Demensplaner i Europa
Knut Engedal, professor emeritus
Ronald
Reagan
“My fellow Americans, I have recently been told that I am one of the millions of Americans who will be afflicted with Alzheimer's disease. So now, we feel it is important to share it with you. In
opening our hearts, we hope this might promote greater awareness of this condition. Perhaps it will encourage a clearer understanding of the individuals and families who are affected by it.
At the moment I feel just fine. I intend to live the remainder of the years God gives me on this earth doing the things I have always
done. I will continue to share life’s journey with my beloved Nancy and my family. I plan to enjoy the great outdoors and stay in touch with my friends and supporters. I now begin the journey that will lead me into the sunset of my life”
President Ronald Reagan November 5, 1994 – an open letter to the American people
Definisjon og avgrensninger
Kun statlige eller regionale planer vil bli omtalt, ikke
ekspertdokumenter eller faglige retningslinjer
Hvem var først?
2001-2005 Den første franske demensplan
Hovedsakelig en plan for å etablere hukommelsesklinikker og dagsentra
2004-2007 Den andre franske demensplan
Fortsettelse av den første planen
2008-2012 Den tredje franske demensplan
En plan som inneholder 44 anbefalinger, med 44 målsettinger, 44
instruksjoner om hvordan man skal nå målet og et samlet budsjett på 1,6 milliarder Euro
2014-2019 Plan for å bekjempe
neurodegenerative sykdommer
Fight Cancer, 1971 – 1.6 billion dollars
Fight Dementia, 2008 – 1.6 billion euros
Richard Nixon Nicola Sarkozy
Andre land fulgte Frankrike
Norge 2007-2015, andre plan 2016-2020
Belgia 2008-2014
UK
England 2009-2013
Scotland 2010-2012, andre plan 2013-2016
Wales 2011
Nord Irland 2011
Danmark 2010-2014
Finland 2012-2020
Nederland 2013-2017, 2008 uten pengestøtte
Luxembourg 2013
Sveits 2014-2017
Grekenland 2014-2018
Irland 2014-
Italia 2015
Malta 2015-
Og land som snart vil ha en plan
• Slovenia
• Bulgaria
• Kypros
• Portugal
De overordnede mål i de fleste planer er:
Øke den generelle oppmerksomhet om demens
Personer må få diagnose tidligere enn i dag,
Kvaliteten av omsorg og hjelpetiltak må bli bedre
Livskvaliteten for pmd og deres pårørende må bli bedre
UK-England
Målsetting
Progresjon av demens og “pakkeforløp”
Alle planene beskriver en type pakkeforløp som
inneholder nødvendige sosiale og medisinske
tiltak fra mistanke om at
demens foreligger til død.
Alzheimer Europe, Yearbook 2014
Rett til omsorg og brukermedvirkning
Tiltak for å oppnå målsettingene
Det er svært forskjellig hvor detaljert tiltakene beskrives.
Noen er svært detaljerte:
i Frankrike (44 tiltak) I England (17 tiltak)
Noen planer er mindre detaljerte og planene inneholder kun
forslag, mens avgjørelsen overlates til lokale myndigheter, dvs
kommunene (Sveits, Italia og de nordiske land)
Eksempel: 10 nøkkeltiltak I Frankrike
Bedre tilgang til diagnostisk utredning
Implementere et system av hukommelsesklinikker (for unge og eldre)
Gi spesiell støtte til svært aktive hukommelseskliniker, slik at de blir modeller.
Gi tilbud om bedre omsorg
Etablere demenskoordinatorer I hele landet.
Bedre omsorg I eget hjem ved å utdanne demenssykepleiere og utdanne omsorgspersonale om demens
Etablere SE for pmd med NPS
Etablere flere sentra for unge pasienter med demens (diagnose og oppfølging)
Hjelpe flere på en bedre og billigere måte
Utvikle ulike avlastningstiltak
Nasjonal hjelpelinje (telefon) , dvs nasjonal Demenslinje
Få fart på demensforskning
Tiltak beskrevet i mange europeiske planer
Øke oppmerksomheten om demens i samfunnet og redusere stigma
Jobbe for diagnose i rett tid og at pmd får informasjon om diagnosen
Bedre støtte og hjelp etter diagnosen
Lage et “pakkeforløp” som tar hensyn til individuelle ønsker og behov hos pmd og deres pårørende
Øke tilgang og kvalitet av pårørende støtte
Øke tilgang og kvalitet på utdanning av helsepersonell
Mer forskning
Tiltak kun beskrevet I noen planer
Bedre omsorg og behandling for pmd i akuttsykehus (UK)
bedre omsorg ved livets slutt for pmd (UK)
SE I sykehjem (Frankrike)
Etablere egen service (diagnostikk og oppfølging) for yngre pmd (Frankrike)
Utvikle demensvennlige samfunn (UK, Irland)
Forebygge demens (UK: “what is good for heart is good for brain”)
Etiske retningslinjer i demensomsorgen,: hjemmeboende og pmd I sykehjem
Eksempel fra England: øke oppmerksomheten
Målsetting 1:
Øke oppmerksomheten om demens I samfunnet og redusere stigma
Hvordan kan det gjøres og av hvem:
BBC får oppdraget
Fokus på “what is good for your heart is good for your head”
Spesifikke kampanjer, f.eks demensvennlig samfunn, demensvennlig arbeidsplass, demensvennlig skole, demensvennlig menighet etc
”bli en demensvenn”
Diagnose i rett tid Model I. Utredning I spesialisthelsetjenesten (Danmark, Finland, Frankrike, Italia og UK)
Informasjon om diagnose til pmd og familien
Model II. Diagnose til rett tid has primærlege (avhengig av hans/hennes kvalifikasjoner)
Informasjon om diagnosen
spesialist
generalist
For at pmd og deres familie skal få tilgang til rett hjelp til rett tid har alle europeiske planer med et punkt som dreier seg om “
one single point of contact etter diagnosen, altså en adresse å henvende seg til
“Single points of contact”
Dementia adviser
Dementia care manager Dementia case manager Dementia coordinator
Dementia practice coordinator Dementia counsellor
Dementia navigator Dementia nurse
Dementia support worker Dementia team
Link worker
Resource worker Pathway coordinator
Frankrike
Helseministeriet
Økonomi: 0.7 Mill euros per år 2008-2010 Lokale forsøk: 4.6 Mill euros
Et koordinerende senter som kobler sammen helse- og sosial hjelp til pmd og deres pårørende vil bli etablert. For brukeren vil det
være “en adresse, ett kontor” hvor de kan henvende seg etter at
diagnosen er stilt.
Målsetting i Frankrike
UK-Scotland,2013
Demenskoordinator
Ideen om demenskoordinator (eller demens service kontor) fins
også i planen i UK, Belgia, Sveits, Danmark, Finland, Skottland,
Irland, (og Norge).
En lenke av hjelpetiltak – “pakkeforløp”
I grunnen er det bare den franske planen som beskriver i detalj og med hvilke midler man skal skape pakkeforløp. Om lag 1,2 milliarder Euro er avsatt til dette.
Også den engelske planen har en plan for pakkeforløp, men her har man ikke avsatt penger som I Frankrike
De aler fleste planer skriver ikke detaljert om hvordan man skal lage et
pakkeforløp, det blir mye ord som »integreres i eksisterende service», uten at det skal tilføres ekstra midler»- altså mest ord eller «svada» om man vil.
UK-England: «Pakkeforløp»
services
Eksemple igjen: 6 av 10 nøkkeltiltak I den franske planen
Provide better treatment and support
Establishing “coordinators” throughout the country
Reinforce support at home, advocating services by trained staff
Creating specific units for patients with behavioral problems
Identify national reference units for Yong Alzheimer’s patients
To help more – and more effectively
Developing and diversifying respite structures
Setting up a telephone helpline and a website
All these actions are funded
Pårørende undervisning
Den norske modellen for pårørendeskole er enestående I Europa
Frankrike
Oppsummering
• Frankrike var først - og er det land som virkelig har satset stort på å bekjempe demens.
• Andre land har fulgt etter og de viktigste målene er felles I alle planer:
sørge for at pmd får diagnose I rett tid, får oppfølging I et pakkeforløp og at kvaliteten av omsorgen til pmd og deres pårørende er så god som
• Alle land har gode planer med adekvate og fine mål, men få har beskrevet hva som skal gjøres til hvilken kostnad.
