Mer enn bare en diagnose

Mer enn bare en diagnose

En kvalitativ studie med fokus på

diagnoseforståelse hos ungdom med lett grad av utviklingshemming

Lise-Marie Lia

Masteroppgave i spesialpedagogikk Institutt for spesialpedagogikk Det utdanningsvitenskapelige fakultet

UNIVERSITETET I OSLO

II

III

Mer enn bare en diagnose

En kvalitativ studie med fokus på diagnoseforståelse hos ungdom med lett grad av utviklingshemming.

“When those who have the power to name and to socially construct reality choose not to see you or hear you, whether you are dark-skinned, old, disabled, female, or speak with a different accent or dialect than theirs, when someone with the authority of a teacher, say, describes the world and you are not in it, there is a moment of psychic disequilibrium, as if you looked into a mirror and saw nothing”

Adrienne Rich “Invisibility in Academe” (1984)

IV

© Lise-Marie Lia 2017

Mer enn bare en diagnose – En kvalitativ studie med fokus på diagnoseforståelse hos ungdom med lett grad av utviklingshemming

Lise-Marie Lia

http://www.duo.uio.no/

Trykk: Reprosentralen, Universitetet i Oslo

V

Sammendrag

Tema for denne oppgaven er diagnoseforståelse hos ungdom med lett grad av

utviklingshemming og oppgaven har som hensikt å belyse tema i relasjon til begrepene selvoppfatning, opplevelse av mestring og kontroll i eget liv. Det var også ønskelig å få økt innsikt i og forståelse for hvordan det å jobbe med diagnoseforståelse kan motvirke

konsekvensene av mulige utfordringer og barrierer ungdommene vil kunne møte i hverdagen.

Denne oppgaven har til hensikt å belyse tema diagnoseforståelse for ungdom med lett grad av utviklingshemming. For å kunne belyse dette tema nærmere har følgende forskningsspørsmål blitt utarbeidet:

• På hvilke måter kan det å fremme diagnoseforståelse hos ungdom med lett grad av utviklingshemming motvirke barrierer og utfordringer de møter i hverdagen?

• Hvordan kan tiltak som fokuserer på diagnoseforståelse hos denne ungdomsgruppen bidra til å fremme utvikling av god selvoppfatning, opplevelse av mestring og kontroll i eget liv?

Det er benyttet en overordnet kvalitativ tilnærming med et delvis strukturert gruppeintervju som verktøy for å belyse oppgavens problemstilling. Gruppeintervjuet ble gjennomført med fagpersoner tilknyttet Prosjekt Superkontroll. Det har også blitt anvendt deler av datamateriale fra prosjektet, som ble gjennomført ved seksjon for nevrohabilitering barn, OUS/ Ullevål i perioden januar-mars 2017. Analysen av det transkriberte materialet har tatt utgangspunkt i en tematisk analyse.

Det kommer frem av denne studien at prosedyrer for diagnoseformilding til denne gruppen preget av stor variasjon. Dette er til tross for at diagnoseforståelse ser ut til å bli vurdert som viktig å fremme utviklingen av god selvoppfatning, oppleve av mestring og kontroll i eget liv.

Resultatene ser også ut til å indikere at mangelfull diagnoseformilding kan få betydning for individets hverdag. Ved å kommunisere åpent og positivt om annerledeshet og

utviklingshemming vil man kunne bidra til at ungdommene blir tryggere på seg selv og at de får en bedre selvoppfatning, til tross for de utfordringer og barrierer de vil kunne møte i hverdagen.

VI

VII

Forord

Etter fem fine år ved institutt for spesialpedagogikk takker jeg nå for meg. Det føles vemodig men samtidig godt å kunne avslutte dette kapittelet i livet. Den siste perioden har vært en berg- og dalbane som til tider har vært svært krevende. Samtidig har det å skrive

masteroppgave vært en veldig spennende og lærerik prosess. Jeg sitter igjen med mye kunnskap, både faglig og om meg selv som person, som vil være uerstattelig når jeg nå tar steget ut i arbeidslivet.

Det er mange som har vært til god hjelp og støtte gjennom denne prosessen som fortjener en stor takk:

Først og fremst vil jeg takke veilederen min, Kolbjørn Varmann. Jeg har satt stor pris på dine gode råd og faglige veiledning underveis i prosessen. Takk for at du stilte de vanskelige spørsmålene som fikk meg til å tenke selv.

Jeg vil også rette en stor takk til informantene mine. Takk for at dere tok dere tid til å dele av deres verdifulle kunnskap og erfaring – uten dere ville ikke oppgaven blitt til. Tusen takk for at jeg også fikk være en del av Prosjekt Superkontroll, det var en utrolig morsom og lærerik opplevelse som jeg aldri vil glemme. Den herlige gjengen ungdommer som var med i prosjektet fortjener også en stor takk!

Jeg vil også takke de tøffe og flotte jentene fra lesesalen, dere vet godt hvem dere er. Jeg har satt så stor pris på å kunne dele mine sorger og gleder med dere underveis. Takk for alle gode klemmer, delte tårer og gode råd. Jeg ønsker dere lykke til videre alle sammen.

Takk til verdens beste mamma, for at du alltid hjelper og støtter meg, og for at du tok deg tid til å lese korrektur.

Og sist men ikke minst, tusen takk til Vaamanan. Takk for de gode råd og refleksjoner du har kommet med og all den støtte og tålmodighet du har vist. Takk for at du alltid er der for meg.

Oslo, mai 2017 Lise-Marie Lia

VIII

IX

Innholdsfortegnelse

Introduksjon ... 1

1.1 Bakgrunn, tema og formål ... 1

1.2 Prosjekt Superkontroll ... 3

1.3 Problemstilling... 4

1.4 Oppgavens oppbygning ... 4

Teoretisk og empirisk forankring ... 6

2.1 Hva er utviklingshemming? ... 6

2.1.1 Terminologi i endring ... 6

2.1.2 Personer med utviklingshemming – en gruppe med stor individuell variasjon ... 8

2.1.3 Lett grad av utviklingshemming ... 8

2.1.4 Utviklingshemming i et relasjonelt perspektiv ... 9

2.2 Selvoppfatning, mestring og kontroll i eget liv ... 10

2.2.1 Selvoppfatning ... 10

2.2.2 Mestring og kontroll i eget liv ... 11

2.2.3 Et gjensidig påvirkningsforhold ... 11

2.3 Utviklingshemming – fremtredende trekk ved individet? ... 12

2.3.1 Sammenlikninger med andre ... 14

2.3.2 Forventninger og krav i omgivelsene ... 14

2.3.3 Holdninger i samfunnet ... 16

2.3.4 Lært hjelpeløshet vs. mestringserfaringer og kontroll i eget liv ... 18

2.4 Diagnoseformilding og diagnoseforståelse ... 20

Metode ... 23

3.1 En kvalitativ forskningstilnærming ... 23

3.2 Valg av metode ... 24

3.2.1 Gruppeintervju ... 24

3.2.2 Datamateriale fra Prosjekt Superkontroll ... 25

3.3 Utvalg ... 25

3.3.1 Gruppeintervju ... 25

3.3.2 Prosjekt superkontroll ... 26

3.4 Planlegging og gjennomføring av datainnsamling ... 26

3.4.1 Gruppeintervju ... 26

X

3.4.2 Prosjekt Superkontroll ... 27

3.5 Tematisk analyse ... 28

3.5.1 Transkriberingsprosessen ... 29

3.5.2 Koding og tematisering ... 29

3.5.3 Oppsummering og drøfting ... 31

3.6 Forskningsetiske hensyn og refleksjoner ... 31

3.6.1 Refleksjoner rundt min deltakelse i prosjektet ... 33

3.7 Validitet og reliabilitet ... 33

3.7.1 Indre og ytre validitet ... 33

3.7.2 Kommentarer til undersøkelsens datamateriale ... 35

3.7.3 Reliabilitet ... 35

Presentasjon og drøfting av resultater ... 37

4.1 Holdninger i samfunnet ... 38

4.1.1 Individ eller eksemplar av en gruppe ... 38

4.1.2 Foreldrenes opplevelse av å få et annerledes barn ... 40

4.1.3 Fagpersoners oppfatninger av diagnosen ... 41

4.2 Diagnoseformidling til barn og ungdommer med utviklingshemming ... 42

4.2.1 Deltakerne i Prosjekt Superkontroll ... 42

4.2.2 Rettighet og rettferdighet ... 43

4.2.3 Usikkerhet og variasjon i praksis ... 44

4.2.4 Oppsummerende tanker om praksis ... 47

4.3 Konsekvensen av mangel på eller forvirrende informasjon ... 47

4.3.1 Mellom to stoler ... 47

4.3.2 Å få vite om diagnosen i voksen alder ... 51

4.3.3 Livet preges av usikkerhet ... 52

4.3.4 Realistiske og urealistiske forventninger ... 54

4.3.5 Så hvem har faktisk ansvar? ... 56

4.4 Behovet for å møte andre i samme situasjon ... 57

4.5 Diagnoseforståelse som bidrag til selvaksept og god selvoppfatning ... 59

Avsluttende refleksjoner ... 64

5.1 Veien videre ... 65

Litteraturliste ... 66

Vedlegg 1 – Godkjennelse fra Norsk senter for forskningsdata (NSD) ... 73

XI Vedlegg 2 – Infoskriv og samtykkeskjema ... 74 Vedlegg 3 – Intervjuguide ... 76

XIII

1

Introduksjon

1.1 Bakgrunn, tema og formål

Tema for denne masteroppgaven er diagnoseforståelse hos ungdom med lett grad av utviklingshemming. Oppgaven har til hensikt å belyse dette tema i relasjon til begrepene selvoppfatning, opplevelse av mestring og kontroll i eget liv. Det er også ønskelig å få økt innsikt i og forståelse for hvordan det å jobbe med diagnoseforståelse kan motvirke konsekvensene av de utfordringer og barrierer denne ungdomsgruppen vil kunne møte i hverdagen.

Min interesse for dette tema ble vekket etter at jeg våren 2016 meldte meg som frivillig til å hjelpe til med gjennomføringen av Prosjekt Superkontroll ved seksjon for nevrohabilitering barn, OUS/ Ullevål. Prosjektet var et foreløpig pilotprosjekt med fokus på diagnoseforståelse som på sikt er ønsket at skal bli et tilbud til ungdommer med lett grad av utviklingshemming og deres foreldre. Målet er at ungdommene gjennom å delta i prosjektet skal få superkontroll, det vil si at de skal få hjelp til å tilegne seg kunnskap som fremmer utviklingen av en god selvoppfatning og gir dem økt opplevelse av mestring og kontroll i eget liv. Det blir tatt utgangspunkt i prosjektledernes beskrivelser av begrepet når diagnoseforståelse i denne oppgaven blir forstått som: kunnskap om og innsikt i egen funksjonsnedsettelse, egne styrker og begrensinger og hvordan dette vil kunne påvirke ens fungering i hverdagen.

Grunnleggende verdier og holdninger som gjør seg gjeldende i samfunnet har i de senere årene fått en mer sentral rolle i utviklingen av tilbud og tiltak overfor personer med

utviklingshemming (Ellingsen & Sandvin, 2014; Gomnæs & Rognhaug, 2012). Det blir for eksempel i NOU 2016:17 (2016) trukket frem at grunnleggende verdier som gjelder i

samfunnet bidrar til å fremme visse prinsipper for vår forståelse i møtet med mennesker med utviklingshemming. Her vises det særlig til tanken om at likestilling, selvbestemmelse, inkludering og rettsikkerhet også viktige elementer hos til mennesker med

utviklingshemming. Allerede i Norges offentlige utredninger, nr. 22, fra bruker til borger og i påfølgende melding til staten nr. 40 fra Sosialdepartementet (2003) var dette verdier som ble poengtert av myndighetene som sentrale. Siden Norge undertegnet FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne i 2007, har vi også vært pliktig til å legge stor vekt på disse verdiene i arbeidet med denne gruppen. I tillegg til dette må

2

myndighetene sikre at mennesker med nedsatt funksjonsevne, gjennom tilrettelegging og støtte, får muligheten til å «oppnå og beholde størst mulig selvstendighet, utnytte sitt fysiske, mentale, sosiale og yrkesmessige potensial fullt ut» (Barne- og likestillingsdepartementet, 2013b, s. 22). Det blir altså tydelig at det å fremme god livskvalitet, selvbestemmelse, inkludering og selvstendighet er verdier som er viktige i arbeidet med denne gruppen. I litteratur som omhandler selvbestemmelse hos denne gruppen, er diagnoseforståelse en av mange faktorer som blir trukket fram som viktig for å fremme både selvbestemmelse og selvstendighet (Bremer, Kachgal, & Schoeller, 2003; Doll, Sands, Wehmeyer, & Palmer, 1996; Wehmeyer et al., 2007; Wehmeyer, Martin, & Sands, 2008). I litteraturen som

presenteres her blir det likevel ikke utdypet noe rundt bakgrunnen for hvorfor det er viktig å jobbe med diagnoseforståelse og hvordan en best mulig kan gjøre det.

I dagens samfunn er ungdomstiden i større grad enn tidligere preget av at man må kvalifisere seg for voksenlivet. Status som voksen er ikke lenger noe som en får ved en viss alder, det er noe en faktisk må jobbe for å kunne oppnå (Frønes, 2010). Vi lever i dag i et kunnskaps- og informasjonssamfunn virker inn på hvilke normer, verdier, forventninger og krav i

omgivelsene som stilles til ungdom på vei inn i voksenlivet. Det betyr for eksempel at

samfunnet har et generelt økt fokus på utdanning, faglig kompetanse og det å bli en uavhengig voksenperson (Frønes, 2010; Sandvin, 2014). Det vil si at det generelle kravet for kompetanse er hevet og at det stilles høyere krav til kognitiv fungering (NOU 2016:17, 2016; Sandvin, 2014). For ungdommer med utviklingshemming vil veien til voksenlivet kunne bli preget av flere barrierer og større utfordringer enn for andre ungdommer, nettopp fordi det stilles høyere krav til kognitiv fungering. På grunn av samfunnets generelle normalitetsbeskrivelser kan denne gruppen ungdommer bli sett på som avvikende fordi deres individuelle forutsetninger hindrer dem til å møte samfunnets forventninger og krav (Morken, 2012). På grunn av at det å være voksen sees synonymt med uavhengighet og kontroll, blir dette et begrep som det kan være vanskelig for ungdom med utviklingshemming å passe inn i (Kittelsaa, 2011). Samtidig vil denne gruppen ha akkurat de samme ønskene og behovene som sine jevnaldrende. Det vil for eksempel gjelde det å ha gode vennskap og personlige relasjoner, oppleve faglig mestring, ha et aktivt yrkes- eller karriereliv og ikke minst det å ha et selvstendig voksenliv (Kittelsaa, 2011). I dag finnes det også en generell enighet om at mange mennesker med

utviklingshemming kan oppnå stor grad av selvstendighet ved hjelp av økt tilgjengelighet og tilrettelegging (NOU 2016:17, 2016). Dette er et viktig utgangspunkt for hvorfor

diagnoseforståelse er et tema det er sentralt å sette på dagsorden i dagens samfunn. Gjennom å

3 fremme selvforståelse, som for denne gruppen også inkluderer diagnoseforståelse, vil det være mulig å fremme ungdommenes ressurser slik at de er bedre egnet til å møte barrierer og utfordringer i samfunnet på veien til å bli selvstendige og uavhengige individer (Zager, Brown, Stenhjem, & Maloney, 2008, s. 319).

Med utgangspunkt i de sentrale verdier som ser ut til å prege arbeid med ungdom med lett grad av utviklingshemming, ser jeg denne oppgaven som en anledning til å trekke frem et tema som ligger nært tilknyttet disse. Jeg ser det som særlig sentralt å legge fokus på diagnoseforståelse fordi det fra mitt ståsted ser ut til at det til nå har hatt en liten rolle i faglitteratur og forskning. Ved å dykke dypere inn i dette tema ønsker å sitte igjen med økt kunnskap og bedre forståelse, samtidig som jeg håper at oppgaven kan være et bidrag til videre forskning og faglig diskusjon.

1.2 Prosjekt Superkontroll

Pilotprosjektet Prosjekt Superkontroll ble gjennomført ved seksjon for nevrohabilitering barn, OUS/ Ullevål i løpet av perioden januar-mars 2017. Som nevnt tidligere ble dette gjennomført som et pilotprosjekt med et ønske om at det kan bli et fast tilbud ved OUS/ Ullevål.

Prosjektansvarlige så dette som et sentralt tiltak for å styrke og utvide det tilbudet de i dag gir til barn og ungdom med utviklingshemming og deres familier. Tanken er at et slikt tilbud vil kunne bidra til å fremme mestringsfølelse, livskvalitet, god hverdagsfungering og bedre selvoppfatning hos ungdommene. Gjennom å bli møtt på sitt nivå og få muligheten til å møte og snakke med andre i samme situasjon ønsker også prosjektlederne at ungdommene vil bli tryggere på seg selv.

I praksis ble Prosjekt Superkontroll gjennomført over en seks ukers periode der ungdommer og deres foreldre møttes i grupper hver torsdag. I en egen gruppe fikk ungdommene lære mer om lett grad av utviklingshemming generelt, i tillegg til at det ble jobbet med andre relevante tema som: vennskap, ungdomstid, det å bli voksen, også videre med fokus på praktiske ferdigheter og redskaper som ville kunne hjelpe dem å håndtere ulike typer situasjoner i hverdagen. Gruppesamlingene tok utgangspunkt i praktiske øvelser og samtaler om de ulike temaene med fokus på å gi ungdommene økt innsikt i egne styrker og begrensninger. I tillegg ble den svenske læringsmodellen Ninjakoll blitt brukt. Den er utarbeidet av Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning (FUB) sin forskningsstiftelse ALA i samarbeid

4

med Riksförbundet för utvecklingsstörda barn, ungdommer och vuxna og sammen med personer med utviklingshemming. Materialet består av ulike videoer som skal gi ungdom med utviklingshemming kunnskap om diagnosen og fremme deres evne til å håndtere ulike

situasjoner i hverdagen. Helse Fonna har med tillatelse fra FUB og ALA oversatt og dubbet materialet til norsk (Helse Fonna, 2016).

Selve formålet med pilotprosjektet var å undersøke om denne måten å jobbe på, gjennom et gruppetilbud for ungdommer med utviklingshemming, faktisk vil kunne få betydning for ungdommenes selvoppfatning, mestring og kontroll i eget liv. For å kunne undersøke dette ble det lagt opp til at det skulle samles inn ulike former for datamateriale både før og etter

prosjektet. Det ble gjennomført intervjuer med ungdommene, mens foreldre og lærere fylte ut spørreskjema som hadde likende spørsmål som ungdommenes intervjuguide. I tillegg fylte foreldrene ut et evalueringsskjema med utgangspunkt i opplevelsen de og deres barn hadde hatt. I tillegg til å delta som frivillig i prosjektet fikk jeg tilgang til alt datamateriale innhentet i løpet av perioden og sto fritt til å anvende dette i min oppgave.

1.3 Problemstilling

Denne oppgaven har til hensikt å belyse tema diagnoseforståelse for ungdom med lett grad av utviklingshemming. For å kunne belyse dette tema nærmere har følgende forskningsspørsmål blitt utarbeidet:

• På hvilke måter kan det å fremme diagnoseforståelse hos ungdom med lett grad av utviklingshemming motvirke barrierer og utfordringer de møter i hverdagen?

• Hvordan kan tiltak som fokuserer på diagnoseforståelse hos denne ungdomsgruppen bidra til å fremme utvikling av god selvoppfatning, opplevelse av mestring og kontroll i eget liv?

1.4 Oppgavens oppbygning

Kapittel to presenterer oppgavens teoretiske og empiriske forankring. Aller først vil det bli gjort rede for hvordan begrepet utviklingshemming blir forstått i denne oppgaven. Det vil også bli gjort sentrale presiseringer når det gjelder terminologi før gruppens forskjeller og

5 innbyrdes variasjon blir belyst. Deretter blir det gjort rede for lett grad av utviklingshemming spesielt og for et relasjonelt perspektiv på de utfordringer og barrierer denne gruppen vil kunne møte i hverdagen. Videre i kapittelet blir det gjort kort rede for begrepene

selvoppfatning, mestring og kontroll i eget liv for å legge grunnlag for videre redegjørelse.

Følgelig kommer en presentasjon av mulige konsekvenser diagnosen kan få for individet og hvordan det vil kunne virke inn på selvoppfatning, opplevelse av mestring og kontroll i eget liv. Avslutningsvis i kapittelet blir det gjort rede for ulike aspekter ved diagnoseformilding og diagnoseforståelse for denne gruppen ungdommer.

Kapittel tre beskriver de metodiske valg som ble gjort for å kunne gjennomføre en

undersøkelse med utgangspunkt i oppgavens tema og problemstilling. Det vil aller først bli gjort rede for valget av en kvalitativ forskningstilnærming og bakgrunnen for dette valget.

Deretter vil valg av datainnsamlingsmetode og utvalg bli beskrevet før gangen i planlegging og gjennomføring av datainnsamling blir presentert. Videre vil det bli gjort rede for valg av analyseteknikk og hvordan den tematiske analysen ble gjennomført. Til slutt vil viktige

forskningsetiske hensyn og refleksjoner rundt oppgavens validitet og reliabilitet bli beskrevet.

Kapittel fire vil bestå av en presentasjon og drøfting av undersøkelsens resultater. Disse blir presentert og drøftet med utgangspunkt i oppgavens problemstilling og i relasjon til

oppgavens teoretiske og empiriske grunnlag. Avslutningsvis vil det i kapittel fem bli gjort noen avsluttende refleksjoner med utgangspunkt i undersøkelsen før veien videre blir presentert.

6

Teoretisk og empirisk forankring

2.1 Hva er utviklingshemming?

Både i offentlige dokumenter og faglitteratur blir utviklingshemming brukt som en samlebetegnelse på ulike former for intellektuelle funksjonsnedsettelser (Barne- og

likestillingsdepartementet, 2013a; Ellingsen & Sandvin, 2014; Gomnæs & Rognhaug, 2012;

NOU 2016:17, 2016; Stubrud, 2001; Sæthre, 2008). Utviklingshemming er på mange måter en funksjons- eller atferdsbeskrivende diagnose, det vil si at diagnosen i seg selv ikke er en sykdom eller medisinsk tilstand. Årsaken kan likevel ha en tilknytning til ulike sykdommer, skader og andre medisinske forhold (Drew & Hardman, 2007; Ellingsen & Sandvin, 2014;

Grøsvik, 2008). I Norge anvendes Verdens helseorganisasjon sitt diagnose- og

klassifiseringssystem, ICD-10, for å sette diagnosen. I ICD-10 blir utviklingshemming definert som en «tilstand av forsinket eller mangelfull utvikling av evner og funksjonsnivå, som spesielt er kjennetegnet ved hemming av ferdigheter som manifesterer seg i

utviklingsperioden, ferdigheter som bidrar til det generelle intelligensnivået, f. eks. kognitive, språklige, motoriske og sosiale» (Direktoratet for e-helse, 2017). For å kunne sette diagnosen må altså tre kriterier være oppfylt: Redusert intellektuell fungering på et intelligensnivå under 70, begrensinger i evnen til sosial tilpasning og tilstanden må debutere i løpet av

utviklingsperioden, altså før fylte 18 år (Grøsvik, 2008).

2.1.1 Terminologi i endring

Terminologien som til enhver tid anvendes for å omtale personer med utviklingshemming vil være avhengig av hvilke politiske og kulturelle strømninger, teoretiske referanserammer og verdisyn som gjør seg gjeldende i samfunnet (Drew & Hardman, 2007; Gomnæs &

Rognhaug, 2012; Sandvin, 2014; Schalock et al., 2010). Hvordan terminologien som er i bruk blir forstått vil videre kunne være med på å påvirke hvordan omgivelsene tenker om, møter og tilrettelegger for gruppen (Drew & Hardman, 2007; Tangen, 2012). Over tid vil endringer i de politiske, kulturelle og teoretiske rammene kunne føre til at begrepene som anvendes blir utslitt og utdatert. Reformpolitikk, i dette tilfellet reformer med fokus på å bedre

utviklingshemmedes livsvilkår og fremme deres rettigheter, har gjerne vært sentrale i slike prosesser (Ellingsen & Sandvin, 2014). Forandringer i normalitetsbeskrivelser vil også kunne

7 spille en sentral rolle i slike endringer, da disse er med på å forme hvordan omgivelsene møter og tenker om mennesker som blir sett på som annerledes (Guneriussen, 2008; Morken, 2012).

Det vil også være bakgrunnen for at terminologi etter hvert blir sett på som mer

stigmatiserende og får negative konnotasjoner (Gomnæs & Rognhaug, 2012; Kittelsaa, 2011;

Sæthre, 2008). De holdninger, verdier og oppfatninger som lå til grunn for den tidligere terminologien er nemlig ikke lenger like gyldige som da begrepene først ble tatt i bruk (Syse, 1993).

Gjennom historien har terminologien som har vært brukt for å omtale personer med kognitive funksjonsnedsettelser som gruppe vært gjennom mange endringer (Stubrud, 2001; Sæthre, 2008). I Norge står vi i dag ved et slikt begrepsmessig veiskille når det gjelder å enten anvende termen psykisk utviklingshemming eller begrepet utviklingshemming alene.

Begrepet psykisk utviklingshemming blir for eksempel fortsatt brukt som diagnostisk kategori i ICD-10 (Bakken & Eknes, 2008; Grøsvik, 2008). Det er også den termen som fortsatt i stor grad brukes hos spesialisthelsetjenesten, habiliteringstjenesten, NAV, i PP-tjenesten og i barne- og ungdomspsykiatrien (Grøsvik, 2008; Guneriussen, 2008). Samtidig har for

eksempel interesseorganisasjonen Norsk Forbund for Utviklingshemmede (NFU) siden 1997 konsekvent brukt begrepet utviklingshemming etter at de fjernet «psykisk» fra

organisasjonsnavnet (Stubrud, 2001). I nyere faglitteratur og offentlige dokumenter velges det også i større grad enn tidligere og kun å benytte betegnelsen utviklingshemming (Barne- og likestillingsdepartementet, 2013a; NOU 2016:17, 2016; Sandvin, 2014; Stubrud, 2001;

Sæthre, 2008; Tidemand-Andersen, 2008). Som redegjørelsen over også fremmer begrunnes ønsket om endring i de negative assosiasjonene ordet psykisk kan gi til diagnosen

utviklingshemming. Ved å fjerne ordet psykisk fra betegnelsen håper man å hindre at

diagnosen blandes sammen med eller blir misforstått som en psykisk sykdom (Gitlesen, 2010;

Norsk Forbund for Utviklingshemmede). Det understrekes nemlig at psykisk utviklingshemming kan oppfattes som en uheldig formulering da diagnosen

utviklingshemming primært handler om kognitive eller intellektuelle forhold (Guneriussen, 2008).

Med utgangspunkt i redegjørelsen over har jeg valgt å bruke begrepet utviklingshemming i denne oppgaven. Jeg vil i hovedsak anvende ungdom, personer og mennesker som

betegnelser på den gruppen oppgaven fokuserer på. Jeg vil også til en viss grad bruke begrepene utviklingshemmet og utviklingshemmede for språklig variasjon.

8

2.1.2 Personer med utviklingshemming – en gruppe med stor individuell variasjon

Mennesker med utviklingshemming vil som gruppe være preget av store individuelle forskjeller. Det kan derfor bli sett på som en utfordring at de blir definert og beskrevet ved hjelp av en samlet kategori (Barne- og likestillingsdepartementet, 2013a). Gruppen vil for eksempel ha store variasjoner når det gjelder grad av kognitiv funksjonsevne. Det vil si at individer med utviklingshemming vil ha varierende forutsetninger for utvikling og læring (Gomnæs & Rognhaug, 2012; Grøsvik, 2008). Det finnes også flere forskjellige årsaker til at den kognitive funksjonsnedsettelsen oppstår (Gomnæs & Rognhaug, 2012; Grøsvik, 2008;

Stubrud, 2001; Tidemand-Andersen, 2008). Dette er noe som også vil kunne bidra til at variasjonen innad i gruppen blir større. I tillegg til disse variasjonene vil personer med utviklingshemming, akkurat som alle andre mennesker, ha svært ulike personlige særtrekk, preferanser, ønsker og behov (Drew & Hardman, 2007; Kittelsaa, 2011; Sæthre, 2008;

Tidemand-Andersen, 2010). På tross av forskjellene som finnes i gruppa er det likevel flere utfordringer og barrierer som vil være felles for mange med utviklingshemming og som gjør det hensiktsmessig å anvende utviklingshemming som en overordnet samlebetegnelse (Barne- og likestillingsdepartementet, 2013a; NOU 2016:17, 2016). For lettere å kunne forholde seg til de individuelle forskjellene deles gruppen inn i undergrupper, som for eksempel ICD-10s fire undergrupper: lett, moderat, alvorlig og dyp. Det er denne måten å dele inn gruppen på som blir brukt i Norge (Direktoratet for e-helse, 2017; Gomnæs & Rognhaug, 2012; Grøsvik, 2008). Av de fire undergruppene er det ungdom med lett grad av utviklingshemming som er i fokus og det vil derfor være denne gruppen det blir gjort rede for.

2.1.3 Lett grad av utviklingshemming

Lett grad av utviklingshemming utgjør den største av de ulike undergruppene som personer med utviklingshemming gjerne deles inn i (Stubrud, 2001; Sæthre, 2008). På tross av at de utgjør den største gruppen er det gjerne denne gruppen det er mest utfordrende å finne frem til og diagnostisere. Mange blir ikke diagnostisert før i skolealder, særlig fordi utfordringene ikke alltid blir synlige før de kommer lenger i utviklingen, møter skolens fokus på abstrakt læring og akademiske ferdigheter eller fordi det blir stilt høyere krav til sosial fungering (Drew & Hardman, 2007; Grøsvik, 2008; Sæthre, 2008). Det kan også være vanskelig å sette klare diagnoser på denne gruppen. De har intellektuell fungering og adaptive ferdigheter som

9 ligger i grenseland mellom det som blir sett på som normal fungering og avvikende fungering (Offernes & Lorentzen, 2008). I noen situasjoner denne gruppen ikke møte noen barrierer eller utfordringer, mens de i andre situasjoner vil få større behov for hjelp og tilrettelegging.

Dette henger sammen med at de i noen tilfeller, men ikke alltid, passer inn i samfunnets normalitetsbeskrivelser (Morken, 2012). Det vil også for denne gruppen, som for alle andre mennesker, være stor individuell variasjon når det gjelder hvilke områder de har sine styrker og begrensninger (Drew & Hardman, 2007; Kittelsaa, 2011; Sæthre, 2008; Tidemand-

Andersen, 2010). For denne gruppen er det derfor ekstra viktig at det gjennomføres grundige utredninger ved hjelp av mange ulike verktøy og basert på informasjon fra ulike kilder for å sikre at diagnosen settes på riktig grunnlag (Grøsvik, 2008; Offernes & Lorentzen, 2008;

Schiørbeck & Stadskleiv, 2008).

Til tross for individuell variasjon finnes det mange generelle fellestrekk innad i gruppen.

Personer med lett grad av utviklingshemming vil vanligvis bruke lenger tid på å ta til seg ny informasjon og lærer generelt saktere enn sine jevnaldrende (Gomnæs & Rognhaug, 2012;

Sæthre, 2008). Både med utgangspunkt i deres individuelle forutsetninger og barrierer i skolesystemet vil de fleste ungdommene derfor møte utfordringer i skolen, særlig knyttet til lesing, skriving og matematikk (Sæthre, 2008; Verdens helseorganisasjon, 1999). Det er også vanlig at denne gruppen har en noe nedsatt evne til å vurdere sine egne og andres

oppfatninger, tanker, følelser og hensikter (Stubrud, 2001). Dette vil, i tillegg til utfordringene de har med å ta til seg ny informasjon, kunne føre til at de opplever det å skape og

opprettholde gode sosiale relasjoner som vanskelig (Sæthre, 2008). Ungdom med lett grad av utviklingshemming kan derfor risikere å få mindre sosial omgang med sine jevnaldrende og de får heller ikke like mange muligheter til å utforske nye roller og få lik mengde sosial læring som andre ungdommer (Gomnæs & Rognhaug, 2012; Meyer, 2008).

2.1.4 Utviklingshemming i et relasjonelt perspektiv

Denne oppgaven tar utgangspunkt i et relasjonelt perspektiv for å forstå de utfordringer og barrierer ungdom med lett grad av utviklingshemming vil kunne møte i hverdagen. Dette perspektivet er også sentralt i den forståelsen av utviklingshemming som myndighetene bygger på i offentlige dokumenter (NOU 2001:22, 2001; NOU 2016:17, 2016). Tilnærmingen ser på vanskene til denne gruppen, funksjonshemmingen, som et resultat av gapet mellom individets forutsetninger og omgivelsenes forventninger og krav (Ellingsen & Sandvin, 2014;

10

Grue & Rua, 2013). Det relasjonelle perspektivet kan bli sett på som en mer helhetlig

forståelse av gruppen enn de tidligere og mer ensidige individuelle eller sosiale perspektivene.

Istedenfor å fokusere på utviklingshemming et resultat av mangler ved enten en person eller i samfunnet, ser det relasjonelle perspektivet heller på relasjonen mellom egenskaper ved individet og strukturer i samfunnet for å forklare de barrierer individet vil kunne møte

(Schalock et al., 2010; Shakespeare, 2006). Mange av utfordringene ungdom med lett grad av utviklingshemming møter vil med utgangspunkt i dette perspektivet kunne knyttes til

relasjonen mellom deres forutsetninger og barrierer ved samfunnet. Gruppen passer derfor inn i det Morken (2012) kaller relative avvik: de vil kunne oppfattes som avvikende i noen

situasjoner og i noen omgivelser, men ikke i alle. Gjennom tiltak som styrker individets forutsetninger eller tilpasser omgivelsenes forventninger og krav vil det være mulig å redusere dette gapet (Sosialdepartementet, 2003; Tangen, 2012). På den måten vil mennesker med utviklingshemming kunne bli mindre funksjonshemmet eller i mindre grad bli preget av barrierer i samfunnet.

2.2 Selvoppfatning, mestring og kontroll i eget liv

Selvoppfatning, mestring og kontroll i eget liv er begreper som står sentralt i denne oppgaven.

For å kunne gjøre rede for disse begrepene i tilknytning til ungdom med lett grad av utviklingshemming og deres hverdag vil det være sentralt å ha en generell og relevant forståelse av dem. Det vil derfor i påfølgende underkapitler bli gjort rede for begrepene, slik de blir forstått i denne oppgaven, for å legge grunnlaget for videre redegjørelser og drøfting.

2.2.1 Selvoppfatning

Det finnes mange ulike måter å definere selvoppfatning på, men i denne oppgaven brukes begrepet som en felles betegnelse på de oppfatninger, vurderinger, forventninger og

kunnskaper en person har om eller til seg selv (Skaalvik & Skaalvik, 2013). I praksis kan det være vanskelig å skille begrepet selvoppfatning fra begrepet identitet fordi dette er to

fenomener som henger tett sammen og som i mange tilfeller overlapper hverandre (Bø, 2005;

Skaalvik & Skaalvik, 2013). Det vil derfor i denne oppgaven bli tatt utgangspunkt i at selvoppfatning er et element ved individets identitet, og identitet blir forstått som individets mer overordnede og helhetlige opplevelse av seg selv (Bø, 2005). I tillegg til å bygge på individets tanker om seg selv vil selvoppfatning også kunne bli påvirket av hvordan individet

11 ser seg selv i forhold til sine omgivelser (Duesund, 1995; Grue & Rua, 2013). Våre nære sosiale relasjoner, holdninger i omgivelsene og forventninger, normer og regler i samfunnet vil derfor kunne være av betydning for individets selvoppfatning. Det er fordi vi mennesker lærer og utvikler en bevissthet om hvem vi er gjennom å forstå hvordan andre oppfatter oss gjennom sosialisering med andre (Sandvin, 2014).

2.2.2 Mestring og kontroll i eget liv

Mestring handler om hvordan et menneske håndterer den motgang og de utfordringer de møter og opplever i løpet av livet (Grue, 2001; Grue & Rua, 2013). Sæthre (2008, s. 109) definerer det å ha høy grad av mestring som å ha de “kunnskaper og ferdigheter som trengs for å kunne tilfredsstille egne behov og mestre sosiale og materielle levekårsbetingelser på en god og akseptert måte». Det å ha kontroll i eget liv handler om det å kunne fatte beslutninger og bestemme over elementer i sin egen hverdag (NOU 2016:17, 2016). Mestring og kontroll i eget liv henger på mange måter tett sammen, særlig fordi det å håndtere motgang og

utfordringer på mange måter handler om å ta beslutninger. For å oppleve mestring må man nemlig tenke gjennom og ta valg om hvordan man best mulig skal håndtere ulike situasjoner i eget liv med utgangspunkt i de ressurser man har (Grue & Rua, 2013). Gjennom å kunne identifisere og kommunisere egne preferanser, for å slik kunne fremme egne ønsker å behov ut fra egne interesser, utøver man kontroll (Bjørnrå, 2008). Kontroll i eget liv handler heller ikke bare om å ha innflytelse over de store og vanskelige beslutningene i livet, de små

hverdagslige valgene er også viktige. På mange måter handler kontroll og mestring heller ikke om absolutt kontroll, det viktigste er at individet får muligheten til å kjenne på hvordan det er å ta avgjørelser som er verdifulle for dem selv (NOU 2016:17, 2016; Sæthre, 2008).

2.2.3 Et gjensidig påvirkningsforhold

Som det kommer frem av redegjørelsene over er selvoppfatning, mestring og kontroll i eget liv sentrale elementer ved et individs liv. De står også i et gjensidig påvirkningsforhold til hverandre. Det er for eksempel avgjørende både for fremtidig mestring og selvoppfatning at man selv føler at man har innflytelse i eget liv (Nygård, 2007; Tidemand-Andersen, 2010;

Wormnes & Manger, 2005). Samtidig blir det å oppleve mestring og kontroll i eget liv sett på som viktige dimensjoner ved et godt liv og kan derfor sies å ha stor betydning for

selvoppfatning (Sæthre, 2008). Det er også slik at de som utvikler en positiv forventning til

12

egen mestring, altså en tro på at det har nytte å satse og å ta i bruk egne krefter og ressurser, vil ha et bedre grunnlag for å ta kontroll over sitt eget liv (Befring, 2012). Gjennom valgene man tar og ikke tar utrykker man noe om hvem man er. Muligheten til å ta valg og utøve kontroll i eget liv vil derfor få stor betydning for individets selvoppfatning (Ellingsen, 2007).

Samtidig som selvoppfatning, mestring og kontroll i eget liv bidrar til å fremme og styrke hverandre kan de også svekke eller påvirke hverandre negativt. Det blir i påfølgende kapittel gjort rede for bakgrunnen for at slike negative innvirkninger kan finne sted og mulige konsekvenser dette kan ha for ungdom med lett grad av utviklingshemming.

2.3 Utviklingshemming – fremtredende trekk ved individet?

Ideelt sett ønsker man at en diagnose skal være både nyttig og verdifull for individet (Grøsvik, 2008). I mange tilfeller er den også det. For eksempel kan det å få en diagnose oppleves som positivt særlig når vanskene ikke er synlige ved første øyekast, slik det gjerne er for ungdom med lett grad av utviklingshemming (Gillman, Heyman, & Swain, 2000). Diagnosen kan nemlig føre til økt forståelse for individets forutsetninger for utvikling og læring og gir derfor et bedre grunnlag for å si noe om behovet for tilrettelegging (Befring, 2012; Grøsvik, 2008;

Müller, 2011). En diagnose vil også kunne bidra til å hindre misforståelser og kan fungere som en forklaring på hvorfor en person har visse behov (Gillman et al., 2000). Diagnosen vil også kunne sikre individet en hel del rettigheter av ulike instanser og på ulike arenaer

(Stubrud, 2001; Sæthre, 2008; Tøssebro & Lundeby, 2002). Eksempler på dette vil kunne være økt grad av tilrettelegging og hjelp når det gjelder skole og utdanning eller anskaffelse av arbeid og bolig (Helsedirektoratet, 2013). Gjennom en utredning og ved å sette en diagnose får også omgivelsene økt kunnskap om individets ressurser og utfordringer. Det gjør det i større grad mulig for dem å tilpasse seg slik at gapet mellom individets forutsetninger og de forventninger og krav som stilles i omgivelsene ikke blir alt for stort (Schiørbeck &

Stadskleiv, 2008). Samtidig kan det å ha en utviklingshemming både direkte eller indirekte føre med seg forskjellige utfordringer og konsekvenser for individet.

Det kommer frem av forskning at både ungdom og voksne med utviklingshemming ofte har uklare definisjoner på og forståelser av hva det innebærer å ha en utviklingshemming. Det kommer også frem at mange hverken ser på seg selv som utviklingshemmede eller mener diagnosen er et fremtredende eller viktig trekk ved dem selv (Beart, 2005; Cosden, Elliott,

13 Noble, & Kelemen, 1999; Cunningham, Glenn, & Fitzpatrick, 2000; Davies & Jenkins, 1997;

Jones, 2012; Kittelsaa, 2011; Monteleone & Forrester-Jones, 2016; Rapley, Kiernan, &

Antaki, 1998; Todd & Shearn, 1997). Ulike studier kommer med ulike forklaringer for hvorfor det er slik. Både Davies og Jenkins (1997) og Todd og Shearn (1997) var av den oppfatning at uklare forståelser av utviklingshemming ofte hang tett sammen med at

individene manglet kunnskap og innsikt i egen situasjon fordi foreldre og andre nærpersoner bevisst hadde unngått å ha samtaler om annerledeshet og utviklingshemming med sine barn.

Dette samsvarer med Cosden et al. (1999), som er av den oppfatning at uklare definisjoner og manglende forståelse av egne vansker henger sammen med at informasjonen de får kommer fra forskjellige kilder og at det varierer hvor nøyaktig og forståelig informasjonen er. I deres undersøkelse rapporterte hele 25 % av informantene at ingen hadde fortalt dem om diagnosen.

Resten av informantene rapporterte at de enten fikk vite det av foreldre, andre nærpersoner eller skolepersonell. Det kommer altså frem av disse studiene at mange ikke får informasjon om diagnosen sin eller at informasjonen er forvirrende og ufullstendig, noe som fører til at individene får et varierende utgangspunkt for å utvikle en god og reflektert forståelse av hva en utviklingshemming er.

Både Beart (2005) og Gillman et al. (2000) poengterte at personer med utviklingshemming i stor grad blir definert av sine omgivelser, særlig av fagpersoner. Det at individet selv har lite innflytelse på terminologien som brukes for å beskrive dem blir også brukt som en forklaring på at mange ikke kjenner seg igjen i begrepene og forståelsen av disse. Rapley et al. (1998) mener på sin side at ungdom og voksne med utviklingshemming forsøker å presentere seg selv som vanlige for å unngå å bli tilskrevet de negative egenskapene som kan følge med diagnosen. I sin analyse trekker de frem at det gjerne er faktorer som holdninger i

omgivelsene, særlig fordommer og følelsen av å bli sett på som annerledes som fører til at de ønsker å bli sett på som normale og kompetente personer. Dette understreker også Kittelsaa (2011, 2014) og Gustavson og Nyberg (2014) som mener at det å ta avstand fra begrepet utviklingshemming ikke trenger å bety at man mangler forståelse for sin egen situasjon eller at man ikke føler på nedvurderinger og negative holdninger. De mener at det henger sammen med menneskets grunnleggende ønske om å skape nyanserte bilder av seg selv og om å ikke ville skille seg ut fra andre på en negativ måte. Informantene i Monteleone og Forrester-Jones (2016) og (Kittelsaa, 2011) sine undersøkelser så også ut til å i stor grad trekke frem positive sider ved seg selv, sine interesser og sin hverdag for å prestere seg selv. På samme måte som alle andre kan det knyttes til ønsket om å først og fremst å bli oppfattet som vanlige

14

ungdommer (Tidemand-Andersen, 2010). Dette er i samsvar med (Jones, 2012) sine funn, der kun noen få av informantene nevnte at de hadde en diagnose i beskrivelser av seg selv, selv om over halvparten av informantene senere svarte ja på spørsmålet ‘har du en

utviklingshemming?’.

2.3.1 Sammenlikninger med andre

Det er vanlig at mennesker sammenlikner seg selv med andre, for eksempel når det gjelder andres resultater, prestasjoner og evne til mestring. Det gjelder både direkte sammenlikninger av seg selv mot andre eller av vurderinger man selv har fått mot vurderinger som andre har fått. Det er vanlig å ville sammenlikne seg med personer som likner en selv, og for ungdom er derfor jevnaldrende ungdommer en typisk referansegruppe. For ungdom med lett grad av utviklingshemming vil det i noen tilfeller bli et for stort gap mellom dem selv og personene de sammenlikner seg med fordi de har vanskeligere for å finne noen de likner som de kan se opp til (Tetzchner, 2008). De har som regel god forståelse for egen situasjon og de aller fleste vil merke at de er annerledes og se at jevnaldrende oppnår og mestrer på et annet nivå enn det de gjør på mange ulike områder i livet (Gomnæs & Rognhaug, 2012; Stubrud, 2001; Tidemand- Andersen, 2010). I ungdomstiden kan annerledesheten bli enda tydeligere for mange, særlig fordi de ikke oppnår mange av de samme milepælene som søsken og jevnaldrende på skolen.

Det kan for eksempel være det å ta førerkort, gå på universitetet eller å få barn (Davies &

Jenkins, 1997; Innstrand, 2008; Jones, Oseland, Morris, & Larzelere, 2014; Kenyon, Beail, &

Jackson, 2013). Dersom denne gruppa igjen og igjen opplever å ikke strekke til i forhold til dem de sammenlikner seg med, vil de kunne utvikle en negativ selvoppfatning og at troen på egen evne til å mestre svekkes (Skaalvik & Skaalvik, 2013). Denne gruppen har som alle andre behov for gode rollemodeller. Det å utvikle gode relasjoner med ungdommer med samme diagnose vil også kunne fremme både en trygghetsfølelse og utviklingen av god selvoppfatning for denne ungdomsgruppen (Meyer, 2008).

2.3.2 Forventninger og krav i omgivelsene

Som nevnt i oppgavens innledende del lever vi i dag i et kunnskaps- og informasjonssamfunn som stiller krav til individers kognitive fungering (Frønes, 2010; Sandvin, 2014). Personer med utviklingshemming vil kunne møte mange funksjonshemmende barrierer i hverdagen fordi omgivelsene ikke er utformet eller tilrettelagt for alle. Samfunnet stiller forventninger og

15 krav til individet med utgangspunkt i hva som tenkes å være en velfungerende borger, uten å ta hensyn til befolkningens mangfold (Morken, 2012; NOU 2016:17, 2016). Det er viktig å være bevisst at de forventninger og krav som rettes mot ungdom med lett grad av

utviklingshemming, også vil kunne være avhengig av hva slags holdninger omgivelsene har overfor personer med diagnosen (Ringlaben & Griffith, 2008). Møtet med omgivelsenes forventninger og krav vil kunne fremme opplevelsen av å komme til kort fordi det kan være forventninger og krav det er vanskelig for personen å oppnå (Skaalvik & Skaalvik, 2013).

Dette vil igjen kunne virke inn på i hvilken grad denne gruppa får muligheten til å oppleve mestring og kontroll i eget liv. Det er særlig knyttet til at mestring for denne ungdomsgruppen nettopp handler om hvordan de møter og håndterer de praktiske, sosiale og psykologiske sidene ved sine hverdagsliv (Grue & Rua, 2013). Når det gjelder sosial mestring kommer det frem i Jahoda og Markova (2004) sin studie at mangel på sosial aksept var en stor bekymring for flere av deres informanter og Monteleone og Forrester-Jones (2016) fant i sin

undersøkelse ut at mange følte forventninger om at de måtte oppføre seg på måter som var sosialt akseptert i omgivelsene.

Når det gjelder forventninger og krav denne gruppen vil kunne møte i sine omgivelser er det også relevant å trekke inn over- og undervurdering. Det å bli stilt helt urealistiske

forventninger til og ikke oppleve at man klarer å møte disse, vil kunne føre til at man får færre mestringserfaringer (Skaalvik & Skaalvik, 2013). Det samme vil skje dersom individet blir møtt med for lave eller enkle krav, da det er mindre tilfredsstillende å oppnå ting som er enkelt fordi man ikke føler seg utfordret (Grue, 2001). Som gruppe har mennesker med utviklingshemming ofte blitt betraktet med en forventning om at de ikke blir voksne, at de må ha det trygt, og at de ikke skal utfordres (Sæthre, 2008). Dette er gjerne holdninger om bidrar til at individet blir møtt med for lave forventninger og krav. I begge tilfeller vil dette kunne risikere at individet får mindre tro på egen mestringsevne, noe som igjen fremmer utviklingen av en negativ selvoppfatning (Wormnes & Manger, 2005). Det er viktig å være bevisst at dette gjelder for alle, men på grunn av at personer med utviklingshemming i større grad kan risikere å bli over- eller undervurdert vil de i større grad kunne risikere at dette påvirker deres selvoppfatning, mestring og kontroll i eget liv.

16

2.3.3 Holdninger i samfunnet

De holdningene som til enhver tid gjør seg gjeldende i samfunnet overfor mennesker med utviklingshemming vil være avhengige av flere faktorer. På samme måte som endringer i terminologien vil forandringer i holdninger også henge sammen med politiske og kulturelle strømninger og omgivelsenes kunnskap om og generelle syn på mennesker med

utviklingshemming. Forståelsen av terminologien som anvendes vil også være en sentral faktor for hvordan denne gruppen blir møtt (Drew & Hardman, 2007; Gomnæs & Rognhaug, 2012; Meyer, 2008; Sandvin, 2014; Schalock et al., 2010; Tangen, 2012; Thorsen, 2005). Til tross for at det på et ideologisk plan lenge har vært en enighet om at inkludering, deltakelse, selvbestemmelse og god livskvalitet er viktige verdier i arbeidet med utviklingshemmede kommer det frem av NOU 2001:22 (2001) at det finnes en mangelfull realisering. Det betyr at visse verdisyn og politiske strømninger som i dag blir vurdert som grunnleggende fortsatt kan bli påvirket av tidligere forståelser og negative holdninger som finnes i befolkningen. Ofte vil slike nedvurderende og negative holdninger overfor personer med utviklingshemming skyldes mangel på kunnskap om og erfaring med å møte denne gruppen (NOU 2001:22, 2001; NOU 2016:17, 2016). Dette samsvarer med hvordan det som er vanlig i samfunnet, også kalt normalitetsbeskrivelser, bidrar til å avgjøre hva som blir sett på som avvikende og former altså våre holdninger overfor disse avvikende (Morken, 2012).

Som med alle andre mennesker speiler utviklingshemmede seg i omgivelsenes oppfatninger av dem. De vurderinger andre gjør av oss reflekteres tilbake på oss selv og hvordan vi oppfatter disse blir derfor viktige for om utviklingen av selvoppfatning er god eller dårlig (Sandvin, 2014; Skaalvik & Skaalvik, 2013). Det at diagnosen utviklingshemming preger hvordan andre ser og tolker individet på vil derfor kunne få stor betydning for hvordan individet oppfatter seg selv (Tøssebro, 2010). En av de største kritikkene til å sette diagnoser er knyttet til tanken om at det å sette merkelapper som utviklingshemming på individer bidrar til stempling, stigmatisering og diskriminering (Sæthre, 2008). Stigmatisering er en prosess der visse grupper mennesker eller sosiale kategorier blir tilskrevet negative egenskaper fordi de avviker fra dominerende normer, verdier og forventinger i samfunnet (Ali, Hassiotis, Strydom, & King, 2012; Gustavson & Nyberg, 2014). Dette skjer ofte fordi omgivelsene definerer individet på bakgrunn av deres mangler (Tangen, 2012) og med utgangspunkt i de oppfatninger eller erfaringer man har med gruppen. Dette vil også henge sammen med det som blir sett på som normalt og avvikende i et samfunn (Morken, 2012). Slike holdninger vil

17 kunne føre til at individet med utviklingshemming blir plassert i en kategori med en gitt, tilskrevet sosial forståelse (Davies & Jenkins, 1997; Tøssebro & Lundeby, 2002) og at det blir en permanent identitet man aldri kan ‘bli kvitt’ (Beart, 2005). Denne kritikken kan

underbygges av forskning som viser at følelsen av å bli stigmatisert eller tilskrevet negative egenskaper er noe mange ungdom og voksne med utviklingshemming må forholde seg til i hverdagen (Davies & Jenkins, 1997; Jahoda & Markova, 2004; Kenyon et al., 2013;

Monteleone & Forrester-Jones, 2016; Rapley et al., 1998). Slike holdninger i omgivelsene kan få stor betydning for gruppa særlig fordi de kan fungere som barrierer og begrense individets mulighet for livsutfoldelse (Ringlaben & Griffith, 2008). Det er også utfordrende fordi de vil kunne være tilstede på alle arenaer individene ferdens på, i alt fra skole og utdanning til arbeidsliv eller i tjenesteapparatet, nabolaget og samfunnet for øvrig (NOU 2001:22, 2001;

NOU 2016:17, 2016).

Diagnosen vil også kunne fungere begrensende på individets mulighet til å definere seg selv fordi de av omgivelsene kan vurderes som et tilfelle av en tilstand (Gillman et al., 2000). På mange måter vil da alt individet gjør eller ikke gjør bli knyttet til diagnosen og de blir først og fremst sett på som utviklingshemmede, ikke som individer med egne interesser og personlige særtrekk (Gustavson, 2014; Kittelsaa, 2011; Tøssebro & Lundeby, 2002). Dersom

fagpersoner sitter inne med slike holdninger vil det kunne få stor betydning for hvordan individene behandles på de ulike sosiale arenaene de ferdes på. For eksempel vil det at en lege har et holdningsgrunnlag som gjør at han ser diagnosen før individet kunne påvirke hva slags helsehjelp personen får og i hvilken grad personen blir tatt seriøst (Gillman et al., 2000).

Denne gruppen risikerer også å bli sett på som evig barn og ungdom eller som alltid i opplæring (Kittelsaa, 2014). Det henger ifølge Angrosino (1998) sammen med at mange ser på kognitive funksjonsnedsettelser som utviklingshemming synonymt med intellektuell inkompetanse. Deres nedsatte kognitive funksjon blir også fort deres dominerende kjennetegn (Thorsen, 2005). Dette er til tross for at mange som passer inn i samfunnets

normalitetsbeskrivelser også vil kunne oppleve utfordringer på de samme områdene som personer med utviklingshemming (Morken, 2012; Tøssebro, 2010). Holdninger som bygger på usikkerhet, stigmatisering og mangel på kunnskap vil også kunne føre til at folk trekker seg unna og forsøker å unngå mennesker med kognitive funksjonsnedsettelser (Tøssebro &

Lundeby, 2002).

18

Denne gruppen vil også kunne oppleve at de i liten grad har mulighet til å bestemme i eget liv. Det mener Davies og Jenkins (1997) henger sammen med at personer i omgivelsene til mennesker med utviklingshemming har kontroll i nesten alle aspekter i deres liv, både i forhold til store og små avgjørelser. I sammenheng med dette er det viktig å understreke at alle mennesker har rett til å utøve kontroll i sitt eget liv og at alle, uansett om man har en utviklingshemming eller ikke, har krav på at ens preferanser, ønsker og behov blir respektert (Barne- og likestillingsdepartementet, 2013a; Syse, 1993). Dette er som nevnt tidligere noe som også understrekes i FNs konvensjon om rettighetene til mennesker med nedsatt

funksjonsevne. Der presiseres det at de stater som er en del av konvensjonen plikter å se selvbestemmelse, uavhengighet og friheten til å foreta egne valg som grunnleggende prinsipper for personer med nedsatt funksjonsevne (Barne- og likestillingsdepartementet, 2013b). Likevel ser vi at dette er rettigheter som ikke alltid i like stor grad blir oppfylt for denne gruppen. Av NOU 2016:17 (2016) kommer det for eksempel frem at mennesker med utviklingshemming fortsatt i stor grad blir fratatt muligheten til selv å bestemme i eget liv på mange ulike områder. Det henger gjerne sammen med at omgivelsene vurderer ungdommenes kapasitet til selv å kunne ha oversikt over og kontroll i egne liv som lav (Angrosino, 1998).

Vanligvis tar andre også valg på deres vegne for å beskytte dem mot gjøre feil eller fra å havne i vanskelige situasjoner (Sæthre, 2008; Tidemand-Andersen, 2010). I de tilfeller denne gruppen ungdommer faktisk får lov til å ta valg og bestemme selv er det vanlig at personer rundt har en sentral rolle i å avgjøre hva de faktisk skal få lov til å bestemme (Kittelsaa, 2011;

Thorsen, 2005). Dette er noe som svekker deres muligheter til å kunne lære av sine egne feil.

Ungdommene blir heller ikke lyttet til eller tatt med i viktige beslutninger i samme grad som andre, og det bidrar til at deres meninger og rettigheter ikke kommer til utrykk eller blir ivaretatt. De vil derfor kunne oppleve at de hverken bli tatt på alvor som voksne eller som samfunnsborgere (Kittelsaa, 2011).

2.3.4 Lært hjelpeløshet vs. mestringserfaringer og kontroll i eget liv

Som allerede nevnt kan personer med utviklingshemming bli vurdert av omgivelsene som hjelpetrengende og evige barn som har behov for beskyttelse (Kittelsaa, 2014). På grunn av samfunnets høye forventninger til intellektuell fungering vil de kunne streve med å nå forventningene som settes og de kulturelle oppfatningene som blir kommunisert gjennom omgivelsenes holdninger til dem vil få betydning for og forme individets utvikling av

selvoppfatning (Sandvin, 2014). De vil også kunne bli utsatt for stigmatisering og bli møtt av

19 personer som ser diagnosen før de ser individet (Gillman et al., 2000). Mange får ofte mer hjelp enn de har behov for i hverdagen, fordi personer rundt undervurderer eller ønsker å beskytte dem fra negative erfaringer (Kittelsaa, 2011). Resultatet av alt dette er gjerne mange negative mestringserfaringer og få erfaringer med å kunne påvirke eget liv. For mange fører dette til at de blir passive og initiativløse – et fenomen som har blitt kalt lært hjelpeløshet.

Fenomenet blir gjerne synlig hos personer med nedsatt funksjonsevne eller andre mennesker som opplever å bli ekskludert fra full deltakelse i samfunnet (Nygård, 2007; Smith, 2008;

Tidemand-Andersen, 2010; Wormnes & Manger, 2005).

Mestringserfaringer kan være både reelle og opplevde og består av alle våre tidligere erfaringer med å mestre. Den reelle mestringen er helt objektiv og kan registreres av andre, for eksempel av en lærer på skolen, mens den opplevde mestringen er subjektiv og kan kun registreres av individet (Skaalvik & Skaalvik, 2013). De to typene mestringserfaringer og individets forventning til egen mestring påvirker hverandre gjensidig i en sirkulær prosess som både kan utvikle seg negativt eller positivt. Lært hjelpeløshet kan bli sett på som en negativ prosess og henger sammen med tanken om selvoppfyllende profetier. Individet vil på grunn av mangel på mestring utvikle et negativt tankemønster preget av liten tro på egne evner, som igjen vil kunne føre til at personer får en dårligere selvoppfatning (Wormnes &

Manger, 2005). For å sette i gang en positiv prosess vil det som allerede nevnt være viktig å ha realistiske, men utfordrende mål som det er tilfredsstillende for individet å oppnå (Skaalvik

& Skaalvik, 2013). For å kunne finne denne balansen er det viktig at individet og omgivelsene kan gjøre realistiske vurderinger av personens evner og forutsetninger.

På samme måte som for alle andre er det viktig at ungdom med lett grad av

utviklingshemming blir gitt muligheten til å kunne få erfaringer med å ta egne valg. I noen tilfeller vil utviklingshemmede faktisk ha behov for at foreldre, lærere eller andre personer i omgivelsene hjelper til og tilrettelegger for denne muligheten (Bjørnrå, 2008). Thorsen (2005) kaller dette en paradoksal situasjon: de ønsker frihet og selvstendighet, men de vil kunne ha behov for støtte fra andre for å klare det. Dersom omgivelsene rundt ikke mener individet har forutsetning for å ta avgjørelser fordi de fokuserer på individets diagnose, kognitive svikt eller andre ‘mangler’ kan det for mange være gode nok begrunnelser til å overta styring og ta kontroll i individets liv (Bjørnrå, 2008). Det gjør det vanskelig for denne gruppen å få

erfaringer med det å være selvstendig. Når individet da opplever ikke å bli gitt muligheten til å ta kontroll i eget liv, og heller opplever å bli fratatt muligheten til å ta valg, er det ikke

20

overraskende at de føler seg maktesløse. Hvis man opplever at man har kontroll over utfallet av egne handlinger, er det også vanskelig å tenke at egne handlinger kan endre situasjonen man er i (Nygård, 2007). Gjennom å la ungdommene «få lov til å erfare selv, la de få oppleve konflikter, bli respektert for egne meninger, få hjelp og støtte til å mestre selv, få lov til å strekke seg (…)» vil man øke deres opplevelse av kontroll i eget liv og på den måten

forebygge lært hjelpeløshet (Tidemand-Andersen, 2010). Dette kaller Zimmerman (1990) for lært håpefullhet. Det er en teori som fremmer tanken om at erfaringer som gir individet mulighet til å få økt kontroll i eget liv, altså erfaringer med å ta valg og oppleve

konsekvensene av disse, vil være positivt for individet. Lært håpefullhet, i motsetning til lært hjelpeløshet, blir da en positiv prosess der individet både lærer og tar i bruk ferdigheter som hjelper dem å takle stress og løse problemer de møter i hverdagen.

2.4 Diagnoseformilding og diagnoseforståelse

Av Pasient- og brukerrettighetsloven (1999, § 3-4) kommer det frem i paragrafen som omhandler rett til informasjon at dersom pasienten er «under 16 år, skal både pasienten og foreldrene eller andre med foreldreansvaret informeres». Det er altså pålagt ved lov at

pasienten, i dette tilfellet personen som får diagnosen, skal bli gitt informasjon. I en merknad til § 3-4 i rundskriv I-60/ 2000 kommer det også frem at: «barn i alle aldre har krav på informasjon om sin tilstand og om behandlingen. Opplysningene må gis i samarbeid med de foresatte og i en form som er tilpasset barnets alder og utvikling» (Helse- og

omsorgsdepartementet, 2000, s. 25). Det samme påpekes også i lovens § 3-5: «Informasjonen skal være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som alder, modenhet, erfaring og kultur- og språkbakgrunn» (Pasient- og brukerrettighetsloven, 1999).

Til tross for at det å få formidlet informasjon om egen diagnose er lovfestet i pasient- og brukerrettighetsloven kommer det frem i veilederen ‘En god start’ at det å gi informasjon om diagnoser til barn og ungdom fortsatt er et vanskelig og vanligvis mangelfullt ivaretatt område. Det finnes heller ingen faste rutiner på hvor mye barn og unge skal få vite og av hvem de bør få vite det av (Hummelvoll et al., 2002). Tidligere forskning viser at mange foreldre og tjenesteytere bevisst har unngått samtaler om annerledeshet og diagnose med barn og ungdom med utviklingshemming. Både eldre og nyere undersøkelser viser at mange foreldre bevisst velger å unngå slike samtaler med sine barn fordi de ønsker å beskytte dem fra de negative konsekvensene som ofte hører med det å bli definert som utviklingshemmet

21 (Bremer et al., 2003; Cunningham et al., 2000; Davies & Jenkins, 1997; Jones et al., 2014;

Todd & Shearn, 1997). Noen av foreldrene i både Todd og Shearn (1997) og Jones et al.

(2014) nevnte for eksempel helt spesifikt at de var redd slike samtaler ville påvirke barnets selvoppfatning på en negativ måte.

Selv om både foreldre og tjenesteytere som regel tenker på barnets vel og ve når de bevisst ikke snakker om utviklingshemming, kan mangelen på informasjon kunne få negative konsekvenser for individet. Som nevnt tidligere vil de aller fleste ungdommer med lett grad av utviklingshemming være veldig klar over hvordan de skiller seg fra sine jevnaldrende og kjenne på de negative vurderingene i omgivelsene (Gomnæs & Rognhaug, 2012; Stubrud, 2001; Tidemand-Andersen, 2010). Dersom de ikke får hjelp til å forstå hvorfor det er slik vil mange føle at de må utvikle egne forklaringer på hvorfor de er slik de er med utgangspunkt i sammenlikninger med andre og holdninger i samfunnet (Monteleone & Forrester-Jones, 2016;

Renlund, 2010). Mangelen på en åpen kommunikasjon kan også bidra til at disse egne forklaringene knyttes til noe negativt fordi ungdommene vil føle at det er noe galt med dem (Jones et al., 2014). Annerledesheten blir en hemmelighet de selv må finne ut av og fordi de ser at personene i deres omgivelser unngår tema vil de kunne få en oppfatning av at tema er skambelagt (Grue, 2001; Tidemand-Andersen, 2010).

Det kan likevel se ut til at det finnes en generell enighet blant fagfolk om at kunnskap om egen situasjon er viktig for individets utvikling (Grøsvik, 2008; Wehmeyer et al., 2008). Det å ha forståelse for hvorfor man er annerledes og ha kunnskap om egne muligheter og

begrensninger gir personer med utviklingshemming et bedre utgangspunkt for å hankes med negative holdninger i samfunnet og andres vurderinger (Tidemand-Andersen, 2010; Todd &

Shearn, 1997). Gjennom å få mulighet til å definere alternative og positive betydninger av hva det vil si å ha en utviklingshemming vil man også i større grad kunne mestre for eksempel nedvurderinger og stigma i omgivelsene. Man vil også kunne nøytralisere eller til en viss grad normalisere den ellers negative betydningen en utviklingshemming kan ha (Gustavson, 2014).

I overgangen til voksenlivet vil det også være viktig å være kjent med seg selv og hvordan diagnosen man har kan påvirke læring, relasjoner, arbeid, deltakelse i samfunnet og behov for hjelp og støtte. Ved hjelp av denne kunnskapen vil de i større grad kunne legge planer for eget liv, ta gode valg og lære av egne erfaringer (Bremer et al., 2003). Gjennom å forsterke

individets ressurser vil man også kunne gi dem et bedre grunnlag for å ha innflytelse i egen hverdag og oppleve mestring på sine egne premisser (Barne- og likestillingsdepartementet,

22

2013a; Sæthre, 2008). Personer som erkjenner eller aksepterer sin diagnose vil også i større grad kunne mobilisere mestringsressurser enn de som ikke gjør dette (Grue & Rua, 2013).

I praksis kan man også se at det i tillegg til seksjon for nevrohabilitering barns arbeid med å sette i gang Prosjekt Superkontroll finnes andre instanser som har satt i gang tilbud med fokus på å fremme diagnoseforståelse. Ett eksempel på dette er Frambu sin nyutviklede kursmodell

«hvem er jeg» som er utarbeidet som et tilbud til barn og ungdom med ulike diagnoser og deres familier. Tanken bak denne modellen som til nå har vært anvendt mot flere ulike diagnoser er at individet «gjennom positive erfaringer og mestringsopplevelser blir

deltagernes selvtillit, selvaksept, og opplevelse av mening styrket ved å møte andre i samme situasjon. Samtidig får de vite mer om diagnosen sin» (Frambu, 2017). Et annet eksempel er en studie gjennomført av Lau, Ortega, og Sharkey (2015) som hadde som mål å undersøke effekten av et gruppetilbud med fokus på diagnoseforståelse for elever i videregående skole med ulike spesifikke lærevansker. Ved hjelp av slike tiltak vil man kunne fremme en positiv forståelse for utvikling som er viktig for ungdommenes fremtidige utvikling (Jones, 2012).

23

Metode

3.1 En kvalitativ forskningstilnærming

Formålet med denne oppgaven var å belyse tema diagnoseforståelse hos ungdom med lett grad av utviklingshemming, og hvordan dette kan fremme utviklingen av god selvoppfatning, opplevelse av mestring og kontroll i eget liv for denne gruppen. Det var også ønskelig å få dypere innsikt i og forståelse for hvordan det å jobbe med diagnoseforståelse kan motvirke konsekvensene og barrierer denne gruppen vil kunne møte i hverdagen. Det falt derfor naturlig for meg å velge en overordnet kvalitativ forskningstilnærming da dette er en tilnærming der forståelsesperspektivet står sentralt (Befring, 2007; Dalen, 2011).

Ved å velge en kvalitativ tilnærming tok jeg også et bevisst valg når det gjaldt min rolle i forskningsprosessen. Nærhet er et prinsipp som er viktig innenfor den kvantitative

forskningen og som forsker vil man derfor være et viktig verktøy hele veien fra planlegging og gjennomføring av datainnsamlingen, til analyse og tolkning av datamaterialet (Dalen, 2011; Kleven, 2011). Samtidig som forskerens subjektivitet og nærhet til prosessen blir sett på som en styrke kan det også være en svakhet. For å forhindre at min nærhet til prosessen fikk negative konsekvenser var det viktig at jeg forsøkte å være meg bevisst min egen forforståelse. Det er derfor sentralt at man kan reflektere rundt hvordan elementer ved egne allerede etablerte holdninger, meninger og synspunkter om forskning generelt og om tema diagnoseforståelse kunne ha påvirket forskningsprosessen (Befring, 2015; Bjerrum, 2005;

Dalen, 2011). Det er særlig viktig å være bevisst på hvordan elementer som fordomsfulle holdninger eller urokkelige synspunkter kunne farget innsamling og tolkning av

datamaterialet på en slik måte at resultatet av undersøkelsen ble mindre pålitelig (Bjerrum, 2005; Johannessen, Tufte, & Christoffersen, 2015; Kleven, 2011). Samtidig er forforståelsen man har som forsker helt nødvendig for å kunne oppnå en helhetlig forståelse, fordi de kunnskaper og oppfatninger vi har om virkeligheten er det vi bruker for å tolke verden rundt oss (Johannessen et al., 2015).

24

3.2 Valg av metode

3.2.1 Gruppeintervju

For å kunne belyse oppgavens problemstilling fra et faglig perspektiv så jeg det som hensiktsmessig å gjennomføre et intervju med de fire fagpersonene ansvarlige for

gjennomføringen av prosjekt superkontroll. Ved å anvende gruppeintervju som metode kunne jeg i større grad fremme bredden av informantenes faglige erfaringer, synspunkter og

holdninger om tema diagnoseforståelse (Johannessen et al., 2015; Malterud, 2012).

En av styrkene ved å anvende gruppeintervju som metode er nemlig den samhandlingen som kan oppstå mellom deltakerne. Denne preges av at deltakerne diskuterer og kommenterer hverandres innspill, og det er vanlig at de ulike deltakerne hjelper og inspirerer hverandre gjennom å dele sine egne erfaringer (Brandth, 1998; Halkier, 2010; Stewart & Shamdasani, 2015). Ved å utvikle og stille spørsmål som fremmer disse diskusjonene og

erfaringsutvekslingene mellom deltakerne hadde jeg som mål å få dypere innsikt i tema diagnoseforståelse (Brandth, 1998; Johannessen et al., 2015; Malterud, 2012). Samtidig er det viktig å være bevisst at det sosiale aspektet ved gruppeintervju kan fungere som en hindring for at varierte meninger og erfaringer får komme frem. For eksempel kan deltakere ha et behov for å ikke skille seg ut fra de andre i gruppen og derfor komme med utsagn som ‘passer inn’. I en gruppe kan det også dukke opp svært motstridende holdninger og synspunkter som kan være til hinder for god gruppedynamikk (Halkier, 2010; Stewart & Shamdasani, 2015).

Det er også viktig å være klar over at resultatet man sitter igjen med er veldig avhengig av innspillene man får fra deltakerne. På grunn av at samhandlingen mellom deltakerne driver diskusjonen fremover vil moderators kontroll over samtalen i mange tilfeller bli redusert (Kvale & Brinkmann, 2015). Det blir derfor viktig for de eventuelle resultatene at man som forsker forsøker å sikre at datamaterialet man sitter igjen med kan belyse prosjektets

problemstilling på en hensiktsmessig måte (Brandth, 1998; Halkier, 2010). Det å velge et delvis strukturert gruppeintervju som metode gir meg mulighet til å angi noen rammer for samtalen, samtidig som deltakerne vil kunne formulere seg fritt innenfor disse. Intervjuguiden vil da kunne fungere som en støtte for å sikre at samtalen kommer innom ønskede tema (Malterud, 2012).