ... 262

7.1 Samhandlingsreformenienforsterketsykehjemsavdeling...263

7.1.1 Nyreform–nyorganisering...263

7.1.1.1 Samhandlingmellomtoulikeforvaltningsnivå...266

7.1.1.2 Enmerkostnadseffektivhelsetjeneste...274

7.1.1.3 Helhetligepasientforløp–nyebehovforkompetanse...279

7.2 Samhandlingsreformensintensjonerversuskonsekvenser...286

7.2.1 PasienteneisentrumͲgodsamhandlinggjennompasientforløpene...287

7.2.2 «Etkompetenthelsepersonellialledeleravtjenesten»...291

7.2.3 Økonomiskeinsentiveroghelhetligoppgaveløsning...293

8 SAMHANDLINGSREFORMENOGNEWPUBLICMANAGEMENT ... 296

8.1 ^NPMsomstyringsideologiihelsevesenetsrom...297

8.2 Hvaskjernårøkonomiskehensynveiertyngreennmenneskeligehensyn?...303

8.2.1 SykepleiernekjennersegoverkjørtavTildelingsenheten...306

8.2.2 Omsorgsarbeidiskvismellomlønnsomhetog pasientenesbehovforhjelp...310

8.2.3 Behovforkritiskmotspillogkritiskrefleksjon...316

8.2.4 Lojalitetmotpasienteneellersystemet?...323

9 «VIMÅHAHJELP!»... 333

9.1 Oppsummerendetanker...334

9.1.1 Organisasjonsmessigeforhold...335

9.1.1.1 Manglendesamarbeidogsamhandlingmellom sykehusetogsykehjemmet...335

9.1.1.2 Blandingavpasientermedulikebehovforhjelp...340

9.1.2 Økonomiogeffektivisering...343

9.1.2.1 NyeoppgavertildenkommunalehelseͲogomsorgstjenesten...343

9.1.2.2 Tidligutskrivelse...346

9.1.3 Kompetansemessigeutfordringer...349

9.1.3.1 Pasienterkanbehøveavansertmedisinskbehandling...349

9.1.3.2 Kompetansehevingernødvendig...352

9.2 Hvakanminforskningtilførehelsesektoren?...357

9.3 Tankeromvidereforskningsarbeid...359

9.4 Etterskript...361

LITTERATUR ... 362

TABELL1RESSURSERIAVDELINGEN...71

TABELL2PASIENTBELEGG...73

TABELL3ILLUSTRASJONAVHVORDANEMPIRIFRAPASIENTENEERPRESENTERTIKAPITTEL5.1...110

TABELL4ILLUSTRASJONAVHVORDANEMPIRIFRAPÅRØRENDEERPRESENTERTIKAPITTEL5.2...111

TABELL5ILLUSTRASJONAVHVORDANSYKEPLEIERNESERFARINGERERPRESENTERTIKAP.5.3....112

FIGUR1OPPSUMMERINGAVERFARINGERFRAPASIENTGRUPPEN...133

FIGUR2OPPSUMMERINGAVERFARINGERFRAPÅRØRENDEGRUPPEN...153

FIGUR3OPPSUMMERINGAVPRESENTASJONERAVDATAFRASYKEPLEIERNE...185

1 INNLEDNING

1.1 Bakgrunn for studien

DetvarSamhandlingsreformen,¹Rettbehandling–pårettsted–tilretttid(St.meld.nr.47 (2008Ͳ2009)(innførtijanuar2012),²somtriggetmininteresseforågåigangmedstudien.

UtfraSamhandlingsreformensformålogorganiseringskalalvorligsykepasientersomharet stortpleieͲogomsorgsbehov,³ogsomtidligerevarinnlagtpåsykehuset,kunnefåvidere medisinsk behandling,pleie ogomsorg i enforsterket sykehjemsavdeling.Dette vil avstedkommestorepraksisendringer,samtkompetansemessigeogetiskeutfordringersom tidligereikkeharværtåfinneienslikavdeling(Fimreite&Lægreid,2005).Endringaven praksisvilogsåinnebæreatdenprofesjonellesykepleierenfårnyearbeidsoppgaver.

Fra 1984til 2004 jobbet jeg som intensivsykepleier i en intensivavdeling, og som sykepleielærerpåenhøgskolefra2004.Imittarbeidsomintensivsykepleiermøttejegkritisk alvorligsykepasienterogderespårørendenårdevarinnlagtispesialisthelsetjenesten

1UnderveisvilSt.meld.nr.47(2008Ͳ2009)ogsåbenevnessomSamhandlingsreformen,stortingsmeldingenog reformen.Samhandlingsreformenvilbeskrivesnærmereikapittel2.

2Alleredeiapril2010vedtokStortingetensamhandlingsreformforhelsetjenesten(Dokument8:63S(2009Ͳ 2010)).Samhandlingsreformenvilutleggesnærmereietegetkapittel,kap.2.Idettekapitletvildetredegjøres merforhensiktenmedreformensamthvadeterforendringerdenmedfører.Ikapittel7viljegutfrafunni studiendiskuterehvasomfungereretterintensjonenemedreformenoghvasomikkefungerer.

3HvemdealvorligsykepasienteneervilbeskrivesnærmereikapitletomSamhandlingsreformen,samti kap.4.3.2.1hvorpasientenefrastudienpresenteres.Alvorligsykeistudien,erhjemmehørendeikategorien kritiskalvorligsyke.Ordetalvorligsykeretordjegermerfamiliærmed,ogdetviliallhovedsakblibrukti monografien.Betegnelsenalvorligsykpasientvilikkealltidbrukes.Deternårdenenegruppenpasienterer ulikdenandreatbetegnelsenalvorligsykvilbrukes.

Alvorligsykepasienterinnebærerpasientermedkroniskogalvorligsykdom,sykdomsomikkekanhelbredes, ogderpasienteneeravhengigavdaglighjelpfrasykepleiereikommunehelsetjenesten(hjemmetjenestenog sykehjem).WHOdefinererkronisksykdomslik:”Chronicdiseasesarediseasesoflongdurationandgenerally slowprogression”(WHO,2011).Gjengedal&Hanestad(2007,s.13)haroversattCurtin&Lubkin(1998,pp.6) sindefinisjonavkronisksykdomsomerrelevantfordennestudien:«Kronisksykdomerenirreversibel konstant,tiltagendeellerlatentsykdomstilstandellersvakhetsomvirkerinnpåhelemennesketogdetsomͲ givelser,ogsomfordreromsorg,egenomsorg,opprettholdelseavfunksjonogforebyggingavviderefunkͲ sjonssvikt».

(somatisksykehus).⁴Egneerfaringermedåarbeideietintensivfeltsomendretseg,vekket mininteresseforåprøveogfinneuthvilkekonsekvenserSamhandlingsreformenvillefåfor pleieogomsorgsarbeidetienforsterketsykehjemsenhet.IforbindelsemedSamhandlingsͲ reformenskulleflereavdissepasienteneutskrivesfrasykehusettilforsterkedesykehjem.

Enkommunalovertakelseavvideremedisinskbehandlingvillemedføreatsykepleiere, pasienterogpårørendemåttetilpassesegenannenhverdag.Detvillekreveøkteressurser ogmerkompetansehospleiepersonalet.PasientenebehøvdeikkesomførSamhandlingsͲ reformenåværeferdigbehandletvedutskrivelsefrasykehusettilkommunehelsetjenesten,⁵ menutskrivningsklare.Detteerenredefineringavbegrepet´utskrivningsklare´pasienter.

Førreformenkunnedennepasientgruppenblibehandletavspesialutdannedesykepleiere påintensivavdelingerogpalliativeavdelingerpåsykehuset.

Mineerfaringervilfargeleggedetjegser.Erfaringeneermedåpregeminforståelseavfeltet, ogdeharbidratttilmininteresseforågåigangmedstudien.Ågjøreetlitetilbakeblikker danødvendig.Mineerfaringerbaserersegpåendringergjortispesialisthelsetjenesten.Jeg erfarteatdetskjeddestoreendringeriintensivfeltetpåsluttenav1990talletnårNewPublic Mangement(NPM)fikksolidfotfesteogbleetforetrukketstyringsredskap.⁶Christopher Hood(1991),vartalsmannforåinnføredenneøkonomisketenkningenfraprivattiloffentlig sektor.NPMeristorgradensamlebetegnelseforetsettavideer,teorierogmodeller innenforstyringogorganiseringavoffentligsektor.Detsomtilstrebesermereffektiv forvaltning,herunderkostnadseffektivitetogmerautonomiforlederetilåvelgevirkemidler ogbestemmeoverbrukenavressurserlokalt(Vabø,2005;Christensen,Egeberg,Larsen, Lægreid&Roness,2007;Røvik,2007).

4Nårspesialisthelsetjenestenomtaleserdetdensomatiskespesialisthelsetjenestendetrefererestil.

5Nårdetrefererestilkommunehelsetjenestenistudien,erdethjemmesykepleie,meniallhovedsaksykehjem ogikketilandretjenestersomogsåtilhørerdennetjenesteneksempelvishelsesøstertjeneste,legetjeneste, fysioterapitjenestem.m.Deterfylkesmannensomfra1.januar2012hartilsynmedkommunenssosialtjeneste.

6NPMerikkefokusetforstudien,menendelavetbilde,entrend.Jegvilderforimindregradkommeinnpå forskningsarbeidersomergjortoppmotdenneledelsesideologien.MenfordiNPMer,slikjegserdet, premissleverandørforendringersomergjortihelsevesenetdesiste30årene,ognåogsåendringersomskjer iforbindelsemedsamhandlingsreformen,vildenneideologienberøresnærmere.Fleresnakkernåom«New PublicGovernance»,istedenforNewPublicManagement,enpostvariantavNPM,derbrukerperspektiveter merfremtredende(Greve,2012;Aspøy,2015).

JegerfarteatledelsemedutspringiNewPublicManagementfikkstadigsterkeregrepnår detgjaldtorganiseringenavhelsetjenesten.1.januar2002bleSykehusreformenigangsatt.

Statenovertokdastyringenavdeoffentligesykehusene,somtidligerevarfylkeskommunale.

EthalvtårettervedtaketiStortinget,bledetbygdoppetkomplettorganisasjonssystemmed etableringavfemregionalehelseforetak(RHF);HelseSør,HelseØst,HelseVest,HelseͲMidtͲ NorgeogHelseNord.⁷Etsentraltargumentforågjennomførereformen,vartroenpåat statligovertakelseaveierskapetvillebedrestyringogsamordningavhelsetjenestene.⁸ Andreargumentvaratstyringsverktøyfraprivatnæringslivvillemedførestørrelikheti tilbudetogkvalitetpåtjenestene(Ot.prp.nr.66(2000Ͳ2001),Lovomhelseforetak).

Sykehusreformen (2002)medførte at helsetjenestenefikk mer fokus på innsatsstyrt finansiering(ISF)⁹ogDRG(Diagnoserelatertegrupper),etpasientklassifiseringssystem,¹⁰for åkostnadsberegnedenenkeltepasient.Lønnsomhetsprinsippetbledetgjeldende.Kravtil dokumentasjonøktebetrakteligiformavhvasomtallmessigkunneverifiseres.

Sykehusreformen medførteytterligerebehov forrapporteringavhvilken behandling pasientenefikk,fordiutbetalingertilderegionalehelseforetakeneblegjortutfrahvilken medisinskbehandlingpasientenebletilbudt.Omorganiseringenendretvirksomhetenide enkelteavdelingerpåsykehuset(Fimreite&Lægreid,2005).Noebehandlingførtetilbedre inntjening,ogdermedflereDRGͲpoengennannenbehandling.Noenpasienterognoen tiltakvardermedmer«lønnsomme»ennandre.

IforbindelsemedSykehusreformenbledetbestemtatlokalsykehusethvorjegjobbet,skulle mottapasientermedbehovforlengrerespiratorbehandling.¹¹Pasientenessykdomstilstand

7Idagerdet4RHF,daHelseSørogHelseØsterslåttsammen.

8Solstad(2007)somharforsketpådennereformenisittph.d.arbeid«TresykehusͲtoverdenerͲenfusjonͲen reorganiseringiethelseforetak»erfartepåsluttenavstudienatfusjonsprosessensomhunstuderteikkelot seggjennomføre.Fusjonenbleenprosessirevers.

9ISFerenaktivitetsbasertfinansieringsordningforsomatiskspesialisthelsetjeneste.Regelverketregulerer overføringerpådrøyt30milliarderkronerfrastatentilderegionalehelseforetakene.Detbeskriverhvilke vilkårsomskalværeoppfyltforatmidlerviaISFͲordningenkanbliutbetalt.

https://helsedirektoratet.no/publikasjoner/innsatsstyrtͲfinansieringͲregelverk[lest100516].

10DRGgirbådemedisinskogøkonomiskinformasjon.Pasienterplassertisammegruppeskallignehverandre medisinsk,ogbruketilnærmetlikemyeressurser.

https://helsedirektoratet.no/finansieringsordninger/innsatsstyrtͲfinansieringͲisfͲogͲdrgͲsystemet/drgͲ systemet[lest260516]

11Detatansvaretbledelegertnedover,eretviktigstyringselementinnenforNPM.

krevde mer medisinsk kompetanse fra pleiepersonalet og økt bemanning. Det var frustrerendeåoppleveatalvorligsykepasientersomkrevdemyeressurserblerangertpå enpoengliste.Devarmindre«lønnsomme»nårdekomtilossfordibehandlingenvar påbegyntpåuniversitetssykehuset.Pasientenebehøvdemyetilsyn,ogoftebefantdesegi ensituasjonsombråttkunneendresegtildetverre,noesomvarmervanligenndet motsatte.Jegmåttetilegnemegmerkompetansepåegenhånd,ogjegmåttebrukemyetid pådokumentasjonsarbeid.Intensivpasienterkreverovervåkning24timeridøgnet.Deres situasjonerofteustabil,ogkanendresegbrått.Åhamerenntrerespiratorpasienterinnlagt iavdelingenvarikkemuligmedvåreressurser.Damåtteoperasjonsprogrammetreduseres.

Ågjøredettevarikkeøkonomisklønnsomtforsykehuset.DetvarhellerikkesamfunnsͲ økonomisklønnsomt.Færreelektiveinngrepgamindreinntjeningtillokalsykehuset,ogflere pasienterbleståendeioperasjonskø.

Medandreord:SykehusreformenvarenreformsomendretpraksisispesialisthelseͲ tjenesten.SamhandlingsreformenerenreformsomvilendrepraksisbådeispesialistͲog kommunehelsetjenestenMendeterhelsepersonellikommunehelsetjenesten,ogdapå sykehjemogihjemmetjenesten,somnåvilmerkeendringenemestiogmedatdestørste endringeneskjerher.Kommunehelsetjenestenvilmottaenpasientgruppefrasykehuset,en pasientgruppesomvilbehøveenannenformforbehandlingogpleieenndettidligere pasientgrupperutskrevetfrasykehusetharhattbehovfor.¹²Samhandlingsreformenvil endreeksisterende praksis og pasientomsorg,ogvil endrebehovfor kunnskap og kompetanse(Alvsvåg,2013).

MineerfaringermedSykehusreformen,gjordeatjegblenysgjerrigpåhvordanmennesker somblirberørtavSamhandlingsreformenoppleverdenne.Foråfåmerbakgrunnsforståelse forSamhandlingsreformenoget«endret»helsevesen,deltokjegiforkantavstudienpåen konferansederdetblegjortengjennomgangogoversiktoverSamhandlingsreformen,og hvadeninnebærerforpasienter/brukereogforhelsepersonellsyrkesutøvelse.¹³På

12Nårjegfortelleromutfordringerikommunehelsetjenestenvildetioppgavenværeoppimotutfordringeri kommunalsykepleietjeneste(evt.helseͲogomsorgstjeneste)pålokaltnivåienforsterket

sykehjemsavdeling.Spesialisthelsetjenestenharansvarforsomatiskeogpsykiatriskesykehus.Istudienvil spesialisthelsetjenesteninnebærepasienterisomatiskesykehus.

13«NysamhandlingsreformognyehelseͲogomsorgsloverkonsekvenserforyrkesutøvelse,samhandlingog ansvar»19.oktober2012.KonferansenbleledetavAslakSyse.

konferansenfikkviviteathensiktenmedreformenvaråsikreathelsevesenetbådepået samfunnsplan,ogpåetpersonplanskulleblibedre.

ForåfinneuthvilkekonsekvenserSamhandlingsreformenvilfåforpleieogomsorgsarbeidet ienforsterketsykehjemsenhet,valgtejegågjennomføreetfeltarbeidsamthakvalitative intervjumedsomatiskalvorligkritisksykepasienter,derespårørendeogsykepleierederde fortalteomsineerfaringermedåværeiforsterketsykehjemsavdeling.

1.2 Avhandlingens forskningsspørsmål

Avhandlingenhartohovedspørsmål:angittsomHovedspørsmål1ogHovedspørsmål2.For åbesvarehovedspørsmålenemedtilstrekkeligdybdeogbreddehardetværtnødvendigå tilføye underspørsmål til hvert av hovedspørsmålene(Wackerhausen, 2016). UnderͲ spørsmåleneerangittsom1a,1bog1cog2a,2bog2c.

Hovedspørsmål1:

Hvordan erfarer pasienter, pårørende og sykepleiere det å være i en forsterket sykehjemsavdelingetterSamhandlingsreformen?

InnsamlingavempiriergjortettiletogethalvtåretteratSamhandlingsreformenbleinnført 1.januar2012.Reformerkanbligjenstandforjusteringeretterhvert,noesomkanha avstedkommetforbedringermenogsåforverringerpåandreområder.Istudienvilnoenav disseforbedringenenevnesidiskusjonsdelen.Iarbeidetmedstudienharjegimidlertidlagt vektpååbeskrivehvordansituasjonenfaktiskvarisykehjemsavdelingennårempirible innsamlet.Vedåundersøkehvordansituasjonenopplevdesogerfartesavenkeltpersoner tilhørendetreulikegrupper,somallebefinnersegidennepraksisen,vildetværemuligåse hvadeerfarersomliktversusulikt.Foråforståhvordannyelovinitiativervirkerinnogfår betydningforpraksissomutøvesoghvordanaktøreneforholdersegtilhverandre,harjegi tilleggtilintervjueneogsåværttilstedeifeltetforåprøveåforståhvordanerfaringeneer blitttil.

Foråkunnesvarepåhovedspørsmål1harjegstiltfølgendeunderspørsmål,angittsom1a, 1bog1c:

1a)Hvilkeutfordringermøterpasienter,pårørendeogsykepleiereidenneforsterkede sykehjemsavdelingen?

Utfordringenevilværeavhengigavforholdeneiavdelingen,eksempelvismedarbeidere, ledelse,bemanning,ommulighetertilåfåhjelp,omenoppleversegivaretattetc.

Praksisfelteterontologiskflerdimensjonaltogerunderinnflytelseavflereoverordnete nivåer,påmakro,megaoggiganivå(Jfr.kapittel8).SteenWackerhausen(2002)beskriver dettesom«handlerummetskompleksitet».

1b)Hvordanoppleverpasienter,pårørendeogsykepleiereatderesforventningerom hjelpblirivaretatt?

Pasienter,pårørendeogsykepleieremøterenendrethverdag.Pasienterogpårørendesom følgeavpasientenssykdom,ogatdenåerienforsterketsykehjemsavdeling.Sykepleierne fordipraksisendereserendretiogmedatandrepasientgrupperenntidligereinnleggesi avdelingen.Samtligeharforventningertildennepraksisen,ogatdefårhjelpendebehøver.

1c)Hvilkeønsker/behovforhjelpgirpasienter,pårørendeogsykepleiereuttrykkfor ernødvendigforåsikreengodpleieͲogomsorgsutøvelseidenneforsterkede sykehjemsavdelingen?

Pasienter,pårørendeogsykepleieremåinnordnesegloverogreglersomgjelderfor virksomheten.Åfølgedissekanbypåulikeutfordringer.Hvadebehøverhjelptilkanbest besvaresavmenneskersomeridennevirksomheten.

Hovedspørsmål2:

Påhvilkeområderogmåterersituasjonenpasienter,pårørendeogsykepleierneeripåen forsterketsykehjemsavdelingetresultatavSamhandlingsreformen?

Formåletmedhovedspørsmål2eråfåavdekkethvordanSamhandlingsreformenhar innflytelsepådensituasjonensompasienter,pårørendeogsykepleierebefinnersegioghar erfaringermed.Foråkunnesvarepåhovedspørsmål2hardetværtnødvendigåstille følgendeunderspørsmål,angittsom2a,2bog2c:

2a)HvilkekonsekvenserharSamhandlingsreformenforpleieͲogomsorgsutøvelseni enforsterketsykehjemsavdeling?

Samhandlingsreformenleggerpremisserforhvordanhelsetjenestenskalvære.Avtalersom gjøresmellomsykehusogkommuneneiforholdtilutskrivningsklarepasienterkanvære ulike.Forskningharimidlertidvistatavtaleneerganskelikefrakommunetilkommune (Martens&Veenstra,2015).Atdeerlikevilkunneforsterkefunnfremkommetfrastudien.

2b)Ersamhandlingensomforegårmellomsykehusogdetforsterkedesykehjemmet ioverensstemmelsemedSamhandlingsreformensintensjoner?

Åfåsvarpåetsliktspørsmålernødvendig,fordidetdaermuligåpekepåforholdbåde innenfor og utenfor den forsterkete sykehjemsavdelingen som gjør samhandlingen vanskelig.Selvomsamhandlingmellomkommunerogsykehus/helseforetakalltidhar funnetsted,medførerreformenenannensamhandlingiogmedatkommuneneblantannet måtahåndomensykerepasientgruppe.Kommuneneblirilangtstørregradenntidligere forhandlereavegnerammebetingelserinnenforhelseͲogomsorgssektoren.

2c)HvilkeandreforholdennSamhandlingsreformenvirkerhemmendeog/eller fremmendeforadekvatpleieogomsorgsutøvelseienforsterketsykehjemsavdeling?

Samhandlingsreformenerenreformsomerfremkommetiforbindelsemedendringeri samfunnet.Samstyringleggesoppåtradisjonellstyringsomdenhierarkiske,ogenmer markedsbaserteller«NewPublicMangement»logikk.ISamhandlingsreformenfinneren elementeravmarkedsorienteringeniNewPublicMangementgjennomomfattendebrukav økonomiskeinsentiver(Hanssen,Helgesen&Holmen,2014).

1.3 Utdypingavnøkkelbegreper

‘Sykehjem’ereninstitusjonderpasienteneblirtilbyddheldøgnshelsetjenester.¹⁴IForskrift forsykehjemogboformforheldøgnsomsorgogpleie(HelseͲogomsorgsdepartementet

14Istudienerallesomborpådettesykehjemmetomtaltsompasienterogikkesombeboere.Dettefordi sykepleierneistudienselvomtaltedemsompasienter.Deterimidlertidandresomomtalerpasientersombor påsykehjemmetforbeboere,noesominnebæreratdeborpåsykehjemmet.Idagfårikkeallesominnlegges påsykehjemlangtidsplass,ogdermedertidenmangetilbringerpåsykehjemmetoftebegrenset.Ilovener pasientdefinertsom«enpersonsomhenvendersegtilhelseͲogomsorgstjenestenmedanmodningom helsehjelp,ellersomhelseͲogomsorgstjenestengirellertilbyrhelsehjelpidetenkeltetilfelle».LOV1999ര–

(HOD),1988/2013)erdetlovfestetatetsykehjemskalhaenadministrativleder,enlege somharansvarformedisinskbehandling,samtoffentliggodkjentsykepleiermedansvarfor sykepleien(HOD).¹⁵Sykehjemmeteretnyttbostedforpasientene,ogetsteddeharvært nødtåflyttetilpågrunnavalvorligsykdom.Forflestepartenavpasientene,eroppholdetet midlertidigopphold.Deterkunnoensomfårinnvilgetfastopphold.

‘Forsterket’sykehjemerensykehjemsavdelingsomskalkunnegipleieogomsorgtilkritisk alvorligsomatisksykepasienterisinhjemkommune.Pasientgruppeneriallhovedsak palliativepasienterogpasientersomerventilatoravhengige.Detatsykehjemmeter forsterket, innebærer at avdelingen har noen pasientrom som er øremerket disse pasientene.Iavdelingenvildetogsåbokronisksykeogpersonermeddemenssykdomsom ogsåvilkunneværealvorligsyke.¹⁶Deterikkekravomspesialutdanninginnenforgeriatri ellerakuttͲogkritisksykeforåfåtilsettingsomsykepleier.Legenmåhatilleggsutdannelse innenforpalliativsmertebehandling.

‘Alvorligsykepasienter’:Deflestepasientenesominnleggesisykehjemeralvorligsykeog /ellerpleietrengende.Pasienteneistudienhar,somdeøvrigepasienteriensykehjemsͲ avdeling,enalvorligsykdomsomgjøratdebehøvermedisinskhjelpogtilsyn24timeri døgnet.Dekanderforikkeboisitthjemogfåhjelpavhjemmetjenesten,tildeterderes behovfor hjelp forstort. Det somskiller pasientene i studien fra en tradisjonell sykehjemspasient,eratdeflesteerutskrevetfrasykehusettilkommunehelsetjenestenmed

ര07ര–ര02nr.63:LovompasientͲogbrukerrettigheter(pasientͲogbrukerrettighetsloven),HelseͲog omsorgsdepartementet(HOD).www.lovdata.no/all/hlͲ19990702Ͳ063.html[16.4.2013].

15Forskriftforsykehjemogboformforheldøgnsomsorgogpleie(HOD,1988,§3–2)setterbestemtekravtil hvilketpersonalesomskalværetilknyttetsykehjemmv.Boformenskalhaenadministrativledersomskalha detadministrativeansvaret,enlegesomskalhadetmedisinskeansvaretogenoffentliggodkjentsykepleier somskalhaansvaretforsykepleien.Boformenskalitillegghatilknyttetdetpersonaletsomernødvendigfor åsikreatbeboernefårforsvarligomsorgogbistand.Detoverlatestildenenkelteinstitusjon,påbakgrunnav behovettildeenkeltebeboerne,åavgjørehvilketannetpersonalesomernødvendig.

http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/dok/regpubl/prop/2010Ͳ2011/propͲ91ͲlͲ 20102011/13/2/9.html?id=638926

16Nårdissepasienteneomtalesvildeomtalessomde«øvrige»pasienteneistudien.Personermed demenssykdomerogsåalvorligsykeogsykdomsbildetersammensatt.Nårdetersagt,erdetviktigåpresisere atsykepleierneikkeomtaltepasientenesomeksempelvis«demente»,«kreftsyk»ellersom«respiratorͲ pasient».Pasientenebleikkeobjektivertogstigmatisert.Deblesett,ogdebleiallhovedsakomtaltmednavn ogikkemedsykdom.Deterikkeallestederitekstenatjegbrukernavnpåpasientene.Grunnentildetteer ønskeomanonymiseringavdenenkelteinformant.

alvorligsomatisksykdom,ogdamedsykdomsomdeførSamhandlingsreformenvillefått medisinskbehandlingogpleieforinneiensykehusavdeling.Fellesfordeltakerneistudien, eratdetidvis,ellerkonstant,eravhengigavavansertmedisinsktekniskutstyr.Detkan eksempelvisværerespirator,hostemaskin,oksygenventilatorer,oksygenkonsentratorer, smertepumper, ernæringspumper, intravenøs væskebehandling, etc.¹⁷ Pasienter som innleggespåsykehjemmetkanhainvalidiserendemuskelsykdommer,dekanhaalvorlig KOLS(kroniskobstruktivlungesykdom),dekanhaalvorligkreftsykdom,væretrafikkskadet, ogdetkanværepasientersomerrammetavhjerneslag.Detteersammepasientgruppesom enkanleseomiSt.meld.nr.47(2008Ͳ2009),s.14,s.22),ogsombeskrivesåværeengruppe pasientersomvilmedføreøktkompetansebehovogøkendesamhandlingsbehovmellom spesialistͲogkommunehelsetjenesten.Samtligepasienteristudientilhørerogsågruppen yngreeldre.Noenavpasientenesominnleggesisykehjemsavdelingenvilbehøveetkortere rehabiliteringsoppholdførdefortsettermedvideremedisinskbehandlingpåsykehuset,eller fårvidereoppfølgingavhjemmetjenesten.Dissekanhahåpomåbli«frisk».Andreerinnlagt iavdelingenogvetatdeomkorttidvildø.

Detåværealvorligsykogdetåhaenalvorligsykdomvilistudienikkeforståssomtoadskilte fenomen.¹⁸Formegerdetviktigåforståmennesketisinlivssammenheng,ogsånårsykdom rammer. Dette grunnet i at kroppslige plager er flerdimensjonale fenomener og meningsbærendepåflerenivåer.Sykdommererikkekunbiologiskeprosessersomkan medførelidelseogdød.Pasientervilkunneopplevedetåhaensykdomulikt,selvomde biologiskeendringeneikroppenkanværelike.Sykdommerforandrerlivssituasjonentilden somerrammet.Degriperinnivårelivogtvingerosstilnyetolkningeravden,noesomgir

«sykdommenmening»(Svenaeus,2005,s.21Ͳ24).Istudienerdetvesentligformegåviseat detåhaenalvorligsykdom,ogdetåværealvorligsykikkeeradskiltefenomen,noesomer nødvendigforåkunnese«helemennesket».Samtidigerdetnødvendigåseatsykdommer

17Tilgangtilslikinformasjonblegittisykepleierapportene,samtisamtalemedpasientenesomvarmedi studien.

18Oftegjøresdetetskillemellomdetåværesyksomhandlerompasientenspersonligeopplevelseavåvære syk,avikkeåværefrisk(illness),ogdetåhaenalvorligsykdom,somhandleromdiagnosenlegenharsatt (disease),omsykdomsombegrensningforgjørenidagliglivet(Svenaeus,2005,s.28).

erflerdimensjonalefenomener.Selvommennesketsbiologiskeendringererlike,vildetåha ensykdomopplevesogerfaresulikt.FredrikSvenaeussierdetslik:

Uansettomvibetraktersykdommensomenopplevdelleretbiologiskavvik,bør beggeutgangspunktenealtsåkompletteresnarereennutelukkehverandre.Deerto aspekteravsykdommensmeningsomvimåtahensyntilforåforstå(pasientens) lidelseogkunnehjelpehenne»(Svenaeus,2005,s.29).

Istudienviljegikkealltidbrukeordet´kritiskalvorligsyk(e)pasient(er)´,menogsåalvorlig syke,ellerpasient(er).Ordetkritiskalvorligsyk,elleralvorligsykvilbrukesnårdeter nødvendigåpresisereatdeterdennegruppenpasientersomomtales.

‘Adekvatsykepleiefagligomsorg’:Iregjeringensomsorgsplanerhandleromsorgomåhandle fagligforsvarlig.Menhvainnebærerdetåhandlefagligforsvarlig?KariMartinsensieratvi som profesjonelle omsorgsutøvere kan havne i Ͳ «den sentimentale omsorgsͲ og formålsrasjonalitetensetikk».Densentimentaleomsorgenhandleromatetikkenblirgjort omtilfølelser,formålsrasjonalitetenomatmoralenblirforrasjonell,resultatorientertog analytisk(Martinsen,2003/1989).Enpersonorientertprofesjonalitet,etbegrepMartinsen bruker,handleromåutøveomsorgrelasjoneltogemosjonelt,menikkeprivat(Martinsen, 2000).

Dersompasienteneskaloppleveåfåadekvatsykepleiefagligomsorgogbehandling,erde avhengigeavåmøtehelsepersonellsomforstårdemogsomevneråskapetryggeomgivelser fordem.Åutøveadekvatsykepleiefagligomsorgderengirhjelpogtarhåndomdenandre, innebærersomMartinsen(2003/1989)sieråhandleutfratredimensjoner:denrelasjonelleͲ denpraktiskeͲogdenmoralskedimensjon.Denrelasjonelledimensjonerknyttetoppmot detmellommenneskelige,omforholdetmellomomsorgsgiverogomsorgsmottaker.Den praktiskedimensjoneninnebæreratomsorgsgiverharenhelhetligforståelseavsituasjonen pasientenebefinnersegibyggetpåfagligeogetiskevurderinger.Deterisamhandlingmed pasientenogidenpraktiskesituasjonenatetiskekravfremkommer.Denmoralske dimensjonenerderimotknyttettilmellommenneskeligerelasjonerpregetavmaktog avhengighet. Disse treomsorgsdimensjonene må ikkeforstås som adskilte enheter.

Omsorgsdimensjoneneeretsammenhengendehele,deralledelerersamspillendeogmå utøvespåénogsammetid.Detatomsorgsgiverneharmaktoverforpasientenebehøver ikkeåværeennegativstørrelse.Den«gode»maktenhandleromåstøtteogpleiepasienten

slikathunellerhanopplevermestmuligvelværeisituasjonen(Martinsen,2003,s.14Ͳ21, s.47Ͳ59).

‘Erfaring’:Hvajegforstårmedbegrepetvilutleggesnærmereikapittel4,ogdasærskilti kapittel4.5).DetvierfarerersomDeweyuttrykker:«såløstogspringendeatdetikkeerén erfaring»(Dewey,2005,s.200).Erfaringerpersonlig,ogdenersubjektiv.Erfaringkan verbaliseresogsåledesværemerbevisst,mendenkanogsåværemerskjultogkroppsligog dermedværemerubevisst.Enerfaringhardermedogsåenenhetsomkangidenetnavn, somiintervjueneͲdetstellet,densykepleieren,denbeskjeden,detrommet,denflyttingen.

Énenkeltkvalitetkansåledesgjennomsyreheleerfaringenpåtrossavalledensforskjellige deler(Dewey,2005,s.197).Selvenubevissterfaringkankommetiluttrykkgjennommåter viforholderosstilvåreomgivelserpå,bådeoverforaltsomerlevende,menogsåoverfor dødematerialer.Intervjupersoneneserfaringmedensituasjonvilværeetkonglomeratav erfaringer.Ulikeerfaringergjørogsåatellerssålikesituasjonerkanerfaressomulike,fordi viharulikforforståelse.

‘Kompetanse’:Kompetansekommeravdetlatinskeordetcompetentia.Ordetrefererertil

«åkunnenoe»,«åværeistandtil».Kompetansehandleromåkunneutførebestemte handlingerpåtilfredsstillendeogadekvatvis.Kompetanseernoekollektivt,noe«relasjonelt sombinderfagpersoner,fagmiljø,avdelingogorganisasjonsammen»(Orvik,2004,s.31).

Kompetansehandleromåhakvalifikasjoner.Dethandleromåha,ogkunneanvende kunnskaper,ferdigheterogholdningerienkonkretsituasjon.Åværeenkompetent sykepleier handler om hvordan sykepleieren evner å balansere disse tre sentrale komponenteneisinutøvelseavfaget.

IForskrifttilrammeplanforsykepleierutdanning(Utdanningogforskningsdepartementet, 2008)brukesbegrepenehandlingskompetanseoghandlingsberedskapforåbeskrivehva arbeidsgiverkanforventeavnyutdannedesykepleiere.Sykepleierneskalhakompetanse innenforfemmålområder:

x helsefremmingogforebygging x pleie,omsorgogbehandling x undervisningogveiledning x yrkesetiskholdningoghandling

x organisasjon og ledelse, politikk og lovverk (Forskrift til rammeplan for sykepleierutdanning,UtdanningsͲogforskningsdepartementet,2008,s.4Ͳ8).

Pleie,omsorgogbehandlingutgjørimidlertidhjørnesteineneisykepleierenskompetanse (Forskrifttilrammeplanforsykepleierutdanning,UtdanningsͲogforskningsdepartementet, 2008,s.4).Nygren(2004)innførertoandrebegrep:kvalifikasjonsrelevantkompetanseog yrkesrelevantkompetanse,derdenførsteharrelevanstilutdanningen,ogdenandretil yrkespraksis. Aarheim (2007) stiller et betimelig spørsmål om i hvilken grad disse kompetanseområdeneoverlapperhverandre,noehanmenereravgjørendeforåkunne vurderesykepleierutdanningenskvalitetogyrkesrelevans(Aarheim,2007,s.160).Detå skullevurdereutdanningensrelevansiforholdtilhvapraksisfeltetkrevererettilbakevende tema(Alvsvåg&Førland,2006),ogogsånoesomvilbliproblematisertogdiskutertidenne studien.Istudienvilkompetanseforståsbådesominstitusjonskompetanseogindividuell kompetanse. Dersom omsorgsutøvelsen skal bli god, må begge disse kompetanser forefinnes.

1.4 Etiskehensynoggodkjenningavprosjektet

Prosjektetinnebærerstudieavmenneskersombefinnersegiensærskiltsårbarsituasjoni livet.Pasienteneeravhengigeavåfåhjelptildetmesteforatdereslivkanleves.Pårørende eriensituasjonderliveterendretpågrunnavalvorligsykdomhosnærefamiliemedlemmer.

Enslikavhengighetgjøratdetblespesieltviktigåtenkeoverhvordanjegskulleivaretadet etiskeansvaretjegsomforskerhar,oppmotåsørgeforatdeltagelsetilforskningener frivillig.

ProsjektetergodkjentavRegionalkomitéformedisinskoghelsefagligforskningsetikk(REK).

Norsksamfunnsvitenskapeligdatatjeneste(NSD)harogsågittsintillatelse.Godkjenningen omfattetatjegkunneværetilstedeiavdelingenpåenslikmåteatjegkunnefåtilgangtil opplysningerompasienteneogderespårørendesomjegellersikkevillefåtttilgangtil gjennomkvalitativeintervjualene.

Dataskulleinnhentesvedintervjuogobservasjon,ogsåobservasjonerundersykepleieͲ rapporter.¹⁹ Alle intervjupersoner (pasienter, pårørende og sykepleiere) har fått informasjonsskrivomforskningsprosjektet,hvadethandlerom,hensiktmedprosjektet samthvadetinnebærerfordemådeltaienslikstudie.Informertskriftligsamtykkefra informanteneistudienerinnhentet.Tilsynslegengatillatelsetilåinformereutvalgte pasienter om studien. Alvorlig syke pasienter kan få medikamenter, eksempelvis smertestillende,somkanpåvirkebevissthetennoesomikkevarønskelig.Måtendetteble sikretpåvaratsykepleiernegikkgodforatpasienteneikkevar«sløvet»avsmertestillende medikamenternårintervjuetfantsted.Samtligeinformanteristudienbestemtetidogsted forintervjuene.Informanteneerogsåinformertomrettentilåtrekkesegfraundersøkelsen.

Svarfraetiskkomitéervedlagtsomvedlegg.

1.5 Avhandlingens kapitler

Avhandlingenbestårav9kapitler.

Idetførstekapitletharjegbeskrevetbakgrunnenoginteresseforstudien,avhandlingens forskningsspørsmålogsentralenøkkelbegreperbruktiavhandlingen.Avslutningsvishandler kapitletometiskehensyniforholdtildetåforskepåmenneskersombefinnersegien særskiltsårbarsituasjonoggodkjenningavprosjektet.

IdetandrekapitleterdetiallhovedsakSt.meld.nr.47(2008Ͳ2009),ogsåkaltSamhandlingsͲ reformen,somblirpresentert.IkapitletbeskriverjegtreområderiSamhandlingsreformen (St.meld.nr.47(2008Ͳ2009)),områdersomfårbetydningforhvordanpasienter,pårørende ogsykepleiereerfarerdetåværeienforsterketsykehjemsavdelingetterreformen.Detre områdeneer økonomiske og juridiske endringer,organisasjonsmessige endringer og kompetanseutfordringer. Andre lovverk som får konsekvenser for yrkesutøvelse, samhandlingogansvarblirnevnt,menilitengrad.

19JegfikktillatelseavREKtilåværetilstedeunderrapportene(sevedleggfraREK).Ensliktilstedeværelsekan selvsagtdiskuteres.Dettefordijegunderrapporteneogsåvilkunnefåhøreompasientersomikkedeltarimin studie.Sykepleiernevarorientertomatjegikkeønsketåfårapportomandrepasienterenndesomhaddegitt skriftligsamtykketilintervju,ogslikbledet.

Itredjekapittelpresentererjegnoenforskningsarbeiderføroppstartavmittprosjekt.

Tidligereforskningharitilleggtilegneerfaringerværtmedåutformeproblemstillingenfor studien.Senereikapitletvilforskningsarbeiderogforskningsrapporteretteroppstartavmitt prosjektogsåbeskrives.Grunnentiletsliktvalg,eratdissearbeideneharhattbetydningfor observasjonerjeghargjortunderveisogsåledesvirketinnpåskrivearbeidet.ForskningsͲ arbeideretterstudiensoppstartsynliggjørstudiensaktualitetienforskningssammenheng.

I det fjerde kapitlet beskriver jeg valg av forskningsmetode, vitenskapsteoretiske overveielser, forskningsprosess og disposisjonersom er gjort i forhold til metodisk tilnærmingtilfeltetsomstuderes,menogsåtilhvordanempirierforstått.Avhandlingens gyldighet (validitet) og pålitelighet (reliabilitet) diskuteres. Utvalget presenteres og sykehjemsavdelingensfysiskeogorganisasjonsmessigeforholdbeskrives.Detredegjøresfor hvordanfeltarbeidogintervjumedalvorligsyke,²⁰pårørendeogsykepleiereergjennomført.

Påsluttenavkapitletenbeskrivelseavhvordaninnsamletempirieranalysert.

Idetfemtekapitletviljegpresentereempirifremkommetfraintervjuenemedalvorligsyke pasienter,pårørendetildennepasientgruppenogsykepleiere(bådedesomarbeideri pasientpleien,samtadministrativeledereisammefelt).Istudienerdeterfaringeravåvære iensykehjemsavdelingetterSamhandlingsreformenjegharhattfokuspå.Opplevelsenavå væreerogsåbetingetavhvordanloverogregelverkkonstituererhvilkepraksishandlinger somgislegitimitetiensykehjemsavdeling.Fortellingeneharfåttstorplassmedmangesitat.

Fortellingeneermedåbilledliggjørehvordanverdensomfortellerengirosstilgangtil,er.På sluttenavkapitlet,enkortoppsummeringavfunnfremkommetfraintervjumeddeulike informantgruppene.

Isjettekapittelsvaresdetpåavhandlingensførstehovedspørsmål:Hvordanerfarer pasienter,pårørendeogsykepleieredetåværeienforsterketsykehjemsavdelingetter Samhandlingsreformen?ogmedunderspørsmålene1a),1b)og1c).Funnenesomdiskutere erfremkommetfraempiripresentertifemtekapittel.Erfaringerfra´livet´iavdelingenvil forståsogdiskutereutfratrehovedtema:

20Nårpasienteneimittmaterialepresenteres,vilikke´alvorligsyke´bestandigtasmed.Pasienteneviliall hovedsakomtaleskunmedordetpasient(er).

x Utfordringeriavdelingen

x Bruddpåforventningeromåfåhjelp x Behovfortrygghet.

IsyvendekapittelvilfunnfrastudienoppmotSamhandlingsreformenogdensintensjoner ogkonsekvenserdiskuteres.Bådehvasomfungereroghvasomikkefungerervilbelyses.I kapitleterdetstudiensandrehovedspørsmål:Påhvilkeområderogmåterersituasjonen pasienter,pårørendeogsykepleierneeripåenforsterketsykehjemsavdelingetresultat avSamhandlingsreformen?somjegvildiskutere,ogdailysavunderspørsmålene2a)og2 b).FunnfrastudienvilforståsutfraetinstitusjonsͲogsamfunnsperspektiv.Forskningførog etteroppstartavprosjektetvilskrivesinnidiskusjonennårfunnogsvaroppmot avhandlingensandrehovedspørsmålogdensunderspørsmål2a),og2b)fortolkesog diskuteres.

IåttendekapittelerdetSamhandlingsreformenogNewPublicManagement(NPM)somjeg diskuterer.Ogsåidettekapitleterdetstudiensandrehovedspørsmåljegvilsvarepå,men dailysavunderspørsmålet2c).Deterviktigåpresisereatdetikkeeralleforholdsom avdekkesistudiensomdirektekantilskrivesSamhandlingsreformen.Detgjørdetnødvendig åsenærmerepåhvaslagsideologisomliggertilgrunnforslikereformer.Erfaringene menneskeneistudiengjørseg,rommerogsåerfaringerfrakulturenogsamfunnetdelever i.Samfunnetermedåleggepremisserforhvordanensykehjemsavdelingerorganisert,og erderforendelavinformanteneserfaringer.

Iniendekapittelgjørjegenoppsummeringavstudien,oghvaforskningenkantilføre samfunnet.Tilsluttnoentankeromhvastudienikkeharfunnetsvarpå,ogsomdetkanvære interessantåutforskenærmere.