Utmattelse/fatigue ved primært Sjøgren`s syndrom
Katrine Brække Norheim Seksjonsoverlege
Seksjon for klinisk immunologi
Disposisjon
• Generelt om fatigue – Definisjon
– Måling – Utredning
• Fatigue ved Sjøgren`s syndrom – Forekomst
– Årsaker – Behandling
– Forskning ved SUS
Disposisjon
• Generelt om fatigue – Definisjon
– Måling – Utredning
• Fatigue ved Sjøgren`s syndrom – Forekomst
– Årsaker – Behandling
– Forskning ved SUS
Definisjon fatigue
«En overveldende følelse av
utmattelse, manglende energi og tretthet»
«Ekstrem tretthet og utmattelse, som ofte vedvarer på tross av hvile eller søvn»
Bilde fra Neladunato.com
Hva er fatigue?
• Voldsom utmattelse
• Annerledes enn trøtthet/utmattelse hos friske
• Hjelper ofte ikke med søvn/hvile
• Subjektiv og uspesifikk opplevelse
• Kan deles inn i mental fatigue (utmattet i hodet eller «hjernetåke») og perifer fatigue (utmattet i kroppen)
Fatigue forekommer bla ved
• Blodmangel
• Kreftsykdom
• Lavt stoffskifte
• Hjerte- og lungesykdom
• Nevrologiske sykdommer
• Søvnforstyrrelser
• Dårlig form
• Utbrent, for mye å gjøre
• Reumatiske sykdommer
• Depresjon\ psykiske lidelser
• Etter virusinfeksjoner
Disposisjon
• Generelt om fatigue – Definisjon
– Måling – Utredning
• Fatigue ved Sjøgren`s syndrom – Forekomst
– Årsaker – Behandling
– Forskning ved SUS
Kan vi måle fatigue?
Hvordan måles fatigue?
• Spørreskjema eller spørsmål er best – For eksempel en skala fra 0-100
• Objektive målinger (for eksempel søvnighet, konsentrasjon, skrittlengde) stemmer ofte dårlig med pasientenes opplevelse av fatigue
Disposisjon
• Generelt om fatigue – Definisjon
– Måling – Utredning
• Fatigue ved Sjøgren`s syndrom – Forekomst
– Årsaker – Behandling
– Forskning ved SUS
Utredning
•
Standard
–
Vanlig undersøkelse
–Blodprøver
–
Evt nevrologisk undersøkelse, bildeundersøkelser
•
Gjøres for å utelukke tilstander som kan gi utmattelse
•
Ingen prøve kan gi diagnosen fatigue
•
OBS Bivirkninger av medikamenter
Disposisjon
• Generelt om fatigue – Definisjon
– Måling – Utredning
• Fatigue ved Sjøgren`s syndrom – Forekomst
– Årsaker – Behandling
– Forskning ved SUS
Disposisjon
• Generelt om fatigue – Definisjon
– Måling – Utredning
• Fatigue ved Sjøgren`s syndrom – Forekomst
– Årsaker – Behandling
– Forskning ved SUS
Fatigue ved revmatisk sykdom
• Leddgikt
– 42-80% av pasientene
• Ofte assosiert med smerte, nedsatt funksjon og depresjon
• Lupus
– 80-90% av pasientene
• Ofte assosiert med kroniske smerter, søvnforstyrrelse, dårlig form og depresjon
• Sjøgren
– 60-70% av pasientene
• Ofte assosiert med depresjon og smerte
Fatigue ved Sjøgren`s syndrom
• Kronisk fatigue rammer en stor andel av pasienter med Sjøgren`s syndrom – Kvinner litt mer plaget enn menn
– Fører til nedsatt livskvalitet
– Ikke klar sammenheng mellom sykdomsaktivitet og graden av utmattelse
• Ofte følger utmattelsen et av 3 mønstre:
– Mild
– Varierende – Konstant
Disposisjon
• Generelt om fatigue – Definisjon
– Måling – Utredning
• Fatigue ved Sjøgren`s syndrom – Forekomst
– Årsaker – Behandling
– Forskning ved SUS
Fatigue ved Sjøgren`s syndrom
• Pasienter med revmatisk sykdom har oftere depresjon enn friske – Depresjon fører alltid til utmattelse/manglende motivasjon – Men man kan godt ha fatigue uten å være deprimert!
• Søvnforstyrrelser
• Smerter
• Muskelsvakhet
• Snakk med legen om fatigue
– Mange pasienter synes det er lettere å snakke med sykepleiere eller andre helsearbeidere
Betennelse og fatigue ved Sjøgren`s syndrom
• Stoffer skilt ut av betennelseceller virker på hjernen og fører til utmattelse
• Samme mekanisme som ved influensa
• Er egentlig en beskyttelsesmekanisme
• Virker mot sin hensikt dersom man har en kronisk betennelsestilstand
• Noen har mer utmattelse enn andre med samme grad av betennelse
• Kan dette skyldes genetiske forskjeller?
Betennelse og fatigue ved Sjøgren`s
syndrom
Disposisjon
• Generelt om fatigue – Definisjon
– Måling – Utredning
• Fatigue ved Sjøgren`s syndrom – Forekomst
– Årsaker – Behandling
– Forskning ved SUS
Behandling
Behandling – ikke medikamentell
• Trening
– Vist i en rekke studier ved ulike tilstander – Gradert trening
– Med fysioterapeut eller på egen hånd – Treningsterskel for effekt på fatigue?
– Trolig en fordel med pulsstigning – Yoga ol
• Mestringsstrategier – Kognitiv trening
– Er glasset halvfullt eller halvtomt?
Bilde fra Cardiorg.ca
Behandling – ikke medikamentell
• Tilpasse aktiviteter til energi-nivå
– Velge hva som er viktigst – gjøre dette først
– Ikke prøve å gjøre «alt» på dager med mye energi
• Gjennomgang og oppfølging ved ergoterapeut eller annen fagperson med god kunnskap om tilstanden
• Kost-tilskudd? Kostholdsendringer?
• Behandle andre tilstander
– Depresjon, smerter, søvnproblemer, jernmangel, hjertesykdom, overvekt…
Behandling - søvn
• Veldig viktig med nok og riktig søvn – Hvile heller enn å sove på dagen – Faste rutiner
– Om mulig: lett aktivitet før kvelden – Varmt bad
– OBS dersom ikke får sove stå opp – Seng kun for soving
– Søvn-dagbok
Behandling - medikamenter
• Medisiner
– Behandling av grunnsykdommen
• Plaquenil, Imurel, Methotrexate, Prednisolon..
– Biologiske medikamenter (TNF-alfa hemmere og B-celle hemmere) har vist effekt mot fatigue
– Behandle ledsagende tilstander
• Smerte
• Søvn
• Depresjon
• Annet
Behandling
• Biologiske medikamenter er medikamenter som påvirker en enkelt bestanddel i immunsystemet (feks en signalsubstans)
• I noen studier god effekt av biologiske medikamenter på fatigue – Leddgikt, lupus, (Sjøgren)
• Per i dag ikke grunnlag for å starte behandling med biologiske legemidler kun på grunn av fatigue
– Medisiner gis pga aktivitet i grunnsykdommen – Kan ha bivirkninger
Utfordringer for pasient og pårørende
• Å leve med kronisk sykdom – Kan bli deprimert
– Ting blir ikke som forventet – Usikker fremtid
• Kan havne i konflikt
– Famile, venner, arbeidsgiver, helsetjenesten
• Behandlingstilbud – Velge riktig
– Mye koster penger
Sykdoms-mestring
– Prøve å fokusere på det positive og det man får til – Lage seg faste rutiner
– Bruke energien på det man liker å gjøre – Unngå isolasjon og bitterhet
– Kommunisere til omgivelsene hvordan man har det og hva man evt ønsker hjelp til
– Føre dagbok
Bilde fra www.shutterstock.com
Disposisjon
• Generelt om fatigue – Definisjon
– Måling – Utredning
• Fatigue ved Sjøgren`s syndrom – Forekomst
– Årsaker – Behandling
– Forskning ved SUS
Forskning ved SUS
• Klinisk immunologisk forskningsgruppe – Hovedfokus fatigue ved Sjøgren
– Gjennomført 2 hovedstudier og gitt ut over 30 artikler
• Planlagt 3 nye store forskningsprosjekt fremover (EU-studier)
– 1 medikamentstudie med utprøving av ulike medisiner som nå brukes ved leddgikt
• Skulle startet sommer -20, utsatt til neste år
– 2 observasjonsstudier bla med treing og aktivitessmåling – Pasienter som følges ved SUS får tilbud om å delta
